Etude 2 : outils d’évaluation

!

3.2.1. Evaluation de l’environnement d’exercice

!

En plus du protocole générique présentée dans l’étude 1, nous nous sommes focalisés, dans cette deuxième étude, sur l’influence de l’environnement dans le dispositif du prendre soin. Nous avons ainsi cherché à identifier, dans un premier temps, les différentes situations à risques (feu, brûlure, alimentation, médicaments ou encore errance) afin de les mettre en lien. Dans un second temps, avec l’état de dépendance des sujets fragiles (facteurs de risque ou de vulnérabilité : perte d’autonomie, handicap, vieillissement ou encore pathologie chronique) et l’apparition d’un sentiment de vigilance extrême chez les aidants. Le sentiment de vigilance extrême et les corrélats psychopathologiques (trouble de l’humeur, stress, fardeau, estime de soi, satisfaction de vie, style d’attachement et perception du soutien social reçu) ont été isolés et analysés. Leurs impacts sur l’évolution de la situation de l’aidé (maintien à domicile, institutionnalisation) et sur la relation d’aide (charge de l’aide perçue) ont été explorés. La première partie de cette étude consiste donc à modéliser l’environnement d’évolution de la relation d’aide. Cette modélisation, nous permet d’identifier les situations de risques à domicile, ainsi que leurs impacts éventuels en cas de survenance, sur les différents agents du dispositif du prendre soin qui y évoluent (aidants, sujets fragiles). Nous avons pu, dans un deuxième temps, analyser les facteurs de risques qui peuvent conditionner la relation d’aide et comprendre comment ils peuvent conditionner la conduite d’aide.

L’évaluation de l’environnement d’exercice repose donc sur des outils spécifiques, toutefois ils ont été intégrés dans le protocole général qui a servi de base pour l’étude 1. Le protocole est donc présenté dans son entier, les études spécifiques à l’étude 1 ont été mises en gris.

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Evaluation des risques : à l’aide de la Grille d’Évaluation de la Sécurité (GES) qui

est un instrument d’hétéro-évaluation e t qui a été récemment proposé par Poulin de Courval et al. (2006), spécifiquement conçu pour explorer les risques encourus par des sujets âgés en perte d’autonomie. Il permet aussi d’identifier les facteurs associés aux risques à domicile (sévérité de la dépendance, mode d’habitation). Elle a été validée au Canada en français et en anglais. Elle présente une excellente reproductibilité test-retest et inter-juges (ICC = 0.91 et 0.88, respectivement). Il existe une version courte utilisée comme instrument de dépistage et une version longue pour une évaluation plus en profondeur de la sécurité en vu de la planification d’une intervention. La version courte de l’échelle comprend 19 questions qui ont été développées à partir des sept catégories suivantes liées aux risques d’accidents : a) l’environnement et l’aide reçue, b) l’usage du tabac, c) le feu et les brûlures, d) la nutrition, e) l’intoxication alimentaire et les substances toxiques, f) la médication et les problèmes de santé, g) l’errance et l’adaptation aux changements de température.

Pour chaque question, l’aidant doit pondérer ses réponses afin d’évaluer le risque encouru. Le score final à l’échelle est compris entre 10 et 47 et plus le score est élevé, plus il indique un risque important à domicile. Les auteurs proposent des notes seuil pour classe les sujets : un résultat de 11 à 14 dénote un risque d’accident modéré, tandis qu’un résultat supérieur ou égal à 15 indique un risque élevé. La validité de critère a été mesurée en comparant les scores à la GES avec ceux obtenus à l’inventaire neuropsychiatrique (NPI) qui évalue les troubles psychiatriques, à l’examen Mini-Mental modifié (3MS) qui mesure le niveau de détérioration cognitive et au Functional Assessment Staging Test (FAST) qui détermine le stade fonctionnel dan la perte d’autonomie. Les résultats montrent une corrélation forte (r = .68, p <. 0001) entre le NPI et la GES. Ceci indique que plus le sujet présente des troubles neuropsychiatriques, plus il est à risque à domicile. Par contre, il n’existe qu’une corrélation faible (r = .16, p = .06) entre les scores à la GES et les scores au 3MS. Ces résultats ne permettent pas d’indiquer que le niveau de risque du patient est en lien avec son niveau de détérioration. En outre, les auteurs retrouvent une différence significative entres les scores moyens à la GES selon le stade fonctionnel, notamment entre le stade 3 et les stades 4, 5 et 6. Il semble que plus la dépendance fonctionnelle progresse et moins le sujet est à risque à domicile. Pour évaluer la validité de construction de la GES, les auteurs ont comparé les scores de leurs échantillons de sujets en perte d’autonomie mentale avec ceux de sujets présentant la même pathologie provenant des urgences après un accident lié à un problème de sécurité (chute, brûlure, accident de voiture, etc.). Les résultats montrent que les scores à la GES sont significativement plus élevé dans l’échantillon de personnes en perte d’autonomie provenant des urgences (m = 13,5 ; p = .04) que dans le groupe contrôle (m = 12). Cette échelle comprend 19 questions développées à partir des sept catégories de risques d’accidents : a) l'environnement et l'aide reçue, b) l'usage du tabac, c) la feu et les brûlures, d) la nutrition, e) l'intoxication alimentaire et les substances toxiques, f) la médication et les problèmes de santé, g) l'errance et l'adaptation aux changements de température. Le score final à l'échelle est compris entre 10 et 47 et plus le score est élevé, plus il indique un risque important à domicile. Les auteurs proposent des notes-seuil pour classer les patients : un résultat de 11 à 14 dénote un risque d'accident modéré, tandis qu'un résultat supérieur ou égal à 15 dénote un risque élevé. Cette échelle a trois principaux objectifs : celui de développer des interventions pour diminuer les risques d’accidents, celui de guider les aidants professionnels afin de conseiller les aidants familiaux et enfin l’amélioration de la communication entre différents professionnels au sein d’une équipe ou entre deux institutions. La grille d’évaluation de la sécurité présente plusieurs avantages par rapport aux échelles précédentes. Tout d’abord, la GES est destinée spécifiquement aux sujets en perte d’autonomie et vivant à domicile.

