Hélène Marche
Introduction
Au sein des services de cancérologie et de soins palliatifs, l’ambiance sonore ne se résume pas à des « cris et chuchotements ». Ces espaces offrent en effet une palette particulièrement large de sensations auditives, allant du brouhaha des réunions des professionnels au bruit des alarmes et des machines, en passant par la respiration d’un malade ou encore le son d’une télévision. Au cours d’une enquête ethnographique199, ce sont également ces données sonores que le sociologue
recueille, compléments des interactions qu’il observe ou des témoignages qu’il écoute, données variant selon les acteurs en présence, les espaces du service ou encore les temporalités du travail de soin. Les patients et les professionnels catégorisent, à leur façon, les sons qui se déploient dans les services. En partant des activités de qualification et de régulation des gestes sonores qu’ils accomplissent, ce texte propose de mettre au jour les logiques qui y président et les rapports de sens auxquelles elles donnent lieu.
Dans un contexte de promotion de la qualité de la vie à l’hôpital, les professionnels sont tenus de préserver autant que possible le confort et le bien-être des patients. Cet enjeu implique de leur part une attention à toutes les composantes de l’expérience subjective des malades au cours de l’hospitalisation. Les ambiances sonores qui se déploient dans les lieux de soins font ainsi l’objet d’une gestion par les professionnels, dans lequel l’animation de la vie du service et le maintien du calme entrent en tension200.
Ethnographier le son suppose de laisser de côté la question de l’évaluation des « nuisances sonores » afin de favoriser l’analyse des activités qu’accompagnent les phénomènes sonores dans un contexte spatio-temporel donné (Voilmy, 2009). Parmi les actions accomplies par les soignés et les soignants dans les services observés, l’attention a notamment été portée à leur dimension émotionnelle, au regard des trois composantes de l’émotion qui intéressent la sociologie : l’émouvant, l’évènement qui déclenche l’émotion ; l’émoi, le contenu de ce qui est éprouvé ; et l’é-motion, l’appréciation morale du trouble201. Ces actions, d’une part, peuvent
constituer une réponse à la manifestation du sonore et, d’autre part, sont elles-mêmes susceptibles de générer du « son », voire du « bruit », dans l’ordre des interactions.
Une enquête ethnographique sur un « terrain sonore » : éléments de réflexivité
Issue de l’anthropologie sociale et de la sociologie interactionniste, l’enquête ethnographique est une technique d’investigation visant à décrire de manière détaillée les conduites d’individus ou de groupe d’individus sur un terrain donné ; elle implique l’immersion du chercheur sur ce terrain
199 La recherche menée porte sur l’étude des trajectoires de soins de patients atteints de cancer avancé dans le monde médical et dans celui de la vie ordinaire. Elle prend appui sur une enquête ethnographique réalisée en Bretagne dans des services de cancérologie et de soins palliatifs et sur des entretiens compréhensifs réalisés avec des malades et des professionnels (2010-2012). L’étude a été financée par la Fondation de France (Engt 2009 005989) et l’Institut National du Cancer (Convention 2010-040).
200Leroux, M. et J-L. Bardyn, « À l’écoute de l’hôpital. Enquête sociologique », rapport de recherche CRESSON, Contrat Assistance Publique/Hôpitaux de Paris, Grenoble, août 2003.
201Druhle, M., « Émotion et société : un enjeu sociologique », Fernandez, F. ; Lézé, S. ; Marche, H. (dir.), « Émotions, corps et santé : un gouvernement par la parole ? », Face à face. Regards sur la santé, n°9, octobre 2006, p.12-17.
et son intégration au groupe observé. La fiabilité de la démarche repose sur la qualité des informations collectées (réalisation d’entretiens formels ou informels, diversification des sources d’information et multiplication des situations d’observation, etc.). Elle repose également sur l’exigence de la réflexivité de l’enquêteur202 qui concerne moins le contenu de l’enquête et ses
matériaux que ses limites et ses négociations. Cette analyse réflexive est également susceptible de porter sur la façon dont le chercheur est affecté par son terrain ou par une relation d’enquête203.
