Thesis
Reference
N'oublions pas celles et ceux qui oublient : les spatialités de la démence dans un contexte de maintien à domicile
DUROLLET, Rebecca
Abstract
Cette thèse propose une lecture critique et engagée du dispositif de « prise en charge » de la démence, politiquement et spatialement au cœur et en marge du maintien à domicile. Elle postule que ce dispositif s'appuie sur une optique biomédicale de la démence, soutenue par une approche économiciste, ce qui conduit à son réductionnisme matérialiste. Pour rendre compte de la complexité négligée des réalités spatiales, elle propose un changement de paradigme qui l'amène à dessiner les contours d'une géographie du care. Celle-ci contribue à révéler et à valoriser les pratiques ordinaires de l'habiter des personnes en situation de grande vulnérabilité, afin de penser leur milieu de vie comme un paysage thérapeutique.
Cette recherche mobilise des méthodes qualitatives de diverses natures (analyse documentaire, entretiens et récits, observation participante, focus group) pour comprendre et interpréter les dimensions et pratiques de l'habiter des personnes atteintes de troubles cognitifs en Suisse romande. Au travers d'un format alternant description et analyse critique, elle se positionne comme une [...]
DUROLLET, Rebecca. N'oublions pas celles et ceux qui oublient : les spatialités de la démence dans un contexte de maintien à domicile . Thèse de doctorat : Univ. Genève, 2021, no. SdS 162
DOI : 10.13097/archive-ouverte/unige:150446 URN : urn:nbn:ch:unige-1504461
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:150446
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N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Les spatialités de la démence dans un contexte de maintien à domicile
THÈSE
présentée à la Faculté des sciences de la société de l’Université de Genève
par
Rebecca Durollet
sous la direction de
prof. Laurent Matthey
pour l’obtention du grade de
Docteure ès sciences de la société mention géographie
Membres du jury de thèse :
M. Laurent MATTHEY, professeur au Département de géographie et environnement de l’Université de Genève, directeur de la thèse M. Jörg BALSIGER, professeur au Département de géographie et environnement de l’Université de Genève, président du jury
Mme. Irina IONITA, docteure, Secrétaire générale de la Plateforme des associations d’ainés de Genève
M. Nicola CANTOREGGI, docteur, chargé de mission, Institut de santé globale
Thèse no 162
Genève, 26 février 2021
ii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
La Faculté des sciences de la société, sur préavis du jury, a autorisé l’impression de la présente thèse, sans entendre, par-là, émettre aucune opinion sur les propositions qui s’y trouvent énoncées et qui n’engagent que la responsabilité de leur auteure.
Genève, le 26 février 2021
Le doyen
Bernard DEBARBIEUX
Impression d'après le manuscrit de l'auteure
iii Table des matières
À Arthur, Zacchari, Joachim, Adam et Marius … Puissiez-vous grandir et vieillir dans un monde bienveillant
iv N'oublions pas celles et ceux qui oublient
v Table des matières
Table des matières
Table des matières ... v
Résumé ... xv
Remerciements ... xvii
Sigles et abréviations ... xix
Lois, règlements et ordonnances ... xxiii
Glossaire des principales notions... xxv
Table des figures et tableaux ... xxix
Avant-propos ... 1
Interroger la norme pour dévoiler des mécanismes d’inclusion et d’exclusion ... 1
Le grand âge et la situation de handicap catégorisés pour comprendre un système de différenciation ... 2
La catégorie biomédicale de la dépendance comme outil de gestion des plus vulnérables ... 3
Une approche radicale d’un système normatif binarisé ... 3
Une lecture critique et engagée de la société de la performance ... 4
Introduction ... 7
Société vieillissante, qualité de vie et choix politiques : les raisons d’une entrée par les spatialités de la démence ... 8
La démence : un ensemble de symptômes de progression lente, qui affecte un réseau social et a des incidences financières ... 10
La démence comme objet de politiques publiques : une reconnaissance validée par plusieurs dynamiques ... 11
De la prise en charge à la qualité de vie : la problématique spatiale pour dévoiler la complexité des besoins ... 12
Appréhender les spatialités dans un contexte de politique de maintien à domicile ... 14
La critique d’une séquence : institutionnalisation, désinstitutionnalisation et réinstitutionnalisation ... 14
La révélation d’une complexité par la spatialité ... 15
La proposition d’un nouveau langage, celui d’une géographie du care . 16 Questions de recherche ... 18
Postulats ... 19
Plan de la thèse ... 20
vi N'oublions pas celles et ceux qui oublient
PARTIE I Révéler la complexité spatiale : une géographie de la démence..23
Chapitre 1.Histoire de la prise en charge institutionnalisée de la démence ... 27
1.1 L’institutionnalisation ... 27
La démence et la psychiatrie ... 28
Le pouvoir disciplinaire par l’institutionnalisation ... 29
La radicalisation à l’ère industrielle : le zonage de la ville ... 30
1.2 La désinstitutionnalisation ... 30
L’antipsychiatrie et la remise en question de la figure de l’aliéné- e…………. ... 31
Du handicap à la situation de handicap ... 32
Le modèle de prise en charge communautaire : la désinstitutionnalisation ... 33
La ville comme bien commun : des théories qui seront mobilisées vingt ans plus tard par les disability studies ... 35
1.3 Le maintien à domicile ... 36
Le vieillissement de la population et la médicalisation des situations de « dépendance » ... 37
Une forme d’institutionnalisation postdisciplinaire ... 37
La persistance d’un modèle biomédical et la logique du moindre coût……… ... 38
Le réductionnisme matérialiste de la politique de maintien à domicile… ... 40
L’ambition d’un urbanisme préventif et curateur ... 41
Chapitre 2.Des lieux au milieu de vie ... 45
2.1 La situation de handicap et la valorisation de la différence dans l’espace public ... 45
Le modèle social en géographie... 45
La critique des espaces capacitistes ... 47
L’accessibilité comme « condition d’autonomie » ... 48
Apports et limites du design inclusif et universel ... 50
La situation de handicap : une singularité plurielle ... 52
2.2 Le décloisonnement des espaces de la vieillesse... 53
Le domicile comme lieu de vie « idéal » ... 54
Le visage de l’institution d’hébergement : un lieu de fin de vie où l’on sacrifie son autonomie ... 56
Un marché du logement inscrit dans l’entre-deux ... 57
L’habitat pour dépasser la dichotomie logement-institution ... 58
2.3 Les spatialités complexes du quotidien ... 59
Adapter les espaces de l’ordinaire pour la démence ... 59
Le périmètre de quartier comme référence habitationnelle ... 62
Habiter sans limites : appréhender le milieu de vie ... 63
Chapitre 3.Vers une géographie du care ... 67
3.1 Le care : du concept éthique au concept géographique ... 67
vii Table des matières
L’éthique du care et la reconnaissance de l’ordinaire ... 68
La vulnérabilité, une condition d’existence ... 69
Redéfinir l’autonomie au prisme de la société bienveillante ... 71
Le décloisonnement de la sphère privée ... 73
3.2 Le prendre soin publicisé ... 74
Le care extitutionnel et la responsabilité déplacée ... 75
De la prise en charge dans des lieux au bien-être par le milieu 77 3.3 Le milieu de vie thérapeutique ... 79
Le prendre soin par l’espace au travers d’un paysage du care . 79 Le prendre soin de l’espace par la responsabilisation de ses designers………82
Une géographie du prendre soin attentive aux personnes atteintes de troubles cognitifs ... 84
Synthèse de la partie I : une géographie du care pour dévoiler les spatialités thérapeutiques de la démence, négligées par sa publicisation et la définition des modalités de sa prise en charge ... 87
PARTIE II Questionner les spatialités des personnes vivant avec des troubles cognitifs……….91
Chapitre 4. Rechercher sur, pour, avec la démence en géographie ... 93
4.1 Cheminement vers une thèse sur les spatialités de la démence ... 93
Travailler sur la fragilité « invisible » en ville ... 94
Les « normalités individuelles » : de la nécessité de choisir un groupe destinataire... 95
Faire une thèse « grand public » : sortir des sentiers traditionnels… ... 97
Une finalité : contribuer à une ville plus bienveillante... 98
4.2 Les enjeux éthiques d’une recherche géographique sur la démence… ... 100
