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2. Cadre Théorique

2.2 Dépistage précoce : programmes et instruments

2.2.3 Les caractéristiques à prendre en compte pour sélectionner un outil de dépistage

(Annexe 1) relatant tous les outils existants en justifiant leur choix d’en écarter certains de leur étude.

Ils justifient leurs choix en présentant 7 points pour lesquels un outil a été écarté. Tous ces points n’ont pas à être cumulés pour être un motif d’écartement, un seul suffit.

A. « L’outil couvre peu de sphères de développement » (p.63). Ainsi, l’outil ne prend pas en compte suffisamment de domaines de développement et est donc trop spécifique.

B. « Une formation spécialisée est requise pour l’administration, la codification ou l’interprétation » (p.63). Les coûts d’une formation et la complexité d’un outil peuvent être un frein à l’utilisation de ce dernier.

C. « L’outil a déjà fait l’objet d’une évaluation comparable par d’autres institutions et n’est pas recommandé » (p.63).

D. « L’outil n’est pas disponible en français » (p.63).

E. « L’outil n’évalue pas le développement de l’enfant mais d’autres aspects de son fonctionnement ou de son environnement » (p.63). L’outil ne prend alors pas en compte le développement global de l’enfant dans les différents domaines qui le composent, mais seulement les facteurs intra ou interpersonnels, ou encore son environnement.

F. « L’outil évalue le développement d’enfants qui ont déjà été identifiés comme ayant un retard de développement » (p.63). L’intérêt du dépistage précoce perd alors son sens car les enfants sont déjà dépistés.

G. « L’outil ne couvre pas la période de la petite enfance de 0 à 5 ans » (p.63). Pour pouvoir effectuer un dépistage précoce du développement, il est important que l’outil utilisé couvre les premières années de vie de l’enfant.

L’utilisation de ces critères ont permis à Beauregard, Comeau et Poissant (2010) de se concentrer sur les outils intéressants pour leur recherche en pratiquant une présélection avant d’effectuer une analyse plus poussée des outils choisis.

En effet, pour ces auteurs, il est nécessaire de se poser les bonnes questions pour choisir l’outil le mieux adapté à la situation de dépistage. Pour ces derniers, la première réflexion doit porter sur le

« but de la démarche » (p.II, sommaire). Ils entendent par ceci de préciser quel est la priorité pour l’enfant et ses parents, cela peut être de favoriser le développement et pour cela il est nécessaire que les parents en aient les outils, ou encore si la démarche de dépistage se fait pour préparer et préciser une intervention sur la durée mais également sur les points à stimuler, ou finalement si l’objectif est de dépister des retards ou des troubles du développement chez l’enfant.

Un deuxième élément devient alors indispensable au bon déroulement d’une démarche de dépistage est la question du budget. En effet, tous les outils n’ont pas le même coût et il est donc important de regarder le nombre d’enfants à suivre et si une formation est demandée pour pouvoir utiliser cet outil. Cette question du prix peut avoir un effet crucial sur le choix de l’instrument de dépistage et parfois un manque de moyen peut mettre en péril un dépistage adéquat.

Précision toutefois que Glascoe (2005) évoque l’impact positif d’un dépistage précoce sur les dépenses futures d’une détection de trouble du développement.

Pour l’auteure, le dépistage doit être une entreprise de qualité et de précision. Elle dit, effectivement, que tous les outils ne sont pas performants et elle met alors en avant les méthodes

dites informelles comme des listes de contrôle. Glascoe explique alors la nécessité, pour les personnes souhaitant effectuer des tests de dépistage auprès des jeunes enfants, de s’instruire et d’apprendre à connaître la psychométrie des différents tests existant pour qu’elles puissent avoir les compétences pour choisir les outils adéquats. Un test de dépistage adéquat et pertinent se définit, pour Glascoe (2005), « […] par sa sensibilité, sa spécificité et sa valeur prédictive positive. » (p.174). Elle veut donc dire qu’un outil de dépistage doit avoir été mis à l’étude et qu’il soit scientifiquement considéré comme apte à remplir le rôle qui lui avait été attribué. L’auteure distingue alors deux types d’instrument. Le premier peut dépister tous les domaines de développement et se nomme alors « broad band ». Le second type de test, le « narrow band » a pour objectif de cibler un domaine de développement précis.

La notion de « sensibilité » d’un outil d’évaluation indique, dans le domaine du dépistage précoce, le pourcentage de situations pour lesquelles l’outil révèle un retard de développement. Cette notion désigne également si l’outil utilisé prend en compte le développement rapide des jeunes enfants lors de la passation. Le manque de sensibilité d’un outil de dépistage précoce peut induire une évaluation faussée de l’enfant qui sera sous- ou sur-évalué.

La « spécificité » d’un outil de dépistage précoce engage ce dernier à déterminer s’il identifie uniquement les enfants porteurs d’un retard de développement avec une marge d’erreur réduite.

