FACTEURS FACILITANTS

Patient :

volonté de planifier sa fin de vie patient soulagé

maladie dont l'évolution est connue Médecin : expérience compétence disponibilité visite à domicile Entourage : connaissance de la famille AVANTAGES Patient : réassurance autonomie préparation de sa fin de vie

vivre le présent Médecin : anticipation

efficacité

mise en place du projet de soins enrichissement personnel accomplissement professionnel

Entourage : qualité du deuil

Relation de confiance

Langage verbal et non-verbal

Projets de vie Plan de soins

Patient Entourage

Communication

Discussion sur la mort

Accompagnement de qualité à domicile

Médecin généraliste

Ressources humaines et matérielles

160 Les médecins généralistes abordent-ils avec leurs patients en fin de vie

la question de la mort à venir ?

Résumé :

Introduction : Avec les progrès de la médecine, la mort a changé de visage en un siècle. De nombreuses lois sont apparues pour encadrer les soins en fin de vie. Est-ce pour autant que les médecins parlent de la mort avec leurs patients en fin de vie ?

Méthode : Dans cette étude qualitative, des entretiens semi-dirigés individuels ont été menés auprès de médecins généralistes franciliens. Leurs verbatim ont été analysés en suivant un codage axial puis thématique, selon la méthode de la théorisation ancrée.

Résultats : 17 médecins généralistes dont 13 exerçant en libéral, 3 dans un réseau de soins palliatifs et 1 en réseau de santé gériatrique, ont été interviewés. Ils ont soulevé l’importance de respecter les mécanismes de défense du patient face à la maladie grave, et ont parlé de leurs propres freins inhérents à leurs projections et leur sentiment d’impuissance. Parler de la mort serait complexe et chronophage, et risquerait d’entraîner le patient dans le désespoir si ce dernier n'est pas psychologiquement prêt. Toutefois, la majorité des médecins de l'étude pensaient qu'il était bénéfique de parler de la mort avec les patients en fin de vie. Cela permettrait aux patients de réduire leur angoisse, de mieux vivre le moment présent, et aux médecins de connaître leurs projets et leurs volontés pour anticiper au mieux l'organisation de leur prise en charge médicale. En parler apporterait à terme une meilleure qualité de vie pour le patient et pour ses proches. Un bénéfice secondaire important était l’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle du médecin. Dans cette étude, les médecins, qui s'occupaient pourtant régulièrement de patients âgés, de patients atteints de maladies neurodégénératives, d'insuffisances d'organes, de plusieurs pathologies, disaient avoir peu d'occasions de prendre en charge des patients en fin de vie, à l'exception de ceux atteints de cancer. Enfin, une difficulté notable était de savoir à quel moment initier la conversation. Les médecins proposaient de le faire à la phase précoce de la maladie, voire au moment de l'annonce, et de tenir un discours évolutif qui s'adapterait à ce que le patient souhaiterait savoir. Les autres difficultés venaient du manque d'expérience et de formations sur la fin de vie et la mort.

Conclusion : Cette étude a montré que parler de la mort faisait partie de la prise en charge de patients en fin de vie, et que les formations en relation et en communication associées à la réflexion au sein de groupes de pairs, étaient une façon d'acquérir les compétences nécessaires. Le travail pluridisciplinaire serait indispensable, notamment avec les réseaux. Pour optimiser le système de santé, les médecins interrogés demandent aux pouvoirs publics d'améliorer la transmission des informations sur les directives anticipées, d'embaucher du personnel soignant spécialisé et de revaloriser les actes complexes et chronophages. Si les conditions sont réunies, même si le tabou de la mort persiste encore dans la société française, les médecins généralistes pourront aborder plus facilement la mort avec leurs patients en fin de vie, et ainsi améliorer la qualité de leurs derniers instants de vie.

Mots clés : Médecine générale, Mort, Fin de vie, Discussion

Université Paris Descartes Faculté de Médecine Paris Descartes

15, rue de l’Ecole de Médecine 75270 Paris cedex 06

161 Do general physicians talk with their end-of-life patients about death ?

Abstract :

Objective : Death is far different from what it was a century ago because of the medical and technical progress. This qualitative study aims to explore the communication between general practitioners and their end-of-life patients among death.

Method : Semi-structured individual interviews were conducted with general physicians from the Île-de-France region. Analysis followed a grounded theory approach within a framework of interpretative thematic coding and analysis.

Results : 17 general physicians were interviewed, 13 had a private practice, 3 of them worked in a palliative care center and 1 in a geriatric care center. According to the doctors, discussing death could increase anxiety among unready patients. They proclaimed that patients’ defense mechanisms should be respected. Themselves also encountered difficulties from their helplessness feeling and their projections. In addition, talking about death was complex and time-consuming. In spite of the brakes, the majority of the physicians thought that it was important to discuss with the end-of-life patients about death. It would reduce patients’ anxiety, allow them to appreciate the present moment, and enable the physicians to gather patients’ advance care planning and end-of-life projects, thus to anticipate at best their medical care. At the end, patients and caregivers' quality of life would increase as does doctors' professional satisfaction and effectiveness feeling. Although elderly patients, patients with neurodegenerative disease, with organ failure, or patients with several diseases, regularly see their doctor, the interviewed physicians said they had few opportunities to meet end-of-life patients, except people affected with cancer. Otherwise, main difficulty was to detect the moment the physician should introduce the conversation. In our study, they suggested to talk about death during the announcement or at the early phase of the incurable disease, and that the speech should depend on what the patient wants to know. Others difficulties came from the lack of experience and the lack of training of end-of-life situations.

Conclusion : This study showed that talking about death was part of end-of-life care, and that doctors could get expertise by educating themselves on communication and relationship, by sharing and working with other health professionals and colleagues. They recommended multidisciplinary work especially with palliative centers. The general practitioners would like improvement in information transmission about advance care, they suggested that public authorities took specialized nursing staff on, and that they re-examined the remuneration for long and complex discussions with end-of-life patients. Even death taboo remains significant in France, if conditions are gathered, general physicians would be able to discuss death more easily with their end-of-life patients, then to improve nursing care and their end-of-life quality.

Keywords : General Practice, Death, End-of-life, Discussion

Université Paris Descartes Faculté de Médecine Paris Descartes

15, rue de l’Ecole de Médecine 75270 Paris cedex 06