médecin lui-même
C.7 Annonce adaptée aux attentes du patient
Schaerer125 dans son article sur le contenu objectif de la vérité, après avoir noté les difficultés inhérentes à l’acte d’annonce, réfléchit et propose une manière de faire qui pourrait atténuer la douleur morale faite aux malades.
Ainsi, selon le cancérologue, l’annonce peut être faite par n’importe qui et pas forcément le médecin à condition que le porteur du message respecte deux conditions : la première, qu’il se donne les moyens de le faire de manière acceptable, c’est-à-dire qu’il prenne le temps nécessaire pour cela et qu’il ait un certain savoir-faire que l’auteur ne décrit pas.
La seconde condition est qu’il doit assumer les conséquences d’une telle annonce, c’est-à-dire poursuivre le dialogue, instaurer et assumer le lien intime qui se sera alors tissé entre l’annonceur et le patient.
L’auteur s’interroge ensuite sur ce qui doit être dit : à savoir ce que désire le patient tout en sachant respecter les positions défensives qu’il pourra ériger dans le cadre de cette annonce ; autrement dit tout en sachant ne pas insister si une résistance apparaît. Puis il s’intéresse à la manière de dire les choses, c’est-à-dire de s’y prendre progressivement, même s’il a remarqué par ailleurs que cela ne pouvait faire l’économie du choc ressenti par le malade lorsqu’il comprend que sa vie est réellement menacée.
S. Cattan126
dans une étude publiée dans la revue Ethique et Santé interroge le ressenti des malades lors de l’annonce de leur diagnostic de cancer. L’objectif de cette étude est d’améliorer les conditions d’annonce de diagnostic de maladie grave.
L’idée qui soutend cette étude est d’amener les praticiens médicaux, notamment les cancérologues, a prendre en compte l’insuffisance de leur formation dans la gestion des relations médecin malade et d’entreprendre des formations professionnelles propre à leur permettre d’affronter cette épreuve majeure qu’est l’annonce d’un diagnostic de maladie potentiellement mortelle. L’auteur s’appuie sur le témoignage de patients afin de recueillir leur vécu de l’annonce de leur maladie.
125
Schaerer, R. (1986).
126
Cattan, St. (2004), Entendre l’annonce du cancer : le vécu des patients restitué aux praticiens. Ethique et santé, 2004, vol. 1, n°3. –p. 116-119
Ainsi, l’auteur pointe ce qu’il appelle quatre déterminants de la qualité relationnelle : la connaissance réciproque du couple praticien-patient, la prise en compte des proches, le respect du désir d’information et les modalités de l’annonce.
De ces quatre déterminants, l’auteur n’en développe que deux : la qualité de la relation praticien-patient et le désir d’information. Au sujet de la qualité de la relation, les patients qui ont participé à cette étude précisent qu’ils auraient préféré recevoir cette annonce d’un médecin qu’ils « connaissent », c’est-à-dire avec lesquels ils ont déjà tissé des liens de confiance, avec lesquels ils sont déjà entrés dans le jeu de la relation.
Le fait que l’annonceur leur était étranger semble être une difficulté pour eux. Concernant la question du désir d’information. L’auteur propose une position médiane entre le tout-dire et le ne-rien-dire, c’est-à-dire de s’adapter et d’adapter le discours porteur d’information aux attentes du patient.
C.8
Temporalité dans l’annonce
Mueller127 estime que les réactions du patient à l’annonce de son diagnostic peuvent être amoindries si le patient est averti suffisamment tôt de son diagnostic : « On pourrait ainsi dire qu’un patient prévenu tôt dans sa maladie, qui a une bonne relation avec son médecin, qui mène une vie psychologique et sociale normale, sera capable d’intégrer le diagnostic et les nouvelles perspectives de sa vie »128.L’idée selon l’auteur, est que « Le patient doit mentalement changer l’idée de personne en bonne santé qu’il a de lui-même et réaliser qu’il est atteint de maladie grave, potentiellement mortelle. Ce cheminement sera facilité par une bonne stratégie de communication. »129
Ainsi, le médecin pense avoir la possibilité d’une action apaisante sur, non seulement l’atteinte psychique inhérente à l’annonce elle même mais également sur les répercussions psychiques de la menace de mort propre ; et que cela dépend d’une stratégie de communication.
