Comment bien remonter un patient ?

Comment peut-on soigner le TOC ? On peut par exemple avoir recours à des techniques non- conventionnelles telles que la médecine complémentaire et alternative (MCA). Dans une méta-analyse, et ses collaborateurs (Sarris, Camfield et al. in press), listent les différentes techniques utilisées pour soigner le TOC : les nutriments, les médicaments à base de plantes, la glycine, les herbes médicinales traditionnelles, le chardon, la bourrache, la méditation de pleine conscience, l'électro acupuncture, le yoga, le millepertuis, les techniques énergétiques, le Meridian Tapping Therapy61. Les auteurs nous disent que ces techniques font l’objet d’études méthodologiquement plus ou moins sérieuses avec un niveau de preuve plus ou moins recevable.

Grâce à la collaboration de deux ingénieurs de mon équipe, Albert et Niki, j’ai pu réaliser une enquête diffusée sur Internet afin d’évaluer les représentations du TOC des patients, des proches, des professionnels de la santé et du grand public. Quatre vingt six patients atteints de

60 _{http://www.techniques-ingenieur.fr/glossaire/qqoqcp}

61_{Méthode qui consiste à penser à ce qui tracasse le sujet en tapotant du bout des doigts des points}

TOC ont répondu à ce sondage mené de 2010 à 2011. Parmi ces patients, plus d’un tiers (36%) dit avoir essayé de diminuer son TOC « par d'autres moyens que les thérapies connues ». Ces autres moyens sont principalement l’homéopathie et/ou la phytothérapie (43%), la relaxation et/ou la pratique sportive (14%), le yoga, la sophrologie, et/ou l’hypnose (11%). Les patients listent également d’autres techniques : le tir d'arme à feu en club, les techniques de respiration, l’acupuncture, la kinésiologie, le magnétisme, l’EMDR, la consultation d’un guérisseur, l’exorcisme. Il est effectivement peu conventionnel de soigner le TOC grâce à des séances de tir d’arme à feu ou par une célébration liturgique constituée de prières de foi de miséricorde et d'amour, d’aspersion d'eau bénite, d'imposition des mains, de présentation d'un crucifix, et de formules impératives s'adressant directement au diable pour lui ordonner de s'en aller.

Mais alors, quelles sont les techniques conventionnelles, vraiment reconnues efficaces ? Ce qui est vraiment reconnu efficace, pour les scientifiques, c’est la TCC et les traitements médicamenteux. J’ai interrogé François, le Président de l’Aftoc, sur la position de l’association quant aux traitements efficaces pour soigner le TOC. Il rejoint les scientifiques.

Est-ce que l’association a un discours particulier par rapport aux traitements efficaces ?

« Pour nous, le cadre est simple : thérapie cognitive et comportementale ou médicaments, associés ou pas. Après, on n’est pas contre le fait que des gens aillent compléter les choses par d’autres formes quelles qu’elles soient, mais on prévient toujours que ça ne peut qu’être complémentaire. Effectivement, on s’aperçoit quand même que les TCC restent bien efficaces, bien que leur mise en place au quotidien soit difficile, ça on en convient, et que dans les formes résistantes, il y a des gens qui sont en échec avec la TCC. ».

Qu’est-ce qu’on peut conseiller à ces gens-là (qui sont en échec avec la TCC) ?

« Deux points : soit ils sont en échec parce qu’en amont ils ont été mal diagnostiqués, c’est dramatique, mais ça existe encore aujourd’hui pour des raisons de comorbidité neurologiques ou psychiatriques. Ils ont été mal diagnostiqués et mis sur une voie qui n’était pas la bonne. En partant du principe qu’ils ont été bien diagnostiqués, le problème du TOC, la difficulté, c’est que c’est une maladie à la symptomatologie très multicolore, très variée qui répond à

la fois à un système interne puissant et à l’environnement. Si au niveau clinique, on n’arrive pas à comprendre que tout est important, y compris l’environnement, y compris même le territoire, que des notions aussi simples que ça, sont très importantes à prendre en compte. Il faut savoir devancer les non-dits du patient, il ne va pas tout dire de ses stratégies. Il va forcément cacher ses stratégies parce qu’il a peur qu’on puisse travailler cette faille-là. Et bien, il faut être un bon spécialiste, là ça devient rare. ».

