S’adapter lors du premier épisode psychotique d’un jeune adulte :
perspectives nouvelles pour l’intervention familiale et les
pratiques collaboratives dans le domaine social en santé mentale
Thèse
Marie-Hélène Morin
Doctorat en service social
Philosophiae doctor (Ph. D.)
Québec, Canada
RÉSUMÉ
Il est désormais bien documenté qu’un trouble mental, comme les troubles psychotiques, a des impacts importants sur la famille de la personne atteinte. Lors d’un premier épisode psychotique (PEP), ce sont plus particulièrement les parents qui sont sollicités pour exercer un rôle de soutien pour leur jeune adulte et contribuer aux interventions précoces favorisant la réadaptation et le rétablissement. Les programmes d’intervention précoce basés sur les bonnes pratiques de traitement de la schizophrénie incluent également de l’intervention auprès des familles. Si des interventions familiales tendent à être offertes, on en connait peu sur les facteurs qui prédisent l’adaptation des parents lorsqu’ils exercent un rôle de soutien dans ce contexte particulier.
Dans le cadre de la présente recherche, un modèle d’adaptation a été testé sur un échantillon de 58 parents et beaux-parents qui ont reçu des services d’une clinique spécialisée dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. La posture initiale qui a guidé le choix des variables était que de s’adapter dans le contexte d’un PEP peut être une occasion de développement, voire même de croissance personnelle. Les résultats obtenus aux analyses statistiques permettent de comprendre l’adaptation de manière systémique en tenant compte de l’interinfluence des facteurs personnels (certaines caractéristiques des parents) et des facteurs environnementaux (caractéristiques liées à l’intervention). Le modèle d’adaptation final invite à dégager des cibles d’interventions qui peuvent entraîner le développement d’un pouvoir d’agir plus grand chez les parents, de même que le maintien de leur fonctionnement social.
La participation à des stratégies actives d’adaptation comme celle de s’engager dans l’intervention familiale et de développer une relation de collaboration avec les travailleuses sociales sont des contributions nouvelles au phénomène de l’adaptation chez des parents. Miser sur l’intervention précoce, favoriser la participation active des parents et des personnes atteintes d’un trouble psychotique à des rôles sociaux valorisants et encourager le recours à une gamme de services offerts en partenariat font partie des recommandations formulées à la lumière des résultats obtenus dans cette thèse.
ABSTRACT
It has now been well-documented that mental disorders, like psychotic disorders, carry significant impacts for the family of the person afflicted. During a first-episode psychosis (FEP), the parents are the ones who are specifically sought to play a supportive role for their young adult and to contribute to the early interventions that promote rehabilitation and recovery. Early intervention programs based on schizophrenia treatment good practices also include family interventions. Despite the tendency to offer family interventions, we know little about the factors that can predict the parent’s ability to cope with their supportive role in this particular context.
For the present research, a coping model was tested with a sample of 58 parents and in-laws who received services from a clinic specializing in the treatment of psychotic disorders in the early stages. The initial stance guiding the selection of variables claimed that coping in a context of FEP provides an opportunity for development, and even personal growth. The results obtained from the statistical analyses provide a systematic approach to understanding coping while considering the interinfluence of personal factors (certain characteristics of the parents), along with environmental factors (characteristics linked to the intervention). The final coping model invites parents to identify intervention targets that can help develop empowerment without compromising their ability to function socially.
Participating in active coping strategies, such as committing to a family intervention and developing a collaborative relationship with social workers, represents a new avenue for the parental coping phenomenon. Focusing on early interventions, promoting active participation in rewarding social roles for parents and for those living with psychotic disorders, and encouraging the use of the many services offered in partnership are all part of the recommendations that have been issued in light of the results obtained under this thesis.
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ... III
ABSTRACT ... V
TABLEDESMATIÈRES ... VII
LISTEDESTABLEAUX ... XIII
LISTEDESFIGURES ... XV
LISTEDESSIGLESETABRÉVIATIONS ... XVII
REMERCIEMENTS ... XXI
AVANT-PROPOS ... XXIII
INTRODUCTIONGÉNÉRALE ... 1
CHAPITREI –REGARDSURL’ÉVOLUTIONDESCONNAISSANCESSURLES TROUBLESPSYCHOTIQUESETLEURSIMPACTSSURLATRANSFORMATION DESPRATIQUESETDUROLEDESMEMBRESDELAFAMILLEDANSLE SYSTÈMEDESERVICESENSANTÉMENTALE ... 1
1.1 L’objet d’étude de la thèse ... 2
1.1.1 Le premier épisode psychotique (PEP) et l’émergence de la schizophrénie ... 2
1.1.2 L’importance des interventions précoces dans le contexte d’un PEP ... 3
1.2 Des théories explicatives de l’émergence des troubles psychotiques ... 6
1.2.1 Les théories psychanalytiques ... 7
1.2.2 Les théories systémiques ... 8
1.2.3 Le modèle biopsychosocial ... 10
1.2.4 Le modèle de vulnérabilité au stress ... 12
1.3 Des transformations marquant les pratiques en santé mentale, les personnes atteintes de troubles mentaux et les membres de la famille ... 13
1.3.1 La transformation du système de soins en santé mentale ... 13
1.3.2 La transformation de l’institution familiale ... 16
1.3.3 La transformation de la notion de « maladie mentale » ... 18
1.4 L’exercice d’un rôle de soutien dans des pratiques en transformation ... 20
1.4.1 Le rôle des membres de la famille pendant la période asilaire... 20
1.4.2 Les rôles alloués aux membres de la famille dans les pratiques actuelles en santé mentale... 22
1.4.2.1 Des alliés de l’équipe traitante ... 23
1.4.2.2 Des revendicateurs de leurs droits et de leurs besoins ... 23
CHAPITREII–DESREPÈRESTHÉORIQUESPOURCOMPRENDRELESENJEUX LIÉSÀL’ADAPTATIONDESMEMBRESDELAFAMILLELORSD’UNPREMIER
ÉPISODEPSYCHOTIQUE ... 27
2.1 L’expérience des parents devant composer avec le PEP de leur jeune adulte ... 29
2.2 Des modèles explicatifs de l’adaptation des membres de la famille ... 31
2.2.1 Les émotions exprimées ... 31
2.2.2 Le fardeau familial ... 34
2.2.3 L’expérience de soutien ... 36
2.2.3.1 La notion d’expérience de soutien ... 36
2.2.3.2 Les aspects gratifiants de l’expérience de soutien ... 38
2.2.4 L’adaptation au stress ... 41
2.2.4.1 Le modèle de stress de Lazarus et Folkman ... 41
2.2.4.2 L’évaluation cognitive ... 42
2.2.4.3 Les stratégies d’adaptation ... 43
2.2.4.4 Le résultat de l’adaptation ... 44
2.3 L’intervention familiale dans le contexte d’un PEP ... 45
2.4 Les objectifs poursuivis par la thèse ... 48
2.4.1 La proposition d’un modèle d’adaptation des parents ... 49
CHAPITREIII–LAMÉTHODOLOGIEETLESRÉSULTATSDESCRIPTIFS ... 55
3.1 Le site de la recherche ... 56
3.1.1 La Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV) ... 56
3.1.2 Les trois phases de l’intervention familiale à la CNDV ... 57
3.1.2.1 La phase I : L’alliance ... 58
3.1.2.2 La phase II : Le transfert des connaissances ... 58
3.1.2.3 La phase III : L’intégration des stratégies d’adaptation ... 59
3.1.3 La pertinence du site de recherche ... 59
3.2 La population et l’échantillon à l’étude ... 60
3.2.1 Les critères d’admissibilité à la recherche ... 60
