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Étude psychologique du recours aux médecines parallèles en cancérologie
Psychological study of cancerous patients using complementary and alternative therapies
S. Schraub · S. Eav · R. Schott · E. Marx
Reçu le 14 mars 2011 ; accepté le 12 juillet 2011
© Springer-Verlag France 2011
RésuméDes entretiens semi-dirigés portant sur 46 patients cancéreux à des stades divers de leur maladie ont permis de préciser les raisons du recours à des médecines parallèles, la nature des produits utilisés, les relations avec la médecine dite classique, les prescripteurs et le rôle éventuel de la reli- gion et d’Internet. Les deux tiers des malades souhaitent être actifs contre la maladie, ils utilisent ces traitements pour lutter contre les symptômes et améliorer leur état général, mais 20 % des malades pensent que ces médecines vont les aider à guérir le cancer. Les malades ne font pas la différence entre une médecine parallèle complémentaire ou alternative.
Le prescripteur de médecine parallèle, souvent un médecin homéopathe, séduit par sa personnalité et sa considération pour le malade. La religion et Internet ont un rôle limité.
Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésCancer · Psychologie · Médecine complémentaire · Médecine alternative
Abstract Semi-structured interviews conducted among 46 cancerous patients provide accounts of the reasons for pursuing complementary and alternative medicine (CAM), the relationships with oncologists, the influence of the prescribers of CAM, and the role of religion and Internet.
Two-thirds of patients used CAM to have an active part in their fight against cancer. They want to reduce the symptoms and enhance their general health condition, and 20% consider these CAMs as potential cures for cancer. Patients do not dis- tinguish between complementary and alternative methods.
Most prescribers of CAMs are MD homeopathy specialists and their good bedside manner draws patients to take CAMs. Religion and Internet are of limited influence. To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).
Keywords Neoplasms · Psychology · Complementary medicine · Alternative therapies
Introduction
Le recours aux médecines parallèles, dans tous les domaines de la santé, n’a fait que croître depuis ces 30 dernières années. Le public se tourne vers ces médecines parallèles parfois de façon occasionnelle, rarement de façon exclusive.
Parmi les malades atteints de cancers en France, 30 % des patients en hôpital de jour, quelle que soit la structure, publique ou privée, déclarent utiliser des médecines parallèles [30]. Dans les différents pays du monde selon la population étudiée, la méthode de sondage employée et la définition des médecines parallèles, les pourcentages d’utilisation vont de 6 à 73 % avec une moyenne proche de 30 % [10,22,28].
Le mot « médecine parallèle » est celui qui sera employé dans ce travail pour des raisons de simplification et aussi de réalité pratique. Il existe beaucoup d’autres termes tels que
« médecines alternatives », « complémentaires », « non conventionnelles », « inéprouvées ». Le terme de médecine alternative serait une pratique de soins, se substituant à la démarche classique conventionnelle tandis que celui de médecine complémentaire serait l’association du traitement
S. Schraub (*)
Université de Strasbourg, 33, rue Erwin, F-67000 Strasbourg, France
e-mail : [email protected], [email protected] S. Eav (*)
Service de cancérologie Marie-Curie, hôpital de l’Amitié-Khmersoviétique,
271, rue Sangkat-Tumnuptik, Khan-Chamcarmorn, Phnom Penh, Cambodge
e-mail : [email protected] R. Schott (*)
Département de médecine oncologique, Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, 3, rue Porte-de-l’Hôpital, BP 42,
F-67065 Strasbourg cedex, France e-mail : [email protected] E. Marx (*)
Unité de psycho-oncologie,
Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, 3, rue Porte-de-l’Hôpital, BP 42,
F-67065 Strasbourg cedex, France e-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-011-0332-4
classique et de traitements impliquant peut-être des philoso- phies thérapeutiques différentes mais coopérant, dans l’inté- rêt du malade. En cancérologie, certains [6] évoquent le nom de médecine complémentaire—en plus du traitement clas- sique comme « médecine de soutien »—et—« médecine alternative » — « traitement anticancéreux non prouvé » qu’il soit associé ou non avec le traitement dit classique.
La Commission européenne de Bruxelles a qualifié ces méthodes de « médecines non conventionnelles ».
Pour certains cancérologues et pour beaucoup de malades, la différence entre médecine complémentaire et médecine alternative est également floue, puisque ces thérapeutiques sont souvent proposées à la fois comme médecine de soutien et comme médecine anticancéreuse. Pour beaucoup de cancé- rologues, ces deux types de médecine ont en commun de ne pas avoir fait la preuve d’une efficacité mesurée sur la guéri- son du cancer, sur les effets secondaires de la maladie et ceux induits par le traitement ou d’une façon générale sur la qualité de la vie.
L’étude présentée ici a pour but de préciser les circons- tances et les raisons du recours à des médecines parallèles, les rapports avec les différents prescripteurs, l’observance aux différents traitements, les bienfaits ressentis, le coût de ces médecines et le rôle d’Internet concernant ces médecines.
Matériel et méthodes
En plus de ces différentes problématiques évoquées, a été posée aux malades la question sur le sens qu’ils se faisaient de leur cancer et sur le rôle de leur pensée religieuse. Une explication de la cause supposée de leur cancer apparaît importante pour leur compréhension de la maladie. Négligée par la médecine classique, cette quête du sens peut être un argument pour consulter les promoteurs et prescripteurs de médecines parallèles qui apportent les réponses souhaitées par les patients. De même, une question sur la religion a été introduite dans l’hypothèse d’un éventuel rôle dans le comportement des patients vis-à-vis des médecines parallèles.
La méthode retenue a été celle des entretiens semi-dirigés sur des thèmes précis déterminés par les enquêtes biblio- graphiques et par l’expérience de l’un des auteurs.
Le protocole d’étude a été soumis au responsable du comité d’éthique pour un éventuel avis du comité. Il a été répondu que cette étude et les items présents ne contredi- saient pas les principes éthiques et que sa soumission au comité d’éthique n’était pas nécessaire.