De nombreuses études affirment que la pharmacothérapie et les TCC sont efficaces pour soigner le TOC (Gava, Barbui et al. 2007). Un patient a récemment envoyé un mail à Igor. Il s’étonne que ces deux techniques soient toujours les seules prises en charges proposées. Le patient semble adhérer à une conception biologique du trouble, avec un raisonnement « localisationniste » : C’est une zone du cerveau qui ne marche pas.

Date : Tue, 1 May 2012 00:23:52 +0200 À : Igor

Bonjour docteur,

Nous sommes plusieurs patients atteints de tocs à avoir lu sur différents forums que le glutamate serait le principal responsable des tocs ou que maintenant la stimulation profonde avait apporté de très bons résultats car une des zones provocant les tocs a été trouvée. Cela nous apporte de grands espoirs, mais nous ne voyons en réalité aucun nouveau traitement sortir. En effet, la stimulation n’est jamais proposée et les médicaments proposés sont toujours les mêmes depuis plus de 20 ans. Ils changent juste de nom, alors que dans la plupart des maladies mentales de nouveaux médicaments apparaissent généralement. Je prends le cas de la schizophrénie : au moins un médicament sort chaque année. Nous, c'est toujours les mêmes : Serpolex, Prozac, Zoloft. La question est, si vous avez trouvé les zones qui ne marchent pas ou, comme on entend, ce fameux glutamate qui serait responsable des tocs, ou alors si la stimulation profonde marche réellement, comment se fait-il qu’aucun traitement médicamenteux ou autre ne soit à ce jour proposé à grande échelle et que l'on nous

propose toujours la même chose : antidépresseur et TCC, sachant que le maximum

de ces deux formules réunies peut seulement apporter une diminution très partielle des symptômes, même pour les cas dits non résistants, parce que, contrairement à ce que l’on a pu entendre dans les médias, les tocs ne se guérissent pas et, de ma propre expérience personnelle, et j'en ai eu des centaines de différents, il faut toujours s'attendre à ce qu'un toc resurgisse. Peut-on avoir l'espoir d’un vrai nouveau traitement innovant et vraiment efficace pour les tocs ou est-ce que ce sont des informations bidons ? Car docteur à l'heure actuelle, on entend beaucoup de choses quant à la guérison possible des tocs dans les médias, les revues ou autre mais en réalité, pour nous, malades, rien ne nous est proposé. Merci pour vos réponses, docteur, ceci n'est pas du tout une critique, c’est simplement une interrogation que tous les malades atteints de tocs se posent à l’heure actuelle : Possibilité de guérison info ou intox?

Une autre patiente adresse une demande de prise en charge à Igor, mon Chef. Elle évoque les traitements en TCC, les traitements médicamenteux et également les protocoles de recherche qui proposent des traitements innovants pour les patients atteints de TOC résistants. Elle s’est documentée et cite ses sources, un rapport de l’Inserm et le site Internet de l’Aftoc qui mettent donc à disposition ces genre d’informations.

Date : mercredi 16 mai 2012 00:43 À : Igor

Bonsoir docteur,

Nous avons échangé ensemble et j'aimerai être suivi par vous afin de pouvoir être candidat pour les essais des nouvelles techniques contre les tocs que j'ai pu lire dans le dernier rapport de l’Inserm sur la stimulation magnétique transcrânienne

profonde ou à l'aide d’un robot.

Le site de l'Aftoc parle de nouveaux essais à Bordeaux sur la stimulation que vous aviez testé il y a 10 ans : Pourquoi revenir à cette méthode alors qu’on n’en a plus entendu parler ?

Voila je suis atteint de tocs depuis l'âge de 6 ans j'ai fait de la TCC pendant 2 ans avec Madame X, sans médicaments, 3 ans avec le docteur H avec des médicaments seuls, sans TCC.