Cela vient également pointer la culpabilité sous-jacente chez le médecin qui annonce, le sentiment que c’est lui qui est responsable des effets produits par cette annonce, et qu’il peut y avoir un moyen d’agir afin de réduire ces différents effets.
127 Mueller E. (1994). 128 Mueller, 1994, p. 32. 129 Mueller, 1994, p. 32.
A la suite de quoi l’auteur propose une stratégie de communication qui porterait ces effets apaisants. Celle-ci comporte plusieurs points : la création d’un plan de gestion de la communication afin de gérer sa propre anxiété et d’être à l’écoute des réactions émotionnelles du patient ; donner au patient le contrôle de la quantité et de la vitesse des informations qu’il reçoit ; permettre au patient d’intégrer l’information dans le temps ; donner, avec de mauvaises nouvelles, de bonnes nouvelles, ou au moins de l’espoir ; ne jamais mentir.
Cette notion d’espoir se définit selon l’auteur non pas du coté d’un espoir de guérison, de survie mais au niveau d’un espoir « d’offrir au patient cette relativisation de l’information. (…) l’espoir d’explorer avec le patient le sens de sa vie et de sa maladie. (…) l’espoir aussi de fixer avec le patient des buts réalistes et adaptés au stade de sa maladie. (…) c’est l’espoir pour le patient de pouvoir vivre des moments significatifs au jour le jour. »130
D’autres encore préconisent de réaliser l’annonce en deux temps, le premier entretien servant à nommer la maladie, le second servant à expliquer cette maladie et les options thérapeutiques envisageables131
, « L’entretien [visant] à savoir tout en n’ayant plus peur »132.
C.9
L’apprentissage de la mort chez les jeunes
enfants
Selon E. Kübler-Ross133
, il faudrait apprendre aux enfants, dès leur plus jeune âge, que la mort fait partie de la vie afin qu’ils acceptent l’idée de leur propre mort, ainsi, au moment de l’approche de leur mort, ils ne passeraient pas par toutes les étapes qu’elle a décrite et arriveraient dès l’annonce de leur pronostic à l’acceptation sereine de leur mort à venir.
Kübler-Ross fait un amalgame entre la mort de l’autre et la propre mort en énonçant que « si l’on n’est pas capable d’envisager sa propre mort, il est concevable qu’on ne puisse accepter la mort des malades. Chaque fois que vous oserez vous impliquer vraiment avec vos patients et parvenir à l’acceptation, vous ferez un pas de plus dans l’acceptation de votre propre finitude. (A propos d’une situation clinique, elle
130 Mueller, 1994, p. 35. 131
Denis, Detoeuf, Duflos, Plu-Bureau, Thalabard, (2005).
132 Denis, Detoeuf, Duflos, Plu-Bureau, Thalabard, (2005), p. 24. 133
rajoute) Cette mère ne pouvait pas encore accepter la mort de son enfant, mais elle a pu accepter la mort de Kenny, et cela l’aidera à envisager que son petit garçon puisse mourir. »134.
Elle met sur le même plan la mort de l’autre et la propre mort alors que Freud135 fait une distinction essentielle entre ces deux événements qui ne comportent pas les mêmes conséquences sur le plan psychique.
C.10
Modèle de Robert Buckman
Outre le modèle présenté par Elisabeth Kübler-Ross, S’asseoir pour parler de Robert Buckman136
reste pour les soignants une référence dans cette modalité de communication qu’ils cherchent à mettre en place dans l’annonce de ce qu’ils appellent une mauvaise nouvelle : l’annonce de la mort à venir.
