Chapitre III. L’expérience d’un corps distribué
2. Une redéfinition du dedans et du dehors
3.2. Des confusions possibles autour de la nature de l’intimité
Cette absence de frontières claires entre soi et l’autre entraine des interactions marquées par des incertitudes quant à la nature réelle de la relation en cours, comme on l’illustrera dans les
La gestion des moments d’inactions: l’intimité d’un temps partagé ensemble
La question de la relation entre les personnes en situation de handicap et les aides humaines se pose de façon accrue dans le contexte particulier où les interventions ne se cantonnent pas à quelques heures ou passages quotidiens, mais constituent une présence constante de jour comme de nuit.
Les professionnels (il s’agit dans ce cas essentiellement d’auxiliaires de vie) ne sont alors
plus en permanence dans l’action ou dans le faire. Ils sont là uniquement au cas où la personne aurait besoin d’eux, ou serait en difficulté. Dans l’attente, il faut donc trouver de quoi s’occuper. Se constitue alors une étrange cohabitation. L’intervention devient une forme
de colocation, un laps de temps durant lequel les auxiliaires apprennent peu à peu à se donner
une contenance, à savoir quoi faire dans un logement qui n’est pas le leur. Certains vont
regarder la télévision, amener des effets personnels : de la lecture, leur ordinateur. D’autres
vont s’isoler, quand cela est possible, dans la pièce qui peut leur être réservée au sein du
logement. Enfin, certains auxiliaires choisissent de rester en permanence aux côtés de la personne en situation de handicap, en la suivant dans toutes ses activités, sans que cela ne soit
forcément nécessaire. L’exemple de Candice témoigne de la singularité de cette présence.
Celle-ci est à ce point inscrite dans la banalité du quotidien et l’intimité de la vie de la
personne qu’il devient difficile de conserver à terme une posture professionnelle :
Pour notre première rencontre, Candice me reçoit chez elle, en fin d’après-midi. A mon arrivée dans le logement, elle me conduit jusque dans son salon. Samia, une jeune femme est allongée de tout son long dans le canapé, les pieds sur la table basse. Elle regarde des clips musicaux à la télévision. Candice ne me la présente pas, tandis que la jeune femme me salue vaguement. Ne sachant pas quel est son statut, au regard de son attitude, je suppose qu’il s’agit d’une amie ou d’un membre de la famille. Ce
n’est qu’au fur et à mesure de l’évocation par Candice de son quotidien et du fait qu’elle a des auxiliaires de vie 24H/24 que je comprends qu’il s’agit de l’une de ses
aides humaines. Je m’assieds près de la table du salon pour débuter l’entretien avec
Candice, celle-ci accepte sans réserve qu’il soit enregistré avec mon dictaphone. Le
son de la télévision est beaucoup trop fort et je peine à comprendre Candice qui
s’exprime d’une voix faible compte tenu de sa trachéotomie. Je ne demande pas à Candice ou à Samia l’autorisation de baisser le volume de la télévision car je
m’attends à ce que l’une ou l’autre me le propose spontanément, voire même que Samia quitte la pièce pour nous laisser seules, de sa propre initiative ou à la demande
de Candice. Il n’en sera rien. Et plus l’entretien avance, plus la jeune auxiliaire semble contrariée de ma présence qui l’empêche d’écouter son programme.
