Les effets de l’accompagnement du technicien en éducation
spécialisée sur les interactions sociales d’un élève présentant un
trouble du spectre autistique au préscolaire
Mémoire
Stéphanie Belley
Maîtrise en psychopédagogie – adaptation scolaire
Maître ès arts (M.A.)
Québec, Canada
Les effets de l’accompagnement du technicien en éducation
spécialisée sur les interactions sociales d’un élève présentant un
trouble du spectre autistique au préscolaire
Mémoire
Sous la direction de :
Résumé
Au Québec, on estime à ce jour qu’un enfant sur 115 présente un trouble du spectre autistique (TSA) (Noiseux, 2011). Parallèlement au contexte actuel dans lequel s’inscrit leur hausse constante, le nombre de ceux qui sont intégrés au sein d’une classe ordinaire ne cesse de croître. Compte tenu de leurs besoins distincts, les milieux scolaires tendent à privilégier la présence du technicien en éducation spécialisée (TES) en classe ordinaire pour soutenir l’élève dans le développement de son autonomie et de ses apprentissages (SRSEAS, 2007). Malgré les objectifs initiaux visés par l’intervention individuelle du TES, une recension des écrits a permis de faire ressortir des effets indésirables pouvant être associés à une trop grande prise en charge de l’élève, susceptible d’accentuer les différences entre ses pairs et lui. Ce mémoire présente ainsi les résultats d’une étude descriptive visant à éclairer les pratiques de soutien individuel des TES lorsqu’ils interviennent auprès d’élèves du préscolaire manifestant un TSA de sorte à accéder à une meilleure compréhension de ces pratiques. Les résultats obtenus jettent également un regard sur les effets de ces pratiques à l’égard de l’évolution des interactions sociales des élèves ciblés au cours d’une année scolaire. Ces résultats fournissent des orientations spécifiques aux commissions scolaires pour favoriser la réussite scolaire et sociale des élèves manifestant un TSA intégrés en classe ordinaire.
Abstract
To this day, in Quebec, it is estimated that one in every 115 children is diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) (Noiseux, 2011). Along with the current context of their steady increase, the number of those who are integrated into a regular classroom continues to grow. Given their distinct needs, schools tend to favor the presence of a Special Education Assistant (TES) in the regular classroom in order to support students in developing their autonomy and learning (SRSEAS, 2007). In despite of the initial objectives and the individual intervention of the TES, a review of the literature revealed adverse effects that may be associated with excessive student management, which may accentuate differences between peers and them. This paper presents the results of a descriptive study to illuminate the individual support practices of the special education technician when working with preschool students with ASD in order to gain a better understanding of these practices. The results also look at the effects of these practices on the evolution of the social interactions of the students targeted during a school year. These results provide specific guidance to school boards to promote the academic and social success of students with ASD integrated in the regular classroom.
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Liste des tableaux ... ix
Remerciements ... x
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Recension des écrits ... 4
1.1 Les Troubles du spectre autistique (TSA) ... 4
1.1.1 Définition et critères diagnostiques ... 4
1.1.2 Conceptions étiologiques du trouble du spectre autistique ... 6
1.1.3 La triade des caractéristiques ... 8
1.1.3.1 Difficultés interactionnelles ... 8
1.1.3.2 Difficultés communicationnelles ... 10
1.1.3.3 Manifestation de comportements, d’activités et d’intérêts restreints et répétitifs ... 12
1.1.4 Évaluation diagnostique ... 15
1.1.4.1 Troubles diagnostics associés ... 17
1.1.5 Évolution du trouble et prévalence ... 19
1.2 L’éducation préscolaire au Québec ... 21
1.2.1 Définition et mandat ... 21
1.2.2 Les six compétences développementales ... 21
1.3 L’intervention éducative auprès d’enfants manifestant un TSA ... 25
1.3.1 La scolarisation et le mouvement d’intégration ... 25
1.3.2 La classe inclusive : différents modèles de service ... 27
1.3.2.1 La co-intervention ... 27
1.3.3 Les interventions individualisées ... 28
1.4 L’accompagnateur en milieu scolaire... 30
1.4.1 Définition et formation ... 30
1.4.2 Les finalités de l’accompagnement : trois sphères d’intervention ... 33
1.4.2.1 L’apprentissage des habiletés fonctionnelles ... 33
1.4.2.2 Les apprentissages scolaires ... 33
1.4.2.3 Les apprentissages sociaux ... 34
1.4.3.1 Un rôle de soutien à l’élève ... 35
1.4.3.2 Un rôle de soutien à l’enseignant ... 37
1.5 L’accompagnement scolaire d’élèves intégrés : une pratique controversée ... 42
1.5.1 Des qualifications limitées ... 44
1.5.2 Des méthodes d’interventions controversées ... 45
1.5.3 Une propension à la dépendance de l’adulte ... 46
1.5.4 Une entrave au développement social ... 47
Chapitre 2 : Méthodologie... 53
2.1 Objectifs ... 53
2.2 Hypothèses ... 53
2.3 Devis ... 53
2.4 Recrutement des participants ... 54
2.5 Participants ... 55
2.5.1 Caractéristiques des élèves manifestant un TSA ... 55
2.5.2 Caractéristiques des techniciennes en éducation spécialisée (TES) ... 58
2.5.3 Caractéristiques des enseignantes ... 59
2.6 Collecte des données ... 60
2.6.1 Entretiens semi-dirigés ... 60
2.6.2 Documents additionnels ... 61
2.6.3 Observations structurées ... 62
2.7 Analyse des données ... 65
2.7.1 Analyse des entretiens ... 65
2.7.2 Analyse des documents additionnels ... 66
2.7.3 Analyse des observations ... 66
Chapitre 3 : Résultats ... 67
3.1 Le rôle du TES en soutien direct à l’élève ... 67
3.1.1 L’intervention auprès de l’élève A ... 67
3.1.2 L’intervention auprès de l’élève B ... 72
3.1.3 L’intervention auprès de l’élève C ... 75
3.1.4 L’intervention auprès de l’élève D ... 81
3.1.5 L’intervention auprès de l’élève E ... 86
3.2 La formation des intervenants scolaires ... 90
3.4 Le rôle du TES en soutien à l’enseignante ... 96
3.4.1 La co-intervention interne : le modèle de service préconisé ... 96
3.4.2 Collaboration entre intervenantes scolaires: quatre conditions sous-jacentes ... 98
3.4.2.1 L’engagement des acteurs ... 98
3.4.2.2 La poursuite d’objectifs communs ... 99
3.4.2.3 Le partage de ressources ... 100
3.4.2.4 La répartition des tâches ... 102
3.5 La collaboration entre les intervenants scolaires et les parents ... 103
3.5.1 La perception des pratiques de soutien individuel de la TES ... 104
3.5.2 Le transfert d’interventions entre les milieux ... 106
3.5.2.1 Élève A ... 106 3.5.2.2 Élève B ... 107 3.5.2.3 Élève C ... 107 3.5.2.4 Élève D ... 107 3.5.2.5 Élève E ... 108 Chapitre 4: Discussion ... 109
4.1 Limites et pistes de recherche ... 119
Bibliographie ... 123
Annexe 1 : Présentation de programmes et de stratégies d’intervention utilisés auprès d’individus manifestant un TSA ... 138
Annexe 2 : Lettre adressée à deux commissions scolaires de la région de Québec ... 144
Annexe 3: Document d’informations à l’attention des directions d’école ... 147
Annexe 4: Document d’informations à l’attention des techniciens en éducation spécialisée ... 150
Annexe 5 : Formulaire de consentement à l’attention des techniciens en éducation spécialisée (TES) ... 152
Annexe 6: Lettre de recrutement pour les parents d’élèves mineurs ... 156
Annexe 7 : Formulaire de consentement légal pour les parents concernant leur participation et celle d’un élève mineur ... 158
Annexe 8 : Formulaire de consentement à l’attention des enseignants titulaires ... 162
Annexe 9 : Addenda au formulaire de consentement à l’attention des parents ... 166
Annexe 10 : Entretien semi-dirigé pour les TES (début d’année)... 168
Annexe 11 : Entretien semi-dirigé pour les enseignants (début d’année) ... 176
Annexe 14 : Entretien semi-dirigé pour les enseignants (fin d’année) ... 190
Annexe 15 : Entretien semi-dirigé pour les parents (fin d’année)... 193
Annexe 16 : Résumé des interventions des TES par semaine ... 195
Liste des tableaux
Tableau 1. Synthèse des effets recensés de la présence et de la proximité de l’accompagnateur
auprès de l’élève ………... 49
Tableau 2. Caractéristiques des élèves avec un TSA (N=5)……….. 56
Tableau 3. Caractéristiques des TES (N=3) ……….. 59
Tableau 4. Caractéristiques des enseignantes (N=3) ………... 60
Tableau 5. Répartition des quatre mesures recueillies par période de 5 secondes………… 63
Tableau 6. Combinaisons de mesures observables par axe ………... 63
Remerciements
Le projet de maîtrise que je termine est le fruit d'un travail soutenu réalisé à travers un emploi du temps très chargé que m’ont demandé les différentes sphères de ma vie. Je franchis cette dernière étape avec un sentiment de fierté et d’accomplissement personnel. Or, les trois années qui se sont écoulées lors desquelles je me suis entièrement consacrée à réaliser cette démarche d'apprentissage auraient sans doute été difficiles à mener à terme sans le soutien de plusieurs personnes de grande qualité. C’est pourquoi je tiens à exprimer ma gratitude et de chaleureux remerciements à chacune d'entre elles.
