Des patients plus autonomes dans la gestion de leur maladie chronique

compétences de l’IPSPL dans le cadre du suivi de leur maladie chronique, tout en appréciant grandement l’approche de soutien et d’accompagnement vers leur potentiel de santé. Tout en intégrant les éléments typiques d’un suivi de maladie chronique (tels que l’anamnèse, l’évaluation, l’examen ciblé ainsi que toute intervention relative à la pharmacothérapie), l’IPSPL utiliserait une approche qui renforce les compétences d’autogestion du patient pour l’aider à mieux composer avec sa maladie au quotidien. En accordant plus de temps au patient dans le cadre d’un enseignement personnalisé, le patient développerait une meilleure compréhension de sa maladie et de sa médication et donc, de meilleures capacités d’autogestion. Cette approche lui offrirait les outils et les stratégies nécessaires pour mieux répondre à l’évolution de la maladie et résoudre les problèmes quotidiens. Certains patients ont également souligné avoir été bien appuyés par l’IPSPL lors de l’adaptation au nouveau mode de vie après l’annonce d’une maladie chronique, ce qui favoriserait le maintien des changements de comportements chez le patient, notamment en termes d’habitudes de vie.

[Mon IPS] m’a beaucoup aidé dans cette transition. Veut, veut pas, c’est tout un changement quand on apprend qu’il faut tout modifier nos habitudes de vie. Mais quand je vais la voir, elle me met vraiment à l’aise, elle me pose toutes les questions nécessaires et je sais que je vais sortir de son bureau et je vais être correcte, je vais être plus rassurée. (Patient 2)

Comme elle me les a expliqués, maintenant je suis plus capable, juste à mes ressentis, de me dire là il faudrait peut-être vérifier la glycémie. Selon les valeurs, je sais ce qui est détérioré versus ce qui est normal, mais ça m’est jamais arrivé d’aller consulter à l’urgence pour ça. (Patient 5)

Elle m’a tout expliqué, comme je t’ai dit, elle laisse rien au hasard. Et quand j’ai des questions, elle répond très bien, elle est très gentille. Ça fait que je me sens plus informée sur ma maladie et je sais porter attention aux bonnes choses, et quoi faire si je ressens telle ou telle chose. (Patient 3)

Grâce à l’enseignement itératif de l’IPSPL et de son approche axée sur la promotion de la santé et la prévention, les patients seraient de plus en plus conscients de la responsabilité qu’ils ont face à la prise en charge de leur problème chronique. Les témoignages font d’ailleurs ressortir que les patients semblent bien comprendre que les résultats de leurs examens reflètent directement leurs habitudes de vie et leur observance au traitement.

Mais bon, le diabète c’est toi qui la soignes. L’IPS la contrôle, mais c’est moi qui la soigne, donc si je fais pas attention, c’est moi qui paye. T’sais par exemple, quand le diabète est à 9, y’a aucun dessert qui va rentrer. J’essaie d’éviter le sucre, mais t’sais à notre âge, le dessert, c’est la chose qui nous soutient aussi, ça nous donne de l’énergie. Mais faut doser, faut faire

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attention, si on s’aperçoit que c’est trop haut, bin là tu ralentis. Et c’est ça que je dis à [mon IPS]. (Patient 8)

Bin dans le fond, moi, si j’écoute pas ce qu’elle dit et que je prends pas mes médicaments, bin ça prend même pas deux semaines et l’asthme est revenu et là, ça va avoir un impact sur mon quotidien. Donc je le fais par moi-même, je crois pas vraiment que ça soit à elle de… C’est souvent ça les médecins, ils vont nous donner une posologie, tel médicament, et toi, si tu le fais pas de ton côté, bin ça marchera pas. (Patient 10)

Toutefois, selon les IPSPL, en raison de la clientèle variée, il arrive que l’observance thérapeutique et l’adhésion aux recommandations de l’IPSPL soient plus difficiles chez certains patients. En effet, certains patients auraient plus de difficulté à respecter l’adhésion au traitement, ce qui est d’ailleurs considéré par les IPS comme l’un des plus gros obstacles dans le suivi des patients atteints de maladies chroniques. Questionnées sur leurs stratégies lors de ces situations, les IPSPL ont mentionné favoriser la responsabilisation du patient dans son suivi en mettant l’accent sur le rôle actif que ce dernier a dans la prise en charge de sa maladie. Le fait de renforcer l’enseignement et les stratégies d’éducation à la santé de façon récurrente permettrait au patient d’intégrer davantage les informations à chaque rencontre, favorisant ainsi son autonomie et son adhésion au traitement.

