Etude 1 : outils d’évaluation.

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3.1.1. Etude 1 : évaluation des aidants

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Le tableau ci-dessous présente les évaluations qui ont pu être réalisées pour les aidants familiaux et les aidants professionnels.

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De la sorte, il nous faut faire appel à des outils d'analyse qui visent à appréhender des relations complexes :

Anxiété et Dépression : elles furent évaluées à l'aide de l'échelle Hospital Anxiety and

Depression Scale (HADS) de Zigmond et Snaith (1983). L'HADS comprend 14 items dont 7 pour évaluer une symptomatologie dépressive et 7 pour évaluer une symptomatologie anxieuse. Chaque item est coté sur une échelle de Likert en 4 points ; le score pouvant varier de 0 à 3 points. Chacune des sous-échelles est donc évaluée par un score variant de 0 (aucun

symptôme) à 21 (cas certain). Les notes seuils pour les deux sous-échelles sont les suivantes : 7 ou moins, correspond à une absence de cas ; de 8 à 10, on parlera de cas douteux ; 11 et plus déterminera un cas certain.

Fardeau : à l'aide de l'Inventaire de Fardeau (Zarit & al., 1982). Cette échelle est

composée de 22 items de type Likert. Le score global, correspondant au niveau de fardeau, peut varier de 0 (pas de fardeau) à 88 points (sentiment de fardeau maximum). Entre 0 et 20 points, le fardeau est considéré comme absent ou léger ; entre 21 et 40 points, celui-ci est qualifié de léger à modéré ; entre 41 et 60 points, le fardeau est modéré à sévère et si le score est supérieur à 60 points, on dira que l'aidant (familial ou professionnel) présente un fardeau sévère. Hebert et al. (2000) ont validé une version francophone de l'échelle de Zarit afin d'évaluer de fardeau.

Estime de soi : à l’aide de l’échelle de Rosenberg (version française de Vallières &

Vallerand, 1990). Le sujet doit indiquer son degré d'accord sur une échelle en quatre points de type Likert. L'étendue de l'échelle varie de 10 à 40. Plus le score est élevé, plus le niveau d'estime de soi est élevé.

Stress perçu : à l’aide de l’échelle PSS de Cohen et ses collaborateurs (1983). En

pratique, cette échelle propose aux individus d'évaluer sur une période d'un mois, la fréquence des situations perçues comme stressantes suivant qu'elles sont évaluées comme incontrôlables, imprévisibles et menaçantes. Pour cette version à 10 items, trois groupes de réponses ont été définis, en fonction de la somme des réponses (dont le score va de 1 à 5) : de 10 à 22, le niveau de stress est estimé normal, de 23 à 30, le répondant fait état de difficultés d'adaptation, de 31 à 50, un réel problème de stress est détecté. Cette échelle mesure le stress de manière générale en privilégiant les perceptions de l'individu.

Style d’attachement : à l’aide du Adult Attachment Questionnaire (QAA) q u i a été

créé par Simpson en 1990. Cet instrument se compose des 13 items provenant des énoncés originaux de la mesure d’Hazan et Shaver (1987). En effet, pour créer le QAA, Simpson a pris les trois items de Hazan et Shaver et les a partagé en plusieurs déclarations auxquelles les sujets doivent répondre. La consigne était la suivante : « Voici 13 énoncés avec lesquels vous pouvez être en accord ou en désaccord. Il s’agit d’évaluer les énoncés en vous demandant comment ils décrivent typiquement vos relations interpersonnelles en général. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Indiquez votre degré d’accord ou de désaccord avec chacun des énoncés en cochant la case appropriée ». Les cinq premiers items sont conceptuellement associés au style d’attachement sécure, les quatre suivants au style d’attachement évitant et les quatre derniers au style d’attachement anxieux-ambivalent. Chaque item est rattaché à une échelle de Likert en 7 point, allant de « fortement en accord » (score de 7) à « fortement en

désaccord » (score de 1). En additionnant les scores de chaque item on obtient un score d’attachement sécure (pouvant varier de 5 à 35), un score d’attachement évitant (pouvant varier de 4 et 28) et un score d’attachement anxieux-ambivalent (pouvant varier de 4 et 28). Plus le score est élevé, plus le sujet correspond au style d’attachement. Cela nous permet d’obtenir des « profils » d’attachement à travers les trois styles, en faisant l’hypothèse que les styles d’attachement ne sont pas mutuellement exclusifs.

Satisfaction de Vie (ESV) : à l’aide de l’échelle de Blais, M.R., Vallerand, R.J.,

Pelletier, L.G. et Brière, N.M. (1989). L'Échelle de satisfaction de vie : Validation canadienne-française du "Satisfaction with Life Scale". Revue Canadienne de Sciences Comportementales, 21(2), 210-223. C’est un instrument auto-administré, à 5 items permettant d'évaluer la satisfaction de vie d'après les propres critères du répondant (besoins, attentes et utilisation des dispositifs de compensation). L'Échelle de Satisfaction de Vie (ESV) est un instrument à 5 items permettant d'évaluer la satisfaction de vie. En fait, le répondant évalue globalement sa satisfaction de vie d'après ses propres critères. Pour chaque énoncé, il a à identifier sur une échelle de 1 (fortement en désaccord) à 7 (fortement en accord) à quel point il est en accord ou désaccord avec l'énoncé. Il n'y a qu'une dimension et il s'agit d'additionner chacun des 5 énoncés qui sont évalués sur une échelle de 1 à 7 points. Plus le score est élevé et plus le sujet est satisfait de sa vie.

