J. DUPRÉ-SAVOY
Orthophoniste Adresse postale : Ville 1, 2525 Le Landeron – Suisse. Tél. : + 41 32 751 52 12. E-mail : orthophonie@net2000.ch.
RÉSUMÉ:L’accompagnement familial : illustrations.
Les « dysharmonies » entre les différentes sphères du langage et de la communication de l’enfant dysphasique peuvent être déroutantes. Dans ce contexte, le milieu parental effectue des adapta-tions plus ou moins conscientes et heureuses. Il est donc raisonnable de penser que l’entourage pourrait bénéficier d’un accompagnement l’aidant à effectuer des ajustements plus appropriés. À partir d’illustrations pratiques, nous présentons des principes ou des ajustements proposés aux familles. Nous nous sommes inspirés de deux courants. Le premier a trait à une perspective éco-systémique et le second se réfère à des programmes parentaux canadiens de stimulation de la communication et du langage.
Mots clés : Dysphasie — Intervention précoce — Guidance parentale — Accompagnement familial.
SUMMARY: Illustrations of parental guidance.
Communicating with his/her child with dysphasia is not simple. For example, a parent may be destabilized by his child understanding « everything » but saying only few words. Parents adjust more or less consciously and adequately. It makes sense to think that parents would benefit from early intervention. From practical illustrations, we will present guidance principles and adjustments proposed to parents. This approach is based on an ecological model and inspired by Canadian family-focused early language intervention programs.
Key words : Specific language impairment — Delayed language development — Dysphasia — Language intervention — Parental guidance.
RESUMEN :El acompañamiento familial : ilustración.
Las « disarmonías » entre diferentes esferas del lenguage y de la comunicación del niño disfásico pueden ser perturbantes. En ese contexto, el ámbito parental produce adaptaciones más o menos concientes y adecuadas. Es lógico pensar que los familiares podrían gozar de un acompañamiento que les ayudara a tener comportamientos más apropriados. Con esta base de ilustraciones prácticas, presentamos principios o ajustes de comportamientos que se ofrecen a la familia. Nos hemos inspirado de dos corrientes. La primera se trata de una perspectiva ecosistemática y la segunda se refiere a los programas parentales canadienses de estimulación, de la comunicación y del lenguage.
Palabras clave: Disfasia — Intervención temprana — Guía parental — Acompañamiento familial.
INTRODUCTION
Comment parler à son enfant qui « comprend tout », com-munique bien par des gestes mais qui ne s’exprime verba-lement que par quelques syllabes ? Les « dysharmonies » entre les différentes sphères du langage et de la communi-cation de l’enfant dysphasique peuvent être déroutantes.
Dans ce contexte, le milieu parental effectue des adapta-tions plus ou moins conscientes et heureuses. Il est donc raisonnable de penser que l’entourage pourrait bénéficier d’un accompagnement l’aidant à effectuer des ajustements plus appropriés. Avec l’avancée des connaissances sur la dysphasie, l’emprise de l’héritage psychanalytique s’at-ténue et progressivement l’idée d’une participation active des parents fait son chemin.
Cependant, une question persiste pour plusieurs d’entre nous : dans le développement du langage et de la commu-nication, comment pouvons-nous « aider les parents à aider leur enfant dysphasique » tout en gardant la spécifi-cité et la complémentarité de nos rôles respectifs ? Nous nous sommes inspirés de deux courants. Le premier a trait à une perspective écosystémique. Le deuxième a trait à des programmes parentaux canadiens de stimula-tion de la communicastimula-tion et du langage. Ces programmes s’adressant à la base à des groupes de parents, une adapta-tion fut nécessaire dans notre pratique en cabinet.
Notre mandat ayant été de fournir des illustrations prati-ques d’accompagnement parental, la deuxième partie du présent article résumera les principaux thèmes abordés lors de notre présentation.
A.N.A.E.,
2004 : 76-77 ; 90-93 J. DUPRÉ-SAVOYL’ACCOMPAGNEMENT FAMILIAL : ILLUSTRATIONS J. DUPRÉ-SAVOY
LA PERSPECTIVE ÉCOSYSTÉMIQUE : RAPPEL TIRÉ DES ACTES DU COLLOQUE DE L’APEAD (2000) Dans une perspective écosystémique, communiquer n’est pas seulement transmettre un message mais c’est surtout établir une relation avec les autres. Dans cette optique, nous analysons le contexte personnel, familial et social de l’enfant, en termes de facteurs (de protection et de risque) qui peuvent contribuer ou nuire au développement com-municatif et langagier.
Le préfixe « éco- » réfère à l’approche écologique et c’est justement dans ce courant que sont nés les premiers pro-grammes parentaux canadiens dont les plus connus sont ceux du centre Hanen (voir le site www.hanen.org).
