L’entrée en service (CSSS)

La moitié des participants rencontrés en entrevue ont éprouvé de la difficulté à se souvenir du contexte les conduisant à l’introduction des services de soins palliatifs à domicile offert par le CSSS, quoique certains ne soient prestataires du service que depuis un mois. Au fil de la discussion, des éléments contextuels ont refait surface de sorte qu’il a pu être possible de comprendre que trois éléments jouent un rôle dans l’entrée en service de soins palliatifs : la

61 connaissance du service à domicile offert par le CSSS, les éléments déclencheurs conduisant à la demande d’aide, ainsi que le responsable de la demande de service.

En premier lieu, avant de devenir prestataires des soins palliatifs à domicile, certains participants connaissaient l’existence de celui-ci à la suite de discussions auprès de connaissances recevant l’aide du CSSS, aide plus générale et non spécifique aux soins palliatifs, de même qu’avec le médecin de famille ou un responsable d’un établissement fréquenté par le participant (Maison Michel-Sarrazin). En deuxième lieu, divers éléments déclencheurs ont conduit à la demande d’aide comme l’arrêt des traitements curatifs, une hospitalisation à la suite d’un évènement demandant une investigation plus poussée ou en raison d’une dégradation rapide de l’état et la réduction des possibilités d’amélioration conséquente. Finalement, la demande de service est souvent instaurée de manière systématique par le système de santé, soit par le médecin traitant, le médecin de famille ou par l’équipe médicale faisant le suivi des traitements curatifs. Pour d’autres, la demande de service a été effectuée par un milieu communautaire fréquenté, dans ce cas le Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin, et par un des enfants ayant proposé au participant un premier contact avec le CSSS. D’ailleurs, les procédures administratives entourant la demande de service semblent nébuleuses pour certains, ce qui peut expliquer, en partie, pourquoi plusieurs ne se souviennent pas du contexte menant à l’introduction des services : « Je ne me souviens pas si c’était à l’hôpital qu’on m’en a parlé. Ça doit être… ou bien c’est l’hôpital qui a communiqué avec le CLSC d’ici, et puis que le CLSC m’ont fait appel. Mais je n’ai pas mémoire » (Madame C.).

2.2.1. La prestation du service de soins palliatifs à domicile.

Dans l’ensemble, le temps d’utilisation du service, donc la période marquant l’entrée en service jusqu’à la journée de l’entrevue, variait entre les participants passant de 10 jours à plus d’un an. En majorité, les participants utilisaient le service depuis plus d’un mois. Or, lors de la première approche du CSSS, les participants s’interrogeaient sur leur besoin de demande d’aide officielle puisqu’un proche répondait déjà à plusieurs besoins ou que celui- ci se décrivait comme individualiste et autonome. Inversement, la majorité des personnes interrogées s’est dite non réfractaire aux services qu’elle perçoit comme un avantage à long

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terme, notamment en ce qui concerne la visite à domicile d’un infirmier ou d’un médecin spécialisé en soins palliatifs, bien qu’elles n’avaient aucune attente précise envers eux au départ : « Au moins, on m’a expliqué un peu ce que c’était, puis je me suis dit que pour l’avenir ça allait me donner une infirmière qui vient, ils m’ont trouvé un médecin de famille qui vient à domicile… en tout cas, il y a tout de sortes d’avantages (Monsieur W.) ». Cette attitude d’ouverture envers les services réside dans le constat qu’aucune autre solution n’est proposée et est alimentée par leur désir de demeurer à domicile le plus longtemps possible. De la même manière, un participant admet que son acceptation de l’aide provient du fait que sa fille ait insisté pour qu’il bénéficie des services.

En outre, pour l’ensemble des participants, l’offre de services a été nommée comme étant arrivée rapidement passant d’un temps d’attente minimum de cinq jours à un temps d’attente maximum de 15 jours une fois la demande formulée. Paradoxalement, un participant a ressenti de l’inquiétude lors des quatre à cinq jours d’attente alors qu’il se disait réfractaire à la venue du service. Les différents professionnels sont, quant à eux, arrivés de manière graduelle en réponse aux premières rencontres nommées comme des rencontres d’apprivoisement, des rencontres d’information sur les services offerts et l’évaluation initiale des besoins. Dans tous les cas, le premier professionnel rencontré était soit l’infirmier ou le travailleur social selon le secteur desservit (Sainte-Foy/Sillery/Laurentien ou Basse- Ville/Limoilou/Vanier).

De manière générale, tous les participants ont mentionné recevoir la visite à domicile d’au moins deux professionnels parmi lesquels on retrouve le médecin à domicile, l’infirmier, l’AFS, l’ergothérapeute, le physiothérapeute, le travailleur social, l’agent spirituel et le nutritionniste. Cependant, la fréquence des visites hebdomadaires varie considérablement d’un participant à l’autre. Il est intéressant de mentionner que les deux participantes recevant la visite de plus de quatre professionnels sont des femmes, dont une vit seule à son domicile. Le rôle de chacun des professionnels dans la réponse aux besoins des prestataires, de même que les différences quant à leur fréquence des visites, seront présentées plus en détail dans la section suivante.

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2.3. La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue.