Chapitre 5. Problématique 81
6.4. Discussion 107
6.4.3. Deux perspectives de recherche 110
Notre travail a permis de faire face, mais aussi d’aller au-delà de certaines incertitudes épistémologiques apparentes. Les résultats de cette étude ont donné lieu particulièrement à deux perspectives de recherche qui constitueront les deux axes d’analyses qui suivront.
En premier lieu, les correspondances identifiées permettent d’approfondir, à l’intérieur des données de l’enquête AVC, les thèmes particulièrement pertinents pour l’analyse de la capabilité de santé. Aussi, notre premier axe d’analyses consistera à approfondir notre compréhension de la capabilité de santé des aidants familiaux à partir d’une sélection de thèmes traités dans le questionnaire-aidants.
En second lieu, les correspondances identifiées permettront de poursuivre notre démarche d’opérationnalisation de la capabilité de santé des aidants familiaux. Dans un premier temps, les dimensions du paradigme les mieux représentées seront sélectionnées, puis une procédure de réduction du nombre d’items sera effectuée. Cette étape amènera à l’élaboration d’un prototype d’instrument de mesure et à déterminer les relations qui existent entre ses différentes dimensions. Dans un second temps, les dimensions de capabilité les moins mesurées dans l’enquête AVC, principalement du registre interne, seront explorées grâce à la réalisation d’une nouvelle étude qui aboutira à la formulation d’items supplémentaires.
En résumé
La capabilité de santé est un « méta-concept » dont certaines dimensions présentent des similitudes avec des modèles de santé étudiés en sciences humaines et sociales. A partir de ce constat, nous avons choisi, dans un premier temps, d’appuyer notre démarche de compréhension et d’opérationnalisation de la capabilité de santé sur les données d’une enquête déjà menée auprès d’aidants familiaux de victimes d’un AVC survenu deux ans auparavant (l’enquête AVC Luxembourg) et dont les données étaient à notre disposition. Entre 2008 et 2009, 62 aidants familiaux ont été interviewés en face à face, à leur domicile, avec l’appui d’un questionnaire portant sur les aspects émotionnels, psychologiques, physiques, familiaux, sociaux, financiers, environnementaux et de santé de leur vie depuis l’AVC de leur proche.
L’analyse des correspondances entre les quinze dimensions de capabilité de santé et les 152 questions posées aux aidants lors de l’enquête AVC Luxembourg ont mis en évidence que près de 80% des questions du questionnaire-aidants entraient dans la composition de la capabilité de santé. Les dimensions de capabilité de santé les mieux exploitées par le questionnaire-aidant ont été le « fonctionnement de santé », le « capital social », les « conditions matérielles », la « condition facilitante des systèmes de soins de santé » et l’« utilisation et l’accès aux services de santé ». A l’exception de la dimension « normes
sociales », les dimensions externes ont été les mieux mesurées dans l’enquête AVC
Luxembourg. En revanche, un certain nombre de dimensions internes ont été peu investiguées.
Ce travail a permis, d’une part, d’apporter un éclairage nouveau à la répartition des items dans leurs échelles d’origines et, d’autre part, à amorcer notre démarche d’opérationnalisation de la capabilité de santé des aidants familiaux. L’enrichissement, mais aussi les difficultés rencontrées pour faire correspondre des concepts utilisés dans deux contextes différents, reflètent toute la complexité d’un enjeu d’actualité : l’interdisciplinarité.
Premier axe d’analyses
Description et approfondissement de
quatre thèmes reliés à la capabilité de
Introduction au premier axe d’analyse
Les analyses effectuées au Chapitre 6 ont permis d’identifier la part de la capabilité de santé des aidants familiaux présente dans l’instrument et les données de l’enquête AVC- Luxembourg. Les résultats de ce travail ont amené à poursuivre la démarche d’approfondissement à travers quatre angles d’approche.
Premièrement, nous décrirons les caractéristiques sociodémographiques et sanitaires des aidants et des personnes victimes d’AVC interrogés et dresserons les profils des dyades aidant-victime d’AVC (Chapitre 7).
Deuxièmement, nous identifierons les différences de genre dans le mode de vie des aidants puisque comme présenté précédemment, des travaux ont montré, d’une part, que les tâches des aidants sont traditionnellement associées au rôle des femmes et, d’autre part, que la capabilité de s’occuper d’autrui est limitée chez les femmes. Aussi, nous analyserons les spécificités liées au genre dans la perception des impacts du rôle d’aidant et dans l’évolution de leurs tâches et activités depuis l’AVC de leur proche (Chapitre 8).
Troisièmement, nous analyserons la valeur que les aidants accordent à leur rôle. L’approche par la capabilité est issue de travaux qui soulignent l’importance de la valeur accordée au mode de vie. Or, il a été montré que devenir et rester aidant dépend en partie de facteurs liés à un contexte social et normatif et que de ce fait, cela ne résulte pas d’un choix en tant que tel. Aussi, nous identifierons les facteurs qui, dans le contexte social des aidants, influencent la valeur qu’ils accordent à leur rôle (Chapitre 9).
Quatrièmement, nous approfondirons le thème de l’expérience partagée dans les dyades aidant-victime d’AVC. Il a été montré au Chapitre 4 que les répercussions sociales et émotionnelles de l’AVC vécues par les victimes ont des retentissements sur la santé des aidants familiaux. Mais nous ne savons pas encore si, ni dans quelle mesure, les aidants ont ressenti les répercussions de la même manière. Aussi, nous allons, dans un premier temps, identifier les divergences qui existent entre les attitudes des aidants et des personnes AVC à l’égard des retentissements sociaux et émotionnels de l’AVC puis, dans un second temps, déterminer le profil sociodémographique et sanitaire des dyades divergentes (Chapitre 10).