OUTILS DE RECHERCHE

Groupe 3

Les enfants de ce groupe- groupe témoin au plan socio-économique – viennent d’un milieu plus favorisé et sont les patients d’un chirurgien-dentiste qui exerce dans un cabinet privé.

De ce fait, nous avons établi les critères d’exclusion suivants :

• Enfants de moins de 6 ans et de plus de 9 ans

• Enfants encore sous traitement oncologique

• Enfants ayant eu un cancer après l’âge de 7 ans

V.4 OUTILS DE RECHERCHE

Les instruments utilisés ont été l’enregistrement sur bandes vidéo des consultations dentaires des enfants, l’observation et une grille d’entretien semi-structuré individuel.

Il faut préciser que ce travail a bénéficié d’une grande richesse d’informations grâce aux observations libres, instruments qui se révèlent très adéquats pour le recueil des données, en particulier dans la perspective de la présente recherche : ce qui correspond bien à un rapport établi entre l’enquêteur et l’enquêté, à même de créer entre eux une atmosphère d’influence réciproque (SARTORI, 2002). Le développement de l’entretien semi-structuré a été fait de façon peu rigide, ce qui a permis à l’enquêteur de réaliser les adaptations nécéssaires pour que soient atteints les objectifs de l’étude, à travers une stimulation et une acceptation mutuelle. De cette façon, les informations ont pu apparaître de manière notable et très authentique.En outre, l’observation systématique a été pratiquée avec l’aide de l’échelle de Frankl et le dispositif mécanique d’une caméra, ce qui sera décrit dans ce chapitre ; cette observation a été non-participante et individuelle.

118 Hôpital de Apoio, hôpital oncologique pédiatrique, faisant partie du réseau de l’assistance publique de Brasilia.

188 L’observation directe, qui autorise l’étude des phénomènes d’interaction a été faite dans tous les groupes avec le même observateur, ce qui permet une production de connaissances plus homogène.

De sorte que l’observation devient une source d’information essentielle, mais génératrice de contradictions vu la difficulté de la relation observateur-observé considérée comme « artificielle » (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995) ; nous avons choisi pour notre part, à part l’observation directe, une participation partant de l’interaction constatée pendant l’entretien avec les parents, puis l’observation du patient dans la salle de soins et, éventuellement, l’enquêteur lui-même a servi de chirurgien-dentiste. Cela a pu minimiser les aspects négatifs de l’observation où l’observateur est souvent perçu commme un voyeur ou un juge, au moins au début (ABDELMALEK et GÉRARD, 1995). Il est vrai que l’observation est faite dans le but d’identifier les coutumes, les croyances et les comportements

Il faut citer quelques obstacles nuisibles à l’observation dans des situations de soins. Le regard ne peut pas enregistrer la réalité telle qu’elle est : la réalité est préconstruite par les perceptions professionnelles et par les habitudes personnelles. Ce qui explique qu’Abdelmalek et Gérard (1995, p.109) insistent sur l’aspect socio-économique et culturel qui façonne ces habitudes, vu que « nous sommes tous pris dans des réseaux de pouvoirs symboliques qui ne tirent leur efficacité que de la méconnaissance de ce qui les a constitués ». Ainsi, nous sommes amenés à justifier notre choix par les autres outils méthodologiques, tels que l’entretien, l’échelle de Frankl et les vidéos qui ont apporté des éléments essentiels à la recherche.

D’autre part, il faut admettre que ce procédé pourrait aussi masquer des éléments d’interaction négatifs entre le patient et le dentiste, mais l’observateur dans ce cas a gardé « le statut de chirurgien-dentiste » par rapport à l’enfant, surtout à cause de l’entretien avec les parents. Et, vu que l’observateur, de toute façon, « interfère dans le champ de l’observation » dans la situation de soins dentaires, ce choix n’a pas constitué un obstacle.

L’adoption de la combination de ces outils de recherche, observation, échelle et contact direct avec patients et parents par le biais de l’entretien confère une plus grande validité à ce travail.

Tous les parents ont été informés des objectifs de la recherche et ils ont signé un consentement écrit.

