Exposition de photos

Pour l’instant, nous prévoyons donc de faire des séances d’IRM à nos patients durant lesquelles ils peuvent se reposer, allongés « paisiblement ». Ils peuvent en profiter car ça ne va pas durer ! Ils vont aussi participer activement à la recherche. Enregistrer l’activité de leurs cerveaux sans rien faire ne nous suffit pas. L’Ingénieur, spécialiste de la psycho- expérimentation, m’explique qu’on peut aussi faire des choses fonctionnelles à nos patients, de l’IRMf.

À quoi correspond ce petit f ? Voici la définition la plus rapidement accessible, à tous, grâce à Wikipédia :

« L’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) est une application de l'imagerie par résonance magnétique permettant de visualiser, de manière indirecte, l'activité cérébrale. Il s'agit d'une technique d'imagerie utilisée pour l'étude du fonctionnement du cerveau. Elle consiste à enregistrer des variations hémodynamiques (variation des propriétés du flux sanguin) cérébrales locales minimes, lorsque ces zones sont stimulées. »

C’est donc notre mission : stimuler des zones cérébrales. Comment est-ce qu’on stimule des zones cérébrales ? Les chercheurs sont très créatifs. Je me suis donc inspirée des situations qu’ils ont déjà expérimentées. À titre d’exemple, je propose de présenter quelques conditions qui ont visiblement (oui, grâce à l’IRM, on le voit) excité des zones précises des cerveaux des patients. Ces expérimentations nous renvoient à une représentation implicite d’une bijection entre tâche et zone.

Certains chercheurs adoptent des positions plutôt classiques et proposent aux patients atteints de TOC d’effectuer des tâches de go / no-go (Roth, Saykin et al. 2007) ou des tests de

Stroop46 (Nabeyama, Nakagawa et al. 2008) lorsqu’ils sont scannés. D’autres imaginent des

stimulations adaptées aux spécificités des patients atteints de TOC, selon des modalités sensorielles variées : tactiles, auditives et/ou visuelles.

46 _{Un exercice dans lequel on demande de donner la couleur de mots écrits avec des encres différentes. Visant à} tester les capacité de contrôle cognitif, on introduit une condition particulière dans laquelle les mots écrits sont eux-mêmes des noms de couleur. Lorsque le mot et l’encre ne correspondent pas, on observe un ralentissement de la réponse des sujet.

Kim et ses collaborateurs (Kim, Kim et al. 2010) conçoivent une tâche de réalité virtuelle où les patients sont invités à naviguer à travers un environnement virtuel grâce à un joystick. Dans cet environnement, ils peuvent par exemple se déplacer dans une maison dans laquelle ils sont autorisés à vérifier librement, comme ils le feraient dans le monde réel. Ça paraît presque ludique !

Mataix-Cols et ses collaborateurs (Mataix-Cols, Wooderson et al. 2004) ajoutent une modalité auditive à leur paradigme. Ils montrent aux patients des photographies :

1) de scènes répugnantes (ex : corps mutilés), 2) de scènes neutres (ex : meubles),

3) de scènes en lien avec les principaux symptômes du TOC : la contamination (ex : toilettes public), le lavage (ex : cendrier), la vérification (ex : appareils électriques), et l’accumulation (ex : vieux journaux).

Avant de voir ces photos, les sujets-patients entendent un enregistrement vocal préenregistré leur demandant d'imaginer qu’ils sont dans certaines situations. Lorsqu’il regardent les scènes en lien avec leurs symptômes, ils entendent des instructions comme : « Imaginez qu'il faut que

vous soyez en contact avec ce qui est montré sur les photos suivantes sans vous laver après » ; « Imaginez que vous n’êtes pas sûr d’avoir éteint ou verrouillé les objets suivants et il est impossible pour vous de revenir en arrière » ; « Imaginez que les objets suivants vous appartiennent et que vous devez les jeter pour toujours ».

Après chaque série de photos, ils entendent une question également préenregistrée : « Quel

est votre niveau d’anxiété ? » afin d’évaluer leur anxiété sur une échelle de 0 (aucune

inquiétude) à 8 (anxiété extrême).

