Les milieux institutionnels

Au niveau institutionnel, les centres hospitaliers de soins généraux et spécifiques [CHSGS] sont les endroits les plus habituels où l’on retrouve les services de soins palliatifs puisque les diagnostics de maladie terminale y sont souvent émis. D’ailleurs, entre 1997 et 2001, 68,5 % des décès ayant bénéficié des soins palliatifs de fin de vie ont eu lieu dans ce type d’établissement et 6 % aux urgences (Bédard, Major, Ladousseur-Kègle, Guertin & Brisson, 2006). La ville de Québec disposerait 41 lits dédiés aux soins palliatifs, lesquels sont disponibles et répartis dans six CHSGS (Benoît, Lavoie & L’Heureux, 2015). Pour ce qui est de la prestation des soins, certains centres hospitaliers bénéficient d’une équipe mobile composée de professionnels de la santé spécialisés en soins palliatifs (Hébert et al., 2010) en plus de compter certains lits dédiés aux soins palliatifs (Bédard et al., 2006). En centre hospitalier, les gens meurent souvent dans des lits de soins aigus parfois même sans aucune approche palliative (Saint-Arnaud, Gratton, Hudon & Routhier, 2007). En ce sens, une étude de Gardiner, Cobb, Gott & Ingleton (2011) a permis de documenter les attitudes du personnel soignant travaillant auprès d’aînés dans ce type de structure hospitalière. La majorité des gériatres ne voient pas les soins palliatifs comme une partie essentielle de leur rôle, mais ils considèrent que leur expertise permet une prise en charge des mourants. Inversement, les autres membres du personnel, dont les infirmiers, croient qu’il serait préférable que tous les acteurs de soins impliqués détiennent une formation de base en soins palliatifs afin de mieux répondre aux besoins de la clientèle hospitalisée et non seulement aux aînés atteints de cancer.

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Cependant, pour certains professionnels, l’âge avancé et la mort sont complémentaires et il n’est donc pas naturel de demander l’intervention du personnel qualifié en soins palliatifs auprès de l’aîné, ce qui constitue une inégalité dans la prestation des soins (Burt & Raine, 2006; Gardiner et al., 2011). Cette situation ne semble pas importuner les malades hospitalisés puisque ceux-ci décrivent leur expérience de manière positive (Pevey, 2005). Ils ont exprimé recevoir de l’information sur leur condition, de la compassion de la part du personnel soignant, le nécessaire pour soulager leur souffrance en plus de recevoir de l’aide pour les bains et les soins médicaux (Pevey, 2005).

Dans la même catégorie de milieux institutionnels, les Centres d’hébergements et de soins de longue durée [CHSLD] sont des milieux de vie pour les personnes atteintes de pathologies complexes, d’incapacités motrices ou sensorielles associées à un problème cognitif comme la démence (Conseil des aînés, 2007; Hébert et al., 2010; MSSS, 2003b). Donc, les personnes âgées ayant ce type d’affection aigüe sont plus susceptibles de terminer leur jour en institution en raison des critères d’admission préétablis (Motiwala et al., 2006), mais aussi à cause de l’incapacité physique et psychologique des familles à prendre en charge quotidiennement ces lourdes maladies (Grunfeld et al., 2004; Torti, Gwyther, Reed, Friedman & Schulman, 2004). Rares sont les CHSLD qui possèdent une unité ou des lits dédiés aux soins palliatifs, malgré le fait qu’environ 30 % des personnes âgées de 80 ans et plus sont susceptibles d’y recevoir des soins palliatifs de fin de vie (Bédard et al., 2006). Quant à la prestation des soins, la densité pauvre en personnel spécialisé en gérontologie ou en soins palliatifs, en raison des réductions de dépenses en santé, ne permet pas d’accompagner les malades dans des conditions optimales (Bernard, 2004; MSSS, 2004; Saint-Arnaud et al., 2007). Les professionnels ne sont pas ou peu formés pour prendre en charge les cas admis pour des soins palliatifs. Cependant, l’interdisciplinarité connue dans ces milieux permet un climat de partage et la concentration d’efforts autour de la personne malade. Ces professionnels de la santé tentent quotidiennement de prendre soin des personnes âgées en fin de vie sur le plan physique, psychologique, social et spirituel, au meilleur de leur connaissance et en fonction des ressources dont ils disposent. Le personnel médical cherche à maintenir la qualité de vie de manière optimale et à contrôler les douleurs physiques et tous les autres symptômes sans toujours savoir ce dont ces personnes ont réellement besoin

29 (Bernard, 2004). Plusieurs professionnels œuvrant dans ces établissements posent toutefois une réflexion éthique sur la place raisonnable des soins, dont celle de l’acharnement thérapeutique (Sachet, 2004). Dans la région de la Capitale-Nationale, en 2009-2010, 21,5 % des décès sont survenu dans un CHSLD et en lit de transition (Bédard et al., 2006). De ce fait, puisqu’il y a eu une diminution de 12 % du nombre de lits disponibles en CHSLD (1991- 2008), plusieurs personnes occupent maintenant des lits de transition avant d’être admises en lit d’hébergement et le taux de décès pendant cette attente s’accroit (Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières, 2012 [DRAMUH]).

Une étude de la Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières (2012) effectuée dans la région de Québec expose les avantages et inconvénients de ce type de milieux quant à la prestation des soins palliatifs selon la perception du personnel. Parmi ces inconvénients, le manque de personnel et le recours aux agences qui ont un impact majeur sur la qualité des services; la méconnaissance du rôle des différents professionnels cliniques et par le fait même la sous-utilisation de leur expertise; le manque d’adaptation des protocoles de soins pour la personne en perte d’autonomie; l’absence de formation en soins palliatifs en l’interne; et le manque de temps accordé aux malades en raison de la surcharge de travail. En outre, près de 34 % des personnes hébergées en CHSLD dans la région de la Capitale- Nationale partagent leurs chambres avec d’autres malades diminuant ainsi la place de l’intimité ou l’espace qui pourrait être occupé par les proches lors des derniers moments de vie. Or, pour la personne malade, se trouver dans un milieu où l’on expose les séries de décès augmente les inquiétudes, la peur de souffrir et l’angoisse de la maladie (Sachet, 2004). Parmi les avantages, ces mêmes professionnels de la santé notent la présence constante d’un médecin sur place ainsi que les équipes de bénévoles dédiées à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Néanmoins, spécialiser les structures actuelles en offrant de meilleures formations en soins palliatifs et en augmentant l’effectif du personnel des équipes mobiles de soins palliatifs demeure une avenue intéressante à prendre en compte dans le système de santé actuel.

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