UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE THESE

UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE

(PARIS 6)

FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE

ANNEE 2016 THESE                                                               N° 2016PA06G080  

                                                                                          PRESENTEE POUR LE DIPLOME  

DE DOCTEUR EN MEDECINE Diplôme d’Etat

SPECIALITE : MEDECINE GENERALE PAR

Mme SIMION ERIKA

NEE LE 06/01/1986 à LES ABYMES ______________

PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 18 OCTOBRE 2016

TITRE : ROLE DU MEDECIN GENERALISTE DANS LE SUIVI DU PATIENT AUTISTE ET LE SOUTIEN DES FAMILLES : POINT DE VUE DES AIDANTS FAMILIAUX

DIRECTEUR DE THESE : DOCTEUR ABRAMOVICI Francis PRESIDENT DE THESE : PROFESSEUR CORNET Philippe MEMBRES DU JURY : DOCTEUR TIRMARCHE Dominique

DOCTEUR CADWALLADER Jean-Sébastien

REMERCIEMENTS

A Monsieur le Professeur Philippe Cornet,

Vous me faites l’honneur de présider mon jury de thèse et je vous remercie de l’attention que vous avez portée à mon travail.

A Monsieur le Docteur Francis Abramovici,

Vos conseils, vos remarques et vos encouragements m’ont été d’une grande utilité, je ne vous remercierai jamais assez d’avoir repris la direction de ma thèse. Je vous exprime toute ma reconnaissance et tout mon respect.

A Monsieur le Docteur Dominique Tirmarche,

Je vous remercie d’avoir accepté de juger mon travail, veuillez croire en l’expression de ma respectueuse considération.

A Monsieur le Docteur Jean-Sébastien Cadwallader,

Je vous remercie d’avoir accepté de juger mon travail, veuillez accepter l’expression de ma profonde gratitude.

Aux documentalistes du CRAIF, Estelle et Aude, Merci de votre patience et l’aide que vous m’avez fournie.

A Monsieur Guy Saint Martin directeur du CAMSP (Les Abymes Guadeloupe) et Madame Lucia Courta (éducatrice spécialisée), A Madame Sylvie Ribe (éducatrice de jeunes enfants CHU de Pointe à Pitre), A Monsieur le Docteur Jean-Philippe Malen pédopsychiatre de l’IME Cour de Venise (Paris), A Madame Sarah Kohane-Azogui (présidente de l’association La vie en bleu (Paris),

Je vous remercie de m’avoir fait confiance, et de m’avoir aidé à organiser les entretiens de parents de jeunes autistes.

Aux parents des jeunes autistes,

Qui ont accepté de participer à cette enquête, je vous remercie très chaleureusement.

A Madame le Docteur Nathalie Le Bail,

Merci pour ta bienveillance ces trois dernières années.

A mes parents,

Qui m’ont soutenue et accompagnée toutes ces années, merci Maman et Papa pour votre investissement sans faille, vos relectures, votre bienveillance et votre amour.

A ma sœur et mon frère,

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

A Kenny,

Merci pour ton soutien, ta présence et surtout ta patience.

A Karen,

Mon rayon de soleil, ma plus belle réussite, je t’aime.

Année universitaire 2014

PROFESSEURS DES UNIVERSITÉS-PRATICIENS HOSPITALIERS UFR Médicale Pierre et Marie CURIE – Site SAINT-ANTOINE

1. ALAMOWITCH Sonia NEUROLOGIE – Hôpital TENON 2. AMARENCO Gérard NEURO-UROLOGIE – Hôpital TENON

3. AMSELEM Serge GENETIQUE / INSERM U.933 – Hôpital TROUSSEAU 4. ANDRE Thierry SERVICE DU PR DE GRAMONT – Hôpital SAINT-ANTOINE 5. ANTOINE Jean-Marie GYNECOLOGIE-OBSTETRIQUE – Hôpital TENON

6. APARTIS Emmanuelle PHYSIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 7. ARLET Guillaume BACTERIOLOGIE – Hôpital TENON 8. ARRIVE Lionel RADIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 9. ASSOUAD Jalal CHIRURGIE THORACIQUE – Hôpital TENON 10. AUCOUTURIER Pierre UMR S 893/INSERM – Hôpital SAINT-ANTOINE

11. AUDRY Georges CHIRURGIE VISCERALE INFANTILE – Hôpital TROUSSEAU 12. BALLADUR Pierre CHIRURGIE GENERALE ET DIGESTIVE – Hôpital SAINT-ANTOINE 13. BAUD Laurent EXPLORATIONS FONCTIONNELLES MULTI – Hôpital TENON 14. BAUJAT Bertrand O.R.L. – Hôpital TENON

15. BAZOT Marc RADIOLOGIE – Hôpital TENON

16. BEAUGERIE Laurent GASTROENTEROLOGIE ET NUTRITION – Hôpital SAINT-ANTOINE 17. BEAUSSIER Marc ANESTHESIE/REANIMATION – Hôpital SAINT-ANTOINE

18. BENIFLA Jean-Louis GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital TROUSSEAU

19. BENSMAN Albert NEPHROLOGIE ET DIALYSE – Hôpital TROUSSEAU (Surnombre) 20. BERENBAUM Francis RHUMATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

21. BERNAUDIN J.F. HISTOLOGIE BIOLOGIE TUMORALE – Hôpital TENON 22. BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry NEUROPEDIATRIE – Hôpital TROUSSEAU 23. BOCCARA Franck CARDIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

24. BOELLE Pierre Yves INSERM U.707 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 25. BOFFA Jean-Jacques NEPHROLOGIE ET DIALYSES – Hôpital TENON 26. BONNET Francis ANESTHESIE/REANIMATION – Hôpital TENON 27. BORDERIE Vincent Hôpital des 15-20

28. BOUDGHENE Franck RADIOLOGIE – Hôpital TENON

29. BREART Gérard GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital TENON

30. BROCHERIOU Isabelle ANATOMIE PATHOLOGIQUE – Hôpital TENON

Année universitaire 2014

31. CABANE Jean MEDECINE INTERNE/HORLOGE 2 – Hôpital SAINT-ANTOINE 32. CADRANEL Jacques PNEUMOLOGIE – Hôpital TENON

33. CALMUS Yvon CENTRE DE TRANSPL. HEPATIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 34. CAPEAU Jacqueline UMRS 680 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE

35. CARBAJAL-SANCHEZ Diomedes URGENCES PEDIATRIQUES – Hôpital TROUSSEAU 36. CARBONNE Bruno GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 37. CARETTE Marie-France RADIOLOGIE – Hôpital TENON

38. CARRAT Fabrice INSERM U 707 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE

39. CASADEVALL Nicole IMMUNO. ET HEMATO. BIOLOGIQUES – Hôpital SAINT-ANTOINE 40. CHABBERT BUFFET Nathalie GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital TENON

41. CHAZOUILLERES Olivier HEPATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 42. CHRISTIN-MAITRE Sophie ENDOCRINOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 43. CLEMENT Annick PNEUMOLOGIE – Hôpital TROUSSEAU

44. COHEN Aron CARDIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

45. CONSTANT Isabelle ANESTHESIOLOGIE REANIMATION – Hôpital TROUSSEAU 46. COPPO Paul HEMATOLOGIE CLINIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE

47. COSNES Jacques GASTRO-ENTEROLOGIE ET NUTRITION – Hôpital SAINT-ANTOINE 48. COULOMB Aurore ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES – Hôpital TROUSSEAU 49. CUSSENOT Olivier UROLOGIE – Hôpital TENON

50. DAMSIN Jean Paul ORTHOPEDIE – Hôpital TROUSSEAU

51. DE GRAMONT Aimery ONCOLOGIE MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 52. DENOYELLE Françoise ORL ET CHIR. CERVICO-FACIALE – Hôpital TROUSSEAU 53. DEVAUX Jean Yves BIOPHYSIQUE ET MED. NUCLEAIRE – Hôpital SAINT-ANTOINE 54. DOUAY Luc HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 55. DOURSOUNIAN Levon CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 56. DUCOU LE POINTE Hubert RADIOLOGIE – Hôpital TROUSSEAU

57. DUSSAULE Jean Claude PHYSIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 58. ELALAMY Ismaïl HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE – Hôpital TENON

59. FAUROUX Brigitte UNITE DE PNEUMO. PEDIATRIQUE – Hôpital TROUSSEAU

60. FERON Jean Marc CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET TRAUMATO. – Hôpital SAINT-ANTOINE 61. FEVE Bruno ENDOCRINOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

