Les entretiens

Les entretiens constituent une méthode presque incontournable dans un travail qualitatif. Ils permettent d’obtenir rapidement des informations contribuant à la construction de la recherche et du savoir. Ils sont aussi un moyen efficace d’identifier la diversité des problématiques et d’en tirer des éléments d’analyse critique (Boutin, 2018). Enfin, ils permettent d’acquérir des renseignements et de combler des lacunes, notamment dans les connaissances issues de l’analyse documentaire. Les entretiens semi-directifs fournissent donc un matériau d’analyse, mais en organisent aussi le compte-rendu, puisqu’ils servent à comprendre et interpréter plus qu’à généraliser des résultats comme le feraient les entretiens dits standardisés ou des questionnaires (ibid.). L’expertise des interlocuteurs/trices ne sert pas qu’à informer : elle m’a aussi formée sur un sujet sur lequel je partais novice. Elle permet de tisser un lien avec les réalités vécues

— en particulier avec celles (de la pratique professionnelle ou de l’expérience de la maladie) qui me sont inaccessibles comme sources primaires, soit

« observables » (ibid.).

Les objectifs de ces rencontres sont multiples et s’inscrivent dans plusieurs parties de l’analyse — ce qui se traduit par des modalités d’entretien différentes.

On peut distinguer trois types d’entretiens utilisés dans cette thèse : les entretiens semi-directifs avec des expert-es professionnels ; les entretiens sous forme de

« récits de vie » avec des personnes atteintes de troubles cognitifs et des proches aidant-es ; les entretiens ethnographiques avec les accompagnantes et les résident-es/locataires sur les terrains d’observation. Il convient également d’expliquer comment ces entretiens ont été analysés et utilisés.

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Les entretiens avec des expert-es du prendre soin

Comme cela a été expliqué dans le chapitre précédent, les regards « experts » ont été aussi diversifiés que possible afin d’identifier plusieurs problématiques liées aux spatialités des personnes atteintes de troubles cognitifs et d’avoir des regards différents sur ces dernières. Ce vaste éventail de participant-es a rendu difficile la mise en place classique et généralement essentielle d’une grille d’entretien commune. Cet outil est couramment encouragé dans ce type de production de données « indirectes » — pas uniquement produites par la connaissance et le regard du/de la chercheur/euse (Quivy et Van Campenhoudt, 1995). En réalité, il a été construit et mobilisé lors des entretiens exploratoires afin d’être testé et même modifié à plusieurs reprises, pour finir par être abandonné tant il ne faisait pas sens. Il a été progressivement remplacé par la préparation préalable à chaque entretien d’une grille personnalisée, adaptée à la fonction de l’interlocuteur/trice et à sa position dans un réseau.

Dès lors, les entretiens n’étaient pas complètement libres et peuvent être qualifiés de « semi-directifs », car ils étaient guidés par des thèmes communs (cf.

tableau 5), une consigne (celle d’indiquer à la personne interrogée de se situer dans un « système » et d’en exposer les avantages et limites) et des questionnements spécifiques à sa fonction. Ils seraient cependant à placer du côté le plus libre de l’entretien semi-directif qui peut prendre des formes très diverses (Bréchon, 2011). Ils ont tous débuté par un exposé d’une dizaine de minutes de ma recherche et de mes questionnements qui permettait à l’acteur/trice qui me faisait face d’en situer les contours et d’y trouver sa place. En général, ils étaient directement suivis par la présentation de la personne interviewée avant que nous ne passions à une discussion. Dans la très grande majorité des cas, cette méthode a fait ses preuves, les discussions ont été riches et les informations récoltées ont souvent dépassé mes attentes.

Ce dont je souhaite discuter Pourquoi ?

Qui est bénéficiaire des prestations proposées ? Qui sont les publics cibles dans les démarches (associatives, politiques, urbanistiques, médico-sociales) ?

Comprendre comment fonctionne la catégorisation et où se placent les personnes atteintes de troubles cognitifs dans des « groupes » (personnes en situation de handicap, personnes âgées, communauté urbaine).