Entre mars 2003 et juin 2006, 48 malades en cours de trai- tement ou de surveillance pour un cancer, traités au Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss de Strasbourg (CLCC), ont fait l’objet de l’étude. Ces malades ont été sélectionnés par des médecins du centre sensibilisés à cette étude. Ils devaient, au cours de la consultation médicale, interroger des malades
aux différents stades de leur prise en charge (consultations de nouveaux cas, consultations en cours de traitement, princi- palement en chimiothérapie, consultation de surveillance postthérapeutique) sur la prise éventuelle de médecines paral- lèles, question qui ne fait pas partie de l’interrogatoire médical habituel d’une consultation.
Tous les malades qui avaient déclaré avoir pris des méde- cines parallèles au médecin consultant ont reçu, à une excep- tion près (exclusion pour comportement émotionnel instable), une proposition d’entretien par un tiers non engagé dans leur prise en charge. Il leur a bien été spécifié que l’entretien n’interférait pas dans les soins du malade. Tous ces malades ont accepté. Les personnes réalisant l’entretien ne connais- saient pas le dossier du malade. Les entretiens se sont dérou- lés au CLCC en mettant à profit la venue des patients en consultation. La durée des entretiens a varié entre 20 minutes et une heure et demie. Les observations 47 et 48 ont été éliminées : la patiente 47 qui avait signalé, lors de la consul- tation avec le médecin du CLCC, la prise de différentes théra- peutiques complémentaires et alternatives, a nié à l’entretien toute prise de ces traitements. La patiente 48 prenait de l’homéopathie mais dans le cadre d’une affection bénigne.
Seuls 46 dossiers ont été analysés.
Résultats
Origine du mal selon les malades
La majorité des malades (30/46) évoque une ou plusieurs origines à son cancer : stress, choc psychologique, pollution dont Tchernobyl, terrain familial…Ainsi, près de la moitié des sujets pensent que le cancer est la conséquence d’un événement extérieur, lié à la société, c’est-à-dire un stress, un choc psychologique ou une pollution ou même la consé- quence d’un terrain familial particulier. Le cancer n’a donc pas, pour ces personnes, une apparition « endogène ». Quel- ques patients pensent que leur tumeur correspond à une punition ou qu’elle est liée à une émotion refoulée. Huit sur 46 ressentent un sentiment d’injustice. Une minorité (4 sur 46) note que leur cancer a été l’occasion d’une meil- leure compréhension de la vie.
Ayant une explication quant à l’origine de leur maladie, les malades se sentent plus aptes à la combattre. La notion du terrain immunitaire, qui apparaît dans le discours des patients interrogés, cristallise les explications de la défense du corps contre toute agression, quelle qu’elle soit. Cette assimilation du « soi » et des défenses immunitaires a quelque chose de fondé, puisque le système immunitaire reconnaît toute intrusion étrangère. Le cancer n’est malheu- reusement pas suffisamment « étranger » au corps pour que le système immunitaire puisse s’opposer à la prolifération des cellules, sauf dans quelques cas particuliers.
Opinion des malades sur la médecine conventionnelle
Dans l’ensemble, il n’y a pas de déception vis-à-vis de la médecine conventionnelle. Les commentaires sont parfois pleins de louanges : « travail remarquable des équipes médicales... », « bonne prise en main, ils font le maximum », etc. Il demeure des nuances, un côté un peu fataliste, « on ne peut pas passer à côté de la médecine classique », « il faut la suivre », voire même une attitude dubitative, « je n’attends rien de la médecine classique, je la prends sous l’influence de ma mère et de mes amis ». À l’inverse, l’attente peut être résignée, quand le patient dit, « c’est le seul chemin qui me reste…». Ce n’est donc pas la défiance vis-à-vis de la méde- cine « classique » qui expliquerait un recours à une autre pensée médicale. Il y a néanmoins des critiques sur la prise en charge et la relation médecin–malade : « on est toujours un numéro, même si les médecins ont un bon accueil »,
« l’échange n’est que ponctuel, il y a un trou après l’échange qui se passe bien, on se sent très seul » ou bien « c’est une médecine efficace appropriée mais je la critique, elle ne tient pas assez compte de l’humain, de la douleur du patient ou de ce qui se passe dans sa tête ». « On ne dit pas toute la vérité, on ne donne pas d’explications suffisantes… ». La très grande majorité des patients a confiance dans la médecine classique même s’il existe des exceptions nuancées : un malade atteint d’un cancer du poumon métastatique consi- dère que la médecine classique ne peut pas répondre à tout. Il espère alors en la médecine chinoise. Ce malade se soigne depuis longtemps avec des plantes ou par l’homéopathie. Un autre malade de 54 ans, qui présente un cancer du rein avec métastases, a été déçu de la médecine « classique » qui était peu active dans son cas. Il va donc se diriger vers des méde- cines parallèles. Il fait néanmoins encore confiance à la médecine classique car, dit-il « mon système de santé est fatalement encore avec des gens hospitaliers, car j’ai besoin du chirurgien ». « Cette médecine classique est un mal nécessaire » et le malade a plus d’estime pour les homéopa- thes qui, selon lui, l’ont maintenu en vie. Le parcours médi- cal des malades en évolution avec une maladie chronique pendant plusieurs mois, nécessite de fréquents séjours au centre, ces malades ont le souhait d’être stabilisés, d’avoir un espoir et pour cela gardent confiance en une action de la médecine classique.
Si dans cinq cas, les malades considèrent les traitements parallèles comme une médecine à part entière, l’immense majorité des malades utilisateurs les cataloguent comme complémentaires au système allopathique en place.