Une géographie de la grande vulnérabilité ... 101
Enquêter dans l’inconscient ... 102
Faire don de soi : une quête éthique ? ... 105
Respecter la pratique humaine dans un contexte critique ... 108
4.3 Posture de recherche ... 109
Rechercher comme femme dans un monde de femmes ... 110
Positionnement dans les sciences sociales d’un sujet médical 112 Paradigme émancipatoire et recherche engagée ... 113
Expertise partagée : une thèse co-construite ... 115
Chapitre 5. Choix et contraintes d’une recherche construite dans la pratique... 117
5.1 Les objets de la recherche ... 118
Comprendre le contexte : l’analyse de politiques publiques .... 118
Diagnostiquer l’état actuel de la dimension habitationnelle du dispositif… ... 119
viii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Représenter trois types d’habitats par des études de cas ... 120
Articuler des objets de diverses natures ... 122
5.2 Les échelles de la recherche ... 124
Zoom sur les cantons de Genève et de Vaud dans une description multi-scalaire ... 124
Privilégier le contexte urbain : les villes au premier plan ... 126
Aborder l’habitat pour mieux saisir le milieu ... 127
Des études de cas « hors champ » ... 129
5.3 Les acteurs/trices de la recherche... 130
Les acteurs/trices professionnels et engagés ... 131
Les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches 133 Le personnel des structures ... 135
5.4 Décrire, analyser, opérationnaliser : schéma d’une thèse hybride……. ... 136
Décrire sans hypothèses : une herméneutique des pratiques . 136 Analyser après la description : dé-singularisation des faits observés… ... 138
Affirmer l’engagement par des axes de réflexion future ... 139
Chapitre 6. Inventorier, interroger, observer : comprendre les spatialités de la démence en Suisse romande ... 141
6.1 L’analyse documentaire ... 141
Inventaire des politiques publiques ... 142
Description de la dimension habitationnelle du dispositif ... 143
Sélection et tri des informations ... 145
Procédé d’analyse des documents... 146
6.2 Les entretiens ... 148
Les entretiens avec des expert-es du prendre soin ... 149
Les entretiens avec des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou leurs proches aidant-es ... 152
Les entretiens sur les terrains d’observation ... 154
Traitement des données récoltées ... 155
6.3 L’observation participante (ou la participation observante) ... 157
Construction et déconstruction d’une méthode ... 158
L’observation dans un lieu de vie : une participation observante ?.... ... 161
Quitter, oublier et faire oublier sa position de chercheuse ... 163
Les carnets de terrain : décrire l’ordinaire extraordinaire ... 164
6.4 Mener un focus group pour renforcer un statut de recherche appliquée et proposer des grands messages ... 166
Objectifs du travail collaboratif ... 166
Déroulement de la séance ... 167
Utilisation des éléments de discussion dans la thèse ... 169
Synthèse de la partie II : une herméneutique critique de la spatialité de la démence en Suisse romande ... 171
ix Table des matières
PARTIE III Le dispositif en question : description et analyse critique de la
situation dans deux cantons de Suisse romande………175
Chapitre 7. La maladie d'Alzheimer dans les politiques publiques ... 177
7.1 Les politiques publiques pour répondre à des « problèmes sociaux »… ... 178
7.2 Les échelles d’intervention : de l’élan des grandes instances internationales aux périmètres d’action publique et collective... 180
7.3 Les acteurs des politiques de la démence : les responsables, les destinataires et les cibles ... 182
7.4 L’État protecteur, la (bio)médicalisation de la vie et le néolibéralisme : comprendre les grands changements politiques en matière de démence ... 185
7.5 Les politiques sociales du handicap et de la vieillesse ... 187
Les politiques du handicap ... 188
Les politiques de la personne âgée ... 192
Les politiques d'assurances sociales ... 200
7.6 Les politiques de la santé ... 202
Les politiques de santé des personnes âgées ... 203
Les politiques de santé autour d’Alzheimer ... 206
Les politiques de soins de longue durée ... 211
Les politiques de soutien aux proches aidant-es ... 214
Les politiques d’assurance maladie... 217
7.7 Les politiques du logement ... 219
Les politiques en matière de conception universelle du logement…. ... 219
Les politiques en matière d’accessibilité financière du logement…… ... 224
Le dispositif de maintien à domicile dans les politiques publiques…. ... 227
7.8 Les politiques d’aménagement de l’espace public et des transports…. ... 232
Les personnes âgées et en situation de handicap dans les plans d’aménagement ... 233
Les politiques en matière d'accessibilité à l'espace public ... 234
Les politiques en matière d’accessibilité aux transports ... 239
7.9 La démence dans les politiques publiques, l’émergence d’une thématique transversale ... 242
Chapitre 8.État des lieux de la dimension habitationnelle du dispositif dans les cantons de Genève et de Vaud ... 251
8.1 Une analyse essentiellement urbaine des espaces de vie ... 252
8.2 Les opérateurs ambulatoires de la prise en charge et de l’accompagnement ... 255
Les services d’aide et de soins à domicile ... 255
Les associations ... 258
Le réseau des proches aidant-es ... 262
Les soutiens technologiques ... 262
8.3 Les espaces médicalisés ... 263
x N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Les hôpitaux ... 263
Alternatives à la prise en charge hospitalière ... 265
Les établissements médico-sociaux ... 268
8.4 Les espaces d’accueil temporaire et d’activités collectives ... 274
Les foyers ... 274
Les lieux de séjour ... 277
Les espaces d’activités ... 278
8.5 Les espaces du logement ... 280
Les logements « ordinaires » ... 281
Les logements intermédiaires ou alternatifs ... 283
Les projets innovants : d’autres formes de logements intermédiaires ... 292
8.6 Les espaces collectifs et publics ... 294
Le quartier ... 295
Les transports ... 298
Les problématiques urbaines ... 300
8.7 Une dimension habitationnelle du dispositif en pleine expansion mais inégalement développée ... 301
Chapitre 9.Penser et concevoir un paysage thérapeutique pour les personnes atteintes de démence : regard critique sur la situation actuelle ... 313
9.1 L’approche biomédicale de la démence : quand l’action publique définit la prise en charge d’une situation de grande vulnérabilité ... 314
La publicisation de la démence en Suisse romande : Alzheimer, une maladie dont il faut prendre la responsabilité ... 315
La sanitarisation d’un dispositif : habiter selon une gestion rationnalisée des soins ... 321
9.2 Des catégories et des normes qui excluent les personnes atteintes de troubles cognitifs ... 327
L’utilisation banalisée d’une catégorisation ... 327
La Suisse, un « pays de normes » ... 333
« La limite, ce sont les troubles cognitifs » : le dispositif « pour tous et toutes » face à la démence ... 338
9.3 L’avenir de la dimension habitationnelle du dispositif pour les personnes atteintes de troubles cognitifs : le bien-être par un cadre de vie thérapeutique ... 344
Valoriser une architecture thérapeutique ... 345
L’alternatif, plus que du logement : la proximité pour limiter l’isolement ... 351
Rester dans un contexte où « on a construit quelque chose » : un gage de qualité de vie ... 356
9.4 Responsabilité partagée : les nouveaux acteurs/trices du care publicisé… ... 362
Les communes et les associations : des actrices qui compensent les limites de la « surpuissance » cantonale ... 364
Décloisonner les secteurs de compétence pour passer de la prise en charge en un lieu au prendre soin dans le milieu de vie ... 369
xi Table des matières
Faire de l’espace « avec tous et toutes » : concevoir un habitat qui fait sens… ... 375
9.5 Le dispositif de demain : dépasser le « problème sanitaire » pour construire un habitat respectueux de la « réalité sociale » ... 378 Synthèse de la partie III : le diagnostic d’un disposif qui démontre et explique les limites du care publicisé en matière de démence ... 387
PARTIE IV Études de cas : moments saisis dans trois types d'habitat….391
Chapitre 10.Formes, fonctions et usages des lieux de vie de la démence en Suisse romande en trois ethnographies... 395
10.1 Première ethnographie : vivre avec Alzheimer en EMS ... 397 Un aménagement qui change au gré des besoins liés à la maladie, à la vie collective et à chaque habitant-e ... 398
