L’évaluation des aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents

Le tableau qui suit présente les résultats moyens obtenus à chacune des douze sous-échelles de l’Experience of Caregiving Inventory (ECI). Considérant que les parents sont engagés dans un rôle de soutien auprès de leur jeune adulte atteint d’un trouble psychotique, cet instrument mesure l’évaluation des aspects négatifs et positifs associés à leur expérience de soutien. Lors de l’entrevue de recherche, les parents ont répondu en évaluant leur expérience au cours des six derniers mois. Les huit premières sous-échelles permettent de mesurer les aspects négatifs de leur expérience, tandis que les deux dernières mesurent les aspects positifs pouvant être associés à cette expérience. Les scores moyens doivent être interprétés comme suit : un score élevé aux dimensions négatives signifie que le parent rapporte plus d’effets négatifs, alors qu’un score élevé aux dimensions positives indique que le parent identifie des effets positifs. Les scores peuvent varier de 1 à 5; l’ensemble des scores moyens obtenus dans cette étude se situe entre 1,93 et 3,45.

Tableau 12 : Synthèse des résultats obtenus à l’ECI (N = 58)

Score moyen Écart-type

Les aspects négatifs (ECI-négatif) 2,57 0,59

Comportements de retrait 3,14 0,81

État de dépendance 2,99 0,81

Comportements difficiles 2,84 0,87

Besoin de soutien du jeune 2,83 0,89

Pertes vécues par le jeune 2,65 0,72

Effets sur les relations familiales 2,24 0,81

Stigmatisation de la famille 2,14 0,74

Problèmes avec les services 1,93 0,68

Les aspects positifs (ECI-positif) 3,17 0,60

Aspects positifs de la relation parent/jeune 3,45 0,69

Apprentissages personnels faits par le parent 2,96 0,73

3.6.1.1 Les aspects négatifs de l’expérience des parents

Ce sont d’abord certains comportements de leur jeune, plus particulièrement des

comportements de retrait (M = 3,14) et des comportements qualifiés de difficiles

(M = 2,84) qui marquent plus négativement l’expérience des parents. Plus spécifiquement, au cours des six derniers mois, les parents rapportent souvent ou presque toujours15 _que

leur jeune était renfermé (51,8 %), qu’il était lent à faire les choses (50 %), qu’il était indécis (46,5 %) et peu communicatif (43,1 %). Pour ce qui est des comportements difficiles, les parents ont mentionné que leur jeune était d’humeur changeante (46,5 %), méfiant (39,7 %), imprévisible (37,9 %) ou irritable (34,4 %). Puis, ce sont des éléments qui influencent directement leur rôle de soutien qui sont évalués plus négativement par les parents. En effet, l’état de dépendance du jeune et son besoin de soutien sont des dimensions de l’expérience des parents qui ont obtenu des scores moyens élevés, respectivement de 2,99 et 2,83. Plus spécifiquement, aider son jeune à occuper ses journées est un aspect auquel 55,2 % des parents ont fait au cours des six derniers mois. De même, 53,5 % des parents ont mentionné que leur jeune est trop présent dans leur esprit et 41,4 % ont pensé à l’état de dépendance du jeune envers eux. Puis, le besoin de soutien et plus particulièrement, des aspects qui touchent au soutien financier que les parents apportent à leur jeune sont perçus négativement, où 56,9 % des parents ont aidé leur jeune lorsqu’il manque d’argent, 48,3 % sont au fait qu’ils doivent subvenir aux besoins de leur jeune et 48,3 % aux difficultés de leur jeune à s’occuper de son argent.

Puis, ce sont les pertes vécues par le jeune qui sont un aspect de leur expérience que les parents vivent plus difficilement (M = 2,65). Ce qui touche plus particulièrement les parents renvoie aux pertes que peut vivre leur jeune en raison du trouble mental. Ainsi, au cours des six derniers mois, 63,8 % des parents ont pensé au genre de vie que leur jeune aurait pu avoir s’il n’avait pas fait de PEP, 60,3 %, se sont demandé si leur jeune se remettra un jour de son problème et 48 % ont pensé aux occasions que leur jeune a manquées dans sa vie. Le risque que leur jeune se suicide demeure une préoccupation pour les parents, puisque 44,8 % de ces derniers y ont souvent ou parfois pensé au cours des six derniers mois. Enfin, 56,9 % des parents n’ont jamais ou rarement pensé qu’ils auraient peut-être fait quelque chose qui aurait pu causer le problème de leur jeune, tandis que 20,6 % des parents y ont pensé souvent ou presque toujours.

