Le domicile

Depuis le virage ambulatoire, le secteur communautaire a développé des stratégies alternatives afin d’offrir des soins palliatifs de qualité au domicile des personnes, qu’elles soient en résidence pour aînés ou dans un domicile traditionnel. Les personnes âgées sont maintenant invitées à mener une vie la plus autonome possible dans leur milieu naturel avec l’aide des services disponibles (Villez, 2007). Les services de soins à domicile, offert par le CSSS, rejoignent cette perspective des soins palliatifs offerts dans la communauté. En 2010-

31 2011, c’est 2 070 personnes qui ont reçu des soins palliatifs à domicile offert par les trois CSSS (Vieille-Capitale, Québec-Nord, Portneuf) de la région de la Capitale-Nationale (Lavoie, 2012). Beaucoup de personnes préfèrent éviter la prise en charge des hôpitaux en raison de son ambiance qu’ils jugent hostile (Heyland, Lavery, Tranmer, Shortt & Taylor, 2000) et préconisent la mort à la maison où l’intimité, la proximité de la famille peuvent signifier une mort plus humaine. Cependant, au Canada, on estime que seulement 7,8 % des décès surviennent à domicile pour les personnes âgées de 60 ans et plus (Bédard et al., 2006). La majorité des services offerts (nutrition, infirmier, ergothérapie, physiothérapie, service social, etc.) sont offerts par une équipe complète provenant de différentes disciplines. Lorsque le CSSS ne peut répondre par sa mission à certains besoins, des demandes de services sont orientées vers d’autres milieux de la communauté, comme par exemple, les EES, les associations bénévoles, etc. (Hébert et al., 2010). En ce sens, afin d’améliorer les services offerts dans le but de répondre de manière plus diversifiée aux besoins, l’alliance avec le milieu communautaire devient inévitable.

À l’opposé, certains faits démontrent que les personnes en phase terminale n’arrivent pas toujours à obtenir l’aide et les soins nécessaires pour concrétiser leur souhait de mourir à domicile. Dès lors, les CSSS se voient dans l’obligation d’orienter ces personnes vers des établissements de santé comme les CH ou CHSLD (MSSS, 2004). De plus, la présence de proches ainsi que celle d’une équipe de soins à domicile compétente sont essentielles et constituent conséquemment une condition indispensable au maintien à domicile dans les cas de maladies terminales (Nahum, Diez, Picard, Revnic & Lassaunière, 2007). Par ailleurs, les craintes de complications, voire le décès à domicile, peuvent rendre certains aidants réticents à l’idée d’envisager la mort dans le domicile familial en plus d’assumer de nouveaux rôles servant à pallier la perte d’autonomie et optimiser le confort de la personne malade (Mystakidou, Parpa, Tsilika, Kalaidopoulou & Vlahos, 2002).

Des études ont mis en lumière le point de vue des malades et des proches quant au domicile comme lieu de soins palliatifs. Sentilhes-Monkam (2006) présente les différences de perception de la trajectoire de la maladie du diagnostic à la prise en charge à domicile. Selon son étude, avant l’hospitalisation à domicile, tandis que l’hôpital semblait réfléchir selon une logique économique et technique, le malade qui quant à lui cherchait à retrouver son

32

environnement familier et à sortir de celui de l’hôpital. Lors des 15 premiers jours de l’hospitalisation à domicile, les résultats démontrent que pour la personne malade il s’agissait de réinvestir son domicile dans des conditions exceptionnelles qui « brouillaient » l’image familière qu’il en avait et qu’il espérait retrouver (Sentilhes-Monkam, 2006). Dans les représentations sociales, le domicile est perçu comme un environnement privé et un lieu incontestablement intime ce qui amène parfois les professionnels à revoir leur pratique des soins afin de respecter le malade dans son milieu de vie (Djaoui, 2011).

D’autres études montrent que les soins palliatifs à domicile sont perçus par les familles comme étant réconfortants : elles sont plus informées de l’état de santé de leur proche et se sentent plus à l’aise de vivre cette étape familiale particulière menant au décès du proche (Basson, Vassal, Richard & Gonthier, 2002). Sous le même thème, une autre étude de Martin et Bader (2006) a permis de documenter les failles d’une prise en charge à domicile. Les résultats démontrent que 25 % des malades évalués n’ont pas été soulagés correctement d’un symptôme (douleur, dyspnée, escarre) (Martin & Bader, 2006). Les chercheurs ont complété leur étude en présentant les points forts et les points faibles des services de soins à domicile dans un contexte de soins palliatifs. Les points forts étaient attribuables à la pluridisciplinarité, le travail d’équipe, la disponibilité et la réponse rapide de l’aide. Parmi les points faibles, on note un manque de communication entre les intervenants et les structures institutionnelles dans le relai au médecin traitant (Martin & Bader, 2006). Dans l’ensemble, certains facteurs de risques peuvent influencer le désir du malade quant à son décès à domicile, dont les facteurs liés à la maladie (e.g. la durée de la maladie, l’état fonctionnel, la douleur, etc.), les facteurs liés à l’individu (e.g. le profil sociodémographique, l’éducation, le revenu, ses peurs, appréhensions, etc.) et les facteurs environnementaux (e.g. intensité des soins reçus, le soutien social, etc.) (Sanober et al., 2006).

En somme, les milieux institutionnels, privés et communautaires qui offrent des soins palliatifs présentent des approches et une organisation des soins différentes, impliquant chacune des lacunes et des forces à prendre en compte dans le choix du milieu de soins. Un résumé est présenté en annexe (Annexe 1). Cependant, il demeure que le manque d’effectif et la méconnaissance des soins palliatifs chez les professionnels peuvent difficilement répondre aux besoins des personnes âgées. De plus, les désirs de la personne malade et de

33 ses proches n’ont aucune importance si les milieux ne peuvent les accueillir, faute de possibilité d’accès (Hallenbeck, 2008). L’importance de s’assurer que les ressources de soins et de santé soient mobilisées afin de répondre aux besoins des personnes malades demeure au cœur de la notion d’accès (Gulliford et al., 2002). Or, l’un des facteurs majeurs du manque de disponibilité réside dans les carences des formations en soins palliatifs chez divers acteurs de la santé (MSSS, 2004). Aussi, l’organisation des services actuels fait en sorte que les professionnels sont dans l’impossibilité de répondre aux besoins de la population âgée présentant d’autres affections que le cancer. Effectivement, l’accès aux services de soins palliatifs est encore déterminé en fonction d’un pronostic vital et ses derniers correspondent davantage au profil de personne atteinte d’un cancer, alors que la majorité des aînés décèdent d’autres maladies chroniques (Bédard et al., 2006).

Lorsque l’on examine les recherches effectuées au Canada, les résultats démontrent que la majorité des répondants désirent décéder à la maison (Hallenbeck, 2008; Motiwala et al., 2006; Wilson et al., 2001; Gomes & Higginson, 2006) alors que très peu de gens y parviennent. Le lieu de décès est déterminé non pas par les préférences, mais par une multitude de facteurs difficiles à contrôler tels que la détérioration rapide de l’état de santé et les soins plus spécialisés, le cas échéant (Hallenbeck, 2008). Cette affirmation vient confirmer les résultats de Motiwala et ses collègues (2006) qui affirment que la comorbidité est le plus fort prédicateur du lieu de décès. Ces aspects devraient être discutés dès l’annonce du diagnostic terminal afin de bien informer le malade et sa famille, de les aider à planifier la fin de vie, et de ne pas créer d’attentes inespérées chez ces derniers (Motiwala et al., 2006)

35