Les besoins des aînés atteints d’une maladie
incurable recevant des services de soins palliatifs à
domicile : perceptions et adéquation
Mémoire
Julie Loubier
Maîtrise en service social.
Maître en service social (M. Serv.Soc.)
Québec, Canada
iii
Résumé
Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins, divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.
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Table des matières
Résumé ... iii
Table des matières ... iii
Liste des tableaux ... ix
Liste des figures ... ix
Remerciements ... xi
Liste des acronymes ... xiii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : La problématique de recherche ... 5
1. Position du problème ... 5
2. Objet d’étude ... 10
3. Pertinence sociale et scientifique de l’étude ... 11
Chapitre 2 : La recension des écrits ... 15
1. Les besoins généraux des personnes de 65 ans et plus demeurant à domicile ... 16
1.1. Besoins physiologiques et psychologiques. ... 16
1.2. Besoins d’assistance liés à l’accomplissement des AVQ et AVD. ... 17
1.3. Besoins liés à la sécurité. ... 18
1.4. Besoins d’appartenance et de réalisation de soi. ... 19
2. Les besoins des personnes âgées recevant des soins palliatifs ... 20
2.1. Besoins médicaux. ... 20
2.2. Besoins psychosociaux. ... 22
2.3. Besoins spirituels. ... 23
2.4. Besoins pratiques et informationnels. ... 24
3. L’offre de services de soins palliatifs en milieux institutionnels, privés et communautaires ... 25
3.1. Les milieux institutionnels. ... 27
3.2. Le privé. ... 30
vi
Chapitre 3 : Le cadre conceptuel ... 35
1. Étude de besoins : choix d’un cadre conceptuel ... 35
1.1. La conception du besoin par Abraham H. Maslow (1943). ... 35
1.2. La conceptualisation de la prestation des soins par l’évaluation clinique des 14 besoins de Virginia Henderson (1969). ... 37
1.3. La théorie du modèle de qualité des soins d’Avedis Donabedian (1980; 1986; 1992). 38 Chapitre 4 : La méthodologie ... 43
1. Le but et les objectifs de l’étude ... 43
2. Le type de recherche ... 43
3. La population à l’étude ... 44
4. L’échantillonnage ... 45
5. La procédure de recrutement et les stratégies alternatives proposées ... 46
5.1. Démarches alternatives de recrutement. ... 48
6. Procédure de collecte des données ... 48
6.1. Déroulement des rencontres avec les participants. ... 50
7. Stratégies pour favoriser l’expression des participants ... 50
7.1. Compétences techniques. ... 51
7.2. Compétences relationnelles. ... 51
7.3. Compétences professionnelles. ... 51
8. Traitement et analyse des données ... 52
8.1. Le support matériel utilisé. ... 52
8.2. Le mode d’inscription des thèmes. ... 52
8.3. Type de démarches de thématisation. ... 53
9. Considérations éthiques ... 53
Chapitre 5 : L’analyse des résultats ... 57
1. Profil sociodémographique des participants ... 57
2. Les résultats de l’analyse de contenu ... 58
vii
2.2. L’entrée en service (CSSS). ... 60
2.3. La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue. ... 63
2.4. Perception de la réponse d’aide aux besoins par les services de soins palliatifs à domicile et par les proches. ... 83
2.5. La perception du domicile comme milieu de fin de vie. ... 86
Chapitre 6 : Conclusion par la discussion ... 89
1. Une trajectoire de soins commune et contestée ... 89
1.1. De l’arrêt des traitements curatifs à la prestation des soins palliatifs à domicile : un choix éclairé ou une réalité imposée? ... 91
2. La description des besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et l’aide reçue : une concordance difficile à réaliser. ... 93
2.1. Utilisation du cadre théorique du modèle de soins de Donabedian (1966; 1980; 1986; 1992) : limites du programme de soins palliatifs à domicile; mais concordance quant aux attentes des bénéficiaires ... 100
3. Des piliers humains connexes à la prestation des soins ... 106
4. Le choix du milieu de fin de vie : des questionnements perdurent ... 110
5. L’apport de la recherche pour le service social ... 113
6. Les limites ... 115
7. Perspectives pour la recherche ... 116
Références bibliographiques ... 119
Annexe 1 : Présentation sommaire, par l’étudiante, des différents milieux de soins palliatifs. Données pour la Capitale-Nationale. ... 145
Annexe 2 : Le guide d’entrevue ... 151
ix
Liste des tableaux
Tableau 1 ... 58 Tableau 2 ... 81 Tableau 3 ... 102
Liste des figures
Figure 1. Pyramide des besoins de Maslow. ... 37 Figure 2. Le modèle du processus de soins centré sur le besoin selon Donabedian (1973). 40 Figure 3. Les catégories d'analyse et leur description sommaire. ... 41 Figure 4. Les besoins physiologiques conséquents au cancer diagnostiqué et aux
antécédents médicaux ... 66
Figure 5. Les différents besoins non comblés chez les aînés en soins palliatifs et leurs
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Remerciements
J’aimerais débuter en remerciant les magnifiques personnes qui m’ont aidée à la réalisation de ce mémoire. Dans un premier temps, j’adresse mes remerciements à ma directrice de recherche, madame Sophie Éthier, professeure agrégée à l’École de service social de l’Université Laval, qui par son accompagnement, sa disponibilité, son écoute et son expertise m’a permis de faire l’apprentissage de la recherche. De plus, je remercie la Chaire de soins palliatifs de l’Université Laval et le Fonds Nicolas-et-Suzanne-Zay pour leur contribution financière.
J’aimerais offrir mes sincères remerciements aux Centres de santé et de services sociaux ayant participé à cette étude pour m’avoir accueillie avec ouverture et respect. Par ailleurs, les participants, sans qui cette étude n’aurait pu se réaliser, doivent être remerciés de m’avoir laissé entrer dans leur intimité et d’avoir partagé leurs connaissances, leur sagesse. Je vous souhaite à vous et votre famille, de bons moments empreints de sérénité et une fin de vie dans la dignité.
Les remerciements ne peuvent se conclurent sans mentionner ma famille et mes « Girlz » qui m’ont toujours encouragée tout en me démontrant leur fierté de me voir accomplir cette grande aventure universitaire. Un merci tout spécial à ma mère, Léonie, qui m’a appris à marcher la tête haute, à me dépasser et qui n’a jamais cessé de me rappeler sa fierté de m’avoir comme fille unique. Je termine mes remerciements avec mon conjoint Maxime qui partage ma vie, mes angoisses, mes réussites tout comme mes déceptions. Maxime, merci pour ton amour, ta patience, ton appui inconditionnel quant à mes choix personnels et professionnels. Tu es mon pilier, ma source de réconfort et de motivation.
Autant que vous soyez, vous avez contribué de différentes façons à ma réussite, à ce que je suis et à l’avenir qui s’ouvre devant moi. Encore une fois merci! Je vous en serai toujours reconnaissante.
