Les médecins cherchaient à connaître l’histoire sociale et familiale du patient.
H10 : très souvent, quand ils me racontent leur histoire justement, ils se situent eux, par
rapport à leur milieu, par rapport à leur vie, par rapport à leur famille.
Pour comprendre ses mécanismes de défense et ses choix de vie.
H12 : J'ai des patients où j'ai suivi les parents ou le mari jusqu'à la fin, puis quand je les vois,
s'ils sont eux-mêmes malades, c'est pas le même rapport hein, on comprend plus.
F4 : il y avait une espèce de rapport au handicap, en disant "moi je suis handicapée, c'est de
la faute de mes parents", il y avait une espèce de chantage [...] elle parlait de sa famille [...]. Il y avait des conflits avec sa mère, [...] elle avait des exigences extrêmes [...].
La présence d’amis ou d'une famille serait une aide pour le patient et le médecin. F8 : L'entourage, il faut qu'il y ait l'entourage, j'en parle tout le temps.
Les médecins parlaient du soutien psychologique et moral dont bénéficiait le patient grâce à la présence de ses proches.
F11 : une petite dame de 85 ans [avec] des enfants pas trop présents, [...] raison pour
laquelle l'aide ménagère en fait était venue s'installer carrément au domicile pour faire du soutien [...] de prise en charge de la maison mais aussi du soutien moral, voilà, elle s'était prise d'amitié pour cette dame.
H10 : elle a deux enfants qui sont extraordinaires, très présents [...]. A chaque fois qu'ils se
retrouvent, ça leur apporte énormément, en tout cas, à eux, elle aussi parce qu'elle est quand même assez forte pour eux [...].
L'entourage apporterait une aide physique non négligeable à domicile.
F7 : On avait beaucoup parlé en fait sur l'aide que pouvait apporter la famille pour améliorer
le confort au jour le jour, voilà, de son quotidien.
F8 : s'il n'a pas sa femme pour lui changer sa couche, quatre-cinq fois par jour, ça ne marche
72 Il serait également une aide aux prises de décisions médicales.
F2 : Et ce n'est pas tant la personne elle-même, c'est souvent la famille, surtout quand la
personne est démente, la famille va vachement plus décider à la place de.
F7 : S'il est vivant et que de lui-même il me dit "je veux que vous voyez avec mon fils", bah
moi ça me va très bien.
Cependant, l'entourage pourrait avoir des difficultés à surmonter la situation de fin de vie de leur proche.
H13 : Je vois de temps en temps son mari, mais voilà je sens bien que... Voilà, il me dit qu'il
est inquiet, mais il ne veut pas aller plus loin.
H10 : c'est vraiment très très difficile, sa femme est dans une anxiété majeure, dans une fuite
quasiment totale, elle refuse pratiquement de me voir, puis une fille lointaine, qui hyper- communique elle, par téléphone, mail, fax etc., pour essayer de compenser, mais pas sans problème.
Les médecins ont souligné le risque d'épuisement de l'entourage.
H13 : je pense que le mari ne se sent pas la force, ce que je peux comprendre, parce que c'est
un sacré boulot à domicile, faut que l'aidant soit costaud hein, c'est pas possible autrement.
Ils insistaient sur l'accompagnement des proches et sur la prévention du deuil pathologique. F4 : ses frères, sœurs, parents nous appelaient parce qu'ils étaient tous dans une culpabilité
extrême, et puis ils souffraient de la voir souffrir. [...] on a pris en charge l'entourage, [qui] ont eu un suivi psychologique [...].
F17 : ça fait partie du deuil. La culpabilité est toujours présente, mais pas toujours justifiée, et
notre rôle c'est aussi de les rassurer, "vous avez fait ce que vous avez pu" [...].
Notons que le médecin F7 a évoqué la notion de secret médical.
F7 : il y a le côté familial aussi, voilà, c'est l'occasion de savoir qui est au courant ou pas et
d'en discuter avec la famille.
Histoire et milieu de vie
Ce que cherche le médecin Apport de l'entourage Accompagnement des proches
Comprendre l'histoire sociale et familiale du patient Respecter le secret médical
Soutien psychologique Aide pour les activités de la vie
quotidienne
Aide pour les prises de décision médicale
Prévention du risque d'épuisement des aidants
Prévention du deuil pathologique
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Spiritualité, religion, croyances
Certains médecins interrogeaient l'importance des croyances aux yeux des patients, surtout par rapport à leur vécu de la fin de vie.
F2 : on demande s'il y a une pratique particulière qui est importante pour eux, religieuse, ou
pas, [...] c'est important d'aborder cette question.
H10 : Est-ce qu'ils se raccrochent simplement à des choses qui sont purement terrestres et
que pour eux, la vie va s'arrêter complètement, ou est-ce qu'ils sont confiants du fait qu'ils ont eu une vie bien remplie, leur famille est là et que même s'ils disparaissent, même sans avoir de croyance religieuse, ils ont l'impression qu'ils laissent une trace et qu'ils continueront d'exister un peu à travers des souvenirs qu'on aura d'eux et de ce qu'ils auront laissé à la fois dans les gènes et dans les comportements de toute leur famille. Ou est-ce que évidemment à travers une forme de transcendance, ils ont une croyance qui de toutes façons les protège contre tout risque, une totale confiance en un quelque chose ou un être supérieur [...].
