Acteurs de la mise en place des soins palliatifs à domicile

La mise en place des soins palliatifs, qui constitue un cas particulier dans le cadre d’une prise en charge médicale des malades, est une étape importante dans l’évolution de la maladie. Dans cette mesure, pour la quasi-totalité des interlocuteurs ayant connu les soins palliatifs à domicile, les démarches menées ont pour but de répondre à l’ensemble des besoins éprouvés par le malade, aussi bien en termes de personnel soignant que de matériel. Ici, c’est souvent le médecin traitant du malade qui réalise l’ensemble des démarches ; il s’agit aussi parfois de l’infirmière.

Et alors il y a les soins palliatifs à Verviers, il y a un service de soins palliatifs et l’infirmière est venue pour m’expliquer un peu, pour coordonner.

141 Nous avons comme médecin le Dr C. qui est assez engagé, je crois, et c’est lui qui nous a parlé et de la

Croix Jaune et Blanche et de l’ASBL Delta, je ne sais plus. […] Et c’est par lui que nous avons eu les contacts.

Je crois que c’est l’infirmière. […] Elle m’a dit « écoute, ce n’est peut-être pas pour tout de suite, mais il faudrait prévoir, peut-être, les soins palliatifs ».

Le docteur B nous a parlé des soins palliatifs à domicile ; donc elle a fait une prescription pour qu’il ait droit aux soins palliatifs via la mutuelle.

Je n’ai pas dû m’occuper de grand-chose, ça s’est mis en place tout seul. Et je ne me rappelle pas qui avait téléphoné pour faire venir les infirmières et tout ça. Je crois que c’est le docteur H qui s’était

occupé de cela.

Et puis alors c’est le Dr V qui m’a mis en contact avec la plate-forme.

Elle [le médecin], quand il fallait une ordonnance pour les soins de kiné, pour les soins d’infirmières, elle refaisait tout automatiquement ; quand il fallait redemander pour l’alimentation parentérale, elle

redemandait ; donc, elle suit très bien.

Je crois que le médecin traitant a aussi bien collaboré à ça et, à la maison médicale, ils ont un service à domicile d’infirmières aussi, donc, je n’ai même pas eu à décrocher un téléphone pour demander la visite d’une infirmière quotidiennement pendant un certain temps ; le médecin traitant a mis tout cela

en route et le lendemain, l’infirmière était présente.

Lorsque le médecin ne s’occupait pas lui-même de la mise en place des soins palliatifs, il tendait à orienter le malade et son entourage vers les services spécialisés, afin que ces derniers s’occupent de la mise en œuvre pratique de la prise en charge.

Avant de faire appel à eux, évidemment, on avait dit « tiens, dès que ce sera nécessaire, on les appellera », et c’est avec le médecin traitant de mon père que lui nous a mis en contact avec eux. Et puis on a fait appel au service de soins palliatifs là, à Namur, par le biais de notre médecin traitant.

J’avais reçu également la visite d’une personne qui fait partie […] de la plate-forme de soins palliatifs Delta. […] Et elle, elle s’était mise en contact avec la maison médicale, pour travailler avec eux. […]

C’est la maison médicale qui m’a mis en contact.

Il semble que, parfois aussi, d’autres acteurs orientaient le malade et son entourage vers les services spécialisés en soins palliatifs. Cela peut ainsi être le cas de la mutuelle.

[…] La mutuelle, qui m’a mis en contact avec la CSD. J’ai eu une personne. C’est Mme F qui est venue de la CSD un jour ici, pour parler, voir un petit peu comment ça se passait, comment les choses

allaient se passer avec un membre de son organisation.

Dans de rares cas de figure, le malade ou son entourage étaient directement à l’origine de la demande de soins palliatifs.

C’est mon mari qui a fait, parce que je pense qu’il était très conscient à ce moment-là, même si c’était de pire en pire… il n’a attendu qu’une chose, le 13 avril pour demander l’aide des soins palliatifs.

142 Lorsque l’entourage fait lui-même les démarches concernant la prise en charge du malade, outre certains organismes qui lui permettent d’obtenir des renseignements (telle la mutuelle), il semble que le bouche à oreille soit l’un des moyens principaux favorisant le choix de tel ou tel professionnel. La marraine de mon ex-mari avait téléphoné pour dire qu’elle avait eu une aide à domicile par la Croix

jaune et blanche, donc j’avais commencé par là. Et puis, c’est le seul que je connaissais, les autres je ne connaissais pas.

C’est le bouche à oreille qui a fonctionné, oui, oui.

C’est une connaissance qui me l’a renseignée [la plate-forme de soins palliatifs], qui connaît quelqu’un qui travaille là en fait.

Une fois la prise de contact assurée avec les services concernés, il est d’usage qu’un membre de ces services vienne au domicile du patient, afin de déterminer les besoins et les services nécessaires pour venir en aide au malade.

C’est un service de soins palliatifs ici, à Verviers, […] qui s’est mis en place, oui, oui, tout à fait. Et un service extrêmement compétent. C’est-à-dire qu’il y a eu une responsable qui est venue rencontrer

maman, qui est venue me rencontrer, qui a évalué la situation et puis ils ont mis en place… J’ai rencontré une dame de la plateforme de soins palliatifs qui nous a un peu expliqué … ben leurs

services…