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Liste des acronymes
ACSP Association canadienne de soins palliatifs
AGS American Geriatrics Society
AFS Auxiliaire familial et social
ASPC Agence de la santé publique du Canada
ASSSCN Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale
AVD Activités de la vie domestique
AVQ Activités de la vie quotidienne
CCNE Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la
santé
CCS Conseil Canadien de la santé
CHSGS Centre hospitalier de soins généraux et spécifiques
CHSLD Centre d’hébergement et de soins de longue durée
CNDR Centre National de ressources en soins palliatifs
CRÉDOC Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie
CSBE Conseil de la santé et du bien-être
CSSS Centres de santé et de services sociaux
CSSSQN Centres de santé et de services sociaux de Québec-Nord
CUSM Centre universitaire de santé McGill
DRAMUH Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières
EES Entreprise d’économie sociale
FCRSS Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
ICIS Institut canadien d’information sur la santé
ISQ Institut de la statistique du Québec
MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux
NCCN National Comprehensive Cancer Network
OIIQ Ordre des infirmières et infirmiers du Québec
OMS Organisation mondiale de la santé
RHDCC Ressources humaines et Développement des compétences Canada
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Introduction
La population vieillit et nous sommes aux prises, depuis près de 30 ans, à cette forte augmentation de la cohorte des personnes âgées au Québec. De ce fait, en 1986 les personnes âgées de 65 ans et plus représentaient environ neuf pour cent de la population québécoise. Aujourd’hui, la proportion est estimée à près de 18 % pour 2015, et à 27 % approximativement pour 2046 (Institut de la statistique du Québec [ISQ], 2013). Ce vieillissement est causé par la baisse de la natalité certes, mais aussi par l’augmentation de la longévité en raison des avancées médicales (Gauthier, 2004). Cependant, pour plusieurs auteurs, le prolongement de la durée de vie n’est pas sans conséquence puisque la grande vieillesse est souvent synonyme de mauvais état de santé (Blein, Lavoie, Guberman & Olazabal, 2009; Leon, 2011; Villalon, 2011). Afin de pallier cette lacune, des politiques en matière de soins de santé ont été développées dans le but d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes âgées malades.
À cet effet, le Québec s’est souvent démarqué des autres provinces canadiennes en matière de politiques sociales, et le constat est particulièrement vrai quant à l’avancement des politiques sociales offertes aux aînés. Cependant, selon la logique d’Esping-Andersen (1990; 1999), le modèle québécois de soins s’inscrit dans un modèle libéral qui stipule que l’individu doit prendre lui-même ses responsabilités quant au risque de dépendance. Il lui revient de trouver, sur le marché ou dans son entourage immédiat, les services qui lui sont nécessaires. L’État n’exerce qu’un rôle limité et ponctuel pour ceux qui ne peuvent satisfaire seuls leurs besoins. Le virage ambulatoire (1980-1995), la politique de soutien à domicile Chez soi le
premier choix (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2003a), le projet de
loi 67 sur l’assurance autonomie déposé en décembre 2013 par l’ex-ministre Hébert ainsi que la Loi concernant les soins de fin de vie (Hivon, 2013) viennent appuyer cette idée puisque l’approche prônée par ces politiques cible le partenariat entre l’État, la famille et les ressources de la communauté (Lavoie & Guberman, 2010).
Dans le cas qui nous intéresse ici, la Politique en soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) propose une offre de service et des interventions en réponse aux besoins des personnes
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atteintes d’une maladie terminale en s’orientant, de manière connexe, vers les acteurs communautaires et les familles. Inversement, le rapport de mars 2012 sur les travaux de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité s’inquiète du fait que les personnes admises dans le continuum de soins palliatifs le sont en fonction d’un pronostic de vie très limité, et non en fonction de leur condition médicale ou de leurs besoins réels. Ce même rapport souligne aussi que la structure actuelle des soins palliatifs ne permet pas aux personnes désirant décéder à domicile de réaliser leur souhait en raison des coûts rattachés aux traitements, aux médicaments, aux fournitures médicales ou équipements requis à l’adaptation du milieu de vie, alors que ces frais sont totalement couverts en milieux hospitaliers. La majorité des témoignages recueillis lors de la commission démontre une préoccupation importante de la population de recevoir les meilleurs soins possible en fin de vie, mais aussi de s’assurer que leurs décisions soient respectées, ce qui ne semble pas être le cas actuellement (Assemblée nationale du Québec, 2012).
Ainsi, ce mémoire de recherche, qui s’insère dans un paradigme épistémologique constructiviste, aborde le thème de l’offre de services de soins palliatifs à domicile pour les personnes âgées atteintes d’une maladie incurable. Le but de cette étude est de documenter le vécu de cette population quant à leurs besoins exprimés et la réponse reçue en matière de services de soins à domicile. La question qui guide l’ensemble de la démarche de recherche est formulée comme suit : « Quelle est la correspondance entre les besoins des personnes de 65 ans et plus en phase avancée d’une maladie incurable et l’offre de services de maintien à domicile proposée par le programme québécois en soins palliatifs? » En ce sens, il s’agit de vérifier si le besoin exprimé, qui correspond à ce qui est attendu ou souhaité par la personne malade, est répondu efficacement par des interventions concrètes découlant de l’offre de service de soins palliatifs à domicile des différents CSSS de la région de Québec.
Le présent mémoire se compose de six chapitres. Le premier chapitre est consacré à la problématique de recherche, l’objet d’étude ainsi que sa pertinence scientifique et sociale. La recension des écrits traitant des besoins des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable vivant à domicile et les différents types de milieux de soins palliatifs forme le second. Le troisième chapitre expose le cadre conceptuel retenu. Le quatrième chapitre décrit la méthodologie utilisée pour la recherche par le biais du but de l’étude, des objectifs, du type
3 de devis utilisé, de la population, de l’échantillonnage, des procédures de recrutement, des procédures d’analyse des données, et finalement, des aspects éthiques. Le cinquième chapitre s’intéresse à l’analyse des données qualitatives recueillies en entrevues individuelles semi-structurées. Finalement, le sixième et dernier chapitre signe une conclusion par une discussion sur les faits saillants des résultats de l’étude; l’apport du cadre conceptuel sur la recherche; l’apport de la recherche pour le service social; les biais rencontrés en cours d’étude; et les perspectives d’études futures.
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Chapitre 1 : La problématique de recherche
1. Position du problème
Il y a 40 ans, la société évoluait dans un contexte repoussant la mort, occultant cette réalité (Ariès, 1975). Aujourd’hui, tous sont conscients de l’aspect inévitable de la mort et la société générale projette un nouveau discours entourant la « bonne mort ». Ceci autant par l’arrivée des débats publics sur l’euthanasie et l’aide médicale à mourir (Assemblée nationale du Québec, 2012; Hivon, 2013) que par les réflexions de normalisation cliniques et sanitaires entreprises par l’État (Aba, Byrne, Horton & Lloyd-Williams, 2013; Rao, Anderson & Smith, 2002), comme c’est le cas avec les programmes de soins palliatifs tant à domicile, en institution qu’en milieu privé.
Les soins palliatifs ont vu le jour au Québec au milieu des années 70 dans le but de répondre aux besoins des personnes en fin de vie. En 2002, l’Organisation mondiale de la santé [OMS] a révisé sa définition des soins palliatifs dont la dernière version datait de 1990. Dorénavant, la définition pose un regard plus complet, plus actuel (Bruera & Castro, 2003) et se retrouve au cœur de la Politique en soins palliatifs de fin de vie au Québec (MSSS, 2004)1. La nouvelle définition englobe les soins palliatifs dispensés pour toutes clientèles confondues indépendamment de l’âge, du milieu de fin de vie ou du type de maladie avec pronostic réservé dont elles souffrent. Cependant, malgré les efforts de promotion et d’amélioration de cette définition, les défis restent nombreux afin que ces soins soient reconnus, accessibles et de qualité, mais surtout pour remédier à l’écart majeur qui existe entre les besoins et l’offre de services principalement pour la clientèle âgée (Conseil de la santé et du bien-être [CSBE], 2003).
1 La définition des soins palliatifs se formule comme suit : « les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux
personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs » (OMS, 2002 cité dans la Politique en soins palliatifs de fin de vie, MSSS, 2004, p.7).
6
Les personnes âgées représentent de fait le groupe où l’on remarque la croissance démographique la plus rapide ainsi que les décès causés par les maladies chroniques et le cancer en plus grand nombre. Il s’agit donc d’une clientèle plus susceptible de bénéficier des soins palliatifs. De ce fait, au Canada, on estime que d’ici 2036 la population de personnes âgées devrait doubler et atteindre 10,4 millions de personnes (Ressources humaines et Développement des compétences Canada [RHDCC], 2011). De son côté, l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale [ASSSCN] (2012) estime que chaque année, plus de 3 700 personnes de la ville de Québec reçoivent un diagnostic de cancer et que ce nombre ira en s’accroissant. Elle affirme aussi que le risque de cancer augmente avec l’âge, car 88 % des nouveaux cas et 94 % des décès par cancer surviennent après 50 ans, dont respectivement 56 % et 71 % touchent les personnes de 65 ans et plus (Vallière & Lavoie, 2009).