Nature du prescripteur : un médecin dans la majorité des cas
Dans 41 cas sur 46, la prescription de médecine parallèle a été faite par un médecin. Il s’agit le plus souvent d’un médecin
différent du généraliste, homéopathe consulté spécifiquement par le malade. Certains de ces médecins homéopathes sont spécialisés en anthroposophie, concept philosophique parti- culier développé par R. Steiner dans la première moitié du
XXesiècle et prescripteurs de ce fait d’extraits de gui. Trois cas ont vu un guérisseur, deux cas ont réalisé une autopre- scription directement par Internet. Quelques patients se sont adressés à la fois à un médecin et à un non-médecin notam- ment un magnétiseur, quelques malades sont allés, en plus des prescriptions médicales de traitements parallèles, vers une autoprescription (trois cas). En somme, le prescripteur est rarement un guérisseur ou un magnétiseur, mais essentiel- lement un médecin adepte de traitements parallèles dont la réputation est véhiculée par le bouche à oreille. Le recours à Internet est rare.
Traitements parallèles utilisés
Parmi les traitements parallèles pris par les malades, l’homéo- pathie vient en tête avec 36 malades sur 46, suivie pour : 22 personnes sur 46 par les injections d’extraits de gui (Viscum Album).
Dans le discours des malades, beaucoup font entrer diffé- rents produits sous le vocable homéopathie, qu’il s’agisse de prescriptions homéopathiques réelles ou d’autres traite- ments, injections ou médicaments qui ne sont, en fait, pas considérés par les médecins comme produit homéopathique.
Onze personnes sur 46 prennent des vitamines, essentielle- ment de la vitamine C à hautes doses. Tous ces produits sont essentiellement prescrits par des médecins homéopathes.
Trois malades ont pris des produits Beljanski à leur initia- tive. Cinq ont reçu une acupuncture ou une auriculothérapie.
Les régimes et compléments alimentaires n’ont été suivis que par 11 personnes. Le magnétisme a été utilisé par cinq malades. Phytothérapie, cartilage de requin, antioxydants, fractal, élixir du suédois, bol d’air Jacquier sont cités moins fréquemment par les malades. Seulement trois person- nes ont suivi des séances de massages ou de yoga.
Raison de la prescription du traitement parallèle
Dans plus de la moitié des cas, le prescripteur a proposé un traitement parallèle pour lutter contre les symptômes ou améliorer l’état général et dans six cas remonter l’état immu- nitaire. Au total, les prescriptions des médecines parallèles ont été, pour ces 33 malades, faites dans le but de soulager des symptômes et d’améliorer leur état général et non pour traiter le cancer. Pour dix malades, le prescripteur a proposé une thérapeutique à visée anticancéreuse (stabilisation, ajout sup- plémentaire, amélioration du traitement ou guérison). Ces conseils sont essentiellement donnés par des médecins homéopathes. Pour la grande majorité des malades, ce traite- ment a été pris comme thérapeutique de confort pour lutter
contre les symptômes (31 sur 46), améliorer l’état général ou aider à « supporter l’opération ». Deux ont déclaré que cette thérapeutique avait pour but de rétablir l’énergie essentielle- ment pour soulager des symptômes et restaurer l’état général.
Trois patients ont qualifié l’homéopathie « d’efficace » sans précision. L’aide à la guérison est également signifiée par le terme « remonter l’état immunitaire », mot à mi-distance dans leur signifiant entre « améliorer l’état général » et se guérir soi-même contre le cancer. Ce point a été clairement énoncé par sept personnes sur 46. D’une façon générale, ces traite- ments sont donc faits pour aider à mieux supporter les traite- ments anticancéreux « classiques », tant au niveau des symptômes qu’au niveau biologique (remontée des globules et des plaquettes) [sept cas], pour augmenter la résistance du corps (un cas), pour améliorer l’état général, revitaliser
« le corps » (un cas), renforcer l’organisme (un cas), augmenter les défenses (un cas), traiter le terrain (un cas).
Pour neuf malades, ces traitements sont considérés comme également anticancéreux mais tous poursuivent leur traitement classique, notamment la chimiothérapie à laquelle ils font confiance, dans leur grande majorité. Les malades déclarent suivre les conseils de journaux promo- teurs de ces médecines, tel Santé Magazine qui conseille de renforcer les traitements allopathiques par d’autres théra- peutiques pour stimuler « les forces individuelles de guéri- son »…Beaucoup de malades ont mis en avant la notion de leur participation au traitement de leur maladie en prenant des médecines parallèles : être actif en prenant ces thérapeu- tiques était retrouvé effectivement clairement pour 29 mala- des, seuls 4 patients disent rester passifs et 13 ne répondent pas ou ne précisent pas.
Qui a conseillé le recours au traitement parallèle ?
Dans de très nombreux cas (22 sur 46), c’est l’entourage familial ou social (amis ou milieu professionnel) qui a conseillé au malade la consultation auprès d’un médecin ou la prise d’une médecine parallèle. Des patients ont été conseillés par quatre anciens malades. Le recours à ces méde- cines, avant la maladie cancéreuse, est très répandu puisque dans la moitié des cas, ces patients déjà avaient eu recours à des médecines complémentaires pour d’autres affections.
Ainsi donc, le recours à des médecines complémentaires, avant la maladie cancéreuse, est très fortement prédictif de leur utilisation par la suite de maladie grave.
Nature et qualité du prescripteur
Que recherchent les malades vis-à-vis des prescripteurs ? Son écoute, son soutien, le fait qu’il prenne son temps sont signa- lés comme des éléments positifs par 19 personnes sur 46.
C’est surtout sa personnalité qui apparaît comme importante : le calme, le côté abordable et aimable est mis en avant. Pour
neuf personnes sur 46, le prescripteur est en fait le médecin référent de ces malades habitués à suivre des traitements homéopathiques. Quelques malades attribuent des résultats au prescripteur, expliquant ainsi leur consultation auprès de lui. Le magnétiseur reste encore d’actualité pour trois person- nes, il est considéré comme apportant un soutien moral, une relaxation. Le magnétiseur est aussi un conseiller qui possède selon certains malades interrogés un rôle diagnostique et thé- rapeutique : « je suis du magnétisme avec l’apposition des mains et d’une pierre sur le ventre, et le magnétiseur arrive à localiser où se trouvent les métastases ».
