Chapitre I. Une existence sous contrôle
2. Contrôler pour se protéger
2.2. Agir sur soi à travers le corps de l’autre
A la maîtrise des espaces et des temps de l’intervention des professionnels se rajoute
également le contrôle du corps des intervenants. Celui-ci s’opère par l’intermédiaire d’un
étayage de la parole visant à superviser l’ensemble des gestes des professionnels.
L’encadrement verbal des interventions
Les personnes appartenant à ce premier type se caractérisent par un fort niveau
d’autodétermination. Elles revendiquent et parviennent à être au centre de toutes les décisions
les concernant et notamment celles relatives à la gestion de leurs incapacités motrices. Elles considèrent que leur expérience les rend les plus aptes pour savoir ce dont elles ont besoin. En conséquence, elles veulent superviser les interventions des professionnels.
Ainsi madame Vaillant, à 59 ans, se rend dans des foires expositions spécialisées pour trouver des fournitures médicales (alèses, gants stériles) à prix plus avantageux. Comparant avec attention les différentes techniques selon lesquelles les infirmières réalisent quotidiennement
ses pansements depuis 30 ans, elle n’hésite pas à les critiquer, les conseiller sur la manière de
procéder, leur renvoyant les méthodes qui lui semblent à la fois les plus adaptées et les moins coûteuses en termes de matériels utilisés. Il en découle parfois des tensions avec les soignantes du SSIAD, notamment avec celles « qui ont des idées bien fixes, trop fixées, trop fixées à elles […] Par exemple, moi j'ai une pommade, hein, il ne faudrait faire le pansement
qu’une fois par semaine, voire deux, hein. Au début ça les tatillonnait, c'était tous les jours quoi! J'ai dit : non! C'est du gâchis![…] Alors un jour il y a Ludivine [une infirmière du SSIAD] qui me dit: madame Vaillant j'ai quand même une formation qu'elle me dit. Je lui dis: oui-oui je suis d'accord, je lui ai dit, mais moi aussi j'en ai une. Et puis elle a 33 ans derrière! Et ce n'est pas la même, que je lui fais! (rires) Elle a la technique et moi j'ai la théorie [elle se reprend] la pratique ! »
Les stratégies mises en œuvre pour préserver l’intimité et limiter les situations où les
aides humaines, ainsi que des faits et gestes de ces dernières. Le corps est mis en mot dans les
moindres détails lors des interventions, afin de limiter au maximum les prises d’initiatives des
aidants.
Les deux exemples de monsieur Darant et de madame Legal permettent d’illustrer, puis
d’analyser, les enjeux possibles de cet encadrement verbal. Celui-ci concerne autant le corps
de la personne en situation de handicap elle-même, que celui des professionnels l’entourant :
Monsieur Darant
L’évolution de sa sclérose en plaque il y a cinq ans a conduit Monsieur Darant, aujourd’hui
âgé de 60 ans, à cesser définitivement son activité professionnelle de cadre au sein d’une
grande entreprise. C’est également à ce moment-là qu’il a commencé à faire appel au SAAD.
Pendant les deux interventions du service d'auxiliaire de vie auxquelles j’assiste à son
domicile, je suis frappée par l'importance des indications données par celui-ci. Tout au long de l'heure de présence de Camélia, l'auxiliaire, il enchaine les commentaires sur les tâches à réaliser autour de son corps, énumérant la succession des moindres gestes à faire, parfois avec une multitude de détails. Ainsi au moment de la douche : « vous prenez le gant, vous mettez du savon dessus et vous engagez complètement votre main dedans. Vous commencez par les oreilles... ». Monsieur Darant orchestre complètement la réalisation du soin : il indique qu’elle
doit être la température de l'eau, il précise les endroits où il convient ou non de le laver, en nommant au fur et à mesure les différentes parties de son corps. Il verbalise la succession des moindres mouvements de l'auxiliaire. Des gestes parfois évidents que Camélia, une auxiliaire expérimentée et attentionnée, qui le connait déjà bien, aurait sans doute pour partie fait seule spontanément. Monsieur Darant est conscient de cette mise en mot des actes autour du corps est très détaillée, voire ritualisée, dans la mesure où elle est répétée jour après jour à
l’identique. Il procède de la même manière avec chacun de ces auxiliaires de vie, mais également avec les aidants familiaux comme son épouse:
Mr Darant - «Comme j'ai l'impression que, mais c'est peut-être faux, que moi j'ai un grand [nombre], beaucoup d'intervenants différents...euh forcément je suis obligé de leur dire beaucoup de choses au niveau de ce qu'il y a à faire. Et puis c'est vrai que j'ai toujours été un peu directif dans mes relations avec les autres.
