REFLEXION CLINIQUE /CLINICAL REFLECTIONS
La princesse, le monstre, le héros
The princess, the monster and the hero
D. Gros
Reçu le 6 janvier 2011 ; accepté le 24 janvier 2011
© Springer-Verlag France 2011
RésuméL’homme symbolise comme il respire. Il crée des images qui l’aident à saisir la vérité. Son imaginaire est un outil perceptif, tout comme les sens ou les émotions. Cet imaginaire est structuré et rationnel, cohérent, même s’il s’exprime par des voies détournées et parfois obscures.
Il se nourrit du réel. Le cancer n’échappe pas à cette règle de la symbolisation. Il induit dans la collectivité des images, des mythes, un langage. Classé dans la rubrique des repré- sentations sociales, cet imaginaire du cancer est le plus sou- vent déclaré archaïque et accusé de favoriser le tabou attaché à la maladie. Pourtant, il prend racine dans les réalités de la maladie elle-même. L’imaginaire n’est pas une chose mentale irrationnelle. Concernant le cancer, il n’y a pas, d’un côté, fantasmes, irrationnel, représentations sociales, ignorance et, de l’autre, raison, savoir, vérité. La frontière est poreuse. Science et imaginaire collectif expriment l’un et l’autre les vérités de la maladie, mais usent de langages différents. La connaissance du langage de cet imaginaire du cancer est utile autant aux médecins qu’aux infirmières ou aux psychologues impliqués dans les équipes de cancéro- logie. Elle permet de mieux comprendre le sujet malade, de mieux dialoguer avec lui, de mieux l’accompagner dans sa traversée du cancer. Ajoutons que tout soignant lui-même véhicule un imaginaire du cancer construit à partir de son histoire, sa culture, son parcours, sa pratique quotidienne.
Il n’est pas inutile qu’il en soit conscient. Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésCancer · Sein · Imaginaire · Monstre
Abstract Man employs symbols as readily as he breathes.
He creates images which help him to grasp the truth. His imagination is as much a tool of perception as are his senses and his emotions. It is structured and rational; it remains coherent even as it expresses itself in sometimes obscure and roundabout ways. It feeds on reality. Cancer is not immune from this practice of symbolisation. It gives rise to collective images, myths and a language. This imaginary construct of cancer is classed as a collective representation and is often said to be archaic and accused of encouraging the taboos which are associated with the disease. However, it is rooted in the reality of the illness itself. What is imagined is not an irrationalcreation of the mind. With cancer we do not have fantasies, irrationality, collective consciousness and ignorance on one side, and reason, knowledge and truth on the other. The boundaries are porous. Science and the collec- tive imagination each express truths about the disease, but they employ different languages to do so. An understanding of this language of the imagination in relation to cancer is equally useful to the doctors, the nurses and the psycholo- gists of the cancer medicine team. It helps us to understand the patient and communicate with him better and it makes it easier to be close to him in his pathway through the disease.
We should recall that every carer also possesses an imagi- nary world of cancer built up from his own history, culture, experience in life and daily practice. It behoves him to be conscious of it.To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).
Keywords Cancer · Breast · Imaginaire · Monster
« Pierre de Craon.–J’ai reconnu à mon flanc le mal affreux.
Violaine.–Le mal, dites-vous ? Quel mal ? […] Pierre de Craon.–Il est de nature telle que celui qui l’a conçu dans toute sa malice doit être mis à part aussitôt…»
Paul Claudel,L’annonce faite à Marie
D. Gros (*)
e-mail : domgros@wanadoo.fr
Ce texte a été écrit en prolongement de la conférence donnée par l’auteur à l’Unesco, le 16 décembre 2010, à l’occasion du congrès de l’association Paroles d’enfants (www.parole.be),Fantômes, monstres et autres passagers clandestins.