Mais la plupart pensaient que ce n'était pas le rôle des médecins généralistes de s'en occuper.
F17 : est-ce vraiment notre rôle de parler, je sais pas, de leur conviction religieuse, de ce qu'ils
pensent de la mort, [...] jamais on va leur demander s'ils sont croyants etc. *…+.
H5 : je pense que le prêtre est mieux placé pour parler de ça que moi [...]. Les patients, je
pense, ne nous voient pas comme quelqu'un avec qui on peut parler de spiritualité.
Certains ne s'y intéressaient pas par manque de temps.
F6 : J'ai jamais vraiment eu l'occasion de discuter de l'aspect spirituel avec eux, [...] par
manque de temps *…+.
Pour d'autres, la place revenait à la famille, aux autorités religieuses, bénévoles, psychologues, ou d'autres experts, avec qui les patients sembleraient préférer en discuter. H3 : On en parle, mais au niveau accompagnement spirituel, les gens assez religieux, ils ont
souvent, ou leur rabbin, ou leur imam...
F11 : J'ai plus l'impression que après de toutes façon ils se tournent vers la famille ou vers les
pompes funèbres [...].
H1 : S'il y a une aide qui peut leur être utile, c'est pas nous qui leur apportons directement
[...], ce qui se rapproche le plus du spirituel, c'est les échanges avec les bénévoles. [...] Il y a des psychologues [...] dans le cadre des entretiens psychologiques, il y a des choses qui se discutent là-dessus.
74 Les propres croyances des médecins n'interviendraient pas.
F8 : Parfois, [j'aborde] la croyance, enfin je reste large hein, parce que... Je ne suis pas
religieuse, mais parfois j'en parle...
H15 : Ça m'arrive [de parler de religion]. Je suis athée et sans aucune... Finalité. [...] Je suis
toujours friand de ce genre de choses [...]. La croyance ou la psycho c'est une façon d'être [...], pour en parler avec les patients, il n'y a pas de soucis, je leur dirai [comment] je suis [...].
Bien que certains les ont mentionnées.
H13 : elle avait le Christ avec une croix [...], avec une petite Vierge [...]. Mais on n'en a jamais
parlé. Moi je suis de religion juive, je ne suis pas du tout de religion chrétienne.
F6 : J'ai jamais vraiment eu l'occasion de discuter de l'aspect spirituel avec eux, [...] je n'y ai
pas pensé, c'est vrai que moi, c'est pas vraiment dans ma pratique aussi, étant agnostique.
Les médecins disaient rester à l'écoute des patients qui voudraient parler de leur religion, de leur représentation de la mort et du sens de la vie.
H5 : je ne vais pas chercher à obtenir ça de la part des gens, et quand ça vient, ça ne me
dérange pas.
Les croyances auraient-elles un impact sur la fin de vie ?
Selon certains médecins, la croyance en une entité supérieure pourrait protéger certains patients de l'angoisse de la mort et leur permettre de se sentir apaisés.
H15 : quand les gens arrivent en fin de vie, ils ont toujours un retentissement mystique qui
apparaît [...]. Ils se raccrochent peut-être à des choses, parce que je crois que c'est difficile [de] se dire après il n'y a plus rien, de se retrouver en poussières, c'est pas évident hein.
H13 : J'ai eu une fois une personne [...] dont les soins ont été faciles, qui était très croyante.
[...] elle était particulièrement sereine [...]. Le conjoint aussi. [...] avec le sentiment de se dire "bah après, de toute façon, ce n'est qu'un passage" [...].
Pour d'autres, les croyances resteraient irréelles, comparées à la réalité de la maladie et de la mort imminente, et n'auraient donc aucune influence sur le vécu de la fin de vie.
H3 : c'est pas qu'on a une spiritualité ou une religion... Ça ne protège pas de l'angoisse de
mort en tout cas. Moi, j'ai vu des gens très croyants, et il y avait une approche assez impressionnante de leur mort, [...] qui ont été très angoissés en fin de vie. Enfin, voilà. Je crois qu'après, on est rattrapés par la nature humaine [...].
Enfin, le respect des traditions, rites et coutumes par les professionnels de santé permettraient aux patients et leur entourage de se sentir en paix.
75 F2 : Ils sont très attentifs à ce qu'on leur mette la main de Fatma ou n'importe quoi d'autre,
voilà, qu'on soit très très respectueux de leur religion. A la fin de vie, c'est beaucoup plus important [...]. Et pour les familles aussi, c'est important.
H5 : il était d'origine russe orthodoxe, [...] donc quand il est décédé, [...] [sa femme] me dit
"ah non non, on ne fait rien avant demain matin 8 heures parce que on attend le prêtre orthodoxe pour faire [...] le rituel", et du coup, et bah là c'était la première fois où la religion est passée devant le médical [...].
Spiritualité, religion et croyances
Médecin généraliste Entourage, experts
Savoir si c’est important pour le patient Être à l’écoute
Respecter des traditions
Accompagnement spirituel et religieux