Cottraux et ses collaborateurs (Cottraux, Gerard et al. 1996) imaginent des scénarios basés uniquement sur des stimulations verbales. Ils regardent comment les patients réagissent à des affirmations telles que : « Vous pouvez provoquer la mort d'un de vos parents ou de quelqu'un

que vous aimez par un geste incontrôlé ou une pensée ».

D’autres auteurs (Marks, Mataix-Cols et al. 2003) ont plutôt l’âme de producteurs, ce sont les patients qui deviennent les scénaristes. Chaque patient doit écrire trois synopsis dont il est le héros. Il doit s’imaginer dans des situations neutres, angoissantes et dans lesquelles il a envie de ritualiser (autorisé ou non par les auteurs). Par exemple, l’un des patients élabore une première intrigue où il ne peut pas assouvir son envie de ritualiser : « Je marche dans la rue et

je pense que j’ai laissé un objet à la maison dans une mauvaise position, je ne peux pas y retourner pour le changer de place, j’ai l'inquiétude que ma famille va mourir ». Puis, il

conçoit une autre scène où il lui est possible d’effectuer son rituel : « J'ai hâte de rentrer à la

Caleb et ses collaborateurs (Adler, McDonough-Ryan et al. 2000) préfèrent la modalité sensorielle tactile, ils exposent les patients à des stimuli « inoffensifs » et « provocateurs ». Les auteurs précisent que les stimuli « provocateurs » sont individualisés et qu’ils ont été conçus par le sujet et un psychologue ou un psychiatre pour assurer une provocation des symptômes légère ou modérée. Par exemple, ils ont scanné un patient avec des obsessions de contamination et des compulsions de lavage en lui demandant de tenir un tissu propre (stimulus « inoffensif »), puis un tissu qu'il croit contaminé (stimulus « provocateur »).

En m’inspirant de toute cette littérature excitante, à mon tour d’imaginer une tâche qui stimule des zones cérébrales chez mes patients. Quelles zones cérébrales stimuler ? La zone du TOC de vérification.

Moi, ce que je voudrais voir dans le cerveau des patients, c’est si la zone de la vérification va

mieux après la thérapie (et six mois après), si elle ressemble plus à celle des gens dits sains ou

normaux. Et puis, dans un monde idéal, cette zone serait encore plus normale après la thérapie pour les patients ayant suivi mon traitement innovant, ce qui permettrait de donner à voir sa plus grande efficacité.

L’une des façons de voir ça, c’est de faire de la provocation de symptômes. Ça ne paraît pas très sympa, dit comme ça, de provoquer des symptômes chez des patients atteints de troubles sévères. C’est pourtant ce que font beaucoup d’études qui ont reçu l’aval de comités d’éthique exigeants (comités souvent composés de patients). Apparemment, les patients ne vivent pas si mal ces expériences provocantes.

Il faut donc que je choisisse la modalité et le support de ma provocation : audio, vidéo, photo… Mon activité au labo devient presque artistique, chouette ! Pour définir quelle est la modalité la plus pertinente, la plus adaptée au vécu des patients atteints de TOC, je décide de sortir de mon bureau, de laisser ma pile d’articles et d’aller voir ceux qui doivent mieux savoir : les patients. Oui, là j’élabore un protocole très biomédical et pour l’instant je suis principalement en contact avec divers spécialistes gravitant dans l’univers des big-

neuroscientifiques.

Mais si vous vous rappelez, je suis ici dans le cadre du Picri (le partenariat Institution- Citoyens). Il est donc temps que j’aille rencontrer nos partenaires de l’Aftoc, les patients. Je crois au concept de patient-expert et je suis contente de participer à une étude où les chercheurs ne restent pas derrière leur paillasse. Là, les chercheurs, c’est moi, je n’ai même pas de paillasse mais je vais à la rencontre des patients pour de vrai. Ce partenariat a du sens, il n’est pas une formule rhétorique permettant d’être politiquement correct.

