Une instance confrontée à la réalité, au concret
Selon les membres interrogés, le CPP était une Instance concrète rattachée au terrain. Elle consistait à évaluer des projets de recherche bien concrets nécessitant l’implication de personnes. Les membres expliquaient que c’était important de garder ce rapport à la réalité, pour ne pas s’écarter dans des réflexions philosophiques pouvant être éloignées du terrain. Selon un médecin, « Certains comités vont vraiment chercher la petite bête ou pire, vont faire des remarques pour définir le patient « parfait » pour la recherche… mais chaque individu est singulier (…) ça c’est pas possible… donc l’important c’est de comprendre que les CPP, nous en tout cas on doit garder en tête ce qui est possible, et concret ! Voilà c’est du concret, on est pas là pour philosopher ».
Ce rapport à la réalité permettrait selon eux de comprendre ce qui est possible ou non et d’être pertinent dans les remarques. Par exemple, « Parfois certains comités oublient leur rapport avec la réalité. Ils veulent faire une recherche parfaite. Moi-même je le voudrais, mais ce n’est pas possible ! Donc il faut garder notre rapport au réel pour comprendre que cette recherche va prendre des risques. Mais heu… des risques mesurés. Parce que là c’est pareil, tout doit être fait pour que la recherche soit faite dans des bonnes conditions. Des conditions respectables et justifiées ».
Enfin, un représentant des usagers expliquait que le CPP avait une place justement au plus près de cette réalité : celle de la personne qui va s’impliquer dans la recherche. Selon ses propos, « J’ai toujours été très attentif au souci qu’il y avait d’être au plus près du réel. Quand j’ai découvert l’expression “au pied du lit“, ça veut bien dire ce que ça veut dire. Et là le CPP joue son rôle ».
Ces différents propos expliquaient que ce rapport au réel était guidé par les dossiers à analyser, mais aussi par les membres qui rapportaient leur vécu. Par exemple, « Vous avez quelqu’un qui vous raconte son vécu, ses hésitations etc. Il y a quelque chose que la virtualité, ou même le meilleur téléfilm, ne peut retranscrire ».
Réflexion sur les soins palliatifs
Parmi ces réflexions, deux personnes interrogées, un médecin et un représentant des usagers, expliquaient que c’était dans ces lieux qu’ils avaient découvert la notion de soins palliatifs, une nouvelle vision du soin. Selon le médecin, « Pour moi ce qui était important c’est la survie des patients et que le médicament augmente la durée de vie des patients. Et donc je suis tombé de mon cocotier quand on m’a rétorqué : “non mais ça se discute parce que le traitement peut avoir plus d’effets négatifs que positifs et pourtant prolonger la vie… Donc prolonger mais jusqu’à quel prix ?“ Et cette réflexion ne m’était jamais venue à l’esprit… ».
Selon le RU, « Moi je me souviens quand je suis arrivé, le patient que j’ai été, on devait toujours pouvoir faire quelque chose cliniquement pour lui. C’était un “principe“ si vous voulez. Et puis un jour, dans un dossier je me souviens, dans mes conclusions, avoir dit : “Lorsqu’on est dans le cas où la maladie est sous sa forme indolente et qu’on sait que ça peut durer des années, l’abstention thérapeutique peut se concevoir“ (…) pour moi l’abstention thérapeutique c’était impensable, c’était une forme de défaillance. Enfin, j’étais quasiment dans cette approche aussi limitée que ça mais vous voyez ça évolue et c’est une bonne chose ».
Réflexion sur l’information systématique au patient
Certains membres ont exposé une autre réflexion, issue de discussions au sein de leur CPP respectif, concernant l’information systématique au patient. Alors que certains expliquaient : « J’avais fait la remarque qu’il fallait tout dire au patient. Quand vous arrivez, ça fait partie des convictions que vous pouvez avoir et puis après… on évolue ». D’autres expliquaient que « L’information la plus transparente possible ça donne une société avec les dérives de la transparence (…) Parce que l’humain il est complexe et n’est pas quelqu’un de transparent. Et on voit comment trop de transparence nuit… y compris à la transparence. Donc il y a aussi cette œuvre de résistance pas d’une absence de transparence mais une interprétation différente de la transparence qui fait qu’on peut informer les patients après et on n’est pas des méchants pour autant. On n’a pas trompé son monde, on est juste en train de faire au mieux son travail et il s’agit toujours de faire bien son travail ».
Réflexion sur la protection des données et leur appartenance
Certains membres ont mentionné que leurs réflexions autour de la notion de protection des personnes avaient évolué. Selon eux, la protection des personnes passait par la protection des données. Parmi des propos relevés, « La protection, qui plus est, concerne aujourd’hui les données des personnes et l’exploitation des données. Parce qu’avant, quand l’essai était terminé il était terminé. Aujourd’hui, les données restent et sont réutilisées. Maintenant, toutes ces données, elles ne vont pas s’éteindre et dans des domaines dont on ne cerne pas la globalité ». Une autre personne exprimait, « Je me souviens d’une fausse question qui me préoccupait à un moment : “Combien de temps faut-il conserver les échantillons ?“. Alors quand vous êtes représentant des usagers, vous vous dites que ça doit être quelque chose que les chercheurs doivent savoir et doivent pouvoir dire. Et à la réflexion, quand vous êtes dans un CPP dont la capacité intellectuelle dépasse l’anecdote pour aller vraiment au fond du problème, vous vous apercevez d’abord que ça ne sert à rien de dire, de mettre une date, car les moyens de conservation évoluent. Et puis que surtout ce n’est pas le sujet. Le sujet c’est de savoir à qui appartiennent ces données, les échantillons. Et là on est sur un problème éthique ».
Une autre personne s’inquiétait de la protection des données alors même que personne n’était capable de la garantir. Selon ses propos, cette notion de protection des données était un « vrai problème éthique qui concerne une illusion de garantie de protection, qui n’est absolument pas réelle ».