Bonne observance des traitements
Sauf pour trois personnes, l’observance des deux médecines est bonne. Les contraintes des médecines parallèles ne concernent que quelques cas et essentiellement des pro- blèmes d’horaires ou de rares problèmes d’allergies. Alors que l’on se serait attendu à plus de difficultés pour l’obser- vance des médecines allopathiques compte tenu des effets secondaires des traitements notamment de la chimiothérapie, les malades déclarent peu de difficultés à suivre à la fois la médecine allopathique et les médecines parallèles.
Bénéfice ressenti
La majorité des malades interrogés a déclaré avoir bénéficié des médecines parallèles. Vingt-deux malades sur 46 se sen- tent mieux, avec une amélioration des symptômes ou de l’état général, ce qui fait la preuve pour eux de la valeur de ces médecines parallèles. Quatre ont parlé d’une améliora- tion de leur moral et d’une façon générale, de leur état psy- chologique. Sept font confiance et y croient. Seuls 15 ne savent pas ou n’ont pas de preuve de leur efficacité. À part une exception, aucun malade n’a parlé de preuve d’efficacité vis-à-vis du cancer lui-même.
Coût des traitements parallèles
La rémunération et le coût des médicaments parallèles ne sont pas des obstacles à leur prise. L’immense majorité (32 sur 46) considère que l’acte de prescription a été payé au juste prix et que, s’il s’agit d’une consultation médicale, le règlement était celui d’une consultation comme une autre.
Seuls neuf sur 46 ont trouvé les dépenses élevées ou trop élevées. Seule une malade (cas no9) a signalé que : « son charlatan avait demandé 49 euros ».
Peu d’influence de la religion
Une question sur la religion a été ajoutée pour savoir s’il existait une relation entre une pratique religieuse, une croyance et le recours à cette médecine parallèle. En fait,
l’immense majorité ne voit aucune relation avec la religion, quelques-uns signalent que leur croyance les a aidés à guérir.
Dans deux cas, le prescripteur utilisait une connotation reli- gieuse : dans un cas, le prescripteur, non-médecin se faisait appeler « Monseigneur » et « faisait des messes » et dans un autre cas, le magnétiseur se disait « être évêque de l’Église gallicane ». Ces deux prescripteurs s’entouraient d’une aura mystique tels des thaumaturges.
Peu de recherche de documentation, Internet
Peu de malades ont fait des démarches pour obtenir des ren- seignements sur leur maladie, sur les soins classiques et sur les médecines parallèles. Parmi ceux qui se sont documen- tés, neuf ont acheté des livres, 14 ont consulté Internet. Dans ce dernier cas, très peu sont allés eux-mêmes sur des sites spécialisés de médecines parallèles ; ils ont été aidés par leur famille. Les recherches effectuées ont porté sur l’évolution de la maladie et les forums de discussion de malades.
Peu de commentaires des malades
Peu de commentaires libres sur les médecines parallèles ont été faits par les patients. Un malade parle du comporte- ment irrationnel devant une maladie grave, d’autres utilisent l’argument classique du blocage au développement des médecines complémentaires par l’industrie pharmaceutique.
Les autres commentaires portent sur des projets ou des regrets, sur l’absence d’informations ou d’échanges entre les différentes médecines.
Discussion Recueil des données
La méthode utilisée a été celle des entretiens semi-directifs qui laissent à la personne le soin de faire ses commentaires ou de refuser de répondre à certaines questions. Cela s’est vu pour le problème de la religion où certains malades ont répondu souvent rapidement « qu’il n’y avait pas de rapport avec la prise d’un quelconque traitement parallèle. » L’âge et les conditions sociales n’ont pas été toujours colligés. Nous ne pensons pas que cette absence de renseignement nuise à l’interprétation des résultats.
Sens du mal
Cette enquête retrouve les habituelles interprétations de la maladie par les patients. On retrouve néanmoins dans leurs réponses le classique besoin de donner un sens au mal qui reste aussi fort qu’autrefois, alors que les connaissances scientifiques se sont développées. Dans les réponses des
malades, on retrouve les interprétations collectives mettant en cause la société (stress extérieur, pollution, Tcherno- byl…) ou les blessures de l’âme.
Peu de distinction entre une médecine complémentaire et une médecine alternative
Les malades ne font pas la distinction subtile entre médecine complémentaire—de soutien—et/ou médecine alternative, cette dernière proposant un traitement à visée anticancéreuse non prouvé. Pour les malades interrogés, il s’agit d’une médecine en complément du traitement classique dans le sens « en plus », « en parallèle », sans préjuger de son action, traitement qui leur fait du bien, permet d’améliorer leur état général et pour certains aide à guérir le cancer. Ce point avait été signalé par Simon et al. [30] qui ont interrogé 310 mala- des dans diverses institutions à Strasbourg. Les différentes thérapeutiques étaient proposées en complément des traite- ments classiques et pas forcément à visée anticancéreuse.
Tous les patients les prenaient en complément (et non à la place) du traitement classique ; néanmoins 20 à 35 % des patients (selon les échantillons de malades consultant en ser- vice public ou en clinique libérale) ont pris ces thérapeu- tiques pour traiter selon eux la maladie cancéreuse. Ce chiffre est voisin (38 %) de ce qui est observé aux États- Unis [27]. Low [20] a conduit une étude qualitative sur 21 sujets canadiens qui utilisaient ou pratiquaient des traite- ments alternatifs. Seuls sept utilisaient le terme « complémen- taire » en décrivant des thérapies alternatives, à visée anticancéreuse. Parmi ces sept personnes, cinq étaient des praticiens alternatifs. Low discute les diverses interprétations du concept de « complémentaire » en argumentant que les praticiens alternatifs ont un intérêt professionnel à utiliser le terme de « complémentaire » pour éviter une compétition avec la profession médicale et pour réduire le risque d’être traités de charlatan. Dans notre étude, la majorité des prescripteurs étaient médecins et gardaient cette légitimité médicale aux yeux des malades.