62. FLEJOU Jean François ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHO.- Hôpital SAINT-ANTOINE

63. FLORENT Christian HEPATO/GASTROENTEROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

64. FRANCES Camille DERMATOLOGIE/ALLERGOLOGIE – Hôpital TENON

65. GARBARG CHENON Antoine LABO. DE VIROLOGIE – Hôpital TROUSSEAU

Année universitaire 2014

66. GIRARD Pierre Marie MALADIES INFECTIEUSES – Hôpital SAINT-ANTOINE 67. GIRARDET Jean-Philippe GASTROENTEROLOGIE – Hôpital TROUSSEAU (Surnombre) 68. GOLD Francis NEONATOLOGIE – Hôpital TROUSSEAU (Surnombre)

69. GORIN Norbert HEMATOLOGIE CLINIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre) 70. GRATEAU Gilles MEDECINE INTERNE – Hôpital TENON

71. GRIMPREL Emmanuel PEDIATRIE GENERALE – Hôpital TROUSSEAU 72. GRUNENWALD Dominique CHIRURGIE THORACIQUE – Hôpital TENON 73. GUIDET Bertrand REANIMATION MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 74. HAAB François UROLOGIE – Hôpital TENON

75. HAYMANN Jean Philippe EXPLORATIONS FONCTIONNELLES – Hôpital TENON 76. HENNEQUIN Christophe PARASITOLOGIE/MYCOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 77. HERTIG Alexandre NEPHROLOGIE – Hôpital TENON

78. HOURY Sidney CHIRURGIE DIGESTIVE ET VISCERALE – Hôpital TENON 79. HOUSSET Chantal UMRS 938 et IFR 65 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 80. JOUANNIC Jean-Marie GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital TROUSSEAU

81. JUST Jocelyne CTRE DE L’ASTHME ET DES ALLERGIES – Hôpital TROUSSEAU 82. LACAINE François CHIR. DIGESTIVE ET VISCERALE – Hôpital TENON (Surnombre) 83. LACAU SAINT GIULY Jean ORL – Hôpital TENON

84. LACAVE Roger HISTOLOGIE BIOLOGIE TUMORALE – Hôpital TENON 85. LANDMAN-PARKER Judith HEMATOLOGIE ET ONCO. PED. – Hôpital TROUSSEAU 86. LAPILLONNE Hélène HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE – Hôpital TROUSSEAU

87. LAROCHE Laurent OPHTALMOLOGIE – CHNO des 15/20

88. LE BOUC Yves EXPLORATIONS FONCTIONNELLES – Hôpital TROUSSEAU

89. LEGRAND Ollivier POLE CANCEROLOGIE – HEMATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 90. LEVERGER Guy HEMATOLOGIE ET ONCOLOGIE PEDIATRIQUES – Hôpital TROUSSEAU 91. LEVY Richard NEUROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

92. LIENHART André ANESTHESIE/REANIMATION – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre) 93. LOTZ Jean Pierre ONCOLOGIE MEDICALE – Hôpital TENON

94. MARIE Jean Pierre DPT D’HEMATO. ET D’ONCOLOGIE MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 95. MARSAULT Claude RADIOLOGIE – Hôpital TENON (Surnombre)

96. MASLIAH Jöelle POLE DE BIOLOGIE/IMAGERIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 97. MAURY Eric REANIMATION MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 98. MAYAUD Marie Yves PNEUMOLOGIE – Hôpital TENON (Surnombre)

99. MENU Yves RADIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

100. MEYER Bernard ORL ET CHRI. CERVICO-FACIALE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre)

Année universitaire 2014

101. MEYOHAS Marie Caroline MALADIES INFECTIEUSES ET TROP. – Hôpital SAINT-ANTOINE 102. MITANCHEZ Delphine NEONATOLOGIE –Hôpital TROUSSEAU

103. MOHTI Mohamad DPT D’HEMATO. ET D’ONCO. MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 104. MONTRAVERS Françoise BIOPHYSIQUE ET MED. NUCLEAIRE – Hôpital TENON

105. MURAT Isabelle ANESTHESIE REANIMATION – Hôpital TROUSSEAU 106. NETCHINE Irène EXPLORATIONS FONCTIONNELLES – Hôpital TROUSSEAU

107. OFFENSTADT Georges REANIMATION MEDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre) 108. PAQUES Michel OPHTALMOLOGIE IV – CHNO des 15-20

109. PARC Yann CHIRURGIE DIGESTIVE – Hôpital SAINT-ANTOINE 110. PATERON Dominique ACCUEIL DES URGENCES – H ôpital SAINT-ANTOINE

111. PAYE François CHIRURGIE GENERALE ET DIGESTIVE – Hôpital SAINT-ANTOINE 112. PERETTI Charles Siegfried PSYCHIATRIE D’ADULTES – Hôpital SAINT-ANTOINE 113. PERIE Sophie ORL – Hôpital TENON

114. PETIT Jean-Claude BACTERIOLOGIE VIROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre) 115. PIALOUX Gilles MALADIES INFECTIEUSES ET TROP. – Hôpital TENON

116. PICARD Arnaud CHIRURGIE. MAXILLO-FACIALE ET STOMATO. – Hôpital TROUSSEAU 117. POIROT Catherine HISTOLOGIE A ORIENTATION BIO. DE LA REPRO. – Hôpital TENON 118. RENOLLEAU Sylvain REANIMATION NEONATALE ET PED. – Hôpital TROUSSEAU 119. ROBAIN Gilberte REEDUCATION FONCTIONNELLE – Hôpital ROTHSCHILD 120. RODRIGUEZ Diana NEUROPEDIATRIE – Hôpital TROUSSEAU

121. RONCO Pierre Marie UNITE INSERM 702 – Hôpital TENON

122. RONDEAU Eric URGENCES NEPHROLOGIQUES – Hôpital TENON

123. ROSMORDUC Olivier HEPATO/GASTROENTEROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 124. ROUGER Philippe Institut National de Transfusion Sanguine

125. SAHEL José Alain OPHTALMOLOGIE IV – CHNO des 15-20

126. SAUTET Alain CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE

127. SCATTON Olivier CHIR. HEPATO-BILIAIRE ET TRANSPLANTATION – Hôpital SAINT-ANTOINE 128. SEBE Philippe UROLOGIE – Hôpital TENON

129. SEKSIK Philippe GASTRO-ENTEROLOGIE ET NUTRITION – Hôpital SAINT-ANTOINE 130. SIFFROI Jean Pierre GENETIQUE ET EMBRYOLOGIE MEDICALES – Hôpital TROUSSEAU 131. SIMON Tabassome PHARMACOLOGIE CLINIQUE – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 132. SOUBRANE Olivier CHIRURGIE HEPATIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE

133. STANKOFF Bruno NEUROLOGIE – Hôpital TENON

134. THOMAS Guy PSYCIATRIE D’ADULTES – Hôpital SAINT-ANTOINE

135. THOUMIE Philippe REEDUCATION NEURO-ORTHOPEDIQUE – Hôpital ROTHSCHILD

Année universitaire 2014 136. TIRET Emmanuel CHRIRUGIE GENERALE ET DIGESTIVE – Hôpital SAINT-ANTOINE 137. TOUBOUL Emmanuel RADIOTHERAPIE – Hôpital TENON

138. TOUNIAN Patrick GASTROENTEROLOGIE ET NUTRITION – Hôpital TROUSSEAU 139. TRAXER Olivier UROLOGIE – Hôpital TENON

140. TRUGNAN Germain INSERM UMR-S 538 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 141. ULINSKI Tim NEPHROLOGIE/DIALYSES – Hôpital TROUSSEAU

142. VALLERON Alain Jacques UNITE DE SANTE PUBLIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Surnombre) 143. VIALLE Raphaël ORTHOPEDIE – Hôpital TROUSSEAU

144. WENDUM Dominique ANATOMIE PATHOLOGIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE

145. WISLEZ Marie PNEUMOLOGIE – Hôpital TENON

Année universitaire 2014

MAITRES DE CONFÉRENCES DES UNIVERSITÉS-PRATICIENS HOSPITALIERS UFR Médicale Pierre et Marie CURIE – Site SAINT-ANTOINE

1. ABUAF Nisen HÉMATOLOGIE/IMMUNOLOGIE - Hôpital TENON 2. AIT OUFELLA Hafid RÉANIMATION MÉDICALE – Hôpital SAINT-ANTOINE 3. AMIEL Corinne VIROLOGIE –Hôpital TENON

