Les enjeux éthiques d’une recherche géographique sur la démence sur la démence

L’éthique de la recherche qui touche à l’humain est depuis quelques décennies de plus en plus discutée et réglementée. Elle vise la responsabilité sociale du/de la chercheur/euse et de son institution vis-à-vis de la population enquêtée (Lévy et Bergeron, 2010) — et plus globalement, vis-à-vis de la société. Bien que sa formalisation soit parfois contestée — pour ses exigences bureaucratiques et juridiques en particulier (Lévy et Bergeron, 2010 ; Doucet, 2010) — ou qu’elle soit parfois accusée de « freiner la science » (Doucet, 2010, p. 15), l’éthique de la recherche qui m’intéresse ici est moins celle dictant des normes strictes — qui s’applique à une recherche qui peut supposer des risques directs pour les enquêté-es, voire la communauté — mais plutôt l’éthique en recherche, « portant sur l’éthique même du chercheur et ses conditions de pratique » (ibid., p. 27).

Les standards éthiques d’au moins quatre origines doivent être pris en compte (Ocejo, 2012, p. 209) : ceux de mon institution (soit de l’Université de Genève, de la Faculté des sciences de la société et du Département de géographie et environnement), ceux de ma discipline (la géographie et plus largement les sciences sociales), mes propres standards et ma sensibilité et enfin ceux des participant-es à ma recherche. Ces derniers sont à départager en deux groupes :

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celui des personnes qui contribuent, dans des champs très divers et donc de manières hétérogènes, à l’évolution de la prise en charge, de la qualité de vie et de l’image des personnes ayant des troubles cognitifs et celui des personnes

« malades » et de leurs aidant-es formels et informels, autrement dit celles qui vivent la maladie en direct et dans l’intime.

Le bien-fondé d’une recherche « engagée » ayant pour vocation de contribuer à améliorer les conditions de vie de son public cible ne saurait à lui seul suffire pour légitimer une recherche qui, inévitablement, place la chercheuse dans une position de force et donne à sa parole la légitimité que l’on n’accorde que rarement aux protagonistes de son enquête. Quatre questionnements fondamentaux se sont posés tout au long de cette recherche :

• Comment la généralisation au nom d’un groupe dont on se fait porte-parole peut-elle se faire dans le respect et la dignité des personnes qui le composent ?

• Comment légitimer une recherche sur le milieu de vie d’une population qui tantôt est tenue à l’écart de l’enquête, tantôt « oublie » ma position de chercheuse ?

• Que puis-je offrir en retour de la participation « subie » des personnes enquêtées dans les phases ethnographiques ?

• Comment porter un regard critique sur des pratiques « conditionnées » tout en valorisant l’engagement humain qui les qualifie ?

Une géographie de la grande vulnérabilité

La vocation de ma recherche implique un positionnement qui de prime abord est chargé de contradictions. J’aborde dans une prochaine section la question de ma posture d’engagement vis-à-vis de la population étudiée. Il s’agit ici d’expliciter pourquoi et comment une recherche critique sur le milieu des personnes vivant avec des troubles cognitifs nécessite de garder une position distante dans le but de porter un regard globalisant tout en laissant une place aux relations humaines qui lui donnent du sens. Les choix tant heuristiques que méthodologiques qui ont donné sa forme et alimenté le contenu de cette thèse ont été portés par ce double positionnement. L’objet, l’espace urbain, ne peut se détacher d’une généralisation

— l’espace comme support et objet d’action pour le bien commun suppose de répondre à un intérêt général. Mais celui-ci n’est pas a priori définissable par une forme d’expertise normative : le général est déterminé par les individualités qui le composent. Aux acteurs/trices qui contribuent à la construction d’un dispositif dans l’intérêt d’un groupe s’additionnent les voix de celles et ceux qui en font l’usage et c’est avec l’ensemble de ces témoignages reflétant un regard global et particulier que j’ai pu construire une recherche dans le respect de ses objectifs scientifiques et personnels (Chauvier, 2012).