Pas de perte de chance de guérison
Dans cette enquête, tous les patients avaient continué à pren- dre leurs traitements anticancéreux. Certes, nous n’avons pas interrogé de patients hors du centre, ceux qui auraient quitté un système de soins au profit des seuls traitements parallèles.
Simon et al. [30] avaient interrogé des patients consultant un médecin homéopathe et un pharmacien spécialisé en homéo- pathie. Aucun de ces patients n’avait abandonné la médecine anticancéreuse classique. Il n’est pas apparu dans les entre- tiens que nous avons menés, que des malades avaient com- mencé par une médecine parallèle avant de recourir à la médecine classique comme cela avait été noté lors d’une précédente enquête où cinq patients sur le total des
21 malades avaient commencé par des médecines parallèles, effrayés par les thérapeutiques classiques. Deux des cinq malades avaient même été influencés par leur médecin adepte des médecines parallèles [29]. Les promoteurs des médecines parallèles ont évolué depuis les années 1960.
Beaucoup de produits proposés auparavant spécifiquement pour lutter contre le cancer — parfois même d’une façon exclusive—sont actuellement prescrits en adjuvant des trai- tements classiques comme traitement de terrain ou de sup- port pour lutter contre les effets secondaires des traitements conventionnels, pour renforcer le terrain et l’immunité, lais- sant planer un doute sur leur rôle anticancéreux direct. La nouvelle notion est donc la « complémentarité » et non plus la « concurrence », et c’est là une évolution par rapport aux prescriptions précédentes [29].
Peu de discussion entre les malades et leur cancérologue sur les médecines parallèles
Aux États-Unis, Spiegel et al. [31] soulignent que les mala- des ne discutent pas ou peu du problème de médecine paral- lèle avec leur cancérologue. Cette absence de communication atteint 53 % pour un collectif de femmes atteint de cancers mammaires ou gynécologiques [24]. Quarante pour cent des cancérologues désapprouvent cette prise de médecine paral- lèle [5]. En Israël, moins de 50 % des patients cancéreux ont signalé à leur médecin généraliste la prise de médecine paral- lèle [13]. En France, dans un travail concomitant à cette étude, Simon et al. avaient noté que 25 à 30 % des patients interrogés n’ont pas révélé à leur cancérologue, la prise de médecine parallèle [30]. Dans notre étude, le principal can- cérologue, qui avait demandé à ses malades de participer à cette enquête, a été surpris par la fréquence de leur utilisation lorsqu’il a posé systématiquement cette question précise à ses consultants. Les malades ont alors accepté d’en parler, devant le ton conciliant de ce praticien.
Type de médecines parallèles utilisées
L’homéopathie et les extraits de gui sont parmi les traite- ments les plus utilisés. L’étude de Simon et al. [30] qui a interrogé 244 malades cancéreux dans diverses institutions médicales a conduit aux mêmes conclusions. Vingt-huit pour cent des patients cancéreux interrogés utilisent au moins une forme de traitement complémentaire essentiel- lement l’homéopathie, les régimes diététiques particuliers et les compléments alimentaires, la phytothérapie, les injections de gui… Cathébras [7] note aussi dans son enquête la prééminence de l’homéopathie (80 %) sans pré- ciser la pathologie dont sont porteurs les malades qu’il a interrogés (maladie à potentialité mortelle ? Maladie chronique plus ou moins invalidante ?). Dans son enquête, les malades suivent en plus de l’homéopathie, une
acupuncture (68 %), un traitement par ostéopathie (28 %) et un traitement donné par un rebouteux (52 %).
Peu d’adhésion à un autre concept différent de la médecine classique
Y a-t-il adhésion par les malades à un concept médical diffé- rent de la médecine allopathique classique anticancéreuse ? Cinq malades seulement sur 46 considèrent les traitements parallèles comme une médecine à part entière. Un patient critique la médecine classique qui ne donne pas de certitudes, alors que la médecine chinoise a de bons résultats. Pour trois malades, cette médecine va rétablir « l’énergie », mot absent de la médecine classique qui ne reconnaît pas l’énergie comme « esprit de la santé ». Il y a donc bien pour une mino- rité une adhésion à un autre système, même si elle n’est pas formulée d’une façon claire, mais la majorité des malades ne signale pas adhérer à un nouveau concept médical. En ce qui concerne les extraits de gui, dont la prescription s’inscrit dans la philosophie anthroposophique, aucun malade n’a, nous semble-t-il, souscrit à cette philosophie même si les patients pensent suivre une « autre » médecine. Les extraits de gui sont essentiellement prescrits dans les pays nordiques et rhé- nans—dont l’Alsace—influencés par l’anthroposophie qui a conquis certains médecins prescripteurs. La légitimité de cette « autre » médecine lui vient surtout d’avoir été prescrite par un médecin. Les piqûres de gui sont considérées comme un traitement d’appoint, souvent à visée immunitaire. Il eût été probablement utile de faire mieux préciser aux malades si cette autre médecine « à part entière » signifiait réellement pour eux l’adhésion à l’anthroposophie. La recherche d’une médecine holistique est un argument avancé par les malades.
La notion d’énergie est parfois citée. Il est probable que « les origines orientales de l’acupuncture, la demande insolite de l’homéopathie, l’appel à l’énergie sont des signifiants qui mobilisent les ressources de l’imaginaire » [18], mais dans les discussions avec les malades de cette étude, tous attendent un effet bénéfique du traitement classique. Comme il a été vu dans l’analyse des données, un certain nombre de patients explique le recours aux médecins parallèles pour augmenter
« la résistance du corps ». La capacité de résistance du corps à l’agression vient de la conception que l’individu est fonda- mentalement sain selon Auge et Herzlich [1]. C’est donc en augmentant cette résistance que le malade triomphera des agressions causales de la maladie.
Les traitements parallèles comblent, en cela, un vide car la médecine classique anticancéreuse n’a pas de traitement à telle finalité. La confiance en la médecine parallèle évoque plus la quête de chance supplémentaire et non une réelle adhésion à un autre type de médecine qui prime devant les échecs liés à une maladie grave (le cancer) et/ou des traite- ments très agressifs dont les malades ne voient pas la fin.
