recensement des structures scolaires accueillant des enfants dysphasiques
C. AUCHÉ-LE MAGNY
* Vice-présidente AAD France — Mère d’un enfant ayant un trouble complexe du langage. Ergothérapeute. Fondatrice de l’Association Avenir Dysphasie (AAD), 108ter,avenue Foch, 78100 Saint-Germain-en-Laye.
www.asso-dysphasie.fr ou www.dysphasie.org. E-mail : avenir.dysphasie@free.fr.
** Cette enquête a été réalisée grâce à la collaboration de Arlette Drapeau (ancienne directrice d’école et administrateur à AAD France) et Françoise de Simone, présidente de la FLA (Fédération française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages), que je remercie sincèrement.
RÉSUMÉ :AAD et la FLA : des actions concertées, des actions nationales : un exemple d’action concertée.
Les préoccupations des parents sont nombreuses mais la première est sans aucun doute la scolari-sation des enfants. Pour tenter de leur apporter une aide nous avons essayé de répertorier les expériences actuelles de scolarisation des enfants diagnostiqués « dysphasiques ».
L’objectif est d’initier la création d’une banque de données pour aider les familles à trouver une solution pour leur enfant, mais aussi de faire émerger le maximum d’expériences existantes afin de les faire connaître. Le résultat de ce recensement est plutôt positif, il y a plus de structures (qui se développent en particulier en lien avec les équipes se préoccupant de surdité, mais pas unique-ment), le travail en équipe pluridisciplinaire est reconnu comme une nécessité, le secteur du col-lège laisse entrevoir de nouvelles possibilités. Mais la réalité du terrain est encore très inégale selon les régions, les collaborations interdisciplinaires sont souvent à organiser au coup par coup, les diagnostics nécessitent de longs mois d’attente, la formation des professionnels est une néces-sité dans tous les secteurs et tout semble à inventer pour la formation professionnelle.
SUMMARY: AAD and FLA : concerted actions, national actions. An example of concerted action.
Parents have many worries, but their main concern is undoubtedly their children’s schooling. In order to try to help them, we have endeavoured to classify the current school experiences of children diagnosed as dysphasic. The aim is to form a data base to help families find solutions for their children and to make available as many existing experiences as possible. What transpires from this inventory is, on the whole, positive. There are more organisations than before (developing mainly, but not exclusively, alongside teams working with deaf children), multidisciplinary teamwork is recognised as a necessity and new perspectives are opening up in the secondary sector. But the situation can be very uneven from one region to another r : interdisciplinary collaboration is often organised on a one-off basis, it can take months of waiting to arrive at a proper diagnosis, more professionals must be trained in all sectors, and in the area of professional training, much remains to be defined.
RESUMEN : ADD y FLA : acciones concertadas, acciones nacionales. Un ejemplo de acción concertada.
Las preocupaciones de los padres son numerosas pero sin duda la primera es la escolarización de los niños. Para intentar ayudarles, hemos tratado de clarificar las experiencias actuales de la escolarización de los niños diagnósticados « disfásicos ». El objectivo es iniciar la creación de un banco de datos para ayudar a las familias a encontrar una solución para sus niños, y así poner en luz un máximo de experiencias existentes con el fin de dar a conocerlas. Los resultados de este alistamiento es más bien positivo : hay más estructuras (que se desarrollan particularmente, pero no
A.N.A.E.,
2004 : 76-77 ; 42-50 C. AUCHÉ-LE MAGNY AAD ET LA FLA DES ACTIONS NATIONALES, DES ACTIONS CONCERTÉESC. AUCHÉ-LE MAGNY
solamente, en relación con los equipos en cargo de la surdez), el trabajo en equipo multidisciplinario está considerado como una necesidad, en el colegio están apareciendo nuevas posibilidades. Pero la realidad del terreno es aún más desigual según las regiones, la colaboración interdisciplinaria está muchas veces organizada día a día, se necesitan largos meses de espera para llegar a un diagnóstico, la formación de los profesionales es una necesidad en todos los sectores y todo queda por hacer para la formación profesional.
INTRODUCTION
Avenir Dysphasie s’est constituée en 1992 à l’initiative de parents et en collaboration avec des professionnels. Les préoccupations des parents constituent alors des urgences, la scolarité en est peut être la première, celles des profes-sionnels sont nombreuses, la coordination Éducation nationale - santé en est une des plus complexes.
