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POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE TOC

II. Ce que je prévois de faire

1. Façonnage d’un protocole de recherche biomédicale

1.2. Pourquoi doit-on évaluer les psychothérapies ?

« C'est foutu. Faut être conscient, quoi ! C'est fini, la psychiatrie ! Maintenant, c'est protocole et compagnie ». Collectif des 39. 31

L’objectif du protocole est d’évaluer l’efficacité d’un traitement innovant en TCC du TOC grâce à l’imagerie. Pourquoi fait-on ça ? Pour accorder une seconde vie à la tâche-outil de ma Médiatrice culturelle et la rentabiliser, certes, mais ce n’est quand même pas juste une lubie. Selon Hacking (Hacking 2008), « Les idées n’existent pas dans le vide. Elles existent à

l’intérieur d’un contexte social. Appelons matrice ce à l’intérieur de quoi une idée, un concept ou une espèce se forme. ». Quelle est donc la matrice qui fournit la structure, et qui

façonne la logique actuelle d’évaluation des psychothérapies ?

Je cherche ici à contextualiser la genèse du protocole de recherche que j’ai élaboré. Le contexte politique, économique et social actuel de l’évaluation des thérapies constitue le fond, dont j’avais connaissance, mais dont je n’avais pas vraiment conscience. Ce n’est que récemment, suite à la rencontre avec mon nouveau Directeur de thèse, Gabriel, et en adoptant un regard de sociologue, que ce fond m’est apparu comme une structure invisible hautement déterminante dans le processus d’élaboration de mon protocole et des résultats obtenus. Pour essayer de mieux voir ce fond vivant, je m’appuie sur des citations, une interview de François, le Président de l’Aftoc, mais également sur des documents actuels émanant d’un collectif

31 collectif des 39, appel à un rassemblement pour un meeting le 17 mars 2012.

Le collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, est le point de rendez-vous de tous ceux qui souhaitent contribuer a la promotion du soin psychique, de l'accueil de la folie et refusent les projets sécuritaires qui font du malade une personne qu’il faut enfermer http://www.collectifpsychiatrie.fr/

associatif afin de saisir une dynamique sociale qui est véritablement « en action », sous nos yeux.

J’ai récemment interrogé François, le Président de l’Aftoc, pour savoir ce qu’il pensait de l’évolution de la conception de ce qu’on appelle aujourd’hui TOC, anciennement appelé névrose obsessionnelle. Après une très brève description de ce glissement sémantique (cf. chapitre « pourquoi un toc et pas un cloug ? »), le Président de l’association évoque très rapidement et spontanément la thérapie comportementale, l’évaluation, l’efficacité et la recherche. Je pensais bien l’interroger plus tard au cours de l’entretien sur ces aspects mais il a devancé mes questions.

Ainsi, la conception du trouble, son destin, semble immédiatement lié à une (quasi unique) prise en charge thérapeutique (la TCC) et à son évaluation par la recherche. Le Président a un regard critique sur les motivations et les biais inhérents à l’évaluation de l’efficacité des thérapies dans le cadre d’une recherche qu’il distingue bien de la pratique clinique. Néanmoins il définit le TOC avant tout comme objet des thérapies comportementales qui deviennent objet d’évaluation et objet de recherche afin de prouver leur efficacité.

« On s’aperçoit au niveau des thérapies comportementales, celles qui ont été un tant soit peu évaluées, on s’aperçoit que dans le cadre de recherche, et ça depuis les années 1950, en règle générale, sur des thématiques comme le lavage ou la vérification, qu’il y a toujours une efficacité très claire et très nette, dans le cadre d’une recherche. C’est moins évident dans la pratique. Ce que je comprends aujourd’hui, c’est que les thérapeutes cherchent de nouveaux moyens, la thérapie comportementale s’affine au fil des années. Si dans les années 50 on pouvait soigner un TOC très sévère avec une équipe de quatre personnes, 24h/24h, dans son appartement, dans le cadre d’une recherche et que ça fonctionnait à 98%, aujourd’hui on évalue les choses différemment. Aujourd’hui, on dit : « Ok,

d’accord, ça marche, mais dans la pratique, comment on fait ? » C’est la nouvelle