4. BARBU Véronique INSERM U.680 - Faculté de Médecine P. & M. CURIE

5. BERTHOLON J.F. EXPLORATIONS FONCTIONNELLES – Hôpital SAINT-ANTOINE 6. BILHOU-NABERA Chrystèle GÉNÉTIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE

7. BIOUR Michel PHARMACOLOGIE – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 8. BOISSAN Matthieu BIOLOGIE CELLULAIRE – Hôpital SAINT-ANTOINE

9. BOULE Michèle PÔLES INVESTIGATIONS BIOCLINIQUES – Hôpital TROUSSEAU 10. CERVERA Pascale ANATOMIE PATHOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

11. CONTI-MOLLO Filomena Hôpital SAINT-ANTOINE 12. COTE François Hôpital TENON

13. DECRE Dominique BACTÉRIOLOGIE/VIROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 14. DELHOMMEAU François HEMATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

15. DEVELOUX Michel PARASITOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

16. ESCUDIER Estelle DEPARTEMENT DE GENETIQUE – Hôpital TROUSSEAU 17. FAJAC-CALVET Anne HISTOLOGIE/EMBRYOLOGIE – Hôpital TENON

18. FARDET Laurence MEDECINE INTERNE/HORLOGE 2 – Hôpital SAINT-ANTOINE 19. FERRERI Florian PSYCHIATRIE D’ADULTES – Hôpital SAINT-ANTOINE 20. FLEURY Jocelyne HISTOLOGIE/EMBRYOLOGIE – Hôpital TENON 21. FOIX L’HELIAS Laurence Hôpital TROUSSEAU (Stagiaire)

22. FRANCOIS Thierry PNEUMOLOGIE ET REANIMATION – Hôpital TENON

23. GARCON Loïc HÉPATO GASTRO-ENTEROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 24. GARDERET Laurent HEMATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

25. GAURA SCHMIDT Véronique BIOPHYSIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 26. GEROTZIAFAS Grigorios HEMATOLOGIE CLINIQUE – Hôpital TENON

27. GONZALES Marie GENETIQUE ET EMBRYOLOGIE – Hôpital TROUSSEAU

Année universitaire 2014

28. GOZLAN Joël BACTERIOLOGIE/VIROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 29. GUEGAN BART Sarah DERMATOLOGIE – Hôpital TENON

30. GUITARD Juliette PARASITOLOGIE/MYCOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 31. HENNO Priscilla PHYSIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

32. JERU Isabelle SERVICE DE GENETIQUE – Hôpital TROUSSEAU

33. JOHANET Catherine IMMUNO. ET HEMATO. BIOLOGIQUES – Hôpital SAINT-ANTOINE 34. JOSSET Patrice ANATOMIE PATHOLOGIQUE – Hôpital TROUSSEAU

35. JOYE Nicole GENETIQUE – Hôpital TROUSSEAU

36. KIFFEL Thierry BIOPHYSIQUE ET MEDECINE NUCLEAIRE – Hôpital SAINT-ANTOINE 37. LACOMBE Karine MALADIES INFECTIEUSES – Hôpital SAINT-ANTOINE

38. LAMAZIERE Antonin POLE DE BIOLOGIE – IMAGERIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 39. LASCOLS Olivier INSERM U.680 – Faculté de Médecine P.& M. CURIE

40. LEFEVRE Jérémie CHIRURGIE GENERALE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Stagiaire) 41. LESCOT Thomas ANESTHESIOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE (Stagiaire) 42. LETAVERNIER Emmanuel EXPLORATIONS FONCTIONNELLES MULTI. – Hôpital TENON 43. MAUREL Gérard BIOPHYSIQUE /MED. NUCLEAIRE – Faculté de Médecine P.& M. CURIE 44. MAURIN Nicole HISTOLOGIE – Hôpital TENON

45. MOHAND-SAID Saddek OPHTALMOLOGIE – Hôpital des 15-20

46. MORAND Laurence BACTERIOLOGIE/VIROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE 47. PARISET Claude EXPLORATIONS FONCTIONNELLES – Hôpital TROUSSEAU 48. PETIT Arnaud Hôpital TROUSSEAU (Stagiaire)

49. PLAISIER Emmanuelle NEPHROLOGIE – Hôpital TENON

50. POIRIER Jean-Marie PHARMACOLOGIE CLINIQUE – Hôpital SAINT-ANTOINE 51. RAINTEAU Dominique INSERM U.538 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE

52. SAKR Rita GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE – Hôpital TENON (Stagiaire) 53. SCHNURIGERN Aurélie LABORATOIRE DE VIROLOGIE – Hôpital TROUSSEAU 54. SELLAM Jérémie RHUMATOLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

55. SEROUSSI FREDEAU Brigitte DEPARTEMENT DE SANTE PUBLIQUE – Hôpital TENON 56. SOKOL Harry HEPATO/GASTRO – Hôpital SAINT-ANTOINE

57. SOUSSAN Patrick VIROLOGIE – Hôpital TENON

58. STEICHEN Olivier MEDECINE INTERNE – Hôpital TENON

59. SVRCEK Magali ANATOMIE ET CYTO. PATHOLOGIQUES – Hôpital SAINT-ANTOINE

60. TANKOVIC Jacques BACTERIOLOGIE/VIROLOGIE – Hôpital SAINT-ANTOINE

Année universitaire 2014

61. THOMAS Ginette BIOCHIMIE – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 62. THOMASSIN Isabelle RADIOLOGIE – Hôpital TENON

63. VAYLET Claire MEDECINE NUCLEAIRE – Hôpital TROUSSEAU 64. VIGOUROUX Corinne INSERM U.680 – Faculté de Médecine P. & M. CURIE 65. VIMONT-BILLARANT Sophie BACTERIOLOGIE – Hôpital TENON

66. WEISSENBURGER Jacques PHARMACOLOGIE CLINIQUE – Faculté de Médecine P. & M. CURIE

Année universitaire 2014

PROFESSEURS DES UNIVERSITES-PRATICIENS HOSPITALIERS

UFR Médicale Pierre et Marie CURIE – Site PITIE

1. ACAR Christophe CHIRURGIE THORACIQUE ET CARDIO-VASCULAIRE 2. AGUT Henri BACTERIOLOGIE VIROLOGIE HYGIENE

3. ALLILAIRE Jean-François PSYCHIATRIE ADULTES 4. AMOUR Julien ANESTHESIE REANIMATION 5. AMOURA Zahir MEDECINE INTERNE 6. ANDREELLI Fabrizio MEDECINE DIABETIQUE 7. ARNULF Isabelle PATHOLOGIES DU SOMMEIL 8. ASTAGNEAU Pascal EPIDEMIOLOGIE/SANTE PUBLIQUE 9. AURENGO André BIOPHYSIQUE ET MEDECINE NUCLEAIRE 10. AUTRAN Brigitte IMMUNOLOGIE ET BIOLOGIE CELLULAIRE 11. BARROU Benoît UROLOGIE

12. BASDEVANT Arnaud NUTRITION

13. BAULAC Michel ANATOMIE

14. BAUMELOU Alain NEPHROLOGIE

15. BELMIN Joël MEDECINE INTERNE/GERIATRIE

16. BENHAMOU Albert CHIRURGIE VASCULAIRE

17. BENVENISTE Olivier MEDECINE INTERNE

18. BITKER Marc Olivier UROLOGIE 19. BODAGHI Bahram OPHTALMOLOGIE

20. BODDAERT Jacques MEDECINE INTERNE/GERIATRIE 21. BOURGEOIS Pierre RHUMATOLOGIE

22. BRICAIRE François MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES 23. BRICE Alexis GENETIQUE/HISTOLOGIE

24. BRUCKERT Eric ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES METABOLIQUES 25. CACOUB Patrice MEDECINE INTERNE

26. CALVEZ Vincent VIROLOGIE

27. CAPRON Frédérique ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUE 28. CARPENTIER Alexandre NEUROCHIRURGIE

29. CATALA Martin CYTOLOGIE ET HISTOLOGIE

30. CATONNE Yves CHIRURGIE THORACIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE

31. CAUMES Eric MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES

32. CESSELIN François BIOCHIMIE

Année universitaire 2014

33. CHAMBAZ Jean INSERM U505/UMRS 872 34. CHARTIER-KASTLER Emmanuel UROLOGIE

35. CHASTRE Jean REANIMATION MEDICALE 36. CHERIN Patrick CLINIQUE MEDICALE 37. CHICHE Laurent CHIRURGIE VASCULAIRE 38. CHIRAS Jacques NEURORADIOLOGIE 39. CLEMENT-LAUSCH Karine NUTRITION