La conjugaison du vieillissement démographique et de la prédominance des maladies avec pronostic réservé entraîne une forte pression sur les services fournis soit en institution, soit à domicile (Busque & Légaré, 2012). Afin de répondre adéquatement à cette clientèle et dans le but d’offrir des soins de qualité aux personnes âgées, l’ensemble des Centres de santé et de services sociaux [CSSS] de Québec assure des services et des soins à domicile, dont les soins palliatifs qui rejoignaient, en 2007-2008, 2 339 bénéficiaires distincts (Vallière & Lavoie, 2009). Parallèlement, la littérature scientifique a contribué à documenter les préférences de cette clientèle âgée, notamment en ce qui a trait au choix du lieu de soins et de décès. Les personnes âgées vivant majoritairement dans des pays industrialisés souhaitent, pour la plupart, recevoir des soins à domicile voire même terminer leur parcours de vie dans ce milieu (Gomes & Higginson, 2006; Gomes et al., 2012; Roy, 2002; Seymour, Gott, Bellamy, Ahmedzai & Clark, 2004). Cependant, de nombreux facteurs comme les caractéristiques médicales et sociodémographiques peuvent venir modifier leurs préférences préalablement idéalisées (Sanober, Croxford, Guerriere, & Coyte, 2006).
Le principal défi à relever lorsqu’on exerce un travail auprès de cette population est le fait que souvent la maladie évolue en même temps qu’apparaissent les conséquences du vieillissement. De ce fait, de nombreuses personnes âgées qui demeurent à leur domicile, bien que ne présentant aucun problème de santé majeur, ont des besoins importants dans la
7 réalisation de leurs activités de la vie quotidienne [AVQ] et domestique [AVD] en raison de leur âge avancé (Conseil canadien de la santé [CCS], 2012). De surcroît, la personne âgée qui se retrouve de manière précipitée face à la mort, en raison d’une maladie terminale déclarée, est inévitablement confrontée à une crise identitaire, une souffrance qui accompagne l’évolutivité de la maladie et doit satisfaire de nouveaux besoins essentiels à sa survie. Ces personnes se retrouvent rapidement confrontées à leur passivité, leur dépendance et leur incapacité à répondre seules aux besoins les plus élémentaires (Clément-Hryniewicz, 2012).
À cet effet, les différents CSSS de la région de Québec ont développé une offre de services de soins palliatifs à domicile, pour les personnes dont l’état de santé leur permet de demeurer dans leur milieu naturel. L’offre de services et de soins vise essentiellement à apporter du soutien à la personne malade et ses proches, à évaluer adéquatement les inconforts vécus, ainsi qu’à répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de la personne (MSSS, 2004). Ces services explicites sont assurés, habituellement, par une équipe interdisciplinaire dédiée aux soins palliatifs à domicile constituée de médecin, infirmier2, auxiliaire familial et social [AFS], nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute, travailleur social, animateur de pastorale et bénévole (Imbeault, 2006; MSSS, 2004). Lorsque la réponse aux besoins des bénéficiaires demande la mise en place d’un service qui ne peut relever de la mission du CSSS, une demande de service est transmise par un intervenant mandaté (i.e. travailleur social, infirmier de liaison, infirmier pivot, médecin) vers les entreprises d’économie sociale [EES] du secteur concerné ou des organismes communautaires bénévoles dédiés aux soins palliatifs. Par la suite, ceux-ci demeurent en collaboration constante avec le CSSS, la personne et sa famille (Imbeault, 2006). Dans d’autres cas, c’est la personne elle-même, ou encore ses proches qui en font la demande. Dans la région de la Capitale-Nationale, il y a très peu d’organismes bénévoles dont la mission principale concerne les soins palliatifs à domicile, de sorte que les bénévoles en soins palliatifs se retrouvent majoritairement dans les milieux hospitaliers ou les maisons spécialisées (e.g. Maison Michel-Sarrazin). Toutefois, les bénévoles perçoivent leur rôle en contexte de soins palliatifs comme une approche alternative aidant la personne malade et ses
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proches à traverser l’épreuve en offrant du confort, des périodes de répit (Sévigny, Cohen, Dumont & Frappier, 2010) en plus d’assumer un rôle d’accompagnement, de soutien physique, social, psychologique et pratique auprès des personnes malades et leurs proches (Sévigny, 2004). Le bénévole agit de bonne foi, de manière volontaire, et gratuitement. Par le fait même, les interventions en soins palliatifs aux domiciles des personnes âgées doivent être centrées sur le bénéficiaire, donc individualisées dans le respect des besoins de la personne et de ses proches (Bocquet, Grand & Andrieu, 2001; Godefroy, 2010). Néanmoins, dans certains écrits, on constate que lors des interventions à domicile, certains besoins restent non répondus (Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012) et que l’offre a de la difficulté à suffire à la demande (Bocquet et al., 2001). De ce fait, un problème clinique et organisationnel, quant à l’offre de services se dégagent des écrits actuels.
D’un point de vue clinique, bien que différents programmes d’interventions soient mis sur pied par les services de première ligne, les besoins des personnes âgées québécoises en perte d’autonomie ou gravement malades habitant leur domicile demeurent non répondus (Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012), principalement en raison des pathologies multiples qu’elles portent et de leurs besoins médicaux psychosociaux complexes (Orfila, Ferrer, Lamarca, Tebe, Domingo-Salvany & Alonso, 2006; Philippin, 2009). L’absence de réponse aux besoins de ces personnes est susceptible d’aggraver les incapacités existantes, l’autonomie fonctionnelle, la santé physique et mentale (Clément-Hryniewicz, 2012), la qualité de vie (Beck, 2004) tout en compromettant le désir de ces personnes âgées malades de mourir le plus sereinement possible à leur domicile. Les soins palliatifs sont synonymes d’accompagnement, d’accueil, d’écoute tout en assurant la construction d’une relation significative entre le patient et le personnel multidisciplinaire. Mais la prestation des soins palliatifs à domicile reste complexe en raison des nombreuses interventions à poser et la multitude d’intervenants autour de la personne (Godefroy, 2010).
Du point de vue de l’offre de services, les écrits démontrent que le système actuel de soins serait inefficace et coûteux (Doucet, 2002). Par ailleurs, les ressources existantes ainsi que l’organisation des services demanderaient des améliorations afin d’éviter d’accentuer l’écart entre l’offre et la demande (Bocquet et al., 2001; CSBE, 2003). De la même manière,
9 Ducharme, Pérodeau, Paquet, Legault et Trudeau (2004) ont examiné la perception et les attentes des proches aidants ainsi que des intervenants de divers milieux de la santé concernant les services offerts aux proches qui demeurent à ce jour les intervenants les plus actifs auprès de cette clientèle. Il en ressort que la précarité et les limites des services offerts aux familles accentuent les problématiques et les risques liés à la prise en charge à domicile des aînés avec des problèmes de santé. De plus, certains professionnels déplorent le manque de temps offert à leurs clientèles (Couillot, Vassy & Leboul, 2011) et se retrouvent dans le besoin devant des situations de crise ce qui provoquerait des placements injustifiés de même que des hospitalisations précipitées (Bocquet et al., 2001). La formation de base des professionnels de la santé reste essentiellement technique et la satisfaction des besoins fondamentaux partiellement couverts (Bernard, 2004) en plus de bénéficier de peu d’occasions d’apprentissage en contexte interdisciplinaire qui demeure un moyen éprouvé dans la prestation de soins pour les problèmes de santé complexes (Celis-Geradin, Mahieu-Coopman & Thioux, 2012; Dumont, Brière, Morin, Houle & Iloko-Fundi, 2010).