Quelles sont les prestations proposées ? Quel est le dispositif spécifiquement pour elles, comment elles sont incluses à l’universel.

150 N'oublions pas celles et ceux qui oublient

Qui prend en charge ? Quelles collaborations existent ?

Saisir la nature de la sectorisation des compétences et des prestations, déceler les potentiels exploités et disposition des acteurs/trices pour prendre soin, les contraintes et les facilitateurs ; Dégager des pistes de réflexion sur les relations de pouvoir et de dépendance.

Quel est le cadre adéquat ? Que manque-t-il pour que le contexte spatial soit adapté au prendre soin ?

Appréhender la question des lieux de prise en charge en relation avec celle des lieux de vie, des périmètres du dispositif engageant une réflexion sur les besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs.

Tableau 5 Thèmes d’entretiens pour les expert-es professionnels

Cette forme d’entretien peu directive a néanmoins deux inconvénients : celle d’abord d’être tributaire de l’aisance à la parole de la ou des personnes qui sont

« interrogées ». Il m’est ainsi arrivé deux fois d’avoir un entretien difficile à mener, car à des questions censées ouvrir une discussion, elles apportaient des réponses très brèves et peu engageantes, m’obligeant à revoir in extremis la forme que prendrait notre entretien. Dans ces cas, la méthode n’a su « vaincre la résistance naturelle ou l’inertie des individus » (Quivy et Van Campenhoudt, 1995, p. 185) et je n’ai pas réussi à « vendre ma marchandise » (ibid.) ou correctement

« évaluer le degré de collaboration de l’enquêté » (Bréchon, 2011, p. 48).

Pourtant, dans la grande majorité des cas, mes interlocuteurs/trices se sont très bien prêtés au jeu et les discussions ont généralement laissé peu de place à des blancs ou des moments d’incertitude sur la suite à leur donner.

Le deuxième inconvénient est celui du risque de se « dissiper » et de perdre le fil de notre objectif de rencontre, autrement dit de perdre par cette ouverture mon

« esprit théorique » (Quivy et Van Campenhoudt, 1995, p. 194). La préparation préalable de questions essentielles et ajustées à la personne me permettait de m’assurer d’obtenir les informations recherchées — et ce rappel fut souvent opportun, car les discussions pouvaient parfois considérablement s’éloigner de ma recherche. Pourtant, j’ai pris le parti de laisser les discussions suivre un cours relativement naturel et spontané — sauf dans les cas précis où mes interlocuteurs/trices m’avaient au préalable signalé avoir un temps limité —, ceci également afin de faciliter la mise en confiance dans ces rencontres humainement riches. Cela a inévitablement impacté la durée des entretiens : il n’a pas été rare

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que ces rencontres se prolongent à deux heures de discussion, voire plus, alors que la partie constituant concrètement un matériau pour ma recherche en fait peut-être la moitié. Le lieu de l’entretien a toujours été laissé au choix de la personne interviewée. Généralement, ils se sont faits sur son lieu de travail ou parfois à son domicile. Dans certains cas, les entretiens ont eu lieu dans des lieux plus « neutres » comme un café.

Mes rencontres expertes n’ont généralement pas soulevé de méfiance quant à une éventuelle « malveillance » de mes objectifs de recherche. Cependant, afin de ne pas tomber dans la « naïveté épistémologique » (Quivy et Van Campenhoudt, 1995, p. 197), il convient de reconnaître que la légitimité de ma position de chercheuse a, à plusieurs reprises, donné lieu à une incertitude. Tout d’abord sur le sujet : comme je l’ai déjà écrit (cf. section 4.3.2), on m’a plusieurs fois répété qu’en réalité, « il n’y a pas grand-chose à en dire » (ce qui m’a par ailleurs confortée dans le choix du sujet). Il aura fallu quelques interviews pour comprendre qu’il était essentiel de prendre le temps d’expliquer à la ou les personnes qui me faisaient face les objectifs de ma recherche (ceux notamment d’aider à faire évoluer le dispositif et la place des personnes ayant des troubles cognitifs dans le développement de ce dernier) et les questionnements qui y trouvaient place. Puis, j’ai aussi régulièrement observé un regard interrogateur quand je m’annonçais comme géographe. Cela m’a poussée à spontanément légitimer le traitement de ce sujet en géographie, en insistant particulièrement sur son inscription dans les sciences sociales qui semble encore souvent ignorée.