L’observation de l’univers oncologique engage un ensemble de sensations qui, si elles ne sont pas toujours retranscrites dans les descriptions ethnographiques, sont pourtant parties prenantes de l’enquête. La sensibilité de l’enquêteur s’enracine dans une expérience multi-sensorielle (ouïe, toucher, vision, odorat, goût). L’auto-analyse de mes propres réactions face aux ambiances perçues de l’univers hospitalier souligne la façon dont j’ai été socialisée aux normes de l’organisation des soins mais également mes propres attentes et représentations en tant que personne ordinaire. Par exemple, j’ai constaté au cours de la première semaine de terrain ma réticence à partager les repas avec les soignants dans le service, jusqu’au moment où les « mauvaises odeurs » que je percevais (mélange d’odeurs des corps des patients, des excrétions, des produits d’entretien, etc.) en viennent à être « oubliées ».
L’intégration de l’enquêteur au groupe des soignants consiste d’abord à discerner le contenu des échanges qui se déploient derrière le « brouhaha » des réunions et des transmissions. Cet enjeu suppose de se familiariser aux catégories que les professionnels mobilisent et à la diversité du contenu de leurs échanges, mêlant diagnostics et pronostics, propos sur les conduites des malades et de leurs proches, éléments de leur parcours et conditions de vie, auxquels s’ajoutent souvent l’usage de l’humour et du rire204. Ces échanges sont plus difficiles à saisir dans les lieux
exigus du service où un grand nombre de médecins et soignants vont et viennent, répondant au téléphone, complétant les dossiers, enregistrant des résultats d’examens sur un dictaphone, consultant le tableau des entrées et des sorties des patients tout en profitant de leur passage pour transmettre à leurs collègues de nouvelles informations. Le travail d’observation suppose l’apprentissage de manières d’occuper ces espaces fortement fréquentés et dans lesquels, à certains moments de la journée, courent plusieurs conversations à la fois. Il s’agit alors de s’approcher au plus près d’une discussion sans gêner les déplacements des professionnels ou encore d’anticiper les échanges à venir en se positionnant dans la pièce de façon stratégique, par exemple pour saisir les propos de deux internes à leur retour des visites. C’est à travers cette socialisation au langage des professionnels et aux temps et espaces du soin que le « bruit » de l’équipe devienne intelligible pour l’enquêteur.
L’intégration à une équipe de soin suppose également de maîtriser l’expression de ses émotions afin de les conformer aux situations d’observation, car la tonalité des échanges des professionnels concernant les patients varie selon les services ; les émotions ressenties sont davantage partagées dans les unités de soins palliatifs où l’équipe pluridisciplinaire constitue un véritable « refuge
202Voir Beaud S., Weber, F. Guide de l’enquête de terrain, Paris, La découverte, 1997. 203Voir Favret-Saada J. « Être affecté », Gradhiva, n°8, 1990, p. 3-10.
204Marche H., « Le travail émotionnel et l’expérience du cancer. Un détour par les usages sociaux du rire », in Fernandez F., Lézé S., Marche H. (dir.),, Le langage social des émotions. Études sur les rapports au corps et à la santé, Paris, Anthropos/Economica, coll. « sociologiques », 2008, p.105-147.
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émotionnel »205, alors qu’elles sont beaucoup plus réservées dans les services de cancérologie. Il
convient souvent d’afficher une neutralité émotionnelle. Au cours d’une réunion pluridisciplinaire visant à discuter de situations problématiques concernant des patients en fin de vie, un évènement sonore, dont j’ai été la productrice, a généré une perturbation de la routine professionnelle, me mettant dans l’embarras :
« Lorsqu’un médecin évoque en me regardant la situation d’une jeune fille mourante, « qui a 26 ans, pèse 29 kilos et n’a plus de face », je me mets à tousser sans pouvoir m’arrêter. Les professionnels cessent de parler et m’observent. Mon œil pleure sans que rien ne l’arrête, je regrette mon manque de discrétion, j’ai peur de sembler fragile aux yeux des autres, pas assez « neutre » vis-à-vis des propos échangés. Je m’efforce de réprimer cette toux et pose une question au psychiatre qui se trouve à mes côtés afin de réamorcer la discussion. » (Notes subjectives, extrait du journal de recherche, réunion pluridisciplinaire « qualité de fin de vie »).