Buckman, en écrivant ce livre cherche à combler une lacune dans le domaine médical, celui de l’art de communiquer de mauvaises nouvelles à un patient. Il argumente la nécessité d’informer les patients de leur diagnostic ou pronostic car il estime que les conséquences de ces annonces ne sont pas si redoutables « les cas de désespoirs et de suicides étant rares »137
.
Il soutient donc son propos en insistant sur le fait qu’il existe un pourcentage élevé de personnes voulant obtenir des informations sur leur état de santé.
Selon Buckman, est définie comme mauvaise, toute nouvelle qui vient modifier radicalement et négativement l’idée que le patient se fait de son avenir, « Selon cette définition, moins celui-ci se doute de la gravité de sa condition et plus la nouvelle lui paraîtra mauvaise ; c’est l’écart entre les attentes de l’individu, y compris ses projets d’avenir, et la réalité médicale qui détermine la force de l’impression reçue. »138. Autrement dit, selon cette définition, plus le patient se doutera que la maladie est mortelle, moins il trouvera cette annonce mauvaise.
134
Kübler-Ross, (1981), p. 64.
135 Freud, S. (1915), Considérations actuelles sur la guerre et la mort, in Essai de psychanalyse, Paris Payot. 136
Buckman, R. (1992), S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Guide du professionnel de santé, Paris, Masson, 2001.
137 Buckman, 1992, p. 8. 138
C’est ce qui explique ce souci prégnant de connaître le savoir du patient concernant son état de santé avec l’idée que plus il se sera forgé une connaissance implicite de son état, moins il souffrira de l’annonce qui lui sera faite.
L’auteur remet en cause le modèle en cinq étapes de Kübler-Ross pour en proposer un autre à trois étapes :
La première étape étant la reconnaissance de la menace. Buckman estime que ce que Kübler- Ross désigne comme des étapes, à savoir, la colère, le déni, le marchandage résultent davantage de la personnalité du patient que de mécanismes ou processus psychologiques universels.
Ainsi nous dit-il, « le coléreux se met en colère, le « négateur » dénie la réalité, etc. »139
La deuxième étape, concerne l’expérience de la maladie : les premières réactions du patient se laissent résoudre, il y a une diminution de l’intensité des émotions et une dépression s’installe. Buckman y voit la coexistence pacifique du patient et de la perspective de sa mort et selon lui, tous les patients ne sont pas en mesure de passer par cette étape.
La dernière étape étant l’acceptation. Buckman, reprend à ce niveau l’étape définie par Kübler-Ross.
Dans son ouvrage, l’auteur énonce différents conseils afin de favoriser le contexte de l’entretien.
Il y aborde des éléments qui vont naturellement de soi mais qui ne semblent pas être si évidentes que cela pour les acteurs médicaux, tels que prendre le temps d’écouter le sujet sans interrompre à tout bout de champ son discours. S’asseoir pour échanger avec lui est un conseil qui fait révolution dans le domaine médical et est très souvent repris par les auteurs traitant d’une bonne manière de faire l’annonce d’une mauvaise nouvelle.
Buckman propose donc un protocole d’annonce en six étapes :
139
Première étape : préliminaires
Il s’agit de savoir choisir le contexte et le lieu les mieux adaptés, notamment en prenant le temps de faire une annonce de vive voix. Malgré tout, l’auteur précise que même si ce n’est pas là l’idéal, cette annonce peut également se faire par téléphone moyennant quelques aménagements.
Deuxième étape : cerner ce que sait déjà le patient
Il s’agit pour le médecin de se faire une idée de ce que sait déjà le patient au sujet de sa maladie, en particulier de sa gravité et de mesurer l’impact que cette maladie a sur l’avenir du patient. L’auteur mesure bien à ce niveau la possibilité pour le patient de nier avoir obtenu des informations sur sa maladie et conseille de respecter ce déni. L’idée est donc de ne pas s’y opposer en démontrant au patient que le médecin sait qu’il a été informé mais de faire comme si le patient n’en savait rien et de cerner ce que le patient veut savoir.