Tout d’abord, merci du fond du cœur à mon directeur de recherche, monsieur Philippe Tremblay, pour ton accompagnement, ta guidance et ton soutien extraordinaire tout au long de cette aventure. Tu t’es montré engagé autant que moi depuis nos premières rencontres et tu as fait preuve d’une disponibilité inégalée à mon égard. Merci de m’avoir fait confiance, d’avoir cru en moi et de m’avoir accompagnée dans le respect, la curiosité, la rigueur et surtout le plaisir. Je garderai des souvenirs de tous nos échanges sur le monde de la recherche. Saches je me sens extrêmement privilégiée d’avoir pu profiter de ton expérience durant cette importante étape de mon parcours professionnel.
Ensuite, je ne saurais oublier tous ceux qui ont pris part à ce projet de recherche de près ou de loin. Merci à toutes les personnes incroyables du département des services éducatifs de la commission scolaire pour votre aide inestimable dans mon processus de recrutement. Merci aux directions des trois écoles primaires ayant contribué à ce projet pour m’avoir accueillie les bras ouverts dans vos établissements. Merci aux parents qui, malgré leur horaire bien rempli, ont pris le temps de s’entretenir avec moi. Un merci spécial aux enseignantes et aux techniciennes en éducation spécialisée pour leur engagement remarquable. Vous avez été d’une générosité exceptionnelle. Merci de m’avoir accueillie dans vos classes pour l’année scolaire 2015-2016. Cette étude vous doit beaucoup.
Je tiens également à souligner la contribution de l’Association des retraitées et retraités de l'éducation et des autres services publics du Québec (AREQ) qui m'ont offert leur soutien financier à travers une bourse de maîtrise.
Ces années d’étude n’auraient pas été les mêmes sans le soutien de mon entourage. Grand-maman, grand-papa, merci de toujours croire en moi. J’espère que ce mémoire continuera de vous rendre fiers. Un merci particulier à mon amoureux Clément et mes irremplaçables amies Frédérique et Sophie pour votre soutien et votre écoute inconditionnels. Vous m’avez aidé à maintes reprises à décompresser dans les moments les plus stressants. Merci à Claude-Hélène d’avoir traversé cette aventure à mes côtés. Mon amie, nos discussions sur nos projets respectifs ont fait naître des angoisses, mais surtout des joies et des fous rires qui m’ont grandement aidé à mener ce projet à terme. Je veux également exprimer ma gratitude à tous mes proches qui ont accepté de prendre le temps de lire mon mémoire à ces quelques jours de la fin de cette grande aventure.
En terminant, je tiens à remercier mes parents pour leur confiance en moi, pour le goût d'apprendre qu'ils m'ont transmis et pour m’avoir toujours encouragée à poursuivre mes études malgré les embûches que j’ai pu rencontrer. Maman, papa, merci pour vos bons mots et pour avoir été présents à toutes les étapes de ce parcours. Vous m’avez écouté patiemment parler de mon projet pendant ces trois dernières années. J’ai senti votre intérêt véritable et sachez que votre soutien a fait toute la différence pour moi. Je vous aime.
Introduction
Depuis plusieurs années, à l’échelle mondiale, la hausse importante de la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) est documentée à travers les écrits (Dumas, 2007; Marì-Bauset, Llopis-González, Zazpe-García, Marí-Sanchis, Morales-Suárez-Varela, 2015; Noiseux, 2011; 2014). À ce jour, au Québec, on estime que 1 enfant sur 115 (0,86%) a un TSA, ce qui représente une hausse significative de près de 650% depuis la dernière décennie (Noiseux, 2011). À cet effet, les données récentes du Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) indiquent que le nombre d’élèves manifestant un TSA double tous les quatre ans (Des Rivières-Pigeon, Noiseux et Poirier, 2012). Quant aux États-Unis, ona chiffré une augmentation du taux de prévalence de 57% entre 2002 et 2006 (CDCP, 2009) tandis que ce taux est fixé à 1% de la population au Royaume-Uni (Baird, Simonoff, Pickles, Sandler, Loucas, Meldrum et Charman, 2006).
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V) (American Psychiatric Association, 2013), les troubles du spectre autistique se définissent comme un trouble neurodéveloppemental permanent se caractérisant notamment par des intérêts restreints et des comportements répétitifs et ritualisés, des difficultés importantes dans les interactions sociales et des anomalies majeures dans la communication verbale et non verbale. L’altération qualitative des interactions sociales et communicationnelles que présentent les enfants manifestant un TSA peut apparaître, entre autres, par un manque de réciprocité sociale et émotionnelle ainsi que par des déficits dans le développement, le maintien et la compréhension de relations avec les pairs.
Parallèlement au contexte actuel dans lequel s’inscrit la hausse constante d’élèves manifestant un TSA, le nombre de ceux qui sont intégrés au sein d’une classe ordinaire ne cesse de croître (Humphrey, 2008; Keen et Ward, 2004; Koenig, Feldman, Siegel, Cohen et Bleiweiss, 2014) : au Québec, entre 2002-2003 et 2009-2010, ce nombre est passé de 34,9% à 43,7%, ce qui correspond à une augmentation de 8,8% (MELS, 2010). Plus spécifiquement, au préscolaire, pour l’année scolaire 2012-2013, 53% des élèves manifestant un TSA vivaient une intégration en classe ordinaire tandis qu’à l’ordre d’enseignement primaire, ils étaient 55% à être scolarisés avec leurs pairs au
ordinaire décroît considérablement à l’ordre d’enseignement secondaire, représentant 32% de la population d’élèves manifestant un TSA scolarisés au secteur public. Par ailleurs, en 2010-2011, on comptait 8 318 enfants manifestant un TSA scolarisés dans l’ensemble du secteur public, correspondant à la catégorie d’élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage (EHDAA) la plus représentée au Québec (Fédération québécoise de l’autisme, 2016). De ce nombre, 3523 étaient intégrés en classe ordinaire tandis que la scolarisation des 4795 élèves restants avait lieu dans une classe ou une école spécialisée.
Compte tenu des besoins distincts des enfants manifestant un TSA, il est reconnu que ces jeunes bénéficient d’adaptations en classe inclusive de sorte à favoriser leur réussite scolaire (Poirier, Paquet, Giroux et Forget, 2005). Au Québec, ces adaptations se traduisent généralement par la présence d’un technicien en éducation spécialisée (TES) dont le rôle est de soutenir l’élève dans ses différents apprentissages (SRSEAS, 2007). La présence du TES en classe permet alors d’offrir un soutien à l’élève au regard de son développement en plus d’assister l’enseignant titulaire lorsque des problèmes de comportement se manifestent (Freschi, 1999; Minondo, Meyer et Xin, 2001). À cet effet, les écrits soulignent le potentiel associé au recours à l’accompagnement scolaire à l’égard des aspects suivants : prédispose à la réussite académique de l’élève, améliore ses expériences d’apprentissage, favorise sa motivation intrinsèque, développe son estime de lui-même, améliore l’établissement de relations sociales avec les pairs et l’instauration de comportements appropriés (Woolfson et Truswell, 2005).