évolution. Alors, on peut trouver d’autres thérapeutiques, alors il y a des chercheurs qui s’axent plus sur les cognitions, d’autres plus sur le comportement, et puis d’autres qui vont essayer d’adapter leur travail au quotidien sur des critères qui nous concernent très directement, qui sont les critères pour le praticien de temps et d’efficacité. Comment je peux appliquer une thérapie en fonction des moyens financiers du patient et du nombre de patients que j’ai ? Et là, c’est un tout autre travail. Ce n’est pas un travail qui est envisagé par la recherche mais par

les praticiens. La recherche va étudier l’efficacité, et pas forcément l’efficacité dans le quotidien des gens par rapport à leurs moyens et par rapport aussi à la résistance des TOC. Actuellement il y a des recherches par rapports au TOC résistants : on est dans un cas de figure qui est encore à défricher largement. C’est-à-dire que vous avez les thérapies et puis la stimulation cérébrale profonde. Et quand on dit, bien tout ça, ça ne marche pas, hop, on passe à la suivante. Or, la thérapie comportementale, dans les formes résistantes de TOC, c’est toute une histoire qui est encore en friche. On a encore beaucoup de choses à découvrir : Comment on peut gérer la thérapie comportementale ? Comment on peut la rendre plus efficace ? Pourquoi n’est-elle pas assez efficace ? C’est-à-dire, à mon avis, les problèmes du médicament… Pour beaucoup de personnes qui souffrent de TOC, le médicament n’est pas assez efficace, c’est clair. »

Comment tu expliques cette différence d’efficacité des thérapies entre la recherche et la pratique ?

« Cette différence d’efficacité, c’est que dans le cadre d’une recherche, d’abord, tout le monde est motivé. Ça, c’est le biais de toutes les recherches. C’est le premier biais, le biais de la motivation. Donc, déjà ce biais là est important dans l’efficacité même entre une recherche et « pas une recherche ». Un praticien qui a vingt patients, avec des plus ou moins sympas, plus ou moins difficiles, plus ou moins contraignants, il n’aura peut-être pas la même motivation. Sa motivation va peut-être s’émousser au fil du temps, alors que dans une recherche on va tout faire pour pas que ça s’émousse. ».

TOC=TCC=EFFICACITÉ. Le discours du Président de l’Aftoc témoigne d’une construction

logique linéaire allant de la pathologie à l’évaluation de son traitement. Dans cette perspective, le TOC est rétro-défini par le traitement. De même, le genre « TOC résistant » émerge comme une catégorie à part, elle aussi définie en fonction de son rapport au traitement (auquel elle « résiste »). Quand François pointe les biais inhérents à l’évaluation de l’efficacité d’un traitement dans le cadre d’une recherche standardisée, il évoque implicitement les facteurs communs de l’efficacité des thérapies, telle que la motivation du thérapeute et du patient. On sent dans son discours que la motivation a une influence positive sur l’efficacité du traitement. Or, le système d’évaluation actuel est destiné à évacuer la subjectivité de l’expérimentateur et du patient, la motivation (pour reprendre cet exemple) est actuellement rangée dans la boîte

des « biais méthodologiques » que les chercheurs s’emploient généralement à supprimer, pour voir les vraies choses qu’ils évaluent. Mais n’est-ce pas là les vraies choses ? Hermant (Hermant 2006) questionne le statut de la subjectivité lors de l’évaluation des psychothérapies. Elle invente même un nouveau mot :

« Subjectivité… mais le mot ne convient pas forcément. C’est je pense un mot

trop petit pour contenir tout ce que je veux mettre dans ce mot là, donc je propose un nouveau mot : la nousjectivité. La nousjectivité, c’est ce qui qualifie la présence du collectif qui déborde — comme le lait bouillant — Le problème, c’est que tout ce qui constitue ce que je propose d’appeler la nousjectivité est précisément rejeté par la psychologie comme autant de biais méthodologiques ».

