Contexte
Près de 350 000 personnes bénéficient d’une prise en charge pour affection de longue durée (ALD 25) de type maladie d’Alzheimer (MA) et maladies apparentées. Si l'on prend en compte les membres de la famille ou de l'entourage qui soutiennent leurs parents malades, on peut doubler le nombre de personnes concernées par ces affections.
Les proches de malades Alzheimer sont exposés à des facteurs de stress majeurs qui augmentent le risque de développer des problèmes tant physiques qu'émotionnels. Si le patient est frappé par la stigmatisation et est souvent absent des discours, l’entourage approuve unanimement l’idée que la maladie d’Alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille des malades.
C’est dans ce cadre que l’Inpes a mis en place un module de questions sur la thématique Alzheimer dans son Baromètre santé 2010104. Les questions posées visent en particulier à repérer les personnes connaissant ou ayant connu une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer - qu’ils soient parents, amis ou voisins -, à déterminer la fréquence de l’aide qu’ils apportent, et à disposer de mesures de certains déterminants de santé comme la qualité de vie ou encore la prévalence de certains troubles psychiques et physiques. Cette fiche présente le retentissement qu’a la maladie d’Alzheimer sur la qualité de vie des proches, selon le profil de santé de DUKE, mais aussi l’expression des plaintes et la participation sociale des personnes connaissant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Indicateurs
La qualité de vie selon le profil de santé de Duke105 : dix-sept paramètres pris en compte (tableau 1)
Les Baromètres santé utilisent, depuis 1996, le profil de santé de Duke pour l’évaluation de la qualité de vie. Cet instrument comporte 17 questions (tableau 1) combinées entre elles pour former différentes échelles correspondant aux dimensions suivantes : physique, mentale, sociale, santé perçue, anxiété, douleur, estime de soi et dépression. Les scores obtenus après l’association des questions sont normalisés de 0, le score de santé le plus bas, à 100, excepté pour les scores d’anxiété, de dépression, d’incapacité et de douleur qui sont évalués en sens inverse : les scores optimaux prenant la valeur 0. Un score global nommé « santé générale », peut être également calculé en additionnant les dimensions physique, mentale et sociale.
La proximité avec la maladie d’Alzheimer
Depuis 2010, le Baromètre santé s’intéresse aux personnes ayant ou ayant eu une ou plusieurs personnes atteintes de la MA dans leur entourage (famille, amis, voisins)106. Plus d’un quart (26,9 %) des personnes âgées de 15 à 85 ans interrogées sont concernées par la MA dans leur entourage (21,2 %, connaissent ou ont connu une seule personne malade et 5,7 %, plusieurs).
104 L’enquête Baromètre Santé 2010 a été réalisée du 22 octobre 2009 au 3 juillet 2010 auprès d’un échantillon représentatif de 27 653 individus âgés de 15 à 85 ans. Dans le cadre spécifique à la maladie d’Alzheimer, un module de questions a été posé à 4 518 personnes.
105 Guillemin F., Paul-Dauphin A., Virion J.M., Bouchet C., Briançon S. Le profil de santé de DUKE : un instrument générique de mesure de qualité de vie liée à la santé. Santé publique, 1997/03, n° 1: p. 35-44.
106 Un sous-échantillon, constitué de 4 518 personnes, a été interrogé dans le cadre d’un module spécifique à la MA sur la question suivante : « Avez-vous ou avez-vous eu, dans votre entourage (famille, amis, voisins), une personne atteinte de la MA ? » avec les modalités de réponse suivante : « Oui, une seule », « Oui, plusieurs », « Non », [Nsp].
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Scores de qualité de vie des personnes en liens avec la maladie d’Alzheimer (figure 1)
En termes de qualité de vie, selon le profil de santé de Duke, les personnes déclarant avoir au moins un proche diagnostiqué Alzheimer présentent des scores de santé générale, santé physique et de santé mentale moins bons que les autres ainsi que des scores d’anxiété, de dépression et de douleur significativement plus élevés.
Relations entre qualité de vie et proximité de la MA (tableau 2)
La qualité de vie est associée, en analyse univariée, à la connaissance passée ou présente d’une personne atteinte de la MA, ces personnes montrant des niveaux significativement moins bons de qualité de vie dans plus de la moitié des dimensions considérées par le profil de santé de Duke.
Après ajustement sur le sexe, l’âge et le diplôme, on constate une association significative entre le fait d’avoir un proche diagnostiqué Alzheimer et les scores de santé générale, santé physique et mentale, d’estime de soi, d’anxiété, de dépression et de douleur.
Plaintes exprimées et vie sociale des personnes connaissant ou ayant connu une personne atteinte de la MA (figure 2)
Lorsque les associations sont considérées de façon isolée, on constate une association significative entre la connaissance d’une personne atteinte de la MA et les plaintes d’ordre cognitif exprimées au cours des 8 derniers jours : 55,4 % déclarent avoir eu des problèmes de sommeil (vs 47,5 % parmi les personnes n’ayant aucun proche atteint), 66,1 % des douleurs « quelque part » (vs 59,1 %), 76,9 % l’impression d’être fatigués (vs 70,4 %), 35,4 % ont été tristes ou déprimés (vs 31,6 %), 65,3 % ont été tendus ou nerveux (vs 59,6 %).
Cependant, les personnes concernées déclarent une « vie sociale » comparable aux autres au cours des 8 derniers jours, que ce soit sur le fait d’avoir rencontré des gens de leur famille ou des amis au cours de conversations ou de visites, ou d’avoir eu des activités soit de groupe soit de loisirs.
Organisme responsable de la production de la fiche : INPES
107 La question ne permet cependant pas de discriminer les proches connaissant actuellement un malade de ceux en ayant connu un dans le passé
SYNTHÈSE
Peu d’études sont disponibles en France sur la qualité de vie des proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Nos résultats mettent en avant une qualité de vie dégradée et des plaintes d’ordre cognitif supérieures par rapport aux personnes non concernées par la maladie. Cependant les proches de malades semblent conserver une vie sociale comparable aux autres107.
296 Tableau 1 : Les questions du profil de santé de DUKE
Graphique 1 : Scores moyens de qualité de vie selon le profil de Duke chez les personnes de 15-85 ans en fonction de la connaissance présente ou passée ou non d’un proche atteint de la MA
*** : p<0,001 ; ** : p<0,01 ; * : p<0,05 Source : Baromètre santé 2010, Inpes
68,5
66,0
72,2
67,4
75,3
66,2
33,8
30,8
41,7
4,1 70,6 70,0
74,3
67,2 76,5
67,9
30,9
27,6
37,7
3,9 0
10 20 30 40 50 60 70 80 90
Proche(s) Alzh Non proche Alzh
297 Tableau 2 : Résultats de régressions logistiques ajustées sur le sexe, l’âge et le
diplôme où la variable dépendante est la connaissance présente ou passée d’un malade Alzheimer et la variable indépendante les différents indicateurs de qualité de vie selon le profil de santé de Duke parmi les 15-85 ans (Résultats de 10 régressions logistiques ; N=4 518)
Scores du profil de santé de
DUKE (n=4 518) OR IC à 95% Source : Baromètre santé 2010, Inpes
Graphique 2 : Plaintes exprimées au cours des 8 derniers jours par les personnes de 15-85 ans en fonction du fait d’avoir ou pas un lien présent ou passé avec une
personne atteinte de la MA (en %)
*** : p<0,001 ; ** : p<0,01 ; * : p<0,05 Source : Baromètre santé 2010, Inpes
55,4
298