DOI 10.1007/s11839-011-0312-8
« T1 N+ (4/15) SBRM 3/5 Rec–HER2+ M0 »
À chaque fois que je regarde uneœuvre du Caravage, je suis saisi par l’aspect des personnages. On dirait qu’ils sont sta- tufiés, figés pour l’éternité. Pourtant, leurs visages expriment une vie et des émotions aussi intenses que diverses. Ainsi en est-il de l’Arrestation du Christ, à la National Gallery de Dublin. Un groupe d’hommes serrés, enchevêtrés, se noie dans un mélange de lumière et de noirceur. Toute la vérité du moment de cette arrestation éclate : cri d’épouvante d’un disciple qui fuit, cupidité et veulerie de Judas, joie sadique du soldat romain, angoisse désespérée de Jésus. Sur la droite, comme à l’écart et en dehors du drame qui se noue, se tient un autre personnage. Une lanterne à la main, il éclaire la scène. Le visage de cet homme silencieux et attentif a les traits du Caravage lui-même. C’est l’artiste : il prend du recul, il se situeen dehorsdu drame qui se noue. Il ne juge pas, il ne se prononce pas. Il donne à voir et peut-être à comprendre le Mal, le Mensonge, la Souffrance, la Peur.
Il incarne le Neutre.
Neutralité ? Songeant à mon métier, je m’interroge. Un médecin peut-il être neutre ? Face à une femme affectée d’un cancer du sein, est-ce que j’observe son drame avec neutralité ? Je veux dire, sans prendre parti, sans juger.
Devant ses larmes, sa révolte ou son angoisse, suis-je affran- chi de tout jugement moral ? Dépouillé de mon affectivité, délivré de mes monstres intérieurs ? Je sais bien que non. Je vois son cancer à travers le prisme de mon inconscient, de mon surmoi, de monça—comme aurait dit Groddeck. Tout scientifique que je suis, mon regard sur sa maladie porte l’empreinte de ce que je suis. Il fleure ma propre histoire, il réfléchit ma conception de la vie. Les mots que je choisis pour lui annoncer son cancer disent des choses de moi. Ma façon d’écouter ou de toucher cette femme traduit mon rapport au féminin, au sein, au cancer. Rien de neutre dans tout ça.
Ma subjectivité me colle à la peau, c’est évident. Pourtant, naïvement ou orgueilleusement, je me crois protégé contre son parasitage par mon statut de médecin. J’ai ma blouse blanche, mon bureau, mon air docte, mon jargon, mon auto- rité. Et surtout, j’ai mes précieux outils : microscope, image- rie, biologie, immunologie…Grâce à eux, je peux définir le mal cancéreux. Sans ces moyens, en effet, pas de savoir médical, pas de traitement, pas de guérison, pas de progrès.
Ils me garantissent la vérité. Ils conditionnent la rigueur scientifique, cette composante de l’éthique médicale.
Voici peu, j’ai revu Jocelyne. « J’ai presque eu envie de vous consoler », m’a-t-elle dit en se remémorant ce difficile moment où, assise devant moi, elle attendait mes paroles— mon verdict. En réalité, avant même que je ne parle, Jocelyne avait deviné, elle savait, elle se l’était déjà annoncéà elle-même. Qu’est-ce que ça pouvait être d’autre ? Cette tache blanche étoilée sur la mammographie, la ponc-
tion, la gêne de la technicienne…Et surtout, mon air embar- rassé. Le diagnostic de cancer était inscrit sur ma figure et Jocelyne savait lire.
Fort de tous mes outils médicaux, j’avais fait mon travail de médecin, j’avais détecté son cancer. Mieux, je l’avais identifié : T1 N+ (4/15) SBRM 3/5 Rec– HER2+ M0.
Avec cette formule, le cancer était classé, mesuré, catalogué, contrôlé. Pour le saisir scientifiquement, j’en avais fait un élément indépendant de la malade, désincarné, abstrait : une maladie. C’est ainsi que nous procédons, nous autres médecins. Du coup, préoccupé par l’objet cancer, j’en oubliais le sujet Jocelyne. C’était ça la déshumanisation, quand on regardait le malade comme une maladie. J’avais enlevé à cette femme ce qui faisait qu’elle était Jocelyne.