Samia n’est pas une auxiliaire débutante. Salariée dans un autre service que le SAH, mais
également spécialisé dans l’intervention chez des personnes très dépendantes, elle travaille
chez Candice depuis plusieurs années. Sur le moment, j’ai jugé son attitude irrespectueuse à mon égard, mais surtout vis-à-vis de Candice. Samia se comportait comme si elle était chez elle, et non sur son lieu de travail. Au fur et à mesure des interventions chez Candice,
j’observerai qu’il ne s’agit pas du comportement spécifique de Samia, mais de l’attitude généralement adoptée par l’ensemble des auxiliaires intervenant chez Candice. Mais surtout il
s’agit de l’attitude que Candice attend d’eux. Pour la jeune femme, les auxiliaires ne doivent
pas se comporter comme des professionnels. Elle ne souhaite pas qu’ils soient sur la réserve et
dans la retenue, faute de quoi elle aurait l’impression d’être observée en permanence par des
étrangers dans son propre domicile. Pour redonner à cette présence 24H/24 un semblant de
normalité, pour pouvoir l’oublier, il est nécessaire que les auxiliaires ne se comportent
précisément pas comme des professionnels. Il faut qu’ils agissent comme s’ils étaient des
amis simplement en visite chez elle. Pour ne pas porter atteinte à son intimité, les auxiliaires doivent paradoxalement être partie prenante de celle-ci.
Le temps passé ensemble peut donc aboutir à une forme de confusion des places et rôles de
chacun. Il en est de même quand l’aide apportée implique des contacts corporels importants.
La perception du corps sexué de l’autre
La relation de soin et de nursing entraine inévitablement une proximité physique entre le
corps de l’aidant et celui de la personne en situation de handicap. Cette relation d'intimité
corporelle, et la nudité qui y est inhérente, provoquent dans certains cas un malaise, une interprétation faussée quant à la nature de la relation en train de se dérouler. Cette possible confusion peut se retrouver tant du côté des personnes en situation de handicap que des intervenants.
Chez les professionnels du SSIAD et du SAAD, l’évocation de comportements ou de propos
sexués jugés déplacés, tenus à leur attention par des personnes chez qui elles interviennent, est fréquente. Ces situations sont abordées de façon informelle entre collègues au moment de la
pause comme une source d’amusement. Elles peuvent également revenir de façon lancinante
dans les réunions d’équipe. Elles apparaissent alors comme une situation problématique, décrite comme une forme d'agression. Les professionnels évoquent des propos tendancieux,
comme ceux tenus par monsieur Lenoir qui demande régulièrement qu’on lui fasse « un petit
cadeau », ou beaucoup plus crûs à l’image d’un autre usager qui aurait déclaré à l’une des
aides-soignantes du service qu’il allait lui « baiser la chatte » alors que celle-ci était en train
de réaliser sa toilette. Pour cette dernière, qui se décrit comme très pudique, ce n'est pas parce
qu'elle: « voit des fesses toute la journée » qu'elle se met facilement nue lorsqu'elle-même a des rendez-vous médicaux, ou qu'elle accepterait de voir des personnes nues dans un autre contexte que celui du soin. Autrement dit, dans le discours des professionnels, les usagers ne
parviendraient pas toujours à différencier clairement les différents niveaux d’intimité et
pourraient être dans un amalgame possible. Pour leur part, les professionnels estiment qu’ils
savent clairement distinguer la relation de soin et une relation personnelle, même si toutes deux exposent la nudité du corps.
Pourtant, cette confusion entre l’intimité physique inhérente à la relation de soin et une
intimité affective ne se retrouve uniquement chez les personnes en situation de handicap. Elle
s’observe également chez les intervenants, qu’il s’agisse de jeunes auxiliaires sans expérience
ni qualification, ou de professionnels diplômés. Si certaines situations restent au stade d’une
relation de séduction ou d’interactions teintées d’ambiguïté, pour d’autres personnes les
relations ont clairement basculé dans un cadre affectif, voire dans une relation conjugale.
C’est le cas pour Luc, un homme myopathe d’une quarantaine d’année qui a vécu en couple
pendant plusieurs années avec une femme qui était auparavant l’une de ses salariées, ou de
monsieur Lenoir actuellement marié avec son ancienne auxiliaire de vie.