Troisième étape : cerner ce que veut savoir le patient
Il s’agit pour le médecin de savoir s’il transmet trop d’information ou trop peu. La possibilité de ne pas en transmettre du tout est forclose de ce questionnement. Le médecin doit poser clairement la question de ce que veut savoir le patient, mais certains étudiants en médecine ont réagit en se demandant si ce n’est pas là déjà une manière d’informer de la gravité des choses et passer outre la demande du sujet de rester dans l’ignorance.
Buckman objecte que cette question s’appuie sur une analyse erronée de la fonction de dénégation.
Selon lui il ne s’agit pas de savoir si le patient veut ou ne veut pas obtenir l’information mais à quel niveau il désire être informé car l’auteur estime que le patient obtient implicitement des informations sur son état, par les dérèglements de son corps, par la série des examens pratiqués, par les bribes de conversations qu’il peut saisir et le concernant, etc.
Buckman propose de respecter toute position de dénégation occupée par les patients et de ne pas forcer ce mode défensif en les informant malgré tout de leur situation. Il expose dans le
cadre de son argumentation des situations de dénégation et la manière de mener l’entretien en fonction de la manifestation d’un tel désir de rester dans l’ignorance.
Quatrième étape : communication d’information
Cette communication d’information doit se faire selon l’auteur en respectant la position du patient au sujet des informations qu’il souhaite entendre. S’il manifeste une dénégation, l’auteur propose de ne l’informer que des thérapeutiques envisagées et de leurs conséquences.
Cinquième étape : réponses aux sentiments du patient.
Buckman répertorie les réactions du patient qui reçoit une mauvaise nouvelle en deux catégories : les réactions d’adaptation d’une part et les réactions d’inadaptation d’autre part. Les réactions d’adaptation sont définies comme des moyens d’intégrer des informations qui menacent d’accabler le patient.
Les réactions d’inadaptation sont des réactions similaires qui persistent dans le temps et qui, selon l’auteur, risquent d’empêcher le patient de prendre des décisions rationnelles. Ainsi l’auteur présente des pleurs comme relevant de réactions d’adaptation mais que des crises de larmes répétées d’entretien en entretien sont considérées comme des réactions d’inadaptation. Il produit ainsi une liste des ces différentes réactions :
Réaction d’adaptation : humour, dénégation, colère diffuse, colère contre la maladie, pleurs, peur, réalisation d’une ambition, espoir réaliste, désir sexuel, marchandage.
Réaction d’inadaptation : culpabilité, dénégation pathologique, rage prolongée, colère contre des individus, crises de larmes violentes, angoisse, quête impossible, espoir chimérique, désespoir, manipulation.
C’est à partir du moment où la réaction devient source d’ennuis –mais pour qui, cela l’auteur ne le précise pas-, que la réaction devient inadaptée.
Sixième étape : Propositions et suivi
Il s’agit pour l’acteur médical de proposer une perspective clinique et d’indiquer au patient son engagement à ses cotés.
DConclusion
L’ensemble de l’analyse de la position médicale au regard de la question de l’annonce montre qu’il en existe deux champs qui ont pour particularité de ne pas se recouvrir. Il s’agit de l’annonce du diagnostic et l’annonce du pronostic.
La question de l’information donnée au malade dans le cadre de la prise en charge médicale qui s’est présentée au préalable comme une dilemme éthique entre annonce ou non annonce, entre position paternaliste et respect de l’autonomie du patient, s’est portée en premier lieu et essentiellement sur le versant diagnostic.
La revendication de l’annonce du diagnostic comme devant se faire nécessairement se trouve justifiée, aux yeux des acteurs médicaux, d’une nécessité de prise en charge thérapeutique de cette maladie ou rien ne peut se faire sans le consentement du malade.