À mon insu, un glissement sémantique s’était opéré. Joce- lyne n’avaitpas un cancer, elleétaitun cancer. J’en faisais le membre d’une équation : « Jocelyne = T1 N+ (4/15) SBRM 3/5…».
Toute la difficulté de l’acte médical était là, depuis tou- jours et pour toujours : traiter le malade comme unobjetde science et le regarder comme un sujetde soin. D’un côté, l’observer froidement, calmement, objectivement ; de l’autre, le saisir comme être libre, pensant, agissant, vivant.
Deux démarches mentalement contraires, opposées structu- rellement, qu’il fallait pourtant faire vivre ensemble et se côtoyer en permanence, sous peine de soigner un objet, une chose, une maladie et non une personne.
Une manière de voir
Lors de nos premiers entretiens, Jocelyne s’était d’emblée informée : « Quel est le stade de mon cancer ? », « Vous n’allez pas me retirer le sein », « Y aura-il une chimio- thérapie ? », « Quelles sont mes chances de guérison »… Tout ce savoir rationnel, elle l’avait partagé avec moi, et moi avec elle. Pourtant, à travers ses réactions et ses propos, j’avais bien remarqué que sa définition du cancer n’avait rien à voir avec la mienne.
Jocelyne et moi, nous avions chacun notre manière de voir le cancer. Méconnaître cette réalité risquait d’induire des incompréhensions, des malentendus, voire des conflits.
L’une et l’autre approche étaient justes, mais reflétaient des différences de sens donnés à la maladie et des perceptions distinctes. Ce n’était pas une affaire de savoir, savant et scientifique d’un côté et profane ou populaire de l’autre.
D’ailleurs, je n’aime pas cette distinction trop souvent faite qui place le médecin dans la lumière et rejette le malade dans l’obscurité. Entre voir un cancer et avoir un cancer, qui observe le mieux la maladie ? Avoir donne du savoir. La légitimité est des deux côtés, même si les mots utilisés pour en parler ne sont pas les mêmes.
Pour Jocelyne, son cancer était d’abord un événement existentiel, soudain, violent, injuste. Il était tout sauf une abstraction. Il existait. Il s’incarnait dans son intimité bio- logique. Cette grosseur qu’elle avait palpée dans son sein et qu’elle n’osait plus toucher, c’était lui. Il vivait avec elle et en elle. Tantôt, son cancer lui apparaissait comme un clone, une espèce de figure dumême. Il venait de ses propres cellules. Il était né d’elle, elle l’avait porté. Le destin l’avait engrossée d’une grossesse diabolique. Tantôt, ce cancer était une figure de l’autre—distinct, autonome, libre de se dépla- cer dans son corps. Unalien, cette horrible «chose vivante, dans une autre chose vivante».
D’emblée, elle avaitpersonnifiéson cancer. Elle lui avait donné une origine, une histoire, une figure. Et même, un nom. Elle ne disait pas cancer, mais l’appelait l’Ennemi.
Tout comme d’autres le baptisaientça,pas de chance,saleté ou bienMarcel, lepetit teigneux,Jack le squatter…C’était aussi une façon de rendre sa peur supportable que de donner un visage à son mal. Par moments, Jocelyne remerciait son cancer—secrètement, car les autres n’auraient pas compris cette folie. Là, ce n’était plus l’ennemi, celui qui épuise et brise, mais l’allié, celui qui rend fort « Le cancer m’envoie des messages. Il me dit de changer ma vie ».
Toutes ces images et ces symboles étaient pour Jocelyne autant de vrais visages de sa maladie. Quand je prononçais les motstumeur,ganglionoumétastase, elle entendaitsouf- france, solitudeou mort. Quoi de plus rationnel que cette réaction, quoi de plus logique ? Par définition, un cancer est susceptible de faire souffrir, d’induire le sentiment d’abandon ou même de faire mourir. Quand elle lisait sur son dossier médical envahissant, prolifération ou évolutif, elle sentait une force inconnue la déposséder de son corps.