3.2.2 L’échantillon à l’étude ... 61
3.2.3 Le recrutement des participants à l’étude ... 63
3.2.4 Le déroulement de la collecte de données ... 66
3.3 Les instruments de mesure ... 67
3.3.1 Le degré de préoccupation des parents ... 68
3.3.2 L’expérience des parents ... 69
3.3.3 La collaboration parents-travailleuses sociales ... 70
3.3.4 Le fonctionnement social des parents ... 72
3.3.5 Le pouvoir d’agir des parents ... 73
3.3.6 Le questionnaire sociodémographique ... 74
3.4 L’éthique de la recherche ... 75
3.4.1 L’approbation du comité d’éthique ... 75
3.4.2 Le consentement à participer à l’étude ... 75
3.5 La présentation des participants à l’étude ... 76
3.5.1 Le profil sociodémographique des parents ... 77
3.5.3 Les caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique ... 81
3.5.4 L’utilisation de services par les parents ... 83
3.5.5 L’utilisation de services par les jeunes ... 85
3.6 Les résultats descriptifs aux instruments de mesure ... 87
3.6.1 L’évaluation des aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents ... 87
3.6.1.1 Les aspects négatifs de l’expérience des parents ... 88
3.6.1.2 Les aspects positifs de l’expérience des parents ... 89
3.6.2 Le degré de préoccupation des parents ... 90
3.6.3 La collaboration parents-travailleuses sociales ... 90
3.6.4 Le pouvoir d’agir développé par les parents ... 92
3.6.5 Le fonctionnement social des parents ... 94
3.6.5.1 La satisfaction des besoins de base ... 95
3.6.5.2 La réalisation des activités quotidiennes et l’exercice des rôles sociaux ... 96
CHAPITREIV–LAPROCÉDURED’ANALYSEETLESRÉSULTATSAUX MODÈLESDERÉGRESSION ... 99
4.1 Le modèle d’adaptation initial et les variables à l’étude... 100
4.1.1 Le modèle d’adaptation initial ... 100
4.1.2 Les variables à l’étude ... 102
4.1.2.1 Les caractéristiques contextuelles ... 102
4.1.2.2 L’expérience des parents ... 106
4.1.2.3 L’adaptation des parents ... 107
4.1.2.4 Les stratégies d’adaptation des parents ... 107
4.2 La procédure d’analyses statistiques ... 109
4.2.1 Le type d’étude et le choix de la méthode d’analyse ... 109
4.2.2 La transformation des variables à l’étude ... 111
4.2.3 Les étapes de l’analyse statistique ... 113
4.3 La première étape : les analyses corrélationnelles bivariées ... 114
4.3.1 L’identification des relations de colinéarité ... 114
4.3.2 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des parents et des familles ... 115
4.3.3 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des jeunes adultes et des manifestations du trouble psychotique ... 117
4.3.4 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques de l’intervention et des services utilisés par les jeunes adulte atteints de psychose ... 121
4.3.5 Les relations d’intérêt parmi les stratégies d’adaptation utilisées par les parents .... 125
4.3.6 La synthèse des résultats obtenus ... 129
4.4 La deuxième étape : les modèles de régression prédisant les aspects de l’expérience des parents ... 129
4.4.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle d’expérience de soutien ... 130
4.4.2 Modèle de régression I : les variables qui prédisent l’évaluation des aspects négatifs de l’expérience des parents (ECI-Négatif) ... 130
4.4.3 Modèle de régression II : les variables qui prédisent les aspects positifs de l’expérience des parents (ECI-Positif) ... 131
4.4.4 La synthèse des résultats obtenus ... 132
4.5 La troisième étape : les modèles de régression prédisant l’adaptation des parents ... 133
4.5.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle de pouvoir d’agir familial ... 133
4.5.3 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle fonctionnement social ... 135
4.5.4 Modèle de régression IV : les variables qui prédisent le fonctionnement social ... 136
CHAPITREV–FIRST-EPISODE PSYCHOSIS: FACTORS PREDICTING HOW PARENTS OF YOUNG ADULTS WILL ADAPT ... 139
Models for understanding how parents adapt during a first-episode psychosis .... 142
The Study Site ... 145
Participant Recruiting and Data Collection... 145
Measuring Instruments ... 146
Statistical Analysis Procedures ... 147
Results ... 147
Profile of Study Participants ... 147
Results of Measuring Instruments ... 147
Results and Interpretation of Regression Models... 148
Variables That Predict Parents’ Experience ... 148
ECI-Negative Predictors ... 149
ECI-Positive Predictors ... 150
Variables That Predict Parents’ Adaptation ... 151
Predictors of Empowerment ... 154
Social Functioning Predictor ... 155
The Mutual Influence of Factors for Predicting the Parents’ Experience ... 155
The Intervention Strategies That Must Be Deployed to Promote the Adaptation of Parents During an FEP ... 156
Issues Related to Offering Services during an FEP ... 156
CHAPITREVI–LACOLLABORATIONENTRELESPARENTSETLES TRAVAILLEUSESSOCIALESŒUVRANTDANSUNECLINIQUESPÉCIALISÉE POURLESPREMIÈRESPSYCHOSES :UNEVOIEPROMETTEUSEPOUR ÉTABLIRUNRÉELPARTENARIAT ... 159
Un changement de paradigme : des pathologies familiales aux compétences familiales ... 163
De la thérapie familiale aux interventions familiales ... 164
Au cœur du paradigme sur les compétences : la notion de collaboration ... 165
Les objectifs de l’étude ... 166
La méthodologie ... 167
Le recrutement des participants et la collecte des données ... 167
L’Échelle de collaboration parents-travailleuses sociales ... 168
La procédure d’analyses ... 169
Les résultats et l’interprétation ... 170
Le profil des parents et des jeunes atteints d’un PEP ... 170
Le contexte marquant la relation entre les parents et les travailleuses sociales ... 170
Résultats descriptifs à l’échelle de collaboration ... 171
Les dimensions de la relation de collaboration ... 172
D’autres facteurs qui font obstacle ou facilitent la collaboration ... 177
La co-construction comme moyen pour partager le pouvoir avec la famille ... 182
Des pratiques collaboratives : une philosophie qui nécessite de développer de nouvelles compétences chez les intervenants ... 183
Les implications pour une pratique du travail social axée sur la réponse aux besoins des familles 184 CHAPITREVII–CONCLUSIONGÉNÉRALE ... 187
7.1 Les constats liés aux principales variables de la thèse ... 189
7.2 Le modèle d’adaptation final ... 193
7.3 Les principales recommandations à la lumière des résultats de l’étude ... 194
7.3.1 Une gamme de services variés pour les parents qui exercent un rôle de soutien dans le contexte d’un trouble psychotique en début d’évolution ... 195
7.3.2 La détection d’un premier épisode psychotique et l’intervention précoce ... 196
7.3.3 L’intervention familiale en clinique spécialisée ... 197
7.3.4 La formation en travail social ... 198
7.4 Les limites de l’étude et les considérations futures ... 201
RÉFÉRENCESBIBLIOGRAPHIQUES ... 205
ANNEXEA–LETTRE DE RECRUTEMENT ... 221
ANNEXEB–CONTACT TELEPHONIQUE ... 223
ANNEXEC–FICHE D’IDENTIFICATION ... 225
ANNEXED–QUESTIONNAIRE DE RECHERCHE ... 227
ANNEXEE–FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ... 257
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1 : Synthèse de la transformation du rôle des membres de la famille dans
les pratiques en santé mentale (Morin, 2012) ... 26
Tableau 2 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la CNDV ... 58
Tableau 3 : Répartition des répondants à l’étude selon leur année de participation au groupe multifamilial de la CNDV ... 62
Tableau 4 : Synthèse des instruments de mesure utilisés dans l’étude ... 68
Tableau 5 : Caractéristiques des parents et des familles (N = 58) ... 78
Tableau 6 : Caractéristiques des jeunes adultes (N = 46) ... 80
Tableau 7 : Caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique des jeunes (N = 46) ... 81
Tableau 8 : Estimation du délai entre le PEP et le début des services spécialisés à la CNDV ... 83
