des actions concertées
La FLA ( Fédération française
des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages ) :
des actions nationales
F. de SIMONE
Présidente de la FLA, 43, avenue de Saxe, 75007 Paris. Présidente de l’Association ECLORE.
RÉSUMÉ : : La FLA et Avenir Dysphasie : des actions concertées, des actions nationales.
La FLA (Fédération française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages), créée en 1997, regroupe actuellement une trentaine d’associations. Chaque association intervient dans un secteur particulier, en fonction d’un trouble spécifique, dysphasie, pour AAD FRANCE et ses 17 antennes, ACTION LANGAGE 29 et BÉARN DYSPHASIE, dyslexie pour APEDA et ses 13 antennes, ou d’un public précis, petite enfance pour ECLORE, enfants de 6 à 10 ans pour CLES DE DYS, qui est en relation avec une structure éducative COGNITO, pour enfants à par-tir de 6 ans.
La démarche de la FLA est fondée sur un principe d’union nationale et la volonté d’assurer un partenariat et une synergie optimale entre associations. Son rôle est d’être l’interlocuteur des pou-voirs publics afin de faire reconnaître et prendre en compte les préoccupations des associations, qui restent le lieu privilégié des relations avec les parents et les professionnels. Pour accroître la légitimité à laquelle elle prétend, la FLA s’efforce d’élargir ses liens de partenariat avec les autres associations dont les objectifs sont identiques.
Mots clés :: FLA — AAD France — APEDA — ECLORE — BÉARN DYSPHASIE — CLES DE DYS — COGNITO — Associations — Pouvoirs publics.
SUMMARY : The FLA and Avenir Dysphasie : concerted, national actions.
The FLA (French Federation for specific language and learning difficulties), founded in 1997, contains some thirty associations. Each association is active in a particular sector, in favour of a specific disorder — dysphasia in the case of AAD FRANCE and its 17 branches, ACTION LANGAGE 29 and BEARN DYSPHASIE ; dyslexia for APEDA and its 13 branches — or on enfancy behalf of a specific age range for ECLORE — children between 6 and 10 and for CLES DE DYS, which is linked with an educative structure COGNITO, for children from 6 years of age.
The FLA’s action is based on the principle of national union and the desire to see the different associations working together in a collaborative and harmonious way. It plays the part of mediator with the administration so that the aspirations of these associations — which provide a unique chance for parents and professionals to meet — can be recognised and taken into consideration. In order to strengthen its own credibility, the FLA is constantly seeking to extend its partnerships to other associations with identical goals.
Key words :FLA — AAD France — APEDA — ECLORE — BEARN DYSPHASIE — CLES DE DYS — COGNITO — Associations — Administration.
RESUMEN :La FLA y el Avenir Dysphasie : acciones concertadas y acciones nationales.
La FLA (Federación Francesa de los trastornos específicos del lenguage y del aprendizaje), creada en 1997, agrupa actuálmente treinta asociaciones. Cada asociación interviene en un sector
A.N.A.E.,
2004 ; 76-77 ; 51-53 LA FLA:DES ACTIONS NATIONALESparticular, según el tipo de trastorno, disfasia, para AAD FRANCE y sus 17 antenas, ACTION LANGAGE 29 y BEARN DYSPHASIE, dislexia para APEDA y sus 13 antenas, o un público preciso, pequeña infancia para ECLORE, niños de 6 a 10 años para CLES DE DYS, que está en relación con una estructura educativa COGNITO, para los niños de 6 años y más. El método de acción de la FLA está fundado sobre una norma de unión nacional y la voluntad de asegurar una colaboración y una sinergía optimal entre las asociaciones. Su papel es de ser el interlocutor de los poderes públicos de manera que se reconozcan y se cojan en cuenta las preocupaciones de las asociaciones, que siguen siendo el lugar privilegiado para las relaciones entre padres y profesionales. Para aumentar la legitimidad a la cual está pretendiendo, la FLA se esfuerza de mejorar las relaciones entre los partenarios y las otras asociaciones, cuyos objectivos son idénticos.
Palabras clave : FLA — AAD Francia — APEDA — ECLORE — BEARN DYSPHASIE — CLES DE DYS — COGNITO — Asociación — Poder público.