En février et en avril 2009, j’interviens donc à Sainte-Anne, dans des groupes de paroles de patients et de proches membres de l’Aftoc. J’ai avec moi mon power-point (oui, je me

socialise petit à petit dans l’univers des big-neuroscientifiques et je m’approprie leurs outils) pour leur présenter l’objectif de ma recherche : « Évaluer l’efficacité clinique en TCC du TOC

d’un outil psychopédagogique novateur ». Je ne suis pas une scientifique sauvage aussi, j’ai

au préalable pris mon temps pour « recontextualiser » la recherche dans le cadre du partenariat Picri et expliquer ce qu’était « l’outil psychopédagogique novateur » illustré par quelques diapositives :

Première image Deuxième image

Est-ce qu’elles sont identiques ? Possibilité de vérifier Vrai/faux

Feed-back

J’explique ensuite qu’on veut tester l’efficacité du traitement innovant notamment grâce à l’IRM ; qu’on veut essayer de comprendre ce qui se passe dans leur cerveau quand ils sont confrontés à leurs obsessions ou à leurs rituels en créant une tâche de provocation de symptômes.

Je suis donc là pour avoir leur avis : « votre avis nous intéresse ». Je leur demande ce qui leur semble le plus pertinent : voir une photo en lien avec leurs symptômes de vérification issue d’une quelconque base d’images avec un petit scénario, ou une photo « maison » prise par eux, chez eux ? Je distribue aux membres de l’association des feuilles avec une liste de scénarios que j’ai imaginé, afin de savoir, ce qu’ils pensent, eux :

Imaginez que nous vous présentons des images associées à ces petits scénarios, indiquez votre niveau d’angoisse de 0 à 10 :

« Imaginez que vous êtes dans votre escalier et qu’il y a un bruit. Il se peut que quelque chose soit certainement tombé de votre poche… »

« Imaginez que vous arrivez chez des amis et que vous entendez à la radio qu’il y a un incendie dans votre quartier car quelqu’un a oublié d’éteindre le gaz… »

« Vous êtes partis pour le week-end, êtes-vous sûr qu’aucun appareil n’est resté branché chez vous ? » « Vous deviez envoyer un document important, avez-vous écrit la bonne adresse ? »

« Si vous avez des suggestions, ou des critiques, elles sont les bienvenues »

Je ramasse les copies, et je rentre au labo. L’idée des photos « maison » a bien plu aux patients. En revanche, mes velléités de scénariste tournent court. Je gratte à la porte d’Albert, l’Ingénieur, pour lui demander de m’aider à réaliser ma tâche de provocation à moi, en utilisant les photos de mes patients. Car je veux créer une tâche qui ne soit pas du prêt à porter mais du sur-mesure. Sauf que je ne connais pas les rudiments qui me permettent de bâtir ça dans les règles de l’art : j’ai donc besoin de mon bon génie.

Il m’explique que je ne peux pas juste faire un pêle-mêle avec les photos-maisons. Il faut respecter certaines règles pour qu’on puisse voir quelque chose à l’imagerie. Déjà pour voir l’effet cérébral produit par ces photos-maison, il faut voir ce qui se passe (ou pas, justement) quand les sujets (les patients sont devenus des sujets) regardent d’autres photos. Pour que notre boîte à provoquer des symptômes soit f-fonctionnelle, Albert ajoute donc sur la liste des fournitures des photos « neutres » et des photos en lien avec les vérifications « classiques » des patients atteints de TOC.

À moi, la psychologue, de définir ce qu’est une vérification classique. Je consulte donc deux autres collègues psychologues à qui j’explique la situation : il nous faut identifier des thématiques de vérification qui puissent être évocatrices pour une majorité de patients. Nous

arrivons à un consensus autour de cinq catégories d’objets : matériel électrique, gaz, robinets, portes et fenêtres. Je collecte donc une centaine de photos en lien avec ces cinq thèmes de vérification et une autre centaine de photos neutres.

Je demande ensuite à huit patients atteints de TOC de vérification (indépendants de l’étude) de catégoriser ces images comme « neutres » ou « anxiogènes ». J’ai à l’idée que ce qui est « neutre » pour moi, ne l’est pas nécessairement pour eux.

