Le recours à la PMA, une demande « rationelle »

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L‟assistance médicale à la procréation est perçue principalement comme traitement de l'infécondité. Dans ce sens, l‟infertilité est définie comme un problème relevant de la médecine, un problème situé dans les corps dont la solution est d'ordre technique qui mérite un traitement, celui plus conventionnel du traitement conventionnel (la chirurgie, l‟hormonothérapie) à des traitements de pointe estimés « rationnels ». Les médecins et les patients se mettent d‟accord pour considérer que le recours à la PMA est « rationnel ». Or la rationalisation constitue un concept complexe qui a de multiples facettes. Pour les médecins, il s‟agit d‟une activité productrice de l'«idéologie du progrès et des savoirs». Mais les savoirs experts sont au cœur du dispositif d‟un pouvoir. C‟est aussi une forme de domination qui est dévoilée à partir de ces critiques de la rationalité. « Cette idéologie dissimule en quelque sorte, la domination insidieuse des individus par des moyens techniques objectifs puisque appliqués pour le bien des individus comme des collectivités » (Foucault, 1975).

Pour les patients, la rationalité signifie un processus d'accroissement de la cohérence interne des représentations, de leur organisation logique et consciente. Il leur semble rationnel de recourir aux traitements par les techniques reproductives. Le recours à ces techniques peut, paradoxalement, apparaître comme « allant de soi ». L‟injonction à la maternité permet aux femmes à appréhender positivement la médicalisation de l‟infertilité. Pour France-Romaine Ouellette (1988) deux facteurs d‟adhésion des femmes aux traitements sont mis en exergue : le sentiment de culpabilité de ne pas procréer et le niveau de confiance dans la biomédecine. Les techniques de reproduction peuvent être comprises comme l‟effet d‟une configuration alliant pouvoir médical et domination de genre. Ce rapprochement se construit avec l‟emprise des médecins sur les femmes, avec l‟adoption d‟un langage biomédical devant la difficulté à concevoir. L‟évidence du recours à l‟assistance médicale à la procréation est aussi le produit de l‟injonction sociale à la maternité (Tain, 2004, p. 241).

« En premier temps, je dois essayer et réessayer d‟avoir un enfant de mes propres gènes

avec l‟aide de l‟assistance médicale à la procréation ensuite je me dirige vers l‟adoption.

Soumia, 38 ans, sage femme, 10 ans de mariage,

Les couples tentent de multiples Fiv avant de recourir à l‟adoption. Vivre sans enfant et les pressions sociales faites aux femmes justifient le recours obligé à la PMA. Les recherches réalisées dans le domaine de l‟infertilité montrent ainsi comment l‟absence involontaire d‟enfant porte particulièrement préjudice aux femmes. Et cela est d‟autant plus vrai dans les contextes

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culturels ou religieux où l‟absence d‟enfant prive les femmes de certains avantages sociaux ou économiques (Inhorn, 2004; Inhorn et Van Balen, 2002).

Elle conduit parfois à déstabiliser ou remettre en question leur mariage, comme l‟explique Véronique Duchesne (2016) à propos de certaines femmes d‟origine subsaharienne vivant en France et qui ont recours à la procréation médicalement assistée. Par conséquent, au-delà de la volonté de satisfaire un désir d‟enfant, l‟usage de la PMA est constitué une tentative pour se conformer au rôle social attendu pour chacun et chacune tout particulièrement pour les femmes pour se conformer à l‟ordre social. Ces différentes raisons sont importantes à considérer si l‟on veut comprendre, entre autres, pourquoi de nombreuses femmes s‟engagent dans un parcours de fécondation in vitro et ont beaucoup de difficultés à en sortir, même après de nombreux essais infructueux (Franklin, 1997; Sandelowski, 1991; Williams, 1988). Pour certaines, la fécondation

in vitro procure un objectif important qu‟il faut poursuivre. Renoncer signifierait non seulement

mettre fin à l‟espoir d‟une possible grossesse, mais aussi devoir faire face aux conséquences de cet échec. Pour d‟autres, il s‟agit aussi d‟une manière de prouver leur volonté d‟avoir un enfant et de répondre aux attentes familiales et sociales qui s‟exercent à leur égard. Plusieurs anthropologues ont ainsi mis en évidence la dimension performative de l‟AMP en décrivant comment le « simple » fait de s‟engager pleinement dans un parcours de procréation médicalement assistée et de montrer que tout est mis en oeuvre pour avoir un enfant permet déjà d‟une certaine manière d‟atteindre cet objectif, à savoir d‟endosser le rôle socialement attendu. Les femmes ne sont pas passives dans le domaine de la procréation assistée : pour certaines, le recours à la médecine procréative peut constituer une « réaction active » à la situation d‟infertilité (Ouellette, 1988).