Or, malgré les objectifs initiaux visés par les pratiques de soutien individuel, les écrits scientifiques actuelles soulèvent des effets indésirables associés à une trop grande prise en charge de l’élève ainsi susceptible d’entraver, d’une part, le développement de ses relations sociales (Giangreco, Suter et Doyle, 2010;) et, d’autre part, sa réussite scolaire (SRSEAS, 2007).Non seulement la proximité de l’accompagnateur tout comme sa présence excessive auprès de l’élève le prédispose à développer une dépendance à l’adulte, mais ces variables peuvent également contribuer à diminuer son niveau d’engagement à l’égard de l’enseignant titulaire (Giangreco, Broer, et Edelman, 2001; Langevin, Sénéchal et Larivée, 2011). Par ailleurs, le manque de distance entre l’accompagnateur et l’élève peut alors créer
une barrière à la fois physique et symbolique faisant obstacle au développement de relations sociales harmonieuses avec ses pairs (Carter, Sisco, Brown, Brickman et Al-Khabbaz, 2008; Causton-Theoharis et Malmgren, 2005; Giangreco, 2010; Tews et Lupart, 2008). Dans la mesure où logiquement, l’idée selon laquelle la réussite scolaire et sociale de l’élève est directement proportionnelle à l’ampleur du soutien individuel qui lui est offert, les recherches insistent quant à elles sur la portée de la formation et des qualifications des accompagnateurs en milieu scolaire tout comme sur les méthodes d’intervention qu’ils privilégient (Angelides, Constantinout et Leigh, 2009; Hardy, 2004; Symes et Humphrey, 2012).
À la lumière de cette situation s’ensuivent certes certaines préoccupations sous-jacentes aux pratiques de soutien individuel. Dès lors, il apparaît central d’éclairer le défi que représente la scolarisation inclusive des élèves à besoins spécifiques dont s’inscrivent ceux manifestant un TSA au regard de la finalité de socialisation que poursuit l’école québécoise (Ministère de l’Éducation du Québec, 2001). Non seulement les apprentissages sociaux font partie intégrante de la triple mission que tend à viser l’école, mais ils sont également fondamentaux au programme d’éducation préscolaire lequel y associe d’ailleurs une compétence à développer « Interagir de façon harmonieuse avec les autres » (Ministère de l’Éducation du Québec, 2001, p. 58).
Dans cette optique, l’objectif principal de cette étude est de décrire les pratiques de soutien individuel des TES lorsqu’ils interviennent auprès d’élèves du préscolaire manifestant un TSA. Cette étude vise également à explorer si les pratiques de soutien individuel des TES influencent les interactions sociales des élèves manifestant un TSA au cours d’une année scolaire. Ainsi, ce projet de recherche souhaite apporter un éclairage sur l’organisation de ces pratiques au Québec en comblant un manque de travaux scientifiques sur la question. En effet, à ce jour, peu de données sur le sujet demeurent disponibles.
Chapitre 1 : Recension des écrits
1.1 Les Troubles du spectre autistique (TSA) 1.1.1 Définition et critères diagnostiques
En 1943, Leo Kanner publia un article historique dans lequel il s’intéressait à 11 enfants présentant des caractéristiques similaires. Bien que ces caractéristiques fussent semblables à celles associées au trouble de la schizophrénie, elles étaient toutefois reliées à un trouble distinct que l’auteur fût le premier à appeler : autisme (Ladell Sanders, 2009). Les observations de Kanner ont ainsi permis d’offrir des assises au monde scientifique quant aux manifestations de cette population qu’il décrivait comme ayant une absence de langage oral ou de langage utilisé aux fins de la communication avec autrui, un fort besoin de routines, un attrait marqué pour certains objets ciblés qu’ils manipulaient avec une grande habileté, un profond manque de contact affectif ainsi que démontrant des exploits relatifs à la mémorisation et à certains tests de performance exigeant un potentiel cognitif (Kanner, 1943).
Plusieurs années ont été nécessaires afin d’obtenir une définition de l’autisme admise par la communauté scientifique, laquelle s’appuie aujourd’hui principalement sur celle offerte par le « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) » (American Psychiatric Association). Il est à noter que la définition des troubles du spectre autistique a d’ailleurs récemment fait l’objet d’une révision à la suite de la cinquième édition du DSM. Alors que le DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) définissait l’autisme et ses troubles associés comme des « troubles envahissants du développement (TED) », le DSM-V (2013), quant à lui, utilise les termes « troubles du spectre autistique » (TSA), lesquels se retrouvent désormais dans la catégorie plus vaste des troubles neurodéveloppementaux. Notons que cette nouvelle nomenclature n’est toutefois pas utilisée au Québec dans les documents officiels. En effet, dans son cadre de référence portant sur l’organisation des services éducatifs s’adressant aux élèves à risque et aux élèves handicapés ou en difficultés d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA), le gouvernement du Québec (2007) y définit, entre autres, les troubles envahissants du développement, en prenant appui sur l’appellation utilisée dans la version la plus récente offerte par l’American Psychiatric Association lors de la parution du document. En vue de favoriser la cohérence du texte, précisons que
l’étudiante-chercheuse utilisera la nomenclature actuelle afin de désigner les enfants présentant un trouble du spectre autistique.
Dans un autre ordre d’idées, le DSM-V se différencie également de son précédent par l’absence de sous-types de l’autisme : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et les troubles envahissant du développement non spécifiés sont désormais remplacés par la catégorie générale « troubles du spectre autistique ». Quant au syndrome de Rett qui se caractérisait essentiellement par la présence d’un retard mental sévère et de crises d’épilepsie fréquentes, il n’est plus considéré dans le système de classification.
Selon l’American Psychiatric Association (2013), les troubles du spectre autistique reposent sur les deux catégories de symptômes suivants : (1) des difficultés importantes en ce qui a trait à la communication sociale et (2) la présence d’intérêts restreints et de comportements à caractère répétitif et ritualisé. Cette seconde catégorie englobe également les manifestations associées aux réactions inhabituelles à l’égard des stimuli sensoriels de l’environnement. En plus d’engendrer des répercussions significatives dans différents contextes du quotidien de l’individu, l’empêchant alors de répondre aux exigences sociales, ces caractéristiques associées au TSA doivent apparaître de façon évidente lors de la petite enfance, et ce, même si celles-ci ne sont reconnues officiellement qu’ultérieurement. Ce changement relatif aux critères du DSM-V par rapport à sa version précédente favoriserait des procédures plus précoces de diagnostic des troubles du spectre autistique en plus de permettre aux individus, dont les symptômes ne sont pas pleinement reconnus dès la petite enfance, de recevoir un diagnostic officiel lorsque les demandes en provenance de l’environnement social excèdent leurs capacités individuelles. Quant au CIM-10 (Classification internationale des maladies) (Institut Canadien d’Information sur la Santé, 2016), malgré qu’il reconnaisse également l’altération qualitative concernant chacune des catégories de symptômes reconnus par l’American Psychiatric Association (2013), celui-ci effectue toutefois toujours la distinction entre les différents sous-types de l’autisme en plus de tenir compte de l’importance de l’apparition des manifestations, soit avant ou après l’âge de trois ans.
Par ailleurs, il est à préciser que les manifestations autistiques sont présentes à divers degrés chez toutes les personnes présentant un TSA, variant selon l’individu en fonction du degré de sévérité des symptômes (American Psychiatric Association, 2013). En effet, un des aspects des troubles du spectre autistique qui le distingue des autres troubles est le fait que le terme réfère à un spectre couvrant ainsi une distribution plus large des manifestations (Ryan, Hugues, Katsiyannis, McDaniel et Sprinkle, 2011). Les symptômes respectifs associés à ces troubles distincts peuvent ainsi varier, passant par des déficits cognitifs légers, sociaux ou comportementaux à des symptômes plus sévères pouvant entraîner une déficience intellectuelle.