Dans le même ordre d’idée, les bénévoles qui œuvrent en soins palliatifs au domicile de la personne malade identifient d’autres limites aux services actuels. Ces limites concernent d’abord le manque de formation : formation spécifique aux soins palliatifs, certes, mais aussi en regard des pertes progressives d’autonomie ou cognitives du malade qui amènent les bénévoles à effectuer des tâches de plus en plus spécialisées et difficiles à exécuter. De plus, certaines limites aux services offerts proviennent des bénévoles eux-mêmes. Ces limites peuvent s’actualiser par le refus d’exécuter les tâches demandées (toucher le malade, donner des soins d’hygiène aux personnes de sexe opposé), par le fait de devoir offrir de l’accompagnement pendant plusieurs heures consécutives (jours, soir, nuit), ou d’entrer en contact avec certaines personnes dites agressives ou capricieuses et autres (Sévigny, Tourigny, Aubin, Frapier, Joyal & Lavoie, 2011).
Tout compte fait, puisque les données démontrent que les personnes âgées forment l’un des groupes les plus importants pouvant bénéficier des soins palliatifs à domicile, cette clientèle mérite une attention particulière. En outre, parce que les écrits démontrent des lacunes sur les plans cliniques et organisationnels, et que la population des personnes de 65 ans et plus atteintes d’une maladie incurable est en expansion, il devient donc pertinent, voire
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primordial, de s’attarder aux réels besoins des personnes de 65 ans et plus en fin de vie afin d’améliorer les pratiques et cibler d’emblée ce sur quoi il faut miser dans les interventions afin d’optimiser l’approche clinique en service social dans ce domaine.
2. Objet d’étude
Les soins palliatifs à domicile sont, comme son nom l’indique, des soins offerts aux personnes en fin de vie désirant demeurer dans leur milieu naturel. Au Québec, ces soins spécifiques sont prodigués par le personnel du programme de soutien à domicile (SAD) des différents CSSS. Ces intervenants de différentes disciplines assurent l’évaluation des déterminants de la santé physique et mentale, ainsi que la mise en place de divers services offerts en interne ou dans la communauté (Association canadienne de soins palliatifs [ACSP], 2013). L’objectif premier des soins palliatifs à domicile est de miser sur l’amélioration de la qualité de vie en plus d’offrir une réponse aux multiples besoins de la personne en fin de vie (Froggatt & Payne, 2006). Les critères d’accès à ce type de services sont déterminés par la
Politique de soutien à domicile (MSSS, 2003a), la Politique de soins palliatifs en fin de vie
(MSSS, 2004) et la Loi concernant les soins de fin de vie (2014) ce qui se traduit par un important défi pour les CSSS (Lavoie, 2012).
À ses débuts, les compétences en matière de soins palliatifs ont été développées auprès de patients atteints de cancer. Avec le vieillissement rapide de la population, ces soins spécialisés s’ouvrent maintenant vers d’autres pathologies et maladies chroniques terminales telles que l’insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc. (Eyer et al., 2010.) C’est ainsi qu’un autre défi apparait : l’offre de services de soins palliatifs chez le sujet âgé en dépit de la résistance de certains d’appliquer le concept et la pratique de ces soins à la gériatrie (Sebag-Lanoë, 2004). Dans ce mémoire, la population de personnes âgées incluse dans l’échantillon comprend celles ayant plus de 65 ans pour des raisons pratiques, puisqu’il s’agit du seuil d’entrée de la vieillisse, reconnu dans la société et utilisé dans la majorité des écrits (Chappell, McDonald & Stones, 2008).
Dans le même ordre d’idée, il a été démontré que les personnes âgées atteintes d’une maladie incurable se retrouvent particulièrement vulnérables puisqu’elles sont confrontées à une multitude de difficultés sociales et matérielles en plus de faire face à l’ensemble des
11 souffrances connues des soins palliatifs (Vinant, 2006). En outre, différents facteurs de risques associés au vieillissement peuvent augmenter cette vulnérabilité comme la dépendance fonctionnelle pour les AVQ et AVD qui engendre une dépendance à autrui, une précarité sociale provoquée par l’isolement et la pauvreté, une perte d’autonomie graduelle et finalement, une précarité d’accès aux soins et services (Monod & Sautebin, 2009). S’attarder aux besoins exprimés par cette clientèle devient donc la clé d’une intervention efficace misant sur la réduction de cette vulnérabilité tout en augmentant l’autonomie et la qualité de vie des aînés gravement malade.
Dans un autre ordre d’idée, bien que la majorité des personnes âgées souhaite mourir à leur domicile, 90 % de celles-ci terminent leur jour à l’hôpital. Actuellement, on peut affirmer qu’il y existe un écart important entre les souhaits, les besoins, ainsi que l’offre de services de soins chez cette clientèle bénéficiaire de soins palliatifs (Ordre des infirmières et infirmiers du Québec [OIIQ], 2010). Cet écart est attribuable aux peurs générales face à la maladie, aux recours systématiques vers l’institution en situation de fin de vie, ainsi qu’aux manques de qualifications du personnel intervenant au domicile (Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie [CRÉDOC], 2003) particulièrement en ce qui concerne la clientèle âgée (Michel & Michel, 2002). Afin de respecter les désirs des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable, il importe que les services à domicile soient disponibles, complets et qu’ils répondent de manière adéquate à leurs besoins exprimés (CCS, 2008). Tout compte fait, il est nécessaire de reconnaître les soins palliatifs gériatriques comme étant singuliers tout autant que de documenter les besoins réels de cette population. Cette nécessité se réalise dans le souci de diminuer les facteurs de risques liés à la vulnérabilité ou au manque de formation en soins palliatifs gériatriques. Or, l’objet de cette présente étude porte spécifiquement sur la perception des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable de leurs besoins et la réponse en matière de services qu’elles reçoivent à domicile (CSSS). 3. Pertinence sociale et scientifique de l’étude
Les problèmes inhérents au vieillissement amènent inévitablement différentes incapacités limitant, le cas échéant, la possibilité de demeurer à domicile (Lefebvre, 2003; Busque & Légaré, 2012). De nombreux écrits laissent présager une explosion du nombre de cas de
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cancer en lien avec le vieillissement de la population, et ce dans un avenir rapproché (Agence de la santé publique du Canada [ASPC], 2013). Devant la croissance de cette population, la présente étude trouve sa pertinence auprès des praticiens et décideurs qui devront se positionner devant cette nouvelle réalité qui est à nos portes, afin d’améliorer les services, mais surtout d’agir efficacement en matière de soins palliatifs à domicile. (Gouvernement du Québec, 2012b). Or, les différents CSSS de la région de Québec qui ont accepté de collaborer à cette étude devaient connaître les retombées attendues de la recherche. De fait, bien qu’un nombre restreint de participants ont été rencontrés (huit), cette étude fait ressortir certaines des forces et limites de l’offre de services de soins palliatifs à domicile, ce qui expose une vision sommaire des manques ou des réussites des interventions actuelles dans ce domaine aux praticiens et décideurs qui appliquent les programmes. Ainsi, l’étude permet de proposer des modifications nécessaires à la présente structure. De plus, ce mémoire de maîtrise mise sur la pertinence pour le service social puisqu’en connaissant davantage les besoins exprimés par les personnes de 65 ans et plus dans un contexte de soins palliatifs, ces professionnels pourront cibler plus facilement les interventions à effectuer auprès de cette clientèle ainsi que leurs proches, de même que de raffiner leur évaluation psychosociale dans le but de bonifier l’offre de service. Finalement, ce portrait des besoins peut aussi servir de guide auprès des proches afin d’anticiper les difficultés ou limites pouvant être rencontrées dans l’accompagnement de la personne malade. Ceci constitue la pertinence sociale de la recherche.