Difficultés des aidants, Satisfactions des aidants et Stratégies d’ajustement des aidants : L’évaluation des difficultés des aidants, l’évaluation satisfaction des aidants et

l’évaluations des stratégies de gestion de la situation par les aidants : à cette fin trois échelles ont été développées (CADI, CASI et CAMI) par l’équipe de Scheffield dirigée par Nolan. Sa préoccupation centrale est d’affirmer qu’il est nécessaire de dépasser le « modèle d’aide centré sur la personne » pour aller vers un « modèle d’aide centré sur la relation entre l’aidant et l’aidé ». Afin de réaliser ces différentes évaluations pour rendre compte de cette réalité complexe nous utiliserons des échelles s’inspirant de la CADI : permettant d’explorer les difficultés rencontrées par les aidants, la CASI : mettant en avant les satisfactions ressenties et la CAMI : évaluant la gestion de la situation, dont la version française est en cours de validation par Coudin & Mollard (2011). Ces échelles représentent une avancée car intégrant la dimension dynamique de l’aide, ses aspects positifs, négatifs tout en s’appuyant sur le modèle du stress.

Soutien Social : évalué à l’aide de l’échelle de Provisions Sociales (EPS). Cet auto-

questionnaire porte sur la notion de «Provisions», soit une conception écologique du comportement. Pour se développer et s’épanouir, l’être humain a besoin d’avoir accès à un certain nombre de ressources dont principalement des ressources sociales.

L’EPS a été traduite et adaptée de la Social Provisions Scale (Cutrona et Russel, 1987) en suivant la méthode de Vallerand (1989). Cette échelle comprend 24 énoncés répartis équitablement sur les six dimensions. Le score global varie de 24 à 96, un score élevé faisant preuve d’un degré de soutien social élevé. Il est composé de 24 items évaluant 6 dimensions du soutien social : 1) l’Attachement, 2) l’Aide tangible et matérielle, 3) les Conseils, 4) l’Intégration sociale, 5) l’Assurance de sa valeur et 6) le besoin de se sentir utile et nécessaire. Chacun de ses items est évalué en fonction du degré d’accord suivant une échelle de Likert à 4 points. La validation de cet instrument a été effectuée auprès d’un large échantillon d’individus comprenant : 1) des étudiants en premier cycle (psychoéducation, administration, services sociaux, comptabilité, sciences infirmières, éducation, science appliquée et autres) ; 2) des individus issus de la population générale ; 3) des personnes bénéficiant de l’aide sociale et 4) des individus atteints de psychose. D’après les résultats obtenus, il semble que les coefficients de consistance internes soient faibles à satisfaisants pour les sous-échelles variant de .37 à .88. Quant au score total, il montre des indices de consistance interne satisfaisants avec des alphas variant de .87 à .92. De plus, cet outil montre une validité de convergence satisfaisante, notamment avec l’Echelle de satisfaction des domaines de vie de Baker et Intagliata (Cuttrona et Russell, 1987 ; Adaptation française Caron, 1996). L’Échelle de Provisions Sociales (EPS) permet ainsi, d’évaluer le degré de soutien social ressenti par les aidants.

ADL et IADL : l'échelle d'activités de base de la vie quotidienne (ADL) et, venant la

compléter, l'échelle d'activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL). L'accomplissement des actes quotidiens nous permettra alors d’isoler les différents paramètres liés aux incapacités au travers des activités de base de la vie quotidienne (Katz & Akpom, 1976). Un score de 6 à 14 signifie que le sujet est indépendant et autonome, de 14 à 22 le sujet est en perte d'autonomie et de 22 à 30 le sujet est totalement dépendant. Pour les activités instrumentales de la vie quotidienne (Lawton et Brody, 1970), un score de 9 à 18 signifie que le sujet est indépendant et autonome, de 18 à 27 le sujet est en perte d'autonomie et de 27 à 36 le sujet est totalement dépendant.

3.1.2. Etude 1 : évaluation des aidés

!

Le tableau ci-dessous présente les domaines étudiés chez les personnes aidées. Les échelles suivantes ont été sélectionnées :

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Ces outils nous permettent ainsi, de mieux comprendre comment, s’originent, les interactions complexes entre les différents acteurs de l’aide, et comment les relations d’aides et de soins peuvent venir jouer un rôle dans la conduite d’aide à domicile et plus particulièrement dans les variables environnementales (situation de conduites à risques à travers les différentes activités de la vie quotidienne). A l’issue de cette étude, nous serons en mesure de proposer une classification des agents du dispositif du prendre soin et des sujets fragiles, d’envisager les conséquences des psychopathologies encourues ainsi qu'une représentation des interactions entre les agents et les sujets aidés. Par ailleurs, cette première étude nous a permis lors de l’inclusion des unités élémentaires, d’appliquer des critères catégoriels afin de sélectionner chaque type de sous-échantillons.