1.1.2 Conceptions étiologiques du trouble du spectre autistique
En vue d’offrir une réponse à l’augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique, de nombreuses recherches se sont intéressées, au fil des ans, aux causes probables susceptibles de générer ces perturbations du développement, résultant en une abondante littérature sur le sujet (Bouchard, 2014; Dumas, 2007; Ronald, Happé, Bolton, Psych, Butcher, Prince, Wheelwright, Baron-Cohen et Plomin, 2006; Ronald, Happé, et Plomin, 2005; Ryan, Hugues, Katsiyannis, McDaniel et Sprinkle, 2011). Puisque le propos de cette étude ne porte pas sur l’origine du TSA, les principales hypothèses proposées dans les écrits relatives aux conceptions étiologiques seront brièvement présentées dans cette section de sorte à en favoriser la compréhension.
Il est intéressant de préciser d’emblée la relation entre les troubles du spectre autistique et les multiples causes qui lui sont associées. En effet, la nature complexe du trouble et le large éventail des perturbations observées chez les individus engendrent proportionnellement une vaste attribution de causes potentielles (Ryan et coll., 2011). Selon ces auteurs, les récentes études sur le sujet semblent toutefois mettre en évidence deux principales hypothèses, d’une part, reliées aux facteurs biologiques et, d’autre part, aux facteurs environnementaux.
Du point de vue biologique, les recherches reconnaissent l’existence de gènes qui semblent prédisposer aux troubles du spectre autistique (Bouchard, 2014; Ryan et coll., 2011). Tel que le rapportent Ryan et ses collaborateurs, les scientifiques ont notamment observé des différences chimiques dans l’organisation structurelle du cerveau de fœtus qui présentent
un TSA, et ce, dès le premier trimestre de grossesse. De plus, les résultats d’une large étude effectuée auprès de 3000 jumeaux ont suggéré que non seulement, les TSA pris dans leur ensemble semblaient influencés par la génétique, mais que chacune des manifestations autistiques qui les caractérisent serait également indépendamment sujets à l’hérédité (Dumas, 2007; Ronald et coll., 2006; Ronald et coll., 2005). En effet, des études sur les familles ont chiffré la probabilité que deux enfants d’une même fratrie aient un TSA à 15% (Dumas, 2007). Bien qu’un seul d’entre eux puisse présenter un TSA, les probabilités sont toutefois élevées pour que les autres enfants manifestent des traits typiquement autistiques. D’autres études sur les jumeaux ont confirmé le rôle étiologique de la génétique (Dumas, 2007; Veenstra-Vanderweele et Cook, 2003). Dumas (2007) souligne que lorsqu’ils partagent un patrimoine génétique similaire, la prédisposition que deux jumeaux monozygotes présentent un trouble du spectre autistique se chiffre à près de 90% alors qu’il est estimé à 5% lorsqu’il s’agit de jumeaux dizygotes. Ces résultats concordent d’ailleurs avec ceux répertoriés par l’American Psychiatric Association (2013) dont l’évaluation du taux d’héritabilité chez des jumeaux varie entre 37% et 90%. Considérées en parallèle avec l’augmentation du taux de prévalence chez les membres au sein d’une même famille, ces données contribuent à fortifier l’hypothèse selon laquelle l’étiologie des troubles du spectre autistique serait attribuable à certains facteurs biologiques. Or, considérant le fait que les caractéristiques génétiques n’évoluent que très lentement, l’explication de la hausse du taux de prévalence observée depuis les dernières années ne peut guère être uniquement attribuée à ces facteurs (Bouchard, 2014).
Les conceptions étiologiques des troubles du spectre autistique convergent également vers des hypothèses d’ordre environnementales. À cet effet, l’une des hypothèses qui suscitent des controverses dans le domaine scientifique est celle relative à l’exposition à des vaccins en cours de grossesse (Dumas, 2007), lesquels engendreraient l’affaiblissement du système immunitaire (Ryan et coll., 2011), favorisant ainsi le développement d’un TSA. Dans le même ordre d’idées, il a été suggéré que la prise de certains médicaments pendant la grossesse était susceptible d’augmenter le risque de TSA (Bouchard, 2014). Par exemple, la consommation de l’acide valproïque chez la femme enceinte augmentait de sept fois le risque de développer un TSA. Dans son article mettant en relation l’exposition aux
Bouchard (2014) souligne la pollution atmosphérique comme étant une hypothèse sérieusement considérée par les scientifiques. Elle rapporte notamment une corrélation entre l’accroissement du risque de développer un TSA et le degré de concentration de pollution atmosphérique dans l’air pendant la grossesse. Ainsi, bien que des zones géographiques spécifiques semblent montrer un taux plus élevé de troubles du spectre autistique, il semble opportun de nuancer cette affirmation en tenant compte du fait qu’il puisse s’agir du résultat de familles ayant volontairement choisi de se déplacer géographiquement afin d’obtenir de meilleurs services éducatifs pour leurs enfants (Ryan et coll., 2011).
1.1.3 La triade des caractéristiques
La définition des troubles du spectre autistique actuelle s’appuie ainsi sur les critères diagnostiques reconnus et élaborés par l’American Psychiatric Association. Certes, la présentation de ces critères illustre de manière générale les trois grandes catégories de difficultés associées aux TSA, mais celles-ci demeurent conceptuelles et ne permettent pas de rendre tangibles les comportements qui les sous-tendent. De sorte à en favoriser la compréhension, il apparaît pertinent de jeter un regard sur les différentes manifestations comportementales susceptibles d’être reliées à l’une de ces catégories de difficultés. La section suivante aura ainsi trait à la présentation des comportements les plus fréquemment associés à la triade des difficultés autistiques chez les jeunes enfants: des difficultés interactionnelles, des difficultés communicationnelles et la présence d’intérêts restreints et de comportements à caractère stéréotypé et répétitif.
1.1.3.1 Difficultés interactionnelles
L’altération qualitative des interactions sociales que présentent les individus manifestant un TSA est au cœur de leur nosologie. Notamment, ces difficultés peuvent se manifester par un manque de réciprocité sociale et émotionnelle, des déficits dans les comportements associés à la communication non verbale de même que par des déficits dans le développement, le maintien et la compréhension de relations avec les pairs (American Psychiatric Association, 2013). Les nombreuses observations effectuées auprès de ces individus au quotidien ont contribué à documenter le fait qu’ils exprimaient également leurs émotions différemment de ceux ayant un développement typique (Loveland, 2005). Selon Loveland, certains d’entre eux vont avoir davantage tendance à exprimer uniquement
les extrémités positives et négatives de l’expérience émotionnelle. Or, pour d’autres, bien que l’expression de leurs émotions soit relativement constante, les écrits font part de la difficulté à les extérioriser de façon appropriée selon les circonstances. À cet effet, l’absence de pleurs à la suite d’une blessure ou d’un contact avec un stimulus douloureux a été remarquée chez plusieurs enfants présentant un TSA. Dans le même ordre d’idées, plusieurs d’entre eux ne manifestent pas d’émotions associées à la peur lors de situations faisant pourtant appel à l’émotion en questions telles que le fait de grimper dans des endroits très hauts ou de traverser la rue lors de périodes de forte circulation.