Une philosophie visant à encourager le libre arbitre et l’autonomie dans la grande vulnérabilité ... 402
Garantir la liberté de choisir dans un quotidien structuré pour la vie collective et le travail ... 403
Le moment présent à l’épreuve d’une mémoire à court terme affectée……. ... 404
L’expérience du dehors en collectif : la nécessité d’une planification minutieuse et d’un accompagnement rapproché ... 407
Une distinction nette entre les espaces d’activités et les espaces
« où l’on ne fait rien », mais une différenciation moins marquée entre les espaces privatifs et collectifs ... 408
Les relations sociales au sein de la structure : le rôle primordial du personnel plus que soignant ... 412
Les échanges avec les proches : des expériences différentes selon le lieu, le moment et les atteintes à la mémoire ... 413
Le contact avec des inconnu-es peu recherché de manière volontaire, voire évité hors de l’institution ... 414
L’EMS comme lieu de vie collective avant d’être un lieu de prise en charge…. ... 414
10.2 Seconde ethnographie : vivre avec Alzheimer en colocation ... 416 Un lieu pensé et aménagé pour accueillir la démence, au cœur d’un pôle gériatrique ... 417
Des lignes directrices qui promeuvent l’accompagnement plus que l’encadrement ... 420
Un mode de fonctionnement axé sur la spontanéité et la garantie des échanges entre colocataires ... 421
Le quotidien des locataires : une autonomie préservée dans un environnement devenu familier ... 423
L’accompagnement pour des activités : la responsabilité du personnel dans la stimulation et l’expression des envies ... 425
Des différences d’usage et d’occupation de l’espace marquées par les repères et le sentiment d’appartenance ... 428
xii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
La vie sociale dans la colocation, un objectif central de la structure qui semble atteint ... 430
Des retrouvailles familiales et amicales appréciées, aux différentes répercussions sur la vie collective ... 431
Un rapport distant aux personnes inconnues, mais une aide volontiers sollicitée ... 432
La colocation comme lieu de vie encourageant l’autodétermination tout en offrant un accompagnement et une vie sociale……… ... 433
10.3 Troisième ethnographie : vivre avec Alzheimer à la maison ... 435 Typologie des domiciles : la banalité des intérieurs et l’importance du quartier ... 436
Une vie changée : le défi de s’adapter à la maladie dans le quotidien pour tous les membres du foyer ... 437
Le(s) proche(s) aidant-e(s) comme pilier de l’accompagnement à domicile et relais entre la personne en situation de grande vulnérabilité et l’aide formelle et informelle ... 439
Le quotidien à domicile : une vulnérabilité vécue différemment, mais qui devient contraignante pour les proches avec l’avancée de la maladie……. ... 442
Le milieu de vie « rétrécissant », une contrainte de la maladie mais aussi un choix de confort ... 444
Les contacts sociaux : l’importance de la proximité relationnelle et géographique ... 447
Des personnes externes à un réseau construit avant la maladie qui deviennent de nouveaux repères, mais une crainte de s’exposer en dehors d’un tissu social familier ... 449
Le domicile comme lieu de vie fortement tributaire de la disponibilité des proches et de ressources externes, et peu compatible avec un stade avancé de la maladie ... 450
10.4 Une tentative d’épuisement d’un triptyque habitationnel pour faire émerger les spatialités ... 452 Chapitre 11.Les pratiques de l’habiter dans le milieu de vie de la personne atteinte de troubles cognitifs et de ses aidant-es ... 455
11.1 Faire vivre un lieu de prise en charge ... 457 Vie sociale et maladie d’Alzheimer : de la nécessité d’accommoder les intérêts et attentes ... 459
Accepter sa grande vulnérabilité, une étape souvent plus facile à franchir dans l’habitat ordinaire qu’en institution ... 462
Accompagner l’autonomie, un objectif pas toujours conciliable avec les exigences pratiques du quotidien ... 464
Des aidant-es sous pression, entre performance et bienveillance ... 467
La prevalence des pratiques privées et féminines du care .. 470 11.2 Appropriation de l’espace et préservation de l’autonomie ... 472 L’importance des repères et de l’investissement personnel dans la construction d’un lieu où l’on se sent chez soi ... 473
xiii Table des matières
Division spatiale et accessibilité : des fonctions qui se
mélangent…. ... 477
Négociation des frontières de l’intime dans un habitat collectif ou publicisé pour des pratiques de soin ... 481
Une relation ambiguë à la « normalité » qui incite certain-es à se renfermer et d’autres à rechercher les contacts avec « l’extérieur » ... 484
Changer d’habitat : une étape cruciale qui impacte souvent la progression de la maladie et les relations sociales ... 487
Choisir son lieu de vie : une question d’anticipation individuelle et de responsabilité collective ... 489
11.3 Les échelles du chez-soi : retour sur une typologie « par étape » 492 L’EMS : une forme dépassée ? ... 494
La colocation : un habitat d’avenir ? ... 496
Vivre à domicile : l’habitat idéal ? ... 499
11.4 Trouver un parcours résidentiel qui « fait sens » : les défis du dispositif de maintien à domicile en Suisse romande ... 503
Synthèse de la partie IV : une observation de l’ordinaire qui saisit des réalités construites dans l’action spatiale ... 507
Conclusion ... 509
Une posture critique et un engagement qui ont impacté le fond et la forme d’une recherche ... 509
Rappel du cadre général et des objectifs de la recherche : rendre compte, valoriser et déployer les spatialités complexes de la démence ... 510
Un contexte d’évolution des modalités de gestion des personnes grandes vulnérables en Suisse romande ... 510
Les questions de recherche ... 511
Les postulats ... 511
Trois focales théoriques : un constat, un objectif et un langage ... 512
De l’institutionnalisation au maintien à domicile : la perpétuation d’un dispositif de pouvoir hors les murs ... 513
Abolir des dualismes pour saisir les spatialités : appréhender le milieu plutôt que l’addition de lieux ... 514
Développer une géographie du care pour interpréter les spatialités et faire du paysage de l’ordinaire une ressource thérapeutique ... 514
La dimension spatiale du dispositif et les pratiques de l’habiter des personnes atteintes de troubles cognitifs en Suisse romande : retour sur les principaux résultats... 515
La dimension spatiale du dispositif ... 516
Les pratiques de l’habiter ... 518
Discussion : en quoi est-ce que la compréhension des spatialités de la démence peut-elle contribuer au mieux faire la ville ? ... 521
L’évolution des réflexions sur la ville qui nuit à la santé ... 522
D’un urbanisme normatif à un urbanisme qui prend soin ... 523
Reconnecter des secteurs techniques et humains : une reconfiguration des compétences ... 524
xiv N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Rendre compte de la responsabilité des designers : faire évoluer les
métiers de la fabrique urbaine ... 526
Les problématiques urbaines en Suisse romande : une lente transformation des espaces capacitistes ... 527
Les perspectives d’une géographie du prendre soin des personnes atteintes de troubles cognitifs ... 528
Grands messages à l’adresse des actrices et acteurs de la fabrique urbaine ... 529
1. Décloisonner les secteurs politiques et opérationnels ... 530
2. Elargir les échelles de réflexion et d’action ... 530
3. Centraliser et rendre visibles les informations ... 530
4. Etre à l’écoute et favoriser l’empowerment ... 530
5. Maximiser l’étendue, la qualité et la diversité de l’offre « spécialisée ».. ... 530
6. Accorder le discours et l’action ... 531
7. Clarifier et déployer la vocation du dispositif ... 531
8. Flexibiliser – penser les parcours de vie ... 531
9. Assurer une planification et une expertise transversales et multiscalaires ... 532
Bibliographie ... 533
Annexes ... 575
xv Résumé
Résumé
Dans cette thèse, on traite des spatialités de la démence dans le contexte d’une politique de maintien à domicile fortement ancrée dans les cantons de Genève et de Vaud. En s’inscrivant dans une géographie sociale et politique en milieu urbain, on postule que l’approche biomédicale et économiciste de la démence contribue plus à « déplacer » le lieu de prise en charge qu’à valoriser l’apport thérapeutique du milieu de vie des individus.