Dans l’étude de Simon et al., ces traitements ont été pris en
moyenne quatre à cinq mois après le début du traitement classique. Ils avaient pour but de renforcer les défenses de l’organisme (78,5 %), de mieux supporter les traitements anticancéreux (85 %), mais 27,5 % des patients les considé- raient comme pouvant traiter également la maladie cancé- reuse. Aucun de ces derniers patients n’avait cependant envisagé d’interrompre le traitement anticancéreux classique dont les progrès sont peut-être mieux perçus.
Autonomie du malade : le souhait d’être actif
L’enquête confirme également l’assertion de Le Breton [18] : le malade se sent passif entre les mains du médecin qui agit seul sans rechercher sa collaboration active. Nombre de malades de notre enquête se sentent actifs en faisant la démarche d’un autre traitement. Ils ont, pour les deux tiers, fait une action personnelle dans la prise en charge de leur maladie. Hoerni [17] rappelle que les malades cancéreux du livre de Soljenitsyne exercent plus directement leur auto- nomie en voulant prendre des médecines parallèles. Ils y pensent comme la source possible d’un miracle. Cette auto- nomie est renforcée par le fait que le malade doit préparer lui-même sa tisane Tchaga et la racine d’Issyk Koul.
Henderson et Donatelle [14] ont étudié 551 femmes atteintes de cancer du sein. La majorité de ces femmes avait la perception de maîtriser leur maladie en étant utilisa- trices d’un ou de plusieurs traitements parallèles. Une ana- lyse statistique a permis à ces auteurs de conclure qu’un fort désir de contrôle de la maladie et de sa cause prédisait de façon significative à la prise de médecine parallèle. À l’in- verse, Boon et al. [3] ont étudié 489 hommes atteints de cancer de la prostate : ils n’ont pas trouvé plus de malades voulant avoir un rôle, actif ou passif, parmi les utilisateurs de médecines parallèles, que parmi ceux qui n’en prenaient pas ! S’agit-il d’un comportement lié au sexe ?
Raisons du recours aux médecines parallèles
Vincent et Furnham [33] ont retrouvé cinq facteurs qui déter- minent les patients à recourir à des médecines parallèles en général :
•
une évaluation positive du traitement parallèle par rapport au traitement classique ;•
l’inefficacité des traitements classiques à répondre à leurs plaintes ;•
les effets secondaires des médecines classiques ;•
les problèmes de communication avec les médecins classiques ;•
à un degré moindre, la disponibilité de médecines parallèles.Le Breton [18] pense que l’engouement pour le recours aux médecines parallèles, quelle que soit la pathologie, suppose
un décalage entre les demandes sociales en matière de soin et de santé et les réponses des institutions médicales. C’est l’échec du traitement médical qui amène la personne vers un praticien d’un autre ordre. Dans l’étude de Boon et al.
[2] chez des patients atteints de cancer de prostate, ce sont surtout les expériences négatives du système classique de soins et un peu moins la croyance en des médecines paral- lèles qui ont poussé ses malades atteints de cancer de la pros- tate à les utiliser. La crainte des séquelles liées au traitement classique, une mauvaise relation médecin–malade y compris dans la discussion sur les médecines parallèles et le souhait du patient d’avoir un rôle dans la décision médicale sont les principaux déterminants du choix d’avoir recours à une médecine parallèle dans cette étude.
Légitimité du prescripteur médecin
La légitimité du médecin par rapport au guérisseur non- médecin est renforcée, puisque dans cette étude ce sont essentiellement des médecins prescripteurs de médecines parallèles que les malades sont allés voir, peu se sont dirigés vers un magnétiseur ou un guérisseur. Un guérisseur a même été considéré comme un charlatan par un malade. Est-ce là une évolution liée à une meilleure perception de la science en général, de la médecine en particulier et de ses progrès par rapport au don du guérisseur ? Il faut rappeler que l’homéo- pathie est une médecine officiellement reconnue par l’Ordre des Médecins (alors que la pratique des guérisseurs et des magnétiseurs n’est pas reconnue en France comme pratique de soins). Il n’en était pas de même dans une précédente enquête où les non-médecins représentaient plus de la moitié des prescripteurs [29].
Importance des aspects relationnels
L’aspect relationnel est fondamental. Cet argument est rap- porté par l’immense majorité de ceux qui ont eu un inter- locuteur prescripteur. Seuls cinq malades n’ont pas choisi d’intermédiaire entre le traitement et eux-mêmes. La qualité du prescripteur apparaît essentielle : il écoute, il soutient, il prend son temps, il est calme, il est abordable [2]. Chatwin et Tovey [8] insistent aussi sur le ressenti par les patients de la personnalité du praticien prescripteur de médecine parallèle.
Furnham [12] note aussi une différence de relation prescrip- teur de médecine parallèle–patient, qui est plus égalitaire, collégiale et holistique.
Cathébras [7] est plus nuancé dans son opinion sur l’aspect relationnel. Après une enquête dans deux hôpitaux de la région stéphanoise, sans préciser la pathologie présen- tée par les patients interrogés, il déclare à propos de la quête de médecine parallèle : « elle est en fait moins souvent sous-tendue par une adhésion profonde à une philosophie ou même par la recherche d’un autre type de relation
médecin–malade, plus humaine que la simple quête d’une chance de guérison supplémentaire ». Il est vrai que le désir de guérir ou de vivre plus longtemps, d’être mieux, de mieux supporter les traitements se traduit par le désir de tout essayer.
Il s’agit là, à notre sens, de la raison principale du recours à ces médecines parallèles. Il est intéressant de noter que les prescripteurs de médecine parallèle trop « expéditifs » sont très critiqués par trois malades. L’adhésion à la prescription est liée au prescripteur et donc à la bonne relation médecin– malade qu’il développe. Hoerni rappelle que les malades du pavillon des cancéreux pensent que le produit parallèle vaut aussi ce que vaut le promoteur, décrit comme dévoué et attentionné [16].