De plus, sur la longue route de l’intervention langagière avec les enfants dysphasiques, nous rencontrons inévita-blement des « nœuds » (occasionnés par des résistances, des enjeux, de la non collaboration, etc.). La perspective écosystémique nous permet d’en prendre plus clairement conscience, d’en cerner les causes, donc d’anticiper et de mieux cibler notre action thérapeutique.
En conclusion, ce n’est pas la normalisation qui est visée chez l’enfant dysphasique mais une participation maximale de l’enfant aux activités quotidiennes (scolaires, familiales, récréatives, etc.) ; qu’il puisse être fonctionnel dans son milieu de vie. L’enfant dysphasique devenu grand aura les outils nécessaires pour gérer au mieux sa dysphasie et ce, grâce à sa persévérance, à une intervention professionnelle ciblée et à l’ajustement de son environnement familial, sco-laire et social.
PROGRAMMES PARENTAUX CANADIENS DE STIMULATION
DE LA COMMUNICATION ET DU LANGAGE
Ces programmes s’adressent à des groupes de parents. Il s’agit, par exemple, de huit rencontres entrecoupées de trois visites à domicile avec enregistrements vidéo. Lors de chaque soirée, on aborde un thème correspondant à un ou deux chapitres du guide.
Monfort et Jùarez Sanchez (p. 132) ont bien intégré les grands principes d’ajustement que visent ces programmes en formulant six objectifs principaux de guidance paren-tale soit :
«a) développer les aptitudes d’observations ; b) réduire les tendances dirigistes ; c) apprendre à mieux adapter notre communication et notre langage ; d) apprendre à créer des situations de communications actives ; e) élimi-ner ou réduire les comportements clairement négatifs et f)apprendre des techniques spécifiques ».
Rappelons que ces principes s’insèrent tout naturellement dans l’approche écosystémique par l’apport de connaissan-ces sur le développement du langage et de la communica-tion d’une part, et d’autre part, par l’ajustement de la sti-mulation parentale aux besoins de développement de leur enfant. Il va de soi que dans une pratique en cabinet, les
ajustements proposés se font « à la carte » et sont effectués au moment opportun.
Pour plus de détails, nous vous renvoyons au numéro de la revue Rééducation orthophonique consacré à l’accom-pagnement familial (2000).
ILLUSTRATIONS
Le contexte des situations suivantes est simplifié à l’extrême et constitue une prise de vue instantanée au cours du long chemin que nous parcourons avec une famille.
Témoignage : ajustements spontanés
« On a mis un mois avant de prendre rendez-vous (pour un bilan orthophonique). On a essayé de notre côté de le stimuler à parler ; d’essayer des petits trucs que l’on pou-vait avoir. On lui a fait répéter des mots. Ce qui n’a d’ailleurs pas marché du tout. »
Le milieu parental effectue des adaptations plus ou moins conscientes et heureuses. Quand la famille prend contact pour le bilan d’un enfant dysphasique ce type de témoi-gnage est assez fréquent. Heureusement dans ce cas, la famille avait lâché prise et gardé une relation et une com-munication agréable avec leur fils.
Dans d’autres cas, la famille arrive crispée et l’enfant montre des signes de « souffrance » comme de la résis-tance à parler ou de l’évitement. Le premier objectif d’accompagnement est alors de promouvoir le plaisir de communiquer. Il s’agit en fait du principe qui prime sur tous les autres.
Illustration : le plaisir de communiquer
a) La maman et son fils jouent aux quilles et s’amusent.
Pour la maman, il fallait « bien » jouer et « bien » parler (style « formel ») alors que son fils était plutôt du style
« sociable » où interagir et rigoler primaient. Elle a observé sur vidéo diverses situations. Elle a pu d’elle-même prendre conscience que son fils parlait davantage dans les situations « rigolotes ». Maman a explicitement exprimé que, pour aider son fils à parler, elle ferait l’effort d’être « amusante » et se réjouissait qu’il atteigne l’âge des jeux de table. Les réponses de son fils à ses ajustements et le plaisir qu’il éprouvait à jouer avec elle furent gratifiants pour la maman. Elle qui, lors du bilan, était crispée, est devenue progressivement souriante et enthousiaste.
L’utilisation d’une terminologie de type « maman for-melle », enfant « sociable » est peu élégante. En fait, il s’agit seulement, dans certains cas, de faire prendre cons-cience aux parents de la divergence de leur style conversa-tionnel avec celui de leur enfant. Nous discutons ensuite des ajustements favorables.
Illustration :
suivre l’initiative de son enfant
b) Puis il commence à jouer au foot avec le ballon et la maman refuse.