Par une sorte de contagion magique, elle prenait les attributs du cancer : laideur, mal, mort. Une peau prématurément flétrie, un sein en moins, un vagin tout sec…Et des ovaires devenus stériles. Castrée, osaient dire tous ces médecins mâles qui se croyaient virils ! Même leurs collègues fémi- nins usaient de cette expression, c’était à désespérer. Son miroir lui renvoyait l’image d’une autre. Elle ne se sentait plus ni une femme ni une mère ni une épouse. Jocelyne était devenue unecancéreuse.
D’autres femmes vivaient leur cancer du sein très diffé- remment, moins douloureusement, plus paisiblement. Joce- lyne le savait, mais qu’importe ! Pour elle, c’était ça. « Plutôt que de répéter qu’il n’y avait pasuncancer, maisdescancers tous différents, se disait-elle, les médecins feraient bien de ne pas oublier qu’il n’y avait pas une cancéreuse, mais des cancéreuses. Toutes différentes ».
Imaginaire du cancer
Depuis qu’elle était malade, Jocelyne avait plusieurs fois fait le même mauvais rêve. La nuit, elle se réveillait en sueur,
terrifiée. Une espèce de monstre l’étouffait en la serrant dans ses tentacules. Il ne fallait pas être grand clerc pour comprendre le rapport avec sa maladie. À cette occasion, elle s’était rappelé cette fameuse gravure de Goya intitulée :
« Le sommeil de la raison engendre des monstres ». On y voit un homme affalé et endormi, survolé par des créatures inquiétantes. Lui étaient aussi revenues en mémoire des histoires qu’elle avait lues, enfant. Notamment, Hercule et l’hydre de Lerne. Il y était question d’un affreux animal doté de sept têtes qui repoussaient aussitôt qu’on les coupait.
Armé d’un tison enflammé, Hercule avait cautérisé les cous à mesure qu’il les coupait, empêchant ainsi toute repousse — toute récidive. Pendant qu’il combattait, un crabe géant l’avait pincé au pied, mais Hercule avait écrasé l’animal du talon. Transformé en constellation par les dieux, ce crabe était devenu l’un des 12 signes du Zodiaque, sous le nom deCancer.
Le crabe ? Jusque-là, Jocelyne avait cru comme beaucoup d’autres que cette association entre l’animal marin et le cancer était de l’ordre de l’imaginaire, une histoire mytho- logique, une chose mentale, sans trop de rapport avec la réalité. D’ailleurs, elle pensait qu’il fallait démystifier le cancer et en finir avec le tabou. Maintenant qu’elle était malade, elle comprenait que derrière la mythologie ou les contes et légendes, il y avait le réel de la vie.
Dans toutes les langues indo-européennes, il en était ainsi : krebs,Cancro,rak… signifiaient à la fois crabe et cancer. En arabe aussi : saratan. En tahitien ou en basque, idem. Pourquoi tant de peuples du monde ont-ils choisi d’associer cet animal à cette maladie ? Finalement, la réponse était simple, évidente : crabe et cancer, c’est pareil. L’un et l’autre surgissent inopinément, sans prévenir. Ils vous attra- pent et ne vous lâchent pas facilement. De leur corps, s’éten- dent des prolongements, des pattes, faites pour saisir et qui peuvent repousser, même coupées. L’un et l’autre grignotent les chairs. Ils savent demeurer immobiles, marcher de travers, avancer lentement ou au contraire très vite. C’est sa parfaite adéquation avec le cancer qui fait le succès et la pérennité du crabe pour signifier la maladie.
S’étonner de ces images, vouloir les supprimer, c’est oublier une activité inhérente à l’humain : la symbolisation.
L’homme symbolise comme il respire. Il crée des images qui l’aident à saisir la vérité. Son imaginaire est un outil percep- tif, tout comme les sens ou les émotions. Cet imaginaire est structuré et rationnel, cohérent, même s’il s’exprime par des voies détournées et un langage parfois obscur. Il se nourrit du réel. Il est une matière première. Il possède une dyna- mique propre et autonome. C’est l’imaginaire des hommes qui crée et façonne la mythologie, non le contraire.