Tableau 9 : Utilisation des services par les parents depuis l’émergence du trouble psychotique de leur jeune adulte (N = 58) ... 85
Tableau 10 : Utilisation des services de la CNDV par les parents (N = 58) ... 85
Tableau 11 : Utilisation de services par les jeunes adultes (N = 46) ... 86
Tableau 12 : Synthèse des résultats obtenus à l’ECI (N = 58) ... 87
Tableau 13 : Résultats à l’échelle de préoccupation des parents (N = 58) ... 90
Tableau 14 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales (N = 54) ... 91
Tableau 15 : Synthèse des scores moyens obtenus à l’instrument FES (N = 58) ... 93
Tableau 16 : Synthèse des scores moyens obtenus au WBS (N= 58) ... 95
Tableau 17 : Les variables du regroupement A incluses dans le modèle initial ... 104
Tableau 18 : Les variables du regroupement B incluses dans le modèle initial ... 105
Tableau 19 : Les variables du regroupement C incluses dans le modèle initial ... 106
Tableau 20 : Les variables du Regroupement F incluses dans le modèle initial ... 108
Tableau 21 : Illustration du processus de transformation pour la variable âge des parents (N = 58) ... 111
Tableau 22 : Matrice I: Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des parents et des familles (N= 58) ... 116
Tableau 23 : Matrice II-A : Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des jeunes adultes atteints de psychose (N= 58) ... 118
Tableau 24 : Matrice II-B : Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des jeunes adultes et les manifestations du trouble psychotique (N= 58) ... 119
Tableau 25: Matrice III : Corrélations entre les caractéristiques de l’intervention et des services utilisés par les jeunes atteints de psychose (N= 58) ... 122 Tableau 26 : Matrice IV : Corrélations entre les stratégies d’adaptation utilisées par
les parents (N = 58) ... 126 Tableau 27 : Matrice V : Corrélations entre le score total et les deux sous-échelles de l’Échelle d’expérience de soutien ... 130 Tableau 28 : Modèle prédisant les aspects négatifs (ECI-Négatif) de l’expérience des
parents (N = 56) ... 131 Tableau 29 : Modèle prédisant les aspects positifs (ECI-Positif) de l’expérience des
parents (N = 56) ... 132 Tableau 30 : Matrice VI: Corrélations entre le score total du pouvoir d’agir et les trois sous-échelles de l’instrument ... 134 Tableau 31 : Modèle expliquant le développement du pouvoir d’agir (N = 53) ... 135 Tableau 32 : Matrice VII: Corrélations entre le score total à l’et les deux
sous-échelles de l’instrument ... 136 Tableau 33 : Modèle prédisant le fonctionnement social des parents (N = 53) ... 136 CHAPITRE VI :
Tableau 1 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la clinique ... 166 Tableau 2 : Les compétences relationnelles qui ont favorisé la collaboration
parent-travailleuse sociale ... 171
Tableau 3 : Le partage de l’information comme seconde dimension de la
collaboration ... 172
Tableau 4 : Les facteurs qui font obstacle à la collaboration entre les parents et les travailleuses sociales ... 176
Tableau 5 : Les facteurs qui facilitent la collaboration entre les parents et les travailleuses sociales ... 178
LISTE DES FIGURES
Figure 1 : Modèle d’adaptation initial ... 54 Figure 2 : Étapes et stratégies utilisées lors du recrutement des participants à
l’étude ... 68 Figure 3 : Modèle d’adaptation initial chez les parents de jeunes adultes
atteints d’un PEP ... 104
CHAPITRE V :
Figure 1 : Initial Adaptation Model in Parents During an FEP of a Young Adult .. 143 Figure 2 : Predictors of Positive Aspects (ECI-Positive) and Negative Aspects
(ECI-Negative) of the Parents’ Experience ... 148 Figure 3 : Final Adaptation Model ... 151
CHAPITRE VI :
Figure 1 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales (N = 54) ... 170
LISTE DES SIGLES ET ABRÉVIATIONS
ACFTS Association canadienne pour la formation en travail social
AQPPEP Association québécoise des programmes pour premiers épisodes psychotiques
CLSC Centre local de services communautaires CNDV Clinique Notre-Dame des Victoires
CRULRG Centre de recherche Université Laval-Robert Giffard aujourd’hui dénommé Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (CRIUSMQ)
CTR Centre de traitement et de réadaptation DPNT Durée de la psychose non traitée
ECI Experience of Caregiving Inventory
FES Family Empowerment Scale
FFAPAMM Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale IEPA International Early Psychosis Association
IUSMQ Institut universitaire en santé mentale de Québec NAMI National Association for Mental Illness
OC Organisme communautaire
OTSTCFQ Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec
PACT Program of Assertive Community Treatment
PASM Plan d’action en santé mentale PEP Premier épisode psychotique
À ma marraine et grand-mère, Irène… qui aurait tant voulu aller à l’école longtemps.
À mes parents, qui m’ont transmis le goût d’apprendre et qui m’ont appris la ténacité.
REMERCIEMENTS
Cette thèse a été réalisée grâce au soutien financier du Fonds québécois de recherche sur la société et la culture (FQRSC), de même que celui de l’Université du Québec à Rimouski.
Mes premiers remerciements s’adressent à ma directrice de thèse. Depuis 2005, elle a su me guider par ses conseils précieux et constructifs. Merci Myreille d’avoir cru en moi, de m’avoir « attendue » dans les périodes où j’étais moins présente à mon doctorat pour investir d’autres sphères de ma vie et un grand merci pour ta présence et ta disponibilité dans ce sprint final qui nous aura menées à la fin de ce parcours doctoral. Je t’avais choisie pour ta rigueur, ta grande qualité de chercheure et, vraiment, je n’ai jamais été déçue !
La démarche d’analyses statistiques empruntée dans cette étude a été encadrée tout au long du processus de réalisation. Tour à tour, ce sont trois consultants statistiques (Hans Ivers, Denis Lacerte et Jean Dubé) qui ont accompagné ce processus d’apprentissage et qui ont contribué à guider, puis valider la réalisation des analyses statistiques. Pour votre patience, votre soutien et votre disponibilité, je vous suis entièrement reconnaissante.
Mes remerciements s’adressent ensuite aux parents qui ont participé à mon étude et qui m’ont généreusement partagé des pans de leurs vies. Différentes motivations les animaient, mais souvent celles d’être reconnus et entendus, accompagnées d’un désir profond de briser le silence et les préjugés. Merci de vous être livrés à moi avec la même authenticité et le même dévouement que vous déployez pour votre enfant.
La réalisation d’une thèse de doctorat, c’est avant tout un défi personnel et professionnel que je me suis lancée il y a maintenant près de neuf ans. Un défi initié par la présence de professeurs-chercheurs inspirants qui m’ont donné le goût d’appartenir à leur communauté et qui m’ont aussi donné mes premières chances d’apprendre à faire de la recherche : je pense ici à Marie-Christine Saint-Jacques, Daniel Turcotte et Patrick Villeneuve. Merci de m’avoir insufflé « le goût de chercher ».
Puis, il y a eu des travailleuses sociales de cœur et de conviction, qui constituent des exemples de dévouement pour les familles. Elles sont devenues mes mentors et mes sources d’inspiration depuis déjà plus de 10 ans. Diane et Hélène, j’ai autant d’admiration
pour vous aujourd’hui qu’au premier jour pour vous être engagées si fermement envers les familles. Sans vos préoccupations cliniques, votre soutien, votre participation et votre engagement, cette recherche de doctorat n’aurait pu se réaliser. De la même façon, je remercie l’ouverture de tous les intervenants dévoués et engagés de la CNDV pour m’avoir permis de les côtoyer sur le terrain. J’espère que mes constats pourront nourrir votre pratique au quotidien.