L’intérêt scientifique portant sur les soins palliatifs en gériatrie reste marginal (Hébert, Nour, Durivage, Freitas & Bourgeois-Guérin, 2010; Hébert, Nour, Durivage, Wallach, Billette & Freitas, 2011). De ce fait, un nombre très restreint de travaux se sont penchés sur les besoins des personnes âgées en matière de soins palliatifs et sur la qualité des services reçus (WHO, 2004). La recherche s’intéressant à la prestation des soins palliatifs, particulièrement en raison du cancer, débuta dans les années 1970, au Canada (Centre universitaire de santé McGill [CUSM], 2010). Les études ont d’abord été réalisées dans les domaines comme la médecine, la psychologie, la sociologie et les soins infirmiers et portaient rarement sur la perception des besoins des personnes vivant cette problématique. La présente recherche, qui s’oriente plus spécifiquement vers les besoins répondus ou compromis chez les personnes de 65 ans et plus atteintes d’une maladie incurable en lien avec la réponse de l’offre de services
13 de soins palliatifs à domicile à Québec participe à combler cette lacune, et donc demeure pertinent sur le plan de l’avancement des connaissances scientifiques. En outre, à la connaissance de l’étudiante chercheuse, aucune étude sur le sujet ne s’est intéressée à obtenir le point de vue des premières personnes concernées, soit les aînés, quant à l’adéquation entre leurs besoins ressentis et l’offre de services de soins palliatifs à domicile spécifiques aux CSSS de la région de Québec.
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Chapitre 2 : La recension des écrits
La problématique présentée au chapitre précédent démontre que les personnes âgées, qui constituent une population grandissante avec le vieillissement démographique, sont confrontées à différentes maladies avec pronostic réservé ce qui entraîne une forte pression sur les services offerts à domicile, comme en institution. Cependant, lors des interventions à domicile, certains besoins restent non-répondus (Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012) et l’offre a de la difficulté à suffire à la demande (Bocquet et al., 2001). L’absence de réponse aux besoins des aînés est susceptible d’aggraver les incapacités existantes, l’autonomie fonctionnelle, la santé physique et mentale (Clément-Hryniewicz, 2012), la qualité de vie (Beck, 2004) tout en compromettant le désir de ces personnes de mourir sereinement à leur domicile.
La recension des écrits présentée à ce chapitre découle de la question de recherche : « Quelle est la correspondance entre les besoins des personnes âgées de 65 ans et plus atteintes d’une maladie incurable et l’offre de services de maintien à domicile proposée par le programme québécois en soins palliatifs? » Par la consultation des bases de données de langues anglaises
Social Work Abstract, Ageline et françaises Ariane, Cairn et Érudit, il est possible de trouver
des informations pertinentes sur le sujet d’étude. Avec l'emploi des mots-clés suivants :
personnes âgées-ainées (elderly,older people-eldest), vieillissement (aging), oncologie (oncology), cancéreux – cancer (cancer, patient-cancer), gérontologie (gerontology, gerontological), gériatrie (geriatric), besoins en fin de vie (need end of life- palliatives needs), et de nombreux synonymes et dérivés plus spécifiques aux recherches documentaires,
des études scientifiques et des articles d'opinion ont pu être recensés pour présenter les principaux résultats publiés à ce sujet.
Afin de procéder à un bref survol des écrits et présenter une synthèse de la littérature sur le sujet, les publications consultées sont classées sous trois principaux thèmes : les besoins généraux des personnes âgées vivant à domicile; les besoins spécifiques des personnes âgées recevant des soins palliatifs; et les différents milieux de soins palliatifs.
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1. Les besoins généraux des personnes de 65 ans et plus demeurant à domicile Le recensement de 2011 démontre qu’une très forte concentration d’aînés habite leur domicile soit plus de 90 % (Gouvernement du Québec, 2012a; Statistique Canada, 2011). Cependant, parallèlement au vieillissement, il existe une prédominance des maladies avec pronostic réservé ce qui peut mener, parfois inévitablement, à des incapacités et à des besoins importants, chez les personnes âgées, qui doivent être rapidement comblés (Broemeling, Watson & Prebtani, 2008; Cazale, Laprise & Nanhou, 2009; CCS, 2007; Martel & Choinière, 2007) afin de préserver leur maintien à domicile. Les besoins généraux des personnes âgées demeurant à domicile ayant pu être inventoriés dans différents écrits scientifiques sont exposés ici. Ces différents besoins, qui parfois sont présentés en termes de problématiques ou d’incapacités fonctionnelles, sont divisés en cinq grands thèmes : les besoins physiologiques et psychologiques; les besoins d’assistance liée à l’accomplissement des AVD et AVQ; les besoins entourant la sécurité; ainsi que les besoins d’appartenance et de réalisation de soi.
1.1. Besoins physiologiques et psychologiques.
Il faut préciser que tous les êtres humains, quel que soit leur âge, doivent répondre prioritairement à leurs besoins physiologiques (i.e. se nourrir, respirer, dormir, éliminer, etc.) afin d’assurer leur survie. Cependant, une multitude de facteurs associés à la vieillesse peut venir compromettre l’accomplissement de ce besoin de base. Une étude réalisée au Nouveau-Brunswick par Villalon (2011) démontre que 40 % à 50 % des aînés qui demeurent à domicile courent un risque modéré à élevé de souffrir de malnutrition, particulièrement s’ils vivent seuls (Villalon, 2011). Ceci peut impliquer des impacts majeurs sur la vie quotidienne ainsi que sur la santé physique et psychologique des personnes âgées. En ce sens, les personnes âgées présentent d’autres problématiques pouvant compromettre la réponse aux besoins physiologiques comme les troubles moteurs (17 %), auditifs (11 %) et visuels (3 %) (Joël, 2003). Les problèmes de mobilité et de déplacement sont plus fréquents chez les aînés ayant un âge plus avancé. En effet, 8 % des personnes âgées de 65 ans et plus ne peuvent marcher sans un soutien mécanique, un fauteuil roulant ou une aide humaine et ce pourcentage grimpe à 47 % après 85 ans (Turcotte & Schellenberg, 2006). Les problématiques liées à l’ouïe ou
17 la vision augmentent considérablement, elles aussi, avec l’avancement de l’âge (Turcotte & Schellenberg, 2006).
L’état de santé général des personnes âgées demeure critique puisque l’on estime que 87 % des aînés âgés de 75 ans et plus présentent au moins un problème de santé de longue durée et 62 % en compteraient plus de deux (Cazale et al., 2014). Les principales maladies chroniques liées aux problèmes de santé des personnes âgées passent par les affections cardiovasculaires3, le cancer, le diabète, les troubles respiratoires4, l’arthrite, les troubles nutritionnels, la douleur chronique ainsi que les problèmes neurocognitifs comme la démence ou la dépression (Cazale et al. 2014, Cazale et al., 2009; Monod-Zori, Seematter-Bagnoud, Büla, Pellegrini & Ruedin, 2007). D’ailleurs, au Québec, on considère qu’une personne de plus de 65 ans sur treize est atteinte d’Alzheimer (Société Alzheimer de Montréal, 2008) et cette maladie entraîne de manière progressive une détérioration des fonctions cognitives et une dépendance fonctionnelle, jusqu’à un stade terminal pouvant aussi faire partie des soins palliatifs (Lopez-Tourres, Lefebvre-Chapiro, Fetéanu & Triavalle, 2009). Afin de soulager leurs affections et maladies, plus de 60 % des personnes âgées consomment au moins cinq médicaments d’ordonnance (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2010). De plus, les personnes âgées demeurant à domicile qui consultent un médecin présentent des symptômes dépressifs importants causés par des pertes sociales (e.g. retraite) et affectives (e.g. veuvage, deuil), de solitude et d’isolement, des conflits interpersonnels ainsi qu’en raison de leur faible situation socioéconomique (Frémont, 2002; Lôo & Gallarda, 2000). Ce risque dépressif est aussi en corrélation avec le nombre et la gravité des problèmes de santé connus chez les aînés (Hammami et al., 2012).