A
vant de présenter la FLA, sa démarche, ses objec-tifs, son action et ses priorités pour 2004, il convient, je crois, de rappeler que jusqu’aux années 1980, les troubles du langage et des apprentissages n’étaient que peu reconnus en France tant par les profes-sionnels de l’Éducation nationale ou de la Santé que par les pouvoirs publics. La France était en retard sur ce plan par rapport à l’étranger. Il a fallu attendre 1989 pour que les déficiences et incapacités liées aux troubles du langage et de la parole apparaissent dans la classification de l’OMS, et 1999 pour une reconnaissance comme véritable problème de santé publique par le Haut Comité de santé publique.Dès 1982, face à la demande des familles en grande diffi-culté au moment de la scolarisation de leurs enfants, et également des professionnels qui les accompagnaient, des associations de parents et de professionnels sont créées.
Parallèlement, des avancées cliniques sur ces troubles se développent tandis que les recherches fondamentales évo-luent.
C’est en 1997 que plusieurs associations décident de se regrouper au sein d’une fédération, la FLA (Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages), qui réunit actuellement une trentaine d’associations. Certaines d’entre elles interviennent par référence à un trouble du langage, la dysphasie pour Ave-nir Dysphasie et ses 17 antennes, Action Langage 29 et Béarn Dysphasie ; la dyslexie pour APEDA et ses 13 antennes. D’autres s’adressent à des publics précis, des enfants de 2 ans et demi à 6 ans pour ECLORE, enfants à partir de 6 ans pour CLES DE DYS.
LA DÉMARCHE DE LA FLA
Elle se veut fédérative, fondée sur un principe d’union nationale et la volonté d’instaurer entre associations un partenariat et une synergie optimale. Ce principe permet à la FLA d’assurer au niveau national une représentativité de ces associations, condition de la légitimité de ses inter-ventions auprès des instances publiques.
Ces associations ont des valeurs et des territoires com-muns.
Elles s’accordent plus particulièrement sur deux principes.
Le premier vise à une interaction entre les trois parties concernées en premier lieu : : enfants, parents, profession-nels. Le second porte sur la création de partenariats tant avec les enseignants qu’avec les parents, les personnels de
santé et les autres associations, mais aussi avec les pou-voirs publics.
Elles se rejoignent sur la nécessaire reconnaissance de la spécificité des troubles. Il s’agit bien, en ce qui concerne le langage en particulier, de troubles du développement. Ils sont spécifiques et ils sont durables. C’est la structure même du langage qui est touchée. Ces enfants apprennent autrement et c’est bien là que notre fédération s’inscrit dans une démarche constructive.
Les moyens à mettre en place sont aussi une préoccupa-tion commune.Prenant en compte la nature des troubles (quelle dysphasie ? quelle dyslexie ? ?) et leur niveau de gravité, ces moyens devront être adaptés en fonction de l’évolution de l’enfant. Ce qui peut impliquer, quand cela est nécessaire, le recours aux dispositifs mis en place depuis la loi de 1975 en matière d’intégration scolaire des enfants handicapés.
La FLA doit être un lieu de débats et de choix communs portés au niveau national. Son rôle, comme l’a souligné Christine Auché-Le Magny, est d’être un relais entre les associations, qui restent le lieu privilégié des relations avec les parents et professionnels, et les pouvoirs publics. Pour jouer ce rôle, la FLA doit recueillir par l’intermédiaire des associations le maximum de données sur les besoins et les attentes, mais aussi sur les solutions qui se mettent en place ici ou là. L’enquête menée par AAD est un excellent exemple du type d’informations à transmettre non seule-ment aux associations, mais aussi aux ministères.
LES OBJECTIFS DE LA FLA Ils s’exercent sur trois plans.
1. La reconnaissance de la spécificité des troubles du lan-gage écrit ou oral et des apprentissages.
2.Une prise en charge adaptée au sein de l’école pour les enfants atteints de ces troubles, avec en particulier : – un dépistage systématique dès la maternelle et un
repérage tout au long de la scolarité ;
– des structures adaptées : soit en intégration individuelle (en classe ordinaire), soit dans des classes spécifiques (CLIS ou UPI), soit dans des établissements spécialisés ; – un encadrement pluridisciplinaire et une formation des
professionnels.
3.La prise en compte des préoccupations des familles que la FLA représente. Pour cela, elle assure notamment : – un suivi des travaux entrepris dans les instances
professionnelles ou institutionnelles dans le cadre de
F.deSIMONE
colloques, de journées d’études organisées par des professionnels ou des instances publiques, de séminaires tels ceux organisés par le Parlement européen sur le handicap, l’illettrisme ou l’exclusion sociale ;
– une contribution à la diffusion de l’information et à toutes les initiatives prises en ce domaine.
L’ACTION DE LA FLA DEPUIS SA CRÉATION
Elle est diversifiée.