Les associations sont présentes sur tout le territoire (18 associations Avenir Dysphasie) faisant émerger des besoins qui sont souvent les mêmes et des solutions qui sont propres à chaque région.
Avenir Dysphasie a le plus souvent un rôle très concret auprès des familles, les parents nous appellent confrontés à la difficulté qu’ils rencontrent pour scolariser leur enfant, la socialisation est une préoccupation qui est évoquée dans un deuxième temps, de même que la com-préhension de la pathologie de leur enfant. Prenant en compte cette demande nous avons engagé une démarche de recensement des structures permettant la scolarité adaptée d’enfants dysphasiques en France.
Cette enquête ne peut être qu’incomplète et fera l’économie de débats de fond qui devront avoir lieu par ailleurs, je pense en particulier au diagnostic, elle n’aborde pas plus la formation professionnelle de nos jeunes adultes, autre domaine tout aussi important. Elle vise à faire émerger les solutions existantes, de même à faire apparaître les régions qui s’équipent et celles qui sont défavorisées.
MÉTHODOLOGIE
Pour cela, nous avons procédé en deux temps. Tout d’abord nous avons constitué un fichier des lieux de scola-rité adaptés aux « enfants dysphasiques » (Jean-Charles Ringard dans son rapport parlait de « troubles spécifiques du langage oral », la commission IGAS-IGEN parle de
« troubles complexes du langage »), ce qui nous a donné un repérage géographique et des personnes de référence.
Dans un deuxième temps nous avons diffusé auprès de ces sites un questionnaire que nous avons élaboré à l’intention des professionnels chargés de la scolarité adaptée. Le dépouillement de ce questionnaire nous a permis de déga-ger une impression générale et des tendances.
La réalisation du fichier des sites Pour cela nous avons consulté :
— Les centres référents (17 sur 24 ont répondu) La liste, régulièrement remise à jour, est consultable sur le site de l’INPES, www.inpes.sante.fr.
Ce sont en général des services hospitaliers, CHU pour la plupart. Leur rôle a été défini dans le cadre du plan
d’action interministériel. Ils ont vocation à diagnostiquer mais aussi à préconiser les axes rééducatifs et pédagogiques qui s’appuient sur les évaluations pratiquées par une équipe pluridisciplinaire ; leur rôle est également de coordonner le réseau des partenaires tant au niveau du dépistage que de la prise en charge, de favoriser les actions de recherche et de formation. Il est important de préciser qu’ils restent un lieu de consultation de deuxième intention.
— Les inspections d’académie (36 sur 103 ont répondu)
Les informations qui nous ont été transmises le sont en général par les inspecteurs AIS ou plus ponctuellement par les secrétaires de CCPE. Elles concernent les intégrations individuelles ou collectives, les adresses d’établissements (scolaires ou spécialisés), des contacts de personnes de référence.
Sont évoqués :
– un état des lieux réalisé dans un département en ce qui concerne la prise en charge des enfants dysphasiques ; – la formation des personnels Éducation nationale, la
col-laboration avec les personnels de santé ;
– médecins scolaires et secrétaires de CCPE. Ce sont des personnes ressources pour le recensement de données ; – la difficulté parfois à trouver un accord sur la
dénomination des troubles, et donc de savoir quels enfants seront pris en compte.
— Les 17 antennes d’Avenir Dysphasie
Elles constituent un réseau associatif coordonné, et sont souvent amenées à collaborer au niveau régional avec d’autres associations. De nos antennes nous voyons émer-ger beaucoup d’inquiétude devant la lenteur de la mise en application sur le terrain des mesures préconisées par les différentes commissions nationales. Cependant de nom-breux projets d’accueil spécialisé semblent se mettre en place, mais certaines régions se sentent démunies ne serait-ce qu’en postes d’orthophonistes. La question de l’orga-nisation des équipes pluridisciplinaires n’est alors pas prio-ritaire.
AAD Nord-Pas-de-Calais a également fait paraître une enquête qu’elle a réalisée s’adressant cette fois-ci aux familles afin d’évaluer l’intégration de leurs enfants dys-phasiques dans la région Nord, ils ont en particulier fait ressortir le vécu des familles.