40. CLUZEL Philippe RADIOLOGIE ET IMAGERIE MEDICALE II 41. COHEN David PEDOPSYCHIATRIE

42. COHEN Laurent NEUROLOGIE

43. COLLET Jean-Philippe CARDIOLOGIE

44. COMBES Alain REANIMATION MEDICALE 45. CORIAT Pierre ANESTHESIE REANIMATION 46. CORNU Philippe NEUROCHIRURGIE

47. COSTEDOAT Nathalie MEDECINE INTERNE

48. COURAUD François INSTITUT BIOLOGIE INTEGRATIVE 49. DAUTZENBERG Bertrand PHYSIO-PATHOLOGIE RESPIRATOIRE 50. DAVI Frédéric HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE 51. DEBRE Patrice IMMUNOLOGIE

52. DELATTRE Jean-Yves NEUROLOGIE (Fédération Mazarin) 53. DERAY Gilbert NEPHROLOGIE

54. DOMMERGUES Marc GYNECOLOGIE-OBSTETRIQUE 55. DORMONT Didier NEURORADIOLOGIE

56. DUYCKAERTS Charles NEUROPATHOLOGIE

57. EYMARD Bruno NEUROLOGIE

58. FAUTREL Bruno RHUMATOLOGIE

59. FERRE Pascal IMAGERIE PARAMETRIQUE 60. FONTAINE Bertrand NEUROLOGIE

61. FOSSATI Philippe PSYCHIATRIE ADULTE

62. FOURET Pierre ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES 63. FOURNIER Emmanuel PHYSIOLOGIE

64. FUNCK BRENTANO Christian PHARMACOLOGIE

65. GIRERD Xavier THERAPEUTIQUE/ENDOCRINOLOGIE

66. GOROCHOV Guy IMMUNOLOGIE

67. GOUDOT Patrick STOMATOLOGIE CHIRURGIE MAXILLO FACIALE 68. GRENIER Philippe RADIOLOGIE CENTRALE

69. HAERTIG Alain UROLOGIE

70. HANNOUN Laurent CHIRURGIE GENERALE

71. HARTEMANN Agnès MEDECINE DIABETIQUE

Année universitaire 2014

72. HATEM Stéphane UMRS 956 73. HELFT Gérard CARDIOLOGIE 74. HERSON Serge MEDECINE INTERNE 75. HOANG XUAN Khê NEUROLOGIE

76. ISNARD Richard CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES 77. ISNARD-BAGNIS Corinne NEPHROLOGIE

78. JARLIER Vincent BACTERIOLOGIE HYGIENE 79. JOUVENT Roland PSYCHIATRIE ADULTES 80. KARAOUI Mehdi CHIRURGIE DIGESTIVE

81. KATLAMA Christine MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES 82. KHAYAT David ONCOLOGIE MEDICALE

83. KIRSCH Matthias CHIRURGIE THORACIQUE 84. KLATZMANN David IMMUNOLOGIE

85. KOMAJDA Michel CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES 86. KOSKAS Fabien CHIRURGIE VASCULAIRE

87. LAMAS Georges ORL

88. LANGERON Olivier ANESTHESIE REANIMATION

89. LAZENNEC Jean-Yves ANATOMIE/CHIRURUGIE ORTHOPEDIQUE 90. LE FEUVRE Claude CARDIOLOGIE

91. LE GUERN Eric INSERM 679

92. LEBLOND Véronique HEMATOLOGIE CLINIQUE 93. LEENHARDT Laurence MEDECINE NUCLEAIRE 94. LEFRANC Jean-Pierre CHIRURGIE GENERALE 95. LEHERICY Stéphane NEURORADIOLOGIE 96. LEMOINE François BIOTHERAPIE

97. LEPRINCE Pascal CHIRURGIE THORACIQUE 98. LUBETZKI Catherine NEUROLOGIE

99. LUCIDARME Olivier RADIOLOGIE CENTRALE 100. LUYT Charles REANIMATION MEDICALE 101. LYON-CAEN Olivier NEUROLOGIE

102. MALLET Alain BIOSTATISTIQUES

103. MARIANI Jean BIOLOGIE CELLULAIRE/MEDECINE INTERNE 104. MAZERON Jean-Jacques RADIOTHERAPIE

105. MAZIER Dominique INSERM 511

106. MEININGER Vincent NEUROLOGIE (Fédération Mazarin)

107. MENEGAUX Fabrice CHIRURGIE GENERALE

108. MERLE-BERAL Hélène HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE

109. MICHEL Pierre Louis CARDIOLOGIE

110. MONTALESCOT Gilles CARDIOLOGIE

Année universitaire 2014

111. NACCACHE Lionel PHYSIOLOGIE 112. NAVARRO Vincent NEUROLOGIE

113. NGUYEN-KHAC Florence HEMATOLOGIE BIOLOGIQUE 114. OPPERT Jean-Michel NUTRITION

115. PASCAL-MOUSSELARD Hugues CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE 116. PAVIE Alain CHIR. THORACIQUE ET CARDIO-VASC.

117. PELISSOLO Antoine PSYCHIATRIE ADULTE

118. PIERROT-DESEILLIGNY Charles NEUROLOGIE

119. PIETTE François MEDECINE INTERNE

120. POYNARD Thierry HEPATO GASTRO ENTEROLOGIE 121. PUYBASSET Louis ANESTHESIE REANIMATION 122. RATIU Vlad HEPATO GASTRO ENTEROLOGIE 123. RIOU Bruno ANESTHESIE REANIMATION 124. ROBAIN Gilberte REEDUCATION FONCTIONNELLE

125. ROBERT Jérôme BACTERIOLOGIE

126. ROUBY Jean-Jacques ANESTHESIE REANIMATION

127. SAMSON Yves NEUROLOGIE

128. SANSON Marc ANATOMIE/NEUROLOGIE 129. SEILHEAN Danielle NEUROPATHOLOGIE 130. SIMILOWSKI Thomas PNEUMOLOGIE

131. SOUBRIER Florent GENETIQUE/HISTOLOGIE 132. SPANO Jean-Philippe ONCOLOGIE MEDICALE

133. STRAUS Christian EXPLORATION FONCTIONNELLE 134. TANKERE Frédéric ORL

135. THOMAS Daniel CARDIOLOGIE 136. TOURAINE Philippe ENDOCRINOLOGIE

137. TRESALLET Christophe CHIR. GENERALE ET DIGEST./MED. DE LA REPRODUCTION 138. VAILLANT Jean-Christophe CHIRURGIE GENERALE