15 _{Les pourcentages rapportés réfèrent principalement aux catégories de réponse « presque toujours » et}

3.6.1.2 Les aspects positifs de l’expérience des parents

En ce qui concerne les dimensions potentiellement positives de l’expérience des parents, ce sont particulièrement les aspects positifs de la relation parent/jeune qui ont obtenu le score moyen le plus élevé (M = 3,45) et ce, parmi toutes les sous-échelles de l’instrument de mesure. Les parents ont mentionné qu’ils contribuent au bien-être de leur jeune (70,7 %), qu’ils ont le sentiment d’être utile dans cette relation (65,5 %) et que leur jeune est de compagnie agréable (55,2 %). De même, 50 % des parents ont pensé que leur enfant démontre des forces pour composer avec son problème.

Quant à la sous-échelle qui mesure les apprentissages personnels du parent dans le contexte de l’exercice du rôle de soutien, le score moyen de 2,96 est également élevé, surtout lorsqu’il est comparé aux scores moyens obtenus aux sous-échelles négatives, qui varient entre 1,93 et 3,14. Huit énoncés permettent d’avoir un aperçu des apprentissages faits par les parents et leurs scores moyens varient entre 2,04 et 4,0. Fait à noter, c’est le fait d’être devenu plus compréhensif à l’égard d’autres personnes qui ont des problèmes qui a obtenu le score moyen (M = 4,0) le plus élevé de tous les énoncés de l’instrument de mesure, où 82,7 % des parents ont indiqué qu’ils ont pensé à cet aspect de leur expérience au cours des six derniers mois. Parmi les autres éléments perçus positivement par les parents, 62 % des parents ont mentionné qu’ils avaient rencontré des personnes capables et prêtes à les aider, 51,8 % ont beaucoup appris sur eux-mêmes et 37,9 % ont aidé d’autres personnes à comprendre le problème de leur jeune.

En somme, l’observation des scores moyens obtenus pour l’ensemble des dimensions négatives (M = 2,57, É.-T. = 0,59) et positives (M = 3,17, É.-T. = 0,60) permet de dégager que ce sont les aspects positifs qui obtiennent les scores moyens les plus élevés. Le score moyen total à l’échelle (M = 2,70) laisse entrevoir l’équilibre possible entre les deux types de dimensions lorsque les participants témoignent de leur expérience dans l’exercice de leur rôle de soutien pour leur jeune. Ces résultats sont néanmoins assez « neutres », offrant un résultat sensiblement homogène parmi les participants à l’étude, aucun parent ne qualifiant son expérience comme particulièrement négative ou positive, y posant plutôt un regard nuancé.

3.6.2 Le degré de préoccupation des parents

Le score moyen obtenu par les 58 participants à l’entrevue de recherche est de 3,24 (É.-T. = 0,65), révélant une préoccupation élevée à l’égard du bien-être de leur jeune adulte. Les scores moyens obtenus pour chacun des six énoncés sont également élevés, variant entre 2,83 et 3,78. Plus précisément, 84,5 % des participants sont tout à fait préoccupés par les besoins de leur enfant, 69,0 % des parents s’inquiètent de ce qui adviendra de leur jeune dans l’avenir et 65,5 % des parents ont le sentiment qu’ils doivent rester en étroit contact avec leur jeune pour s’assurer que tout va bien. Le tableau 13 présente les résultats pour les six énoncés de l’instrument de mesure.

Tableau 13 : Résultats à l’échelle de préoccupation des parents (N = 58)

Énoncés de l’instrument Score

moyen

Écart-type

Je me sens mal à l’aise de m’éloigner trop longtemps de mon proche depuis qu’il/elle est malade.

2,83 1,13

Je m’inquiète de ce qu’il adviendra de mon proche dans l’avenir.

3,47 0,90

J’ai le sentiment que je devrais rester en étroit contact avec mon proche pour m’assurer que tout va bien.

3,38 0,97

Cela me bouleverserait de voir mon proche dans le besoin.

3,78 0,59

J’ai un sentiment d’inquiétude constant envers mon proche.

3,05 1,02

J’ai de la difficulté à me faire à l’idée que mon proche soit malade pour une longue période.

2,93 1,14

Score total 3,24 0,65

3.6.3 La collaboration parents-travailleuses sociales

Le score moyen obtenu à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales (M = 4,17, É.-T. = 0,80) démontre que les parents (N = 54)16 _{qui ont reçu des services à la}

16 _{Parmi les 58 participants à l’étude, 4 parents n’ont pas été en mesure de remplir l’Échelle de collaboration}

parents-travailleuses sociales. Les contacts qu’ils ont eu avec ces intervenantes se sont limités à la

participation au groupe multifamilial, ce qui ne leur permettait pas de pouvoir répondre aux énoncés de l’instrument de mesure.

CNDV ont été en mesure d’établir des liens de collaboration. De fait, douze énoncés sur vingt ont obtenu un score moyen de 4 et plus sur un score maximum possible de 5, les résultats obtenus variant entre 3,37 et 4,65. À ce sujet, cinq éléments qui permettent d’établir une relation de collaboration entre les parents et les travailleuses sociales de la CNDV ont obtenu des scores moyens très élevés. D’abord, 92,6 % des parents croient que les travailleuses sociales ont pris au sérieux leurs préoccupations (M = 4,65), ils considèrent que ces intervenantes ont été aidantes pour eux-mêmes et leur jeune (M = 4,61) et ils affirment qu’elles leur ont donné de l’information à propos du trouble mental de leur jeune (M = 4,57). De plus, les parents estiment que ces intervenantes ont travaillé avec eux dans l’intérêt de leur jeune (M = 4,52) et ils mentionnent que les travailleuses sociales leur ont fait savoir que leurs idées et leur opinion étaient importantes (M = 4,50).

Tableau 14: Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales (N = 54)

Composantes de la collaboration Score

moyen Écart-type

Adopter une attitude compréhensive et soutenante 4,56 0,61

Partager l’information avec les familles 4,29 0,77

Collaboration globale 4,12 0,96

Faciliter l’accès aux services 3,98 1,04

Utiliser les rétroactions des familles pour modifier les

interventions 3,84 1,00

Score total 4,17 0,80

Parmi les cinq composantes de la collaboration, c’est d’abord l’attitude

compréhensive et soutenante des travailleuses sociales à l’égard des parents qui a obtenu

le score moyen le plus élevé (M = 4,56). La majorité des parents considère que les travailleuses sociales de la CNDV ont été aidantes pour eux-mêmes et leur jeune (94,4 %), qu’elles les ont pris au sérieux (92,6 %) et qu’elles leur ont fait savoir que leurs idées ainsi que leurs opinions étaient importantes (87,04 %). Le partage d’information

avec les familles est une composante qui a également obtenu un score moyen élevé

(M = 4,29). En effet, 92,6 % des parents qui ont participé à l’étude mentionnent que les travailleuses sociales leur ont donné de l’information à propos du trouble mental de leur jeune, qu’elles leur ont dit pourquoi certaines informations leur étaient demandées (75,5 %), qu’elles leur ont expliqué les étapes à suivre dans l’évaluation des difficultés de leur jeune (75,5 %). Vient ensuite la collaboration globale, qui a obtenu un score moyen de

4,12. Parmi les résultats obtenus, 87,1 % des parents mentionnent que les travailleuses sociales ont travaillé avec eux dans l’intérêt de leur jeune, alors que 58,5 % des parents ont mentionné que les travailleuses sociales leur avaient donné la possibilité de participer autant qu’ils le voulaient aux décisions concernant le traitement de leur jeune.

Par ailleurs, la composante visant à faciliter l’accès aux services a obtenu un score moyen de 3,98. Parmi les quatre énoncés qui permettent de mesurer cette composante, deux d’entre eux ont obtenu une appréciation intéressante des parents, puisque 73,5 % des parents mentionnent que les travailleuses sociales ont travaillé avec eux afin que leur jeune reçoive les services dont il avait besoin et 62,3 % des parents croient que ces intervenantes les ont aidés à résoudre les problèmes liés aux difficultés d’obtenir des services pour leur jeune. Deux éléments ont par ailleurs obtenu des résultats modérés. En effet, 57,4 % des parents croient que les travailleuses sociales les ont aidés à résoudre les problèmes d’ordre pratique afin que leur jeune obtienne les services dont il avait besoin et 50,9 % des parents mentionnent que ces intervenantes les ont aidés avec la paperasse, les contacts avec les organismes, les questions d’argent ou toute autre contrainte relative à l’obtention de services pour leur jeune; précisons toutefois que pour dix parents, cela ne s’appliquait pas à leur situation. Enfin, la composante visant à mesurer l’utilisation des

rétroactions des familles par les travailleuses sociales afin de modifier leurs interventions a

obtenu un score moyen de 3,84, demeurant élevé bien qu’il soit le score le plus faible parmi les quatre composantes de la collaboration. Ainsi, 81,5 % des parents considèrent que les travailleuses sociales ont été flexibles et ouvertes à modifier leurs interventions si nécessaire, 58,5 % des parents croient que ces intervenantes ont fait des modifications dans leurs interventions en se basant sur leurs commentaires et 57,4 % des parents mentionnent que les travailleuses sociales leur ont demandé si les services offerts à leur jeune répondent bel et bien à ses besoins. L’énoncé qui a obtenu le score le plus faible est : « Les travailleuses sociales vous ont encouragé à suggérer des façons d’améliorer

les services offerts à votre jeune » (M= 3,37).