Une activité soutenue et peu attractive
Les membres interrogés ont tous rapporté qu’être membre d’un CPP était un engagement qui était difficile à respecter du fait d’une charge de travail importante qui implique d’avoir du temps pour l’investir. Selon un membre, « Le rôle de fond n’a pas beaucoup changé mais ce qui change beaucoup ce sont les conditions ».
Les membres ayant une expérience et une ancienneté plus importantes que les autres, expliquaient que la charge de travail ne faisait qu’augmenter. Selon certains, « L’augmentation de l‘activité qui faut regarder comme quelque chose de bénéfique (...). Par contre il faut se souvenir que les CPP sont tenus par des bénévoles. Or les bénévoles eH bien, si le travail augmente alors même qu’il n’y a pas les moyens… ».
Ce manque de moyens avait un impact direct sur les membres et dans l’investissement de leur rôle. Selon un président, « La quantité de travail va aller qu’en augmentant et si y a pas une aide par des membres dits permanents ou à temps partiel, ou à temps complet, je pense que le rôle du Président va devenir quasiment intenable ». Ou encore « Il n’y a pas les moyens et en plus avec des contraintes, des délais, etc. Je crois qu’il y a un risque d’épuisement, de se démotiver ».
Pour certains, le CPP n’était pas attractif et « tout était fait pour que cela ne le soit pas ». La majorité des personnes interrogées avaient le sentiment que le système voulait « dissoudre à petit feu » le CPP.
Ces conditions avaient un impact sur le recrutement. Selon les membres, les CPP avaient des difficultés à recruter à cause des conditions. Une personne expliquait : « De toute façon je vais vous dire il y avait personne pour assurer cette fonction. Donc il n’avait qu’à dire oui puisqu’il n’y avait pas de candidat. Et là on ne trouve personne pour me succéder ».
Le sentiment d’hétérogénéité des CPP
L’existence de cette hétérogénéité se manifestait à travers les propos des membres tels que « C’est pas dans la culture de mon CPP », ce qui sous-entendait des manières différentes de fonctionner ou même de penser.
La majorité d’entre eux étaient soucieux du fait « que tous les CPP n’ont pas la même façon de voir les choses ». Les présidents expliquaient que dans la majorité des cas où un projet était présenté à leur CPP après avoir reçu un avis défavorable, eux-mêmes ne l’auraient probablement pas attribué. Certains ne comprenaient pas qu’il puisse exister « une justice qui soit différente entre différents endroits ». Un président expliquait que le CPP « c’est quelque chose d’officiel, c’est pas du tout un comité Théodule qui va donner un avis selon son bon vouloir, il y a des règles de fonctionnement ».
Un manque de formation
Enfin, l’une des difficultés qui était ressortie des entretiens concernait le manque de formation des membres. La majorité pensait que l’absence de formation était une épreuve majeure du CPP car des membres se voyaient en difficulté pour analyser les dossiers. Les personnes ayant de l’ancienneté dans ce domaine expliquaient qu’elles avaient appris « sur le tas ». Cependant, devant l’évolution des procédures, elles expliquaient que les nouveaux membres qui arrivaient sans formation se retrouvaient démunies. Selon des dires, « Les nouveaux, surtout du collège 2, débarquent mais alors faut voir la tête. C’est comme les patients. Ils comprennent rien. Rien que d’un point de vue méthodologie : qu’est-ce qu’un double aveugle, etc. ». Selon leurs dires, le manque de formation présentait un risque de démotiver les personnes qui se verraient démunies.
Au-delà de ce risque, certains des membres dénonçaient un risque pour les recherches, les patients, et la société. Selon des dires « C’est dangereux, les personnes vont valider n’importe quoi ou pire, empêcher tout. Mais ça, personne n’y pense apparemment ». Les membres avaient tous conscience de ce manque-là et pourtant avaient tous conscience que « le travail doit être fait quand même ».
D’autres membres interrogés expliquaient au contraire que la formation présentait un risque, celui du formatage et de manipulation des personnes se prêtant à des formations. Une personne expliquait que c’était une tentation légitime de la part des médecins de faire des formations pour « former et influencer celui qui, éventuellement (rire), empêcherait de faire progresser la recherche quoi... et d’empêcher que les souris dansent entre elles ». Certains acceptaient l’idée de créer des formations, de prérequis pour permettre d’aider les membres dans leur rôle, notamment via des plateformes. Par exemple, un membre expliquait qu’« Aujourd’hui si quelque chose doit se développer, ça serait la formation à distance. Pour moi le bénévole est souffrant car il est surexploité mais il est bénévole et on ne peut pas leur imposer une charge de formation de type professionnelle ». Cette formation permettrait à la personne d’aller à son rythme et de chercher ce qui l’intéresse.
Ensuite, des membres ont mentionné que l’intérêt du CPP était précisément d’avoir des personnes complètement extérieures dans le domaine, avec un regard « naïf ». Selon eux, la formation prenait le risque de perdre une réflexion originale et unique. Selon ces derniers, « La formation peut aider, mais… il ne faut pas qu’elle dissolve cette voie-là, qui a une originalité qui doit, qui est prévue, que la loi prévoit de protéger particulièrement ».
Les différents membres interrogés ont énuméré un ensemble de difficultés communes. Parmi ces difficultés il y a celle de comprendre la règlementation qui apparaissait complexe, mais également comprendre la complexité des dossiers des recherches à évaluer. L’organisation même du CPP et de ses contraintes donc. Ces difficultés communes étaient liées au CPP, qui était désigné comme une instance fragile (Cf. Partie résultat concernant le CPP). Cependant, hormis ces difficultés administratives institutionnelles et organisationnelles, des difficultés communes ont émergé. Notamment des difficultés liées à l’intégration dans le groupe, à faire face aux désaccords. Par exemple, « En y repensant c’est pas forcément lié à ces contraintes matérielles finalement mais plus humaines… Un problème d’égo. La difficulté d’être confronté aux désaccords. Il y a une affaire d’égo je crois oui… ».
Des difficultés liées à une réglementation complexe
Les membres interrogés expliquaient qu’ils avaient des difficultés à définir les différents types de RIPH, c’est-à-dire entre RIPH 1, 2 ou 3 ou même à assurer qu’il s’agissait bien d’une RIPH et non pas du non RIPH.
Parmi les membres interrogés, un juriste avait même nommé des recherches « mixtes » qu’il considérait comme étant à la fois RIPH et non RIPH. Selon ce dernier, la différence était pourtant majeure en termes de protection car une « RIPH a des conséquences directes sur les personnes. Beaucoup plus que les non RIPH ». Alors que pour d’autres, la notion de protection des personnes évoluait car elle concernait désormais la protection des données comme expliquées précédemment.
Cette difficulté à cerner les contours avait des conséquences, selon eux, sur l’attribution des recherches où des RIPH 3 étaient majoritairement transmises à des rapporteurs du collège non scientifique du fait du manque de reconnaissance et d’importance de ces mêmes RIPH. Les RIPH 3 étaient considérées comme étant des recherches « simples ». Selon un membre du collège 2, « Ce genre de protocole de recherche, par exemple, c’est souvent lu plus particulièrement en comité restreint au RU. C’est pas du mépris mais c’est plus une perte de temps quoi ». Pourtant des membres expliquaient qu’une RIPH 3, « apparemment très simple », posait plus problème que certaines RIPH 1, particulièrement un problème de compétence du CPP. Ce problème entrainait « une perte de temps à définir la qualification de la recherche pour finalement décider de l’incompétence de ce dernier ».