AB -Ce n'était pas forcément le sens de ma question, je ne sous-entendais pas ça.
MrD -Non non, mais je l'admets et puis on me l'a souvent dit d'ailleurs. Je suis assez directif, j'aime bien que les choses soient faites à mon goût. (rires)
Me D (l’épouse)- (rires)
Mr D -Donc que je laisse assez peu l'initiative c'est vrai, aux auxiliaires de vie. Ce qui fait que je le fais avec tout le monde.
Me D - Même avec moi!
AB -C'est ce que j'allais vous demander, comme je vous voyais sourire.
Me D – « Tu recules les pieds, tu avances les pieds », je le laisse causer mais bon! Il y a des choses que j'ai l'habitude de faire mais il a tellement l'habitude de ...d'expliquer les choses qu'il le fait systématiquement.
Cet encadrement verbal auquel procède monsieur Darant concerne essentiellement les interventions sur son corps et non celles relatives au logement. La femme de ménage, présente lors de plusieurs entretiens vaque de son côté à ses occupations dans l'indifférence la plus
totale de son employeur. Il en est de même lorsque l’homme d’entretien vient effectuer des
travaux dans le jardin. Pour monsieur Darant, les interventions autour du corps soulèvent des
enjeux plus importants qui nécessitent une omniprésence d’un discours. Celui-ci a une
fonction rassurante et lui donne l’impression de sécuriser l’intervention, car il a toujours à
l’esprit la « crainte d’une chute ».
Monsieur Darant parvient à plaisanter autour son attitude visant à superviser et contrôler les soins. Il y voit le reflet de son caractère directif, présent également dans d'autres domaines de sa vie, comme dans son parcours professionnel. Pourtant, cet encadrement verbal ne se résume pas à un simple trait de personnalité. Il remplit également une fonction symbolique,
sur laquelle nous reviendrons après l’évocation de la situation de madame Legal.
Madame Legal
Ancienne agent immobilière, madame Legal a 42 ans. Comme on l’a déjà indiqué
précédemment, elle fait appel au SSIAD depuis qu’elle est rentrée chez elle il y a deux ans,
suite à un accident cérébral.
Pendant toute l'intervention de l’infirmière à laquelle j’assiste, madame Legal énumère à Sylvaine la liste des choses qu'elle doit faire, suivant un ordre qu'elle indique précisément : « retirer le portable », « retirer le T-shirt », « remettre la pince »... Madame Legal agit comme si c'était la toute première fois que Sylvaine venait chez elle, alors que cette dernière
chacune de ses interventions. L’infirmière l’explique par le fait qu'elle entretient une relation tendue avec madame Legal.
Cette dernière ne s’adresse à Sylvaine qu’au travers de phrases utilitaires et directives,
relatives au déroulement de la toilette, aux manipulations de son corps, comme aux interventions sur son environnement, sans jamais passer sur un autre registre. : « on va pouvoir faire» « on peut mettre la culotte, l'attelle, les chaussures », « on peut rincer le gant de toilette orange maintenant, et le remettre sur l'aquateck » ... Bien que les incapacités
motrices conduisent madame Legal à être physiquement passive lors de l’intervention, et que
seule l’infirmière agisse concrètement, elle ne l’interpelle jamais dans ce sens. L’emploi
omniprésent du « on » en substitution du tutoiement ou du vouvoiement lui permet dans le
même temps de nier toute autonomie à l’infirmière et de réaffirmer sa place centrale dans
toutes les actions entreprises par cette dernière auprès d’elle.