Petit historique : J'ai des tocs depuis l'âge de 6 ans. Ça a commencé par de nombreuses prières interminables tous les soirs pour qu'il ne m'arrive rien. Par la suite, c'était la peur de sauter sur les voies dans le métro puis peur de faire mal aux gens. Ce qui est bizarre, c'est que suite à la TCC, j'ai pu me débarrasser de ces tocs.

Mais, après, un autre est venu : peur de m'étouffer, obligé de bailler toute la journée afin de bien sentir ma respiration.

J'ai aussi réussi à vaincre ces tocs mais, au plus bas de mes tocs, il restait toujours une envie incroyable de manger.

Je croyais en avoir fini, mais là, de nouveaux tocs très bizarres sont apparus, comme le fait de ne plus supporter certains bruits, vouloir le calme complet. Ça m’a pris comme ça, ou alors dès que j'ai un problème physique, en faire une obsession toute la journée, ce qui accentue le mal.

J'en déduis donc que mon cerveau déconne parce que ces idées apparaissent

comme ça, sans raison. Je n'ai jamais compris d'ailleurs, ça dépasse ma raison. En fait, il y a toujours besoin de trouver de nouveaux tocs car ça fait plus de 30 ans de tocs. C’est familial, c'est une certitude. Mon père et ma grand mère aussi ont des tocs. Je ne veux pas faire d'enfants de peur qu'ils ne vivent ce que j'ai vécu car je suis sûr de l'hérédité. C’est un enfer que je ne souhaite à personne.

C'est pour toutes ces raisons que je veux essayer de faire la TCC et prendre des médicaments en même temps, avec vous, pour voir si ça peut marcher et que mon cerveau puisse être libéré ou alors il faudra que j'essaye les nouveaux protocoles tocs résistants et je sais qu’à Paris vous êtes le seul habilité pour ça. Votre nom revient toujours, comme pour cette nouvelle étude à Bordeaux.

Merci à vous.

Des études d’imagerie précisent que la pharmacothérapie et les TCC peuvent normaliser l'activité dans les circuits de la boucle cortico-striatale-thalamo-corticale (Baxter 1992). A-t-

on toujours pensé que le TOC se soigne par une action sur les circuits de la boucle cortico- striatale-thalamo-corticale des patients ? Non, évidemment. La prise en charge du TOC a évolué en même temps que l’évolution de la compréhension et de la conceptualisation du trouble.

« Comment obsessions et compulsions ont-elles fini par revenir à des

perturbations des noyaux gris centraux ? La réponse ne saurait être exclusivement épistémologique. Car il ne s'agit pas ici de purs concepts, mais toujours en même temps de représentations collectives, d'images (voire d'imagerie!) et de métaphores en expansion. ».

Pierre-Henri Castel (Castel 2012).

Dans un premier temps, le TOC est conçu comme névrose obsessionnelle et traité grâce à la psychanalyse. Puis, le TOC est devenu TOC à l’issue de trois mouvements dans les années 60 et 70 (Moutaud 2009). D’abord, la découverte d’un traitement chimique spécifique, la clomipramine (Stein 2002) a entraîné la théorisation biologique du trouble et a initié le développement des recherches, puis les théories cognitives et comportementales ont proposé un traitement : la TCC. Ces deux mouvements ont participé à la conceptualisation actuelle du TOC alors institutionnalisé dans la classification internationale. Depuis le tournant des années 90, il est l’un des troubles psychiatriques dont la biologisation est la plus avancée et il continue d’alimenter préférentiellement les expérimentations des innovations thérapeutiques telles que la stimulation magnétique transcrânienne (TMS) ou la Deep Brain Stimulation : stimulation cérébrale profonde (DBS) pour les patients souffrant d’un trouble résistant (technique mentionnée dans le mail ci-dessus).