189 V.4.1 Vidéos

Tout d’abord, revenons à la situation de soins, cadre où ont été réalisés les enregistrements vidéo et n’oublions pas tous les facteurs qui jouent un rôle dans le cabinet dentaire... Surtout rappelons qu’il s’agit d’un travail avec les enfants, chez qui l’imaginaire est exacerbé, de même que la peur de l’inconnu qui mérite une attention spéciale de la part du praticien. Les réactions ne pouvaient pas être mieux captées : cet outil de recherche s’est avéré essentiel dans la catégorisation des réactions des enfants lors des soins. De plus, l’enregistrement vidéo a pu prendre des images qu’il ne serait pas possibles de rapporter autrement vu que le dentiste se déplace beaucoup (soit pour prendre des notes, soit pour manipuler les matériaux, par exemple).

Cette situation de soins particulière est caractérisée par quatre constantes : temps, lieu, contexte, personne ; la situation de soins comprend des variables qui « ne sont pas spécifiques à une constante étant donné la complexité de la réalité » (synthétisée par Hesbeen (1993), cité par ABDELMALEK et GERARD (1995, p.107). Nous voulons souligner que le fait d’observer cette situation, surtout avec les outils utilisés, peut montrer le désir de « dépasser la seule description de la maladie » (ABDELMALEK et GERARD, 1995, p.107) et que la compréhension de ce que l’on observe, à partir d’éléments englobés dans sa propre pratique clinique est réellement un élargissement du champ de travail.

Néanmoins, les enregistrements vidéo ne sont pas encore très utilisés dans ce type d’étude en tant qu’outil de recherche. Ce qui peut expliquer principalement ce manque c’est l’aspect mécanique et analytique du travail, la non-disponibilité d’un tel appareil et le fait qu’il peut jouer un rôle négatif- d’intimidation- dans le comportement de l’individu observé. Malgré tout, nous retrouvons dans la littérature des études portant sur l’évaluation du comportement du patient (adultes et enfants) lors des soins qui s’appuient sur cet outil (SHINOHARA et alii, 2005 ; KULICH, BERGGREN et HALLBERG, 2000; LEE, HUMPHRIS, BIRCH et MAIR, 1989).

Nous avons pris comme point de départ pour la catégorisation des comportements, l’étude de Ionescu et alii. (1995) sur l’observation de l’intégration précoce en garderie. Dans ce travail, les auteurs ont apporté une étude très riche en détails, reposant sur l’enregistrement de séances de jeu dans une garderie. Les comportements d’enfants ayant une déficience intellectuelle ont été observés et les résultats principaux nous ont inspiré l’idée de récolter nos données à partir d’une catégorisation similaire des comportements. Ionescu et alii (1995) ont trouvé que, chez les enfants présentant une déficience intellectuelle, les comportements sont généralement solitaires ; la taille plus petite du

190 groupe d’enfants a permis les comportements de manipulation d’objet seul ou avec une personne et la participation des enfants augmente avec la durée de l’intégration.

Toujours sur la base de cette étude, une liste de comportements a été préétablie en fonction de la connaissance du milieu et des enfants, ainsi qu’en fonction des recherches pertinentes (SHINOHARA et alii, 2005; LEE et alii, 1989). Un accord inter-observateurs a été fait et deux autres personnes ont été chargées d’analyser les comportements trouvés. Le travail rigoureux de cotation a mis au jour quelques comportements qui ont été ajoutés et, à la fin des cotations, 596 types de comportements ont été relevés.

Ainsi, grâce aux enregistrements vidéo, nous avons obtenu une base permettant de travailler à la cotation des bandes selon les catégories d’informations suivantes :

1. la situation de l’enfant (seul, en interaction avec un autre enfant, en interaction avec le dentiste, en interaction avec le parent, en interaction avec l’assistant, en interaction avec l’observateur ;

2. le comportement observé ;

3. les personnes impliquées dans la situation ;

4. les objets par rapport auxquels l’enfant présentait une réaction

Ces comportements donc ont été regroupés en 20 catégories, appartenant à 4 classes : les comportements solitaires (comprenant 8 catégories de comportements) ; les comportements interactifs (regroupant 5 catégories de comportements) ; les comportements coopérants (avec 2 catégories de comportements) et les comportements non-coopérants (avec un ensemble de 5 catégories de comportements) (Cf. Annexe I).

