L’enquête AVC Luxembourg 93

Entre 2008 et 2011, une recherche nationale intitulée « Vivre après un AVC au Luxembourg » a été menée par l’Université du Luxembourg. Conçue dans une approche écologique de la santé et de la maladie, ses objectifs étaient d’étudier la qualité de vie et d’identifier les inégalités de santé auprès des personnes vivant à leur domicile deux ans après avoir subi un AVC et de leurs aidants familiaux principaux (Baumann & Couffignal, 2011).

6.1.3.1. Critères et méthode d’inclusion de l’enquête AVC Luxembourg Les critères d’inclusion des personnes AVC étaient les suivants : résider au Luxembourg au moment de l’AVC, avoir été pris en charge au Luxembourg, être en vie deux ans après l’AVC et résider hors institution.

Entre juillet 2008 et juin 2009, toutes les personnes victimes d’un AVC au Luxembourg de juillet 2006 à juin 2007 ont été identifiées par l’Inspection Générale de la Sécurité Sociale selon les codes ICD-10 correspondant aux AVC. Après que les personnes éligibles ont donné leur consentement, le diagnostic d’AVC a été vérifié sur la base des informations de leur dossier d’hospitalisation. Les 102 personnes volontaires pour participer à l’enquête ont été contactées par téléphone pour convenir d’un rendez-vous. A cette occasion, elles ont été invitées à désigner leur aidant principal comme étant « la personne qui s’occupe

le plus d’ [eux/elles] depuis l’AVC ». Les aidants familiaux désignés ont alors, eux aussi, été

invités à participer à l’enquête.

Lors de cette enquête, 72 personnes AVC et 48 aidants familiaux avaient participé. Ils étaient issus de 76 « foyers ». Dans 44 « foyers », les personnes AVC et les aidants familiaux ont tous les deux participé et constituent des dyades aidant-personne AVC ; dans 28 « foyers », seules les personnes AVC ont participé ; dans quatre « foyers », seuls les aidants familiaux ont participé. (Annexe II et Annexe III).

Une première vague d’inclusion avait été effectuée antérieurement, entre le 1er janvier et le 30 juin 2008, en suivant la même procédure. Le nombre de « foyers » ayant participé s’était alors élevé à 18, dont 13 représentaient des dyades aidant-personne AVC, quatre des personnes AVC seules et un représentait un aidant seul.

Au final, nous avons à notre disposition les données concernant 62 aidants familiaux et 57 personnes AVC de leurs « foyers ».

Afin de se rapprocher de leur environnement de vie, les aidants et les personnes AVC avaient été interrogés séparément par un(e) enquêteur(trice) distinct(e), en face à face, à leur

domicile, dans la langue de leur choix parmi le français, le luxembourgeois, l’allemand et le portugais.

6.1.3.2. Aspects éthiques

Le protocole de l’enquête avait obtenu l’approbation du Comité National d’Ethique de la Recherche et avait fait l’objet d’une déclaration au Comité de Protection des Données du Luxembourg.

6.1.3.3. Instruments de recueil des données

Deux questionnaires distincts avaient été créés (l’un à destination des personnes AVC et l’autre à destination des aidants) et traduits en luxembourgeois, allemand et portugais par des traducteurs professionnels de langue maternelle. La version française du questionnaire- aidants figure en Annexe IV.

Les thèmes explorés chez les aidants étaient la qualité de vie, la satisfaction à l’égard de la vie, de l’information et de la qualité de leur relation avec les services éducatifs, sociaux et sanitaires, le bonheur, les changements dans leur vie depuis l’AVC, d’ordres psychologique, familial, social et matériel, les impacts du rôle d’aidant, l’autonomie fonctionnelle de leur proche victime d’un AVC et l’utilisation de services à domicile.

6.1.3.4. Le questionnaire administré aux aidants

Le questionnaire administré aux aidants comportait 152 questions réparties comme suit (Tableau 6) :

― Echelles validées :

L’instrument choisi pour mesurer la qualité de vie était le Whoqol-Bref (26 items), échelle générique en quatre aspects (physique, psychologique, sociale et environnementale) et deux items isolés sur la satisfaction à l’égard de sa santé en général et de sa qualité de vie en général (Harper & Power, 1998).

La satisfaction à l’égard de la vie a fait l’objet d’une question unique.

Le bonheur a été approché par la Happiness Scale (Fordyce, 1988), constituée d’un item.

L’accès et la qualité des services éducatifs, sociaux et de santé (ESS) a été mesurée à l’aide du Carer Satisfaction with Community Services (CSCS). Ce questionnaire comporte 22 items mesurant la satisfaction des aidants familiaux à l’égard des services socioéducatifs

liés à la prise en charge et au suivi de leur proche (Simon, Little, Birtwistle, & Kendrick, 2003).

Les impacts du rôle d’aidant familial ont été mesurés, uniquement lors de la deuxième vague de passation, à l’aide du questionnaire Caregiver Reaction Assessment (CRA ; Given et al., 1992). Ses 24 items renseignent sur les réactions négatives et positives des aidants familiaux en cinq domaines : l’estime accordée au rôle d’aidant (7 items), le manque de soutien familial (5 items), l’impact de l’aide sur les ressources financières (3 items), sur l’emploi du temps (5 items) et sur la santé (4 items). Sa traduction en français a été validée (Antoine et al., 2010).

L’autonomie fonctionnelle des personnes qui ont fait l’AVC a été mesurée par l’index

de Barthel. Les aidants familiaux ont évalué l’autonomie des personnes qu’ils accompagnent

concernant dix activités de la vie quotidienne : l’alimentation, le bain/la douche, les soins personnels, l’habillement, la continence urinaire et rectale, l’usage des toilettes, le transfert du lit à un fauteuil, les déplacements et l’utilisation des escaliers (Mahoney and Barthel, 1965).

― Questions sélectionnées à partir d’une enquête réalisée précédemment sur les retentissements de l’AVC sur les conjoints des victimes (Baumann and Aïach, 2009) : Les répercussions psychologiques, familiales, sociales et matérielles ont été mesurées à l’aide de 38 items et l’évolution des responsabilités dans le foyer, de la vie associative et des loisirs grâce à 25 items.

― Questions supplémentaires

Les personnes ont été invitées à renseigner les types d’aide à domicile ou services utilisés depuis la survenue de l’AVC parmi les soins corporels, l’aide aux repas, au ménage, aux sorties et aux courses (5 items).

Tableau 6. Instruments utilisés auprès des aidants dans l’enquête AVC Luxembourg

Concept Instruments Auteur n1

Qualité de vie Whoqol-Bref (Harper et al., 1998) 26

Satisfaction à l’égard de la vie - - 1

Bonheur Happiness Scale (Fordyce, 1988) 1

Satisfaction à l’égard des services sanitaires, sociaux et éducatifs

Carer Satisfaction with

Community Services (Simon et al., 2003) 22 Impacts du rôle d’aidant familial Caregiver Reaction

Assessment (Given et al., 1992) 24 Autonomie fonctionnelle des personnes AVC Index de Barthel (Mahoney & Barthel, 1965) 10 Répercussions psychologiques, familiales,

sociales et matérielles

Items issus d’une

enquêteexploratoire (Baumann & Aïach, 2009) 38 Evolution des responsabilités, de la vie

associative et des loisirs

Items issus d’une

enquêteexploratoire (Baumann & Aïach, 2009)

25 Utilisation de services à domicile Items construits pour l’enquête 5 1 _{Nombre d’items constituant chaque échelle ou liste d’items}

6.1.4. Premiers parallèles entre la capabilité de santé et le questionnaire-