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En outre, parler au nom des « sans-voix », de ceux qu’Éric Chauvier (2012) appelle les « déclassés » en tant que « groupe » implique de questionner la relation qui se déploie entre les personnes qui le composent et la chercheuse. En effet, la pratique du « regroupement » participe à une catégorisation de la grande vulnérabilité et contribue à déshumaniser un dispositif qui se distancie du vécu des individus. La « réhumanisation » suppose de les considérer comme personnes (ibid.) : il s’agit à la fois d’assumer une distance sociale imposée par les exigences heuristiques de l’enquête et de permettre de « casser » cette distance pour favoriser l’expression individuelle et replacer la personne au centre (ibid.). En ce sens, passer du temps avec des personnes qui se trouvent au cœur d’un dispositif que l’on souhaite contribuer à améliorer est une évidence, tant pour

« donner voix à ces sans-voix » (ibid., p. 212) que pour se positionner, comme chercheuse, dans cette relation. La généralisation devient alors réflexive et prend la forme de questionnements plutôt que d’interprétations positivistes (ibid.).

Finalement, l’exigence d’une distance généralisante portant un intérêt à l’expérience particulière tient dans la nature même de l’objet d’enquête : celui de l’habitat, autrement dit des lieux de l’ordinaire dans lesquels se déploient des pratiques. Il est notamment question des dissonances qui amènent à

« déconstruire mes préjugés et mes stéréotypes d’enquêteur » (Chauvier, 2013, p. 150) : à une vision théâtrale des lieux de vie où chacun jouerait un rôle déterminé et serait « objet d’observation » (ibid.) se soustrait celle de la réalité où les perturbations de l’ordinaire remettent non seulement en cause une image stéréotypée du lieu, mais aussi celle de ma position distancée de chercheuse.

Dès lors, « [renoncer] à des repères contractuels ou méthodologiques fixés a priori, autrement dit à des jeux de rôles qui sont en général peu remis en question » (ibid., p. 151) participe à la compréhension d’un dispositif destiné à un

« groupe » et sa légitimité sociale.

Enquêter dans l’inconscient

Un enjeu majeur concerne l’implication du « groupe » dont les spatialités font l’objet de recherche, et plus spécifiquement de certains individus qui le composent. Deux dimensions de cet enjeu soulèvent des questionnements éthiques : d’une part, une grande partie de l’enquête s’est faite sans consulter la population « destinataire ». Il s’agit en particulier des chapitres d’état des lieux et l’analyse critique qui s’y rapporte (partie III). Cette absence des personnes atteintes de troubles cognitifs s’explique par plusieurs facteurs. D’autre part, les études de cas (partie IV) se sont faites avec des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou des proches aidant-es, mais hormis dans un cas (celui du seul entretien qui a pu être réalisé avec une personne vivant avec une démence), les

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observations se sont faites sans le consentement explicite des personnes, et parfois même dans une relative « inconscience » de mon rôle. Il convient également d’expliciter la légitimité cette démarche.

Une part conséquente de cette thèse s’est faite sans la population qu’elle concerne, sur un dispositif dont elle n’a pas forcément connaissance dans son ensemble. Autrement dit, l’enquête a été réalisée avec des personnes qui en sont responsables, mais sans celles à qui il se destine. S’agissant précisément d’un dispositif qui émane d’« en-haut » et pour la construction duquel les personnes destinataires sont peu, voire pas, sollicitées, son état des lieux nécessitait de s’intéresser à la sphère décisionnelle et opérationnelle. L’absence des principales intéressées au sein de cette sphère est en elle-même une critique fondamentale de ce dispositif. Elle est soulignée à plusieurs reprises, tant au travers d’une analyse du discours qui le porte que dans celle des diverses modalités de sa fabrique et de son fonctionnement. Elle est également rappelée dans des grands messages qui s’adressent à des acteurs/trices « de pouvoir », précisément celles et ceux qui ont les moyens de renverser une tendance parfois dominatrice et paternaliste (cf. conclusion et annexe 4).

