Les caractéristiques psychologiques des enfants survivants

La littérature a montré que, en 2000, la possibilité pour un individu de survivre à un cancer pédiatrique était de 1 : 1000 (GREENGBERG, KASAK et MEADOWS, 1989). Jusqu’aux années 70, le traitement était plutôt curatif et l’observation du patient après le traitement n’était pas suffisamment longue pour qu’on puisse repérer les possibles séquelles et /ou les effets tardifs dus aux traitements oncologique (LOPES, CAMARGO et BIANCHI, 2000).

Dès lors, les recherches poursuivent un but pluri-disciplinaire dans le domaine des soins et montrent une évolution par rapport aux séquelles psychologiques que gardent les survivants et leur

148 famille. Selon Razavi et Delvaux (2002), il est plus facile de comprendre le stress, la fatigue émotionnelle et ainsi le « fonctionnement psychologique » du patient en rémission ou en guérison et de sa famille quand on considère qu’ils ont vécu les étapes du diagnostic et du traitement comme traumatisantes (Cf. Figure 12).

Aussi, pour toutes ces raisons, faut-il penser la manière dont on approche l’enfant : comment, quand, qui donne les renseignements nécessaires. Parmi les diverses expressions cliniques du traumatisme qui ont pour origine le cancer, les principales sont la peur de la récidive, une attention focalisée sur le corps ou des perceptions corporelles amplifiées (DELVAUX, TSIAMITA et FAVARCQUES, 2001). Les séquelles physiques, d’apparition immédiate ou tardive, du cancer et de son traitement sont les aspects principaux à mettre en relation avec les séquelles psychologiques et avec le devenir des patients dans la mesure où des séquelles physiques et des séquelles psychologiques affectent à long terme la qualité de vie et impliquent une reconstitution continue (RAZAVI et DELVAUX, 2002).

Chez l’enfant, la guérison ou, au moins, une longue rémission représente une sortie qui ré-implique la reconstitution de certains aspects du développement des patients plus jeunes, comme la mise en place de la socialisation. La solitude engendrée par le cancer signifie une séparation entre le monde médical, où l’enfant vit, et l’environnement physique, affectif et social de l’extérieur. C’est la raison pour laquelle il faut être bien conscient du risque d’une « solitude plus profonde » apportée par le cancer : il arrive que l’enfant ne trouve pas sa place dans ce monde extérieur (social et familial), surtout quand les modifications corporelles lui font rejeter son image, vue dans le regard des autres (OPPENHEIM, 1996, p.263).

Phase du diagnostic et du traitement :

Trauma :

Information et maladie

Perception d’une menace existentielle

Traumatisme Psychologique

Traumatisme Psychique

149

Phase de rémission et de guérison :

Figure 12: Phases de diagnostic, traitement et rémission du cancer (adapté de Razavi, Delvaux et de Cock, 2002, p.87)

Notons que l’image du corps constitue un aspect important et, chez l’enfant, lorsqu’il comprend ce qui lui est arrivé, la confrontation avec les autres est, peut-être, une des plus difficiles barrières à franchir dans cette étape de rémission.

Il existe en effet une atteinte au schéma corporel (où poids, taille, forme et mouvement sont intégrés), étroitement liée à l’image du corps et qui implique la « notion d’attitudes et de sentiments éprouvés par celui-ci » (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.106). De son côté, cette image du corps est influencée par l’individuation, le développement de la personnalité, les relations interpersonnelles et la culture (BRUCHON-SCHWEITZER, 1990). En fait, l’ensemble du schéma corporel se structurera à partir de zones de plaisir, telle la peau d’un enfant et « l’image du corps se construit ainsi d’expériences variées que donne la dimension du contact avec le monde environnant » (BASS, 1999)⁹³.

Cette signification symbolique appartenant au corps du patient joue un rôle dans les changements de perceptions et dans l’image du corps. Imaginons donc l’atteinte du fonctionnement corporel, les défigurations ou les mutilations.

Dans ce sens, l’évitement est un comportement assez courant chez les survivants : l’individu, ne se reconnaissant plus dans son corps, évite ses propres images, s’isole socialement et les sujets jeunes n’ayant pas encore établi de lien affectif et sexuel stable se sentent diminués et évitent des rencontres et des situations qui pourraient les confronter à leur image. Ces rencontres et situations, si elles surviennent, sont associées à des difficultés diverses : honte, choix d’un partenaire stigmatisé, difficulté d’établir des relations intimes... Cette blessure à l’origine de l’évitement peut être appelée

« blessure narcissique » et pourra entraîner « un défaut d’identité secondaire » ; il est donc important

93 Cette relation du plaisir et de l’image nous est imposée dès qu’on considère la peau comme un organe excitable, vu qu’elle s’irrite facilement. La peau « (...) apporte des sensations qui poussent l’enfant à se toucher ou à inciter des personnes de son entourage à le toucher » (BASS, 1999, p. 9-10 ).

Attention focalisée sur le corps et/ou

Perceptions du corps amplifiées Peur d’une récurrence

150 ici de faire la relation avec le regard des autres sur l’image de soi. En conséquence, le patient est souvent en demande d’une réhabilitation, d’une correction de l’image altérée afin de restaurer, non seulement l’aspect physique, mais également son identité et enfin « modifier le jugement et le regard critique des autres » (RAZAVI, DELVAUX et de COCK, 2002, p.107-108).

Cette acceptation de l’image de soi peut être également associée aux comparaisons. Lorsque le sujet se compare à des images favorables, un processus d’identification permettra qu’il rétablisse un certain niveau d’estime de soi. D’autre part, si celle-ci est atteinte ou menacée, les comparaisons avec des images favorables cèdent la place à des images moins heureuses (BRICKMAN et BULMAN, 1977 ; WILSON et BENNER, 1971).

Les malades chercheraient ainsi à minimiser la situation générée par la maladie cancéreuse et à souligner ce que leur propre situation a d’avantageux (TAYLOR, WOOD et LICHTMAN, 1983), ce qui est trouvé, par exemple chez certains malades du cancer Cette hypothèse de la comparaison sociale favorisant l’adaptation grâce à la « récolte » et à l’échange d’informations permettrait une meilleure évaluation, par le malade, de la situation générale (GOETHALS et CARLEY, 1977).

La sortie du cancer implique alors pour l’enfant un ensemble d’éléments psychiques qui doivent être bien compris par lui- par le biais d’interventions psychologiques ; par exemple- dans un moment donné où cette expérience lui fera transmettre ce temps vécu aux autres et à lui- même d’une façon digne, sans perde sa dignité. C’est là que l’enfant revêtira la charge du cancer comme celle d’une expérience passée, en supportant toute l’ambiguïté attribuée à ce mot (OPPENHEIM, 1996, p.265).