Le recours à l‟assistance médicale à la procréation est perçu par les couples comme une évidence. Née avec les nouvelles techniques de reproduction, l‟infertilité est pourtant davantage une création discursive qu‟une entité clairement définie dans le champ des pathologies (Hertzog, 2014). État liminal entre capacité et incapacité totale à procréer (Sandelowski, de Lacey 2002), elle indique une multiplicité de situations dont le traitement passe nécessairement par une prise en charge médicalisée du corps reproducteur des femmes.

Les couples infertiles, particulièrement les femmes soulignent que le degré de connaissance de la procréation assistée est bien souvent lié à l‟expérience personnelle de chacun. Ils ont acquis des connaissances plus approfondies et précises. Certaines femmes qui ayant eu recours à ces techniques pour la première fois, disent avoir des connaissances plutôt superficielles. Les médecins consultés sont d‟ailleurs considérés comme une des principales sources d‟information.

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Mais ces informations demeurent encore insuffisantes. A chaque étape de la FIV, ce sont les femmes qui demandent d‟être informées sur le comportement qu‟elle doit adopter et les erreurs à éviter. Les rares réunions organisées par les centres ne traitent que les aspects biologiques. L‟information sur les risques liés aux traitements hormonaux leur parait très insuffisante de même que les effets secondaires souvent négligés par l‟équipe. La recherche d‟information en dehors des consultations est intense. Dans ces entretiens, une attention particulière est portée aux sources d‟informations auxquelles elles ont eu recours pour mieux comprendre le traitement de leur infertilité et ses effets. Les femmes sont plus actives dans la recherche d'informations liées aux traitements de l‟infertilité. Elles affirment avoir d‟abord recherché des informations par elles-mêmes (lectures, Internet, etc.) pour mieux comprendre les procédés de la PMA. Elles s‟appuient donc sur les sites d‟Internet comme un moyen pédagogique. « Je craignais que

quelque chose était fausse ou que quelque chose n'allait pas … donc j'ai passé des heures sur la recherche Internet, des forums de discussion où les femmes comme moi, partagées des informations sur les cliniques de fertilité, et semblé être les plus utiles ».

Une autre femme dit : « je suis rentrée à l‟EHU, on parlé beaucoup de Dr X, et parce que là-bas

on parlé de pma, moi je ne comprenais pas la différence entre insémination et fiv, et ses conditions, mais je me suis donné à fond, je commencé à me documenter, faire de la recherche, bon je suis allée à ehu , c‟étais que l‟insémination par de fiv, pas d‟ICSI, c‟étais beaucoup plus les médecins résidents que j‟ai consulté, mais j‟ai eu des problèmes avec eux, j‟ai bagarré parce que moi je documenté sur tout ce qui concerne la pma, et je compare avec tous ce que j‟ai encouru avant, les informations que j‟ai eu de mon gynécologue étaient insuffisantes donc je cherchais des données complémentaires, je cherchais sur internet, je regardée les chaines télévisées, et à l‟ehu, on m‟a dit que j‟ai le droit de refaire trois inséminations ». (Ouarda, 39 enseignate)

La recherche par internet les aide à acquérir d‟autres informations complémentaires et claires. Les blogs et les forums sont considérés comme un espace d‟échange et source d‟informations. Les émissions de télévision sont également un moyen privilégié pour la plus part d‟entre elles. Elles apprennent à travers des émissions de TV chaines locales et étrangères. Elles ont également eu recours aux avis de différents professionnels de la santé, à savoir le médecin, les sages femmes et les femmes ayant au préalable recours à la pma. Le savoir des femmes sur la PMA n‟est pas réductible aux connaissances scientifiques empruntées au savoir médical du médecin. Il n‟est pas une forme appauvrie ou distordue du savoir médical mais plutôt un produit réinterprété du discours médical et des expériences vécues.

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Les femmes ont réinterprété des éléments du savoir selon leur expérience acquise pendant les tentatives précédentes. Elles parviennent à élaborer des stratégies d‟autogestion. Cependant, si les femmes sont actives dans leur recherche sur les meilleurs centres disponibles, le coût, les différentes techniques et taux de succès, le traitement, etc, certains hommes sont par contre actifs sur la pratique elle-même, point de vue éthique et moral du fait que la fécondation se fait en dehors du corps de la femme. Pour certains, l‟intérêt pour l‟information s‟oriente beaucoup plus vers les phénomènes qui entravent la fertilité. Car ne pas comprendre ces problèmes représente, pour eux, une constante douloureuse ressentie même si le diagnostic est connu. D‟autres hommes banalisent le procédé mais ils ressentent mal concernant le recueil du sperme.

En outre, les femmes et les hommes se demandent pareillement : pourquoi les techniques de l‟AMP se sont pas toujours efficaces, surtout lorsque les embryons replacés dans l‟utérus ne tiennent pas ?