Les entretiens collectifs (généralement avec deux personnes, une fois avec quatre) ne sont pas ici qualifiés de focus group pour deux raisons : d’une part, ils n’avaient pas pour vocation et n’ont généralement pas donné lieu à des confrontations d’idées et opinions, mais étaient bien orientés sur de la récolte d’information et des réponses complémentaires à des questionnements. D’autre part, ils n’ont pas été planifiés comme tels, mais ont été proposés par la personne ou l’organisme contactés. Initialement, la proposition a été interprétée comme une volonté de la part des personnes sollicitées de favoriser les échanges et la richesse du contenu des entretiens. Finalement, cette démarche a parfois aussi semblé signaler des appréhensions : une méfiance vis-à-vis de ma recherche, compensée par la présence d’un-e « témoin », ou une incertitude quant à leurs compétences à répondre à mes « questionnaires ». Ces appréhensions viennent en grande partie d’un défaut dans la démarche de recrutement : si certaines personnes ont été contactées personnellement, il m’est aussi arrivé de contacter des organismes (associations, institutions). C’est presque toujours dans ce cas que des entretiens à plusieurs ont été proposés. J’ai décidé de ne pas aller contre cette proposition, car les interlocuteurs/trices semblaient « rassurés » par la

152 N'oublions pas celles et ceux qui oublient

perspective d’une discussion qui ne les engageaient pas seul-es face à mon regard de chercheuse, comme pour apporter une double (ou quadruple) validation à leur propos. Cette forme d’entretien a aussi été riche puisque chacun-e apportait des éléments qui complétaient les propos de l’autre.

Les entretiens avec des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou leurs proches aidant-es

Il s’agit ici de revenir sur des rencontres avec quatre personnes, ayant pour but d’obtenir des témoignages du quotidien à domicile avec des troubles cognitifs. En l’occurrence, l'une d'elles vit avec une forme de démence, les trois autres sont des proches aidant-es. Il s’agit de trois entretiens, puisque l’un d’eux impliquait un homme vivant avec une démence et son épouse proche aidante. Cet entretien s’est aussi fait en présence d’une psycho-gérontologue qui les accompagne régulièrement, qui est peu intervenue pendant leur récit. Les personnes côtoyées dans des structures avec lesquelles je me suis entretenue de manière plus spontanée et régulière sont mentionnées dans la prochaine section.

Dans ce cas, il est difficile de situer les entretiens qui se trouvent à mi-chemin entre forme semi-directive et libre (récit de vie ou biographie). La différence majeure avec les entretiens menés auprès des expert-es professionnels réside dans l’absence d’une préparation de guide personnalisé, qui ne se justifiait pas dès lors que je ne les rencontrais pas pour leurs fonctions dans un système, mais pour leur vécu de ce dernier. En revanche, une liste de thèmes et de questions les ont aussi guidés (cf. tableau 6) — il s’agit néanmoins de reconnaître qu’elle a été peu mobilisée puisque suite à l’exposé de ma recherche, les personnes rencontrées ont raconté leurs expériences socio-spatiales de manière détaillée, sans qu’il ne soit particulièrement nécessaire que j’intervienne pour les réorienter.

Les thèmes sont plus proches de ceux qui ont guidé l’observation (cf. tableau 7) puisque l’objectif de ces rencontres est de construire une étude de cas sur les spatialités des personnes vivant à domicile avec des troubles cognitifs. Ces échanges ont duré entre une heure et une heure cinquante. Seul un entretien s’est fait au domicile de la personne — les deux autres se sont faits respectivement dans un lieu de rencontre en milieu hospitalier et dans un café.