La maman avait aussi pris conscience que lorsqu’elle sui-vait son fils, « il était plus disposé à parler », ce qui
corres-pond au principe de suivre l’initiative de l’enfant. Le fait de savoir quoi faire et de vouloir passer à l’action n’est pas suffisant. Nous fournissons aux parents l’occasion d’expérimenter en « contexte protégé » en espérant qu’ainsi, ils pourront se lancer avec plus de facilité en situations naturelles, ce qui n’est pas toujours aussi simple (pensez à une famille de quatre enfants !)
Illustration :
créer des situations communicatives
c) Ils jouent au basket, puis elle garde le ballon dans ses mains et attend. Son fils va vers elle et dit « Donne ».
Maman a appris à créer des situations significatives de demandes puis à attendre. Ce n’est que lorsque que son enfant démontre l’intention de vouloir le ballon qu’elle uti-lisera, si nécessaire, des techniques (en général, ébauche orale + geste). Les parents participent activement aux types d’activités « reproductibles » en situations naturelles.
Pour certains parents, il est facile de trouver dans quelles situations ils pourraient transposer. Pour cette maman, cela était plus difficile. C’est pourquoi, nous avons choisi des situations proches de leur quotidien. Nous avons aussi vite vu l’intérêt de l’aider en situations naturelles à la maison.
Illustration : adapter
a) Maman joue à la maison Playmobil avec sa fille qui décrit sa propre action « /è ça/ ».
La maman reformule spontanément : « Tu pends le linge. »
La connotation positive des forces des parents et de leurs attitudes communicatives positives sont un aspect non négligeable de l’accompagnement. Ceci n’est généralement pas suffisant chez des enfants avec des troubles graves de communication et de langage qui ont besoin d’un ajuste-ment ciblé et fin de la part des personnes significatives.
b)Sa fille lui demande de tenir un linge : « linge ça ». La maman répond à sa demande en disant : « Je dois tenir » en exagérant le verbe. Sa fille produit alors de l’écholalie d’apprentissage (une nouveauté) :« tenir ».
La maman a appris à mettre l’emphase sur les « mots importants ». Elle fournit ainsi une stimulation « ren-forcée » ajustée aux besoins de développement de sa fille.
Illustration :
créer des situations communicatives
Maman a volontairement omis de prendre les voitures favorites de son fils et il lui demande d’aller les chercher.
Un des objectifs orthophoniques était d’utiliser des verbes car l’enfant avait tendance à combiner un substantif avec un mot passe-partout tel que « là » et « ici ».
L’enfant demande à sa maman « Camions là-haut ». La maman maintient l’échange mais n’interprète pas cela comme une demande. Certains enfants ont tendance à
« laisser tomber » ou à vouloir se débrouiller seuls. Par l’incitation verbale, la maman maintient l’intérêt mais éprouve des difficultés à aider son fils à produire un verbe (étayage). En attendant, nous lui recommandons de sim-plement fournir un « modèle verbal » tel que « chercher camion là-haut » et de répondre quand même à sa demande.
Il faut également respecter le rythme d’apprentissage des parents. Si l’intégration de plusieurs attitudes est coûteuse pour un parent, il y a le risque que cela soit fait au prix de la qualité de l’échange d’où le risque de voir émerger des conduites de « parents-thérapeutes ». C’est pourquoi dans cette situation nous n’avons pas ajouté l’apprentissage de techniques d’étayage.
Illustration :
apprendre des techniques !
Maman fait un café avec sa fille qui lui demande la per-mission de tourner le bouton pour le faire couler : « Ici tourner ». La maman utilise alors l’aide du geste « moi » qui, cette fois, n’est pas suffisant. Elle ajoute ensuite le modèle verbal « moi » en accompagnement du geste et sa fille produit ensuite « Moi veux tourner » et elles termi-nent le café. La maman s’est bien réajustée alors qu’habituellement, un simple geste suffit largement. Nous avons voulu illustrer la difficulté pour un parent d’ajuster ses « exigences » face à l’instabilité des réponses de l’enfant.
Illustration : lâcher prise
Dans la première partie, nous voyons la maman qui utilise plusieurs techniques d’étayage. Elle dirige le jeu et pose beaucoup de questions quand elle ne maîtrise pas la situa-tion.
Après le visionnement de la situation, maman se réajuste : il y a une co-construction du jeu, elle suit les initiatives de son enfant, propose de l’ébauche orale pour qu’il complète. Elle a appris à lâcher prise et ne pas insister pour qu’il dise le son-cible à tout prix. Elle a bien intégré que l’échange et le plaisir dans le jeu sont plus importants et lui fournit une sti-mulation renforcée dont il bénéficie. Il la « récompense » bien de ses efforts en complétant « tout naturellement » sa troisième « offre » de complétion avec ébauche orale :
« Maintenant les soldats ils peuvent m... monter».