Alors mêmes qu’elles dénoncent des propos déplacés de la part des usagers, des professionnel(le)s du SSIAD, peuvent à leur tour avoir des propos ou entretenir des conduites ambivalentes, sans y voir pour autant un manquement professionnel :
Ainsi Marie, (42 ans, aide-soignante) ne cache pas sa vive sympathie envers Stéphane (27
ans, l’un des usagers du SSIAD) comme elle peut l’exprimer alors que nous sortons de chez
lui et qu’elle vient d’achever sa toilette quelques instants auparavant: « c’est un mec très
mec pour qui je craquerais facilement. Il est très très attachant. Bon je ne le vois pas non plus en dehors du travail parce que je veux respecter mon…notre relation, mais c’est un mec très
très attachant ».
Alors que je l’accompagne sur sa tournée, Lucie (23 ans, AMP) évoque les différentes personnes chez qui elle doit se rendre ce matin. Parlant de Mathieu, bien que ce ne soit que la
seconde fois qu’elle se rende chez lui, elle me dit qu’elle « aime bien » intervenir chez lui : « oh, c'est un jeune, il est sympa ! » « gentil », «ça ne me gênerait pas d'aller tous les jours chez lui ». Alors que Lucie et Mathieu se connaissent à peine, je suis surprise durant toute l'intervention, par la très grande familiarité avec laquelle la jeune professionnelle s'adresse à lui, choisissant de changer radicalement de registre de langage par rapport à ses interventions
précédentes. Elle s’exprime soudainement sur un mode amical: « cool », « tu m'étonnes ! »
«putain!» « Carrément », instaurant par ce biais une grande proximité relationnelle, qu’elle
semble rechercher, tout autant, si ce n'est plus, que Mathieu lui-même. Alors que Lucie débute
la toilette au lit de Mathieu, je suis même relativement gênée par l’attitude séductrice de la
jeune femme. Mathieu a une érection. Lucie l’a remarquée mais ne change rien à son attitude.
Tandis qu’elle poursuit la toilette des fesses et du sexe de Mathieu, la conversation se
poursuit. Lucie le questionne sur son organisation en aides humaines: «ça doit être cool de travailler chez toi ! ». Puis alors qu'elle tient l'urinal pendant que celui-ci urine, elle lui dit: « tu es toujours aussi sympa, pour la seconde fois que je viens ! ».
Les propos de Marie ou de Lucie resteraient anodins dans un autre contexte d’interaction. Ils
se chargent d’ambiguïté dès lors qu’ils sont prononcés autour de la réalisation de la toilette intime des personnes. Ils traduisent un ressenti qui ne coïncide déjà plus totalement avec un discours distancié et la distance personnelle habituellement décrits ou attendus chez les professionnels de santé.
L’affectivité comme compétence professionnelle
Dans le discours des intervenants du SSIAD et du SAAD revient en permanence l’idée qu’il
y aurait des personnes « faites pour le domicile » et d’autres qui ne seraient capables que de
travailler en milieu institutionnel. Porter un uniforme, être constamment entouré d’une équipe
sont en effet décrits par certains comme des éléments rassurants. Ils constituent autant de
repères rappelant en permanence qu’ils agissent dans un cadre professionnel. Or, au SAAD et
seuls. N’affichant aucun signe extérieur traduisant leur appartenance professionnelle, ils arrivent au domicile des personnes dans des voitures banalisées, en vêtement de ville et sans
équipement particulier. Ils sont toujours appelés par leur prénom et les personnes n’ont
souvent pas connaissance de leur niveau de qualification. Au SSIAD, les infirmières, les
aides-soignantes et les AMP sont totalement indifférenciées, tant parce qu’elles réalisent
quasiment les mêmes gestes, que parce qu’elles mettent rarement en avant la spécificité de leur métier.
L’aptitude à travailler « au domicile » dont parlent les professionnels signifierait le
renoncement à une part de son identité professionnelle, pour accepter de s’exposer soi en tant
qu’individu. Ainsi, avant de voir dans la personne qui se présente chez eux, l’aide-soignante
du SSIAD, les personnes voient avant tout arriver Marie qui a l’air de bonne ou de mauvaise humeur de matin, et qu’elles sont plus ou moins contentes de retrouver.