Ce dont je souhaite discuter Pourquoi ?

Dans quel type de domicile vit la personne ? Est-ce que le chez-soi a subi des transformations suite aux premiers symptômes/au diagnostic ?

Identifier dans quelle mesure le domicile, qui est supposé représenter une « bulle protectrice » parce qu’il est privé et intime, reste ordinaire malgré

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des changements physiques et sociaux.

Quels espaces constituent le paysage du quotidien ? Ces lieux ou la manière de les fréquenter ont-ils changé depuis l’apparition des premiers symptômes/le diagnostic ?

Recueillir des informations sur les lieux qui font le milieu de la personne atteinte de troubles cognitifs et comprendre en quoi ils font sens dans la vie ordinaire.

Quelles sont les activités du quotidien ? Quelles activités

« extraordinaires » sont appréciées, qui en décide et où se passent-elles (voyages, sorties, rencontres) ?

Connaître l’importance de la routine et des événements qui s’en détachent pour la préservation du bien-être et de l’autonomie de la personne malade et de ses proches aidant-es.

Quelles sont les prestations d’aide, de soins ou d’accompagnement (à domicile ou extérieures) auxquelles il est fait appel et quelles sont leurs modalités ?

Déterminer où et comment se pratique le prendre soin, autrement dit ce qui caractérise le paysage thérapeutique du care ambulatoire, ses potentiels et ses limites pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence.

Quelles sont les relations entre proches aidant-es et personnes atteintes de troubles cognitifs ? Qu’est-ce qui a changé dans ces relations ?

Porter un regard sur les changements dans les pratiques socio-spatiales d’un couple ou d’une famille et comprendre dans quelle mesure ils illustrent de nouvelles relations de pouvoir par la responsabilisation des un-es envers l’autre.

Quelles sont les relations entretenues avec les intervant.e.s externes, quand, où et à quelle fréquence les interactions ont-elles lieu ?

Observer l’interdépendance qui lie la personne dite dépendante et celles qui prennent soin d’elle dans le cadre de son domicile ou de structures troubles cognitifs, dans quel(s) contexte(s) et à quels niveaux cela semble se confirmer pour les personnes vivant à domicile.

Tableau 6 Thèmes d’entretiens pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou leurs proches aidant-es

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Les quatre personnes rencontrées se sont montrées particulièrement ouvertes et m’ont fait part de leur intimité sans détour ni hésitation. Deux d’entre elles m’ont à plusieurs reprises demandé ce que je ferais de leur récit, sur un ton qui traduisait moins de la méfiance que des attentes. Le couple rencontré est « habitué » à cette exposition — il s’est fait porte-parole d’une cause, celle du « droit d’exister » des personnes ayant des troubles cognitifs, en particulier des jeunes malades.

Toutes ont régulièrement interrompu leur narration pour me questionner sur la pertinence de cette dernière — je les encourageais alors à poursuivre ou profitais de cette interruption pour leur poser une question sur un thème pas encore abordé, en prenant soin de ne pas créer de rupture dans leur récit. Globalement, il semble que mes objets de recherche aient suscité moins d’interrogations que pour les entretiens avec des expert-es professionnels. Ma recherche les concerne de manière évidente, peut-être plus que la majorité des acteurs/trices professionnels. Cependant, il est probable que la temporalité des entretiens, plus tardive pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, soit également un facteur explicatif de cette différence : j’avais alors acquis une plus grande confiance et aisance dans la présentation de ma recherche.