Illustration : généralisation
Cet enfant est maintenant en phase de généralisation de règles morphosyntaxiques. L’automatisation est longue ! Les techniques de phrases porteuses et d’indices visuels (ex. : un geste pour indiquer le passé) sont utiles et ne nui-sent pas à la poursuite de l’échange.
Les parents ont particulièrement leur place dans cette phase. De notre côté, avec cet enfant, nous travaillons d’autres aspects tels que les habiletés métaphonologiques et la correspondance grapho-phonémique, la compréhen-sion de consignes (règles de jeux), la structuration du dis-cours, etc. La distinction des rôles entre l’orthophoniste et les parents est claire.
La maman a choisi de s’approprier :
– le décodage des sons connus dans une liste de commis-sions adaptée pour elle. Elle la félicite de « savoir lire » et d’aller chercher les bons aliments ;
– la structuration du discours en dessinant au fur et à mesure ce que sa fille lui dit (support visuel) et en utilisant un calendrier imagé pour l’orientation temporelle.
J. DUPRÉ-SAVOY
Ces « objectifs » s’insèrent facilement dans la vie quoti-dienne et demandent peu de temps et d’adaptation du milieu. Cette enfant s’approche à cinq ans et demi de la
« normalisation sociale ». Ayant bénéficié d’une interven-tion précoce, nous avons eu le temps d’anticiper. Elle entrera en première année en août prochain avec de bon-nes capacité de décodage, une compréhension de consigbon-nes
« satisfaisante », moyennant des adaptations minimales de la part de l’enseignant.
Témoignage : ajustements périodiques
« Je viens quand j’ai des questions précises en général ».
La maman donne alors l’exemple de la compréhension d’une suite de consignes qui est difficile pour sa fille :
« L’autre soir, je lui demandais de monter se déshabiller, de prendre sa douche et de se mettre en pyjama. Au bout de vingt minutes, elle était toujours habillée, paniquée dans sa chambre, à me dire je ne sais pas quoi faire. » Maman a appris à ralentir son débit, simplifier les consi-gnes et s’assurer de la compréhension de sa fille :
« Il s’avérait qu’elle ne pouvait pas mémoriser ces trois choses. Il fallait bien que je lui dise :Qu’est-ce que tu as compris ?Elle a réponduse déshabilleret il fallait que je lui dise la suite. »
Dans la situation où l’enfant présente un trouble de la compréhension, l’accompagnement parental est délicat.
Les parents sont souvent piégés par la capacité de l’enfant à saisir des indices visuels et contextuels. Nous avons sou-vent entendu des témoignages de type « Il parle mal mais comprend tout ! Il n’est pas bête ». Il est alors facile d’imaginer leur désarroi lorsque nous mettons en évidence des déficits réceptifs. Il nous semble dès lors important d’apporter aux parents des connaissances sur la mémoire verbale, les troubles auditifs centraux, par exemple, la dif-ficulté à dégager les mots pertinents du flot verbal et d’insister sur le fait que cette manifestation du trouble est indépendante de l’intelligence.
CONCLUSION
Un bain de langage est insuffisant pour l’enfant dyspha-sique. Pour progresser réellement, il a besoin d’une stimu-lation ciblée et renforcée. Nous avons choisi notre profes-sion en ayant un grand intérêt pour la métalinguistique, la métapragmatique, etc. Les parents d’enfants dysphasiques n’ont pas choisi leur situation. Certains s’ajustent plus facilement que d’autres et tous méritent d’être soutenus et encouragés dans leurs efforts. Avec ou sans nous, ils ten-tent d’aider leur enfant et ce n’est pas en les tenant à
l’écart que nous préviendrons certaines attitudes de
« parents-thérapeutes ».
La clé pour nous réside dans un accompagnement familial avec un minimum « d’exercices », un maximum d’exploi-tation des situations naturelles et la présence d’attitudes favorisant avant tout le plaisir de communiquer.
Pour terminer, j’aimerais insister sur le mot clé « partena-riat » En effet, nous ne devons jamais oublier que si nous possédons le savoir permettant de faire progresser leur enfant, les parents, eux, détiennent la connaissance de leur enfant. Ce n’est qu’en reconnaissant réciproquement nos savoirs respectifs que nous parviendrons à atteindre le but souhaité : l’épanouissement de l’enfant dysphasique. Et si je devais parler au nom des parents, je serais tentée de résumer leur sentiment en une phrase : « Merci chers thé-rapeutes, de nous accueillir comme partenaires du devenir de notre enfant ».
RÉFÉRENCES
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