Il semble qu’on puisse repérer ici un paradoxe. En thérapie, comme dans la vie, l’homme est immergé dans un contexte particulier, or la méthodologie d’évaluation des thérapies vise à décontextualiser la situation thérapeutique au nom du principe de standardisation. Ce faisant, ne détruit-on pas l’objet même que l’on regarde ? Pour Roth et Fonagy (Roth and Fonagy 2005), la recherche en psychothérapie change nécessairement et de façon inévitable la nature de la thérapie qu’elle évalue. La quantification requiert un compromis entre les procédures cliniques et les inférences scientifiques. Une réflexion claire sur l’applicabilité des résultats de ces recherches nécessite une prise de conscience de ce compromis. Nous pouvons donc nous demander comment interpréter des résultats obtenus lors d’une évaluation qui supprime un certains nombre d’éléments déterminants dans le processus thérapeutique.

Le discours du Président de l’Aftoc peut s’entendre comme un indice du contexte social et politique actuel qui prône l’efficacité. Il s’agit aujourd’hui d’ordonner les thérapies par ordre d’efficacité. Cette logique est sous-tendue par toute une langue et une grammaire qui génèrent et structurent un ensemble de pratiques dans le champ de la psychopathologie. Ainsi, une nouvelle expression apparaît dans le glossaire de la psychiatrie : la santé mentale. La santé mentale ainsi nommée devient la principale mission de la psychiatrie (circulaire de 1990).

« On emploie les expressions « souffrance psychique » et « santé mentale » à tout

bout de champ non parce que les gens vont plus mal qu'auparavant (…), mais parce qu'elles sont socialement attendues: « ces expressions collectives, [...] ce sont comme des phrases et des mots. Il faut les dire, mais s'il faut les dire c'est parce que tout le groupe les comprend. [...] On se les manifeste à soi en les

exprimant aux autres et pour le compte des autres ».

Alain Ehrenberg (Ehrenberg 2005).

La santé mentale implique des bouleversements économiques, sociaux, politiques et culturels qui redessinent un champ d’action plus large de la psychiatrie. Selon Ehrenberg la psychiatrie « médicale » hospitalo-centrée mute vers une psychiatrie « régie par une problématique de

santé publique intégrant les dimensions sociales et médico-sociales pour une meilleure prise en charge de la pathologie mentale ». Ce qui soulève une question : Qu’entend-t-on par

« meilleure prise en charge » ? La psychiatrie, mais pas seulement elle (tout le champ médical et paramédical, hospitalier ou libéral est peu ou prou concerné) a besoin de normes, d’étalons pour définir ce qu’est une « meilleure prise en charge ». Pour Castel (Castel 2010), ce recours actuel à la norme est épistémologiquement un fonctionnalisme. Il permet de structurer les pratiques et d’assurer la garantie de la qualité des soins proposés. C’est notamment l’objectif d’instances telles que la Haute Autorité de Santé (HAS). Cependant cette volonté affichée aboutit à une logique normative très controversée qui s’inscrit dans une matrice éminemment politique.

« La HAS démontre la variabilité de sa foi dans l’Evidence Based Medecine

qu’elle prétend promouvoir. En quelques traits de plumes, elle vient confirmer ce que beaucoup redoutaient : derrière la prétendue objectivité des méthodes de l’évaluation, le règne d’un arbitraire économique, politique ou idéologique qui ne doit rien à la science. ».

Michel Botbol32

L’évaluation des psychothérapies est au cœur de polémiques actuelles. De nombreux professionnels ont une réaction d’opposition à cette logique. Cette opposition se manifeste sous forme sociale, par exemple, par la création d’instances sociales : un collectif et d’actions sociales, des meetings. Il semble particulièrement pertinent, pour comprendre les enjeux de l’évaluation des psychothérapies, de se pencher sur les arguments de contestation. Voici donc ci-dessous deux mails du « collectif des 39 » rédigés dans un contexte d’élections présidentielles, qui engagent à réfléchir sur la logique sous-tendue par la démarche

32 Éditorial La lettre de Psychiatrie Française N°206, mars 2012. Michel Botbol dénonce la condamnation par la HAS du packing (une thérapie utilisée dans l’autisme) avant même que les études cliniques menées sur le sujet ne fussent terminées.