139. VERNANT Jean-Paul HEMATOLOGIE CLINIQUE

140. VERNY Marc MEDECINE INTERNE (Marguerite Bottard) 141. VIDAILHET Marie-José NEUROLOGIE

142. VOIT Thomas PEDIATRIE NEUROLOGIQUE

143. ZELTER Marc PHYSIOLOGIE

Année universitaire 2014

MAITRES DE CONFÉRENCES DES UNIVERSITÉS-PRATICIENS HOSPITALIERS

UFR Médicale Pierre et Marie CURIE – Site PITIE

1. ANKRI Annick HÉMATOLOGIE BIOLOGIQUE

2. AUBRY Alexandra BACTERIOLOGIE

3. BACHELOT Anne ENDOCRINOLOGIE

4. BELLANNE-CHANTELOT Christine GÉNÉTIQUE

5. BELLOCQ Agnès PHYSIOLOGIE

6. BENOLIEL Jean-Jacques BIOCHIMIE A

7. BENSIMON Gilbert PHARMACOLOGIE

8. BERLIN Ivan PHARMACOLOGIE

9. BERTOLUS Chloé STOMATOLOGIE

10. BOUTOLLEAU David VIROLOGIE

11. BUFFET Pierre PARASITOLOGIE

12. CARCELAIN-BEBIN Guislaine IMMUNOLOGIE

13. CARRIE Alain BIOCHIMIE ENDOCRINIENNE

14. CHAPIRO Élise HÉMATOLOGIE

15. CHARBIT Beny PHARMACOLOGIE

16. CHARLOTTE Frédéric ANATOMIE PATHOLOGIQUE

17. CHARRON Philippe GÉNÉTIQUE

18. CLARENCON Frédéric NEURORADIOLOGIE

19. COMPERAT Eva ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES 20. CORVOL Jean-Christophe PHARMACOLOGIE

21. COULET Florence GÉNÉTIQUE

22. COUVERT Philippe GÉNÉTIQUE

23. DANZIGER Nicolas PHYSIOLOGIE

24. DATRY Annick PARASITOLOGIE

25. DEMOULE Alexandre PNEUMOLOGIE

26. DUPONT-DUFRESNE Sophie ANATOMIE/NEUROLOGIE 27. FOLLEZOU Jean-Yves RADIOTHÉRAPIE

28. GALANAUD Damien NEURORADIOLOGIE

29. GAY Frédérick PARASITOLOGIE

Année universitaire 2014

30. GAYMARD Bertrand PHYSIOLOGIE

31. GIRAL Philippe ENDOCRINOLOGIE/MÉTABOLISME

32. GOLMARD Jean-Louis BIOSTATISTIQUES

33. GOSSEC Laure RHUMATOLOGIE

34. GUIHOT THEVENIN Amélie IMMUNOLOGIE

35. HABERT Marie-Odile BIOPHYSIQUE

36. HALLEY DES FONTAINES Virginie SANTÉ PUBLIQUE

37. HUBERFELD Gilles EPILEPSIE - CORTEX

38. KAHN Jean-François PHYSIOLOGIE

39. KARACHI AGID Carine NEUROCHIRURGIE

40. LACOMBLEZ Lucette PHARMACOLOGIE

41. LACORTE Jean-Marc UMRS 939

42. LAURENT Claudine PSYCHOPATHOLOGIE DE L’ENFANT/ADOLESCENT

43. LE BIHAN Johanne INSERM U 505

44. MAKSUD Philippe BIOPHYSIQUE

45. MARCELIN-HELIOT Anne Geneviève VIROLOGIE

46. MAZIERES Léonore RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE

47. MOCHEL Fanny GÉNÉTIQUE / HISTOLOGIE (stagiaire)

48. MORICE Vincent BIOSTATISTIQUES

49. MOZER Pierre UROLOGIE

50. NGUYEN-QUOC Stéphanie HEMATOLOGIE CLINIQUE

51. NIZARD Jacky GYNECOLOGIE OBSTETRIQUE

52. PIDOUX Bernard PHYSIOLOGIE

53. POITOU BERNERT Christine NUTRITION

54. RAUX Mathieu ANESTHESIE (stagiaire)

55. ROSENHEIM Michel EPIDEMIOLOGIE/SANTE PUBLIQUE

56. ROSENZWAJG Michelle IMMUNOLOGIE

57. ROUSSEAU Géraldine CHIRURGIE GENERALE

58. SAADOUN David MEDECINE INTERNE (stagiaire)

59. SILVAIN Johanne CARDIOLOGIE

60. SIMON Dominique ENDOCRINOLOGIE/BIOSTATISTIQUES

61. SOUGAKOFF Wladimir BACTÉRIOLOGIE

Année universitaire 2014

62. TEZENAS DU MONTCEL Sophie BIOSTATISTIQUES et INFORMATIQUE MEDICALE

63. THELLIER Marc PARASITOLOGIE

64. TISSIER-RIBLE Frédérique ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES

65. WAROT Dominique PHARMACOLOGIE

SERMENT D’HIPPOCRATE

En présence des Maîtres de cette Ecole, de mes chers condisciples et devant l’effigie d’Hippocrate, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’Exercice de la Médecine. Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.

Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime. Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.

Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ! Que je sois couvert

d’opprobre et méprisé de mes confrères si j’y manque.

TABLE DES MATIERES

REMERCIEMENTS ………..2

LISTE DES PROFESSEURS DES UNIVERSITES – PRATICIENS HOSPITALIERS……..3

SERMENT D’HIPPOCRATE ………. 18

TABLE DES MATIERES ………19

I- INTRODUCTION……… 23

II- EVOLUTION DE LA DEFINITION DE L’AUTISME ET DE LA PRISE EN CHARGE.27 III-METHODE ..……….. 27

1.METHODE DE RECHERCHE ……… 27

2.LA POPULATION ETUDIEE ………. 28

2.1 La taille de l’échantillon étudié ………. 28

2.2 Caractéristiques des aidants familiaux interrogés ………. 28

2.3 Stratégie de recrutement et de prise de contact ....………. 29

3. LE RECUEIL DE DONNEES ……… 30

3.1 Les entretiens individuels semi dirigés ……….. 30

3.1.1 Définition ……… 30

3.1.2 Réalisation ……….. 30

3.2 Le guide d’entretien ………31

4. METHODE DE RETRANSCRIPTION ET D’ANALYSE ………. 32

4.1 La retranscription en verbatim ………32

4.2 Analyse thématique ………33

IV-RESULTATS ………. 35

A.   CARACTERISTIQUES DES PERSONNES INTERROGEES………... 35

B.   ANALYSE DE LA RETRANSCRIPTION DES ENREGISTREMENT SONORES..35

1.Des prémices au diagnostic : le parcours du combattant...36

1.1 Les signes précoces d’autisme………....36

1.2 Le diagnostic ……….. 37

1.2.1 Le temps de l’information ………37

1.2.2 Le temps des consultations ………...38

1.3 L’impact du diagnostic sur la famille………..40

2. Relation parents professionnel de santé et professionnel de la petite enfance...……….42

2.1 Le développement des compétences parentales ………..42

2.1.1 Se former : une nécessité pour les parents ………...42

2.1.2 Le rôle des associations de parents ………..43

2.2 Des relations contrastées avec les professionnels ………...44

3. Le déroulement d’une consultation...46

3.1 Les obstacles à la consultation pour des soins courants en ville ………46

3.1.1 Les difficultés liées aux spécificités de l’autisme ………46

3.1.2 Les difficultés relatives au médecin ou au fonctionnement d’un cabinet médical... 48

3.2 Les solutions ………...49

3.2.1 La mise en place d’une routine de consultation ……….. 49

3.2.2 Utiliser le savoir faire parental ……… 51

3.2.3 Des perspectives pour le médecin ………52

4. Les attentes des parents vis-à-vis du médecin généraliste... 54

4.1 Le rôle de coordonnateur des soins ……….54

4.2 Le suivi ………... 55

4.3 Ecoute et conseil ……….56

5. La santé des aidants familiaux...57

5.1 La charge parentale ……….57

5.1.1 Les obstacles de la vie quotidienne ………..57

5.1.2 Les obstacles institutionnels ………58

5.2 La recherche d’un épuisement familial par le médecin généraliste ………61

5.2.1 La difficulté de parler des problèmes au médecin généraliste ………..61

5.2.2 Le bilan de santé ………..63

6. Les projets des familles autour de l’enfant autiste...64

6.1 Les projets à court terme ……….64

6.2 Les projets à long terme ………..65

V-DISCUSSION ………..67

A. SYNTHESE DES RESULTATS………..67

B. FORCES ET LIMITES DE L’ETUDE ………68

1. Forces ………...68

2. Limites ………..69

C.DISCUSSION DES RESULTATS ………...71

1. Rôle du médecin généraliste dans le suivi de la personne autiste ……….71

1.1 Pour les soins somatiques ………72

1.1.1 Les obstacles à l’accès aux soins somatiques ………...72

1.1.2 La consultation au cabinet ………73

1.1.3 La coopération mutuelle des partenaires de soins, parents et professionnels …………...76

1.1.4 S’assurer de la continuité des soins de la personne atteinte de troubles autistiques …….78

1.1.5 La formation des médecins ………..79

1.1.6 Accès aux praticiens et rémunération...79

1.2 Pour un accompagnement global ………80

1.2.1 Assurer la coordination des soins ………80

1.2.2 Assurer le suivi ………80

2. Rôle du médecin généraliste pour le soutien des familles ……….81

2.1 Vivre avec une personne autiste ………..82

2.1.1 Facteur de stress et qualité de vie ……….82

2.1.2 Les possibilités d’intervention du médecin généraliste ………85

2.2 La santé des aidants ……….86 2.2.1 L’expression des besoins ………86 2.2.2 Le bilan de santé ………...87 2.2.3 Les bases pour un renforcement positif : l’impact positif de l’autisme sur la famille…..88 2.2.4 Les préconisations en direction du médecin généraliste ………...89 D.PERSPECTIVES ………..89 VI-CONCLUSION ………..91 LISTE DES REFERENCES ……….93 LISTE DES ANNEXES

ANNEXE 1………...98 ANNEXE 2 ………...99 ANNEXE 3 ……….101 LISTES DES TABLEAUX

Tableau 1………...32

Tableau 2………...34

Tableau 3………...35

Tableau 4………...35

Tableau 5………...36

Tableau 6………...54

RESUME ………102

MOTS-CLES ………..102

I-INTRODUCTION

Un nouveau né sur 150 serait concerné par l’autisme selon les chiffres de la haute autorité de santé sur des données internationales. Malgré les insuffisances de la recherche sur le plan épidémiologique en France et les discordances des résultats [ 1,4 ] l’autisme constitue un handicap relativement fréquent.

