L’image de la souffrance

Les « lecteurs » étaient invités, à l’aide de la carte associative, à associer les mots qui leur venaient spontanément en tête lorsqu’ils pensaient aux mots « maladie mentale », et ce, en deux séries. Cette association s’est déroulée au moment du recrutement, soit la journée où se déroulait l’activité À

livres ouverts. Les participants ont donc inscrit les termes qu’évoque pour eux la maladie mentale

en deux séries, ce qui constitue une hiérarchisation des mots en ordre d’importance. L’analyse des mots identifiés par les participants à l’étude a permis de dégager les trois principales images évocatrices de la maladie mentale ainsi que les images plus secondaires. D’abord, à la première série de la carte associative, un total de 113 mots ou expressions valides ont été associés au mot « maladie mentale ». Le tableau 3 présente les sous-catégories les plus fréquemment nommées par les « lecteurs ». La première colonne indique l’univers sémantique et la seconde colonne montre les mots évoqués par les participants concernant chaque sous-catégorie.

Tableau 3. Sous-catégories de mots associés aux mots « maladie mentale » à la première série de la carte associative (n = 38)

Univers sémantiques

Synonymes ou sens évoqués Total

Types de troubles schizophrénie (7), dépression (6), bipolaire (5), anxiété (3), TPL* (3), psychose (2), autiste (2), anxieux, dépressif, trisomie

n= 31

Souffrance Souffrance (7), tristesse (2), détresse, malheur, chaos, malheureux, difficulté, tourmenté, désespoir, argent, concentration, humeur, émotivité

n= 20

Rétablissement Espoir (3), rétablissement (3), équilibre (2), pouvoir, résilience, compassion, découragement au début, intéressant, paix, courage

n=15

Trouble mental problème (2), trouble (2), maladie, tête, âme malade, folie, fou, invisible, déséquilibre, maladie incurable,

comportement, santé

n=14

Stigmatisation Préjugé (2), stigmatisation (2), rejet (2), ostraciser, jugement, stigmate, abus, différence

n=11 Peur Peur (3), malaise (2), étrangeté, danger potentiel, mort,

colère

n=9 Médical médicament (3), médication, diagnostic, psychologue (2),

psychiatrie

n=8 Incompréhension manque de connaissance, incompréhension n=2

Isolement Isolement (2), relation n= 3

Nombre total de mots n=113 * : L’acronyme TPL a été employé par les « lecteurs » pour désigner les termes « trouble de personnalité limite ».

Les sous-catégories ont été classées en trois catégories d’ordre supérieur : 1) types de troubles mentaux, 2) conséquences et 3) description, selon leur proximité sémantique. La première catégorie ayant le plus d’associations, types de troubles, ce sont les troubles mentaux identifiés par les participants. Dans la seconde catégorie, celle des conséquences, elle regroupe plusieurs sous- catégories, soit la souffrance, le rétablissement, la stigmatisation, la peur, l’incompréhension et l’isolement. Quant à la dernière catégorie désignée sous le vocable de la description, elle regroupe les sous-catégories évoquant la manière dont les « lecteurs » peuvent se décrire les troubles mentaux comme un trouble qui est « mental » et qui requiert une intervention médicale. Ces classements ont été entre autres facilités par l’analyse des entrevues, notamment la dernière catégorie. Le discours des « lecteurs » fait d’ailleurs ressortir que les troubles mentaux représentent un problème mental, intangible et se rapportant au domaine médical par l’intervention nécessaire de

professionnels de la santé comme un psychiatre ainsi que par une thérapie médicamenteuse pour soigner ce type de trouble.

Qu’est-ce que ça représente la maladie mentale ? « Bien, un problème au niveau mental » (Moana).

Par ailleurs, les troubles mentaux sont perçus de manière négative par plusieurs « lecteurs » en évoquant de nombreuses conséquences défavorables comme souffrance, tristesse, rejet ou peur. Cependant, certains participants ont mentionné des mots positifs, dont rétablissement et espoir comme images évocatrices de ces troubles.

Plus largement, l’analyse individuelle des mots associés à celui de « maladie mentale » révèle que les participants ont le plus fréquemment nommé les termes : Souffrance (évoqués à sept reprises), Schizophrénie (évoqués à sept reprises) et Dépression (évoqués à six reprises).

Quant à la seconde série, un procédé identique à la première série a été appliqué pour traiter les 331 mots valides de cette association. Les mots ont alors été regroupés autour d’unités sémantiques formant des sous-catégories en lien avec l’objet de représentation étudié. La première colonne du tableau 4 indique l’univers sémantique et la seconde colonne montre les mots évoqués par les participants concernant chaque sous-catégorie.

Tableau 4. Sous-catégories de mots associés à « maladie mentale » à la seconde série de la carte associative (n=38)

Univers sémantiques

Synonymes ou sens évoqués Total

Souffrance tristesse (6), souffrance (4), dépression (3), folie (2), insomnie (2), anxiété (2), stress (2), stressé, triste, pleurer souvent, larme, peine, malheureux, fatigue, fatigué, fatigue familiale, problème, difficulté, trouble, douleur, inconfort, difficulté, mental, malade, maladie, instinct de survie, pitié, annulation, angoisse, misère, rouge, cerveau, ego, colère, TOC*, dépense inutile, rage, langue sortie, non verbal, non autonome, déni

n= 55

Rétablissement espoir (3), liberté (2), persévérance (2), accomplissement (2), confiance (2), estime (2), sommeil (2), rêve, rétablissement, projet, éclaircie, contrôle, recherche d’équilibre, santé, calme, passion, réussite, victoire, insertion, action, estime de soi, dépassement, vie normale, gérer symptôme, gérer maladie, pouvoir sur sa vie, décider, avoir le choix, soin, santé globale, bonne santé, exercice, nourriture, spiritualité, guérison, bien-être guérit, s’accrocher, énergique, énergétique, inclusion, évolution

