La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue

Chapitre 5 : L’analyse des résultats

2. Les résultats de l’analyse de contenu

2.3. La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue

d’entrée en services et les services professionnels reçus par les participants. Cette section aborde maintenant le cœur de cette étude : elle vise à explorer la relation triadique entre les besoins mis en lumière par les participants, les facteurs de compromissions de ces besoins et l’aide reçue comme réponse. Huit différents types de besoins ressentis par les participants ont émergé de l’analyse de données : les besoins physiologiques; les besoins médicaux; les besoins liés aux AVQ et AVD; les besoins d’activités physiques; sociales et de loisirs; les besoins psychologiques; les besoins spirituels; et finalement, les besoins d’informations et d’organisation. Chacun de ces types de besoins est décrit et analysé ici.

2.3.1. Les besoins physiologiques.

D’abord, les besoins physiologiques identifiés par les participants sont les besoins répertoriés comme étant essentiels à la survie : respirer, s’alimenter, éliminer et dormir. Premièrement, trois participants ont mentionné la difficulté à respirer de manière récurrente à chaque action physique qu’ils exécutent et ceci est perçu généralement comme un indicateur d’une moins bonne journée. Afin de diminuer les conséquences, un participant a dit devoir s’écouter et prendre une pause avant de reprendre les activités ce qu’il qualifie de suffisant pour pallier la compromission du besoin. De plus, un autre participant a parlé de la médication instaurée par son médecin traitant qu’il perçoit comme ayant un effet placebo sur les troubles respiratoires bien qu’il reconnaisse ne pouvoir comparer son état avec ou sans médication. De la même manière, un participant a mentionné qu’un coussin de forme triangulaire sous son oreiller, instauré par l’ergothérapeute du CSSS, lui permet de limiter les symptômes d’orthopnée et ainsi améliorer son sommeil.

Le second besoin physiologique ressorti est l’alimentation. À cet égard, lorsque l’on parle d’alimentation les participants ont discuté de manière unanime de leur perte d’appétit principalement en raison de douleurs physiques, d’inactivité, de la perception du mauvais goût de la nourriture ou à cause des traitements de chimiothérapie. Par conséquent, les proches apportent une réponse à cette dénutrition en élaborant des repas qui répondent aux goûts et envies de la personne malade, bien que parfois ce moyen demeure inefficace sur

l’appétit. Dans un cas, le participant a dit contrôler tout de même son alimentation en prenant des substituts de repas liquide proposés par le médecin de famille. De la même manière, les participants ont parlé de perte de poids importante (i.e. perte de 17 à 32 kilos) associée principalement à la perte d’appétit certes, mais aussi au déclin de l’état général depuis l’annonce du diagnostic de la maladie. Dans tous les cas, les problèmes liés à l’alimentation causent inévitablement une diminution des forces physiques et du niveau d’énergie vitale. Inversement, un seul participant a dit prendre du poids, et ce, en raison de la prise de comprimés de chimiothérapie, information rendue par l’infirmier du CSSS.