Aucun propos n'est échangé, en dehors de la description des gestes à faire qui prennent toute la place. Il n'y a pas pour autant de silence dans l'intervention, madame Legal indique en permanence à l'infirmière que faire, comment le faire et implicitement ce qu'elle ne doit pas
faire. Cette mise en mots si détaillée s’apparente à une forme de contrôle des gestes et de
l'action de l'autre. Les indications fournies par madame Legal sont parfois si précises qu’elles
ne sont sans doute pas toutes nécessaires, si ce n’est pour empêcher toute prise d'initiative par
la soignante.
De son côté, sur la défensive, Sylvaine prend soin de commenter le moindre des gestes qu'elle réalise : « je vais humidifier le gant », « je vais rincer ». Si cette pratique est fréquente chez les soignantes du service et a pour objectif explique-t-on de créer un cadre rassurant pour les
soins, elle prend ici une apparence singulière. Mal à l’aise, Sylvain semble demander
l'autorisation à madame Legal avant d’entreprendre chaque geste sur son corps ou son
environnement, craignant à tout moment d’être reprise par cette dernière. Aucun automatisme
n’apparait dans la relation. Madame Legal et Sylvaine sont chacune sur leur garde,
Une fonction symbolique des mots autour du corps
Cette hyper présence d’un discours encadrant le moindre faits et gestes des aides humaines
autour du corps et/ou de l’environnement conduit à s’interroger sur le sens de ce contrôle verbal des interventions.
Chez monsieur Darant comme chez madame Legal, les indications sont à ce point détaillées
qu’elles en paraissent par moment inutiles, voire parfois incompréhensibles. Ce besoin
d'énumération des gestes à enchaîner assure donc une fonction autre que celle qui semble la plus évidente, à savoir : guider l'intervenant. Cet encadrement verbal du corps a en effet une
fonction symbolique, tout autant qu’une réelle visée opérationnelle.
Incarnant une forme de rituel répété à chaque intervention, il permet à la personne de se
réapproprier l’action, d’agir par procuration. La parole remplit alors une fonction
performative, établissant une équivalence entre dire et faire. Certaines personnes emploient ainsi le « je » pour évoquer les tâches de ménage ou de cuisine réalisées par les intervenants sous leur instruction, comme si elles les avaient fait elles-mêmes. Cet encadrement verbal permet également de conjurer la gêne présente pendant la réalisation des soins intimes « vous
ne vous rendez pas compte à quel point c’est intime quand même comme intervention »
(Monsieur Darant), et qui serait encore plus palpable s’ils étaient effectués dans le silence
complet.
Les mots remplissent donc une fonction symbolique en permettant aux personnes de se réapproprier leur corps, dans un contexte où les incapacités motrices ne leur permettent plus
d’intervenir physiquement sur lui. En poursuivant l’analyse de la situation de madame Legal et monsieur Darant, on verra comment, dans cet usage, les mots transposent la question de
l’impossible contrôle de soi à celui du corps de l’autre. On observera également de quelle
manière la maîtrise de la distribution du corps permet d’éviter son éclatement.
Suite à son accident cérébral, madame Legal décrit son corps comme incontrôlable, un corps dont elle ne parvient plus, malgré sa rééducation, à comprendre ni à canaliser les réactions :
«C'est un problème, à l'origine, un problème de coordination des mouvements. C'est pour ça que j'ai du mal à parler parce qu'en fait j'ai du mal à coordonner, sans le faire exprès, la bouche et le souffle et tout ce qui faut pour parler. C'est pareil pour écrire. Et l'exemple classique, je ne peux plus lancer un ballon ou un objet parce que je n'arrive pas à coordonner le fait de lâcher l'objet pour l'envoyer loin. Ça, je ne peux
plus, et en plus ça se reporte sur le non-équilibre, c'est pour ça que je ne pourrai plus jamais remarcher.»
