Les missions et activités des gardes à domicile

Si la question de la formation des garde-malades a souligné une absence d’uniformisation, les missions remplies par ces mêmes professionnels constituaient un autre aspect abscons. La mission principale des garde-malades, dans le chef des infirmières des équipes de soutien, consiste à prendre soin du malade, à être à son chevet tout en veillant à son confort et à la satisfaction de ses besoins physiologiques de base. Une des missions secondaires, directement liée à la première, est de soulager la famille.

C’est aussi bien s’occuper de l’alimentation que des soins d’hygiène de base.

Je pense même au niveau du repas, elles peuvent préparer si la personne est seule, elles peuvent préparer le repas s’il n’y a pas d’aide familiale, hein, pour que le malade puisse manger. En général on leur demande de rester à côté du patient. C’est souvent, enfin … on demande souvent en nuit d’avoir quelqu’un pour rester à côté du patient de façon à ce que la famille puisse dormir dans

leur lit, sinon ben, c’est aussi la distribution des médicaments, pouvoir les aider à manger, les mettre sur la chaise percée quand ils en ont besoin, faire un change si on doit les changer.

62 Oui, je pense que leur rôle c’est principalement une présence pour soulager aussi la famille, que ce soit au niveau temps et pratique mais aussi au niveau anxiété. Et souvent quand on met des garde- malades la nuit, c’est parce que l’épouse a peur de rester seule et … aussi. Donc il y a une qualité de

présence qu’on leur demande qui est essentielle.

Soulager la famille. Seconder la famille, je dirais, quand même, hein, pour éviter l’épuisement familial. Donc ça va être de répondre aux besoins de la personne, euh, comme si la famille n’était pas là.

Les coordinatrices de services à domicile semblaient principalement concevoir les missions des gardes à domicile à travers la présence qu’elles assurent au domicile du patient, qui apparaît comme une assurance pour la sécurité du patient.

C’est de la surveillance … La présence aussi.

Maintenant dans les faits, il y a parfois des prestations toute la journée où par exemple à deux heures de l’après-midi la personne doit faire une sieste, dans les faits, euh … la garde ne va pas faire une petite danse à côté de la personne, ben non, elle va la laisser se reposer pendant ces deux heures-là. Mais ce qui est très dur aussi c’est que parfois quand les gardes disent, ben, tiens, c’est long, je ne fais

rien. Je dis, tu as peut-être l’impression de ne rien faire mais tu fais quelque chose pour l’aidant proche, tu lui permets de s’en aller l’esprit tranquille.

Les gardes-malades elles-mêmes précisaient l’étendue de leurs missions. Si la présence au domicile était considérée comme faisant effectivement partie de leurs attributions, elles tendaient toutefois à souligner l’importance de cette présence rassurante.

Ben, une présence et un soutien, tout d’abord. Une présence active, hein.

Il faut que les gens sachent que vous êtes là pour eux, vous êtes disponible vraiment … c’est toute cette disponibilité …

Nous, notre rôle, c’est d’être près du patient, donner s’il a besoin, donner son repas, c’est pour son confort à lui, quoi.

Cette idée du confort du malade devait se comprendre en lien avec la volonté exprimée d’être soigné à domicile.

Permettre aux personnes dépendantes de vivre chez elles en bénéficiant d’un confort et des soins maximum.

Ben, les aider à mieux vivre au quotidien, quoi. Pour un meilleur confort au malade

En gros ça permet déjà au malade, à la personne, de pouvoir rester chez elle, et ça je crois que c’est très, très important parce que, quand on n’est pas malade, on ne pense peut-être pas à ça et puis au

fil du temps, quand on a des proches, quand on a quelqu’un à qui ça arrive, on se rend compte que finalement, c’est une chose, c’est la dernière chose qui, pour eux, est primordiale, c’est ça.

Ainsi, les missions des gardes à domicile ne semblaient pas figées a priori mais s’inséraient dans la manière de vivre du patient et s’adaptaient donc aux besoins de ce dernier.

63 Nous, on a le droit quand même d’entretenir la pièce de vie du patient. Si on estime que la pièce de vie n’est pas correcte, n’est pas propre et bien on a le droit d’intervenir sur ça, quand même, c’est un

minimum, hein, pour la personne qui est aidée. Ça c’est sûr, mais ailleurs, non.