C’est ensuite la proximité avec des personnes dédiées, de près ou de loin, à la recherche qui m’a inspirée et nourrie dans la découverte de ce monde si singulier. Mais attention, il ne s’agit pas ici de n’importe quelle recherche : il s’agit de celle dévouée à la pratique, qui fait sens dans la pratique. Je pense ici aux personnes merveilleuses que j’ai côtoyé comme étudiantes associées-de-cœur au Jefar, soit Lyne Champoux, Rachel Lépine, Karoline Blais et toutes les autres!
Puis, tout au long de ce parcours, il y a eu des rencontres, des amitiés, des liens, qui ont contribué à forger ce que je suis devenue comme personne, comme chercheure et, éventuellement, comme professeure en travail social. Des liens qui m’ont amenée à me dépasser, à continuer et à persévérer jusqu’à la fin. Je pense ici à mes collègues de maîtrise et de doctorat Caro et Sacha, à Christiane qui m’a convaincue de me lancer dans cette aventure (!) sans oublier les collègues de la cohorte de doctorat 2005, Annik et Marianne.
Un doctorat, c’est une course de fond, marqué par des sprints, notamment celui de fin de course. Dans ces moments intenses, des personnes ont été là pour me soutenir, m’encourager et croire en moi. Je tiens donc à remercier :
L’UQAR, mon employeur, pour l’octroi de conditions exceptionnelles, de même que des collègues du département et du module pour leur soutien, tout particulièrement Catherine, Louise et Marc.
Ma famille : ma sœur jumelle, mon frère, maman et papa, de même que ma belle-famille qui m’ont toujours suivie et encouragée dans mes aventures académiques. Les membres de mon repère tranquille, jamais si tranquille que ça finalement,
Simon et Alexis. Merci pour votre présence dans ma vie, pour la femme et la maman que vous m’amenez à devenir. Un doctorat, c’est un bel accomplissement, mais ce qui m’importe vraiment dans la vie, c’est ma famille avec vous deux.
AVANT-PROPOS
Cette thèse de doctorat, qui porte sur l’adaptation des parents qui composent avec le premier épisode psychotique (PEP) de leur jeune adulte1, est construite en sept
chapitres. Les quatre premiers prennent la forme de chapitres traditionnels et tiennent lieu d’introduction générale à la thèse. La présentation de l’état des connaissances et de l’objet de la thèse se fera dans les chapitres 1 et 2. Le troisième expose les aspects méthodologiques de l’étude, tandis que le quatrième documente la procédure d’analyse et les résultats obtenus aux analyses statistiques. Puis, les chapitres 5 et 6 sont constitués de manuscrits d'articles ayant été soumis à des revues scientifiques aux fins de publication.
Le premier manuscrit (chapitre 5), soumis à la revue Early Intervention in
Psychiatry le 28 mai 2014, a été écrit en français, puis traduit en anglais. Cette publication,
de portée internationale, a été lancée en 2006 par des chercheurs réputés du domaine de la santé mentale et de la psychiatrie. Elle aborde plus particulièrement les questions de l’intervention précoce, spécialement lors de l’émergence d’un trouble mental dont la psychose et la schizophrénie; la détection et l’intervention précoce bénéficiant d’un intérêt et d’un développement marqués depuis le début des années 2000. Il est important de spécifier que c’est la revue officielle de l’International Early Psychosis Association (IEPA). Elle est dotée d’un comité scientifique et est publiée en langue anglaise quatre fois par année. L’étudiante-chercheure est l’auteure principale de cet article, alors que Myreille St-Onge est la co-auteure. En plus d’avoir dirigé les travaux de recherche, elle a apporté une révision critique du manuscrit qui traite des facteurs qui prédisent l’adaptation des parents qui composent avec le PEP de leur jeune adulte et qui ont reçu des services d’une clinique spécialisée dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. Cet article est une contribution à la réflexion conceptuelle sur l’adaptation des membres de la famille puisqu’il ouvre vers la proposition d’un modèle d’adaptation qui tient compte à la fois des aspects difficiles de cette expérience, mais aussi des aspects pouvant être positifs et des stratégies d’adaptation qui ont été mises de l’avant par les parents. L’opérationnalisation du concept d’adaptation en termes « positifs » a tenu compte de cette perspective et le
1 Dans cette thèse, les termes « jeune adulte » ou « jeune » sont utilisés pour désigner l’enfant d’âge adulte
modèle d’adaptation final amène à découvrir des cibles d’intervention porteuses d’espoir autant pour les parents que pour les jeunes adultes atteints de psychose.
Le deuxième manuscrit (chapitre 6) a été écrit en français et il a été soumis à la
Revue canadienne de service social le 3 avril 2014. Il s’agit d’une revue scientifique
bilingue avec arbitrage ayant une diffusion nationale. Elle vise « à faire progresser le savoir, la pratique et l’enseignement, en publiant des travaux de recherche originaux ainsi que des analyses critiques qui contribuent à enrichir ou à remettre en question les connaissances actuelles » (Association canadienne pour la formation en travail social, ACFTS). Marie-Hélène Morin est l’auteure principale de cet article qui a été rédigé en collaboration avec Myreille St-Onge, directrice de recherche et co-auteure. Cet article porte un regard sur l’état actuel des lieux concernant l’intervention familiale dans le contexte d’un PEP. Il documente la nature des interventions dans ce champ d’intervention, lesquelles misent de plus en plus sur des pratiques collaboratives avec les membres de la famille. Un but incontournable de nos interventions comme intervenants sociaux est de rendre les familles compétentes à s’adapter à une situation difficile. Pour ce faire, ces interventions doivent viser l’établissement d’une réelle relation de collaboration et permettre aux membres de la famille de se reconnecter avec leurs compétences, ou en développer de nouvelles, appropriées aux circonstances de l’émergence du trouble mental chez l’un des leurs. Des pratiques axées sur la collaboration nécessitent des changements dans les savoir-être et les savoir-faire en intervention. Cet article vise à mettre de l‘avant les compétences que les travailleuses et travailleurs sociaux doivent développer pour établir un réel partenariat avec les membres de la famille engagés dans un rôle de soutien.
Enfin, le dernier chapitre (chapitre 7) présente une synthèse des principaux résultats obtenus dans la thèse et les limites y sont exposées. On y explique aussi la contribution de cette thèse, des recommandations sont faites pour d’autres recherches et on y fait une présentation de la pratique en service social.
INTRODUCTION GÉNÉRALE
CHAPITRE I
–
REGARD SUR L’ÉVOLUTION DES CONNAISSANCES SUR LES TROUBLES
PSYCHOTIQUES ET LEURS IMPACTS SUR LA TRANSFORMATION DES
PRATIQUES ET DU ROLE DES MEMBRES DE LA FAMILLE DANS LE
SYSTÈME DE SERVICES EN SANTÉ MENTALE
1.1 L’objet d’étude de la thèse
1.1.1 Le premier épisode psychotique (PEP) et l’émergence de la schizophrénie
Cette thèse a pour objet l’adaptation des parents de jeunes adultes qui ont vécu une première psychose. L’expression « premier épisode psychotique (PEP) » désigne la situation de ces jeunes qui ont expérimenté les manifestations de la psychose, mais qui n’ont pas eu de diagnostic formel. Le recours à cette expression laisse présumer qu’un diagnostic probable de schizophrénie, de trouble affectif ou d’abus de substance pourra être établi, puisque la psychose est reconnue comme une manifestation principale de ces troubles (Weiden, Buckley, & Grody, 2007).