L’auto-analyse des conduites d’enquête rend également compte de décalages avec les soignants quant aux significations de certains sons. La sonnerie des pompes à morphine ou une alarme déclenchée par un patient sont associées pour l’auditeur profane au sens de l’urgence, mais il s’agit pour les soignants de sons relativement familiers qui n’induisent pas forcément une précipitation de leur part. Ce décalage de significations attribuées au son/bruit est également observé entre patients et professionnels et peut donner lieu à de vifs malentendus.
« Euh… en fait, c’était une patiente qui était dans une chambre (…), elle avait une seringue, une seringue électrique en fait, et elle allait fumer, cette patiente. Donc elle débranchait sa seringue, elle allait fumer, elle revenait, elle rebranchait et… il était trois heures et demi, j’étais en plein travail, on faisait le tour des injections, et euh… la seringue sonne, et elle m’appelle au bout du couloir : Hé ! Ma seringue, elle sonne ! (…) Donc ça m’a gêné parce que je me suis dit : je suis infirmière, euh… je suis pas à sa merci, je sais faire mon travail, je sais ce qu’il faut faire, la seringue elle va se terminer dans tant de minutes donc je vais la préparer, j’ai le temps, et en fait j’ai pas supporté qu’elle me dise… voilà. Qu’elle claque des doigts et que j’y sois. » (Fabienne, 27 ans, infirmière)
Il m’est arrivé également d’être « gênée » par le bruit des professionnels, par exemple dans une situation où des ASH206 transportaient les repas dans le couloir, cognant les chariots aux
murs, plaisantant à gorge déployée, tandis qu’un patient était en train de mourir dans une chambre adjacente. Le « mourir » devait-il pour moi être accompagné d’un voile de silence et de recueillement ? Le travail de réflexivité suppose alors de mettre au jour les normes dont le sociologue peut subir l’emprise au cours de l’enquête (ici par exemple, une conception personnelle du « bien mourir » qui émerge au cours de l’observation).
Les différents espaces du service et la norme de la discrétion
L’architecture des services de soins structure et différencie les espaces dans lesquels circulent les patients, leurs proches et les professionnels. Le couloir, les chambres, les salles d’attentes ou d’examens, les espaces de réunions et de détentes des soignants, sont autant de lieux où les expressions sonores des acteurs et les productions sonores des matériaux font l’objet d’un
205Castra M. Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Paris, PUF, 2003, p. 291. 206Agents des services hospitaliers.
encadrement spécifique. La norme de la discrétion dans l’organisation des soins oriente la façon dont les professionnels apprennent à faire usage de ces différents espaces. Cette norme est rappelée aux étudiants en stage par les soignants les plus qualifiés. Les espaces de réunion et de détente, auxquels les patients et leurs proches n’ont habituellement pas accès207, laissent la
possibilité aux soignants de s’exprimer de manière beaucoup plus « relâchée » (rires collectifs, exclamations bruyantes dans les échanges, etc.).
Pour l’équipe, il est des lieux et des moments où l’expression de la fatigue, de l’agacement, de la colère, du dégoût ou de la peur n’est pas de bon ton. De même, la régulation de conflits pouvant émerger entre patients, proches et professionnels ne doit pas se faire n’importe où, n’importe quand et de n’importe quelle manière. Elle doit rester, autant que se peut, confidentielle, camouflée derrière la porte fermée d’une chambre ou d’un bureau, murmurée dans le couloir, calfeutrée dans le coin d’une salle d’attente où personne ne risque d’entendre ce qui est dit.