« Vous avez ditimaginaire? » Dans le monde médical, parler de l’imaginaire du cancer n’est pas considéré comme très sérieux. C’est bon pour les sociologues ou les psychologues en quête de sujets de recherche. À quoi cela
pourrait-il servir en cancérologie ? C’est non mesurable, donc non scientifique, donc inutile. D’ailleurs, l’imaginaire, c’est ce qui n’existe pas. Les représentations sociales attachées à cette maladie sont déclarées archaïques et indignes du sujet postmoderne. Elles sont même jugées néfastes, accusées de favoriser la perpétuation du tabou attaché à cette maladie.
Pourtant, ce n’est pas vouloir humilier la raisonque de reconnaître à l’imaginaire sa puissance, ses exigences et sa légitimité. C’est tout simplement demeurer clairvoyant. À vouloir tout rationaliser, on court le risque de compromettre l’exercice même de la raison en ignorant les aspects les plus obscurs du psychisme. À vouloir éliminer ces représenta- tions dites archaïques du cancer, on nie aux malades leur liberté tout autant que les réalités de la maladie cancéreuse.
Pour parler de son cancer, le malade cancéreux use du lan- gage des mythes et des symboles. Il dit le vrai autrement qu’avec le langage médical.
Concernant le cancer, il n’y a pas, d’un côté, fantasmes, irrationnel, représentations sociales, ignorance, et de l’autre, raison, savoir, vérité. Science et imaginaire collectif expri- ment l’un et l’autre les vérités de la maladie.
Cancer, figure du monstre
Pour approcher cet imaginaire du cancer, il suffit d’écouter la parole des malades. Cette parole est devenue aujourd’hui accessible à tous. Point n’est besoin d’être médecin, socio- logue, psychologue ou conjoint de malade cancéreux. Pas un mois ne passe sans que paraissent récits, témoignages, romans, autobiographies. La plupart de ces textes concernent le cancer du sein et sont écrits par des femmes. Sans oublier l’immense production artistique—peinture, dessins, sculp- ture—créée par des malades du cancer dans le contexte de l’art thérapie. La science, l’art et l’imaginaire ne sont pas éloignés les uns des autres.
À cette littérature sur papier s’ajoutent les innombrables blogs, forums Internet ou romans communautaires, nés avec la culture numérique. Le Web et les univers virtuels ont par- ticipé à donner au cancer une plus grande visibilité. Ces modes d’échanges court-circuitent les médiations verticales propres au monde médical. Ils créent de l’horizontalité dans le dialogue et sont porteurs de liberté d’expression. D’où la richesse du matériau pour quiconque s’intéresse à l’imagi- naire du cancer.
En voyageant dans cet univers du cancer et à lire entre les lignes, on découvre une figure familière du monde de la mythologie : le monstre. Cette thématique sous-jacente et protéiforme parcourt les témoignages des malades. Au pre- mier chef, voici Méduse. Quiconque regardait ce monstre était aussitôt transformé en statue de pierre. Que disent les femmes de leur rencontre avec le cancer du sein ? Séisme :
« La vie s’arrête », « Tout bascule ». Stupéfaction, torpeur, paralysie, sidération. Voir le cancer méduse, pétrifie. Com- bien de fois ai-je observé cette pétrification à l’annonce du diagnostic ! Au moment où une femme réalise qu’il est là, que c’est bien lui, tout son corps devient immobile. Son visage et ses traits se figent, ses yeux sont fixes. On dirait une statue ; silence, mutisme. Même, la pensée s’interrompt.
Plus rien ne bouge, plus rien ne vit.
Puis, survient le Sphinx et avec lui le temps des énigmes :
« Pourquoi moi ? Qui suis-je ? Qu’ai-je fait ?…». Pour la plupart, les malades s’inventent une réponse, viscéralement persuadés de sa justesse. Quelques-uns supportent vaillam- ment l’ignorance. Quant aux médecins, beaucoup font semblant de savoir. Quelquefois, je songe à ces deux cancé- rologues qui se rencontrent. L’un demande : « Finalement, tu y comprends quelque chose, toi, au cancer ? ». Et l’autre répond : « Attends, je vais t’expliquer ». Mais le premier reprend : « Non, non, expliquer ce n’est pas difficile, moi aussi je suis cancérologue. Non, ce que je te demande, c’est si tu comprends ? ».