La psychose est caractérisée par une perte de contact avec la réalité. Parmi ses principales manifestations, on compte une pensée désorganisée, des idées délirantes qui renvoient à des croyances erronées ou irrationnelles, des hallucinations auditives ou visuelles, une absence de motivation, une diminution de l’autocritique et le retrait social (Kingdon & Turkington, 2005; Lines, 2000). La prévalence des troubles psychotiques est évaluée à 3 % dans la population en général, celle-ci serait sensiblement la même partout dans le monde. On attribue respectivement une prévalence de 1 % à chacun des trois types de psychoses : il s’agit des psychoses apparentées à la schizophrénie, des psychoses associées aux troubles bipolaires et des autres types de psychoses dont font partie les psychoses brèves et à composantes toxiques. Par ailleurs, environ 1 % de la population souffrira de schizophrénie à un moment ou un autre de sa vie (Gouvernement du Canada, 2006; Kingdon & Turkington, 2005). Les hommes seraient affectés de façon plus précoce que les femmes, soit entre 18 et 23 ans, comparativement à 22 et 27 ans chez les femmes. Conséquemment, l’apparition des psychoses associées à la schizophrénie se fait en moyenne de 3 à 4 ans plus tôt chez les hommes que chez les femmes (Kingdon & Turkington, 2005). Par ailleurs, l’incidence annuelle, soit le nombre de nouveaux cas diagnostiqués par année, se situe entre 10 et 20 cas par 100 000 de population pour ce qui est d’une première psychose, qu’elle soit apparentée ou non à la schizophrénie. Pour ce qui est d’un diagnostic de schizophrénie, l’incidence serait de 20 nouveaux cas par 100 000 de population (Birchwood & Jackson, 2001; Kingdon & Turkington, 2005; Lines, 2000).
Des données tirées du rapport de l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (OCCETS) indiquent que 300 000 Canadiens et
Canadiennes âgés de 16 à 30 ans ont un diagnostic de schizophrénie (Lines, 2000 : 2). D’importants coûts sociaux sont associés à ce trouble mental : « […] on estime à 2,3 milliards de dollars par année les coûts directement imputables à la maladie (surtout des séjours à l’hôpital) et à 2 milliards de dollars les coûts annuels indirects. Au Canada, un lit d’hôpital sur 12 est occupé par une personne schizophrène » (Lines, 2000 : 2). D’autres données indiquent que 52 % des hospitalisations effectuées en raison de la schizophrénie, qui ont lieu en hôpitaux généraux, le sont pour des adultes de 25 à 44 ans, reflétant la forte proportion de jeunes adultes touchés par cette problématique (Gouvernement du Canada, 2006). Les jeunes atteints de schizophrénie sont également plus à risque de faire une tentative de suicide ou de décéder par suicide. On estime qu’entre 40 et 60 % des personnes atteintes de schizophrénie tentent de se suicider, des tentatives qui sont de 15 à 25 fois plus susceptibles d’être complétées comparativement à la population en général. De plus, environ 10 % des personnes atteintes de schizophrénie décèdent par suicide (Gouvernement du Canada, 2006), ce qui rappelle à nouveau la pertinence de se
préoccuper du bien-être de ces jeunes. Par ailleurs, des études longitudinales sur 15 et 25 ans ainsi que des récits de personnes utilisatrices de services en santé mentale tendent à démontrer que de 46 à 80 % des personnes qui ont reçu un diagnostic de schizophrénie peuvent se rétablir et retrouver une vie productive et satisfaisante (Bellack, 2006; Kingdon & Turkington, 2005; Provencher, 2007). De même, les lignes directrices internationales de traitement des premières psychoses (International Early Psychosis Association, 2005) indiquent que des interventions précoces effectuées dès le premier épisode psychotique peuvent influencer positivement l’évolution du trouble en prévenant et en limitant les impacts sur le fonctionnement social de la personne atteinte, favorisant ainsi la réadaptation et le rétablissement de la personne (Barrowclough, 2005; Ehmann, Gilbert, & Hanson, 2004; Leavey et al., 2004; Malla, Norman, & Joober, 2005; Weiden et al., 2007).
1.1.2 L’importance des interventions précoces dans le contexte d’un PEP
Depuis le début des années 2000, un intérêt plus marqué à l’égard de l’intervention précoce auprès des personnes nouvellement confrontées aux troubles psychotiques est observable afin de leur offrir, ainsi qu’à leur famille, un traitement et des services appropriés le plus tôt possible. De fait, plusieurs lignes directrices liées aux bonnes pratiques de traitement de la schizophrénie à travers le monde soulignent l’importance
d’instaurer une intervention optimale dès le PEP (Barrowclough, 2005; Blondeau, Nicole, & Lalonde, 2006; Ehmann et al., 2004). Le but de ces interventions est d’influencer l’évolution du trouble psychotique et ses conséquences en prévenant et en évitant une détérioration du fonctionnement social associé à la schizophrénie (Laporta, 2004; Leavey et al., 2004; Malla et al., 2005). De même, les interventions précoces visent à agir le plus tôt possible pour diminuer la durée de la psychose non traitée (DPNT), cette période étant associée à des conséquences plus marquées sur le fonctionnement social des personnes atteintes lorsqu’elle se prolonge, en plus d’être une source de souffrance pour la personne atteinte et les membres de sa famille (Malla et al., 2005). En effet : « […] les longues périodes de psychose non traitée [sont] associées à un rétablissement plus lent et moins complet, à davantage d’anomalies biologiques, à des rechutes fréquentes et à une aggravation de la maladie à long terme » (Ehmann et al., 2004, p. 2). De fait, les conséquences de la psychose seraient plus marquées dans les cinq années suivant un premier épisode psychotique (Malla et al., 2005), permettant dès lors d’établir la gravité du trouble (Linszen & Dingemans, 2002) et soulignant à nouveau la pertinence de l’intervention précoce.
Les interventions offertes dans le contexte des troubles psychotiques en début d’évolution s’échelonnent sur une période de dix-huit mois à deux ans selon les programmes et elles sont réalisées en fonction des stades qui précèdent et suivent un épisode psychotique (Malla et al., 2005). À titre d’exemple, pendant le prodrome, c’est-à-dire le stade précédant la psychose, des facteurs de risque associés au développement de la psychose tels qu’un état dépressif, de l’irritabilité, un retrait social et de l’anxiété, s’ils sont détectés, peuvent prévenir un épisode psychotique. À ce sujet, une revue systématique récente des recherches sur le sujet (Matheson et al., 2013) montre un lien robuste entre le retrait social durant l’enfance et le développement de la schizophrénie.
L’identification précoce des signes avant-coureurs demeure toutefois difficile, notamment parce qu’il s’agit de signes pouvant être associés à des comportements liés à l’adolescence, de sorte que leur détection se fait souvent par les services médicaux et sociaux de première ligne (Tuck, du Mont, Evans, & Shupe, 1997). Néanmoins, la sensibilisation et l’éducation des intervenants et des familles au sujet de la psychose, notamment par la diffusion d’informations sur les signes avant-coureurs d’un épisode psychotique et l’établissement de collaborations entre les établissements scolaires, les services de première ligne et les services psychiatriques sont nécessaires et peuvent
permettre d’intervenir de manière précoce (Birchwood, 1998; Ehmann et al., 2004; Laporta, 2004).