De plus, sa passation est rapide (15 à 20 minutes) et elle peut être utilisée sans entraînement particulier par les aidants professionnels. Cette grille a comme propriété d’identifier des niveaux de risques pour différents accidents. Néanmoins, elle n’a pas encore fait l’objet d’études dans la population de sujets en perte d’autonomie voire dépendant, en France.

Vigilance : à l’aide de l’échelle de Vigilance de Mahoney (2003) q u i a pour

objectifs d’évaluer quantitativement le sentiment de vigilance des aidants qui accompagnent les patients dépendants. L’Echelle de Vigilance de Mahoney (2003) est pour cela novatrice, elle a été utilisée dans ce dessein. Le terme de vigilance (Cohen et Lazarus, 1973; Krohne, 1996) a été défini comme un mode de coping, par opposition à l'évitement. Ainsi, la vigilance consisterait à rechercher des informations détaillées et à les comprendre pour réduire les aspects négatifs d'une situation aversive. Dans le champ des démences, différents auteurs (Aneshenensel, Pearlin, Mullan, Zarit & Whitlatch, 1995) ont suggéré que les aidants familiaux avaient certains efforts à fournir pour surveiller, contrôler et réduire les comportements socialement inappropriés. Les aidants devraient donc maintenir une vigilance soutenue afin de veiller à ce que leur proche en perte d'autonomie ne fasse de mal ni à autrui, ni à eux-mêmes. Ainsi, bien que la vigilance ait été décrite comme une source de stress considérable, elle n'avait pas encore été réellement opérationnalisée jusqu'à l'article de Mahoney & al. en 1998, ni mesurée jusqu'à l'étude de Mahoney en 2003. L’échelle de Vigilance de l’aidant est un outil récent, développé par Mahoney (2003) afin d’explorer la perception de l’aidant de ses propres responsabilités de surveillance. L’étude de validité de cette échelle a porté sur un échantillon de 1229 aidants recrutés lors du projet

multicentrique REACH (Ressources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health) aux Etats-Unis.

L'échelle de Vigilance se compose de 4 sous-scores : le premier correspond à la capacité de la personne en perte d’autonomie à rester seule chez elle, et le cas échéant, la durée pendant laquelle elle peut rester seule. Le second sous-score correspond à la capacité de la personne en perte d’autonomie à pouvoir rester seul dans une pièce, et la durée pendant laquelle il peut rester seul. Le troisième score indique la durée pendant laquelle l'aidant se sent obligé d'être "disponible"/ en garde (being there) pour son proche chaque jour. Enfin, le dernier score évalue la quantité de temps passée par l'aidant à s'occuper de son proche chaque jour (doing things). Tous ces sous-scores s'expriment donc en heures par

jours. La consistance interne de l’outil est satisfaisante (Alpha de Cronbach : 0.66). L’analyse

factorielle (analyse en composantes principales) confirme également l’unidimensionnalité de

l’échelle : tous les items sont corrélés avec le premier facteur qui explique à lui seul 50 de la variance. En

dehors des temps stricts de prise en charge, l’aidant doit également faire preuve de vigilance afin de protéger son proche. Cet accompagnement « invisible » qui requiert un niveau

d’attention variable selon les aidants peut être évalué par l’Echelle de Vigilance. Néanmoins, ce phénomène n’a pas encore été étudié en France. Nous tenterons ici de nous interroger sur cette problématique.

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