Troisièmement, pour ce qui est du besoin d’élimination (urinaire et intestinale) tous les participants ont décrit leur autonomie à utiliser la toilette de même qu’être en mesure de vider le sac pour le participant ayant une stomie intestinale. Cependant, un participant a noté que lorsqu’il se sent plus faible, il utilise un urinoir portable pour éviter de se déplacer à la salle de bain. Par ailleurs, la moitié des participants ont dit se servir des aides physiques comme le siège de toilette surélevé et les barres d’appui, instaurés par l’ergothérapeute du CSSS ou par initiative personnelle, permettant ainsi l’utilisation simple et sécuritaire de la salle de bain pour éliminer. En revanche, le sujet principalement discuté en lien avec l’élimination portait sur les diarrhées fréquentes causées par leur cancer du côlon ou du foie. Afin de remédier à ce problème, deux participants ont dit utiliser des culottes d’incontinence devant l’incapacité physique de retenir les selles, à la suggestion d’un proche, pour prévenir les tâches associées comme se laver, laver les vêtements, etc. Tous deux ont formulé leur capacité à changer leur couche-culotte seuls, bien qu’un participant ait mentionné sa difficulté à l’enfiler en raison de son incapacité à se pencher, donc il doit prendre plus de temps pour accomplir la tâche. Dans le même ordre d’idée, le nutritionniste du CSSS a aussi appliqué des mesures de changement des habitudes nutritionnelles, pour deux participants, afin de contrôler la diarrhée par l’instauration d’un programme alimentaire complet de même que des substituts en poudre. Cette aide a été perçue positivement chez les participants en mentionnant un meilleur contrôle sur les selles de même qu’une augmentation des forces physiques. Outre les aides provenant des proches ou du CSSS, certains ont été en mesure de prendre des initiatives personnelles qu’ils qualifient d’efficaces sur les problèmes de diarrhée comme un régime alimentaire suite à des essaies et erreurs, la prise quotidienne de médicament en vente libre (e.g. ImodiumMD_{), de même que la prise d’alcool qui aurait comme effet perçu d’épaissir}

65 les selles. Inversement, les problèmes de constipation sont quant à eux causés directement par la prise de médicament contre la douleur (e.g. KadianMD_{, Statex}MD_{). Dans ces cas, le} nutritionniste du CSSS a ajouté à leur alimentation des fibres ou un médecin traitant a prescrit un médicament pour amollir les selles qui semble efficace. Tout compte fait, les problèmes d’élimination ont des conséquences sur les activités de la personne : ils obligent à fréquenter des lieux où les toilettes sont accessibles, à limiter la prise de repas en groupe en raison des odeurs gênantes, et entraînent des conséquences sur les forces physiques ainsi que la déshydratation provoquant parfois des hospitalisations.

Finalement, considérant les besoins physiologiques énumérés, leurs conséquences et leur condition médicale particulière (cancer), il n’est pas surprenant de constater une baisse continuelle de l’énergie et des forces physiques chez les participants ce qui amène inévitablement un besoin de repos fréquent. C’est pourquoi la majorité des participants a discuté de leur besoin de dormir parfois exprimé par des nuits plus longues de même que par des siestes, qui permettent de récupérer et passer une soirée plus agréable. Deux participants ont discuté de leur difficulté à se lever le matin pour des raisons physiques certes, mais aussi pour des raisons psychologiques : « Parce qu’on dirait qu’il y a quelque chose qui ne veut pas, qui résiste, qui n’est pas capable ou qui ne se sent pas capable. Mentalement puis physiquement » (Monsieur P.).

Pour d’autres, le sommeil est perçu comme un manque, car les nuits sont difficiles en raison de la douleur ou des problèmes d’élimination fréquents. Pour aider au sommeil, un participant a dit utiliser des benzodiazépines (AtivanMC_{) prescrites par son médecin de famille, qu’il croit} efficace.

Pour conclure, la Figure 4 présente la manière dont les besoins physiologiques énumérés se succèdent et s’alimentent entre eux, formant ainsi un cercle vicieux, de sorte que la conséquence de l’absence de réponse à un besoin se traduit par l’apparition d’un autre besoin, et ainsi de suite. Bien que différents moyens soient instaurés pour y remédier, aucun ne vient réellement pallier ces conséquences puisque celles-ci sont le résultat de la maladie incurable « […] je suis en baisse d’énergie, en baisse de force continuelle et ça, je le sens. Mais de façon, pas très massive d’une journée à l’autre, mais c’est toujours en déclin » (Monsieur P.).

Figure 4. Les besoins physiologiques conséquents au cancer diagnostiqué et aux

antécédents médicaux

2.3.2. Les besoins médicaux.

Bien qu’il soit difficile de décrire l’ensemble des besoins médicaux exprimés par les aînés atteints d’une maladie incurable, en raison de leur parcours médical unique, trois catégories de besoins médicaux se sont dessinées en cours d’analyse : le suivi médical; les soins infirmiers et spécialisés; et finalement la gestion de la médication.