1.2. Besoins d’assistance liés à l’accomplissement des AVQ et AVD.
Conséquemment, les besoins physiologiques et psychologiques englobant l’état de santé général de l’aîné sont liés, dans un sens comme dans l’autre, aux conditions de vie de ces personnes (Lefebvre, 2003). Or, l’importance de ces besoins exige une réponse médicale. Et, lorsque non répondus, ces besoins deviennent handicapants sur le plan de la qualité de vie et
3 On entend par affections cardiovasculaires les troubles liés à l’insuffisance cardiaque ou les accidents vasculaires cérébraux (AVC). 4 Tels que l’asthme, les maladies pulmonaires obstructives chroniques (MPOC) et les broncho-pneumopathies chroniques obstructives
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l’accomplissement des AVQ (Cazale et al., 2014; Crompton, 2011; Fournier, Cazale, Godbout & Murphy, 2013; Munerol, Beaumann, Beck, Gautier & Briançon, 2012). D’ailleurs, Busque et Légaré (2012) ont tenté d’estimer, la prévalence des besoins d’assistance non comblés chez les personnes âgées canadiennes demeurant à domicile. Ils conclurent que les besoins non comblés représentaient 17.7 % de leur échantillon, soit 181 000 personnes âgées à l’échelle pancanadienne, qui n’ont pas reçu toute l’aide suffisante pour l’accomplissement d’au moins une AVQ (Busque & Légaré, 2012). Les résultats montrent que plus de la moitié des personnes âgées de 65 ans et plus (53 %) ont une activité non comblée et qu’inévitablement, l’autre moitié ont plus de deux activités non comblées. La prévalence du besoin d’assistance, parmi ces personnes âgées vivant dans la communauté, se définit par des activités difficiles à exécuter qui vont, de manière croissante, de la difficulté à effectuer des opérations bancaires (7,3 %), à faire la lessive (8,3 %), à préparer les repas (8,3 %), à utiliser les transports (9,4 %), à faire les courses (9.8 %), à assurer ses soins personnels (10,9 %), à effectuer des travaux extérieurs (12,8 %) et à entretenir le ménage (14,4 %) (Busque & Légaré, 2012).
1.3. Besoins liés à la sécurité.
Les aînés éprouvent également des besoins de sécurité. Thierry (2010) mentionne que c’est à l’intérieur même de leur domicile que les aînés sont le plus à risque d’encourir un accident corporel. Effectivement, en 2008, 4 % des personnes âgées de 65 ans et plus ont été victimes d’une chute résultant d’un accident assez grave pour limiter leurs AVQ. Or, la fréquence ainsi que la gravité des chutes accidentelles ont tendance à augmenter avec l’âge (Fortin, 2012). Pour pallier à cette lacune et répondre à ce besoin de sécurité, les aînés ont souvent besoin d’adaptation à leur domicile, permettant ainsi de se sentir plus en sécurité et préserver leur autonomie. En premier lieu, les aides technologiques telles que les téléalarmes ou la téléassistance, les réglages automatisés (i.e. lumière, température ambiante), les avertisseurs de chute ou d’intrusion dans le domicile ont été testés et approuvés par plusieurs utilisateurs (Cornet & Carré, 2008; Laurin & Middernacht, 2006). En revanche, les aides plus fréquemment utilisées et à moindre coût comme l’installation de barres d’appui dans l’escalier, l’adaptation de la salle de bain ou de la cuisine (banc d’appoint, barre d’appui)
19 sont aussi très aidantes dans la réponse à ce besoin de sécurité et à la préservation de l’autonomie de la personne (Niva & Skär, 2006).
1.4. Besoins d’appartenance et de réalisation de soi.
Le besoin d’appartenance et de réalisation de soi fait aussi partie des thèmes recensés dans les écrits portant sur les besoins des aînés. Une étude de cas auprès des personnes âgées québécoises demeurant à domicile a permis de démontrer que cette population présente des besoins liés aux activités sociales, incluant les relations interpersonnelles et les loisirs (Levasseur et al., 2012). En réalité, le tiers des Québécois âgés de 65 ans et plus vivent seuls et près du quart des femmes du même âge s’estiment « très défavorisées » sur le plan social (Lecours, Murphy, Dubé & Godbout, 2013). De plus, une multitude de facteurs exogènes et endogènes comme la perte d’un proche significatif, la crainte à entrer en relation avec de nouvelles personnes, la détérioration de l’état de santé, la perte d’autonomie et bien d’autres entraînent de manière notable une restriction, voire un abandon des activités sociales chez les aînés (Lord, 2011; Pitaud, 2004). Dans le même ordre d’idée, Dubé et Paquet (2003) ajoutent que les besoins émotionnels ressentis quotidiennement par les aînés sont décrits comme négligés, ce qui peut apporter une grave incidence sur leur jugement, leurs décisions et leurs actions. Or, certains chercheurs croient que la participation sociale, la qualité des liens sociaux positifs et le sentiment d’être respecté dans son besoin émotionnel sont à la base d’un vieillissement sain qui facilite les processus d’adaptation du vieillissement (Raymond, Gagné, Sévigny & Tourigny, 2008). Sous le thème du besoin de réalisation de soi, d’autres auteurs montrent que peu d’études font ressortir les besoins de formations des personnes âgées qui s’orientent vers le développement personnel, l’actualisation et la réalisation de soi (Kern, 2008; Lemieux, 2001).
En conclusion, les besoins des personnes âgées demeurant à domicile sont vastes et principalement décrits en termes de problématiques ou d’incapacités. Dans un premier temps, les besoins physiologiques englobent la dénutrition, les problèmes de santé, la prise de médicaments. Les besoins psychologiques réfèrent aux risques dépressifs. Ces besoins, liés aux conditions de vie et se répercutant sur la capacité d’effectuer les AVQ et AVD, représentent une difficulté pour cette population en dépit du fait qu’ils soient influencés par
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des facteurs démographiques et socioéconomiques sur lesquels elle a peu de contrôle (Davin, Paraponaris & Verger, 2009). Dans un deuxième temps, il a été démontré que les aînés demeurant à domicile font face à des risques de chute importante pouvant causer des blessures invalidantes, ce qui vient appuyer le besoin de sécurité bien que celui-ci puisse être pallié par des aides technologiques ou l’adaptation du domicile. Finalement, puisque les aînés vivent de la solitude et de l’isolement, ils ont aussi un besoin d’appartenance, de ressentir que l’on se souci de leurs émotions et qu’ils peuvent se réaliser en tant qu’humains. Bref, omettre de répondre à certains de ces besoins augmente les probabilités d’aggraver la situation de la personne et d’en créer de nouveau. Or, au Québec, un dispositif d’intégration des services et d’analyse multidimensionnelle, chapeauté par les CSSS, permet aux personnes âgées de recourir à des services à domicile ou dans le réseau de la santé et des services sociaux répondant à leurs besoins (Bélan et al., 2008; Stampa et al., 2013). La réponse aux besoins des aînés doit être centrée sur la personne; ses besoins, ses désirs ainsi que ceux de ses proches (Boquet et al., 2001).
2. Les besoins des personnes âgées recevant des soins palliatifs
Comme il a été présenté précédemment, les besoins spécifiques des personnes âgées demeurant à leur domicile ont été bien documentés. Attardons-nous maintenant à décrire les besoins plus spécifiques des aînés recevant des soins palliatifs. Des recherches sur le sujet démontrent que les personnes recevant des soins palliatifs présentent une gamme de besoins qui couvrent les domaines médicaux; psychosociaux; spirituels; pratiques; et informationnels (Boberg et al., 2003; Richardson, Medina, Brown & Sitzia, 2007; Sanson-Ficher et al., 2000). Chacun de ses besoins est détaillé dans les paragraphes qui suivent.
