Perception de la réponse d’aide aux besoins par les services de soins palliatifs

Parmi les différents acteurs procurant de l’aide se retrouvent les différents professionnels du CSSS et les proches, formant ensemble, le cœur de la dispensation des services essentiels de même que la réponse aux besoins. Ce point présente le rôle et la responsabilité de chacun de même que leur appréciation en fonction de la perception des participants.

2.4.1. Aide provenant du service de soins palliatifs à domicile (CSSS).

Rappelons que la majorité des participants affirme recevoir l’aide de plus de deux professionnels du CSSS. De manière générale, l’aide offerte par ce milieu porte principalement sur la réponse aux besoins médicaux. L’appréciation des services de soins palliatifs à domicile (CSSS) perçue positivement par les participants porte principalement sur la qualité des services médicaux qu’ils reçoivent. La qualité du service décrite repose sur le caractère satisfaisant du respect de la personne, de son intimité ainsi que de son milieu de vie, de la présence d’une équipe interdisciplinaire et professionnelle, du relai des informations interétablissements dans le souci d’améliorer l’état de santé de la personne de même que la présence d’un médecin à domicile, alors qu’ils n’avaient pas de médecin de famille lors de l’entrée en soins palliatifs : « Il y a tout de sorte d’avantages. Juste le fait d’avoir trouvé un médecin de famille qui vient à domicile là… c’est déjà quelque chose tu sais » (Monsieur W.).

De plus, les participants ont décrit les services reçus comme étant utiles et sécurisants pour eux ainsi que pour leurs proches. De plus, le caractère plus personnel des différents

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intervenants, perçu comme étant ouverts, réconfortants, disponibles, souriants et apportant un soutien médical et affectif, renforce cette appréciation du service.

D’abord, tout le monde arrive avec le sourire. Tout le monde arrive avec de la bonne humeur et puis… on jase, on jase de tout. Si j’ai de la peine ou si j’ai des choses comme ça je le dis et puis ils sont là pour me réconforter. Alors, ça me fait du bien. Je me sens appuyée… beaucoup. Je ne voudrais pas le perdre le CLSC (émotive) (Madame C.).

Inversement, certaines situations négatives ont été décrites par quelques participants comme : les retards dans l’offre de soins spécialisés par rapport à ce qu’indique la posologie (injections); l’incompréhension de l’organisation des services en général de même que l’aide pouvant être offerte par le CSSS; l’inexpérience de certains jeunes professionnels; la présence de nombreux intervenants dont il est impossible de se souvenir le nom ou le rôle; et finalement, l’insistance du CSSS à rendre la personne autonome pour s’administrer les injections quotidiennes malgré l’incapacité verbalisée : « Dès que je prends la seringue dans mes mains pour essayer de me la donner, ça coule [main moite]. Ça fait que j’ai dit, je ne le fais pas, point final. Puis si vous ne venez pas, bien je ne l’aurais pas ma piqure. Ce n’est pas plus long que ça » (Madame E.).

Ceux bénéficiant des services depuis peu de temps ont souligné le peu d’aide offerte, pour le moment, mais ils demeurent confiants que les services leurs seront fournis en temps opportun. La demande d’aide pour répondre aux diverses difficultés ou pour empêcher la compromission aux besoins ne paraît pas instinctivement adressée vers les services à domicile du CSSS. Certains préfèrent en effet demander de l’aide aux hôpitaux, dans le cas d’un problème médical important, alors que d’autres s’orientent plutôt vers les proches pour satisfaire d’autres besoins, souvent par orgueil ou gène de demander davantage au CSSS qui leur offre beaucoup de temps, et ce, sur différents plans.

2.4.2. Aide provenant des proches.

Comme décrit précédemment, lorsque vient le temps de demander de l’aide, les participants se tournent plus souvent vers les proches que vers le réseau de la santé croyant que leurs relations et leurs présences forment un tout par rapport à leurs difficultés physiques et psychologiques : « C’est parce que ça [présence des proches devant les difficultés

85 quotidiennes] représente une partie, parce c’est global finalement (essoufflement) ce n’est pas juste physique, c’est psychologique aussi. C’est comme un tout » (Monsieur P.).