Les enfants manifestant un TSA sont susceptibles de présenter des compétences interactionnelles plus pauvres dont les principales difficultés concernent généralement la pragmatique sociale, c’est-à-dire, les aspects conversationnels du langage. Ces difficultés correspondent aux obstacles pouvant être rencontrés lors d’interactions sociales, lesquelles ne découlent pas des aspects structurels de la langue tels que, par exemple, la syntaxe et la phonologie (Camarata et Gibson, 1999). Les perturbations associées à la pragmatique sociale concernent plutôt tout ce qui a trait à l’adaptation à l’interlocuteur durant l’échange (Guidetti, Turquois, Adrien, Barthélémy et Bernard, 2004). Voici quelques exemples d’habiletés en découlant pour lesquelles il a été observé que les enfants manifestant un TSA rencontrent communément des difficultés (Koegel, Matos-Freden, Lang et Koegel, 2012; Williams White, Koenig et Scahill, 2006) : le fait de manifester une attention conjointement avec autrui, d’attendre son tour pour prendre la parole (Koegel et coll., 2012), de respecter le sujet d’une conversation (Camarata et Gibson, 1999), de l’initier ou d’y répondre en ajoutant un commentaire ou un compliment, de partager un objet avec un pair ou un adulte (Ganz et Flores, 2009; Koegel, Koegel, Fredeen, et Gengoux, 2008; Rao, Beidel, et Murray, 2008), et d’identifier et d’attribuer des intentions et des sentiments à autrui (Camargo, Rispli, Ganz, Hong, Davis et Mason, 2014). Ainsi, peu importe son portrait autistique, l’enfant manifestant un TSA manifeste des difficultés au regard de la capacité à tenir compte des attitudes d’autrui, et ce, en raison d’une orientation plus marquée envers ses propres pensées et perceptions (Guidetti et coll., 2004). Tel que rapporté par Symes et Humphrey (2011), une nuance doit être apportée quant au fait que les enfants présentant un TSA peuvent, d’une part, ne manifester que peu ou pas d’intérêt
interagir avec eux de manière efficace. Plusieurs de ces jeunes peuvent aussi développer des modèles de jeux particuliers tels que de transporter un jouet partout où l’enfant va pendant une longue période sans pour autant jouer avec ledit jouet.
1.1.3.2 Difficultés communicationnelles
D’abord, il apparaît pertinent de définir ce qu’est le langage. Puisque celui-ci représente un très large champ de recherche, soulignons que la définition proposée ici-bas n’est en aucun cas admise par l’ensemble de la communauté scientifique. Il s’agit ainsi d’une définition élaborée en fonction d’un point de vue uniforme parmi plusieurs autres définitions étudiées selon différentes perspectives (ex. : biologique, sociologique, cognitive, culturelle, etc.).
Tel que le souligne Crystal (2010), le langage est formé d’un ensemble de cinq composantes se développant parallèlement : phonologique, sémantique, pragmatique, syntaxique et lexical. Le développement phonologique réfère à la prononciation correcte des mots d’une langue donnée de même qu’à l’éventail des tonalités pouvant être utilisées par l’individu pour exprimer, par exemple, un questionnement, une surprise ou une demande. Quant à la composante sémantique, elle renvoie au développement du sens associé aux mots dans la mesure où chaque mot réfère, en général, à un objet. Pour ce qui est de la composante pragmatique, rappelons qu’il s’agit des facteurs qui interviennent lors d’interactions sociales et des effets de ces facteurs sur autrui. Le développement de la pragmatique suppose alors de se ranger à un certain nombre de règles sociales qui guident la manière dont nous entrons en interaction communicationnelle avec les autres. D’ailleurs, la composante syntaxique réfère quant à elle à la façon dont les mots se combinent pour former des phrases ou des énoncés dans une langue. Crystal (2010) caractérise cette composante comme étant le squelette du langage. Enfin, la composante lexicale réfère à l’acquisition du vocabulaire. Soulignons que chez le jeune enfant, à partir du premier mot qu’il parvient à identifier, il se produit habituellement une croissance lexicale constante entre la production de mots et la compréhension de ces derniers traduisant par le fait même une forte relation entre les composantes lexicale et sémantique de la langue.
L’individu manifestant un TSA est ainsi susceptible de présenter des difficultés communicationnelles reliées à l’une ou l’autre des composantes du langage, et ce, en
fonction du degré de sévérité de son trouble (Leyfer, Folstein, Bacalman, Davis, Dinh, Morgan, Tager-Flusberg et Lainhart, 2006), allant de « verbal » à fonctionnellement «non verbal ». Il est intéressant d’apporter une nuance quant à la signification du terme « non verbal » puisqu’il peut référer à plusieurs phénomènes selon les écrits (Norrelgen, Fernell, Eriksson, Hedvall, Persson, Sjölin, Gillberg, et Kjellmer, 2015). Alors que pour certains auteurs, il s’agit de l’absence totale de discours fonctionnel, pour d’autres, le terme renvoie à une forme minimale d’acquisition du langage verbal ou encore à des anomalies relatives à l’expression du discours. Plus récemment, le terme « minimalement verbal » est apparu et a été employé pour décrire les enfants utilisant un répertoire restreint de mots parlés distincts ou de phrases généralement prédéterminés. Le nombre de mots exacts étant utilisé par l’enfant pour être qualifié de « minimalement verbal » peut cependant varier selon les auteurs. Notamment, les travaux réalisés par Yoder et Stone (2006) indiquent que plusieurs chercheurs ont défini le langage fonctionnel à la capacité de l’enfant de 5 ans à utiliser un minimum de 5 mots relatifs à la communication au quotidien.
Jusqu’au début des années 1990, il a été estimé qu’à l’âge de 5 ans, la moitié des enfants présentant un TSA sont non-verbaux en plus d’être portés à ne jamais développer la parole (Leyfer et coll., 2006; Norrelgen et coll., 2015). Or, les écrits scientifiques actuels indiquent que ces données ont considérablement diminué au cours des dernières années. Par exemple, en 2011, des recherches ont évalué le nombre d’enfants non verbaux à environ un tiers de la population d’enfants présentant un TSA (Ryan et coll., 2011). À ce jour, le pourcentage des enfants manifestant un TSA toujours considérés comme non verbaux à l’âge de 9 ans a été plutôt chiffré entre 14% et 20% (Norrelgen et coll., 2015). En comparaison, l’étude
menée par Lord, Risi et Pickles (2004) ajoute que le pourcentage d’enfants présentant un minimum de fonctionnalité langagière à ce même âge, c’est-à-dire utilisant un maximum de trois mots par phrase, se situe autour de 11% à 14%.
D’ailleurs, selon Norrelgen et ses collaborateurs (2015), plusieurs auteurs se sont penchés sur les possibles causes attribuables à une telle diminution du nombre d’enfants présentant un TSA n’ayant pas acquis le langage verbal. Parmi les hypothèses proposées, on mentionne : (1) le lien entre la rapidité du diagnostic et l’opportunité d’accéder à des interventions précoces susceptibles de favoriser l’apparition du discours chez l’enfant (2)
l’amélioration des stratégies d’intervention en elles-mêmes permettant à un plus grand nombre d’enfants d’entrer ne serait-ce que minimalement dans le langage verbal (Smith et Eikeseth, 2011) et (3) la mise à jour des critères diagnostiques élaborés par l’American Psychiatric Association (2013) contribuant à la hausse du nombre d’individus présentant un TSA, y compris les plus verbaux.
Parmi les individus manifestant une acquisition très précaire du langage verbal, plusieurs d’entre eux ont tendance à développer des modèles de discours et des expressions inappropriés (Gascon, Julien-Gauthier, Tétreault et Garant, 2014; Luiselli, 2011). Par exemple, certains modèles de discours ont été fréquemment rapportés comme étant sujets à difficulté, dont l’écholalie (Norrelgen et coll., 2015) qui se caractérise par la répétition chez l’enfant de paroles émises par les pairs ainsi que par la répétition constante d’un mot ou d’une phrase déterminée. Les déficits communicationnels que présentent les individus manifestant un TSA peuvent également se manifester sous forme de discours monotone, gravitant généralement autour de leurs sujets d’intérêts préférés (Koegel, Matos-Freden, Lang et Koegel, 2012; White, Keoning et Scahill, 2007). Selon Luiselli (2011) certains jeunes communiqueront plutôt en dirigeant leurs pairs par la main sans tenter d’effectuer un contact visuel avec eux tandis que d’autres le feront à travers le développement de comportements inappropriés tels que de se cogner la tête et le visage, les crises de colère, l’apparition de comportements agressifs et d’automutilation. Plusieurs auteurs ont également associé les déficits communicationnels des enfants présentant un TSA à l’inversion de pronoms ainsi que l’utilisation inappropriée de l’intonation, du rythme, du volume et du ton de la voix (Luiselli, 2011) ainsi qu’à la compréhension du langage non littéral tel que le sarcasme et la métaphore (White, Keonig et Scahill, 2007). Il est intéressant de préciser que selon Yoder et Stone (2006), les difficultés communicationnelles des enfants manifestant un TSA sont attribuables au déficit dans l’acquisition de deux compétences préalables nécessaires au développement de la parole, soit l’intention de communication et la capacité de penser à un niveau symbolique.