2.1. Besoins médicaux.
En premier lieu, les besoins d’ordre médical liés aux soins palliatifs tiennent compte du confort physique, de l’absence de symptômes rattachée à la maladie et les séquelles des traitements (Howell et al., 2009). Dans le but de bien connaître les besoins et la réalité des personnes mourantes, une étude de Nguyen, Franck-Soltysiak et Bisson (2001) met en lumière différents aspects propres aux besoins médicaux des personnes recevant des soins palliatifs. Pour ce qui est des symptômes physiques, 81 % des personnes hospitalisées en
21 soins palliatifs se voyaient inconfortables principalement en raison de troubles digestifs (64 %), cognitifs (56 %), respiratoires (56 %), de la douleur (55 %), des problèmes cutanés (41 %), des troubles du sommeil (31 %) et d’autres types d’inconforts comme la sueur ou l’incontinence (63 %) (Nguyen et al., 2001). La majorité des malades ressentaient de l’inconfort causé par plusieurs symptômes à la fois. D’autres auteurs ajoutent à la liste des symptômes terminaux les troubles de la communication, la constipation (Michel & Michel, 2002) ainsi que la dyspnée et la fatigue extrême (Ducloux et al., 2004). Cependant, les symptômes peuvent être différents en fonction du type de maladie ainsi que de son stade d’avancement (Solano, Gomes & Higginson, 2006) et la douleur semble augmenter considérablement avec l’âge en raison de multiples problèmes de santé connus chez les aînés (American Geriatrics Society [AGS] Panel on Persistent Pain in Older Persons, 2002). Or, la souffrance menace l’intégrité de la personne et ses échanges avec autrui (Vinant, 2006) en plus de rendre difficile la projection d’une rémission (Le Corre, 2004). Dans la majorité des cas, les différents symptômes énumérés sont palliés par l’administration de médicaments de même que par des soins préventifs comme les massages ou les exercices, les soins de bouche et la prévention des escarres par les repositionnements dans le fauteuil ou le lit (OMS, 2004). La prise de certains médicaments tels que les opioïdes ou dérivés de la morphine peuvent causer certains effets secondaires5 invalidant les capacités fonctionnelles de la personne en plus d’ajouter d’autres médicaments afin de contrer les effets (OMS, 2004). Par contre, l’expertise professionnelle en soins palliatifs à domicile dont nécessitent les aînés malades afin de calmer leur douleur n’arrive que tardivement dans l’offre de soins ou ceux-ci reçoivent un traitement inadéquat pour soulager leur douleur (Daher, 2013; Daneault, 2007; Ferrell, 2005).
Dans le même ordre d’idée, les traitements de chimiothérapies et de radiothérapies à visées palliatives causent eux aussi des problèmes physiques et psychologiques importants, les plus connus étant la perte de cheveux, la fatigue, les troubles alimentaires et les nausées (Société canadienne du cancer, 2014), auxquels acquiesce la majorité des personnes malades dans un espoir de guérison (Doyle, Crump, Pintilie & Oza, 2001; The, Hak, Koeter & Wal, 2000). En revanche, les soins palliatifs ne sont garant de guérison ni de réadaptation (Fisher, Ross &
5 Les effets secondaires de la prise de morphine ou d’autres opioïdes sont : la constipation, les nausées ou vomissements, dépression
22
MacLean, 2000), plutôt, ils tentent d’améliorer la qualité de vie (Beck, 2004; Feuz, 2012; MSSS, 2004; Trudel, Leduc & Dumont, 2012), soulagent la douleur et la souffrance tout en apportant un appui à la personne et ses proches (Godefroy, 2010). D’ailleurs, plusieurs médicaments prescrits dans le but de répondre aux besoins médicaux des personnes malades peuvent être interrompus puisqu’ils n’ont aucun effet sur la mortalité ou la qualité de vie (Garfinkel, Zur-Gil & Ben-Israel, 2007).
2.2. Besoins psychosociaux.
En second lieu, les besoins psychosociaux sont également un thème récurrent dans les écrits portant sur les soins palliatifs. La souffrance psychologique est effectivement plus difficile à soulager que la souffrance physique selon les médecins (Daneault, Lussier, Mongeau, Hudon, Paillé, Dion et al., 2006). Les besoins psychosociaux concernent la capacité d’adaptation, la qualité de vie, l’estime de soi ainsi que l’importance accordée aux relations familiales et sociales (Howell et al., 2009; National Comprehensive Cancer Network [NCCN], 2003). Or, de nombreux facteurs tels que le type de maladie, l’âge, les conditions de vie ainsi que du milieu, l’histoire personnelle et la situation sociodémographique peuvent influencer les capacités d’adaptation devant la maladie et ils prédisposent à augmenter les besoins psychosociaux de la personne malade (Veach, Nicholas & Barton, 2002). Souvent, la détresse se présente comme un bouleversement identitaire (Rodin & Zimmermann, 2008). Dans d’autres cas, il s’agit de symptômes courants comme les troubles de l’humeur, les troubles de l’adaptation, la dépression et les troubles anxieux (Dauchy & Chauffour-Ader, 2002; Herbaut, Reich, Horner-Vallet, 2003; MSSS, 2011; Philippin, 2009). Une étude de Van Lander et ses collègues (2011) démontre que la demande d’aide arrive souvent très tardivement dans l’évolution de la maladie et que les entretiens psychologiques sont écourtés et réalisés peu de temps avant le décès de ces personnes (Van Lander et al., 2011).
Les personnes en fin de vie étant constamment confrontées à la mort, à leur corps mutilé, à leurs pertes d’autonomie ou de forces vitales de même qu’aux douleurs causées par la maladie (Raoul & Rougeron, 2007; Clément-Hryniewicz, 2012), sont confrontés à une crise identitaire et un bouleversement de l’estime de soi. Cependant, dans une étude de Raoul et Rougeron (2007) les participants ont noté que cet aspect les amenait à se réconcilier avec
23 eux-mêmes, avec leur histoire ou avec leurs réseaux afin de porter un regard paisible sur leur vie, avant de la terminer. La maladie et la mort, étant un sujet tabou pour plusieurs n’ayant jamais vécu cette réalité ou l’ayant vécue négativement, deviennent la cause d’une forme de rejet social perçu par les malades et leurs proches (Gaitzsch & Zulian, 2013; Hanus, 2004). Devant la maladie, ils forment une cellule familiale unie qui vient répondre à un besoin de tendresse, de présence sécuritaire, de réconfort chez le malade et devient la façon de mettre en veille les sentiments négatifs ainsi que l’imminence de cette mort (Clément-Hryniewicz, 2009). Dans le même ordre d’idée, l’aspect relationnel est aussi nommé comme un besoin dans les écrits. Pour plusieurs, la maladie devient l’occasion de resserrer un réseau d’humanité autour de soi, de renforcer ses relations et favoriser la communication (Raoul & Rougeron, 2007); pour d’autres, la souffrance physique et psychologique portée quotidiennement altère la communication avec l’entourage (Le Corre, 2004; Vinant, 2006) et peut être la cause d’une demande d’aide médicale à mourir ou d’euthanasie (Desmedt, 2002; Horn, 2010).
2.3. Besoins spirituels.
En troisième lieu, les besoins spirituels sont récurrents dans les écrits portant sur les besoins perçus par les bénéficiaires de soins palliatifs. Les besoins spirituels sont reconnus comme étant universels, distincts des besoins religieux, bien qu’ils en font partie, et représentent les questionnements existentiels, la quête de sens sur la vie et la mort (Howel et al., 2009; Juguet, 2010; NCCN, 2010). Parfois, les études portant sur les besoins des personnes recevant des soins palliatifs accordent peu ou pas d’importance à ce besoin puisqu’une seule personne de l’échantillon a mentionné ce besoin (Wijk & Grimby, 2008). Il s’agit d’un besoin intrinsèque, propre à chacun, initié par son expérience personnelle et ses croyances (Heelas & Woodhead, 2005). Cependant, d’autres études ou ouvrages portent sur le sujet comme étant une spécificité entourant la période palliative (Bredle, Salsman, Debb, Arnold & Cella, 2011; Echar, 2006). Devant le portrait des autres besoins physiques et psychosociaux vu précédemment, il devient évident que les personnes en fin de vie vivent une « souffrance existentielle » (Roquebert, 2009). Étant confrontée à cette mort inévitable, la personne doit apprendre à l’accepter, tout en ressentant un besoin d’être reconnue, écoutée, pardonnée et espérant que l’on croit en ses forces intérieures (Raoul & Rougeron, 2000). L’espoir est aussi
24
une dimension rattachée au besoin spirituel au même titre que la reconnaissance des capacités de la personne. En ce sens, la satisfaction des besoins spirituels augmente la perception de qualité de vie chez les personnes en fin de vie; l’un des buts poursuivis par les soins palliatifs (Beck, 2004; Feuz, 2012; MSSS, 2004; Trudel et al., 2012). Cependant, le personnel soignant dit ne pas intervenir systématiquement sur les besoins spirituels quoiqu’ils reconnaissent leurs existences et l’importance de s’y attarder. Ils décrivent plutôt leur approche en termes d’accompagnement ou d’écoute sans pour autant aider la personne malade à résoudre ses interrogations profondes (Déglise, 2007). Dans la majorité des milieux de soins palliatifs ainsi qu’à domicile, la visite d’un « agent spirituel » fait partie de l’offre de services à la demande du malade ou de sa famille (MSSS, 2004).
