Description des aidants familiaux et des personnes AVC ayant participé à l’enquête AVC

participé à l’enquête AVC Luxembourg

En premier lieu, les caractéristiques sociodémographiques des aidants familiaux et des personnes AVC ayant participé à l’enquête AVC Luxembourg seront décrites ainsi que, à partir des travaux qui se sont déjà appuyés sur cette enquête, les retentissements de l’AVC sur les aidants familiaux.

7.1.1. Caractéristiques sociodémographiques et sanitaires des répondants

Au total, 76 personnes victimes d’un AVC ont participé à l’enquête AVC Luxembourg et 62 ont transmis les coordonnées de leur aidant familial. Les descriptions des personnes AVC qui suivront correspondent aux 62 personnes qui ont déclaré un aidant. Les principales caractéristiques sociodémographiques des 62 aidants ainsi que les caractéristiques sanitaires des 62 personnes AVC qu’ils accompagnent sont décrites dans le Tableau 22.

7.1.1.1. Description des aidants familiaux ayant participé à l’enquête AVC Luxembourg

Deux ans après la survenue de l’AVC, les 40 femmes aidantes et les 22 hommes aidants familiaux interrogés sont âgés en moyenne de 59,3 ans et vivent majoritairement dans des villages (62,8%). Les aidants ont en moyenne cinq ans de moins que les victimes d’AVC dont ils s'occupent. Deux ans après l’AVC, un peu plus d’un quart des aidants sont âgés de plus de 67 ans1. En majorité, ils sont les conjoints des personnes AVC (51 couples) et 15% sont leur enfant ou un proche de la famille.

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Tableau 22. Caractéristiques sociodémographiques et sanitaires des répondants de l’enquête AVC Aidants familiaux n=62 Personnes AVC n=62 m (σ) m (σ) Age 59,3 (13,7) 64,4 (15,8) % % Sexe Féminin 64,5 40,3 Masculin 35,5 59,7

Lien entre l’aidant et la personne AVC Partenaire 85,0 Enfant 10,0 Autre 5,0

Profession N’a jamais travaillé 17,5 18,9 Ouvrier 14,0 22,6 Employé, technicien 49,1 35,8 Cadre supérieur, indépendant 19,3 22,6

Niveau d’études Inférieur à 12 ans d’études 42,4 45,3 Supérieur ou égal à 12 ans d’études 57,6 54,7

Situation prof. au moment de l’AVC En activité 40,4 33,9 A la retraite 26,3 44,6 Sans activité 33,3 21,4

Situation prof. 2 ans après l’AVC En activité 35,6 19,6 A la retraite 33,9 57,1 Sans activité 30,5 23,2

Revenus nets annuels entre 12 000 € et 17 999 € 2,2 entre 18 000 € et 23 999 € 8,9 entre 24 000 € et 29 999 € 4,4 entre 30 000 € et 35 999 € 13,3 entre 36 000 € et 59 999 € 37,8 entre 60 000 € et 89 999 € 17,8 entre 90 000 € et 119 999 € 13,3 120 000 € ou plus 2,2

L’AVC a entraîné un changement de situation professionnelle 10,2 27,8

L’AVC a entraîné un changement de situation financière 20,0 23,2

Lieu de résidence Luxembourg-ville 9,6 Grandes communes 27,7

Autres villages 62,8

Déficiences 2 ans après l’AVC Sensorielles 53,2 Motrices 43,5 De la mémoire 38,7 Du langage 32,3 Troubles de la personnalité 22,6 Visuelles 22,6 Incontinence 14,5 m (σ) Nombre moyen de domaines altérés [0;7] 2,3 (1,8)

Les aidants familiaux interrogés sont majoritairement issus de la classe professionnelle des employés et des techniciens et 20% sont cadres ou exercent une profession libérale. Ils sont 17,5% à n’avoir jamais travaillé. Plus de la moitié ont un niveau d’études supérieur à 12 ans. Deux ans après l’AVC de leur proche, un tiers exerce encore une activité professionnelle alors qu’un autre tiers est à la retraite et le dernier tiers est sans activité professionnelle. Près de neuf aidants sur dix ont estimé que l’AVC n’avait pas engendré de changement dans leur

situation professionnelle. Les dix pourcents restants ont déclaré avoir subi des changements de poste, d’emploi, une mise à la retraite anticipée et un arrêt de travail.