TCC, TMS, DBS… la psychanalyse a-t-elle complètement disparue du panel de soins proposés aux patients atteints de TOC ? Le National Institute for Health and Clinical

Excellence ((NICE) and Psychiatrists 2006) affirme qu’à l'heure actuelle, il est largement reconnu que, pour le TOC, les approches psychodynamiques n’ont que peu de niveau de preuves pour justifier leur utilisation. En ce qui concerne la thérapie psychodynamique et la psychanalyse, l'une des directives les plus récentes d'experts note qu’il y a un doute quant à savoir si ces techniques ont une place dans les services de santé mentale pour le TOC. Certains auteurs considèrent que les théories psychanalytiques et psychodynamiques ne donnent pas lieu à des traitements entraînant de manière fiable une réduction significative des symptômes du TOC. La psychothérapie psychodynamique a continué à être administrée à des patients souffrant de TOC en raison du manque d'alternatives (Greist and Jefferson 1998).

Avec l’apparition de nouveaux traitements, ces approches traditionnelles nécessitent une révision car ils n'ont rien ajouté à la compréhension ou la résolution de ces troubles. Il faut désormais s'abstenir d'utiliser des interprétations psychodynamiques des expériences passées dans la prise en charge de ces patients (Salzman and Thaler 1981). Les conclusions de ces études témoignent d’une volonté de disqualification des techniques psychanalytiques et des psychanalystes qui peuvent à leur tour dénoncer les TCC comme « vétérinaires ». Les querelles entre TCC et psychanalyse sont d’ordre pratique (qui soigne bien, quoi et comment) et anthropologique. Ces deux techniques véhiculent deux conceptions différentes de l’homme et génèrent des conflits institutionnels, personnels, médiatiques et intellectuels. Une idéologie corporatiste émerge de ces débats.

« Le mépris pour les concurrents a souvent tenu lieu d'argument (les TCC sont du dressage ou de la suggestion naïve, les psychothérapies non analytiques des manipulations mentales, la psychanalyse, une imposture, etc.), mais le partage idéologique traditionnel en psychiatrie entre tenants de pratiques médicales biologiques et tenants d'approches centrées sur la subjectivité par le biais de la haute culture s'est un peu modifié par l'impossibilité de reconduire, de part et d'autre, un certain nombre de clichés. ».

Marcelo Otero (Otero 2005).

À l’instar des associations de parents d’enfants autistes, l’Aftoc semble s’inscrire dans un mouvement de promotion des méthodes cognitives et comportementales. Cette promotion contribue, dans une certaine mesure, « à façonner les politiques publiques, la promotion de

certaines modalités de prise en charge, le développement de certaines orientations de recherche et la déqualification d'autres » (Otero 2005). Cette déqualification des autres

techniques pourrait même aboutir à leur extinction :

« Cette promotion et la large diffusion de certains discours en neurobiologie ou en génétique psychiatrique apparaissent comme des tentatives de reléguer les approches psychanalytiques à un passé révolu. Ce type de controverse, bien connu des sociologues des sciences, nous confronte à un problème de traduction, de vision et de compréhension du monde. ».

Par rapport à cette controverse entre TCC et psychanalyse, François, le Président de l’Aftoc, propose sa vision et sa compréhension du monde :

« La thérapie comportementale c’est une mécanique comme une montre suisse. La clinique, c’est comme une montre suisse donc il faut quand même des bons spécialistes pour savoir mettre à l’heure et réparer, ce qui est assez rare. Au niveau mondial, c’est très rare. Il y a des pays où il n’y a personne. On reçoit des mails d’Algérie…

Alors c’est une psychothérapie active. Pourquoi c’est rare ? On peut se poser la question. Moi, j’ai une réponse à ça, ce n’est peut-être pas la bonne. Jusqu’alors, la psychologie a été extrêmement reliée à quelque chose d’assez littéraire et passif, où le mouvement, le comportement étaient détachés. Là où la psychanalyse, la psychologie étaient de la pensée cognitive : de la pensée, du conscient, du Moi, du Ça, du tout ce qu’on voudra mais ce n’était pas lié au geste, faire quelque chose. Quand Freud parle de la névrose des obsessions, il ne parle pas des compulsions, ça ne l’intéresse pas. Les gens qui vont vers la psychologie ne sont pas dans une approche physique des choses. Ils sont dans une approche intellectuelle, littéraire et finalement assez passive. Donc la thérapie comportementale est une psychothérapie active, qui demande à ce que le thérapeute bouge, se lève de son bureau, aille dans la rue avec le patient, aille chez lui éventuellement. Il lui demande de faire, il lui demande de l’activité, il lui demande de l’action. Ça, c’est quelque chose qui n’est pas dans l’esprit des gens qui se motivent à la psychologie parce qu’en France, le cadre a été formaté. On a dit, « La psychologie c’est ça. Et