évaluative :

De : Lettre d'information du collectif des 39 Envoyé : mardi 28 février 2012 23:19 À : Margot

Objet : Le meeting est dans moins de 3 semaines !

La pratique soignante, ne peut pas être standardisée, protocolarisée,

normée, référencée à des « normes qualité » comme des objets, ou des produits de consommation, promue comme tel par les procédures d’évaluation, d’accréditation. (…) Nous leur expliquerons qu’ hélas la Haute autorité de santé (l’H.A.S.), à travers ses conférences de consensus, de recommandation ou de processus de certification, tente de faire appliquer des conceptions opposées et étrangères à ce qui fait le

fondement de nos pratiques cliniques.

Nous leur démontrerons que les pratiques évaluatives prônées par L’H.A.S. tentent

d’exclure la dimension psychopathologique du champ de notre discipline.

Nous leur dirons comment l’utilisation abusive et idéologique de découvertes

scientifiques récentes envahit le discours social ambiant, toujours en quête de

sensationnalisme, espérant des issues rassurantes aux inquiétudes de l’époque. Ces excès tentent de détourner les soignants, les patients et les familles des vrais problèmes auxquels nous sommes confrontés : pénurie de moyens, insuffisance de la formation, conception réductrice de la souffrance psychique.

De : Collectif des 39 À : Margot

Envoyé le : Lundi 12 mars 2012 21h50 Objet : Le programme complet du 17 mars

MEETING : Quelle hospitalité pour la Folie pour 2012 ?

Table ronde La Norme -

Les protocoles, les certifications, les évaluations ne nous laissent plus de répit. Ils sont censés protéger "l'usager" et guider les professionnels dans leurs actes vers le risque zéro, zéro pensée, zéro créativité, zéro liberté. Uniformité, homogénéité, traçabilité, tel est le programme que nous impose la Haute autorité sachante qui vient de se signaler par des prises de position qui ne cachent plus leur hostilité déclarée à une psychiatrie ouverte sur l'inestimable de la relation humaine" Restera-t-il alors encore un peu d'humain dans l'homme pour écouter l'inattendu ?

COMMUNIQUE : La Haute Autorité est tombée bien bas ! Une nouvelle tartufferie.

Tout ce qui ne peut être « évalué » dans l’immédiateté, dans la « preuve » par des chiffres, des statistiques, et qui se trouve en rapport avec l’inestimable du désir humain, se trouve ainsi invalidé explicitement par la HAS !

Nous nous trouvons sous le coup d’un « interdit professionnel » et d’une « police de la pensée » où il s’agirait de bannir tout un pan du savoir humain. Cet interdit s’applique de facto aux familles et aux patients qui seraient demandeurs d’une thérapie autre que celles recommandées par cette instance.

l’humain qui considère que tout homme ne peut en aucun cas se réduire à être un tas de molécules ou un objet à adapter ou à rééduquer.

Les recommandations, les accréditations, les protocoles et certifications nous imposent un carcan étouffant toute initiative soignante, l’envahissement d’une bureaucratie abêtissante, la mise en place d’un système à même de nous empêcher de soigner.

Ainsi après les ridicules recommandations de bonnes pratiques sur les TOC et la dépression, où tout référence psychopathologique est soigneusement évitée, L’HAS démontre à nouveau sa partialité, son incompétence, son pouvoir de nuisance.

En posant ces actes la HAS se révèle au grand jour comme l’instrument d’une idéologie implacablement réductionniste, dégradante et régressive.

C’est pour ces raisons que nous demandons aux candidats à l’élection présidentielle de se prononcer (entre autres) sur :

L’arrêt immédiat de tous les processus d’accréditation et de certification, des recommandations de “bonne pratique “ et “des conférences de consensus”, validés dirigés et imposés par l’HAS, dont l’objectif d’une mise en normes des pratiques, protocolisées et homogènes, est anti thérapeutique, destructeur des soins et constitue un obstacle majeur à des soins psychiques de qualité.