« Donc voilà, au lieu de m’approcher d’elle (une patiente) et de lui dire : j’arrive, ça sera fini dans tant de minutes, vous inquiétez pas… j’ai crié du fond du couloir (rires) : Madame Machin, je sais plus son nom… je le sais très bien, c’est pas la peine de m’appeler du bout du couloir, et en fait forcément j’ai parlé fort (rires), et du coup tout le monde a entendu parce qu’à ce moment-là il n’y avait plus de bruit. Au début il y avait du bruit et puis là… et euh… et j’ai dit, je sais très bien, je viendrai quand j’aurai terminé ce que je fais. Et j’avais un ton assez sec, et j’étais devant le bureau et il y avait la surveillante au téléphone, et elle a raccroché et elle m’a dit : Venez de suite dans mon bureau ! Ça faisait quoi, quatre mois que j’étais là, et elle a fermé la porte, et elle m’a dit : Oui, qu’est- ce que c’est que ça, on n’est pas au marché ici, on crie pas au milieu du couloir ! Et je lui ai dit : oui, mais euh… elle m’a sifflé, enfin je sais plus ce que je lui ai dit… Et elle m’a dit : eh bien justement ! Vous êtes professionnelle alors c’est à vous de lui expliquer qu’on fait pas comme ça, c’est à vous de vous approcher et d’aller lui expliquer. » (Fabienne, 27 ans, infirmière)
L’infirmière Fabienne, qui apprend à maîtriser son agacement et à faire preuve de patience vis-à-vis des sollicitations des malades et de leurs proches, doit également apprendre à adapter ses conduites en fonction de l’architecture du service. En « donnant le bon exemple », elle effectue un travail d’éducation des patients et de leur entourage dans les lieux de soins. Le couloir de l’hôpital, fascinant pour l’observateur dont il est un lieu privilégié208, doit rester un espace de
passage et de calme où les émotions sont maîtrisées, où les corps circulent sans s’attarder, où les voix se font discrètes. Le patient rétabli qui « traîne » dans le couloir du service est considéré par les professionnels comme un « touriste », un « curieux », qui se mêle de ce qui ne le regarde pas. Les familles qui s’attardent devant les chambres en discutant sont invitées à y rentrer ou à s’asseoir dans la salle d’attente ou dans le petit hall du service. La sanction des conduites déviantes des soignants est réalisée par la surveillante ou l’infirmière générale, dans le bureau, porte fermée.
207Dans une unité de soins palliatifs observée, une jeune patiente prenait quotidiennement le café avec les soignants dans leur salle de repos. L’équipe considérait en effet que l’accompagnement de cette patiente nécessitait d’établir une relation de proximité avec elle, quitte à transgresser les règles habituelles.
208Cette attention au couloir est également particulièrement présente dans les observations des services d’urgence accomplies par Jean Peneff ou de l’hôpital par Catherine Mercadier.
Peneff J., L’hôpital en urgence, Paris, A.M. Métailié, 1992.
Mercadier C., Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital. Le corps au cœur de l’interaction soignant-soigné, Paris, Seli Arslan, 2002.
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La dimension auditive de la relation de soin et le contrôle des « bruits » organiques
Dans les activités médicales et de soin, les professionnels sont amenés à mobiliser différents types d’écoute. L’examen clinique suppose l’acquisition d’un savoir sensoriel des médecins et soignants lors de l’auscultation ou de l’écoute stéthoscopique, une capacité à décrypter les « murmures » des organes et à les interpréter (Rice, 2008 ; 2010). Dans les services de cancérologie observés, les médecins enseignent aux étudiants à développer leur sensibilité auditive lors des visites auprès des patients, qui se prêtent à l’examen silencieusement. À ce regard clinique s’ajoute une attention particulière au point de vue du patient209 et à son expérience subjective de la
maladie et du traitement. Il conduit le professionnel à écouter les émotions qui se manifestent dans la tonalité de la voix du malade ou dans le rythme de ses paroles. En situation de face à face, cette écoute du « sujet » s’accompagne de l’observation des expressions de son visage et de son corps.