V.4.2 Échelle de Frankl

L’échelle créée par Frankl et alii. (1962) avait comme objectif principal l’étude de la réaction générale d’un enfant dans une situation de soin dentaire, séparé ou non de sa mère, à partir de quelques critères de comportement relevés chez l’enfant. C’est à partir de cette analyse que les auteurs ont créé cette échelle qui leur a permis de classer les comportements de la façon suivante (Cf. Annexe II) :

o Cote 1 - Comportement définitivement négatif (- -) : refus du traitement ; pleurs forcés ; peur et toute autre preuve d’une extrême négativité.

191 o Cote 2- Comportement négatif (-) : résistance dans l’acceptation du traitement ; il n’y a pas de collaboration ; signes d’attitudes négatives, mais non extrêmes (l’enfant se montre réservé, fermé...).

o Cote 3- Comportement positif ( + ) : acceptation des soins ; parfois prudent ; collabore de bon gré avec le dentiste ; parfois réservé, mais suit les indications du dentiste.

o Cote 4- Comportement définitivement positif (++) : bon rapport avec le dentiste ; intérêt pour le traitement ; le patient sourit et s’amuse de la situation de soins.

Cette échelle est fréquemment utilisée dans ce domaine et fait preuve de fonctionnalité et fiabilité (CUNHA, DELBEM, PERCINOTO et MELHADO, 2003 ; WRIGHT et alii, 1973a,b ; JOHNSON et MACHEN, 1973).

V.4.3 Entretien de recherche

Avec les entretiens de recherche, nous voulions connaître le rapport existant entre les individus et les questions de santé et de maladie : comment agissent-ils, quelles sont leurs attitudes, leurs comportements, leurs valeurs et à qui s’adressent-ils. Nous avons appris un certain nombre de choses au sujet de leurs expériences, de leurs difficultés de la manière dont ils les affrontent et nous leur avons montré que nous nous préoccupions de ce qu’ils sont capables de faire pour gérer la situation, évaluant leurs essais et leurs besoins.

Si, au travers de l’entretien, on cherche un « rapport suffisamment égalitaire entre l’enquêteur et l’enquêté » (BLANCHET et GOTMAN, 2001, p.9) ayant pour but une annulation des contraintes, il est vrai que le fait d’être chirurgien-dentiste et de leur poser des questions pouvait entretenir ce statut de domination de l’enquêteur, situation où nous observons l’importance de la recherche des réponses-discours. Une telle méthode pourrait nous rattacher à l’essentiel de l’entretien établi par l’Ecole de Chicago et cité par Blanchet et Gotman (2001, p. 15) : « il fallait approcher les individus en contact entre eux et avec les autres ; dans la diversité réelle de leurs liens effectifs, dans leur contexte social et non pas comme individus isolés »Par ailleurs, partant d’une problématique où le contexte socio-culturel brésilien était la base de recherche, l’exploration des faits vécus par le sujet a pris la place principale. Ainsi, l’entretien a pu nous montrer comment fonctionne un peu le système de valeurs de ces sujets, quels sont les repères sur lesquels ils s’orientent et quel sens l’individu donne à ces pratiques (BLANCHET et GOTMAN, 2001).

Si Piaget (1926, cité par Blanchet et Gotman (2001, p.11) cite la méthode clinique qui reprend une technique utilisée en psychopathologie et qui consiste à « diagnostiquer l’état d’un patient à partir des différents signes révélés par son discours », beaucoup de ces éléments auraient été ici de peu de

192 profit vu que l’entretien a été réalisé avec les parents, alors que nous cherchions à étudier le comportement de leurs enfants.Dans le recueil de données, le mode d’opération principal dans ce travail a été l’enquête par entretien dans laquelle la structuration de la grille a été élaborée de telle sorte que les informations collectées puissent être confrontées aux hypothèses utilisées. Il importe, d’autre part, de mentionner que l’entretien n’avait pas précisément un but « à usage exploratoire », pour lequel des informations surgissent et émergent, mettant en lumière des aspects de la problématique auxquels nous n’avions pas pensés spontanément (BLANCHET et GOTMAN, 2001, p.43). Néanmoins, il faut avouer que le travail de l’entretien a mis la problématique en question non seulement en relation avec le comportement du patient, mais principalement avec le symbolique et avec l’imaginaire des individus.