On propose d’abord une lecture critique du traitement institutionnel de la démence depuis le 19e siècle jusqu’à nos jours. En s’appuyant sur les origines des dispositifs disciplinaires, on cherche à comprendre pourquoi les mécanismes actuels perpétuent une « mise à l’écart » de certains individus. L’objectif central est alors de révéler ce que ces mécanismes négligent : les spatialités complexes des personnes atteintes de troubles cognitifs. Pour ce faire, on construit une géographie du care à partir d’une réflexion morale sur les pratiques du prendre soin. Elle est mobilisée pour rendre compte et valoriser le potentiel thérapeutique du milieu de vie.
Un premier volet empirique vise à faire un état des lieux de ce qui est mis en place, tant dans les politiques publiques que dans leur traduction spatiale, pour garantir la qualité de vie avec une maladie neurodégénérative telle qu'Alzheimer.
Puis, à partir de cette étude et d'entretiens avec des acteurs/trices impliqués à divers degrés dans la conception et le fonctionnement du dispositif, une lecture critique en est proposée.
Dans un deuxième temps, on décrit et on analyse le rôle que joue le milieu de vie pour les personnes atteintes de troubles cognitifs. D'une part, on veut observer comment le lieu de vie est utilisé et approprié pour déceler les particularités (s'il y en a) des spatialités des personnes atteintes de démence. D'autre part, on souhaite comprendre comment les espaces de l’habiter sont vécus et acceptés pour reconnaitre leur contribution au « bien-être » de la personne. Pour cette partie, ce sont des observations et des récits de vie qui servent de support à l'analyse.
L’ensemble vise à dévoiler les perspectives d’un milieu contribuant au prendre soin de la démence. Afin de participer à sa reconnaissance comme « thérapie alternative », il a été suggéré qu’une réflexion sur les modalités qui encadrent la production du dispositif permettrait de mettre en évidence certaines problématiques pratiques, mais aussi d’interroger plus largement la production top-down qui semble s’imposer dans le care publicisé.
xvi N'oublions pas celles et ceux qui oublient
La principale originalité de cette thèse repose sur son format hybride qui alterne des parties descriptives et d’autres essentiellement réflexives et critiques. Il a été choisi pour son potentiel à construire une passerelle entre la recherche critique et la pratique localisée du prendre soin. Ensemble, ces deux dimensions forment un corpus permettant d’inscrire cette thèse et ses ouvertures finales dans un paradigme émancipatoire tel qu'il a été défini par les disability studies.
xvii Remerciements
Remerciements
Durant tout le parcours de cette thèse, j’ai été accompagnée, soutenue et conseillée par plusieurs personnes. Certaines y ont directement contribué par leur participation, leur implication et leur investissement. D’autres m’ont apporté le soutien moral nécessaire à son accomplissement. À toutes ces personnes, je souhaite présenter mes humbles remerciements.
Je souhaite tout d’abord remercier mon directeur de thèse, le professeur Laurent Matthey, pour le temps qu’il m’a accordé lors de nos échanges, pour sa relecture attentive, pour sa bienveillance et pour ses conseils aussi avisés que stimulants.
Je remercie également vivement le professeur Jörg Balsiger, président du jury, docteure Irina Ionita et docteur Nicola Cantoreggi d’avoir accepté de faire partie de mon jury, pour le temps consacré à la relecture de ma thèse et pour leur contribution dans la dernière étape de ce travail.
Plusieurs personnes m’ont conseillée, en particulier en début de parcours, pour construire et consolider mon sujet : merci à Philippe Geslin, Jean-Bernard Racine, Birgitta Martensson, Béatrice Manzoni et Pierre Chappuis. Merci en particulier à Ola Söderström, qui a suivi de près le début de ma recherche et a grandement contribué à en faire ce qu’elle est.
J’ai aussi pu bénéficier des échanges avec celles et ceux avec qui j’ai travaillé au sein du département de géographie ou de la faculté durant ces six années : merci à Jörg Balsiger, Armelle Choplin, Hy Dao, Frédéric Giraud, Irène Hirt, Marlyne Sahakian et Anne Sgard, que j’ai assistés sur des cours très divers et qui m’ont chacun-e apporté un nouveau bagage. Merci à celles et ceux qui ont partagé avec moi la gestion et l’enseignement du séminaire d’introduction à la géographie.
Merci à Allison, Claire, Clémence, Léa, Pablo, Raphaël, Sandrine, Thierry et Yannick pour les moments partagés au département ou dans ses alentours.
Je souhaite adresser un remerciement particulier à toutes les personnes qui m’ont accordé un entretien et/ou qui ont pris part au focus group. Par souci d’anonymat, je n’énumère par de noms, mais leurs contributions ont été extrêmement précieuses, et j’espère avoir su en faire bon usage en ne me limitant pas à « forger des nuages » mais en contribuant à « faire tomber la pluie ».
Cette thèse ne serait pas ce qu’elle est sans la gentillesse et la disponibilité du personnel des deux structures dans lesquelles j’ai fait de l’observation-bénévolat, plus particulièrement des deux responsables qui m’ont permis d’en faire partie pour un temps et qui m’y ont accompagnée. Merci aussi à toutes les collaboratrices de la colocation pour les moments passés ensemble.
xviii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Que serait ce travail sans la contribution (le mot est faible) de celles et ceux qui m’ont ouvert la porte de leur intimité et qui ont partagé avec moi des récits de vie ou un morceau de leur quotidien ? Merci à toutes ces personnes, et à trois dames en particulier avec qui les rires et les confidences échangés ont été d’une richesse immense et m'ont fait humainement grandir.
J'ai eu la chance d'avoir une équipe de relecteurs/trices particulièrement efficace : merci à Marc, Johan, Noémie, Jeanne-Lise, Maman et Jean-Dom.
Merci à Clémence pour la prise de note lors du focus group et la discussion qui a suivi, mais aussi pour une amitié qui perdurera je l’espère au-delà de nos années de thèse.
Quentin a pris le temps de m’initier à l’analyse de politiques publiques et m’a fourni de précieux conseils pour ma formation accélérée. Je le remercie vivement pour son aide.