Et je ne me trompe pas, les photos de crayons et de cahiers, par exemple, qui me semblaient inoffensives sont considérées par mes patients-cobayes comme anxiogènes. Grâce à leur évaluation, je sélectionne finalement 60 images bien neutres (musique, sport, chaussures…) et 60 images bien en lien avec la vérification. Il est évident que le caractère bien neutre de mes photos est relatif et qu’on ne peut pas s’abstraire de leur contextualisation individuelle. Quel sens ont-elles pour chaque sujet (pensant) à un temps t ?

J’ai récemment montré l’une de ces photos « neutres » à des sujets « sains » et je leur ai demandé : « À quoi pensez-vous et/ou quelles émotions ça vous fait ? ». Voici la photo, et leurs réactions :

Noémie : « Pause. Italie. Moment de détente, de réflexion. » Anne : « L'hiver. »

Juliette : « Un café acide qui ne me fait pas envie à cause de la couleur de la tasse, beurk ! »

Adeline : « Instant végétatif de réflexion solitaire, quel gâchis je ne prends pas de sucre. »

Andréa : « Détente, café en terrasse, soleil, lunette. »

Cette extrapolation du caractère neutre des images à partir de l’évaluation de huit patients et applicable à tous les autres durant une période de neuf mois est donc sauvage, j’en conviens. Elle compte au nombre des biais méthodologiques que nous acceptons comme un moindre

mal. Nous aurions pu aussi décider de sélectionner des images neutres choisies sur mesure par

et pour chaque patient, mais nous nous serions alors heurtés à d’autres biais méthodologiques. Dans ce cas de figure, les photos neutres « faites maison » auraient été trop contextualisées, pas assez standardisées, leur genre « neutre » moins bien contrôlé. Nous préférons donc privilégier la dimension sensible à la dimension spécifique dans le choix de nos items.

Albert crée donc un programme dans lequel il organise toutes ces images soigneusement sélectionnées, de sorte qu’elles apparaissent dans un certain ordre, de façon fortuite mais équilibrée, pour chaque patient et entre les patients (intra et inter-sujets). Dans son programme, il doit pouvoir intégrer les « photos-maison » de chaque patient que l’on ajoute dès que possible, parfois juste avant la première séance d’IRM.

Cette opération nécessite donc une souplesse dans la programmation de la tâche et dans notre organisation. Les patients doivent également accepter de se prêter au jeu et prendre en photo quinze objets de leur environnement qui déclenchent leurs obsessions ou leurs rituels. Ils peuvent ensuite m’apporter leurs clichés développés, sur clef USB ou par mail selon leur préférence, afin que cette opération soit la moins contraignante possible pour eux.

Ensuite, je redonne la main à l’Ingénieur, à lui de mettre en scène ces photos, en respectant les normes de ses pairs les psycho-expérimentalistes, en terme de temps de présentation des photos, nombre de fois où elles sont présentées, randomisation des blocs de nos trois genres d’images. Les sujets ne vont pas seulement regarder ces photos, ils vont aussi devoir exprimer ce qu’ils ressentent. Le dispositif psycho-expérimental que l’on co-construit ne permet pas de développer une dimension vraiment qualitative de ce ressenti qui se limite donc à une cotation sur une échelle d’anxiété.

Là, j’ai une vraie discussion avec Albert. Nous choisissons, ensemble, cette échelle d’anxiété. Nous nous demandons s’il est préférable d’utiliser une échelle visuelle analogique ou une échelle de Likert, et dans ce cas sur combien de points ?

Nous optons pour l’échelle de Likert sur quatre points. Nous, c’est quand même un peu plus

l’Ingénieur qui a davantage d’arguments pour choisir cette solution. J’aurais bien choisi une échelle sur cinq points permettant d’identifier une anxiété « moyenne », Albert, fort de son expérience, pense qu’il ne vaut mieux pas laisser cette possibilité aux sujets, afin de les inciter à se positionner.

Il est aussi sensible aux mots et propose de remplacer le qualificatif initial de notre tâche de « provocation » en tâche « d’exposition » aux symptômes. Voici donc ci-dessous la présentation officielle de la tâche à l’INSERM :

Passation d’une tâche d’exposition aux symptômes (20 min)

Il s’agit de présenter aux sujets des photographies en lien avec leurs obsessions de vérifications. Ils visualiseront ainsi trois sortes de photographies : 15 neutres, 15 en lien avec la vérification (fenêtres, robinets…), 15 photos prises chez eux directement en lien avec leurs vérifications.