Le salaire mensuel médian des aidants familiaux se situe « entre 3000€ et 4999€ » (37,8%). Pour 20% d’entre eux, ce revenu résulte d’un changement financier (diminution des ressources financières) qu’ils attribuent à l’AVC, dont 27% ont estimé que ce changement a été important.

7.1.1.2. Description des personnes AVC ayant participé à l’enquête AVC Luxembourg

Les 62 personnes qui ont subi l’AVC se composent de 25 femmes et 37 hommes âgés de 64,4 ans en moyenne. Deux ans après l'AVC, la moitié d’entre elles ont gardé au moins une déficience neurologique au niveau sensoriel, principalement en termes de douleurs. Plus de 43% ont gardé des déficiences motrices, environ un tiers souffrent de troubles de la mémoire ou du langage, un cinquième de déficiences visuelles ou des troubles de la personnalité et près de 15% sont devenus incontinentes (urinaire et/ou fécale). Les personnes AVC souffrent en moyenne de troubles dans plus de deux domaines de déficiences neurologiques.

7.1.2. L’aide à une personne ayant subi un AVC au Luxembourg

L’expérience des aidants qui ont participé à l’enquête AVC a été décrite antérieurement (Lurbe-Puerto et al., 2012). Les analyses ont montré que deux ans après l’AVC de leur proche, l’AVC a eu des retentissements sur les plans émotionnel, organisationnel et social.

Les aidants ont majoritairement déclaré que l’AVC a renforcé les liens familiaux (69%) et qu’une structure familiale s’est créée pour prendre soin de la personne AVC (78%). Pour près de 20% des aidants, le partage des responsabilités au sein du foyer s’est modifié depuis l’AVC et 80% se sont estimés en assez bonne santé pour s’occuper de lui/elle. En revanche, 78% des aidants ont déclaré que l’AVC a été un événement douloureux qui a demandé beaucoup d’amour et d’efforts pour être surmonté. Ils ont d’ailleurs été plus de 70% à admettre que c’est sur le plan psychologique que l’expérience a été la plus difficile et ont, à cette occasion, découvert en eux des ressources qu’ils n’avaient pas imaginées (76,7%).

Le niveau de satisfaction à l’égard de la vie des aidants est légèrement inférieur à la moyenne nationale luxembourgeoise (7,2 vs. 7,9) (Baumann, Couffignal, Le Bihan, & Chau, 2012). Les aidants familiaux les moins satisfaits à l’égard de la vie sont ceux qui ont vécu

l’AVC comme un drame qui a provoqué des bouleversements dans leur famille, qui se sentent tout le temps fatigués depuis l’événement et qui estiment que l’AVC a provoqué un changement de leur situation financière (Baumann & Bucki, 2013).

La satisfaction à l’égard de la vie et la qualité de vie des aidants ne sont pas associées à la satisfaction à l’égard de la vie des personnes dont ils s’occupent (Baumann, Lurbe, Leandro, & Chau, 2012). En revanche, les aidants familiaux qui ont un niveau de satisfaction bas accompagnent plus particulièrement des personnes qui ont gardé de l’AVC des séquelles affectives, émotionnelles et de mémoire (Baumann, Couffignal, et al., 2012).

7.1.3. Objectifs

Ces premiers éléments ont conduit à vouloir identifier les profils de déficiences neurologiques des personnes AVC et à déterminer les caractéristiques sociodémographiques des dyades en fonction des profils.