Le diagnostic des politiques publiques et de la dimension habitationnelle du dispositif trouve notamment son origine dans le constat de l’absence d’une compilation de ces connaissances — également mise en évidence dans des discussions avec des personnes ayant des troubles cognitifs ou avec leurs proches. Celle-ci est relevée dans l’analyse critique et les conclusions de la thèse.

Finalement, l’hypothèse en grande partie confirmée d’une absence de réflexion incluant les personnes ayant des troubles cognitifs dans la fabrique des lieux de vie, qui aboutit souvent à l’inadéquation du dispositif au regard des besoins de ces dernières, nécessitait d’interroger ses initiant-es et praticien-nes.

Il n’a en revanche pas été question d’occulter les connaissances et le vécu des personnes vivant avec des troubles cognitifs. L’expérience des lieux de vie parait essentielle à une analyse critique des formes et fonctions de ces derniers. C’est au travers d’entretiens, mais surtout de deux périodes d’insertion dans des structures, que j’ai pu observer les usages spatiaux des personnes atteintes de troubles cognitifs (cf. chapitre 6). Cependant, ayant été engagée par des responsables, mon enquête peut être considérée comme « subie » par les personnes qui y vivent ou y travaillent. En outre, elle était souvent clandestine pour les locataires et résidentes. Au sein de la colocation, mon statut

« particulier » suscitait parfois de l’intérêt et des questions, même s’il fallait répéter les mêmes informations à plusieurs reprises. Mais la plupart du temps, les locataires oubliaient ce rôle et me voyaient comme une simple stagiaire. Dans le

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home, hormis dans le cas d’une résidente, je ne peux conclure avec certitude que mon rôle ait été compris, bien qu’il ait été exposé avec une complète transparence. S’agissant au départ d’un terrain exploratoire pour mieux connaître la maladie, ce rôle était aussi moins clair pour moi que dans le cadre de la colocation.

Or l’objet de cette recherche n’est pas, et c’est là quelque chose d’essentiel, la population qui doit être bénéficiaire du dispositif. L’objet est leur contexte de vie, et c’est dans ce sens que doit être comprise mon observation. Je me suis longuement posé des questions quant à ma position d’observatrice dans les deux structures où je me suis engagée comme bénévole pendant quelque temps. Ce double rôle (observation/bénévolat) a probablement créé de la confusion pour certaines personnes (voir les deux extraits de journal ci-dessous). Cela explique pourquoi les résident-es et locataires n’ont pas eu un rôle de participant-es

« actifs » (au sens d’enquêté-es par entretiens) dans ma recherche — cela peut être interprété comme un biais, mais j’ai agi ainsi pour ne pas « abuser » de ma position de chercheuse. J’ai cependant tout de même choisi, dans la partie IV, de faire état de certaines confidences spontanées qui participent à comprendre l’appropriation et le ressenti des usagers/ères des lieux sans entrer dans leur intimité.

Aucun propos direct n’est rapporté et les discussions au sein des structures sont restées informelles, sans enregistrement ni prise de note immédiate. En outre, l’analyse comporte peu d’individualisation — ce sont plutôt les observations répétées et les ressentis collectifs qui ont été retenus, même si la diversité des attentes est parfois mise en exergue²⁶. Garder l’anonymat des personnes qui ont

26 Cela ne concerne pas les entretiens avec des personnes vivant à domicile ou leurs proches. Moins nombreux et ponctuels, sous la forme de « récits de vie » enregistrés, les

Extrait de journal — 2 août 2016, au home

Aujourd’hui, Mme F. souhaitait que je l’accompagne aux toilettes. Me sentant dépourvue, j’ai demandé à S. d’y aller à ma place. Mme F. m’a regardée d’un air étonné, et dit qu’elle ne comprenait pas à quoi je servais si je ne pouvais faire cela pour elle. Il s’agit aussi de la résidente avec laquelle j’ai le plus parlé de ma place particulière dans la structure.