Lors de l’émergence d’un PEP, un traitement pharmacologique et psychosocial est d’abord prévu pour résorber la phase aiguë du trouble. Puis, des interventions de soutien à la personne atteinte et à la famille, ainsi que de la psychoéducation concernant le trouble mental et la façon d’éviter des rechutes sont également prévues (Dingemans, Linszen, & Lenior, 2002; Laporta, 2004). C’est souvent lors de la première crise psychotique que débute l’intervention, bien que des programmes aient été mis sur pied afin d’intervenir avant le PEP (Blondeau et al., 2006). Suivant la période de crise, les interventions subséquentes ont comme objectifs la réadaptation et le rétablissement de la personne; tout en prévoyant la gestion des manifestations du trouble et la prévention de la rechute, ces interventions visent à améliorer et à maximiser la performance de la personne dans ses rôles sociaux, professionnels et familiaux (Laporta, 2004). Par conséquent, un traitement pharmacologique combiné aux interventions psychosociales telles que la psychoéducation et la thérapie cognitivo-comportementale sont les modalités d’intervention privilégiées lors d’un PEP (Blondeau et al., 2006). Plusieurs études concernant l’efficacité de ces interventions sont recensées dans une revue systématique effectuée par Abdel-Baki et Nicole (2001). Ces chercheurs québécois mettent en évidence l’efficacité des thérapies cognitivo-comportementales en ce qui concerne l’amélioration de l’ajustement social et la qualité de vie de la personne atteinte de psychose, ainsi que la diminution des manifestations du trouble et de la détresse entraînées par la psychose (Abdel-Baki & Nicole, 2001). De même, des interventions de groupe visant l’entraînement aux habiletés sociales, le soutien à l’emploi et la réinsertion aux études sont également des interventions prévues pour améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne atteinte (Birchwood & Jackson, 2001; Penn, Waldheter, Perkins, Mueser, & Lieberman, 2005).
De la même manière, les recensions effectuées par Malla et ses collaborateurs (2005), ainsi que par Penn et ses collaborateurs (2005), concernant les interventions précoces dans le contexte d’un PEP, avancent que ces interventions ont démontré leur efficacité concernant les taux de rechute, le contrôle des manifestations du trouble, l’adhésion à l’intervention ainsi qu’en ce qui concerne certaines dimensions du fonctionnement social, de la qualité de vie et de la satisfaction de la personne atteinte. Si les taux de rechute dans le cas d’un PEP varient de 30 % dans la première année jusqu’à
80 % dans les cinq années suivantes lorsque les personnes reçoivent une intervention individuelle en dehors d’une clinique spécialisée, ce taux diminue respectivement à 17 % et 29 % aux suivis d’un an et de deux ans après l’intervention spécialisée dans le contexte d’un PEP (Malla et al., 2005). D’une part, le traitement pharmacologique constitué d’une médication antipsychotique contribue à ces résultats, où une rémission des manifestations du trouble est observable chez 50 % des personnes à l’intérieur des trois premiers mois de traitement médicamenteux, augmentant à 75 % dans les six premiers mois, puis à plus de 80 % après un an (Penn et al., 2005). D’autre part, les interventions éducatives brèves, les approches orientées sur la gestion de la crise et la résolution de problèmes ainsi que l’accent sur la prévention des rechutes sont des composantes essentielles des programmes d’intervention (Leavey et al., 2004).
Par ailleurs, l’efficacité des interventions précoces en ce qui concerne la diminution de la DPNT demeure difficile à établir, notamment en raison de la façon de comprendre le concept de délai qui peut être défini différemment selon les études. Les mécanismes d’accès aux services ainsi que les procédures de référence vers les services appropriés sont également des facteurs à considérer lorsque vient le temps de juger de l’efficacité des interventions précoces visant la diminution de la DPNT (Malla et al., 2005). En outre, l’efficacité concernant l’intervention dans la phase du prodrome demeure à être évaluée et des questions essentiellement éthiques doivent être abordées. Entre autres, il n’y a pas de preuve concernant l’efficacité de la détection précoce. Conséquemment, l’étiquetage précoce d’un jeune comme pouvant présenter des manifestations d’un trouble psychotique doit être pris en compte considérant qu’il peut être lourd de conséquences (Malla et al., 2005).
1.2 Des théories explicatives de l’émergence des troubles psychotiques
Selon leur ordre d’émergence dans le temps, trois principaux courants explicatifs permettent de comprendre le développement des troubles psychotiques et plus particulièrement de la schizophrénie. Le premier prend racine dans une perspective psychanalytique dite « orthodoxe » en ciblant la mère comme étant à l’origine de la schizophrénie. Le second, d’inspiration systémique, cible les modes de communication considérés comme pathogènes dans la famille. Puis, le troisième considère les
interactions au sein de la famille comme une source de stress environnemental jouant potentiellement un rôle dans le développement de la schizophrénie.
1.2.1 Les théories psychanalytiques
Les interactions familiales ont d’abord été retenues comme une explication au développement de la schizophrénie. Des chercheurs d’inspiration psychanalytique ou psychodynamique, notamment Levy (1943) et Fromm-Reichman (1948), ont ciblé la relation mère-enfant comme la principale cause du développement de la schizophrénie (Bawin-Legros, 1996). Le premier propose que les troubles de comportement chez l’enfant sont liés à la surprotection de la mère (Elkaïm, 2003; Maisondieu & Métayer, 2001), tandis que Fromm-Reichman a élaboré la théorie de la « mère schizophrénogène », dont l’attitude qualifiée de froide, d’intrusive et de rejetante (Blanchet & Messier, 1999; Paquette, 1995) aussi bien que dominatrice et agressive (Maisondieu & Métayer, 2001) serait à l’origine de la schizophrénie. Bien que cette théorie fut adoptée rapidement à l’époque, elle a été fort critiquée et non soutenue empiriquement par la suite, ne minimisant pas pour autant le tort qu’elle a causé aux mères. D’autres chercheurs ont poursuivi l’étude des interactions familiales en s’intéressant plus particulièrement au couple parental dans les familles de personnes atteintes de schizophrénie. Theodore Lidz (1957) a étendu ses observations de la mère vers le père afin de déterminer si ce dernier aurait un rôle à jouer dans le développement de la psychose. Ses observations l’ont mené à décrire le père comme passif, indifférent et inadéquat (Maisondieu & Métayer, 2001). Il dégagea ensuite deux principales dynamiques au sein des interactions conjugales de ces familles, soit le schisme conjugal et la distorsion conjugale. Lidz avança que ces dynamiques de couple peuvent être associées au développement de la schizophrénie chez l’enfant en influençant l’atmosphère familiale et en menant à une forme de folie à deux, voire même de folie familiale (Elkaïm, 2003). Dans la même perspective, Lyman Wynne (1958) a élaboré les concepts de pseudo-mutualité et de pseudo-hostilité pour décrire les interactions au sein des familles de personnes atteintes de schizophrénie, familles qui seront alors décrites comme fermées sur le monde extérieur et nuisibles au processus d’individuation de chacun des membres (Côté, 1999; Maisondieu & Métayer, 2001; Villeneuve & Toharia, 1997).
1.2.2 Les théories systémiques
Au début des années 1950, des chercheurs de l’école de Palo Alto en Californie, influencés par la théorie des systèmes, la cybernétique et les théories de la communication, ont eu pour objet d’étude les modes de communication au sein des familles de personnes atteintes de schizophrénie. Se situant toujours dans une perspective causaliste, ces chercheurs ont rapidement établi un lien direct entre la présence de problèmes de communication et le développement de la schizophrénie (Côté, 1999). Historiquement connu pour ses travaux sur la communication dans les familles dont un membre est atteint de schizophrénie, Gregory Bateson, anthropologue et ethnologue de formation, s’est greffé à l’école de Palo Alto peu après ses débuts et aidé de collaborateurs dont Jay Haley, spécialiste de la communication et Don Jackson, psychiatre, élaborèrent une théorie explicative de la schizophrénie. Leur théorie publiée en 1956 s’appuie sur le principe de la double contrainte et avance essentiellement que la schizophrénie repose sur une communication pathologique dans la famille (Anaut, 2005). La schizophrénie prendrait alors racine dans les interactions entre les membres de la famille et pourrait être considérée comme un trouble de la communication (Nadeau, 2000; Villeneuve & Toharia, 1997). Plus spécifiquement, la théorie de la double contrainte propose que l’enfant qui est soumis à des messages contradictoires sur le plan du contenu logique et relationnel peut développer la schizophrénie. Le lien paradoxal familial créé par la répétition de messages contradictoires expliquerait la schizophrénie de l’un des membres de la famille (Anaut, 2005; Carpentier, 2001; Côté, 1999). Bien que cette théorie ait consisté en la principale contribution de Bateson à la thérapie familiale et aux théories explicatives de la schizophrénie, elle n’a aujourd’hui qu’une valeur historique se situant essentiellement dans une perspective de causalité linéaire (Villeneuve & Toharia, 1997).