Parmi les éléments fondamentaux qui résument les traits caractéristiques du rôle professionnel
du médecin dans la société moderne, et par extension celui de l’ensemble des professionnels
de santé, Talcott Parsons évoque la « neutralité affective », autrement dit l'interdiction
d'éprouver des sentiments personnels à l'égard de ses patients109. Cette règle de neutralité
serait à la fois la preuve de la compétence du professionnel et remplirait un rôle protecteur. Or, comme on a pu le décrire tout au long de cette première partie, les interactions entre les
personnes en situation de handicap et les membres du dispositif d’aide se caractérisent
précisément par cette absence de neutralité et de cadre relationnel clair. Les frontières entre
soi et l’autre sont altérées et se définissent par un grand flou. La distinction entre relation
personnelle et relation professionnelle est constamment bousculée110.
Croiser une analyse de la construction culturelle des distances relationnelles et une analyse
de la notion sociologique de « sale boulot » va nous permettre d’exposer les enjeux de cet
abandon d’une neutralité affective dans les métiers du domicile.
109
Talcott Parsons, «Social Structure and Dynamic Process: The Case of Modern Medical Practice», The Social System, Illinois, The Free Press of Glencoe, 1951
110Cette absence claire de frontières relationnelles entre soi et l’autre se retrouve dans l’ensemble des situations
rencontrées dans cette recherche. Elle suscite cependant des réactions variables. La typologie permettra de qualifier différents positionnements : la refuser et lutter contre à l’image d’Etienne Canet (type 1), la subir (type 2), l’accepter comme une expérience identitaire positive (type 3).
Selon Hall, chaque culture possède des différences dans sa structuration du temps, de l’espace
et des relations humaines, ce qui l’a conduit au concept de « proxémie111 » pour désigner le
rapport de l’homme à l’espace en tant que produit culturel. Chaque société va ainsi déterminer l’espace caractérisant la relation aux autres en distinguant quatre distances différentes :
intime, personnelle, sociale et publique. Le besoin d’espace de l’être humain ne se limite donc
pas à son enveloppe corporelle. Il s’inscrit dans une territorialité et renvoie à des distances
culturellement construites. Si la distance avec l’autre n’est pas en adéquation avec la nature
attendue de la relation - si elle ne permet pas de préserver ce que Hall nomme une « bulle » -
alors la relation à l’autre devient critique et génératrice de stress.
La proximité physique inhérente aux besoins d’aide humaine rencontrés par les personnes en situation de handicap conduit à bousculer les codes propres à chacun de ces espaces
interpersonnels. En effet, alors même qu’elle s’établit dans un cadre professionnel, la relation
entre la personne en situation de handicap et ses aidants s’inscrit de fait dans une distance
intime dès lors qu’elle se déroule autour du corps de la personne. La distance sociale
caractéristique d’une relation professionnelle laisse place à une distance intime. Cette perturbation des codes et des distances relationnelles apparait encore amplifiée par le fait que
les interactions se déroulent au domicile des personnes, c’est-à-dire dans leur intimité spatiale
voire familiale et non dans le cadre anonyme et protecteur d’une institution.
Dans ce contexte oscillant en permanence entre distance sociale et distance intime, la relation
de face à face s’apparente à une confrontation de deux individualités, de deux intimités, dans laquelle chacun est amené à exposer sa vie personnelle : autant la personne en situation de handicap que les intervenants.
Dans les années cinquante, le sociologue E. C. Hughes propose la notion de dirty work ou de « sale boulot » pour caractériser parmi un ensemble de tâches celles qui se situent en bas de
l’échelle des valeurs, celles qui sont jugées serviles, fastidieuses voire dégradantes et ne procurent aucun prestige social, exposant au contraire ceux qui les réalisent au mépris des
autres112. La notion de sale boulot fut notamment mobilisée en sociologie pour penser la
division morale du travail dans les activités de service aux personnes : « Corvées harassantes, tâches pénibles moralement, comme celles qui impliquent de contraindre un autre en limitant sa liberté, contacts physiques répugnants, relations avec des humains « extraordinaires », car
111 E.T. Hall, La dimension cachée, Seuil, 1984
112
jugés inquiétants, déviants, hors normes... de tout cela, on cherche si possible à se débarrasser
et à n’en rien savoir113
».
