Le suivi du patient palliatif

Le statut palliatif du patient n’est pas toujours connu, aussi bien par les prestataires de services que par le patient lui-même. Le déni de la famille semble être l’une des principales explications ici.

Les situations palliatives se distinguent également par une demande urgente, notamment en raison d’un épuisement des autres membres de la famille face à la prise en charge du patient. Il en résulte que la procédure habituelle n’est pas toujours respectée, pour répondre à l’urgence de la situation.

Certains services traitent ces demandes en priorité, notamment car elles ne se dérouleront que sur une période courte, même si cela sera plus intense et plus fort émotionnellement. La pluridisciplinarité de l’équipe ayant en charge ces patients constitue une autre spécificité des situations palliatives, avec l’accent mis sur la coordination et la circulation des informations entre les membres de l’équipe.

De plus, la volonté de s’adapter au contexte familial dans lequel se déroule l’intervention semble plus marquée ici. Cela s’avère d’autant plus nécessaire que les relations avec la famille peuvent être une source de tensions (notamment en cas de déni). Cet aspect se trouve aussi accentué par les limites des missions des gardes à domicile, ainsi que par la lourdeur psychologique de ces situations.

3.3.4.1 Connaissance du statut palliatif du patient

Il n’y a pas de règle générale en la matière. Certains prestataires le savent, d’autres l’ignorent ou l’apprennent en cours de prise en charge ou au terme de celle-ci. Il s’agit d’un sujet délicat voire tabou.

Il existe également des situations où le patient même ignore sa situation, et sa famille ne l’informe pas qu’il bénéficie du statut de soins palliatifs. En effet, la famille est parfois en position de déni face à la situation palliative d’un de ses membres.

42 3.3.4.2 Spécificités de la demande « palliative »

Le plus souvent, le besoin est urgent et réclame une réponse rapide. Si une garde est nécessaire le soir, le service ne peut répondre à la demande que s’il y a un désistement par ailleurs. Il existe des règles strictes. Si le patient décède avant l’arrivée d’une GAD, la garde ne sera pas facturée à la famille (car non prestée) mais le service devra, néanmoins, rémunérer la garde.

La demande de suivi, dans des cas de soins palliatifs, se caractérise par un degré d’urgence, notamment parce que l’aidant proche a été jusqu’au bout de sa capacité à assumer la situation. En ce sens, la famille ou l’aidant ont attendu longtemps, pensant pouvoir s’en sortir seuls.

Certains services traitent les demandes de suivi palliatif de façon prioritaire. Cette demande est le plus souvent conséquente, mais la prise en charge, dans la majeure partie des cas, se déroulera sur une période courte. Dès lors, il en résulte que cette prise en charge sera plus intense. Celle-ci se révèle également plus lourde émotionnellement que dans le cas d’autres types de prise en charge. Quant à l’accompagnement des patients palliatifs, il se singularise également par rapport aux patients « classiques », dans la mesure où il nécessite un travail en équipe pluridisciplinaire plus important. Dès lors, le travail de coordination est essentiel, et la circulation de l’information se révèle, elle aussi, très importante.

Certains services mentionnent aussi que ce type de demande exige une attention accrue, une vigilance plus importante de la part de la GAD.

Enfin si la demande de garde à domicile, dans le cadre de situation palliative, est une demande particulière, certains considèrent que l’encadrement est le même pour un patient classique que pour un patient palliatif.

3.3.4.3 Spécificité de la réponse à la demande palliative

Certains services prennent des dispositions spécifiques pour répondre à l’urgence (dossier accéléré, gestion prioritaire des demandes de suivi palliatif) et aussi pour s’adapter aux situations particulières (choix de la garde à domicile, intervention de l’assistant social pour objectiver la situation).

Le travailleur social peut décider de « sauter » l’étape de la visite à domicile et de la constitution du dossier, afin de gagner du temps et de mettre en place une garde. Cette transgression de la procédure sera d’autant plus aisée que le patient est connu du service.

Une attention particulière peut être accordée à la sélection de la garde à domicile (profil de celle-ci, formée aux soins palliatifs). Le service veille aussi à s’assurer que le patient bénéficie bien de toute l’aide qu’il peut recevoir.

Le service peut également veiller à adapter la « réponse » en fonction de la souffrance de l’entourage, du patient et des attitudes de ceux-ci vis-à-vis de la maladie (notamment en cas de déni de celle-ci).

Pour chaque demande, l’assistant social réalise un travail d’objectivation de la demande (évaluation de la situation du bénéficiaire) et de la charge que ce suivi représentera pour l’équipe.

43 La demande peut être formulée auprès du personnel d’augmenter le nombre d’heures afin de répondre à la demande.

3.3.4.4 Spécificité des difficultés liées au suivi de patients palliatifs

Le garde doit faire face aux tensions familiales et aux discours, parfois incohérents, des parents entourant le patient. La famille peut ne donner que peu d’informations sur la situation du patient. L’acharnement de certaines familles à maintenir en vie le patient est quelque chose de difficile à vivre pour le garde à domicile. Les relations avec la famille peuvent alors être une source de tensions. Il existe également des difficultés liées aux missions de la garde à domicile. Ainsi, ce professionnel ne peut pas manipuler une sonde ou ouvrir une bouteille d’oxygène, car il n’est pas couvert pour ce type d’acte, c’est-à-dire que cela ne rentre pas dans ses attributions. Ce n’est évidement pas une question de compétence mais de responsabilité. Le manque de connaissance des missions du GAD, par la famille et le patient, conduit ces derniers à formuler, à l’encontre du garde, des remarques désobligeantes du style : « Mais à quoi servez-vous alors ? ».

Les gardes ont parfois beaucoup d’appréhension vis-à-vis du décès éventuel du patient en leur présence. L’aspect émotionnel est très important. Il faut parvenir à gérer ses émotions, son ressenti et en parler à ses collègues ou aux responsables du service. La mort ou bien encore la souffrance sont autant d’expériences profondément humaines qui peuvent résonner chez la personne et réveiller de vieux souvenirs.

La gestion des rapports et de la communication tant avec le patient, ses proches, sa famille qu’avec les autres intervenants est quelque chose d’essentiel pour un bon suivi. Or, cela ne se déroule pas toujours sans poser de problème.