2.3.2.1. Le suivi médical.

Différents problèmes médicaux nécessitant un suivi, outre la maladie avec pronostic réservé ayant conduit aux services du CSSS, ont été nommés par les participants comme l’arthrose, l’anémie, les problèmes liés à la coagulation sanguine et les étourdissements, sans qu’ils en connaissent nécessairement la cause. Pour ce qui est de l’arthrose, les participants ont constaté une conséquence directe sur la diminution des forces physiques de même que la limitation des activités demandant un effort physique. En conséquence, le physiothérapeute du CSSS vient aider la personne atteinte d’arthrose en lui proposant une série d’exercices,

67 une fois par semaine, pour rétablir la force physique qui semble donner les résultats escomptés. Pour ce qui est de l’anémie, la réponse se situe dans l’injection d’InfuferMD_{, une} fois par semaine, par l’infirmier du CSSS ou par la mise en place d’un programme alimentaire qui comprend un surplus de vitamines en poudre de même que des suppléments de repas liquide instauré par le nutritionniste du CSSS. Quant aux problèmes liés à la coagulation sanguine, une injection quotidienne de FragminMD_{est donnée par l’infirmier du CSSS.} Finalement, le participant ayant décrit les étourdissements causés par des mouvements de la tête vers le haut qui provoquent des pertes d’équilibre et une limitation des déplacements en raison des risques de chute n’a obtenu aucune réponse d’aide en ce sens.

Habituellement, le suivi médical sur l’évolution de la maladie terminale ayant conduite à l’entrée en service se réduit à une évaluation générale de l’état de santé par de moyens simples comme prendre la pression et la saturation, de même que questionner la personne, ce qui est généralement effectué de façon hebdomadaire par l’infirmier du CSSS à l’exception d’un participant qui préfère un suivi général par son médecin de famille. De plus, des prélèvements sanguins doivent être effectués dans le but d’établir un suivi des traitements curatifs en cours ou un suivi de l’évolution de la maladie. Actuellement, les participants doivent se rendre à l’hôpital pour les prises de sang, bien que le CSSS leur offre la possibilité d’un service à domicile. Plusieurs demeurent en réflexion, mais croient, éventuellement, accepter l’aide offerte en raison de leur mécontentement envers les soins et services reçus à l’hôpital qui impliquent un suivi effectué par plusieurs médecins différents, des difficultés à se déplacer et à utiliser les transports de même qu’en raison de la fatigue causée par l’attente en milieu hospitalier :

[…] je m’en vais là-bas puis je viens brûlé d’être à l’hôpital à attendre. Tu es trois heures pour avoir un résultat, puis ça fait 15 jours un mois que j’avais été prendre la prise de sang… je viens sans connaissance. […] Puis là, c’est lui [infirmier], il dit si ça feel pas là, il dit c’est moi qui vais ta prendre ta prise de sang (Monsieur P.).

D’ailleurs, les participants ont mentionné l’absence de suivi avec leur oncologue depuis l’arrêt des traitements curatifs, donc le suivi de l’évolution de la maladie est laissé au médecin de famille. Or, plusieurs n’avaient pas rencontré leur médecin de famille depuis plusieurs années, mais celui-ci se déplace maintenant à domicile pour les rencontrer parfois à la suite

d’une amorce faite par l’infirmier du CSSS, à l’exception d’un participant qui doit toujours se déplacer à son bureau pour le rencontrer. Or, dans le cas où un participant n’avait pas de médecin de famille, le CSSS lui a attitré un médecin à domicile de l’organisme pouvant effectuer le suivi. Les médecins venant à domicile sont les professionnels de la santé les moins présents dans le quotidien de la personne malade. La fréquence moyenne de leurs visites est d’une fois par trois mois en fonction des besoins, bien que d’autres dont la maladie est plus avancée rencontrent le médecin une fois par semaine. En dépit des visites moins fréquentes, les participants ont qualifié leurs médecins comme disponibles, gentils, qualifiés, avenants devant les besoins, capables de prendre le temps pour discuter et donner de bonnes informations. De manière générale, les participants ont reconnu leur chance d’être suivi par un médecin compétent qui leur rend visite à domicile et trouvent rassurant de pouvoir compter sur son expertise.