Il n’est pas toujours évident d’encourager une amie, une sœur, une belle-sœur ou une collègue dans cette période particulière qu’est le doctorat. Merci à Flo, Pauline, Baptiste, Dimitri, Mayeu et à mes acolytes du département de géographie pour leur soutien, mais aussi pour les moments qui m’ont permis de décrocher de ce travail. Merci surtout à No’, Jeanne-Lise et Johan pour avoir été mes confident- es durant nos balades, soirées, vacances, pour m’avoir soutenue et écoutée dans mes moments d’enthousiasme comme dans ceux où je perdais pied.
Je ne saurais énumérer toutes les raisons pour lesquelles je remercie ma Maman et Jean-Dom. Leur présence, leur aide et leur gentillesse sans failles m’ont permis d’avancer sereinement.
Ma thèse parle beaucoup des personnes âgées et déconstruit cette catégorie. Ma Grand-maman est d’un point de vue personnel un modèle du « bien-veillir » : ses forces et ses fragilités m’ont guidée.
L’exercice de la thèse aurait sans doute été trop facile sans mes petites boules d’énergie et d’amour Arthur et Zacchari. Mais il aurait aussi eu moins de sens…
Enfin, mais surtout, un « merci » est trop faible pour tout le soutien, l’amour et la patience que Marc m’a accordés durant ces six années. Sans lui, je n’y serais tout simplement pas arrivée.
xix Sigles et abréviations
Sigles et abréviations
ADI Alzheimer’s Disease International
AGEMS Association genevoise des établissements médico-sociaux AI Assurance invalidité
AOS Assurance obligatoire des soins
ARE Office fédéral du développement territorial ASP Antenne sociale de proximité (Ville de Genève)
ASSASD Association Suisse des Services d’Aide et de Soins à Domicile AVACAH Association vaudoise pour la construction adaptée aux
handicapés
AVASAD Association vaudoise d’aide et soins à domicile
AVDEMS Association vaudoise d’établissements médico-sociaux AVS Assurance vieillesse et survivants
BFEH Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées BRIO Bureau régional d’information et d’orientation (Vaud) CAT Centre d’accueil temporaire (Vaud)
CDPH Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU
CDS Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé
CHUV Centre hospitalier universitaire vaudois
CIF Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
CIH Classification internationale du handicap CMS Centre médico-social
CSCAH Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés DALE Département de l’aménagement, du logement et de l’énergie DCA Département des constructions et de l’aménagement (Ville de
Genève)
DCDU Direction de la culture et du développement urbain (Ville de Lausanne)
DCS Département de la cohésion sociale (Genève)
DCSS Département de la cohésion sociale et de la solidarité (Ville de Genève)
DEAS Département de l’emploi, des affaires sociales et de la santé (Genève)*
DEJCS Direction de l’enfance, de la jeunesse et de la cohésion sociale (Ville de Lausanne)*
DES Département de l’emploi et de la santé (Genève)*
DFI Département fédéral de l’intérieur
DFL Département des finances et du logement (Ville de Genève) DGAS Direction générale de l’action sociale (Genève)*
DGCS Direction générale de la cohésion sociale (Vaud) DGMR Direction générale de la mobilité et des routes (Vaud) DGS Direction générale de la santé (Genève)
DI Département des infrastructures (Genève)
xx N'oublions pas celles et ceux qui oublient
DIRH Département des infrastructures et des ressources humaines (Vaud)
DIS Département des institutions et de la sécurité (Vaud)
DLEA Direction du logement, de l’environnement et de l’architecture (Ville de Lausanne)
DSAS Département de la santé et de l’action sociale (Vaud)
DSCS Direction des sports et de la cohésion sociale (Ville de Lausanne) DSES Département de la sécurité, de l’emploi et de la santé (Genève) DT Département du territoire (Genève)
DTE Département du territoire et de l’environnement (Vaud) EMS Etablissement médico-social
Fegems Fédération genevoise des établissements médico-sociaux GIM Gérance immobilière municipale (Ville de Genève) HAU Association Handicap Architecture Urbanisme (Genève) HUG Hôpitaux universitaires de Genève
IEPA Immeuble avec encadrement pour personnes âgées (Genève) IMAD Institution genevoise de maintien à domicile
OAIS Office de l’action, de l’insertion et de l’intégration sociales (Genève)
Obsan Observatoire suisse de la santé
OCDE Organisation de coopération et de développement économiques OCLPF Office cantonal du logement et de la planification foncière
(Genève)
OCT Office cantonal des transports (Genève) OFAS Office fédéral des assurances sociales OFL Office fédéral du logement
OFS Office fédéral de la statistique OFSP Office fédéral de la santé publique OFT Office fédéral des transports OMS Organisation mondiale de la santé ONG Organisation non-gouvernementale ONU Organisation des Nations Unies OSAD Organisation de soins à domicile OUrb Office de l’urbanisme (Genève)
PALM Projet d’agglomération Lausanne-Morges PC Prestations complémentaires
PDC Plan directeur cantonal PDCom Plan directeur communal
PLATEFORME Plateforme des associations d’aînés de Genève PSH2011 Plan stratégique handicap 2011 (Vaud)
RPT Réforme de la péréquation et de la répartition des tâches RVAA Réseau suisse des Villes amies des aînés
SAMS Structure d’accueil médico-sociale SARL Société à responsabilité limitée SASD Services d’aide et de soins à domicile
SASH Service des assurances sociales et de l’hébergement (Vaud)*
SCL Service des communes et du logement (Vaud) SDT Service du développement territorial (Vaud) SND Stratégie nationale en matière de démence
xxi Sigles et abréviations
SOC Service social de la Ville de Genève
SPAS Service de prévoyance et d’aides sociales (Vaud)*
SPC Service des prestations complémentaires (Genève)
SPRS Service de la planification et du réseau de soins de la DGS (Genève)
SPV Stratégie en matière de politique de la vieillesse de la Confédération
SSL Service social de la Ville de Lausanne
SSP Service de la santé publique (Vaud)*, désormais Direction générale de la santé (DGS) mais toujours mentionnée avec les anciennes initiales pour la différencier de Genève
THV Transport handicap Vaud TL Transports lausannois TPG Transports publics genevois
UATM Unité d’accueil temporaire médicalisée (Genève) UATR Unité d’accueil temporaire de répit (Genève)
UE Union Européenne
UVS Union des Villes suisses
* N’existent plus mais sont listés ici car mentionnés dans la thèse
xxii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
xxiii Lois, règlements et ordonnances
Lois, règlements et ordonnances
Suisse
Cst Constitution fédérale de la Confédération suisse, 18 avril 1999 LAI Loi fédérale sur l’assurance-invalidité, 19 juin 1959
LAMal Loi fédérale sur l’assurance-maladie, 18 mars 1994
LAVS Loi fédérale sur l’assurance-vieillesse et survivants, 20 décembre 1946
LCAP Loi fédérale encourageant la construction et l’accession à la propriété de logements, 4 octobre 1974
LHand Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées, 13 décembre 2002
LOG Loi fédérale encourageant le logement à loyer ou à prix modéré (loi sur le logement), 21 mars 2003
LPC Loi fédérale sur les prestations complémentaires à l’AVS et à l’AI, 6 octobre 2006
OEThand Ordonnance du DETEC concernant les exigences techniques sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics, 23 mars 2016
OHand Ordonnance sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées, 19 novembre 2003
OTHand Ordonnance sur les aménagements visant à assurer l’accès des personnes handicapées aux transports publics, 12 novembre 2003