Extrait de journal – 23 juillet 2019, à la colocation

Durant une promenade ce matin, Mme B. s’est tournée vers moi et m’a dit que j’étais gentille et qu’elle espérait que je reste longtemps, jusqu’à son retour chez elle au moins. Mme B. continue à croire qu’elle rentrera chez elle. Mais on m’a appris à bien réagir à ce genre de propos. Par contre, j’ai l’impression de la tromper – dans quelques jours, je ne serai plus là.

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« subi » mes observations ou qui sont émotionnellement affectées par la maladie (proches) est une évidence. Cependant, leurs lieux de vie ne sont pas anonymisés, car leur rareté et spécificité rendaient une anonymisation difficile. Il convient finalement de rendre compte qu’une partie importante des personnes ayant été « observées » dans leur lieu de vie ne liront probablement jamais cette thèse. Elles n’en seront pas les premières bénéficiaires, mais en auront fait ce qu’elle est, une recherche dont les connaissances sont issues d’échanges ordinaires qui ont permis d’estomper la différenciation des rôles entre enquêtrice et enquêté-es.

Faire don de soi : une quête éthique ?

L’une des préoccupations suscitées par mon travail a été de savoir dans quelle mesure et par quels moyens, il est possible de restituer aux acteurs/trices leur investissement volontaire et sans contrepartie dans ma recherche. S’il est indéniable que chercher est une pratique servant les intérêts du/de la chercheur/euse et qu’elle implique par conséquent des relations inégales (Barnes, 1992 ; Oliver, 1992), cela peut néanmoins se faire dans des conditions qui respectent l’engagement des participant-es (Lelubre, 2013). Cela suppose notamment d’être constamment à l’écoute des besoins et attentes particulières et d’assouplir le cadre de recherche. Cela implique dans mon cas aussi un engagement allant au-delà des intérêts immédiats de mon activité de personne qui cherche.

Le schéma méthodologique de départ est somme toute relativement classique : par des entretiens semi-directifs en face à face entre un individu et moi-même, l’objectif était de déceler les forces et faiblesses des dimensions politique et habitationnelle d’un dispositif visant à prendre en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs, ces dimensions ayant toutes deux fait l’objet d’une analyse documentaire préalable. Dans un deuxième temps, il s’agissait d’affiner ce

« diagnostic » par une immersion comme observatrice dans des lieux de vie.

Cette trajectoire de recherche n’a évidemment pas été linéaire. Tout d’abord dans sa temporalité : les acteurs/trices rencontrés ont contribué à l’étude documentaire et l’ont enrichie, alors qu’un « terrain observatoire » réalisé en tout début de recherche est, comme je l’ai évoqué ci-dessus, devenu un objet d’analyse. Cette reconfiguration a sollicité un important travail rétrospectif.

propos sont individualisés, bien qu'anonymisés. « L'inconscience » vis-à-vis de ma recherche de deux personnes dont j'ai rencontré les proches y est moins problématique, puisqu’elles n’ont pas participé aux entretiens.

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C’est ensuite dans leur forme que les méthodes ont évolué, notamment avec les diverses demandes des acteurs/trices rencontrés : certain-es ont ainsi proposé des entretiens en « binôme », voire plus, peut-être pour des raisons de confort ou de sécurité plus amplement explicitées dans le chapitre 5. Certaines personnes contactées ont eu d’autres demandes préalables à l’entretien : la soumission de la grille d’entretien, que j’avais choisi de ne pas proposer pour favoriser la spontanéité dans les entretiens, le non-enregistrement, une limite dans la durée.

Ces demandes ont impliqué des adaptations et des changements de perspectives, mais n’ont jamais nui à la qualité des entretiens. Au contraire, elles ont favorisé un rapport de confiance et la richesse des échanges.