Pour finir, les douleurs et inconforts sont parfois décrits comme étant causés par le cancer (i.e. la fatigue extrême, les difficultés respiratoires, les élancements dans la poitrine [néo- pulmonaire] ou dans la jambe [néo-fémur]), d’autres fois, ils n’y sont pas directement associés (i.e. les douleurs aux hanches, les étourdissements ou les nerfs coincés). Les douleurs ont néanmoins un impact sur l’attitude des participants, qui ont mentionné être plus renfrognés et peu sociables, de même que sur la compromission de la satisfaction d’autres besoins comme dormir et s’alimenter, comme décrit à la section précédente. Afin de contrôler la douleur, les médecins de famille effectuent un suivi auprès du participant souvent en prescrivant des comprimés, dérivés de la morphine (i.e. DilaudidMC_{, Statex}MD_{), qui sont} perçus comme efficaces pour certains et inefficaces pour d’autres, en plus de créer d’autres problèmes comme la constipation. Dans le même ordre d’idée, certains tentent de soulager la douleur ou l’inconfort par des initiatives personnelles comme la médication en vente libre (i.e. TylénolMD_{, Motrin}MD_{) ou par les repositionnements afin d’optimiser leur confort. Dans} les cas où la douleur est causée par un nerf coincé, le participant a dit recevoir la visite de la physiothérapeute du CSSS qui lui prodigue des massages qui le soulagent. La douleur et les inconforts font partie du quotidien de plusieurs et certains anticipent une croissance de ces symptômes avec l’avancement de la maladie : « Puis, plus je vais aller, plus je vais avoir de la misère à respirer, plus je vais avoir de la douleur. Ça fait que plus que je vais l’accepter, je pense, hein? (rire). La douleur c’est ça qui me tanne le plus » (Monsieur M.).

2.3.2.2. Les soins infirmiers et spécialisés.

Rappelons que dans les besoins médicaux, les participants ont nommé les soins. Ces derniers renvoient aux soins de la peau, des pieds ainsi que ceux liés à une maladie diagnostiquée. Premièrement, les soins de la peau connus par les participants sont les plaies résultantes d’une blessure de même que la peau sèche. Le pansement des plaies est effectué par l’infirmier du CSSS à raison de deux fois par semaine. Il est intéressant de parler d’un participant qui a dit anticiper les plaies possibles :

Je n’en ai pas de plaie, mais je vais en avoir. Parce qu’il y a des places où ça ne faisait pas mal puis là ça commence à faire mal. Puis je sais que c’est où que je me couche... la hanche puis là (montre son épaule). J’ai tendance à me coucher comme ça. Puis je le sais qu’un moment donné là… je ne sais pas ce que je vais faire là (Monsieur R.).

Cependant, celui-ci n’a jamais parlé de ce problème à un professionnel et croit qu’il lui sera possible de les prévenir par l’utilisation de coussin en mousse. De la même manière, la peau sèche causée par la prise de comprimé de chimiothérapie ou associée à la déshydratation résultant des diarrhées fréquentes est décrite comme incommodante, mais demeure contrôlée par l’application de crème prescrite par le médecin. Deuxièmement, les soins des pieds tels que la corne, les ongles incarnés et autres sont satisfaits par un podiatre privé ou des bénévoles du Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin. De plus, un participant a parlé lors de l’entrevue des douleurs aux pieds en raison d’enflure importante principalement le matin, ce qui limite ses déplacements bien qu’il n’ait fait aucune demande d’aide formelle en ce sens. Troisièmement, certains ont discuté d’autres problèmes, cette fois en lien avec une maladie diagnostiquée, qui demandent des soins. Il s’agit des soins apportés à la stomie intestinale, qui sont effectués de manière autonome par le participant, tout comme ceux du nettoyage du port A CathMD_{et des lavages vésicaux, ces derniers étant réalisés par l’infirmier} du CSSS chaque mois.