Aussi le meeting du samedi 17 Mars revêt-il une importance cruciale au cœur de cette campagne électorale. Les soignants, les familles et patients qui sont au programme, avec des scientifiques et des philosophes, vont expliquer les raisons de leur refus d'une instrumentalisation de la science. Nous réaffirmerons notre mot d’ordre d’arrêt de toute cette folie évaluatrice et normative.

Dans ces communiqués, les membres du collectif affichent leur volonté de s’inscrire dans une démarche participative en associant soignants, patients, familles, scientifiques et philosophes. Le collectif donne à voir l’opposition binaire de deux logiques : celle des cliniciens de terrain et celle des évaluateurs, alors que ces logiques devraient, selon le modèle proposé par la HAS, s’enrichir dans une dynamique d’amélioration permanente des référentiels, à partir de la pratique. Le collectif engage à être attentif, afin que ce projet ne dérive pas vers une perspective d’instauration rigide de procédures figées car « À défaut de cette participation

réelle de la communauté des praticiens eux-mêmes, le risque est grand d’aboutir à une prescription technocratique descendante de règles de fonctionnement qui ne soient plus corrélées à l’activité réelle de ceux qui sont censés les appliquer » (Thurin, Thurin et al. 2006).

Le collectif met donc en avant l’opposition de deux idéologies : c’est « l’Humain » des cliniciens versus « le tas de molécules » de la HAS. La première est humaniste, l’autre réductionniste, considérée comme anti-thérapeutique et opposée à la pratique clinique et psychopathologique. Ces deux conceptions sont sous-tendues par deux temporalités différentes. La première se développe dans un processus au long cours (le soin) tandis que la seconde s’inscrit dans l’immédiateté (le résultat). En terme d’évaluation, cette urgence du résultat immédiat se traduit par une préférence pour la pratique des thérapies brèves, plus vite

terminées, plus vite évaluables. Peut-on réconcilier ces deux idéologies ? Cela ne semble pas évident :

« On réclame aux médecins d’appliquer des protocoles objectivement validés et

universels ; mais on veut aussi qu'un traitement se plie aux particularités mêmes les plus singulières du patient. Inversement, chacun se confie volontiers à ceux qui lui promettent la prise en charge archipersonnalisée de ses malaises physiques ou moraux ; mais à la condition d'être protégé contre tout abus par la loi, et que rien d'anormal ne s'y produise jamais. ».

Pierre-Henri Castel (Castel 2012).

A contrario, ce qui n’est pas évaluable dans l’humain n’a pas de valeur, n’existe pas. À titre

d’exemple, la psychanalyse ne peut pas être évaluable en suivant ce raisonnement et ne peut donc pas être considérée comme efficace. Pour Castel (Castel 2006), une psychanalyse « réussie » a quelque chose d’intrinsèquement non repérable « on ne fait pas grand chose

d’utile, scientifiquement parlant, puisque la chance accordée au quidam d’être traité comme unique paralyse toute démarche inductive ». Il souligne que le format des études comparatives n’est pas adapté à la cure psychanalytique qui échappe à la définition médicale de la guérison visant à restituer un état antérieur, car la cure cherche, au contraire, à favoriser un processus de transformation vers de nouvelles directions possibles. Contrairement aux TCC qui ont une logique qu’on pourrait qualifier de « rétro-téléologique », qui sont projetées vers un but défini et possèdent une finalité de l’action, dans la démarche psychanalytique, « le

chemin se fait en marchant ». Il est donc difficile de prévoir où on va pouvoir évaluer celui

qui emprunte ce chemin. La psychanalyse « n’aurait rien à répondre, finalement, aux avis des

« experts » qui la condamnent comme une pseudo-science mâtinée d’imposture » (Castel

2006).

Le collectif dénonce cette logique tronquée aboutissant à une évaluation biaisée qui engendre selon lui des recommandations d’un point de vue thérapeutique qui s’apparentent plus à des

obligations. Il devient difficile pour les patients et les familles de se tourner vers d’autres

thérapies que celles ayant reçu le « label HAS ».

La santé mentale et son lot de « bonnes pratiques » s’inscrit davantage dans un mouvement de standardisation des soins psychiques, dans une politique qualifiée par certains de « gestionnaire » dans la mesure où elle tend à réduire le coût des soins.