Par ailleurs, les participants ont décrit différents profils de proches qui se retrouvaient principalement dans les catégories conjoints et enfants, alors que d’autres comptaient aussi sur la présence de la fratrie et des amis. Or, certains ont précisé que plus d’un proche les soutient dans le quotidien. Les participants demeurant avec leurs conjoints retraités les ont nommés comme étant l’aidant principal et ceux-ci répondaient à plusieurs besoins énumérés. De la même manière, certains pouvaient compter sur la présence de leurs enfants habitant près de leur domicile ou ayant fait le choix de prendre une année sabbatique pour s’occuper de leurs parents. De manière générale, les proches sont disponibles à aider chaque jour, à l’exception d’un participant qui affirme recevoir l’aide de ses enfants une fois par mois, ceux- ci habitant à l’extérieur.

Les participants ont mentionné apprécier grandement la présence de leurs proches les décrivant comme étant avenants sur les besoins potentiels en questionnant, en écoutant les demandes et en allant même jusqu’à imposer de l’aide. De la même manière, les participants ont décrit leurs proches comme une présence constante, humaine, affective et sécurisante leur apportant le confort dont ils ont besoin. La majorité s’est dit reconnaître leur chance de pouvoir compter sur un proche les accompagnant dans la maladie de même que le sentiment qu’il serait impossible pour eux de demeurer à domicile sans ce soutien, malgré que ceux-ci n’habitent pas tous avec le proche aidant en question « […] s’il n’était pas là, je ne serais pas ici. Bien non, je ne serais pas ici madame, il fait tout » (Monsieur J.).

Quoique la présente recherche porte sur les besoins des aînés en soins palliatifs demeurant à domicile, les participants ont tout de même démontré une sensibilité à l’égard des besoins de leurs proches aidants, allant parfois jusqu’à affirmer que ces derniers auraient dû être le sujet de l’étude puisque tout repose sur eux. Différentes réflexions ont été mises de l’avant par les participants quant à leurs proches : les aides financières et psychologiques insuffisantes, voire inexistantes; les périodes de répits difficiles à envisager dans un contexte de fin de vie où le temps est compté; et l’anticipation des craintes de toute sorte que peuvent vivre leurs proches aidants, dont celles relatives à leur mort prochaine :

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C’est sûr que ce n’est pas facile, c’est un peu ce que je disais… quelqu’un qui va mourir et puis qu’il ne sait pas, hein, comme la plupart du monde, tu vas avoir un accident, tu vas tomber malade, bien les proches, les proches ont de la peine parce que tu viens de mourir. Tandis que dans un cas comme le mien, bien en plus d’avoir de la peine quand je vais mourir, ils y en ont avant. Ma femme a de la peine avant… moi je n’aime pas ça non plus là. Je prends rien que l’exemple quand mes gars sont partis à Noël avec mes petits, bien là je me disais, je vais tu les revoir? Tu sais… c’est-tu la dernière fois que je les vois là? C’est, c’est là que c’est moins facile (Monsieur M.).

Par ailleurs, les participants ont ajouté qu’aucun de leurs proches n’était impliqué dans les démarches du CSSS et que leurs présences n’étaient pas demandées lors des visites à domicile. Seulement deux proches ont été approchés par le CSSS pour leur offrir de l’aide dans la préparation des repas et l’entretien ménager alors que ceux-ci se croyaient capables d’effectuer ces tâches sans aide particulière.

En résumé, les proches, qui sont principalement les conjoints et enfants, assument une grande partie de la réponse aux besoins des aînés malades. De ce fait, ils s’assurent de leur confort, leurs envies et désirs, leurs sécurités, en plus d’assumer la majorité des tâches de la vie quotidienne et domestique, seuls. La relation entre l’aidant et le malade forme un tout devant les difficultés quotidiennes (physiques et psychologiques) et leur présence constante est indispensable au maintien à domicile de l’aîné en fin de vie. En dépit de l’aide constante et de leur fardeau, les besoins des proches sont méconnus par les services de soins qui les isolent de la demande d’aide, ne les impliquant pas lors des suivis hebdomadaires, résultant d’une non-satisfaction de leurs propres besoins.