Une fois le diagnostic établi, la prise en charge et le suivi sont pluridisciplinaires et s’articulent autour d’un projet personnalisé d’intervention pour lequel le médecin généraliste devrait avoir une place centrale dans la coordination et le bon déroulement du projet [3], mais l’offre de soin en ville est insuffisante du fait des difficultés matérielles mais aussi des difficultés plus spécifiques aux troubles autistiques .

Sur ces trois dernières années on note quelques thèses sur le diagnostic précoce de l’autisme par le médecin généraliste et l’optimisation du carnet de santé. Le suivi des patients autistes en médecine générale en ville et l’accompagnement des parents n’ont jamais été abordés, ce dernier est pourtant l’un des cinq axes du troisième plan autisme du gouvernement. Les répercussions sociales des insuffisances de moyens concernant l’encadrement, la scolarisation et le suivi entraînent un grand nombre de familles dans des situations de difficulté et de détresse sur le plan affectif, relationnel ou financier (sacrifice de carrière professionnelle, envoie des enfants à l’étranger). [ 2,3 ]

Confrontée en tant qu’interne aux urgences pédiatriques à une situation pour laquelle le père d’une jeune autiste n’avait eu qu’une alternative devant la majoration de troubles du comportement de l’enfant, celle de se rendre aux urgences, je me suis demandée ce jour là comment était organisé le suivi de ces enfants : « je ne sais pas ce qu’elle a mais il y a quelque chose qui ne va pas, la dernière fois c’était à cause d’une otite » voilà ce que le papa désemparé m’avait dit.

Le médecin généraliste constitue la première ligne de soin à laquelle le patient a recours, il a

donc toute sa place dans le suivi de l’enfant avec troubles envahissants du développement en

relation avec les autres professionnels de santé, des centres spécialisés comme le recommande

la haute autorité de santé. Le médecin de famille peut être le médecin de la personne autiste, celui des parents et de la fratrie donc le premier habilité à faire de la prévention de l’épuisement familial [2,6].

L’objectif de ma thèse est d’étudier le rôle du médecin généraliste dans le suivi du patient autiste et le soutien des familles.

Le problème de l’accessibilité aux soins courants concerne en fait les personnes en situation de handicap en général [ 5 ] mais le suivi et la prise en charge d’un patient atteint de troubles envahissants du développement nécessitent une approche spécifique [ 7 ] . Il s’agit de mettre en évidence dans un premier temps à l’aide des témoignages des aidants les obstacles à la prise en charge globale d’un autiste afin d’améliorer l’accès aux soins en ville et le déroulement d’une consultation en cabinet.

Les parents sont en première ligne et les piliers de la prise en charge de la personne avec autisme d’où la nécessité de comprendre dans un deuxième temps les difficultés rencontrées au quotidien, de faire un état des lieux de ce qui pourrait les aider, de connaître leurs attentes envers leur médecin généraliste concernant son investissement et l’attention que celui-ci porte au dépistage d’un éventuel épuisement familial.

Le médecin généraliste est l’un des seuls praticiens qui peut suivre des familles sur plusieurs

générations. J’espère que cette étude contribuera à sensibiliser les médecins généralistes sur les

spécificités de la prise en charge de la personne autiste mais aussi de sa famille, et apportera

aux proches des éléments nouveaux dans le seul but d’accompagner au mieux les personnes

ayant des troubles envahissants du développement.

II-EVOLUTION DE LA DEFINITION DE L’AUTISME ET DE LA PRISE EN CHARGE.

La définition de l’autisme a beaucoup évolué :

En 1911 Eugène BLEUER utilise le mot autisme pour la première fois dans un contexte de psychiatrie adulte, il provient de « autos » en grec qui veut dire « soi-même » en français et qui renvoie au repli sur soi. En 1943 l’autisme de Léo KANNER rassemble des enfants dans une même catégorie : des enfants repliés sur eux-mêmes et qui ne supportent pas le changement.

C’est lui qui évoque le fait que la survenue des troubles chez l’enfant est liée à une distorsion de la relation mère-enfant.

En 1944 Hans ASPERGER découvre l’autisme de haut niveau (des enfants ayant les caractéristiques de l’autisme de KANNER mais avec de bonnes capacités intellectuelles malgré leur bizzarerie).

Aujourd’hui on parle de troubles envahissants du développement (TED) et l’autisme en fait parti, c’est la classification internationale des maladies (CIM-10) qui est la référence.[4]

Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que part un répertoire d’intérêt et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Il existe donc une diversité clinique, huit catégories sont proposées par la CIM-10 :

•   L’autisme infantile,

•   L’autisme atypique,

•   Le syndrome de Rett,

•   Le syndrome d’Asperger,

•   Autre trouble désintégratif de l’enfant,

•   Hyperactivité de l’enfant associée à un retard mental ou des gestes stéréotypés,

•   TED

•   Autres TED sans précision.

La prise en charge de l’autisme a elle aussi beaucoup évolué :

Jusque dans les années 80, c’est la psychanalyse qui dominait en France, l’autisme était à l’époque classée dans les psychoses infantiles contrairement aux pays anglo-saxons qui distinguaient depuis 20 ans les psychoses et l’autisme infantile. En effet en 1965 arrive la méthode TEACCH (le traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication) inventée par Eric SCHOLER aux Etats-Unis cette méthode éducative ne sera diffusée en France que dans les années 80.

Actuellement qu’il y ait un retard mental ou non il est recommandé de débuter avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic des interventions personnalisées fondées sur une approche éducative comportementales et développementales [7] :

•   L’analyse appliquée du comportement dites ABA.

•   Le programme développemental dit de Denver.

•   Le traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication dit la méthode TEACCH.

•   Les prises en charge intégratives de type thérapie d’échange et de développement intégrant des principes neurophysiologiques et de rééducation sont aussi jugées appropriées par la haute autorité de santé.

Après 4 ans en fonction du niveau de développement de l’enfant plusieurs interventions sont envisageables :

•   La scolarisation adaptée en milieu médico-social ou en secteur sanitaire.

•   Scolarisation en milieu ordinaire avec un accompagnement professionnel individuel éducatif ( Auxiliaire de vie scolaire individuel (AVS) ou Accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) ).

•   Scolarisation en milieu ordinaire avec un accompagnement professionnel éducatif et

thérapeutique à l’école et au domicile (exemple des dispositifs SESSAD : Service

d’éducation spécial et de soins à domicile).

•   Interventions éducatives par objectifs ciblés.

•   Interventions thérapeutiques : orthophonie (exemple de la méthode PECS : Picture exchange communication system ou système de communication à base d’échange d’images), psychothérapie, psychomotricité.

•   Adaptation de l’environnement avec structuration du temps et de l’espace.

•   Les prescriptions médicamenteuses : aucun traitement ne guérit de l’autisme, les psychotropes peuvent être considérés en seconde intention, de manière exceptionnelle et temporaire en cas de dépression, d’anxiété et de troubles du comportement.

III-METHODE

1.METHODE DE RECHERCHE

La recherche qualitative se caractérise par une approche qui vise à décrire et analyser le comportement des humains du point de vue de ceux qui sont étudiés, elle donne un aperçu des perceptions des gens et permet d’étudier leurs opinions sur un sujet particulier de façon approfondie. [ 8 ]

L’approche quantitative cherche à évaluer et mesurer pour corroborer une hypothèse [ 9 ] . L’objectif de mon travail est de comprendre à travers le vécu des aidants familiaux quelles sont les attentes des parents vis-à-vis du médecin généraliste pour la prise en charge globale de l’enfant. Le médecin généraliste étant le médecin de toute la famille, quelles sont leurs attentes pour leur propre suivi quand il s’agit de dépister et prendre en charge des problèmes de santé liés à un éventuel épuisement familial.

Pour recueillir des données au plus près de l’expérience des uns et des autres j’ai donc choisi une des techniques d’investigation de la recherche qualitative : l’entretien individuel.[10,11]

Les entretiens de groupe focalisés et les entretiens individuels sont les techniques qualitatives

les plus utilisées mais les entretiens individuels sont plus appropriés pour notre étude pour

aborder des sujets personnels, assurer la confidentialité des propos des participants, explorer le

parcours des familles et pour éviter que l’opinion d’une personne soit influencée par celle des autres participants.

2.LA POUPLATION ETUDIEE

2.1 La taille de l’échantillon étudié

L’échantillonnage ne recherche pas la représentativité et peut évoluer au cours de l’étude, on cherche la diversité des opinions et comportements. La détermination de la taille de l’échantillon n’utilise pas de règle de calcul, elle est déterminée par la réalisation elle-même de l’étude. Alors que l’analyse s’effectue au fur et à mesure du recueil de données il arrive un moment où le recueil de tout nouvel entretien n’apporte plus aucunes nouvelles données on parle alors de « saturation des données »[13] .

Je me suis arrêtée au bout du septième entretien considérant que l’ensemble des thèmes avaient été abordés.

2.2 Caractéristiques des aidants familiaux principaux

Le terme d’aidant naturel désigne toute personne cohabitant avec la personne en situation de handicap et lui apportant une aide ,un accompagnement, un soutien moral, parfois des soins sans bénéficier d’un statut professionnel et d’une rémunération [14].

La population cible était celle des proches qui s’occupent quotidiennement de la personne avec autisme. Cela pouvait être la mère, le père, la grand-mère ou le grand-père voire même un membre de la fratrie.

Il n’y avait pas de critère d’âge pour la personne autiste dont il serait question au cours de l’entretien, elle pouvait être mineure ou majeure.

Les parents devaient être domiciliés dans n‘importe quel département de la France métropolitaine ou Outremer, en milieu urbain ou rural pour permettre des témoignages variés car il s’agit ici d’étudier entre autre l’accès aux soins.

Ils devaient accepter de participer à l’étude et être enregistrés via un dictaphone.

Dans ce travail les aidants interrogés ont été les parents des enfants autistes (mère ou père).

2.3 stratégie de recrutement et prise de contact

Pour rencontrer des parents correspondants à ses critères j’ai démarché des associations de parents de différents départements d’Ile de France, soit par téléphone soit par mail. Je les avais contactés en me présentant et en leur exposant mon sujet de thèse.

Je suis rentrée en contact par mail et lettre manuscrite également avec des structures telles que le centre d’action médico social précoce (CAMSP) de la Guadeloupe, et des Instituts Médico- éducatifs (IME) de Paris, de l’Essonne et du Val de marne. Dans la correspondance j’expliquais aux directeurs des structures l’objet de mon étude et en annexe je leur ai fourni une fiche explicative récapitulative ( Annexe 1).

Le directeur du CAMSP de la Guadeloupe à accepter de me rencontrer afin d’organiser la rencontre avec des parents volontaires sélectionnés par l’équipe, j’ai pu donc lors d’un déplacement programmé de longue date concrétiser ma démarche.

Sur les 15 instituts médico-éducatifs contactés, deux m’ont répondue. :

Une réponse négative dont la raison était que le directeur pensait qu’il n’y aurait pas de parents susceptibles de vraiment comprendre ma démarche.

J’ai été contactée par le Docteur MALEN Jean-philippe pédopsychiatre de l’IME cour de Venise, qui m’a répondue favorablement, nous nous sommes rencontrés afin de faire le point et de présenter mon sujet de thèse, il a sélectionné et contacté dans un premier temps des parents qui pourraient être intéressés et il m’a transmis le numéro de téléphone de ceux qui étaient d’accord pour participer.

J’ai pu rencontrer également un participant qui avait eu mes coordonnées via les petites annonces gratuites du site de l’association autisme 75.

L’association La vie en bleu a aussi accepté de relayer l’information j’ai pu rencontrer un

participant.

3. LE RECUEIL DE DONNEES

3.1 les entretiens individuels semi dirigés 3.1.1 Définition

Parmi les différentes techniques d’entretiens individuels (structuré, semi-structuré, compréhensif), j’ai choisi d’utiliser la technique de l’entretien semi-structuré, cela permet d’obtenir le point de vue, les observations, les réflexions des personnes. Ceci implique l’utilisation d’un guide d’entretien qui reprend une liste de questions ouvertes préétablies, l’ordre et la formulation des questions peuvent évoluer d’un participant à un autre, l’entretien est mené sur la base d’une structure souple tout en permettant d’aborder une liste de thèmes prédéfinis. [8,13]

3.1.2 Réalisation

L’ensemble des entretiens ont été réalisés sur une période allant du mois d’octobre 2015 au mois de mai 2016. La durée fixée pour chaque entretien était d’environ trente minutes, ce qui a été plutôt bien respecté.

Pour deux d’entre eux il a fallu faire une pause.

Les participants avaient le choix du lieu de l’entretien car il était pour moi essentiel de privilégier leur confort.

Deux entretiens ont eu lieu au domicile de la famille, deux dans un bureau au CAMSP de Guadeloupe, un sur une terrasse de café appréciée d’un des participants, et deux autres par téléphone.

Tous les entretiens ont été enregistrés à l’aide d’un dictaphone numérique après accord des parents. Pour les entretiens téléphoniques, le téléphone a été mis en mode haut-parleur et le même dictaphone a été utilisé. Avant de débuter l’entretien l’anonymat a été rappelé à chacun des participants.

Les entretiens se sont déroulés selon les étapes suivantes [10] :

•   Le recueil des caractéristiques générales du participant, âge, lieu de domicile, activité professionnelle présentation de l’enfant autiste, son rang dans la fratrie…

•   La présentation du sujet de thèse

•   Le début de l’entretien à l’aide du guide d’entretien qui comportait les différents thèmes à aborder

Tout au long de l’enregistrement je prenais des notes méthodiques pour faciliter la retranscription.

3.2 Le guide d’entretien

Une analyse préalable de la littérature internationale et française m’a permis d’identifier les thèmes les plus pertinents se rapportant aux troubles du spectre de l’autisme, à la relation médecin-patient, à l’accès aux soins somatiques, rôle du médecin de famille et la santé des aidants.

Les mots clés utilisés dans les différents moteurs de recherche pubmed, google et via la base de

données du centre ressource autisme d’Ile de France (CRAIF) ont été :

Tableau 1 : Mots clés

Français Anglais

Autisme

Soins primaires Aidant familial Médecin généraliste Recherche qualitative Qualité de vie

Relation médecin patient

Autistic disorder Primary health care Family caregiver Family practice Qualitative research Life quality

Doctor patient relation

Cela m’a permis de rédiger un guide d’entretien comprenant :

•   Une fiche récapitulative de présentation du sujet de thèse avec les objectifs de l’étude et la méthode que nous allions utiliser, c’est cette fiche qui a été transmise par mail et/ou courrier aux différentes structures ou associations contactées.

•   Une grille de questions ouvertes permettant d’explorer différents thèmes.

Le guide d’entretien peut être réévaluer au bout de deux ou trois entretiens « pilotes » dont les résultats sont intégrés à l’étude.[13]

Au fur et à mesure de la réalisation des entretiens le guide a été retravaillé, certaines questions reformulées ou approfondies. En effet le canevas d’entretien reste souple et l’enquêteur peut l’adapter au cours de l’entretien. (La grille des questions du guide pour les entretiens individuels est consultable en annexe 2)

4. METHODE DE RETRANSCRIPTION ET D’ANALYSE 4.1 La retranscription en verbatim

Chaque entretien a été retranscrit mot à mot sur un support informatique à partir de

l’enregistrement sonore et les notes que j’avais prises et de façon fidèle. Les silences, les

hésitations et l’attitude des participants ont également été notés car le non-verbal fait parti des données importantes aussi bien que le verbal [ 13 ] .

L’ensemble de ces données brutes constituent le verbatim.

L’anonymat de chaque participant a été respecté, en masquant toutes les données identifiables nom, adresse, numéro de téléphone.

Les parents interrogés ont été nommés comme suit : (P) suivi du numéro de l’entretien correspondant. Quand le prénom de l’enfant autiste était cité, il était masqué et nommé comme ceci : (l’enfant).

4.2 Analyse thématique

Après chaque recueil de données et sur la base du verbatim retranscrit j’ai procédé à leur

réduction phénoménologique selon la méthode de Deschamps en quatre étapes (tableau2) :

Tableau 2 : étapes de la réduction phénoménologique [8]

1)Tirer le sens général de l’ensemble de la description

C’est-à-dire effectuer une ou plusieurs lectures flottantes, de manière à se rapprocher à nouveau.