1.1.3.3 Manifestation de comportements, d’activités et d’intérêts restreints et répétitifs
Les caractéristiques diagnostiques associées à la présence d’intérêts restreints et de comportements répétitifs doivent se manifester par le biais de deux des critères suivants,
selon qu’il s’agit de mouvements moteurs ou de vocalisation stéréotypés, d’une inflexibilité à la routine et à des schémas ritualisés ou encore d’intérêts très restreints nettement marqués par un degré anormal d’intensité et de focalisation (American Psychiatric Association, 2013).
Le premier critère renvoie à des comportements de plusieurs natures, que ce soit des mouvements moteurs, des comportements répétitifs généralement associés à l’utilisation d’objets ritualisés de même que des vocalisations stéréotypées. Ainsi, l’enfant présentant des manifestations associées à cette caractéristique autistique est susceptible d’exposer des comportements moteurs simples tels que le battement des mains et l’effleurage du doigt (American Psychiatric Association, 2013). De surplus, la société canadienne de l’autisme (2016) ajoute les manifestations des comportements stéréotypés suivants : tournoyer, se bercer sans arrêt, fixer du regard, se frapper, battre des mains, etc. Or, il semble y avoir absence de consensus dans la littérature au regard de la terminologie utilisée pour décrire les comportements moteurs répétitifs associés aux manifestations autistiques. Par exemple, le mouvement moteur du battement des mains pourrait renvoyer à la fois à un geste à caractère ritualisé, stéréotypé ainsi qu’à de l’automutilation (Bodfish, Symons, Parker et Lewis, 2000). D’ailleurs, les comportements répétitifs dont on observe généralement la manifestation concernent l’utilisation d’objets particuliers pour l’enfant. L’American Psychiatric Association (2013) fournit les exemples suivants : le fait d’aligner des jouets ou de faire tourner des pièces de monnaie.
Il paraît judicieux d’ajouter le fait que certains auteurs font mention de l’impressionnante capacité des individus présentant un TSA à mémoriser des informations, lesquelles se rapportent généralement à leur centre d’intérêt (Harrison et St-Charles, 2010; Treffert, 2014). Dans ses travaux, Treffert (2014) indique que la possibilité qu’un individu manifestant un TSA possède à la fois des habiletés savantes1 est d’une sur dix, celles-ci s’étalant sur un continuum d’habiletés allant de l’acquisition de compétences dissidentes à celles de compétences prodigieuses (Jordan,2013). À cet effet, Jordan (2013) apporte une juste nuance lorsqu’il précise que ces données ne traduisent pas l’accès à des capacités
savantes pour l’ensemble des enfants manifestant un TSA. À l’inverse, il importe de ne pas considérer d’emblée le fait que toutes les personnes savantes présentent un trouble du spectre autistique.
L’American Psychiatric Association (2013) a mis en relation la présence d’intérêts restreints chez les personnes manifestant un TSA de même que leur fascination pour des objets précis avec leur besoin de préconiser des activités routinières. À cet effet, Sytsma, Kelley et Wymer (2001) ont défini la notion de routine comme « (...) un comportement répétitif observable impliquant directement l’enfant et au moins un adulte dont le rôle est de nature interactive ou de surveillance, et qui se produit avec une régularité prévisible dans la vie quotidienne ou hebdomadaire de l’enfant » (p. 243). En fonction de cette définition, les activités routinières préconisées par les enfants manifestant un TSA peuvent être qualifiées comme prenant généralement appui sur une combinaison des éléments suivants : se produire à une heure régulière, en présence d’un adulte connu de l’enfant, dans un environnement familier à celui-ci de même que faire partie d’une séquence d’activités régulières (Sytsma, Kelley et Wymer, 2001). Par exemple, plusieurs enfants manifestant un TSA présentent des comportements faisaient référence à l’insistance du respect des règles de la classe alors que d’autres manifestent une fascination et une préoccupation excessive pour des objets du quotidien tels une casserole ou un aspirateur (American Psychiatric Association, 2013). De légers changements dans leur routine quotidienne peuvent ainsi engendrer une grande détresse chez ces individus pour qui le fonctionnement optimal nécessite un environnement structuré (Henderson, Barry, Bader et Jordan, 2011). Pour un grand nombre d’entre eux, l’absence de routines établies favoriserait l’apparition de problèmes de comportements extériorisés, lesquels sont, selon Henderson et ses collègues, beaucoup plus fréquents chez les enfants manifestant un TSA que chez leurs pairs dont le développement neurologique est typique.
Les travaux de Stoppelbein, Biasini, Pennick et Greening (2015) semblent quant à eux considérer l’importance que l’enfant fasse la distinction d’une part, entre l’obligation d’effectuer une activité quelconque au quotidien pouvant alors engendrer certains problèmes de comportement et, d’autre part, la nécessité d’exécuter des activités routinières de sorte qu’il puisse compléter plus facilement ses tâches quotidiennes reliées,
entre autres, au maintien d’une bonne hygiène personnelle, au sommeil, aux besoins alimentaires, à l’activité physique et aux loisirs.
Il est à noter qu’il peut être difficile de repérer la présence de manifestations relatives à la rigidité et au besoin de routines lors de l’évaluation diagnostique puisque la plupart des jeunes du préscolaire présentent des préférences marquées et ils apprécient les routines et les répétitions (Stoppelbein et coll., 2015) : ils aiment manger les mêmes aliments, regarder les mêmes livres ou les mêmes vidéos, etc. Afin d’associer ces comportements à une caractéristique diagnostique des troubles du spectre autistique, la distinction devra s’effectuer au regard du type de comportement manifesté par l’enfant, de sa fréquence d’apparition et de son intensité (American Psychiatric Association, 2013). Stoppelbein et ses collaborateurs (2015) ajoutent que l’évaluation diagnostique devrait tenir compte des éventuels comportements de provocation ou d’opposition susceptibles de se manifester particulièrement chez l’élève manifestant un TSA lors de l’interruption d’une activité routinière ou d’un changement dans la routine habituelle.
Quant aux réactions inhabituelles à l’égard des stimulus sensoriels de l’environnement, celles-ci peuvent être, d’une part, de l’ordre de la sous sensibilité sensorielle ou, d’autre part, de la sur sensibilité sensorielle et peuvent apparaître sous forme de réactions négatives à des sons, des textures spécifiques ou des odeurs excessives de même que par une fascination visuelle pour des lumières ou des mouvements particuliers (American Psychiatric Association, 2013; Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, 2013) que la plupart des individus dont le développement neurologique est typique considéreraient anodins (Cermak, Curtin et Bandini, 2010). Ces derniers auteurs ajoutent que malgré le fait que la sensibilité sensorielle ne soit pas une caractéristique exclusive des individus manifestant un TSA, elle demeure une manifestation autistique très répandue et handicapante chez cette population.
1.1.4 Évaluation diagnostique
Au Québec, pour déterminer de façon officielle qu’un enfant a un TSA et qu’il puisse recevoir les services appropriés en fonction de ses difficultés, il est nécessaire qu’une évaluation diagnostique soit effectuée au préalable (Gouvernement du Québec, 2007).
expertise dans le domaine ou un psychologue, également expert. Dans les deux cas, l’évaluation du fonctionnement global de l’enfant, effectuée grâce à des techniques d’observations systématiques et des tests standardisés, permettra au spécialiste de conclure ou non à la présence d’un TSA. Dès lors, l’enfant recevra un diagnostic associé à un code de difficulté. Dans son cadre de référence, le Gouvernement du Québec (2007) fait correspondre ce diagnostic au code 50, soit celui des « troubles envahissants du développement ».