2.3.2.3. La gestion de la médication.

Enfin, la gestion de la médication, ressortie comme une sous-catégorie des besoins médicaux, englobe différents besoins comme les moyens de se procurer les médicaments, la connaissance ainsi que l’évaluation de la médication. D’entrée de jeu, tous les participants

affirment prendre des médicaments pour stabiliser leur état de santé et constatent que la quantité a augmenté avec l’évolution de la maladie. La majorité admet en prendre plusieurs, comme d’autres prennent seulement des comprimés pour la douleur en fonction de leur besoin. Dans tous les cas, la médication est évaluée par le médecin de famille ou par le médecin à domicile du CSSS. Afin de se procurer les médicaments, certains se rendent à la pharmacie, mais les journées où le temps hivernal limite la sortie à l’extérieur du domicile, la livraison par la pharmacie demeure une option satisfaisante. D’ailleurs, la majorité des participants utilisent ce service de livraison, alors que d’autres ont dit déléguer cela à un proche. De surcroît, les dosettes hebdomadaires sont préparées soit par la pharmacie, par un proche ou par le participant, à l’exception des médicaments pour la douleur qui doivent être pris au besoin. En dépit de la méconnaissance des médicaments qu’ils consomment, cela n’empêche pas les participants de préparer leur dosette de manière autonome : « J’ai même juste à regarder la couleur (rire). Je sais que mes Statex sont vertes… regarde mes petites maisons, ça, c’est pour dormir, c’est pour mes muscles… puis des fois je me lève la nuit pour… je me dis où c’est qui sont là… Là, regarde sont vertes » (Madame E.).

2.3.3. Les besoins dans les AVQ.

Jusqu’à présent, les participants ont fait valoir leurs besoins physiologiques essentiels à leur suivie et leurs besoins médicaux en matière de suivi, de soins et de la gestion de la médication. Le besoin suivant est lié aux AVQ et concerne l’aide pour l’exécution de tâches comme se laver, se vêtir, se déplacer et se mouvoir.

2.3.3.1. Se laver.

Les activités liées à l’hygiène corporelle se font de manière autonome pour trois participants qui ont dit prendre une douche régulièrement sans aide. D’ailleurs, pour la moitié des participants, l’ergothérapeute du CSSS a adapté la salle de bain en instaurant des aides techniques telles qu’un siège de bain, des barres d’appui dans la salle de bain et un tapis anti- glissement à l’intérieur de la baignoire. Dans l’ensemble, les aides apportées répondent au besoin sans quoi il serait difficile pour eux d’effectuer la tâche de manière autonome et sécuritaire : « Si je ne les (CSSS) avais pas, je ne serais bon à rien, tout simplement. S’ils ne m’avaient pas fait ça, je ne serais pas capable. Ça serait trop dangereux » (Monsieur J.).

71 Pour les participants ayant besoin d’aide principalement en raison de la diminution des forces physiques et des risques de chute, l’aide provient soit d’un AFS du CSSS ou des proches. À vrai dire, trois participants ont dit recevoir l’aide de l’AFS à raison d’une fois ou deux par semaine, alors que les autres journées ils accomplissent seuls une hygiène simple qui est perçue comme un changement des habitudes difficilement acceptable pour ceux dont le bain était synonyme de moment de détente. L’aide proposée par le CSSS est stable dans le temps puisqu’un rendez-vous est planifié et ne change pas d’une semaine à l’autre, ce qui est perçu comme un point positif. Malgré l’aide offerte, deux participants ont précisé ne pas recevoir le bain « en pleine eau » (i.e. le corps entier immergé dans l’eau du bain) puisque celui-ci

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