Dans un autre ordre d’idées, Murray Bowen s’intéressa à l’étude de l’ensemble du groupe familial en étant l’un des premiers à impliquer tous les membres de la famille dans l’intervention (Anaut, 2005). Il proposa une explication différente du développement de la schizophrénie en formulant l’hypothèse de la transmission intergénérationnelle du processus schizophrénique. Bowen avança alors qu’un trouble mental peut apparaître à la troisième génération d’une même famille comme conséquence des perturbations familiales intergénérationnelles répétées et cumulées (Anaut, 2005). La contribution de Bowen réside donc en l’identification d’un processus familial potentiellement à l’œuvre dans le développement de la schizophrénie, élargissant l’explication causale de la
schizophrénie aux facteurs familiaux, délaissant la responsabilité attribuée à un seul membre de la famille.
Par ailleurs, la thérapie familiale a trouvé un terrain fertile pour se développer et être diffusée lorsqu’elle a intéressé les travailleurs sociaux déjà sensibilisés à l’importance des aspects sociaux et environnementaux. Marie Anaut, psychothérapeute familiale française, précise qu’en France, le développement des thérapies familiales s’est fait par les assistantes sociales engagées dans le secteur psychiatrique (Anaut, 2005). De même, Maisondieu et Métayer (2001) soulignent que cette nouvelle approche a d’abord intéressé les travailleurs sociaux et les psychiatres des services publics qui, confrontés à des situations familiales difficiles, y ont vu le recours à une approche prometteuse pour rendre compte de la complexité des situations (Maisondieu & Métayer, 2001). Selon ces auteurs, les thérapeutes familiaux ajoutent une richesse à la conception traditionnelle de la « maladie mentale » issue du modèle médical en proposant une conception optimiste et dynamique faisant appel aux ressources de la famille toute entière, délaissant ainsi une conception figée et statique où le trouble mental est perçu uniquement comme un déficit (Maisondieu & Métayer, 2001).
En somme, bien que ces pionniers des thérapies familiales d’inspiration psychanalytique ou systémique aient contribué au développement de ce champ de recherche, ils ont également participé à entretenir l’idée selon laquelle les membres de la famille, tant par leurs attitudes que leurs modes d’interaction et de communication, ont un rôle à jouer dans l’étiologie ou le maintien de la schizophrénie (Carpentier, 2001; Haouzir, Bernoussi, & Pedinielli, 2005). Ces théories, qui n’ont pas été soutenues empiriquement notamment en raison des petits échantillons sur lesquels elles se basent et parce qu’elles ne tiennent pas compte des autres variables pouvant influencer le développement de la schizophrénie (Maisondieu & Métayer, 2001), n’ont désormais qu’une valeur historique, bien que non négligeable quant à leurs impacts sur la perception entretenue à l’égard des familles. De fait, ces travaux ont causé beaucoup de tort et ils n’ont pas favorisé la confiance des membres de la famille envers le système de soins psychiatriques (Paquette, 1995). Christian Côté, travailleur social québécois, résume bien l’esprit à l’œuvre à ce moment :
Cette période fut marquante pour le passage de l’attention à l’individu dans les relations humaines, surtout dans le traitement de la schizophrénie, à l’attention aux relations qui l’entourent et le modèlent […]. Les concepts développés durant cette période furent tous utilisés dans les périodes suivantes, mais les applications à la famille se faisaient en limitant l’étude au système familial vu comme problématique (Côté, 1999, p. 24).
Ainsi, le rôle des interactions familiales en tant que principales causes dans le développement de la schizophrénie a été remis en question, ouvrant la porte à l’étude des facteurs de stress présents dans l’environnement.
1.2.3 Le modèle biopsychosocial
Les limites associées à une compréhension linéaire et causaliste de la schizophrénie, combinées au constat de la diversité des facteurs pouvant être impliqués dans le développement et l’évolution de ce trouble mental, ont mené à adopter le modèle biopsychosocial. Ce modèle, élaboré par Engel en 1977, défend l’idée qu’un modèle médical qui se veut scientifique devrait tenir compte du contexte psychosocial dans lequel survient un trouble physique ou mental pour en arriver à une compréhension exhaustive de la situation vécue par la personne, tant sur le plan émotionnel qu’en ce qui concerne le contexte social dans lequel elle vit (Pereira & Edward, 2006). Ce modèle, qui propose de tenir compte de l’influence réciproque et non linéaire des facteurs biologiques, tout autant que psychologiques et sociaux, guide actuellement une bonne partie des pratiques en santé mentale. L’émergence d’un trouble mental est donc expliquée en faisant référence à ces trois champs d’expertises ou de connaissances. Ainsi, chaque discipline, tout en s’appuyant sur son modèle dominant, se réfère également aux dimensions sociales pour donner un sens au trouble mental (Sévigny, 1994). À cet égard, le service social se positionne de façon favorable en ayant adopté le modèle d’analyse biopsychosocial dans le tournant de sa professionnalisation, prenant en compte l’ensemble des facteurs en cause dans les situations problèmes. Alary, cité dans Nadeau (2000), souligne que « […] la force et l’originalité de la lecture analytique des problèmes propre au service social est ce qui lui donne une longueur d’avance par rapport aux autres disciplines de l’intervention » (Nadeau, 2000, p. 17).
Bien qu’une tendance actuelle soit à l’intégration de ces trois aspects, un accent important est placé sur la dimension biologique, s’inscrivant dans une perspective de médicalisation des problèmes sociaux. Cohen précise que la « médicalisation » réfère aux
processus par lesquels des comportements ou des phénomènes posant problème pour les individus ou la société sont définis ou redéfinis en termes médicaux, se voient attribuer des causes médicales et sont pris en charge selon des procédures ou des moyens médicaux. Ce terme est présent dans les écrits en sciences sociales depuis les années 1970 en réaction à la contribution de la psychiatrie à définir en termes médicaux des conduites considérées comme déviantes (Cohen, 2001). Le champ de la santé mentale n’échappe pas à cette tendance et encore moins le domaine spécifique de la recherche sur la schizophrénie. À cet égard, plusieurs acteurs importants dans le champ de la santé mentale (des chercheurs, des médecins, des familles regroupées en associations, etc.) affirment que la dernière décennie a été celle du cerveau (Sluzki, 2007). De fait, l’explication actuelle de la schizophrénie avance qu’une vulnérabilité sur le plan biologique entraînerait une perturbation du fonctionnement biochimique du cerveau. Ainsi, une partie des recherches menées depuis le milieu des années 1990 visent à identifier les anomalies cérébrales pouvant expliquer la schizophrénie, de même que l’étude du fonctionnement de certains neurotransmetteurs, dont la dopamine et la sérotonine, pouvant être impliqués dans le développement de la schizophrénie (Grivois & Grosso, 1998; Hirvonen & Hietala, 2011). Si certaines recherches ont permis d’identifier des facteurs génétiques pouvant être en cause dans l’apparition de la schizophrénie, aucun gène spécifique n’a été identifié jusqu’à maintenant. Les données ne sont actuellement pas suffisantes pour expliquer le mode de transmission et de développement du trouble (Hirvonen & Hietala, 2011). De même, les études faites à partir des théories de l’hérédité ont contribué à alimenter l’explication relative à une prédisposition génétique pouvant mener au développement de la schizophrénie. Des études réalisées auprès de jumeaux monozygotes et d’enfants adoptés, nés d’une mère atteinte de schizophrénie, partent du principe que si un facteur prédisposant transmis génétiquement existe, le risque de développer la schizophrénie est plus grand dans les familles où un membre est atteint. Ces recherches ont permis d’identifier que le risque de développer la schizophrénie est d’environ 1 % dans la population en général, et ce, de façon équivalente partout dans le monde. Toutefois, il augmente à 10 % pour l’enfant ayant un père, une mère ou un membre de la fratrie atteint de schizophrénie et il est de 20 % à 40 % lorsque les deux parents sont atteints (Lines, 2000; Birchwood & Jackson, 2001). Bien que ces études aient permis d’éclairer une partie des facteurs explicatifs de la schizophrénie, elles ont également mis en évidence que d’autres facteurs jouent un rôle dans l’étiologie de ce trouble mental, notamment des facteurs sociaux et environnementaux.