Les associations fonctionnent dans des réseaux régionaux en lien avec les professionnels, elles nous ont transmis leurs adresses de lieux de scolarité.
Cette première étape nous a permis de recenser 102 lieux de scolarisation avec prise en charge spécifique pour les enfants dysphasiques. Cette liste n’est bien sûr pas exhaustive.
Le questionnaire
Nous avons constitué un questionnaire diffusé à l’en-semble des 102 lieux de scolarisation. L’objectif est de créer une banque de données afin de faire émerger le plus possible d’expériences existantes. Nous souhaitons faire ressortir la richesse et la diversité des solutions déjà trou-vées sur le terrain, profiter de la réflexion des uns et des autres, afin de gagner du temps pour les générations à venir. Ce questionnaire (que vous pourrez consulter dans les annexes) est constitué de quatre grands chapitres.
La population concernée
Il paraît important pour nous de cerner d’où viennent les enfants concernés, qui les a repérés, puis qui a fait le dia-gnostic, quel est leur avenir scolaire à moyen terme. Ce sont autant d’étapes essentielles dont il est possible de tirer un enseignement. Le diagnostic qui est une question pour laquelle certains médecins nous ont demandé d’avoir des précisions dans notre questionnaire ne nous semble pas être du registre de notre compétence, mais il est de toute évidence une question très importante.
Nous avons préféré repérer les critères d’admission. Vien-nent en premier lieu le diagnostic puis le QI et enfin le sec-teur géographique. De même, les critères d’exclusion qui le plus souvent font apparaître les troubles du comporte-ment, la déficience mentale et l’incapacité à entrer dans les apprentissages scolaires.
L’orientation des jeunes recensés dans ces structures est diverse, toujours traitée individuellement, SEGPA, IMPRO, 3e collège, CLIS, UPI et parfois dans le milieu ordinaire mais nécessitant toujours des adaptations, ils bénéficient plus souvent de projets individualisés.
La structure d’accueil
Nos associations ont toujours défendu la nécessité que soient offertes aux enfants dysphasiques des solutions diverses de scolarité. Elles s’adaptent au cas par cas, ceci
au regard de la sévérité du trouble, de sa nature et bien sur de l’âge de l’enfant. La scolarité pourra alors se faire en milieu ordinaire ou spécialisé, en intégration in-dividuelle ou en classe spécialisée ou en établissement spécialisé.
Se pose la question de savoir si on est ou non dans le registre du handicap, question qui implique différemment les familles et les professionnels, sans que la réponse soit évidente ni même définitive.
Ce questionnaire nous permet d’entrevoir comment ces différents points prennent forme sur le terrain et quelles sont les tendances en matière de structures d’accueil. En réalité les établissements spécialisés précisent de plus en plus le diagnostic qu’ils pratiquent parfois eux-mêmes par-fois en lien avec un centre référent. Les CLIS et UPI se développent souvent en lien avec un service de soins. Les structures pour enfants sourds sont souvent à l’origine de projets innovants dans ce domaine et les structures pre-nant en charge des enfants dyslexiques accueillent souvent des enfants dysphasiques..
L’équipe
La nécessité d’aborder ce type de troubles par le biais d’une équipe pluridisciplinaire semble être aujourd’hui une évidence pour la plupart des professionnels. Cela se réalise pour le moment assez couramment dans le domaine du diagnostic, la prise en charge restant encore à organiser dans de nombreux cas. La coordination soin et pédagogie nécessite encore beaucoup d’adaptations. Les instances existantes (RASED, PMI, CMPP) ne pourront trouver leur place que dans une collaboration pluridisciplinaire.
La formation est encore trop souvent du registre de l’information.
La prise en charge
Les équipes travaillent maintenant depuis de nombreuses années (en ce qui concerne les premières équipes
pluridis-C. AUCHÉ-LE MAGNY
AAD, Centres référents et Lieux de scolarisation
ciplinaires) et les formations et informations se multi-plient (même si nous attendons l’outil qui permettra la formation du plus grand nombre). Nous voyons appa-raître une grande cohérence dans les propositions d’adaptation des outils pédagogique. Elles s’orientent vers les supports visuels, une utilisation fréquente de l’outil informatique, la prise en compte du langage comme d’une matière qui se travaille. Une attention particulière est portée par l’enseignant qui transmet par oral les savoirs (reformulation, redondance des informations, seg-mentation des consignes). Il est également amené à chan-ger le regard qu’il porte sur l’enfant apprenant, en matière de valorisation, de prise en compte de la notion de « temps particulier » (lenteur). La reconnaissance du trouble amènera à l’adaptation de sa progression pédago-gique.