Mais la question se pose en d’autres termes dès lors que l’on touche au versant du pronostic. Qu’est-ce qui peut venir justifier une annonce de mort prochaine ? Certainement pas une thérapeutique puisque la prise en charge médicale se réalise sur l’idée de l’évitement de l’acharnement thérapeutique et où les gestes techniques se cantonnent dans la contention de la douleur et les tentatives de résorption des signes cliniques insupportables dû à l’évolution de la maladie.
Ce n’est donc pas au nom de la pratique médicale que cette annonce préoccupe les acteurs médicaux, mais en termes éthiques.
On dit au malade qu’il va mourir pour respecter sa dignité et son autonomie.
On dit au malade qu’il va mourir au nom d’une idéologie illusoire qui consiste à croire que le malade saura accepter sa mort à venir et accomplir les désirs qu’il n’aura su réaliser de son « vivant » ou plutôt du temps où la question de sa mort se faisait silencieuse.
Mais sur l’un ou l’autre de ces versants concernant l’annonce médicale les conséquences sur le plan psychique ne sont pas équivalentes.
Pour autant dans le cadre de l’annonce de diagnostic nous pouvons voir les sujets mettre à l’œuvre des processus psychiques propres à élaborer le roman de leur maladie, c’est-à-dire propre à donner du sens à cet événement réel qui vient faire effraction dans leur psychisme.
Pour autant, dans le cadre de l’annonce du pronostic, c’est la mort dans toute sa violence que l’on fait apparaître sur la scène psychique.
Au-delà de la nécessité d’informer qui caractérise la position médicale et légale, les acteurs de soins repèrent bien les effets délétères d’une telle annonce pronostic et tentent de contourner ces conséquences sans les résoudre par l’élaboration d’un « manuel du bien faire l’annonce ». Cependant, la clinique au quotidien révèle que ce souci du bien faire l’annonce n’est pas suffisante pour éviter les effets d’annonce.
En témoignent les paroles des patients qui décrivent majoritairement l’annonceur comme un être froid et insensible, alors que ces derniers sont connus pour leur chaleur et leur souci du bien-être de leurs patients.
Persiste alors, ce que l’on peut appeler une vraie question. A savoir une question qui ne possède pas encore sa réponse : Quelle est la portée réelle de cette annonce pour autrui ? Jean Paul Caverni, dans le septième colloque de médecine et psychanalyse, portant sur la violence de l’annonce et la violence du dire (2005), s’interroge en effet sur les possibilités d’anticipation et de gestion des effets d’annonce de diagnostics de maladies potentiellement létales et de pronostics létaux sur les sujets qui en sont concernés. Il s’agit là d’une question véritablement ouverte qui pressent un domaine de recherche pour lequel les psychanalystes ont pleinement leur mot à dire.
De même, au cours du 8ème colloque de Médecine et Psychanalyse, Catherine Perrotin140
aborde la question des effets de l’annonce en ces termes : « Le paradoxe de la parole d’annonce se manifeste dans le devoir de parler plutôt que se taire tout en réalisant l’impossibilité qu’il y a à maîtriser par avance tous les effets de cette annonce. Dans le temps ou nous nous préparons à dire, nous sommes requis de faire l’effort d’anticiper rationnellement les conséquences probables de ce dire (et éventuellement d’en différer momentanément la mise en œuvre) mais, quand nous disons, nous ne savons pas – et nous ne pouvons pas savoir – quelle sera la portée réelle, complète de cette annonce pour autrui. »141.
140 Perrotin, C. (2006). 141
Ainsi d’autres auteurs font ce constat que « La littérature concerne plutôt l’impact traumatique et l’effet de sidération sur le coup de la révélation. Il n’y a pas d’études sur le devenir de ce traumatisme à long terme, sur ce qu’il advient après, à distance, bien plus tard : comment se transforme-t-il, à supposer qu’il se transforme ? »142.