Les résultats obtenus à la suite de l’évaluation officielle devront illustrer que l’enfant possède des limitations importantes au regard de ses apprentissages scolaires et de ses habiletés communicationnelles et interactionnelles. De plus, cette triade de difficultés doit se manifester de sorte à engendrer des perturbations sur le plan scolaire telles qu’elles lui empêchent d’accomplir les tâches habituellement exigées (Gouvernement du Québec, 2007). Par exemple, l’enfant peut rencontrer des difficultés marquées dans l’acquisition de différents concepts, présenter des anomalies communicationnelles qui occasionnent des difficultés à saisir le contexte d’une situation ou à repérer les indices non verbaux de ses interlocuteurs. Relativement à l’acquisition des règles de fonctionnement de l’école, l’enfant est susceptible de manifester des comportements de crainte, d’opposition et d’agitation lors de situations habituelles, de présenter une rigidité aux imprévus et aux nouveautés ainsi que d’éprouver des difficultés à établir des relations sociales avec ses pairs.
Sur le territoire québécois, lorsqu’une cote associée à un diagnostic est administrée à un élève, le directeur d’école a alors l’obligation légale d’établir un plan d’intervention (PI) adapté à ses besoins spécifiques tels que l’indique la Loi sur l’Instruction publique (Gouvernement du Québec, 1988). « Ce plan doit respecter la politique de la commission scolaire sur l’organisation des services éducatifs aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage et tenir compte de l’évaluation des capacités et des besoins de l’élève faite par la commission scolaire avant son classement et son inscription dans l’école » (Québec, 1988, article 96,14). Réalisé en collaboration avec les parents de l’élève, l’élève lui-même et le personnel scolaire lui dispensant des services, le plan d’intervention se veut un outil de planification et de concertation de sorte à mieux
répondre aux besoins de l’élève handicapé ou en difficulté (Gouvernement du Québec, 2004b). Dans son cadre de référence sur l’établissement des plans d’intervention, le Gouvernement du Québec (2004b) souligne que l’objectif principal de cet outil consiste ainsi à aider l’élève handicapé ou en difficulté en lui permettant de bénéficier d’interventions adaptées à sa situation de sorte à favoriser son développement optimal et, par le fait même, sa réussite scolaire. En plus de faciliter la planification des interventions, le PI est également un outil médiateur favorisant les échanges autour des forces et des besoins de l’élève. Par ailleurs, si le PI est un document écrit tangible, sa démarche s’inscrit quant à elle dans un processus dynamique et continu. À cet effet, le Gouvernement du Québec (2004b) propose quatre phases interdépendantes les unes des autres : la collecte et l’analyse des informations relatives à l’élève, la planification des interventions, leur réalisation, de même que la révision du PI.
1.1.4.1 Troubles diagnostics associés
Dans la littérature anglo-saxonne, on estime que dans 75% des cas, l’évaluation diagnostique résulte en la présence d’un autre trouble concomitant (Stoppelbein et coll., 2015). Par exemple, 70% des personnes ayant été diagnostiquées comme ayant un trouble du spectre autistique présenteraient également un trouble mental et 40% de ces mêmes individus présenteraient plus de deux troubles en comorbidité (Chen, Wei, Chen, Su, Bai, Hsu, Huang, Chang, Chen et Chen, 2015; Leyfer et coll., 2006). Le plus souvent, il s’agit de déficience intellectuelle ou d’un trouble du langage (American Psychiatric Association, 2013). À cet effet, plusieurs études se sont notamment penchées sur la présence d’autres troubles en comorbidité avec le TSA dont quelques-uns des plus fréquents sont : le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), l’anxiété, le trouble obsessionnel compulsif (TOC) et la dépression (Chen et coll., 2015; Stoppelbein et coll., 2015). D’ailleurs, il semble que l’ajout simultané de ces précédents diagnostics chez les enfants manifestant un TSA constitue les facteurs les plus prédictibles d’une hospitalisation psychiatrique en bas âge. Chen et ses collaborateurs (2015) indiquent que plus de 50% des individus manifestant un TSA rencontrent les critères diagnostics correspondant au TDAH et que les données statistiques sont encore plus importantes pour les manifestations relatives à l’hyperactivité et à l’impulsivité.
Très souvent, les déficits communicationnels et interactionnels que présentent les individus manifestant un TSA s’accompagnent d’autres problèmes pouvant être causés par leur incapacité à exprimer clairement leurs besoins. Malgré qu’il ne s’agisse pas de critères diagnostiques propres au TSA identifiés par l’American Psychiatric Association, Gascon et ses collaborateurs (2014) soulignent que 50% d’entre eux présentent des comportements d’opposition caractérisés par de l’agressivité en plus d’éprouver des difficultés lors des repas pouvant se traduire par des comportements inadéquats à table, de la sélectivité alimentaire ou encore un refus total de manger (Johnson, Halden, Mayer-Costa et Sacco, 2008; Marì-Bauset et coll., 2015). Il semble raisonnable d’associer la sélectivité alimentaire à une manifestation découlant à la fois de la rigidité comportementale et de la présence d’intérêts restreints, lesquels sont des caractéristiques au cœur de la symptomatologie des TSA. Dans cette optique, certains jeunes iront même jusqu’à considérer l’emballage du produit comestible et la présentation des ustensiles nécessaires à sa consommation. En outre, la sélectivité alimentaire que présentent ces individus peut s’effectuer au regard de la texture pour certains aliments, de leurs couleurs, de leur goût, de leur forme de même que de leur température (Marì-Bauset et coll., 2015; Schmitt, Heiss et Campbell, 2008), ce dernier aspect étant davantage associé à la manifestation d’une sensibilité sensorielle (Cermak, Curtin et Bandini, 2014).
Par ailleurs, plusieurs auteurs ont suggéré un lien existant entre les troubles du spectre autistique et la présence de troubles du sommeil chez l’enfant (Allik, Larsson et Smedje, 2006; Henderson et coll., 2011) habituellement associés à la durée, à l’initiation et au maintien de la période d’endormissement. Les données de la littérature indiquent que de 44% à 83% des enfants manifestant un TSA âgés de trois à 15 ans connaissent des troubles du sommeil (Henderson et coll., 2011) dont les plus communs sont caractérisés par de l’insomnie, des terreurs nocturnes, des courtes nuits de sommeil, des réveils particulièrement tôt (Vriend, Corkum, Moon et Smith, 2011), de la résistance à se mettre au lit ainsi que de la difficulté à s’endormir (Turner et Jonhson, 2013). À cet effet, il semble y avoir une corrélation entre l’apparition de manifestations autistiques plus sévères chez l’enfant manifestant un TSA et la réduction du nombre d’heures de sommeil dont il bénéficie de même que de la qualité de son repos (Hoffman, Sweeney, Gilliam, Apodaca, Lopez-Wagner et Castillo, 2005)
1.1.5 Évolution du trouble et prévalence
Au Québec, depuis 2000, les données indiquent une augmentation importante de la prévalence des troubles du spectre autistique (Maenner, Rice, Arneson, Cunniff, Schieve, Carpenter, Van Naarden Braun, Kirby, Bakian, et Durkin, 2014). Comme cité en introduction, à ce jour, à l’échelle de la province, on estime que 1 enfant sur 115 (0,86%) a un TSA, ce qui représente une hausse significative de près de 650% depuis la dernière décennie (Noiseux, 2011). De plus, selon les auteurs, la présence de ce trouble serait de quatre à cinq fois plus élevée chez les garçons que chez les filles (Dumas, 2007; Marì-Bauset et coll., 2015; Noiseux, 2014) représentant ainsi 83% de la population autistique (Noiseux, 2015). La prévalence des TSA varie toutefois grandement d’une région à l’autre. Alors qu’en Estrie, Noiseux (2014) chiffre la prévalence de cette première région à 1 enfant sur 217 (0,46%), elle est plutôt de 1 enfant sur 72 (1,39%) en Montérégie. D’ailleurs, sa plus récente étude (2015) indique, en moyenne, que le taux de prévalence en Montérégie augmente de 24% chaque année. À cet effet, les troubles du spectre autistique sont considérés comme le handicap le plus répandu en milieu scolaire, toujours selon cette auteure. En comparaison, on dénombre de cinq à six fois plus d’enfants manifestant un TSA dans cette région administrative que d’enfants ayant une déficience intellectuelle (Noiseux, 2014; 2015). Or, cette statistique est sujette à être nuancer dans la mesure où ceux ayant une déficience intellectuelle légère sont habituellement peu diagnostiqués. Les données récentes du Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) indiquent que le nombre d’élèves manifestant un TSA double tous les quatre ans (Des Rivières-Pigeon, Noiseux et Poirier, 2012). Tel que cité en introduction, aux États-Unis, le « Center for Disease Control and Prevention » (2010)a chiffré la prévalence des élèves âgés de huit ans qui ont été diagnostiqués avec un TSA à 1 cas sur 68 (1,47%), ces données étant 29% plus élevées qu’en 2008 (Noiseux, 2014). Toujours aux États-Unis, on a chiffré une augmentation du taux de prévalence de 57% entre 2002 et 2006 (Center for Disease Control and Prevention, 2009). Quant au Royaume-Uni, les données indiquent que ce taux est fixé à environ 1% de la population (Baird et coll., 2006). Une autre étude menée par le Réseau national d’expertise en trouble envahissant du développement a indiqué un taux de prévalence plus élevé chez les enfants nés après 1996. Dans le même sens, on estime un
naissances (Lamontagne, 2011). Que cette augmentation de la prévalence soit attribuée à la seule incidence croissante du nombre de cas, à de meilleures connaissances à l’égard de ce trouble ou à de meilleurs diagnostics (Frombone, 2003; Pinborough-Zimmerman, Bakian, Frombonne, Bilder, Taylor et McMahon, 2012), un constat ressort : le nombre d’individus ayant un trouble du spectre autistique est à la hausse.