Cette banque de données a bien sûr pour objectif d’aider les parents et les professionnels à trouver des solutions pour les enfants.
Il est intéressant de constater la concordance géogra-phique entre les centres référents, les lieux de scolarisation spécifique et les associations, ce qui sans aucun doute nous encourage à favoriser ces collaborations et coordinations pour une meilleure prise en charge des enfants.
CONCLUSION
Nos associations, alors qu’elles sont confrontées quoti-diennement à la difficulté, voire la détresse des familles dont l’enfant est en échec scolaire, se doivent d’être très informées de l’évolution du cadre scolaire et de la prise en charge santé de leur enfant.
Si les avancées actuelles en matière de réflexion et de pro-positions sont encourageantes, les familles sont en attente de retombées concrètes sur le terrain dans tous les départe-ments. Si la scolarité des enfants dysphasiques est à l’ordre du jour, les adolescents et les jeunes adultes trouvent encore trop peu de reconnaissance de leurs troubles dans le cadre des formations professionnelles, ce secteur aura toute notre attention dans les années à venir.
Pour les parents le temps n’est pas le même que pour les institutions ou les pouvoirs publics, le temps est celui qui voit grandir leur enfant. Pour cette raison, les associations de parents trouvent la force, la volonté et l’énergie de créer des liens entre les pouvoirs et les compétences. L’objectif est que les enfants ayant un trouble complexe du langage en 2004 aient plus de chance que ceux de 1992 de trouver leur place dans l’école puis dans la société.
ANNEXES
Annexe 1. Liste des sigles utilisés dans le document.
AAD Association Avenir Dysphasie AIS Adaptation et intégration scolaire AVS Aide à la vie scolaire
CAMSP Centre d’action médico-sociale précoce
CAPSAIS Certificat d’aptitude aux actions pédagogiques spécialisées d’adaptation et d’intégration scolaires CCPE Commission de circonscription du pré-élémentaire et de l’élémentaire
CDES Commission départementale de l’éducation spéciale CHU Centre hospitalier universitaire
CLIS Classe d’intégration scolaire CMP Centre médico-psychologique CMPP Centre médico-psychopédagogique
FLA Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages IA Inspecteur d’académie
IGAS Inspection générale des Affaires sociales IGEN Inspection générale de l’Éducation nationale
INPES Institut national de prévention et d’éducation pour la santé PAI Projet d’accueil individualisé
PIIS Projet individualisé d’intégration scolaire QI Quotient intellectuel
RASED Réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté SEGPA Section d’enseignement général et professionnel adapté SESSAD Service d’éducation spéciale et de soins à domicile
SSEFIS Service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire UPI Unité pédagogique d’intégration
Annexe 2. Le questionnaire.
Questionnaire(version revue en 2003 pour en améliorer la lecture) Recensement engagé par AAD-France en 2002/2003
Objet : État des lieux du suivi et de la prise en charge de la scolarité des enfants dysphasiques Généralités concernant la structure gérant le projet :
Nom de la structure...
Tel : ... Adresse ...
...
... e.mail...
Nom de la personne de référence dans votre équipe (personne qui sera notre interlocuteur préférentiel)
...
Sa fonction ...
Êtes vous :
Une école de l’éducation nationale : oui non Une école privée : oui non
Hôpital : oui non IMP : oui non IME : oui non
École hors contrat : oui non
Êtes vous un établissement spécialisé ? : oui non
Combien d’enfants dans votre établissement ou votre école ? ...
Combien d’enfants dysphasiques ?...
Combien d’enfants en intégration individuelle ? ...
Combien de classes spécialisées ...
Combien de classes Spécialisées « Dysphasiques » ? ... ou autres « dys » ?...
Autres ...
...
Nombre de classes troubles du langage ?...
Textes régissant votre structure:
Annexes (lesquelles)...
Autres ...