2)Reconnaître les unités de signification qui émergent de la description

Le chercheur doit alors découper le contenu du verbatim en autant d’unités que l’on peut en déceler à chaque transition thématique observée lors de la lecture, et cela dans la perspective de chaque participant. Les unités de signification dégagées permettent de remonter du vécu vers le concept. Les unités de signification principales représentent la structure du phénomène

3)Développer le contenu des unités de signification de manière à approfondir le sens qui est contenu dans le matériel

A cette étape, le chercheur approfondit sa compréhension de l’expérience en traduisant les unités de signification en unités approfondies de signification, c’est à dire que le contenu du verbatim correspondant à une unité de signification est alors approfondi par le chercheur grâce à sa connaissance plus générale de la réalité explorée, il explicite dans ses mots et dans celui du participant ce qu’il en est de cette partie de l’expérience, dans une optique d’analyse qui permet l’appropriation du sens, sa compréhension , son explicitation et son élaboration.

Il est possible de séparer le texte en deux colonnes : dans la première colonne on peut lire dans l’ordre chronologique, les unités de signification des mots des participants et, dans la deuxième, les mêmes unités de signification sont reprises en unités approfondies de signification, explicitées et élaborées. Les unités approfondies de signification représentent la rencontre active du chercheur avec l’expérience.

4)Réaliser la synthèse de tous les développements des unités de signification, dans le respect du phénomène considéré, et décrire la structure typique du phénomène.

C’est la dernière phase de la démarche de réduction phénoménologique. Ici le chercheur doit réunir les unités de signification approfondies en une description consistante, cohérente, qui prend une forme synthétique. Chaque récit analysé entraîne une description systématique et fidèle des propos de chaque participant, selon la structure typique de l’expérience : on passe alors de la description vers le concept et un niveau de généralité supérieur. Dans sa démarche de réduction phénoménologique, le chercheur peut solliciter le point de vue des répondants, leur communiquer la description de l’expérience typique et obtenir d’eux une appréciation.

Cette étape permet d’approfondir l’analyse.

C’est ainsi que chaque retranscription a été retravaillée, les propos hors sujet ont été écartés et les paragraphes ont été fractionnés en unités de signification. La désignation de différentes unités de signification s’effectue à chaque fois que le chercheur se rend compte d’un changement de signification dans la description de l’expérience [12].

Le contenu de Chaque unité de signification a ensuite été développé de manière à approfondir

leur sens, en termes éloquents qui rendent compte de la maturité des unités de signification du

phénomène considéré dans le processus d’analyse. J’ai ensuite réalisé la synthèse de l’ensemble des développements des unités de signification ce qui m’a permis d’en tirer les grands thèmes et de réaliser un tableau de deux colonnes avec les unités de signification et les unités de signification approfondies organisées par thème.

Tableau 3 : exemple de tableau ayant servi à l’analyse des entretiens individuels : Unité de signification Unité de signification

approfondie

Thèmes

Réponse participant 1 Idée traduite par le chercheur

Thème 1

IV-RESULTATS

A. CARACTERISTIQUES DES PERSONNES INTERROGEES

Sept entretiens ont été conduits du 8 octobre 2015 au 6 mai 2016, ils ont duré de 25 à 54 minutes.

La durée cumulée des 7 entretiens est de 4 heures 22 minutes 31secondes.

Pour plus de clarté l’ensemble des caractéristiques sociodémographiques des parents interrogés et de la personne avec autisme évoquée tout au long de l’entretien ont été regroupés dans les deux tableaux suivants :

Tableau 4 : caractéristiques sociodémographiques des aidants familiaux.

Aidants familiaux

Lien de parenté

Tranche d’âge

Département de domicile

Activité

professionnelle

P1 mère 40- 45 ans Seine-et-

Marne

non

P2 mère 40- 45 ans Guadeloupe En

reconversion

P3 mère 35- 40 ans Guadeloupe non

P4 mère 30- 35 ans Paris non

P5 père 50- 55 ans Paris oui

P6 mère 35- 40 ans Val-de-

Marne non

P7 mère 50- 55 ans Paris oui

Les aidants interrogés exercent ou ont exercé dans des catégories socioprofessionnelles différentes : artisan, profession intermédiaire administrative, profession libérale, profession intermédiaire de la santé, cadre.

Tableau 5 : caractéristiques des personnes avec autisme

Entretien Genre Age Rang dans la fratrie

1 masculin 15 ans Cadet

2 masculin 10 ans Aîné

3 masculin 6 ans Cadet

4 masculin 3 ans Enfant unique

5 masculin 16 ans Aîné

6 masculin 17 ans Aîné

7 masculin 20 ans Aîné

B. ANALYSE DE LA RETRANSCRIPTION DES ENREGISTREMENTS SONORES 1. Des prémices au diagnostic : le parcours du combattant

1.1 Les signes précoces d’autisme

Avant vingt-quatre mois s’installent les premiers symptômes qui inquiètent les parents : Des comportements répétitifs et stéréotypés : Balancements, intolérance face aux changements Des comportements inadaptés :

Un retard ou régression du développement psychomoteur.

Des troubles de la communication verbale et non verbale.

Des troubles des interactions sociales, un manque de contact visuel, une apparente indifférence aux personnes.

P1 « à partir de treize mois il ne babillait plus, il ne disait plus merci … puis il y a eu le regard qui commençait à nous fuir »

P2 « à deux ans et demi il ne parlait pas encore », « il déambulait de façon linéaire »

P3 « à un an et demi oui oui on a vu qu’il ne regardait pas quand on l’appelait, il ne se retournait pas »

P4 « il pleurait beaucoup et on voyait que très tôt qu’on arrivait pas à satisfaire ses demandes [ … ] à huit mois je trouvais ça inquiétant »

« Le jour de son premier anniversaire, il n’a fait que pleurer et hurler, il fallait que je m’isole avec lui dans une pièce [ … ] on lui donnait un cadeau il n’avait même pas envie de l’ouvrir » P5 « on a vu qu’il avait un retard de langage », « c’était pas comme les autres, il ne s’intégrait pas dans le groupe, il jouait tout seul, il ne parlait pas »

P6 « petit il répétait beaucoup, il répétait ce qu’il entendait, on lui posait une question, il répétait la question »

P7 « on nous a dit c’est bizarre il se déshabille, il fait des choses » « il ne jouait pas avec les autres chez la nourrice, peu d’intérêt au jeu »

Des troubles sensoriels sont des symptômes importants à prendre en compte : visuel, gustatif, tactile.

P1 « il ne mange que des choses de couleur jaune orangé », « il ne supportait pas d’être mouillé »

P5 « ils sont très sensibles au bruit »

P6 « il était très très sensible au bruit, il se mettait tout le temps les mains sur les oreilles »

Le diagnostic d’autisme est parfois difficile et doit être prudent du fait de nombreux diagnostics différentiels comme dans le cas des grands prématurés qui doivent être évalués selon l’âge corrigé afin de ne pas diagnostiquer à tord un retard comme l’a évoqué une maman :

P6 « au départ on pensait que son retard était dû à sa prématurité »

1.2 Le diagnostic

1.2.1 Le temps de l’information

Les parents ont tous fait part de leurs inquiétudes à un médecin pédiatre ou généraliste, mais l’attitude trop rassurante de celui ci conduit à un retard diagnostic.

P1 « j’avais questionné le médecin généraliste et elle m’a dit c’est pas grave »

P3 « il nous disait un garçon et une fille c’est pas la même chose, il nous a dit il faut lui laisser le temps voilà »

P4 « j’ai demandé carrément au pédiatre je ne sais pas pourquoi est ce qu’il ne serait pas autiste ? là il m’a regardé en disant « oh la la il a un regard vachement intelligent pour un autiste » »

P5 « les pédiatres ont dit ça vaut le coup d’attendre, attendez un petit peu »

P7 « il a marché à 20 mois on nous a parlé d’hypotonie, que c’est un garçon, les garçons c’est toujours un peu en retard, il est lourd voilà »

Les parents inquiets ont dû commencer les recherches sur internet pour la plupart et des émissions de télévisions pour parfois aboutir seuls au diagnostic probable d’autisme pour leur enfant.

P2 « mon mari qui regardait la télé heu … m’avait dit qu’il avait vu une émission et (l’enfant) avait des signes qu’ont les enfants quand on parlait d’autisme »

P3 « il faut qu’on essaie de chercher par nous même parce qu’on nous disait d’attendre…on a cherché sur internet … on a vu qu’il s’agissait un petit peu de l’autisme »

P4 « j’ai commencé à regarder à chercher beaucoup de recherches sur le net »

1.2.2 Le temps des consultations

Les parents sont les premiers à se rendre compte que leur enfant présente des comportements

inhabituels, ils sont alors obligés de consulter plusieurs professionnels de santé pour avoir des

réponses à leurs questions. Parfois ils n’ont été orienté ni pat leur médecin traitant ni par un

pédiatre mais par un autre professionnel.