Afficher une neutralité émotionnelle est également une attitude adoptée par les soignants dans les situations d’interaction avec des patients dont l’image corporelle est altérée (défiguration, maigreur, membres amputés, plaies ouvertes, etc.). Si ces corps extrêmes heurtent d’abord le regard de l’observateur, les sons organiques ou encore les odeurs qui s’en échappent participent également à la « pénibilité » éprouvée par les soignants. Certains « bruits » provenant du corps des patients signalent la progression de la maladie mais également la violence thérapeutique qu’ils ont subie (ablation d’organes, effets secondaires de la chimiothérapie) : la voix robotique d’un patient laryngectomisé, les « bruits » d’évacuation de gaz et de matières fécales de patients portant une « poche », les sons de vomissements ou de crachements, les respirations sifflantes, les longues pauses respiratoires, les râles agoniques, mais aussi les gémissements et les hurlements attestant une douleur ou une angoisse extrême. Ils provoquent auprès de l’auditeur non-familiarisé une réaction physique et émotionnelle, allant du sentiment d’étrangeté à l’horreur :
« (…) c’est plus l’hôpital, c’est l’hôpital dans l’hôpital. C’est pas la chambre quand on est opéré de l’appendicite. Là il y avait un mec qui était en train de mourir d’un cancer des poumons, c’était une horreur, le type gueulait, il suffoquait et euh… ils essayaient qu’il souffre le moins possible, mais euh… (silence). » (Mr G., 23 ans, étudiant, maladie de Crohn)
La régulation des ambiances sonores consiste pour les soignants à « passer sous silence » les « bruits » susceptibles de générer l’angoisse des autres patients, par exemple en isolant dans une chambre simple les malades les plus douloureux ou ceux dont l’apparence corporelle est altérée. Il s’agit également de donner un sens aux « bruits » organiques dans les échanges avec l’entourage (expliquer les raisons médicales d’une respiration bruyante, révéler le sens caché des propos incohérents d’un malade en fin de vie, etc.).
Encadrer les modes de vie des patients et des proches à l’hôpital
Au cours de l’hospitalisation, les soignants sont attentifs à la manière dont le malade occupe son temps libre et s’approprie l’espace de la chambre. L’observation des conduites de l’entourage dans les chambres est également réalisée, en particulier lorsqu’un retour à domicile du malade est envisagé. Le plus souvent, les façons d’être du malade et de ses proches à l’hôpital sont
considérées par l’équipe comme étant révélatrices de leurs façons d’être à l’extérieur de l’établissement.
Certains patients sont qualifiés par les soignants comme disposant d’un manque de « savoir vivre », notamment lorsqu’ils abusent de l’usage de la télévision au moment où leur voisin de chambre souhaite se reposer. Il importe alors aux professionnels de rappeler que l’ « hôpital n’est pas un hôtel » ou qu’il n’est pas possible de s’y comporter « comme à la maison ». Lorsque plusieurs chambres simples sont disponibles dans le service, priorité est donnée aux malades les plus jeunes pour les occuper, ces derniers étant considérés par les soignants comme potentiellement plus « bruyants » que les autres. De même, afin de maintenir le calme, les soignants sont amenés à organiser les visites en demandant aux proches de se présenter à tour de rôle. Lorsque le patient est « endormi » ou inconscient, les activités sonores de l’entourage font également l’objet d’une surveillance. En effet, il ne s’agit pas pour les proches d’« enterrer le patient avant l’heure » en se recueillant silencieusement à ses côtés, ou encore de discuter ou de regarder la télévision comme s’il était absent de la chambre. Au contraire, l’entourage est invité à poursuivre une relation avec le malade et à communiquer avec lui.
La tension entre la préservation d’un espace à soi et le maintien de la sociabilité
Les ambiances sonores du service permettent aux malades hospitalisés de repérer les temps