Incitateurs du recours à un traitement parallèle
Les amis et la famille du malade sont les principaux incita- teurs du recours à des médecines parallèles [13] comme cela est le cas pour 22 malades sur 46 de notre étude. Seules trois personnes du personnel paramédical (infirmières, kinésithé- rapeutes) ont été les conseillers.
Bonne observance des traitements
L’observance de la médecine parallèle est bonne, entraînant peu d’effets secondaires ; le seul reproche cependant rare- ment formulé concerne une contrainte de temps, c’est-à-dire l’obligation de prendre les médicaments à des moments très précis. Or, prendre des traitements à des moments privilégiés séduit, car il s’agit d’une thérapeutique tout à fait adaptée au corps de chacun et rappelle ainsi que l’on fait partie ainsi d’un cycle cosmique. Cela peut correspondre à des faits phy- siologiques avérés, c’est-à-dire ceux liés à la digestion ou au rythme circadien. Cette contrainte de temps a également été utilisée par des promoteurs de médecines parallèles en fonc- tion de rythmes fortement discutés par les scientifiques.
Appréciation de l’efficacité du traitement parallèle
L’efficacité du traitement, mesurée par les médecins avec des évaluations « objectives » n’est pas évaluée sur le même registre par les malades. Pour ces derniers, il s’agit d’une validation du soi, par le ressenti personnel. La détresse psy- chologique a déjà été citée : les malades ont l’impression que ces médecines les font mieux se sentir, voire même, les aident à guérir de leur cancer [10].
Les médecins classiques pensent que si l’on va vers ces médecines, c’est que l’on croit déjà à leur efficacité et donc que l’on en retire un effet subjectif positif. Dans notre étude, 22 malades étaient déjà des adeptes de médecines parallèles avant d’être atteints d’un cancer. Ils les ont utilisés lors du traitement de leur tumeur, avec un résultat positif. Pour
beaucoup d’autres, il s’agissait d’un premier contact avec les médecines parallèles parfois conseillées par la famille qui ne veut avoir ni remords ni regret. La sensation de bien-être est une légitimation aux yeux des malades du bien-fondé de ces médecines.
Coût
La rémunération et le coût du traitement n’ont pas été abor- dés dans la littérature sur le plan sociologique. Certes, les
« psy » signaleront que le coût d’un traitement en détermine en partie la valeur. En fait dans cette enquête, la majorité des prescripteurs sont médecins et le fait de les payer même avec des dépassements d’honoraires est accepté comme un acte médical rémunéré à sa juste valeur. En fait, dans cette étude, la rémunération n’a pas été un problème pour la majo- rité des patients, car la prescription suivait le plus souvent une consultation médicale même si elle donnait lieu à un dépassement d’honoraires. Le malade ne peut qu’accepter ces dépassements d’honoraires qui sont alors le témoignage d’une demande volontaire et active de sa part.
Relation avec la religion
Les références à Dieu, à la foi et à la prière n’apparaissent guère aujourd’hui que dans un seul contexte, celui de la souf- france et de l’impuissance devant la souffrance [15]. Tatsu- mura et al. [32] ont réalisé à Hawaii (États-Unis) 43 entretiens chez des patients cancéreux, deux à trois ans après le diag- nostic. Il a étudié le recours aux médecines parallèles et les ressources religieuses ou spirituelles que peuvent y trouver ces patients. De nombreux malades américains ont recours aux ressources religieuses et spirituelles qui forment une aide au traitement et ont un rôle sur la guérison. De même, les médecines parallèles sont considérées comme une aide au traitement, ayant un rôle sur la guérison, la prévention du cancer ou de la rechute. Ce n’est qu’en dernier lieu que ces médecines parallèles se substituent au traitement classique.
Cet auteur conclut qu’aux yeux des malades les traitements classiques, les ressources spirituelles et religieuses et les trai- tements parallèles jouent des rôles voisins.
Dans notre étude, la grande majorité des malades a déclaré qu’il n’existait aucun lien entre leur engagement vers des médecines parallèles et leur pratique religieuse.
Aucun malade n’a fait mention de la prise d’eau bénite ou autre produit à connotation religieuse.
Internet
Dans ce travail, le recours à Internet a été, somme toute, faible alors que selon Ernst [9] il y aurait près de 41 millions de sites Web qui fournissent une information sur les méde- cines parallèles et cancer ! Ce faible recours est peut-être lié
soit à un effet de génération non habituée à Internet, soit à des malades désorientés par la masse d’informations propo- sées. Très peu ont accédé aux médecines parallèles par Inter- net. Certains malades de notre enquête ont simplement voulu obtenir des informations sur leur cancer.
De nombreux travaux scientifiques ont évalué les sites et ont noté que les informations étaient mauvaises, parfois non fondées ou même dangereuses sur les sites utilisant les mots clés « médecine complémentaire, alternative et cancer [9,11,21]. Sept pour cent de ces sites déconseillaient la pour- suite du traitement anticancéreux classique [22]. L’Organisa- tion mondiale de la santé a même édité un ouvrage [34], pour l’information du consommateur, sur les médecines complé- mentaires et alternatives, qui comporte en annexe une mise en garde sur leurs dangers éventuels. Cet ouvrage reprend le document de l’Office américain for Complementary and Alternative Medicine du National Institute of Health [23].
Déterminants sociopsychologiques
Les études portant sur les déterminants sociodémographi- ques du recours aux médecines parallèles apportent des ren- seignements homogènes : ce sont surtout les femmes de 35 à 59 ans, à niveau d’éducation plus élevé, porteuses de tumeurs avancées, qui y ont recours. Une association signi- ficative a été notée entre des besoins non satisfaits, le déses- poir, le mauvais « fonctionnement émotionnel et social » et le recours aux médecines parallèles [4,25,30]. Ces auteurs insistent sur l’importance des facteurs psychosociaux dans la prise de médecine parallèle. Indirectement, ils reconnais- sent le rôle de la bonne relation médecin–malade mise en place par la majorité des prescripteurs déjà signalée plus haut.