Ces 45 images leurs seront présentées deux fois, divisées en 5 sets de 9 images (3 neutres, 3 vérifications, 3 personnelles). Après chaque petit bloc de 3 images, les patients indiqueront leur niveau d’anxiété sur une échelle de 0 à 5.

Images neutres Niveau Images vérification Niveau Images personnelles Niveau d’anxiété d’anxiété d’anxiété

5 sets de 9 images vues 2 fois

Afin d’être sûrs que les patients comprennent ce que nous attendons d’eux lors de la tâche, nous écrivons une consigne simple et claire. Elle ne figure pas dans le protocole destiné à l’INSERM. C’est un document pour nous, notre cuisine interne. Il nous permet également de garantir une plus grande homogénéité dans ce que nous disons aux patients lorsqu’ils viennent participer à leurs évaluations. Le contexte et la façon de présenter la tâche ont une influence sur son déroulement, aussi, nous voulons essayer de standardiser cette procédure pour minimiser ces biais.

Consigne pour les patients :

« On va vous présenter une série d’images. Essayez d’imaginer si possible que vous êtes confrontés aux situations et objets que vous voyez en photo. Après chaque image, on vous demandera d’évaluer

Anxiété ? 0 1 2 3 Anxiété ? 0 1 2 3 Anxiété ? 0 1 2 3 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5 0 1 2 3 4 5

l’anxiété que vous ressentez de 0 (pas du tout) à 3 (beaucoup). Vous ne devez pas répondre pendant que l’image est à l’écran mais seulement après qu’elle ait disparu, quand vous voyez apparaître à l’écran la question « Anxiété ? » sur un fond noir.

Il s’agit de répondre le plus spontanément possible, assez rapidement. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses.

Après une première série d’images, nous ferons une petite pause d’une ou deux minutes puis nous répéterons l’exercice avec une deuxième série d’images. Chaque série dure environ 10 minutes. Ne soyez pas étonné : les images des deux séries sont identiques mais dans un ordre différent et certaines de ces photos sont celles que vous m’avez fait parvenir que vous avez prises chez vous.

On commencera par un entraînement avec quelques images pour que vous puissiez vous familiariser avec l’exercice.

Est-ce que vous avez des questions ? ».

Comme on a un patient dans l’IRM, il faut en profiter. Nous pouvons lui faire faire plein de tâches. Oui, mais là, nous avons déjà prévu qu’il reste 40 minutes dans l’IRM (Anatomie = 10 min / Resting-state = 10 min / Tâche « Provoc » = 20 min en étant optimiste), en lui montrant un tas d’images angoissantes… Il peut bien rester 20 minutes de plus. Nous optimisons notre patient. Pour qu’il entre dans l’IRM, cela suppose un long travail en amont de rédaction du protocole de recherche biomédicale, d’allers-retours avec différentes instances de CPP et autres comités d’éthique avant d’avoir l’autorisation de l’INSERM, de mettre enfin notre patient dans l’IRM…

Donc maintenant qu’il y est… il y reste ! Et puis, c’est comme une forme de troc. C’est dans le « contrat » que le patient est libre ou non d’accepter, s’il est d’accord, il signe le « Formulaire d’information et de consentement », il accepte alors de faire toutes nos tâches. Cette notice de consentement formalise un système d’échange social où chacun peut y trouver un bénéfice. D’ailleurs, c’est écrit dans le formulaire pour les patients :

Bénéfice lié à la recherche

Une meilleure compréhension du TOC et des bénéfices de sa prise en charge. La TCC est une technique qui a prouvé son efficacité dans la diminution des symptômes du TOC. Il est ainsi possible que vous ayez moins de symptômes à la fin de la thérapie.

Nous, nous fournissons au patient trois mois de TCC gratuite dans un hôpital de renom, avec les meilleurs psychologues experts de la TCC et experts de leur trouble. Eux, ils participent à La recherche (en l’occurrence la nôtre !), à l’avancée des connaissances. Cette participation prend la forme de quelques heures passées dans un tube d’IRM à faire des tâches que nous, on