puis ça, non, ça c’est autre chose, ça c’est de la neurologie, c’est du mouvement, on n’en parle pas. ». C’est une question de tempérament. Le psychologue

comportementaliste, normalement, doit aimer bouger, descendre les escaliers, être debout à côté de son patient et non pas assis en face à face. C’est vraiment un formatage. À mon avis, les psychologues qui entrent en formation aujourd’hui n’ont pas cette image-là. Ils ont une autre image. La pratique de la thérapie comportementale est rare. Il y a beaucoup de gens qui se forment à la thérapie comportementale en s’arrêtant à l’aspect théorique. Ça les a nourri psychologiquement, ça les a nourri intellectuellement. Dans l’imaginaire un médecin généraliste, un psychiatre, un psychologue reste derrière son bureau. Il se lève deux minutes pour prendre la tension. Dans l’image, voir quelqu’un sortir, c’est quelque chose déjà de particulier. Alors que la psychothérapie, elle peut…

elle doit même, en thérapie comportementale, elle DOIT être en dehors du cabinet. On n’a pas peur des choses, nous. ».

Mais alors, quelle est ta position par rapport à la psychanalyse ?

« Personnellement, pour moi, la psychanalyse se base sur un principe de relation ritualisée. Effectivement, il y a une volonté de rituel, avec un cadre, un divan. Il y a du rituel dans tout ça ! Et c’est ce qui à mon avis apporte autant que bien d’autres systèmes relationnels. Après, ça dépend de l’implication de la personne, de sa motivation. Si elle est motivée et attirée par ce concept, soit parce qu’elle a beaucoup lu là-dessus, soit parce que son environnement intellectuel le lui permet ou si tout simplement le simple fait de s’exprimer et de parler est pour elle bénéfique, voilà, c’est la psychanalyse, comme d’autres choses, comme une conversation de bistrot si un temps soit peu, la personne en face écoute bien. Toutes les conceptions rattachées à ça, pour moi c’est un mouvement. Il y a un type qui a dit « on se réunit » et il a formalisé le truc et « on va se réunir tous les

mardis et on va discuter ». Après, il y en a un qui a dit « ah ouais, ouais, ouais ».

Et puis il y en a un qui a dit « non, moi c’est plutôt comme ça »-« dehors ». C’est vraiment un groupe, comme dans des groupes artistiques, ou n’importe quel groupe. En fait, ça a construit quelque chose pas forcément vrai, pas forcément faux. Ça a construit quelque chose. Ça en a fait une matière, certainement une matière à réflexion mais qui finalement pour moi, est autre chose que de la thérapie. Ça peut faire du bien comme ça peut détruire, ça dépend des gens, comme n’importe quel autre système un peu théorisé. Après, qu’il y ait des gens qui aillent mieux avec, certainement, c’est possible ; qu’il y ait des gens qui aillent moins bien avec, c’est possible ; qu’il y ait des gens qui n’avancent pas, ça c’est évident et ça, on en voit tout le temps. On ne peut pas demander à quelqu’un qui a fait dix ans de psychanalyse qui a dépensé du temps de l’argent, une certaine énergie, de dire « ça ne m’a servi à rien ». D’abord, je ne pense pas qu’il aura la franchise de le dire et finalement, il en retirera toujours quelque chose, ne serait-ce que pour l’aspect ritualisé qui l’a peut-être, à un moment donné, structuré. Parce qu’il devait aller tous les jours à tel endroit et que même ce tout petit rien, semaine après semaine, ça structure. Ça structure une vie,