Cadre réglementaire et recommandations en Suisse relatif au dépistage précoce

Il se fait de plus en plus précisément et est en perpétuelle amélioration. Au niveau fédéral, nous savons, depuis des dizaines d’années, qu’il existe le dépistage systématique de l’audition et de la vue. Toutefois, il n’existe aucune loi fédérale concernant le dépistage précoce.

4.1.1 Dans le contexte médical

Dès les premiers jours de vie d’un enfant, plusieurs tests de dépistage sont effectués. La Société Suisse de Pédiatrie (SSP) définit les différents tests existants. Ces derniers sont effectués à la maternité. Il existe des tests pour la vue, l’audition. Par exemple, l’audition est testée avec les oto-émissions acoustiques (OEA) principalement. Il y a également le test de Guthrie ou « la piqûre au talon » qui est utilisé afin de dépister de graves maladies comme des troubles de la thyroïde ou la mucoviscidose. Ces maladies ont pour conséquence des troubles importants moteurs ou mentaux ou peuvent amener au décès du nouveau-né si elles ne sont pas traitées rapidement. Il faut préciser que ces tests ne sont pas tous uniformisés en Suisse et sont souvent soumis à la direction des cantons. Il s’agit principalement des tests concernant la vue et l’audition.

Le dépistage précoce continue dans les premières années du jeune enfant. Ce dernier est principalement soumis au dépistage de la vue, de l’audition et au niveau moteur. Cette surveillance et cette vigilance quant au développement de l’enfant incombe à plusieurs personnes. En premier, bien évidemment les parents qui observent leur enfant chaque jour et en second, les pédiatres.

Les pédiatres se retrouvent, après les parents, en première ligne concernant ce dépistage précoce.

Ce sont des professionnels de la santé qui ont été formés pour observer le développement physique et psychomoteur du jeune enfant et en détecter les éventuelles anomalies. En effet, ils voient, en principe, les enfants régulièrement et ont des consultations fixées avec certains délais précis. Cela leur permet d’observer, de surveiller et de tester les enfants lors des rendez-vous médicaux. Les pédiatres doivent être attentifs au développement de l’enfant selon la SSP.

Le cahier des charges des pédiatres précise qu’ils doivent exercer une médecine préventive, surtout par rapport aux vaccins ou pour promouvoir une bonne hygiène de vie. Les pédiatres sont également formés pour prévenir, dépister et traiter les troubles du comportement. Lors d’un dépistage d’un trouble ou d’anomalie du développement, les pédiatres proposent aux parents un traitement ou peuvent les diriger vers des spécialistes, que ce soit un ophtalmologue, un cardiologue ou encore un oto-rhino-laryngologue (ORL).

Les examens préventifs pédiatriques font partie des prestations établies dans de nombreux pays.

Selon Weber et Jenni (2012), en Suède et en Grande-Bretagne « la prévention pendant l’enfance est assurée par des groupes de spécialistes interdisciplinaires » alors qu’en Allemagne et en Suisse

« la responsabilité en incombe aux médecins de premiers recours, c'est-à-dire les pédiatres et les généralistes » (p. 12). Ces examens préventifs sont réguliers dans les deux premières années et la

fréquence baisse avec les années. Précisions que ces examens sont que peu utilisés dans les milieux hospitaliers.

Pour dépister et diagnostiquer des troubles de développement, les pédiatres ont recours à des examens de contrôle du développement physique et psychomoteur des nourrissons, du jeune enfant et de l’adolescent. Pour se faire, la SSP a établi le document « Checklists pour les examens de prévention » (Annexe 2). Ce document présente des items à observer à certains âges précis allant de une semaine de vie jusqu’à 14 ans. Pour chaque tranche d’âge, il y a plusieurs domaines à tester : « Développement-Motricité, Communication-Langage, Socio-affectif, Examen physique, Guidance parentale, Jeu, Prévention, Image corporelle-Sexualité, Vie sociale, etc. ».

Belvedere et Pellaud (2017) explique que ces checklists, revues en 2012, deviennent au 1^er janvier 2017 la seule référence valable pour les examens de prévention et cette référence est inscrite dans l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS). Au niveau fédéral, il n’y a que l’OPAS qui mentionne, à l’article 12c, les examens concernant l’état de santé général et précise qu’ils concernent également l’enfant d’âge préscolaire.

Il est important de préciser que ces checklists sont recommandés par la SSP mais aucunement obligatoire d’utilisation. En effet, l’utilisation d’un outil de dépistage, comme ces checklists ou comme l’Ages and Stages Questionnaires, n’est pas obligatoire pour les pédiatres. Ils sont seuls responsables et décideurs de leur travail et de la manière dont ils veulent le faire.

Au niveau cantonal, les hôpitaux universitaires de Genève réalisent, depuis 1980, un dépistage néonatal de l’audition grâce à deux tests.