Pour les femmes et les hommes, les techniques les mieux comprises sont surtout celles de l‟insémination artificielle. Cela ne veut pas dire que ces couples méconnaissent les autres techniques. La représentation sociale de la fécondation in vitro fait principalement référence à la technique impliquée. Pour eux, cette technique de procréation représente un moyen, souvent favorable, de répondre au désir d‟enfant. Cette méthode est souvent évoquée comme le dernier recours. Bien que les aspects médicaux l‟emportent sur la douleur et les risques.

Par contre, ces techniques sont mal vues par certains hommes. L‟insémination artificielle qui consiste à prélever le sperme du conjoint et à le déposer dans l‟utérus de son épouse, ne fait pas l‟objet d‟inquiétude pour les couples. Il en va autrement de la fécondation in vitro qui, pratiquement, requiert le prélèvement d‟un ovocyte inséminé et cultivé en dehors du corps féminin, c'est-à-dire l‟œuf sera fécondé dans un tube à essai et devenir enfin un embryon. Ce dernier sera enfin inséré dans l‟utérus par voie vaginale, pour une possible implantation. Pour les hommes, la fusion des cellules reproductrices dans les conditions artificielles d‟un tube à essai, puis leur implantation au stade de l‟embryon dans l‟utérus de la femme, interrogent la conception hors du corps féminin et des possibles impacts de « l‟expérimentation ». Cette technique « de manipulation », selon l‟expression d‟un patient, est perçue comme un acte de transgression par rapport à la norme de la fécondation et de la conception de l‟enfant. Cette instrumentalisation de la fécondation, revêt donc un sens moral caractérisant l‟acte médical.

Les techniques reproductives de la PMA sont la dernière « cartouche » selon l‟expression des médecins. L‟assistance médicale à la procréation devient la dernière solution thérapeutique avant l‟adoption. Les techniques reproductives sont conçues comme une dernière chance pour les

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femmes. Après le traitement, si l‟issue est favorable et que le couple réussit à avoir un enfant, la reconnaissance sociale est orientée vers les professionnels de la santé principalement le gynécologue et le biologiste. Ce sont les « sauveurs », venant en partie réparer la blessure causée par l‟infertilité. Les praticiens en médecine de la reproduction indiquent le fossé entre les couples qui ont besoin de recourir à une telle démarche pour procréer et ceux qui n‟en ont pas besoin. Les premiers portent un regard très positif sur les avancés de la science qui a permis de réaliser leur rêve d‟être parent, allant jusqu‟à manifester contre cette pratique.

« …Dans leur tête, le centre d‟amp est la dernière cartouche et si ça ne marchera pas ça

va être une catastrophe, donc c‟est comme ça qu‟elles réfléchissent… « …..et donc depuis la première consultation, elles sont anxieuses, c‟est la fin, elles savent que c‟est la dernière chance et donc elles vivent très mal leur stimulation….et c‟est quelques soit leur métier, même les médecins, elles vivent très très mal ses étapes ». (Médecin de la reproduction, responsable de

centre privé).

Dans le parcours de vie du couple, l‟infertilité est vécue comme un événement perturbant qui met en jeu la stabilité et la qualité des relations sociales des personnes concernées. « C‟est aussi un état qui met le couple dans l‟impossibilité de réaliser le désir fondamental qui l‟habite : faire un enfant, devenir parent et ainsi s‟inscrire dans la chaîne des générations » (Perret, 1994, p. 131). D‟un point de vue social, le vécu et les enjeux qui entourent l‟infertilité sont largement dépendants des valeurs et des représentations qui gravitent autour de l‟enfant et de la place qu‟occupe celui-ci dans la définition de la famille. Le principe de base étant que la reproduction d‟une société passe par la reproduction de ses membres (Héritier, 1985).

Salima âgée de 37 ans, nous confie qu‟après trois ans de mariage, elle décide de consulter le gynécologue. Après avoir parcouru un nombre important de médecins privés, le septième médecin constate un problème au niveau des ovaires qui avait complètement bouché ses trompes, et lui a indiqué un traitement par chirurgie, en l‟orientant vers un spécialiste de la PMA.

Dans les démarches de la PMA, les résultats des échographies ovariennes et des prises de sang étaient bons. Le corps répond positivement après un traitement de stimulation ovarienne quotidienne. Ceci permettait de produisent plusieurs ovocytes en même temps. Cependant, le jour du prélèvement d‟ovocytes, son mari refuse de l‟accompagner à la clinique et exige d‟abandonner la FIV. Le couple se dispute, la tension augmente et le conflit se déclenche. Le

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refus du mari a remis en cause tout le traitement en avortant Ce projet d‟enfant : « La

fécondation in vitro était ma dernière chance ! » nous dit Salima.