1.2 L’éducation préscolaire au Québec 1.2.1 Définition et mandat
Selon le Programme de formation de l’école québécoise (Gouvernement du Québec, 2001), l’éducation préscolaire se caractérise par le début des apprentissages scolaires et sociaux. S’adressant à des enfants de 4 ou 5 ans, son programme vise le développement de plusieurs compétences s’inscrivant au regard d’une triple mission :
« (…) faire de la maternelle un rite de passage qui donne le goût de l’école; favoriser le développement global de l’enfant en le motivant à exploiter l’ensemble de ses potentialités; et jeter les bases de la scolarisation, notamment sur le plan social et cognitif, qui l’inciteront à continuer à apprendre tout au long de sa vie » (p.53).
Ainsi, les compétences poursuivies à travers le programme d’éducation préscolaire, au nombre de six, sont de divers ordres, soit d’ordres psychomoteur, cognitif et méthodologique, affectif, social et langagier. C’est d’ailleurs majoritairement à travers le jeu et l’activité spontanée que l’enfant sera amené à expérimenter au quotidien de sorte à graduellement construire ses connaissances et élaborer sa propre vision du monde. En ce sens, la classe préscolaire organise massivement le temps et l’espace pour privilégier les activités dans lesquelles l’apprenant à recours à ces deux moyens.
1.2.2 Les six compétences développementales
Au Québec, le programme d’éducation préscolaire se caractérise par le développement de six compétences interreliées s’inscrivant dans un processus de développement global de l’enfant (Gouvernement du Québec, 2001). En classe, chacune des activités déterminées par l’enseignante est ainsi susceptible de faire intervenir l’une ou l’autre de ces compétences, voire même plusieurs d’entre elles. Par exemple, la compétence 1, « Agir avec efficacité dans différents contextes sur le plan sensoriel et moteur », fait référence au développement psychomoteur de l’enfant, c’est-à-dire à l’ensemble des activités faisait intervenir sa motricité globale et fine. Parmi les activités d’ordre psychomoteur, il peut ainsi être demandé à l’élève de sauter et de courir dans un endroit approprié, de tracer un dessin, le colorier, le découper, le coller, etc. Au terme du programme d’éducation
corps de même qu’il puisse pratiquer aisément différentes activités motrices, qu’elles soient fines ou globales.
« Affirmer sa personnalité » est la deuxième compétence constituant le programme d’éducation préscolaire québécois. À travers des expériences quotidiennes, cette compétence contribue au développement affectif de l’enfant, d’une part, par l’acquisition d’une estime de soi positive, d’autre part, d’une connaissance de soi tangible. En effet,
« En vivant des expériences diversifiées, l’enfant apprend à se reconnaître comme un être unique ayant des goûts, des champs d’intérêt et des besoins qui lui sont propres. Il apprend à se faire confiance, devient plus accessible aux relations avec les autres, manifeste son désir de savoir et son plaisir de faire, et s’engage de façon autonome dans les activités d’apprentissage » (Gouvernement du Québec, 2001, p.21).
Comme pour l’ensemble des autres compétences, le cheminement de l’enfant au regard de son développement affectif se poursuivra graduellement au fil de l’année scolaire. Au terme de celle-ci, il est néanmoins attendu qu’il puisse, par exemple, exprimer ses besoins et y répondre, reconnaître ses forces et ses limites de même que discerner les bons comportements de ceux inappropriés.
Pour ce qui est de la compétence 3, il s’agit d’ « Interagir de façon harmonieuse avec les autres », référant directement au développement social de l’enfant. Cette compétence se manifeste au quotidien à travers les différentes interactions qu’il réalise avec l’environnement qui l’entoure. Grâce aux différents jeux, aux activités et aux projets se déroulant à l’intérieur de la classe de préscolaire, l’enfant est amené à prendre sa place dans le groupe et à apprendre la coopération, c’est-à-dire la conciliation de ses besoins et de ses intérêts avec ses pairs. Cette compétence est également associée à l’apprentissage de la gestion de conflits pouvant survenir avec autrui. Lorsqu’un conflit survient, il est prévu que l’enfant soit en mesure de poser des gestes de sorte à mener à sa résolution. Sans prétendre être exhaustives, telles sont différentes manifestations de la compétence susceptibles d’être attendues chez l’enfant au terme du programme de préscolaire.
Quant à la compétence 4, elle a trait à l’aspect langagier: « Communiquer en utilisant les ressources de la langue ». En effet, elle réfère à la fois au développement de l’expression du langage qu’à sa compréhension. Tel que souligné dans le programme de formation de l’école québécoise,
« Placé dans un environnement riche et stimulant, l’enfant développe, à l’oral et à l’écrit, des habiletés de communication qui lui permettent d’affirmer sa personnalité, d’entrer en relation avec les autres, de construire sa compréhension du monde et de mener à terme une activité ou un projet » (Gouvernement du Québec, 2001, p.61).
Il apparaît ainsi que cette compétence est directement reliée avec celles d’ordres affectif et social. Du point de vue de l’expression du langage, graduellement, il apprendra, par exemple, à exprimer de mieux en mieux sa pensée ainsi qu’à respecter les règles associées à la pragmatique sociale. Sous forme d’écritures spontanées, il explorera également des façons distinctes afin de traduire sa pensée. Sous l’angle de la compréhension, il peut être escompté, au terme de l’année scolaire, que l’enfant soit apte à faire preuve d’écoute et d’attention lorsqu’autrui lui adresse un message. Par ailleurs, le programme d’éducation préscolaire attribue à cette compétence une grande importance considérant qu’elle agit tel un pilier au regard du développement cognitif de l’enfant.
À cet effet, le développement cognitif réfère à la cinquième compétence, soit « Construire sa compréhension du monde ». Celle-ci s’inscrit à la fois dans un processus d’acquisition de connaissances que dans la découverte et la compréhension du monde environnant. C’est par le biais de cette compétence que, dans la classe, l’enfant aura la possibilité d’observer, d’anticiper et d’expérimenter de sorte à favoriser chez lui l’acquisition de multiples connaissances relevant de divers domaines d’apprentissage. En effet,
« À l’éducation préscolaire, l’enfant devient membre d’une communauté d’apprentissage : sa classe représente un lieu de stimulation intellectuelle. Il pousse son exploration du monde par des manipulations et des expérimentations, par des productions et des créations, par des communications verbales et des réflexions » (Gouvernement du Québec, 2001, p. 63).
