Aspect financier

La location de matériel par la famille nous enjoint alors à questionner aussi l’aspect financier de la prise en charge, avec les remboursements ou encore le forfait palliatif, qui apparaissent comme autant de ressources mises à disposition des malades et de leur entourage. Cet aspect revenait ainsi régulièrement dans les discours recueillis.

Les problèmes de nature financière, concernant aussi bien la location du matériel que les dépenses rendues nécessaires par le recours à certains services (comme notamment les gardes à domicile la nuit), sont mentionnés à diverses reprises.

Mais quand même je trouve que c’est vraiment excessif.

[…] Enfin pas d’infirmière, excessivement cher de nuit ! Ben au prix que c’était, une infirmière de nuit, et puis les médicaments et déjà le coût que c’était parce que bon !

J’ai dépensé des sommes énormes, énormes. […] c’est énorme, je ne saurais pas les calculer. Je devais travailler, je ne m’en sortais plus. […] je ne m’en sortais plus ! J’avais un salaire de…2000 euros, je

144 Il y avait le payement, mais nous n’aurions pas su la faire venir tous les jours ou même deux fois par semaine, par exemple hein. […] ah oui et justement, bien sûr à cause des problèmes financiers parce

que nous étions perdants tous les deux.

Je sais que pour les nuits et pour les week-ends c’était du simple au double presque.

Ce serait trop, la nuit, le jour, 24h sur 24 ou alors il faut être millionnaire, il faut quoi, il faut avoir de l’argent pour avoir quelqu’un chez soi.

Les infirmières elles ne sont pas là 24 heures sur 24… parce qu’une femme qui vient là, ça coûte trop cher et je n’avais pas moyen de le faire. Parce qu’avec tous les frais que j’ai eus à l’hôpital, parce qu’à

l’hôpital ça m’a coûté une fortune, hein.

En conséquence, certains utilisent des moyens détournés pour éviter des dépenses somptuaires, que ce soit pour trouver le matériel ou bien encore le recours au travail en noir.

J’ai eu le problème avec ma mère, effectivement… effectivement, c’était en noir. […] Oui, effectivement, elle avait un peu perdu la tête et elle avait besoin de quelqu’un tout le temps. En fait elle a eu une personne qui est venue jour et nuit et après on a ajouté d’autres personnes. C’était vrai

que c’était au noir…

J’ai dû aller chercher des aides extérieures, par moments, en dehors des organismes hein. […] Oh ce sont des garde-malades pour la nuit.

Pour ce qui est d’abord des aides financières, nombre d’interlocuteurs ont fait mention du forfait palliatif, dont ils ont pu bénéficier, le plus souvent sur indication du médecin traitant du malade, voire d’une infirmière.

J’ai reçu les soins palliatifs, deux mois hein ! Oh le docteur, bien sûr qu’il a fait le nécessaire ! Elle m’a téléphoné et elle m’a dit : « il faudrait venir chercher un papier ici, que vous devez rendre tout

de suite à la mutuelle, c’est pour des frais, pour vous aider à supporter les frais et tout ça ». […] Oui, c’est ça, le médecin généraliste de la maison médicale.

C’est le médecin qui m’en a parlé et qui a fait en sorte qu’on ait le forfait soins palliatifs, que tout soit remboursé par la mutuelle au niveau médecins, infirmières.

C’est l’infirmière qui a fait le nécessaire. […] C’est l’infirmière qui a rempli les papiers, qui a fait tout… pour rentrer à la mutuelle.

Ça c’est l’infirmière des soins palliatifs, et la mienne aussi d’ailleurs, qui m’avait dit que par les soins palliatifs on pouvait obtenir une aide financière.

Le médecin traitant il savait que j’avais droit à une prime, si vous voulez.

[L’infirmière] qui nous donnait beaucoup de conseils, donc vis-à-vis des papiers heu, ce qu’on avait droit etc., elle nous donnait carrément les formulaires, elle nous donnait des conseils…

Pour autant, dans la bouche d’autres interlocuteurs, un certain flou demeure quant à la question de savoir s’ils ont pu bénéficier du forfait palliatif, la faute en incombant ici à un manque d’identification du nom de cette aide, ou bien encore à une ignorance du cadre législatif en stipulant l’existence.

145 Je crois qu’il a été question de ça, je ne sais même pas, je ne saurais plus dire la somme mais je ne

saurais plus dire si c’était dans les 100 euros ou dans les 1000 euros, je ne saurais plus. J’ai reçu heu deux fois 500 euros. […] je n’ai pas très bien compris, vous savez on est bouleversé dans

ces moments-là.

Il n’y avait rien de particulier, il avait l’aide de la mutuelle, je crois. […] hein il était à la mutuelle heu, non, il n’y avait rien de…de prévu pour ça, je ne vois rien du tout quoi.

Ceux qui déclarent ne pas avoir bénéficié du forfait invoquent comme raison la rapidité du décès du patient, qui n’a pas permis d’introduire la demande.

Non, on n’a même pas eu le temps, puisque, je vous dis, il a été à l’hôpital pour sa pneumonie, […] il est resté 15 jours et il est mort.

Outre le forfait palliatif, la question du remboursement par la mutuelle des dépenses accomplies a été abordée par la plupart des interlocuteurs. Dans cette optique, certains regrettent des différences de remboursement selon la mutuelle choisie, allant d’un remboursement partiel à un remboursement total des dépenses.

Tous les soins palliatifs étaient payés […] par la mutuelle, donc. J’étais remboursé de tout. J’allais régulièrement, toutes les semaines, rentrer les attestations de soins ; ils reversaient la totalité.

Tous les mois j’allais avec les factures d’alimentation, il y avait une partie de la location du pied de la pompe qui était remboursé aussi.

Les frais on n’en a pas eu beaucoup, que je veux dire, hein ; c’est, la mutuelle prend beaucoup en charge hein.

De même, le statut du malade pouvait aussi engendrer des différences de remboursement ou bien encore d’aide financière, notamment dans le cas de statuts VIPO ou OMNIO, qui concernaient certains de nos interlocuteurs.

Ça a été, parce que bon les médicaments, c’était VIPO donc c’était remboursé… C’était remboursé. Donc voilà : il n’y avait pas trop de frais, je vais dire.

Il n’y a pas eu de souci, tout a été remboursé, je pense. Parce que mon père faisait partie de… Il faisait partie de l’INIG, je ne sais pas si vous connaissez ? Notamment les invalides de guerre, etc., pour les

soins, les enterrements…

Papa était reconnu VIPO. Donc il avait déjà les infirmières qui n’étaient pas payées… Enfin, pas par nous en tout cas… […] Oui, les soins infirmiers allaient directement, étaient facturés directement à la

mutuelle.

On avait passé un examen à l’hôpital ; on avait été à l’hôpital et il avait droit à une invalidité pour certaines choses. Hein pour le fait qu’il marchait mal, pour sa maladie de Parkinson, donc là il

touchait une petite invalidité par mois.

On a commencé à recevoir, je crois que c’était 250 ou 200 euros par mois, via la pension d’handicapé, en plus de sa pension d’indépendant.

146 L’assistante sociale de Goddine nous a fait, a fait le nécessaire pour qu’elle ait l’invalidité tout au

début. Donc, avec l’invalidité qu’on lui a donnée, 80%, on avait une allocation.