« Qu’est-ce que le cancer ? », me fait penser à la célèbre interrogation de Saint-Augustin sur le temps au livre XI de ses Confessions : « Qui saurait en donner avec aisance et brièveté une définition ? Si personne ne me pose la question, je le sais ; si quelqu’un me demande et que je veuille expliquer, je ne sais plus ». Comme le Sphinx, le cancer symbolise le mystère. Sur la route de Thèbes, ce monstre interrogeait les voyageurs. « Qu’est-ce que l’homme ? », leur demandait-il et devant l’absence de réponse, il les dévorait.
En résolvant l’énigme,Œdipe offre la seule réponse qui peut libérer la ville du mal qui la ronge. Comme le Sphinx, le cancer pose à l’homme l’interrogation métaphysique par excellence, il le questionne sur le sens de la vie et lui révèle qu’il est dans l’ignorance de son identité profonde.
Malignité? C’est un autre nom du cancer. Malin jusqu’à l’hypocrisie, la fourberie, la perfidie. Le cancer n’est-il pas tout cela, lui qui ne cesse de mentir et tromper ? Il sait pren- dre le visage du bénin. Il sait se rendre impalpable dans un sein ou invisible sur une mammographie. Il sait faire croire que ce n’est pas lui, alors qu’il est déjà là, se déplace, migre, métastase dans le foie, le poumon, les os ou ailleurs. Chez les uns, le cancer s’endort, se réveille, se rendort à nouveau, puis se réveille encore. On le croit vaincu depuis des années, et le voilà qui réapparaît. Quelquefois, il revient à l’endroit même où le bistouri du chirurgien l’avait pourtant coupé, enlevé, extirpé. Chez d’autres, le cancer part définitivement. Il les quitte pour toujours. Même si beaucoup de femmes guéris- sent complètement de leur cancer du sein, les médecins n’osent pas prononcer le mot guérison. De crainte de se tromper pour un certain nombre, ils préfèrent parler de rémissionà toutes. À tout jamais, même guéri, même sans cancer, le malade demeure un cancéreux sous le regard médical et social.
Tout comme le dragon de la mythologie, le mal cancéreux incarne les obstacles à franchir pour accéder à un trésor enfoui au fond d’une grotte obscure. En pénétrant au pays du cancer, le malade découvre un secret qui vaut plus que de l’or. Il découvre que la santé est un bienfait des dieux et qu’elle n’est jamais aussi précieuse que lorsqu’on l’a perdue.
Que richesse ou pouvoir sont des pièges et ne donnent jamais ce qu’ils promettent. Que la vie a du goût et du sel, loin des insignifiances, des affrontements et des guerres inu- tiles. Que l’herbe de longue vien’existe pas. Le cancéreux sait désormais ce que le bien-portant ignore, oublie ou ne veut pas savoir, emporté par laNef des fous sur le torrent de ses agitations fébriles et vaines. Son combat contre le cancer équivaut à un rite initiatique. De son voyage, le can- céreux revient plus pauvre en espérance, mais plus riche de lucidité et de sens ; plus fragile physiquement, mais plus fort moralement. Il revient plus gourmand de vie, car il sait maintenant qu’il n’est pas immortel. Il est devenu un autre.
Cancer et métamorphose…
Et le motcancer, quel rapport avec le thème du monstre ? La plupart des malades n’aiment pas le prononcer. « Je n’aime pas cancer, je préfère dire tumeur ». Il estCelui que l’on ne nomme pasou que l’on appelle autrement. Qui, dans son enfance, n’a pas eu peur de quelque créature fantastique ? On ne disait son nom qu’à voix basse de crainte qu’elle n’entende, se croie appelée et surgisse. D’autres, font un choix différent : « Moi je dis cancer, puisque j’ai un cancer ».