Un parallèle peut s’établir entre la description de son syndrome cérébelleux131 fait par
madame Legal, qui entraine cette impossibilité à coordonner les mouvements, et sa volonté de vouloir encadrer à tout prix les gestes des professionnels. A défaut de se maîtriser soi, l’encadrement verbal permet de maîtriser l'autre, comme l’illustre l’exemple suivant de l’installation de chaussettes de contention :
Une opération en apparence simple : mettre des chaussettes
Sylvaine, l’infirmière, aide madame Legal à installer ses chaussettes de contention. L'opération qui pourrait être anodine va pourtant nécessiter près de 10 minutes au
cours desquelles la tension va s’accroître progressivement. Madame Legal reprend à de nombreuses reprises Sylvaine, sur sa manière de s’y prendre pour placer la chaussette : « je ne sais pas comment vous faites, vous, mais tout le monde ne fait pas comme ça !». Madame Legal inspecte de façon critique la manière de faire de Sylvaine, qui à ses yeux s’y prend très mal. Madame Legal explique avoir lu attentivement le mode d'emploi fourni avec les chaussettes de contention, or selon elle ce n'est pas du tout comme cela que procède l'infirmière. Elle insiste à plusieurs reprises sur l'importance de « bien tirer à tel endroit » la chaussette, mais pas à tel autre pour ne pas la déformer, sur l'importance de bien placer son doigt ou sa main à tel autre endroit, mais surtout pas tel autre, de façon à pouvoir installer et positionner la chaussette. Mettant clairement en doute la manière de faire de Sylvaine, qui semble presque en position de passer un examen, madame Legal finit par lâcher une phrase
résumant tout l’enjeu des tensions croissantes, et en apparence ridicules, autour de cette opération : « moi je ne peux pas les mettre, je ne peux que commenter ».
Chez madame Legal, toute intervention du dispositif d’aide humaine, même aussi anodine
que l’installation d’une chaussette de contention, qui ne représente ni un soin complexe, ni
une opération douloureuse, ni un geste intrusif vis-à-vis de l’intimité corporelle, peut conduire
à un encadrement verbal important et devenir une opération interminable, source de tension et
131 Le syndrome cérébelleux est un ensemble de troubles nerveux provoqués par une lésion du cervelet et se
traduisant par un défaut de coordination des mouvements, de possibles troubles de l’équilibre, ainsi que par des problèmes d’élocution.
de crispation. C'est justement parce qu’elle n’est plus en mesure d’effectuer des gestes aussi
simples que celui-ci, que cette maîtrise dorénavant impossible de son corps se déplace dans le
corps de l’aidant. Ce dernier s'inscrit alors symboliquement dans un prolongement de soi au-delà des frontières physiques.
L’organisation des services d’auxiliaires de vie et de soins infirmiers conduisent les personnes
en situation de handicap à bénéficier de l’intervention à leur domicile de nombreux
professionnels différents. Ce « turn-over » important conduit à exposer l’intimité et la nudité
du corps à une multitude de personnes différentes. Il est décrit comme un risque d’éclatement
identitaire et de réduction de soi à un objet désincarné que chaque intervenant manipule comme « un emballage sur la chaine de fabrication » (Monsieur Darant).