Comme nos patients ont un impact dans les modifications qu’ils vont faire, pis qu’ici j’ai quand même beaucoup de patients en réduction des méfaits ou qui sont difficilement capables de faire les changements visés, bin je pense que c’est une satisfaction pour moi chaque petit pas qu’ils vont faire de plus, même si j’ai pas le résultat d’hémoglobine glyquée que je voudrais en bout de ligne; que je vois la personne se mobiliser pour faire les changements. Au niveau des compétences d’autogestion, on voit de l’amélioration, mais on a besoin de renforcer vraiment beaucoup par exemple… On répète, on répète, comme le traitement de l’hypoglycémie, tu peux répéter ça pendant un an dans 3-4 visites pis tu vas répéter jusqu’à tant que t’arrives à quelque chose. On a besoin de répéter beaucoup, mais t’sais c’est beaucoup d’informations à la fois, sont quand même stressés, c’est beaucoup de choses à gober fait qu’on y va par étapes, pis ya des choses qui ont besoin vraiment de renforcement. (IPSPL 1)

Bin c’est certain que la non-adhérence au traitement, t’sais c’est pas nécessairement un obstacle, mais je sais qu’il y a des patients chez qui je suggère de la médication, mais qui vont refuser, qui sont très obstinés, mais c’est pas des obstacles, c’est des patients qui préfèrent se renseigner avant, pis moi je vais toujours encourager ça. Pis est-ce que la solution pourrait passer par autre chose que le pharmacologique mettons, c’est bien. C’est sûr que la non- compliance, le patient qui vient pas à ses suivis, bin là on peut pas courir après. C’est à lui de se responsabiliser. Pis c’est pas mieux de lui donner un rendez-vous forcé et qu’il vienne mais qu’il n’a rien fait de ce qu’il devait faire, pis qu’il sait pas trop pourquoi il vient, t’sais on perd un peu le principe de la responsabilisation du patient. C’est certain qu’on fait ce qu’on peut pour les retenir, on les soutient, on les encourage, mais s’ils viennent pas, ils viennent pas… (IPSPL 3)

Selon les témoignages recueillis, les patients n’auraient généralement pas de difficulté à intégrer la prise de médication dans leur quotidien. Une minorité de patients ont avoué faire des oublis occasionnels de leur médication et de ne pas prendre le temps d’appliquer les recommandations en raison d’événements

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personnels pouvant affecter temporairement leur motivation ou leur implication dans la prise en charge de leur maladie chronique. Quelques notes infirmières font également mention de ces facteurs, démontrant la prise en considération de l’aspect social par l’IPSPL pour mieux accompagner le patient dans son suivi (ex. « déménagement récent, moins de compliance à faire ses glycémies »). Les patients apprécieraient d’ailleurs l’attitude de non-jugement de la part de l’IPSPL lors de ces situations, ce qui favoriserait une relation de partenariat et de confiance.

Pas beaucoup je dois avouer. Pendant une période, j’ai fait du sport et j’ai perdu du poids donc ça a été bénéfique. Mais après ça, j’ai arrêté et j’ai tout repris. J’ai pas beaucoup mis en place ce que m’a conseillé [l’IPS] parce que je prends pas le temps, y’a la dépression qui est embarquée aussi. Mais c’est en projet, […] prendre un peu plus soin de soi. Je surveille quand même mon alimentation, ma prise de poids surtout, mais je suis pas très disciplinée… (Patient 7)

La confiance, c’est sûr que c’est un mot que j’utiliserais. C’est facile, y’a de la confiance. J’ai l’impression de pouvoir lui parler de tout sans aucun jugement, c’est vraiment d’égal à égal. J’ai jamais ressenti aucun jugement sur quoi que ce soit. (Patient 5)

C’est pour ça que je dis qu’il faut respecter le patient, t’sais un moment donné, mon travail c’est de faire de l’enseignement, de leur expliquer, d’essayer de les motiver, les faire suivre, mais s’ils veulent pas embarquer dans le train, je peux pas les forcer non plus. Ça fera pas en sorte que je vais arrêter de les suivre, mais je vais tout faire pour essayer qu’un jour ils embarquent dans le train. Mais en même temps, il faut que je respecte leurs limites à eux aussi. Fait qu’on va tolérer des choses, pis ça je vais être claire avec eux, je vais leur dire « on n’a pas atteint ce qu’on voudrait, on aimerait mieux telle affaire, mais en même temps je comprends votre situation, je comprends que c’est plus difficile pis on va essayer de travailler là-dessus ». (IPSPL 4)

D’ailleurs, dans chaque dossier consulté, les notes infirmières faisaient mention de l’évaluation de l’adhérence à la médication et aux bonnes habitudes de vie, démontrant l’engagement de l’IPSPL à mettre l’accent sur cette compétence chez les patients. Finalement, l’approche utilisée par les IPSPL favoriserait la confiance des patients à son égard, ce qui serait un autre facteur facilitant en ce qui a trait à l’adhérence au traitement et aux recommandations de l’IPS.

Elle a pas peur de dire ce qui en est, elle patine pas par trois-quatre chemins, pour te dire ce qui en est. Et pour moi, c’est important. Je la trouve très professionnelle, c’est tout le temps des bons sujets, des sujets qu’au niveau de ma santé, comment je devrais faire, j’applique à la lettre ce qu’elle me dit parce que je lui fais totalement confiance. (Patient 3)