Les entretiens sur les terrains d’observation

Un troisième type d’entretiens menés durant cette recherche peut être appelé ethnographique (Olivier de Sardan, 2003) puisqu’il est de nature différente de ceux décrits précédemment et qu’il ne suit pas les mêmes modalités. Il regroupe les échanges durant mes périodes de terrain dans les deux structures (un mois puis des visites ponctuelles dans la première ; une semaine puis un mois dans l’autre). Néanmoins, toutes les discussions ne sont pas incluses dans ces entretiens : il s’agit de moments « à part », où ma recherche a pris une place prédominante dans l’échange et où j’ai pu guider la conversation pour obtenir des réponses à mes questionnements. Ils ont fait l’objet d’encarts particuliers dans mes carnets de terrain (voir encadré en section 6.2.4), dès le moment où il ne s’agissait plus uniquement d’éléments d’observation, mais de sources secondaires impliquant un autre regard que le mien. Ces entretiens se sont faits avec des résident-es ou des locataires et avec des accompagnantes. Ils ont rarement dépassé la demi-heure de conversation.

Les modalités peuvent être considérées comme informelles pour deux raisons : la première est qu’aucun de ces échanges n’a été planifié. La spontanéité a permis de saisir les moments opportuns pour discuter, mais elle limite le nombre de personnes avec qui j’ai échangé : d’une certaine manière, contrairement à la

« neutralité » de la prise de contact des autres entretiens, ceux qui ont eu lieu dans les structures se sont faits avec des personnes que je connaissais déjà.

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Parfois, ils ont été interrompus par une autre personne ou une activité : le moment le plus propice était celui des pauses, ce qui supposait aussi que la fin de celle-ci marque la fin de la discussion. La deuxième est qu’aucun de ces entretiens n’a été enregistré ni n’a fait l’objet d’une prise de note simultanée, car s’agissant d’entretiens dans l’exercice de la fonction qui m’a été attribuée ou simplement intégrés dans le quotidien, la démarche aurait probablement dénaturé la discussion. En outre, ils touchent à la sphère privée des individus, car ils se font chez eux ou sur leur lieu de travail et ne se distancient de l’interaction ordinaire que par les objets de discussion. Souvent, ils ont une importante dimension émotionnelle dont la personne ne se protège pas au même titre que dans un entretien formel, mais dont l’expression « [suppose] le secret, donc l’absence du magnétophone » (Schwartz, 1990, p. 48).

Le format de ces entretiens est dépendant du contexte, puisqu’ils ont été réalisés durant des terrains d’observation, mais est aussi un choix délibéré qui se rattache au matériau qu’ils étaient supposés apporter, soit des informations non observables et souvent plutôt intimes. Ainsi, « rapprocher au maximum l’entretien guidé d’une situation d’interaction banale quotidienne, à savoir la conversation, est une stratégie récurrente de l’entretien ethnographique, qui vise justement à réduire au maximum l’artificialité de la situation d’entretien, et l’imposition par l’enquêteur de normes méta-communicationnelles perturbantes » (Olivier de Sardan, 2003, p. 37). Des entretiens planifiés et codifiés n’auraient dès lors pas fait sens, tout comme cela aurait posé des problèmes éthiques majeurs.

Traitement des données récoltées

Les deux premiers types d’entretiens ont presque tous été enregistrés et ont fait l’objet d’une prise de note simultanée. L’enregistrement a toujours été annoncé et consenti et l’appareil servant à enregistrer posé en évidence sur la table afin qu’il ne soit pas oublié. Dans le cas des entretiens ethnographiques, la prise de note s’est faite dans un temps aussi rapproché que possible avec l’entretien (immédiatement après dans la plupart des cas, une ou deux heures plus tard quand des activités se sont enchaînées à la discussion). Dans les deux cas, le matériau a ensuite été retranscrit.

Pour les entretiens enregistrés, la plupart ont été retranscrits intégralement. J’ai cependant pris la liberté d’extraire à la retranscription les parties qui s’éloignaient de mes objectifs de recherche — je les ai tous réécoutés une première fois pour identifier ces parties qui avaient aussi été notées dans un carnet, puis je les ai remplacées par un symbole […] (durée de l’interruption de retranscription). Cela ne s’est légitimé que dans les cas où une véritable parenthèse a été faite : par exemple dans un entretien, deux personnes ont estimé que l’entre-aide dans les