Entretenir un flot continu d'indications permet aux personnes de réintroduire une forme de maîtrise. De cette manière, elles restent actrices lors des interventions. Les rôles sont renversés : la personne en situation de handicap ne subit plus passivement le soin, tandis que
le soignant est dans l’action. A l’inverse, c’est la personne qui décide du déroulement et le professionnel n’a plus qu’à obéir en suivant les indications qui lui sont fournies. Ainsi
monsieur Darant insiste-t-il, à notre première rencontre, pour que je l’aide à faire un transfert
de son fauteuil électrique à son lit. Il veut me prouver à quel point cette opération, en apparence complexe, peut être simple si je me fie scrupuleusement à ses indications. Selon
lui, n’importe qui pourrait y arriver, même moi, puisque la compétence ne serait pas du côté
de l’intervenant qui réalise le geste, mais du côté de la personne en situation de handicap qui
le décrit. Pour preuve, m’explique monsieur Darant, il a déjà fait de même avec sa jeune
femme de ménage.
L’encadrement verbal a donc pour fonction de réintroduire une certaine continuité malgré les
différents intervenants. Il permet ainsi d’atténuer la menace d’un morcellement de soi et de
préserver une cohérence dans l’expérience corporelle, en replaçant la personne au centre de
celle-ci. Maîtriser le corps de l’autre, ne serait-ce que de manière illusoire ou par le discours,
permet aux personnes de garantir l’unité de leur corps, la poursuite d’une même expérience
corporelle malgré les changements constants d’interlocuteurs.
Dans ce premier type, les personnes en situation de handicap mettent en place une stratégie de
préservation des frontières basée sur le contrôle. Celui-ci passe par l’encadrement de la place
perception essentiellement utilitaire des aides humaines.
Réduire les aides humaines à un rôle de prothèse fonctionnelle
Les personnes en situation de handicap n’ont noué aucune relation extra-professionnelle avec les intervenants qui les entourent. Elles cherchent avant tout à éviter que cela soit le cas,
même si les interventions de professionnels s’inscrivent dans le quotidien et dans la durée. Si
les relations peuvent être cordiales, elles relèvent toujours d’un cadre strictement
professionnel. Le vouvoiement est généralement de mise et les professionnels sont perçus comme totalement interchangeables.
Les aides humaines, indépendamment de leur qualification, qu’elles soient infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie ou aide-ménagères incarnent de simples prothèses. Leur rôle est
d’agir dans le prolongement du corps de la personne en situation de handicap, de se substituer à ses capacités corporelles défaillantes. La personne n’en attend pas plus. L’aide humaine doit
être « transparente » (Alice). Elle ne doit pas prendre d’initiative et se contenter durant le
créneau horaire impartie à son intervention de suivre les directives fournies par la personne en
situation de handicap : « j’ai l’habitude de dire que j’ai un temps avec deux bras valides »
(Alice).
Il découle de cette expérience corporelle de prolongation de soi à travers le corps des
intervenants, des attentes essentiellement fonctionnelles à l’égard du dispositif d’aide
humaine, que l’on illustreraen poursuivant l’évocation de la situation de madame Guiguen et
d’Alice.
Madame Guiguen
Lors de ma journée d'observation au domicile de madame Guiguen, j'assiste aux interventions pour le ménage et la préparation du repas de deux auxiliaires: Corentine et Samia. Dans les deux cas, je suis frappée par l'implication extrêmement importante de madame Guiguen. Bien
qu’elle ne puisse à aucun moment agir physiquement, elle supervise tout le déroulement de l'intervention:
11H45, j'arrive dans le logement de madame Guiguen en même temps que Corentine, la jeune auxiliaire du service, croisée dans le hall d'immeuble. A peine avons-nous
couloir avec son fauteuil électrique, indique déjà à Corentine le programme à suivre.
Tandis que l’auxiliaire retire son manteau, elle lui liste les différentes tâches à réaliser: sortir un gratin du congélateur, mettre le four à chauffer, puis dans la salle de bain ranger le lève-personne, trier un peu de linge, et tout à l'heure tandis qu'elle sera avec l'infirmier, commencer à laver les boiseries des fenêtres. Elle me propose pour