On n’a pas souvent à faire la toilette mais lorsqu’on voit que le patient est souillé, on ne peut pas laisser ce patient, là, comme ça et lui donner à manger. Donc on est obligé d’intervenir, donc voilà.

Par exemple, l’attention à apporter au malade semblait différente dans le cas d’un patient palliatif.

Moi j’ai eu des soins palliatifs, mais oui, c’est complètement différent d’un soin normal, hein… parce qu’on a l’impression que la personne qui est là, couchée, elle n’a besoin de rien, mais bien au contraire, c’est vraiment bien là qu’elle a vraiment besoin d’un confort parce que … bon c’est massage, c’est bien-être, bon ce ne sont pas les mêmes soins que la personne qui est valide, sur pieds,

euh … c’est tout à fait différent.

Y a-t-il des tâches spécifiques que vous devez faire auprès d’un patient palliatif ? En quoi éventuellement votre rôle est différent ou non ?

Ben, les soins de confort.

Oui, justement, les soins de bouche, euh, oui. Le siège, tout ça, quoi.

Les petits massages.

Le soulagement de la famille était un aspect également revendiqué par ces mêmes professionnels.

Notre rôle surtout c’est d’apporter de l’aide à la famille, un soutien pour que la famille puisse quand même un peu souffler. Parce qu’avec un patient, ou bien un proche qui est là vers la fin de vie c’est un

peu difficile pour la famille, donc ils ont besoin de notre présence pour les soutenir, pour les aider dans leur vécu.

Aider la famille aussi, les soulager.

Ce soutien apporté à la famille semblait prendre tout son sens dans le cas des patients palliatifs.

Oui, surtout dans le côté des soins palliatifs je dirais que le soutien est plus fort par rapport à aller apporter de l’aide à une famille qui n’est pas dans les soins palliatifs. Parce qu’à ce moment-là, la famille éprouve beaucoup de pénibilité et voir un peu la souffrance physique, psychologique et tout ça

du membre de la famille qui va bientôt partir, donc à ce moment-là quand on fait des soins palliatifs vraiment le soutien est très fort appuyé, bien entendu. C’est différent par rapport à quelqu’un qui

n’est pas dans ce cas.

Les proches, surtout les proches, l’écoute, hein. Ah oui, ils ont besoin d’une épaule pour, euh … il faut trouver les mots, parce qu’à la fin, ce qui revient tout le temps : « pourquoi moi ? », « pourquoi ça m’arrive à moi ? ». Pourquoi elle, si c’est une femme. « On a trente ans de mariage, on était bien et

tout, pourquoi ? Pourquoi ? ».

C’est important, hein, ils sont un peu perdus, donc on est là pour le patient, on est là pour la famille en même temps, donc on a un double rôle et c’est très important, moi je trouve dans le métier de

64

Pour autant, le nettoyage domestique ne semblait un aspect pertinent pour les garde- malades que dans certaines configurations bien précises, où le confort du malade était en jeu. Toutefois, il semblait exister une absence de consensus sur ce point, puisque d’autres gardes-malades avouaient procéder aux tâches ménagères.

Alors au niveau du nettoyage, nous on nettoie si l’endroit où la personne est est invivable Nous quand la patiente a reçu de la visite, il y a de la vaisselle, bon, on ne peut pas faire que la

vaisselle du patient.

Si elle a renversé un verre, on va le nettoyer pour ne pas qu’elle glisse, on ne va pas commencer à nettoyer la cuisine …

On fait les tâches ménagères, on prépare à manger, on avance un petit peu pour la collègue.

Les garde-malades précisaient également que la nature de leur travail différait selon qu’il s’agissait d’une prise en charge de jour ou de nuit. Dans ce dernier cas, l’absence d’homogénéité de règles entre les services a aussi été soulignée.

La nuit, on veille sur une personne qui, en général, dort. Elle a reçu des médicaments dans ce sens-là. Nous, on travaille les jours fériés, les weekends et des soirées et voilà, mais il y a certains jours où on

ne peut pas dormir, hein. On reste près de la personne. Nous les nuits on ne peut pas dormir.

Ben chez nous on est autorisé.

On peut somnoler, euh, mais on doit faire attention à regarder régulièrement …