OPAS Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins, 29 septembre 1995
Genève (canton)
Cst GE Constitution de la République et canton de Genève, 14 octobre 2012
LCI Loi sur les constructions et les installations diverses, 14 avril 1988 LGEPA Loi sur la gestion des établissements pour personnes âgées, 4
décembre 2009
LIMAD Loi sur l’institution genevoise de maintien à domicile, 18 mars 2011
LIPH Loi sur l’intégration des personnes handicapées, 16 mai 2003 LMCE Loi pour une mobilité cohérente et équilibrée, 5 juin 2016 LMD Loi sur la mobilité douce, 15 mai 2011
LRTP Loi sur le réseau des transports publics, 17 mars 1988
LRT-1 Loi sur la répartition des tâches entre les communes et le canton (1er train), 18 mars 2016
LS Loi sur la santé, 7 avril 2006
LSDom Loi sur le réseau de soins et le maintien à domicile, 26 juin 2008 LTPG Loi sur les transports publics genevois, 21 novembre 1975 LUP Loi pour la construction de logements d’utilité publique, 24 mai
2007
xxiv N'oublions pas celles et ceux qui oublient
RMPHC Règlement concernant les mesures en faveur des personnes handicapées dans le domaine de la construction, 7 décembre 1992
RSDom Règlement d’application de la loi sur le réseau de soins et le maintien à domicile, 16 décembre 2009
Vaud
Cst VD Constitution du canton de Vaud, 14 avril 2003
LAIH Loi sur les mesures d’aide et d’intégration pour personnes handicapées, 10 février 2004
LAPRAMS Loi d’aide aux personnes recourant à l’action médico-sociale, 24 janvier 2006
LATC Loi sur l’aménagement du territoire et les constructions, 4 décembre 1985
LAVASAD Loi sur l’association vaudoise d’aide et de soins à domicile, 6 octobre 2009
LGL Loi générale sur le logement et la protection des locataires, 4 décembre 1977
LL Loi sur le logement, 9 septembre 1975
LMTP Loi sur la mobilité et les transports publics, 11 décembre 1990 LPFES Loi sur la planification et le financement des établissements
sanitaires d’intérêt public, 5 décembre 1978 LRS Loi sur les réseaux de soins, 30 janvier 2007 LSP Loi sur la santé publique, 29 mai 1985
L3PL Loi sur la préservation et la promotion du parc locatif, 10 mai 2016
xxv Glossaire des principales notions
Glossaire des principales notions
Alzheimer, démence, troubles cognitifs : les termes d’Alzheimer et maladies apparentées, de démence et de troubles cognitifs (TC) englobent les mêmes problématiques traitées dans cette thèse. Ils ont pourtant des définitions différentes :
•Alzheimer est une des maladies (la plus fréquente) qui provoquent des troubles cognitifs et de la démence. D’autres maladies (dites apparentées) provoquent ces symptômes.
• Le terme démence ne définit pas une maladie mais un ensemble de symptômes qui sont la conséquence d’une ou plusieurs maladies neurodégénératives. Ce terme est considéré par certain-es comme ayant une connotation négative et il est régulièrement évité. Il est toutefois encore largement utilisé, notamment par l’association Alzheimer Suisse.
• Les troubles cognitifs (TC) sont un groupe encore plus large de symptômes affectant la mémoire, causés notamment par la démence mais aussi le délire ou des traumatismes au cerveau. Dans le cas de la démence, ils sont presque toujours irréversibles.
Autonomie : l’autonomie peut être définie comme l’aptitude à faire des choix et à les mettre en pratique. Elle est souvent confondue avec l’indépendance et est consacrée comme une norme de réussite. De fait, les personnes dites dépendantes sont souvent considérées comme en perte d’autonomie.
Biomédicalisation : elle consiste en une « intensification de la ‟médicalisation de la vie” qui se révèle dans une extension continue des compétences de la médecine » (Monnais, 2016, p. 161). L’approche biomédicale est critiquée notamment dans les études du handicap car elle s’appuie sur la « déficience » du corps ou de l’esprit, qu’elle souhaite corriger, plutôt que sur les conditions externes qui font du handicap une situation.
Care : « activité caractéristique de l’espèce humaine qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou de réparer notre “monde” de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde inclut nos corps, nos individualités (selves) et notre environnement, que nous cherchons à tisser ensemble dans un maillage complexe qui soutient la vie » (Tronto, 2009b, p. 37).
Dementia friendly community (DFC): une DFC est, selon l’ADI, « un lieu ou une culture où les personnes avec une démence et leurs aidant-es sont
« empowered », soutenues et inclues dans la société, comprennent leurs droits et reconnaissent pleinement leur potentiel » (ADI, 2016, p. 10 – traduction personnelle). De plus en plus, la dimension « environnementale », qu’elle concerne l’environnement social ou physique, est intégrée à la définition de ce que constitue une DFC.
Design inclusif : notion issue de la géographie du handicap. C’est « un mouvement social basé sur la compréhension que la conception de la vie quotidienne, comprenant tous les produits et services que les gens consomment, est inattentive à la complexité corporelle, et rarement sensibilisée aux différentes
xxvi N'oublions pas celles et ceux qui oublient
formes de déficience physique et cognitive » (Imrie et Luck, 2014, p. 1315 – traduction personnelle).
Dispositif (de pouvoir) : « ensemble résolument hétérogène comportant des discours, des institutions, des aménagements architecturaux, […] bref : du dit aussi bien que du non-dit […]. Le dispositif lui-même c’est le réseau qu’on établit entre ces éléments […] Par dispositif, j’entends une sorte – disons – de formation qui à un moment donné a eu pour fonction majeure de répondre à une urgence.
Le dispositif a donc une fonction stratégique dominante. […] ce qui suppose qu’il s’agit là d’une certaine manipulation de rapports de force, d’une intervention rationnelle et concertée dans ces rapports de force […] » (Foucault, 1994 [1977], p. 299)
Domicile : souvent considéré comme un synonyme du logement, notamment dans la politique de maintien à domicile. Certains (Balard, 2010, Cérèse et Eynard, 2014) étendent sa définition au périmètre du quartier. Dans tous les cas, il s’agit d’un espace déimité que l’on considère comme le « chez soi », le lieu où l’on habite.
Economicisme : fait référence à la dominance des arguments financiers et économiques, qui tend à éclipser d’autres composantes d’une réalité sociale. Les
« surcoûts » liés à l’institutionnalisation sont explicitement mobilisés comme argument des politiques de maintien à domicile.
Espaces capacitistes : traduit de l’anglais « ableist spaces » mobilisé par des géographes du handicap (Imrie, 1996a&b ; Butler et Bowlby, 1997 ; Chouinard, 1997 ; Parr, 1997 ; Parr, 2008 ; Chouinard et al., 2010 ; Imrie et Luck, 2014), ce sont les espaces construits sur la base d’une norme « capacitiste », excluant les personnes ayant des déficiences ou maladies physiques, mentales, psychiques ou cognitives.
Habitat : mode d’occupation et d’organisation de l’espace. Autrement dit, il s’agit d’un « agencement stabilisé » (Lussault, 2003, p. 867). Il est couramment utilisé pour désigner le lieu dans lequel résident les individus et rattaché au logement, à l’environnement résidentiel ou au quartier — un espace de proximité géographique et bâti
Institution disciplinaire : notion utilisée par Michel Foucault pour désigner la concrétisation matérielle des techniques de pouvoir. Il fait en particulier référence à la prison et à l’hôpital psychiatrique comme lieux qui visent à discipliner les
« anormaux » par leur isolement. La notion se rapproche de celle de l’institution totale proposée par Erving Goffman.