(Si vous avez des enfants dysphasiques dans des cursus différents expl : Clis et intégration individuelle, merci de photocopier ce ques-tionnaire et d’en remplir autant que nécessaire)
La structure accueillant le ou les enfants dysphasiques :
(Si elle est différente de celle gérant le projet, merci de répondre au paragraphe ci-dessous, sinon passer au suivant)
Nom de la structure...
Tel : ... Adresse ...
...
e.mail
Nom de la personne de référence dans votre équipe (personne qui sera notre interlocuteur préférentiel
...
Sa fonction :
Est ce un établissement spécialisé ? : oui non Une école de l’éducation nationale : oui non Une école privée : oui non
Hôpital : oui non IMP : oui non IME : oui non
École hors contrat : oui non S’agit il ?
Classe ordinaire : oui non ... si oui nombre d’enfants en intégration individuelle Contrat d’intégration : oui non PAI ? : oui non Autres :
Classe spécialisée élémentaire : oui non CLIS ? : oui non si oui, quel type de Clis ? ...
Classe spécialisée collège : oui non UPI ? : oui non si oui, quel type d’UPI ? ...
Autres ...
Classe en établissement spé ? : oui non si oui quels « intitulé de la classe» ...
...
Intervention d’un service de soins ? SESSAD ? : oui non
SSEFIS ? : oui non
Autres ...
Du RASED (réseau d’aide Éducation nationale) ? : oui non...
Textes régissant la structure ? :
Annexes (lesquelles)...
Autres ...
Date de la création de la structure adaptée?...
Prise en charge des transports ? : oui non par qui ? ...
Temps de transport du (des) élèves ? ...
La population concernée : Origine des élèves :
École maternelle : oui non ...
École élémentaire : oui non ...
Enseignement spécialisé : oui non...
Autres ...
...
Quels sont voscritères d’admission?
Diagnostic : oui non...
C. AUCHÉ-LE MAGNY
QI : oui non ...
Secteur géographique : oui non ...
Autres ......
...
...
Quels sont voscritères d’exclusion? ...
...
...
Le repérage(ou premier signalement) a été pratiqué par :
Les parents : oui non ...
L’enseignant : oui non ...
Le médecin scolaire : oui non...
Autres ...
Le diagnostic :
Lieu(x) de diagnostic : coordonnées : ......
...
...
Pratiqué par :
Équipe pluridisciplinaire : oui non ...
Centre référent : oui non ...
Pédiatre : oui non...
Neuropsychologue : oui non
Orthophoniste : oui non...
Autres ...
Scolarité :
Âge ...
Sexe...
Niveau scolaire...
Orientation(s) sortie ...
Les professionnels (intitulé « l’équipe » dans le premier recensement) : Enseignant : oui non
Enseignant spécialisé : oui non si oui quelle spécialité ? ...
Orthophoniste : oui non...
Psychomotricienne : oui non...
Psychologue : oui non ...
Ergothérapeute : oui non ...
Médecin : oui non ...
Autres intervenants (même ponctuels) ? ...
...
RASED (quelles interventions) ? ...
...
Psychologue scolaire ? ...
Médecin scolaire ? ...
Travail en équipe pluridisciplinaire ? : oui non
Intervention d’AVS ? (aides à la vie scolaire) ou Assistant d’éducation ? ...
Suivi de rééducation à l’extérieur ?...
Participation à des réunions de synthèse ? : oui non si oui, périodicité ? ...
Autres réunions ?...
Formations du personnel? (concernant la dysphasie)
Aucune ? ...
Informations ? (lectures, colloques ?....) ...
Formations ? Lesquelles ? (formations internes, autres ?...) ...
...
Les outils utilisés :
Nous cherchons à répertorier les outils et méthodes de prise en charge et de remédiation que vous utilisez plus particulièrement pour les enfants dysphasiques.
Méthode gestuelle : oui non Makaton : oui non Gestes Borel : oui non Mimogestualité : oui non Méthode syntaxique : oui non Méthode des jetons : oui non Informatique : oui non LSF : oui non
Gestion mentale : oui non
Autres propositions ......
...
...
Méthode(s) de lecture ? ...
Activités de communication ? ...
Activités épanouissantes ? ...
Participation à des activités dans d’autres classes ?...
Dans quelles matières ...
Au sein de la classe, quelles sont les adaptations nécessaires ?
Au sein de la classe, quelles sont les adaptations nécessaires ?