2.4. Besoins pratiques et informationnels.
Les besoins pratiques et informationnels se référant à l’assistance directe pour accomplir des tâches ou des activités de même que pour éclairer les décisions (i.e. décision quant aux choix de traitement, de milieu de fin de vie, les soins offerts à domicile, etc.) prennent tout leur sens dans un contexte de soins de fin de vie (Howell et al., 2009). Dans un premier temps, la maladie terminale au grand âge amène une grande perte d’autonomie qui se traduit par une importante dépendance qui dans près de 75 % des cas est comblée par les proches (Guérin, 2013; Lamontagne & Beaulieu, 2006). Cependant, ce besoin d’aide pratique peut aussi être pallié par une alliance avec le milieu communautaire, par l’offre de services des EES ou des organismes bénévoles (Hébert et al., 2010). Dans un deuxième temps, l’information divulguée aux personnes sur leur état de santé ainsi que sur les services disponibles est une composante favorisant un soutien de qualité. Les personnes malades veulent contrôler les soins auxquels elles ont droit et souhaitent que leur désir de fin de vie soit respecté, alors que peu d’entre elles envisagent d’en parler ou d’écrire leurs dernières volontés. Ce qui laisse à leur proche la responsabilité de décider pour eux lorsqu’ils ne sont plus dans un état leur permettant de le faire (Daneault, 2007). Inversement, le personnel médical omet parfois d’informer le malade sur le pronostic mortel ou sur l’avancement de sa maladie (Reich, Deschamps, Ulaszewski & Horner-Vallet, 2001). Dès lors, l’aîné ne peut bien anticiper le temps qu’il lui reste, faute d’information. La personne malade a également besoin de recevoir de l’information concernant les mandats en cas d’inaptitude afin de rédiger ses désirs de fin
25 de vie et ses préférences de soins pour alléger ses inquiétudes et celles de ses proches (Wenger & Rosenfeld, 2001).
En somme, les différents besoins des personnes âgées en soins palliatifs recensés dans les écrits coïncidents avec le concept de total pain (douleur globale) élaboré par Cicely Saunders (1978), qui prend en considération la douleur physique, mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie (Saunders, 1978). La souffrance physique qui fait référence à la douleur corporelle et aux traitements malins des soins palliatifs rejoint les besoins médicaux élaborés auparavant. Les souffrances psychologiques en lien avec le vécu des atteintes corporelles, la dégradation du corps, la fatigue et les pertes progressives émanant des incapacités de plus en plus lourdes sont quant à elles, en lien avec les besoins psychosociaux et émotionnels précédemment énumérés. La souffrance spirituelle, d’où découlent les besoins spirituels, donne plutôt son sens à l’angoisse et la peur de la mort amenant des questionnements existentiels sur le sens de la vie. Finalement, les souffrances sociales référant aux besoins psychosociaux se traduisent par la perte de repères quotidiens, la perte de l’identité sociale et les changements contraints de milieu de vie (Saunders, 1978). En ce sens, la prochaine section décrit la trajectoire de la maladie et les différents milieux de soins palliatifs.
3. L’offre de services de soins palliatifs en milieux institutionnels, privés et communautaires
La prestation de soins palliatifs se fait conjointement avec la personne malade et ses proches en fonction de ses besoins tels que ceux décrits précédemment. Mis à part les besoins, d’autres facteurs viennent prendre part aux décisions relatives à l’offre de services de soins palliatifs et certains demeurent controversés, voire même contestables. C’est le cas entre autres de l’établissement d’un pronostic vital par le médecin comme critère d’admission à ce type de service (MSSS, 2004). De ce fait, la personne malade se heurte à des souffrances et divers besoins, surtout physiques, psychosociaux et spirituels, dès que s’amorce la trajectoire la maladie, donc dès l’annonce du diagnostic. Lorsque la personne est atteinte d’une maladie incurable comme le cancer, divers traitements dits curatifs sont proposés jusqu’à ce qu’il soit impossible de « traiter » la maladie. C’est alors que les soins palliatifs font leur entrée sans venir se substituer aux soins curatifs qui visent à guérir, mais en venant les compléter pour
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plus tard, les remplacer (Centre National de ressources en soins palliatifs [CNDR], 2012). L’établissement d’un pronostic vital pour l’admission aux programmes et aux services de soins palliatifs est contesté par diverses associations de soins palliatifs et l’OMS puisque ces services devraient être offerts à toutes les personnes qui le nécessitent, indépendamment du pronostic et pour d’autres types d’affections que le cancer. L’une des recommandations de l’OMS est notamment de démontrer qu’il y a un besoin urgent de développer des services de soins palliatifs gériatriques. L’offre de services de soins palliatifs devrait donc être basée sur les besoins ressentis par la personne en plus de ses désirs et non seulement en fonction du diagnostic ou du pronostic vital (Assemblée nationale du Québec, 2012; ACSP, 2013; Eyer et al., 2010; Lavoie, 2012; MSSS, 2004; World Health Organization [WHO], 2011).
Bien que des services sociaux et de santé soient disponibles, la littérature fait ressortir que la plupart des Canadiens n’ont pas accès à un ensemble complet de services de soins palliatifs et ceux-ci risquent d’être soumis à des soins de fin de vie non coordonnés et potentiellement inadéquats (Wilson et al., 2008). De surcroît, une étude de Wilson et ses collègues (2009) a permis de documenter les choix concernant les milieux de décès entre 1994-2004 des personnes âgées canadiennes. Les résultats ont démontré que chez la majorité, la mort a pris place dans les hôpitaux malgré le fait qu’il y ait une diminution significative de près de 17 % entre 1994 et 2004. Cette diminution serait principalement causée par les soins à domicile qui se sont développés et qui demeurent le premier choix des malades quant à leur désir de fin de vie (Gomes & Higginson, 2006; Gomes et al., 2012; Hallenbeck, 2008; Motiwala, Croxford, Guerriere & Coyte, 2006; Wilson et al., 2001; Wilson et al., 2009). Cependant, de nombreuses variables attribuables à la personne malade peuvent influencer le lieu du décès telles que la progression de la maladie, l’éducation, l’origine ethnique, le soutien social, la scolarité (Gruneir et al., 2007; Wilson et al., 2001), l’état civil (Fainsinger, Demoissac, Cole, Mead-Wood & Lee, 2000; Gallo, Baker & Bradley, 2001) ainsi que le statut socioéconomique et le type de maladie dégénérative (Motiwala et al., 2006; Wilson et al., 2009;). De plus, comme le précisent Covinsky, Eng, Lui, Sands et Yaffe (2003) lors des derniers mois de vie, la plupart des personnes malades sont fonctionnellement dépendantes de leur entourage pour se laver, s’alimenter, se mouvoir et sont incontinentes. Donc, lorsqu’une maladie incurable est diagnostiquée, les personnes âgées qui avaient anticipé leur fin de vie sont parfois contraintes de changer de milieu de vie afin de bénéficier des soins