4.1.2 Dans le contexte socio-éducatif genevois

Au niveau de la petite enfance, aucune loi ou aucun règlement cantonal n’existe concernant le dépistage précoce. Au niveau cantonal, la Loi sur les structures d’accueil de la petite enfance et sur l’accueil familial de jour (LSAPE) contient à l’article 7 les mesures à prendre pour autoriser l’ouverture d’une structure d’accueil : l’alinéa 4d précise une norme à respecter concernant « la santé des enfants, en particulier la prévention des maladies transmissibles, l'hygiène et l'alimentation ». La seule loi existante se réfère donc uniquement aux maladies infantiles et à la santé des enfants en général. Il n’y a rien de précis sur le dépistage.

Pour la formation des futurs éducateurs de la petite enfance, l’Ecole Supérieure d'Educatrices et d'Educateurs de l'Enfance (ESEDE) utilise le Plan d’Etudes Cadre (PEC). Celui-ci prend en compte la surveillance des enfants sur la base d’observations des professionnels.

Les éducateurs de la petite enfance peuvent donc se baser sur le PEC afin de définir leur rôle. En effet, il y est spécifié que l’une des compétences d’un éducateur de la petite enfance « connaît les étapes du développement de l’enfant […] et prévient et dépiste les signes de troubles (physiques, psychiques) ». De plus, le professionnel doit prendre en compte les informations reçues des parents et des autres professionnels en relation avec l’enfant.

Le PEC contient un chapitre entier sur la collaboration avec les familles et les bases d’un partenariat avec les parents. Il est, entre autres, noté que l’éducateur de la petite enfance

« accompagne la famille dans son rôle éducatif » et « agit dans le sens d’une prévention efficace ».

Dans les milieux pré-scolaires suisses, aucune obligation n’existe d’utiliser un test de dépistage outillé. En effet, le dépistage en tant que tel est propre à chaque institution, à son projet pédagogique et à son cahier des charges. Kerstjens et al. (2009) mentionnent qu’au Canada ou aux Etats-Unis, l’ASQ est largement utilisé dans les programmes de soins de santé préventifs et curatifs.

Cadart (2009) cite l’article R2324-17 du Code de la santé publique concernant les lieux d’accueil des enfants de moins de six ans en France : « Les établissements et les services d’accueil veillent à la santé, à la sécurité et au bien-être des enfants qui leur en sont confiés, ainsi qu’à leur développement. ».

Les professionnels de la petite enfance sont, comme les professionnels de la santé, en première ligne afin d’observer les enfants et d’attirer l’attention des parents s’ils ont des doutes sur le développement de l’enfant. En plus du PEC de l’éducateur de la petite enfance, la surveillance du développement et la prise en charge des spécificités de chaque enfant est également spécifié dans le Référentiel de compétences de l’éducateur du jeune enfant (2004).

Lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, c’est l’école qui prend le relais au niveau du dépistage et de l’observation du développement de l’enfant.

Au niveau cantonal, la Loi sur l’instruction publique (LIP) mentionne à l’article 7 alinéa 7 que le département de l’instruction publique « assure la prévention, la promotion de la santé et la protection des enfants et des jeunes, conformément à la loi ad hoc. »

La Loi sur l’office de l’enfance et de la jeunesse (LOJeun) présente plusieurs services dont deux qui nous concernent. Le premier est présenté à l’article 8. Il s’agit du Service de santé de l’enfance et de la jeunesse. Ce dernier détermine à l’alinéa 1 qu’il s’occupe de « l’hygiène et de la santé des mineurs, en particulier de ceux qui fréquentent les écoles publiques et privées » et qu’il ne bénéficie pas de traitements, « à l’exception de sa section « service dentaire scolaire » ». Le second se trouve à l’article 9. Il s’agit du Service médico-pédagogique. L’alinéa 2 mentionne les enfants et les adolescents qui sont pris en charge par ce service, à savoir ceux qui présentent « des troubles psychologiques, des défauts de langage, certaines affections nerveuses, sensorielles ou motrices ».

A l’alinéa 3, les méthodes utilisées par le service sont présentées, « la prophylaxie, le dépistage, le diagnostic et le traitement médico-pédagogique de ces troubles ». Ici, il est spécifié la participation des parents, le service « collabore avec les parents ». Enfin à l’alinéa 5, il est spécifié la présence de psychologues dans les établissements du cycle d’orientation afin d’assurer « les fonctions de prévention, d’assistance psychologique et psychothérapeutique et d’orientation ».

A l’âge scolaire, il y a donc des pratiques de « surveillance » plus que de dépistage qui sont effectués dans les écoles genevoises. Il s’agit de faire de la prévention pour la vue, l’audition, les maux de dos ainsi que pour les dents. A Genève, les enfants passent un premier test auditif à leur entrée en primaire, puis un autre vers l'âge de 10-11 ans.

La collaboration avec les parents se fait seulement si l’enfant présente un problème de santé, un retard dans son développement ou attire l’attention des professionnels. En effet, s’il y a une quelconque anomalie, les parents en sont informés et sont fortement conseillés de consulter un ORL, un dentiste ou encore un ophtalmologue.

4.2 Services et prestations liés au dépistage précoce à Genève au niveau