La fécondation in vitro est toujours une épreuve quand elle observe que son corps ne réagir pas aux traitements. Elle vient de nouveau d‟avoir le résultat négatif de sa prise de sang après sa troisième FIV. Mais elle n‟hésite pas à reproduire la médicalisation inhérente à tout parcours en PMA pour avoir encore une chance dans une nouvelle FIV. Pour Kheira, les échecs l‟épuisent, en reprochant tout ce qu‟elle a subit. Le jour de sa ponction sous anesthésie générale, l‟ensemble des ovocytes a été ensuite envoyé au laboratoire afin de les assembler aux spermatozoïdes de son mari conjoint et ainsi tenter une fécondation. Ensuite l‟implantation des embryons se réalise afin de multiplier les chances de réussite. Kheira et son mari n‟ont aucune information sur le nombre d‟ovocytes et d‟embryons. Or, après le transfert le couple a su que les embryons restants allaient être congelés pour une nouvelle tentative en cas d‟échec. Quinze jours plus tard, la prise de sang a montré un résultat négatif.

L‟échec d‟une démarche de PMA peut être nuisible. Elle laisse de graves séquelles sur les couples soumis à cette rude épreuve. La culpabilité du conjoint infertile est très forte. Le couple résiste difficilement à l‟échec de ne pas avoir d‟enfants. Peu de couples décident de rester unis et acceptent l‟idée de vivre sans enfant ou d‟entreprendre les démarches d‟adoption.

La PMA génère des inquiétudes chez les femmes face à l‟angoisse de l‟incertitude de succès de la PMA. Son angoisse est plus aigue, parce que en cas d‟échec. Elle sait qu‟il n‟y a pas d‟autres possibilités d‟avoir un enfant de son mari. La douleur est très présente, que ce soit la douleur liée à l‟étiologie de l‟infertilité (comme l‟endométriose, les kystes ovariens), ou la douleur liée à l‟échec de la prise en charge en AMP et ces traitements.

Les femmes se sentent dépossédées de leur corps, qui ne devient alors qu‟un instrument livré à la médecine pour répondre à leur désir d‟enfant. Il leur faut ensuite faire un travail de réappropriation de leur corps. La médicalisation de l‟infertilité par les techniques d‟AMP, peu conduire les femmes à se sentir comme objet réduit à ses follicules et au nombre d‟ovocytes qu‟elles vont produire. « Tellement, c‟est technique, les médecins oublient un peu qu‟on est aussi

des humains…on a l‟impression que ces gens sont dans des statistiques et des chiffres….. Ils n‟ont pas le temps à nous écouter ».

Les femmes vivent mal le temps des résultats. L‟échec est vécu négativement. Il renforce la souffrance de la femme. La plaie qui s‟ouvre de nouveau, se surajoute à celle de l‟infertilité. A contrario, pour certaines, les échecs sont considérés comme des épreuves permettant d‟avancer et d‟apprendre à accepter les difficultés à investir la grossesse

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Toutes les femmes ayant mené une grossesse à terme ont eu du mal à investir leur grossesse. La peur face au risque d‟avoir une fausse-couche est prégnante. Les Fausses couches spontanées et précoces sont une épreuve très difficile : « Les femmes vivent très mal les fausses couches, c‟est

difficile à admettre »

L‟expérience de l‟échec vécue par les couples infertiles, les placent en dehors de la norme procréative. L‟échec de la technique est perçu comme un échec de « performance », entendue à la fois comme la performance des corps reproducteurs qui « n‟obéit » plus, mais surtout comme une mise à l‟épreuve des rôles de genre (Butler, 2005), en l‟occurrence l‟injonction à porter un enfant et à devenir mères pour les femmes et l‟injonction à féconder leur partenaire pour les hommes. Ces couples s‟engagent dans une série de confrontations dues à l‟échec dans les sphères familiale, professionnelle et médicale, mais aussi au sein de leur propre sphère intime et conjugale. Enfin, l‟encadrement de cette pratique médicale fait toujours défaut et demeure non réglementée ou bien laissée entre les mains des praticiens.

« On n‟est pas tenu par la loi de faire d‟abord le nombre de six inséminations avant de

passer en FIV, nous, on ne le fait pas, même avec les nouvelles normes de l‟oms, celle qui parle de 4% qui n‟est pas adoptée même en France donc nous aussi on n‟est pas d‟accord avec ce genre de normes, donc on travaille avec les normes de notre centre, ce sont des normes qui sont encore reconnues..Bon ! On y apporté quelques petits changements par rapport à la mobilité et à vitalité mais concernant les formes typiques des spermato là on n‟a pas changé, on est resté sur les 3%, on peut prendre un balayage de 20% de normalité mais on ne descend jamais au dessus de 20% ; les 4% qui sont imposés par l‟oms on ne peut pas les utiliser par rapport à notre population ». (Médecin de la reproduction)