Institutionnalisation/désinstitutionnalisation : séquence spatialisée de la prise en charge des populations jugées « déviantes ». Dans le cas des personnes vivant avec des troubles psychiques et cognitifs, le 19e siècle a contribué à généraliser la « mise à l’écart », soit l’institutionnalisation dans des hôpitaux psychiatriques ou des hospices. Dès les années 1960, on voit se généraliser une
« antipsychiatrie » qui contribue à désinstitutionnaliser ces populations, au profit d’une prise en charge communautaire ou domiciliaire.
(Inter)dépendance : la dépendance est un terme fréquemment utilisé de manière péjorative, faisant référence à la perte d’autonomie. L’éthique du care en propose
xxvii Glossaire des principales notions
une autre lecture : la dépendance est une caractéristique intrinsèque à chaque être humain vivant en société. Dès lors, le vivre-ensemble fonctionne selon un principe d’interdépendance.
Logement intermédiaire/alternatif : tour à tour présenté comme une alternative au logement ordinaire quand celui-ci ne convient plus à la personne qui y habite ou comme une option de logement permettant de limiter l’institutionnalisation, il peut être qualifié d’entre-deux et est au cœur du dispositif de maintien à domicile.
Maintien à domicile : sous sa forme politique, il vise à réduire les institutionnalisations. Il répond à la fois à des exigences économiques et à une volonté sociétale de « vieillir chez soi ». Il s’agit d’une politique avant tout sanitaire, mais qui inclut des acteurs/trices institutionnels ou associatifs inscrits hors du secteur médical. Il a contribué au développement d’un dispositif de prise en charge ambulatoire.
Milieu : notion qui permet d’englober plus de dimensions que celle d’habitat souvent privilégiée. Il s’agit de l’« environnement social dans lequel une composante de la société (individu, groupe, localité…) se trouve immergé et avec lequel cette composante entretient des relations interactives diverses » (Lévy, 2003, p. 617). Il permet de comprendre les pratiques de l’habiter.
Modèle social du handicap : il consiste à considérer le handicap comme une situation provoquée par des conditions environnementales plutôt que comme une déficience individuelle. Défini par les disability studies dans les années 1980, il fait suite à des mouvements pour les droits des personnes handicapées. Il est présenté comme une approche préférable au modèle biomédical dominant.
Paysage thérapeutique/du care : la « métaphore géographique » (Gesler, 1992, p. 743) du paysage thérapeutique met en évidence la contribution du milieu de vie dans le prendre soin des personnes qui l’habitent. Elle est cependant mobilisée dans le contexte institutionnel. Milligan et Wiles (2010) parlent de paysage du care pour l’étendre au-delà de ce périmètre.
Santé : selon la définition de l’OMS, la santé est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (site de l’OMS : www.who.int/fr). La santé comporte à la fois une dimension curative (les soins médicaux) et préventive (des ressources et des déterminants). Cela suppose qu’elle soit mise « à l'ordre du jour des responsables politiques de tous les secteurs et à tous les niveaux, en les incitant à prendre conscience des conséquences de leurs décisions sur la santé et en les amenant à admettre leur responsabilité à cet égard » selon la Charte d’Ottawa (OMS, 1986).
Spatialité(s) : « une réalité construite dans l’action spatiale et qui signifie quelque(s) chose(s) pour quelqu’un, pour un acteur » (Lussault, 2003, p. 867). La notion est mobilisée pour saisir et comprendre la dimension spatiale (la spatialité) et les pratiques (les spatialités) de l’habiter, dans et au-delà du dispositif. Les dimensions aussi bien que les pratiques ne sont pas uniquement définies par l’organisation spatiale – elles dépendent notamment des ressources accumulées par les acteurs/trices.
xxviii N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Vulnérabilité : comme la dépendance, il s’agit d’une notion souvent utilisée à des fins dépréciatives, comme synonyme de « faiblesse ». Là aussi, la littérature du care la conçoit différemment : la vulnérabilité n’a rien d’exceptionnel (Molinier et al., 2009 ; Laugier, 2014), elle concerne tous les individus et conditionne leur interdépendance. Pour autant, certaines personnes, à certains moments, sont plus vulnérables : elles ont d’autant plus besoin de sollicitude.
xxix Table des figures et tableaux
Table des figures et tableaux
Figure 1 Du dispositif au paysage thérapeutique - cheminement théorique de la partie I ... 88 Figure 2 La SND en un clin d'œil ... 208 Figure 3 SND : Synergies possibles (et souhaitables) ... 215 Figure 4 La spatialité de la démence dans les rapports et stratégies ... 243 Figure 5 La spatialité de la démence dans les bases légales ... 244 Figure 6 La complexification socio-spatiale du care dans le contexte du maintien à domicile... 254 Figure 7 Cité générations à Onex, concept inédit de Maison de Santé dans le canton de Genève ... 266 Figure 8 Les trois piliers d’une organisation sanitaire ... 267 Figure 9 Les régions de santé, un dispositif régional centré sur la communauté ... 268 Figure 10 La résidence de la Rive à Onex ... 272 Figure 11 Le Nouveau Prieuré à Chêne-Bougeries ... 273 Figure 12 Typologie de résidences et acteurs du maintien à domicile ... 284 Figure 13 Dispositif genevois de prise en charge des personnes âgées dépendantes ... 285 Figure 14 Les acteurs impliqués dans le fonctionnement des IEPA ... 287 Figure 15 Quartiers solidaires : les groupes ... 296 Figure 16 Quartiers solidaires : les phases ... 297 Figure 17 Les acteurs politico-administratifs de la politique de la démence et du maintien à domicile selon leurs secteurs d’intervention ... 363 Figure 18 Le home de l'Ermitage vu de l'extérieur ... 398 Figure 19 Ermitage : la salle à manger, vide en dehors des heures de repas . 399 Figure 20 Ermitage : la salle d'animation avec trois résidentes faisant la vaisselle.
... 400 Figure 21 Ermitage : pliage du linge de maison avec deux résidentes et un civiliste.
... 406 Figure 22 Ermitage : moment de repos collectif dans le salon ... 409 Figure 23 Ermitage : jardinage dans le nouveau jardin thérapeutique ... 411 Figure 24 La colocation vue de l'extérieur, et "la tour" (logements protégés, CAT, bureaux, cafétéria) ... 417 Figure 25 Rubis : la salle à manger, la cuisine et le salon (en arrière-plan) .... 418 Figure 26 Rubis : décoration de sapin dans les couloirs de la colocation ... 423 Figure 27 Rubis : les locataires préparent un repas ... 425 Figure 28 Rubis : une sortie spontanée au lac avec deux locataires et deux accompagnantes ... 427 Figure 29 Rubis : un concert organisé sur la terrasse de la colocation pour les habitant-es des deux colocations et des logements protégés de la fondation . 433 Figure 30 Le dessin de Vincent : le manque de personnel dans les EMS ... 468
xxx N'oublions pas celles et ceux qui oublient
Tableau 1 Récapitulatif de la démarche de recherche ... 21 Tableau 2 Les qualités de l’environnement bâti favorable aux personnes atteintes de troubles cognitifs ... 53 Tableau 3 Typologie des États-providence et relations avec le care ... 75 Tableau 4 Entretiens selon le secteur d’activité et l’échelle d’action ... 132 Tableau 5 Thèmes d’entretiens pour les expert.e.s professionnel.le.s ... 150 Tableau 6 Thèmes d’entretiens pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou leurs proches aidant-es ... 153 Tableau 7 Thèmes servant de guide à l’observation participante ... 160 Tableau 8 Titres des recommandations soumises avant le focus group ... 168 Tableau 9 Les critères d’une société solidaire Alzheimer selon l’Association Alzheimer Suisse (2015) ... 304 Tableau 10 Les études de cas ... 396
1
Avant-propos
La différence trouble, décontenance l’homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit (Jollien, 1999)
Dans son Éloge de la faiblesse, Alexandre Jollien s’invente un dialogue avec Socrate autour de l’anormalité, de l’altérité, de la faiblesse. Le philosophe suisse, lui-même né infirme moteur cérébral, ne cesse d’y revenir : comme Autre, comme différent, il produit beaucoup d’efforts afin d’entrer dans un monde « normal » duquel il a été longtemps exclu — il a vécu en institution spécialisée jusqu’à sa majorité. À l’environnement codifié, mais protecteur, de son enfance s’oppose le monde « ouvert » où il doit trouver sa place comme « anormal ». Alexandre Jollien a vécu ce que l’on appelle, dans la littérature spécialisée, la désinstitutionnalisation : à cheval entre deux « modes » de prise en charge, il a vécu son enfance dans l’un et vit son âge adulte dans l’autre. La figure de l’« anormal », à laquelle il s’est surtout senti lié depuis sa sortie d’institution, l’a poussé non pas à gommer sa différence, mais à en faire l’éloge. Son parcours personnel inspire et interroge sur la façon dont la société d’aujourd’hui traite la personne faible, et fait par là même face à sa propre faiblesse.