Dans une revue de la littérature, Chatwin et Tovey [8] font le point sur les recherches en matière de médecines parallèles et cancer sur le plan biomédical et sociologique en axant leur travail sur le rôle joué par les groupes de patients, les orga- nismes caritatifs et les réseaux des différents médias infor- mant ou fournissant des médecines parallèles. Ces auteurs soulignent dans leur article, le peu de recherches dans ce domaine. Ils ont interrogé les bases de données, Medline, Bids et Amed dans lesquelles 1 760 références ont été iden- tifiées et 233 sélectionnées pour leur étude. Ils rappellent le fossé entre les tenants de la médecine officielle et ceux des médecines parallèles. Ces auteurs insistent sur l’insuffisance des études sociologiques concernant le « pourquoi » du recours aux médecines parallèles. Ils signalent que les débats, voire même le combat entre médecine classique et médecine parallèle, sont de peu d’importance pour les mala- des et que des études récentes sur le recours à des médecines parallèles par des malades atteints d’affections chroniques (sida, diabète, sclérose en plaques) montrent qu’il ne repré- sente pas nécessairement un rejet de la médecine classique,
mais incarne une attitude positive comme une prise de res- ponsabilité personnelle sur leur santé et une approche prag- matique de leur maladie… Le retour à la nature, la préférence du naturel sur la technique scientifique qui fait peur (cf. le veau aux hormones, le maïs transgénique), le rejet de l’expertise, l’augmentation du principe de précau- tion, la nécessité d’avoir chacun une responsabilité person- nelle dans ses choix, déjà signalés par Loward R. cité par Chatwin et Tovey [8] peuvent-ils expliquer la prise de méde- cine parallèle par les patients cancéreux ?
Cela n’apparaît pas, au vu des réponses des personnes interrogées dans cette recherche. Il semble que la quête d’une autre chance possible, par un autre traitement, soit la motivation première. Le recours à des pratiques de soins autres que « médicales » comme le magnétisme est plus rare. Aucun malade n’a fait mention d’un recours à des trai- tements « naturels » pour guérir le cancer.
Existe-t-il une évolution de la société ? Lejeune et Lejeune [19] rappellent que ces médecines parallèles ont une légitimité sociale, mais non scientifique. Ils plaident pour une reconnaissance légale des praticiens non- médecins, pour que soit faite une validation scientifique avec des méthodes adaptées à ces médecines parallèles et qu’il y ait un contrôle rigoureux de leur usage. Les questions posées sur les médecines parallèles à « Cancer info service », l’écoute téléphonique de la Ligue nationale contre le cancer représentent un pourcentage faible des appels. Que pensent les autres associations de consommateurs ? Dans son numéro 148 de janvier–février 2003, la revue « Le consom- mateur d’Alsace » se veut informative et prudente sur les médecines alternatives en général. Au Royaume-Uni, une étude sur la mobilisation éventuelle du consommateur a montré que son implication vis-à-vis des médecines complé- mentaires et alternatives était faible en général, mais parfois très déterminée dans certaines commissions sur la recherche [26].
Il faut constater que le principe de précaution édicté comme nouvelle règle semble peu appliqué aux médecines parallèles considérées comme inoffensives par le public alors qu’une toxicité ou des interactions médicamenteuses peuvent survenir avec certains produits.
Conclusion
Le recours à des médecines parallèles spécifiquement anti- cancéreuses bien plus fréquent auparavant devient plus rare, seuls neuf malades sur 46 ont pris les traitements parallèles dans un but anticancéreux. La majorité des malades y a eu recours comme thérapeutique de confort pour lutter contre les symptômes (31 sur 46), améliorer leur état général ou aider à supporter les traitements. Deux ont déclaré que cette thérapeutique avait pour but de rétablir l’énergie
essentiellement pour soulager des symptômes et restaurer l’état général. L’homéopathie vient en tête des médecines parallèles utilisées par les malades. Elle comprend des pres- criptions homéopathiques mais aussi beaucoup d’autres pro- duits assimilés comme les injections d’extraits de gui. Ces injections sont très populaires en Alsace, beaucoup moins dans le reste de la France ; elles sont une spécificité des pays rhénans.
Dans 41 cas sur 46, la prescription de médecine parallèle a été faite par un médecin, rarement le médecin généraliste traitant, le plus souvent un autre médecin, homéopathe.
Pour la majorité des patients interrogés, il n’y a pas de défiance vis-à-vis de la médecine « classique » expliquant un recours à une autre pensée médicale. Il y a néanmoins des critiques sur la prise en charge et la relation médecin– malade. Dans la moitié des cas (23 sur 46), les malades avaient déjà eu recours aux médecines parallèles pour d’au- tres affections. Dans cette enquête, les médecines parallèles sont considérées comme un appoint à la médecine classique.
Du côté des malades, les médecines parallèles aident à combattre les symptômes déplaisants, à améliorer leur état général, à restaurer l’immunité défaillante et peuvent, pour 20 % des malades interrogés, aider à guérir le cancer. Nom- bre de malades de cette enquête se sentent actifs en faisant la démarche d’un autre traitement. Ils ont, pour les deux tiers, fait une action personnelle dans la prise en charge de leur maladie.
Ces médecines parallèles apportent un bien-être physique et moral. L’observance de la médecine parallèle est bonne, entraînant peu d’effets secondaires. Précédée par sa réputa- tion, l’attitude du prescripteur de médecine parallèle séduit par sa personnalité, sa considération pour le malade. Il inter- roge longuement le malade sur sa vie et le temps qu’il prend à discuter explique également l’adhésion à ces traitements.
La rémunération n’est pas un problème limitant ce recours.
Le recours à Internet a été, somme toute, limité dans cette étude : seuls huit cas sont allés sur la toile, souvent par l’intermédiaire d’un parent pour chercher une information, des forums de discussion, et plus rarement pour obtenir des médicaments.
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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