La « fiabilité » d’un outil est déterminée par sa capacité à pouvoir reproduire un même résultat entre une première évaluation et une deuxième. Dans le jargon statistique cet effet est nommé correlation test, re-test.

Les divers outils présentés précédemment montrent également des spécificités au niveau des tranches d’âge évaluées, qui sont plus ou moins étendues. La séquencialisation des différents questionnaires par rapport à des âges précis des enfants varie tout autant d’un outil à l’autre. Ainsi, le but de la démarche détermine également le choix du type de test de dépistage à utiliser et pour quelle population spécifique.

La spécificité est une valeur évoquée par Glascoe (2005) qui donne la définition suivante : « La spécificité est le nom pour cet indicateur et fait référence au pourcentage d’enfants sans difficultés qui sont correctement identifiés en trouvant des résultats typiques ou au contraire négatifs au test de dépistage. La spécificité devrait se trouver proche de 80% » (p.174). C’est-à-dire que si un test de dépistage du développement est passé à tout un groupe d’enfants, la majorité doit se situer dans un développement dit « typique ». Cette définition est soutenue par Beauregard, Comeau et Poissant (2010) lorsqu’ils citent Lee et Harris (2005) qui ajoutent que « […] la mesure de la validité d’un test de dépistage basée sur la probabilité que quelqu’un qui n’a pas de retard aura effectivement un score négatif. » (p.73). Ces auteurs modulent quelque peu le pourcentage à obtenir pour un tel test, il le situe entre 70% et 80% car, selon l’American Academy of Pediatrics (2001), le développement d’un enfant est un processus complexe et extrêmement rapide et malléable et donc il est difficile de le mesurer.

La « validité » d’un outil d’évaluation rassemble l’entièreté des différentes notions présentées ci-dessus. Elle est approuvée si les résultats obtenus reflètent et répondent à l’objectif recherché. La validité répond également à divers critères comme la standardisation de la passation et de la

cotation des résultats pour garantir un traitement égal à tous mais également et surtout une cohérence de l’outil pour qu’il puisse être applicable de la même manière dans chaque situation.

De plus, pour sélectionner un bon outil de dépistage, il est nécessaire que ce dernier obtienne, après étude, une valeur prédictive positive. Cette valeur, comme l’explique Glascoe (2005), se mesure d’après le nombre d’enfants obtenant un résultat d’échec, après avoir effectué un test de dépistage, un pourcentage se retrouvera plus tard comme ayant des incapacités ou des difficultés.

L’auteure met également l’accent sur le fait qu’obtenir un résultat négatif à un test de dépistage signifie que l’enfant a « probablement » des difficultés mais que parfois ce n’est pas le cas et que ce résultat peut être la combinaison de nombreux facteurs qui ont placé l’enfant dans une situation délétère. Beauregard, Comeau et Poissant (2010) affinent cette définition comme suit :

« Une estimation des probabilités qu’une personne qui obtient un score positif ait vraiment un problème ou une maladie » (p.71).

Pour prouver qu’un test de dépistage est efficient, il doit suivre le même cheminement psychométrique que tout autre test. En effet, il doit avoir été standardisé sur un échantillon représentatif de la population, c’est-à-dire qu’il doit avoir été testé sur un large échantillon et qu’il prenne également en compte les divers paramètres liés aux populations, comme le niveau socioculturel et économique, ou encore les langues pratiquées à la maison. (Glascoe, 2005 ; pp 174-175).

La sensibilité d’un outil de dépistage est également essentielle pour le choix de ce dernier. En effet, ce paramètre se traduit par « […] la probabilité que quelqu’un qui a un retard aura effectivement un score positif. » (Beauregard, Comeau et Poissant (2010) selon Lee & Harris (2005) ; p.72).

Pour Glascoe (2005), de nombreux paramètres devraient figurer dans l’outil de dépistage mais également dans ce qui peut être proposé aux parents ou aux examinateurs. En effet, elle évoque l’attractivité du matériel proposé à l’enfant tout en étant minimaliste pour pouvoir tenir dans un kit proposé avec le test « papier ». Les explications de l’administration d’outil de dépistage et de la marche à suivre pour calculer les scores doivent être accessibles rapidement et bien visibles grâce à une écriture spéciale par exemple. L’interprétation des résultats doit être soutenue par un guide qui explique les tenants et les aboutissants de tel ou tel score pour approcher au mieux tous les profils et toutes les situations auxquelles le parent ou l’examinateur va être confronté et ainsi pouvoir proposer des interventions ou diriger la famille vers les professionnels adéquats. L’auteure termine en soulignant l’importance de la multitude des sources d’informations pour pouvoir remplir un questionnaire. En effet, « […] des observations de parents ou d’éducateurs du jeune enfant ou d’individus proches de l’enfant et qui le côtoient régulièrement peut permettre de palier à quelques réticences de l’enfant à certains moments de la passation » (p.175).

Effectivement, avoir accès à une banque de données large qui rapportent le comportement de l’enfant dans un grand nombre de situations permet de répondre à des questions même si l’enfant n’est au moment précis du test pas collaborant.