Interroger la norme pour dévoiler des mécanismes d’inclusion et d’exclusion
Le discours normatif fait partie de notre quotidien et du fonctionnement de notre société. Il est partout : dans notre système de valeurs individuelles et collectives, dans les discours politiques et économiques et leur traduction réglementaire, dans les politiques sociales qui se destinent aux faibles. Il s’agit en grande partie d’un héritage du 20e siècle qui s’est forgé autour d’une norme caractérisée par la performance et l’activité, l’individualisme et l’autonomie (Ehrenberg, 1995).
Ces critères marginalisent sévèrement les individus considérés comme dépendants. On peut de prime abord penser que les politiques de désinstitutionnalisation (originellement nord-américaines puis généralisées à plusieurs pays européens dans les années 1970) en ont effacé la prédominance.
Or, la normalisation est paradoxalement un des mobiles de la désinstitutionnalisation des individus, au sens où cette dernière favorise le retour dans la communauté de personnes qui adoptent des comportements idoines (Oliver, 2009, p. 95). La norme de l’autonomie persiste et alimente un système d’inclusion/exclusion à la fois sociale et spatiale. Plus encore, elle s’est attachée à un discours médical sur la « bonne santé » et la responsabilité individuelle,
2 N'oublions pas celles et ceux qui oublient
susceptible de renvoyer au malade l’image d’un échec existentiel (Ngatcha- Ribert, 2012).
Le grand âge et la situation de handicap catégorisés pour comprendre un système de différenciation
Dans sa description des cinq visages de l’oppression menant à des situations d’injustice, Iris Marion Young explique que les personnes âgées ou en situation de handicap physique ou mental sont avant tout opprimées par la marginalisation et l’impérialisme culturel (Young, 1990, p. 64). La première fait référence aux personnes exclues d’un système parce qu’elles ne seraient pas « utiles ». C’est selon l’auteure très probablement la forme la plus dangereuse d’oppression (ibid., p. 53). Elle est pleinement inscrite dans la croyance d’une norme fondée sur la performance et l’autonomie dans leurs sens les plus restreints.
L’impérialisme culturel renvoie à l’existence d’une norme universalisée basée sur un groupe dominant qui exclut « les autres » (ibid., p. 59). Cette norme est en l’occurrence celle des personnes « actives » (si l’on rattache l’activité à la profession rémunérée), en bonne santé (y compris sans « handicap ») et
« indépendantes » (lorsque cette définition se rattache au fait de ne pas avoir de besoins accrus en aide, soins ou accompagnement). C’est celle d’une société que plusieurs auteur-es qualifient d’ableist (Imrie, 1996a et 1996b ; Chouinard, 1997 ; Parr, 1997 et 2008), que l’on pourrait traduire par capacitiste. Dans cette dynamique, la normalité et la différence sont directement produites par leur rencontre, l’Autre se différenciant par une appréciation affectivement marquée sans nécessairement vivre une expérience significativement différente (Simonsen, 2007, p. 178).
La création de catégories comme celle du handicap fait pourtant oublier que la situation de vulnérabilité est une condition humaine presque universelle (Freund, 2001). Dès lors qu’elle n’est appliquée qu’à une partie de la population, cette catégorisation stigmatise non seulement celles et ceux qui en font partie, mais aussi celles et ceux qui en sont tenus à l’écart, comme les personnes vivant avec une maladie chronique (ibid.) comme Alzheimer.
La démence touche principalement les « personnes âgées » : en Suisse, il s’agit de la catégorie statistique des plus de 65 ans (Conseil fédéral, 2007). Si indépendance et performance font la norme, cette catégorie est inévitablement placée en situation de handicap. La reconnaissance publique très récente de cette condition « à part », à des fins principalement de protection, en proposant notamment un encadrement ciblé, peut aussi être analysée comme vectrice d’une différenciation douce ou ségrégative.
3
La catégorie biomédicale de la dépendance comme outil de gestion des plus vulnérables
La démence est considérée comme une situation de dépendance en raison des besoins accrus en aide et en soins qu’elle génère – et des coûts qui en résultent.
Dès lors qu’elle est devenue une catégorie reconnue par le système politico- administratif, la dépendance traduit une condition à laquelle on cherche des remèdes, un « problème public » qui nécessite des interventions ciblées. La dépendance n’est pas en soi excluante, elle peut toutefois être utilisée de manière oppressive par les institutions bureaucratiques (Young, 1990, p. 54), qui catégorisent des personnes, les rendant non seulement dépendantes en termes de soins, mais aussi du point de vue des décisions qui touchent à presque tous les fondements de leur existence. Les personnes dépendantes sont ainsi soumises aux choix d’une autorité administrative qui exerce son pouvoir sur elles, tout en en faisant les bénéficiaires de ses services « sociaux » (ibid.).
La dépendance, qu’elle soit purement médicale (besoins de soins et d’aide) ou relationnelle (satisfaction des besoins) « a de plus en plus été considérée comme un synonyme de la perte d’autonomie, comme si la difficulté voire l’impossibilité à faire tout seul les actes essentiels de la vie quotidienne privait du droit et même de la liberté de choisir son mode de vie, voire son lieu de vie » (Alberola et al., 2013, p. 13). Cette confusion entre indépendance et autonomie, qui prend uniquement appui sur l’autonomie comme condition individuelle, est consolidée par une partie du monde médical et politico-juridique. Elle ne laisse que peu de place au libre arbitre de la personne entrant dans cette catégorie.
Des recherches ont montré que la dépendance sert d’argument pour aborder la démence selon des théories de gestion des risques, légitimant notamment l’usage extensif des nouvelles technologies pour asseoir une surveillance qui prolonge le discours biomédical et reproduit les inégalités ainsi que les injustices auxquelles font face les personnes les plus vulnérables (Brittain et al., 2010 ; Kenner, 2008).
Elle est, en ce sens, non seulement le produit d’un système, mais également un instrument qui permet de garder le contrôle sur le « fardeau » que constituerait la grande dépendance (Kenner, 2009). Elle renforce le « stigmate de la vieillesse
“qui va mal” » (Ennuyer, 2013, p. 142).
Une approche radicale d’un système normatif binarisé
On l’aura compris, j’assume dans cette thèse une position issue des approches dites radicales en sciences sociales en posant notamment que les oppositions indépendance-dépendance, autonomie-hétéronomie, domicile-institution résultent d’un système normatif qui crée des populations, détermine des politiques et sectorise des actions. Je postule que ce système structure l’ensemble du