n= 50

Instabilité crise (3), déséquilibre (2), hallucination (2), humeur, saute humeur, euphorie, amorphe, intensité, mauvaise humeur, bonne humeur, high, down, explosif, manie, émotion, émotionnel, paranoïa, pas dans sa peau, délire, durée, cycle, instabilité, répétition, voix, impulsivité, irrationnel, malsaine, saine, hyperactif, énervement, impatience, personnalité, sensibilité

n= 38

Aide famille (4), entourage (3), aide (3), aider (2), soutien (2), outil (2), groupe de soutien, personnel, familial, attachement, recherche, formation, livre, connaissance préalable, information, écoute, social, amis, ressource, ressources d’aide, apprentissage, compréhension, non responsable, involontaire, touche tout le monde

n= 36

Médical médication (13), psychiatre (3), effets secondaires (3), thérapie (3), psychiatrie, psychologue, non confiance au médicament, hôpital, traitement, DSM, respecter les directives du médecin

n=29

Étiquetage jugement (3), étiquette (3), jugé (2), condamner, mis de côté, préjugé défavorable, préjugé, commentaire, supposition, intimidation, mépris, généralise, rejet, victime, sottise humaine, autocritique, gêne, gêné, différent, honte, manque estime de soi, mauvaise perception de soi, voir le malade [au lieu de la personne]

Désespoir suicide (5), désespoir (2), idée négative, overdose de médicament, pas s’en sortir, noirceur, sombré, tanné, enfer, prisonnier, déprime, mal de vivre, négativisme, pessimiste, négatif, laisser-aller, désemparé, impuissance

n=23

Solitude solitude (8), isolation (3), isolement (3), isolé (2), repli sur soi, abandon, coupure, difficulté relationnelle, difficulté sociale

n= 21 Incompréhension incompréhension (3), inconnu (3), méconnaissance (2),

inexplicable, non connaissance, manque d’intervention, pas compris, complexe

n= 13

Peur peur (4), violence (2), malaise, sécurité, faire mal à l’autre, colère, méchanceté involontaire, bizarre

n=12 Distraction distrait (2), tourmenté, distraction, absence, pensif, confusion,

lunatique, tourments, rumination

n= 10 Perte perte travail, perte santé, perte combat, perte routine, perte

réalité, perte mémoire, perte intérêt, perte

n= 8 Déviance inadapté, dysfonctionnement, toxicomanie, délinquance,

déviance, consommation, mensonge, influence

n= 8 Nombre total de mots n=331 * : L’acronyme TOC a été employé par les « lecteurs » pour désigner le terme trouble obsessionnel compulsif.

Les sous-catégories de cette seconde série ont également été classées en trois catégories d’ordre supérieur : 1) conséquences, 2) symptômes et 3) stratégies pour se rétablir, selon leur proximité sémantique. La première catégorie ayant le plus d’associations, conséquences, renferment les sous- catégories : perte, solitude, déviance, étiquetage, peur, incompréhension et souffrance. Dans la seconde catégorie, celle des symptômes, elle regroupe les sous-catégories distraction, instabilité et désespoir. Quant à la dernière catégorie qui regroupe les sous-catégories médicales, aide et rétablissement, elle a été nommée la catégorie des stratégies pour se rétablir. Il est à noter qu’ici le terme rétablissement renvoie davantage à l’aspect clinique que social en incluant la sous-catégorie médicale.

Les troubles mentaux sont également perçus de manière négative par plusieurs « lecteurs » dans cette seconde série. D’ailleurs, les termes les plus fréquemment associés dans cette série sont : Médication (évoqués à 13 reprises), Solitude (évoqués à huit reprises) et Perte (évoqués à huit reprises). Bien que certaines sous-catégories, dont rétablissement et aide, évoquent un discours positif et optimiste, la majorité des sous-catégories dresse un portrait sombre de ces troubles. Selon l’analyse des mots identifiés par les « lecteurs », il apparaît que ces derniers estiment que les

personnes ayant un TM vivent une souffrance générant des pertes ainsi que de la solitude et associent étroitement ces troubles à la sphère médicale.

Cette composante, l’image, faisant référence à la définition personnelle des participants à propos de ces troubles, l’analyse des résultats de la question (question 2 du guide d’entrevue) permettant aux participants de raconter ce que représente pour eux la maladie mentale suggère d’ailleurs qu’ils perçoivent les troubles mentaux comme une souffrance :

C’est une souffrance…la personne est vraiment souffrante d’être malade (Gentec).

Enfin, cette analyse permet de discerner les éléments périphériques à ceux qui sont plus centraux des représentations sociales des participants concernant les troubles mentaux. Ce faisant, les images évocatrices qui se dégagent de cette démarche montrent que les éléments faisant partie du noyau central des représentations sociales de la maladie mentale au sein des « lecteurs » à l’étude sont des types de troubles, soit la schizophrénie et la dépression et la conséquence estimée par les participants, la souffrance. Quant aux éléments périphériques, les conséquences comme la souffrance, la perte et la solitude sont évoquées ainsi que les stratégies pour se rétablir, soit le rétablissement et la médication. Ces différents éléments sont présentés dans la figure suivante :

Figure 2. Éléments centraux et périphériques des représentations sociales des troubles mentaux Schizophrénie Dépression Souffrance Souffrance Perte Solitude Rétablissement Médication