Les questions nous amènent à réfléchir aux représentations de la santé et de la maladie, sujet bien étudié par Laplantine (1986) et il n’est pas possible de s’éloigner vraiment de ce sujet lorsque l’on étudie ici le comportement du patient dans une situation de soins spécifique, la consultation dentaire, en travaillant avec des groupes de patients dotés de caractéristiques aussi particulières : l’expérience médicale des cancéreux, la difficulté occasionnée par la situation financière des plus pauvres et la vie pratique des plus riches. En médecine dentaire, nous constatons que des auteurs (NATIONS et NUTO, 2002 ; KULICH et alii., 2000) utilisent l’entretien comme outil complémentaire de recherche, mais nous n’avons pas trouvé chez eux la composition d’outils que nous avons choisie .En outre, cette « exploration de faits »- c’est à dire l’investigation des pratiques sociales- est pratiquée à partir de la parole d’un individu et le plan de l’entretien a été construit sur la base des éléments entrant dans une étude d’attitudes.¹¹⁹ En fait, il nous fallait non seulement rechercher la subjectivité du malade, mais également la mettre en rapport avec les éléments objectifs de la connaissance médicale et les valeurs impliquées dans ces éléments.

Nous pouvons décrire la grille d’entretien comme semi-structurée, vu que cet instrument nous a permis de faire une analyse comparative des questions posées à tous les enquêtés, ce qui montre son caractère de structuration ; mais, d’autre part, l’entretien ayant une base clinique, le but poursuivi était la recherche des motifs, sentiments, attitudes des personnes, ce qui peut être révélé par des questions spécifiques et des cas où l’enquêteur peut explorer plus librement les questions.

Après la série initiale de points d’identification personnels du patient et du parent (nom, études, adresse, revenus...), nous repérons dans la grille les dimensions touchées par les questions : comportement de l’enfant ; communication patient-praticien ; contexte socio-économique et culturel ; santé buccale et cancer, décrites de la façon suivante :

119 Dans cette étude, l’enquêteur cherche à percevoir les attitudes, éventuellement à les prévoir à travers les réponses (ABDELMALEK et GERARD, 1995, p.107)

193 1. Comportement de l’enfant chez le dentiste et à la maison :

Ici nous pourrions prendre en compte des informations données par la mère ou le père sur les visites dentaires et sur la première visite dentaire de l’enfant ; l’enfant a-t-il peur du praticien dentiste, quel est son comportement lors des soins dentaires ; on interroge aussi sur l’attitude de l’enfant par rapport à la mère et sur son comportement à l’école afin d’évaluer les possibles divergences avec le comportement observé dans l’ambiance médicale.

2. Contexte culturel et social :

Cette dimension traite d’abord de l’influence culturelle et sociale qui se manifeste dans les attitudes des parents au sujet de la santé de l’enfant ; par exemple quels sont les outils utilisés par la famille pour minimiser les douleurs ou le malaise présenté par l’enfant. On y explore la perception qu’ont les parents des soins de santé et on s’attache à la description de leur expérience chez les bénisseurs thaumaturges et guérisseurs, autre alternative de soins, liée principalement aux origines religieuses de chacun. Tout cela a également pour but de révéler le (s) choix thérapeutique (s) des sujets et son(leur) rapport avec le milieu socio-économique.

3. Système de santé et soins, relation praticien-patient et notions de santé buccale : L’intérêt majeur ici est de repérer les représentations qu’ont les individus de leur rapport avec les médecins et les dentistes. Cet aspect de la communication, d’ailleurs, peut s’avérer important dans la détermination du degré de réduction ou d’exacerbation des peurs du patient ou de l’anxiété des parents et, à cet égard, le maintien d’un bon rapport entre le dentiste et le patient est essentiel pour obtenir la ‘compliance’, le respect des recommandations en terme de soins et la satisfaction du patient quant aux services de soins (KVALE et alii., 2004).

4. Contexte lié au cancer :

Cette dimension montre les aspects psychologiques liés à la maladie de l’enfant : le coping des parents et de l’enfant, la relation avec le milieu médical et les impacts sur les soins dentaires. La représentation de la maladie et les explications données sur les choix alternatifs de traitement du cancer sont les autres aspects traités dans la dernière dimension de la grille.

V.5 DEROULEMENT DE LA RECHERCHE ET RECUEIL DES