La deuxième étape, celle de l’observation participante dans des lieux de vie, a elle aussi évolué de deux manières : d’abord, car l’observation à domicile n’a pas été envisagée mais que je souhaitais inclure ce périmètre dans les études de cas.

Elle devait ainsi être abordée autrement, le choix s’étant porté sur des rencontres sous forme d’entretiens libres — ou récits de vie. Ensuite, car la dimension

« participante » a pris une grande importance : le choix de me proposer comme bénévole au sein de deux structures a non seulement influencé la nature de l’observation et de ses méthodes, mais aussi celle des relations qui se sont créées. Cela a en outre imposé une certaine discipline, notamment en termes d’horaires et d’exécution des tâches, et peut-être enlevé une part de liberté à l’observation — il n’était notamment pas possible de rester en toutes circonstances avec un carnet de terrain en mains. Il s’agissait avant tout d’un choix éthique plus que stratégique — observer sans participer dans des lieux de care aurait été un non-sens.

Donner de l’importance à la participation signifie offrir du temps à des moments qui sortent du contexte strict de la recherche : des activités de maintenance ou d’organisation, mais aussi des discussions qui peuvent a priori sembler

« inutiles ». Bien que ce temps fasse partie intégrante d’une recherche de type ethnographique, il n’est pas toujours aisé de ne pas avoir l’impression de le

« perdre ». Je me suis plusieurs fois retrouvée dans la citation d’Olivier Schwartz (1990, p. 53) :

J’ai rarement éprouvé un aussi fort sentiment de me faire utiliser qu’au cours de ces moments où, dans l’attente vaine d’une parole vraie, il me fallait assister sans m’opposer au déroulement d’un propos vide, allusif ou de pure mise en scène de soi, dont je sortais épuisé en songeant qu’un psychanalyste, à ma place, aurait fait monter le prix de la séance, alors qu’en ce qui

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me concerne, je devais reconnaître que j’avais amplement mérité mon sort. Le voyeurisme de l’ethnologue – qui est prise de position par le regard – se double ici d’un « écouteurisme » permanent caractérisé par la posture inverse : don de soi, de son temps, de son attention, de sa disponibilité.

Si on peut y voir une quête morale, il serait malhonnête de s’y arrêter. Certes, ma participation a constitué une force de travail en plus pour l’institution. Elle a aussi permis aux résident-es et locataires d’avoir la présence d’une personne supplémentaire pour discuter ou entreprendre des activités, un quelqu’un répondant à la figure de l’étranger de Simmel : « sa position est essentiellement déterminée par le fait qu’il n’appartient pas dès le départ au groupe, qu’il y importe des qualités qui ne proviennent pas et qui ne peuvent pas provenir du groupe » (cité par Vandenberghe, 2009, p. 68).

Cependant, j’ai également tiré profit de la participation active au sein du home et de la colocation, tant d’un point de vue scientifique qu’humain. Bien que ce ne soit pas le motif initial, la participation plus que l’observation distante s’est avérée essentielle à l’appropriation des lieux et à la compréhension de leur fonctionnement comme lieux de vie. Mais surtout, les journées entières passées avec des personnes chez elles ont révélé l’importance du lien social dans un cadre ordinaire. Les nombreux échanges allant de banalités à des discussions intimes, l’affection éprouvée pour les personnes qui sont un temps devenues mes colocataires, les affinités et les liens tissés avec certaines d’entre elles ont une valeur en tout cas aussi grande que les résultats obtenus. Ils ont permis de surpasser nombre de préjugés ordinaires — avant tout celui que les troubles cognitifs créeraient une sorte de barrière infranchissable entre celles qui en sont atteintes et « les autres ». Ma vie dans ces structures a finalement été celle d’une personne parmi d’autres — c’est à partir du moment où je n’étais plus perçue

Extrait de journal – 11 juillet 2019, à la colocation

En prenant le train ce matin, c’est un sentiment particulier que j’ai eu, pour la

En prenant le train ce matin, c’est un sentiment particulier que j’ai eu, pour la