1. Intervention constante auprès des représentants des ministères en particulier de l’Éducation nationale et de la Santé. La FLA a participé aux travaux préparatoires du plan d’action interministériel de mars 2001 pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral et écrit et des circulaires d’application. Depuis sa création, notre fédération a pu bénéficier de l’écoute de ces deux ministères, et mesurer à cette occasion l’importance d’une coordination à ce niveau.
2. Lancement de campagnes de sensibilisation des parle-mentaires et des pouvoirs publics :
– une première action en 1997, menée en continuité des interventions initiées par les associations avant la création de la FLA, visait à obtenir des pouvoirs publics la reconnaissance de la spécificité de ces troubles ; – une seconde, lancée en avril 2003, avait pour but de
sensibiliser les parlementaires sur l’application du plan d’action interministériel et sur la volonté des pouvoirs publics d’inscrire ces troubles comme problème de santé publique et priorité d’éducation. Plus de cent parlementaires sont intervenus auprès des ministres Jean-François Mattéi, Luc Ferry et Xavier Darcos.
Ceux-ci leur ont apporté des réponses très précises sur l’état d’avancement du plan. Par ailleurs, un débat a eu lieu sur le sujet dans les groupes parlementaires à l’Assemblée nationale. Les résultats de cette action seront abordés au cours de la table ronde.
Ces campagnes ont permis aux associations d’établir de nouveaux contacts avec les parlementaires de leur région et de les sensibiliser à leurs problèmes locaux (création de classes, centres référents, manque de moyens...).
3. Organisation en novembre 2000 en partenariat avec la FNO (Fédération nationale des orthophonistes) d’un col-loque consacré aux troubles spécifiques du langage chez l’enfant, en présence de représentants des ministères de l’Éducation nationale et de la Santé.
4.Contribution au cédérom élaboré par l’Observatoire sur les troubles des apprentissages lancé par le Dr Catherine Billard du CHU de Bicêtre.
5.Participation au comité de pilotage du plan de commu-nication sur les troubles du langage, prévu dans le plan d’action interministériel, coordonné dans un premier temps par le CFES (Comité français d’éducation pour la
santé), puis repris par l’INPES (Institut national de pré-vention et d’éducation pour la santé).
6.Développement des relations avec les autres associations dont les objectifs sont communs (notamment APEDYS, concernée par la dyslexie), les associations de parents et de professionnels.
LES PRIORITÉS DE LA FLA POUR 2004 Elles peuvent se résumer en quatre points.
1. Poursuite de la collaboration avec les ministères de l’Éducation nationale et de la Santé, pour ce qui concerne en particulier :
– le suivi de la mise en œuvre du plan d’action interministériel de 2001 ;
– la prise en compte des conclusions du rapport de l’IGAS/IGEN, publié à l’occasion de ce plan.
2.Avancée significative sur le nouveau dossier ouvert par la FLA sur la formation professionnelle des adolescents, pour lesquels aucune formation de ce type ne semble exis-ter après 12 ans, la formation continue des adultes et leur insertion sociale.
3. Extension des relations avec les fédérations nationales concernées par les préoccupations de la FLA :
– fédérations de parents d’élèves (PEEP, FCPE, APPEL...) ;
– fédérations orientées sur les handicaps (UNAPEI, APF, ANCE...) ;
– autres associations axées sur les troubles des apprentis-sages (dyspraxies...) ou d’autres troubles du développe-ment (autisme, X fragiles, épilepsie...) ;
– fédérations de professionnels (FNO, enseignants, psychologues scolaires...).
4.Soutien du développement d’outils de formation suscep-tibles d’avoir une diffusion nationale.
CONCLUSION
La FLA entend réaffirmer sa volonté de voir les troubles spécifiques du langage et des apprentissages reconnus et maintenus comme un problème de santé publique et une réelle priorité en terme d’éducation. Des progrès sensibles sont constatés au niveau éducatif, notamment en termes de repérage et de prise en charge des enfants, mais, rappe-lons-le, le problème de la formation professionnelle des adolescents et de la formation continue des adultes reste sans vraies solutions : il nous paraît essentiel d’intervenir d’urgence à ce niveau.
Dans cette perspective la FLA souhaite vivement continuer à être associée aux travaux et réflexions menés à l’Éducation nationale et à la Santé. Nous adressons à cette occasion tous nos remerciements aux représentants de ces ministères qui ont accepté de nous entendre ces dernières années. Au nom des parents, des enfants et des profession-nels qui les entourent, nous voulons espérer qu’un dialogue constructif se poursuivra sur les dossiers en cours et à venir.