Prenant le contrepoint de Hughes, Jean Oury114 propose une analyse de ces activités de
service aux personnes en termes de « travail inestimable ». Appliquée initialement aux auxiliaires non-médicaux exerçant en milieu psychiatrique, cette analyse peut être transférée aux professionnels du domicile observés dans cette recherche. Ce travail qualifié comme
inestimable pour Jean Oury est un travail qui ne se mesure pas et dont la valeur n’a pas de
prix. Il est « un événement ordinaire, un sourire, une conversation, une ambiance, rien de
spectaculaire, en apparence rien d’autre que le cours de la vie… sauf que, pour en évaluer
l’exploit, il faut se le représenter à partir de son manque, quand ce travail n’est pas réalisé, quand c’est le sale boulot qui l’emporte115
». Même si l’approche constitue un renversement de
regard, une grande proximité ou contiguïté existe entre le sale boulot et le travail inestimable,
l’un et l’autre peuvent se confondre et se superposer. Pour Pascale Molinier, le travail inestimable est aussi un travail au long cours, un travail sans certitude, un travail qui se
confond si étroitement avec la vie qu’il semble faire fi de bien des critères qui définissent le
travail ordinaire : l’efficacité, la reconnaissance, la temporalité contractuelle, et surtout ce qui
nous intéresse dans cette recherche la séparation d’avec la vie personnelle.
En effet, dans l’analyse des interventions des infirmières, des aides-soignantes ou des
auxiliaires de vie à domicile, on observe que pour passer du stade de sale boulot à celui de
travail inestimable, il faut accepter une part d’affectivité dans la relation avec la personne en
situation de handicap. Ce n’est qu’en renonçant à une distance professionnelle, que les
professionnels trouvent du sens et de la valorisation dans ce qu’ils font.
Partir de la notion de « colloque singulier » entre le patient et le médecin généraliste permet
d’enrichir l’analyse d’une intimité et d’une affectivité possible au cœur de la relation de soin,
en opposition au modèle de la neutralité affective116. L’expression « colloque singulier »,
attribuée à l’écrivain et médecin Georges Duhamel en 1935, signifie que la rencontre clinique est une rencontre particulière et à caractère unique de deux individus singuliers (le médecin et
le malade). Les travaux de Michaël Balint117 ont mis en avant la dimension affective et
113
Pascale Molinier « Éditorial », Travailler 1/2008 (n° 19), p. 5-7 www.cairn.info/revue-travailler-2008-1-page-5.htm.
114 Lise Gaignard et Pascale Molinier « Le travail inestimable », Travailler 1/2008 (n° 19), p. 9-13. 115
Pascale Molinier, op cit, 2008
116 Aline Sarradon-Eck, 2009. « Médecin et anthropologue, médecin contre anthropologue : dilemmes éthiques pour ethnographes en situation clinique ». ethnographiques.org, Numéro 17 - novembre 2008 [en ligne]. (http://www.ethnographiques.org/2008/ Sarradon-Eck - consulté le 15.01.2013)
transférentielle de la rencontre clinique, celle-ci étant depuis considérée comme intrinsèquement thérapeutique. La médecine générale, en se construisant en opposition avec la
médecine hospitalière, a dû revendiquer sa singularité afin de s’individualiser face au
développement des spécialités médicales. Or cette singularisation du « médecin de famille »
s’est traduite par une valorisation de la relation humaine privilégiée mise en place avec les
patients et par une connaissance approfondie de la vie de ces derniers. Si le généraliste n’a