1.2.4 Le modèle de vulnérabilité au stress
Prenant racine dans le modèle biopsychosocial, une troisième hypothèse explicative a été proposée vers la fin des années 1970 avec le développement du modèle de vulnérabilité au stress. En effet, à défaut de cibler le rôle parental, les chercheurs se sont positionnés dans une perspective de causalité circulaire en étudiant la schizophrénie sous l’angle des facteurs de stress présents dans l’environnement de la personne atteinte. Zubin et Spring (1977) ont élaboré le modèle de vulnérabilité-stress où la schizophrénie est vue comme le résultat de l’interaction de facteurs biologiques, environnementaux et comportementaux (Lines, 2000). Ainsi, certaines personnes qui présentent une vulnérabilité sur les plans biologique (certaines prédispositions génétiques, telles que le risque plus élevé de transmission de la schizophrénie d’une génération à l’autre dans des familles où un membre est atteint), psychologique (certaines caractéristiques de la pensée, telles que les distorsions cognitives) ou social (vivre dans un milieu urbain plutôt que rural où les risques d’abus et de stress sont plus grands), sont plus sensibles aux sources de stress présents dans leur environnement et donc plus susceptibles de développer la schizophrénie (Birchwood & Jackson, 2001; Kingdon & Turkington, 2005). Par conséquent, tout en reconnaissant le rôle possible mais insuffisant des facteurs biologiques et génétiques pour expliquer le développement de la schizophrénie, qui compteraient pour environ 50 % de l’hypothèse explicative, ce modèle avance que cette vulnérabilité doit être combinée à l’exposition à des stresseurs environnementaux pour qu’il y ait développement de la schizophrénie (Kingdon & Turkington, 2005; Yank, Bentley, & Hargrove, 1993).
En somme, c’est par le développement du modèle de vulnérabilité-stress que les interactions familiales ont été identifiées comme une source potentielle de stress dans l’environnement de la personne atteinte. Les recherches menées à l’époque et une bonne partie de celles réalisées aujourd’hui se sont donc détournées de la recherche de la cause de la schizophrénie pour plutôt s’attarder à mieux comprendre l’évolution de ce trouble, en ayant comme principal but la prévention des rechutes (Paquette, 1995).
1.3 Des transformations marquant les pratiques en santé mentale, les personnes atteintes de troubles mentaux et les membres de la famille
1.3.1 La transformation du système de soins en santé mentale
Au Québec, on assiste à une transformation du système de soins en santé mentale depuis les années 1960. À la fois attribuables à l’adoption de politiques sociales et au développement des connaissances dans ce champ de recherche et d’intervention, ces changements ont considérablement modifié l’offre de services faite aux personnes devant composer avec un trouble mental, dont celles atteintes de troubles psychotiques. S’il y a d’abord eu une période de désinstitutionnalisation visible par une diminution du nombre de lits dans les hôpitaux psychiatriques, c’est la non-institutionnalisation des personnes nouvellement atteintes d’un trouble mental et le développement de modes de traitement appliqués dans la communauté qui caractérisent l’organisation du système de soins et de services sociaux en santé mentale depuis les années 1960 (Comité de la santé mentale du Québec, 1997; Lecomte, 1997).
C’est notamment la commission d’enquête sur les hôpitaux psychiatriques menée par Bédard, Lazure et Roberts (1962) qui a provoqué une rupture dans la manière d’offrir les services psychiatriques, en dénonçant le nombre important de personnes traitées en institution et les coûts sociaux élevés liés à ce type de pratiques. Une réforme du système psychiatrique et une première vague de désinstitutionnalisation sous l’égide d’une politique d’humanisation des soins ont donc vu le jour au début des années 1960 (Bédard, Lazure, & Roberts, 1962). À partir des années 1970, les pratiques interventionnistes de l’État ont eu pour conséquence d’augmenter considérablement les dépenses du système de santé. La récession du début des années 1970, combinée au choc pétrolier du début de la décennie suivante, a rapidement entraîné l’État-providence dans une crise à la fois fiscale et sociale. En réponse à cette crise, la Commission Rochon a été mandatée pour étudier le système de santé en profondeur. Les recommandations de cette commission ont mené à limiter les coûts du système et elles ont entraîné un désengagement de l’État dans le domaine social ainsi qu’une réduction considérable des institutions publiques (Tremblay, 1996). Puis, des mesures de non-institutionnalisation relancées à la fin des années 1990 par le virage ambulatoire ont mené à d’autres compressions budgétaires et la fermeture d’établissements, toujours dans une visée de réduction des coûts de l’appareil sociosanitaire.
Le secteur des pratiques psychosociales en santé mentale n’échappe pas à ce virage et de plus en plus, les services sont octroyés dans la communauté, tandis que les hospitalisations de longue durée sont devenues des interventions de dernier recours (Lecomte, 1997). Par conséquent, une bonne partie des pratiques psychosociales en santé mentale qui s’adressaient aux personnes traitées en milieu institutionnel, privé ou public, sont transférées vers la communauté (Lecomte, 1997; Tremblay, 1996). Par ailleurs, tout en reconnaissant la difficulté, voire la dureté de ces changements et de leurs conséquences pour les personnes vulnérables ainsi que pour les membres de la famille qui les soutiennent, Lesemann (2002) propose d’envisager le virage ambulatoire comme une source d’innovation et de découverte de liens sociaux et de nouvelles formes de solidarité. Tout en reconnaissant les impacts négatifs, il propose de comprendre cette restructuration du rôle de l’État comme une ouverture sur :
[…] des espaces de critique du monopole étatique et professionnel sur la santé et sur la vie des individus et de nouveaux espaces de participation démocratique et, pour l’individu, de ‘déprise’ de la normativité institutionnelle, et donc d’un possible exercice de sa liberté d’acteur et de ses choix de vie. (Lesemann, 2002, p. XI)
Bien qu’il s’agisse d’un point de vue somme toute positif, qui ne fait pas l’unanimité, Lesemann amène à percevoir le virage ambulatoire comme une façon de permettre aux membres de la famille de reprendre du pouvoir sur leur manière d’exercer leur rôle de soutien, à la condition bien entendu qu’ils reçoivent le soutien nécessaire.
À la fin des années 1980, l’adoption de différentes politiques sociales a permis de redéfinir l’organisation des soins et des services en santé mentale. D’abord, la Politique de
santé mentale au Québec de 1989 a fait en sorte que les personnes avec des troubles
mentaux doivent maintenant recevoir la majorité des soins de santé et des services sociaux dont elles ont besoin dans la communauté. La consolidation du partenariat, notamment avec les membres de la famille des personnes atteintes de troubles mentaux, ainsi que la recherche de solutions dans le milieu de vie des personnes constituent deux des cinq grandes orientations de cette politique (Tremblay, 1996). Puis, le ministère de la Santé et des Services sociaux, dans le Plan d’action pour la transformation des services
de santé mentale paru en 1998, avait annoncé un transfert de ressources vers la
communauté. Plus spécifiquement, il souhaitait que 60 % des budgets soit attribué aux services communautaires et que 40 % soit destiné aux services institutionnels (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1998). Bien qu’amorcé, ce transfert de ressources n’a pas été complété de sorte que l’amélioration de l’accessibilité et de la continuité des