Ils le nomment à satiété comme pour l’apprivoiser ou lui faire croire qu’ils ne le craignent pas. Et les médecins ? Eux disent néo, processus évolutif, mitose, épithélioma… Sur les dossiers, ils écrivent K.
« Suis-je monstrueuse ? »
Comment dire à autrui : « J’ai un cancer du sein » ? Comment l’annoncer à mon mari, à mon amie, à ma mère, à mon frère ? Dans ces moments-là, on aimerait ne pas les faire souffrir. On aimerait simplement qu’ils nous aiment. On aimerait juste profiter de leur tendresse et de leur chaleur. On voudrait pou- voir leur dire la vérité sans provoquer des réactions qui s’ajou- tent à notre souffrance : larmes rentrées, silences, soupirs, balbutiements, formules convenues, regards effrayés, pitié… Pitié ? Quoique socialement synonyme de grandeur d’âme, ce sentiment n’est finalement qu’un subtil mélange de mépris, de colère et de peur. Exciter la pitié du bien- portant, c’est dans la nature du malade du cancer, porteur d’une horrible maladie. Aucune nouveauté dans cette affaire. Témoin, le récit d’Ambroise Paré. IntituléImposture d’une belistresse feignant avoir un cancer à la mamelle, il figure au chapitre 22 de son livreDes monstres et prodiges.
Année 1583, « Un mien frère nommé Jehan Paré, chirur- gien demeurant à Vitré, ville de Bretagne, vit une grosse et
potelée mendiante demandant l’aumône un dimanche à la porte d’un temple. Elle feignait (faisait semblant) avoir un cancer à la mamelle, qui était chose fort hideuse à voir, à cause d’une grande quantité d’humeur putride qui semblait en couler sur un linge qu’elle avait devant soi.
Mon frère examina son visage, qui était bien sain, et les parties autour de son cancer ulcéré lesquelles étaient blan- ches et de bonne couleur. Quant au reste de son corps, celui- ci paraissait en bon état. Il jugea en lui-même que cette garce ne pouvait pas avoir un cancer, étant ainsi grasse et potelée, persuadé que c’était une imposture. Il la dénonça au magis- trat, lequel permit à mon frère de la faire mener en son logis pour connaître plus certainement l’imposture. Celle-ci étant arrivée, il lui découvrit toute sa poitrine, et trouva qu’elle avait sous son aisselle une éponge trempée et imbibée de sang de bête et de lait mêlés ensemble ; par un petit tuyau de sureau, cette mixtion était conduite par de faux trous de son cancer ulcéré vers le linge qu’elle avait devant soi.
Par cela, il sut avec certitude que le cancer était artificiel.
Alors, il prit de l’eau chaude, frotta la mamelle et l’ayant humectée, enleva plusieurs peaux de grenouilles noires, vertes, et jaunâtres ; celles-ci étaient mises les unes sur les autres, et collées avec de l’argile, du blanc d’œuf et de la farine, ce que l’on apprit par sa confession. Ayant tout enlevé, on trouva le tétin sain et entier, et en aussi bonne santé que l’autre. Cette imposture découverte, le magistrat la fit constituer prisonnière.
Interrogée, elle avoua l’imposture. […] Le magistrat condamna la pute à avoir le fouet et être bannie hors du pays. Auparavant, elle fut bien étrillée à coups de fouet de cordes nouées, ainsi qu’on faisait en ce temps-là ».
Année 2010, Hélène a subi une ablation du sein pour cancer. Même trois ans après, se voir dans un miroir lui demeure toujours impossible. « Je suis si laide avec cette horrible cicatrice ! ». Du jour au lendemain, sa vie sexuelle a été réduite à néant : plus rien. « Dès qu’il a su que j’étais malade, mon mari ne m’a plus touchée ». Lequel mari l’a rapidement quittée pour une autre femme affublée de seins énormes qu’elle ne cesse d’exhiber. Les amis ne se sont pas beaucoup manifestés depuis son opération ; on dirait qu’ils la fuient. « L’autre jour, une voisine a tourné les talons en me voyant arriver ». En revenant au travail dans son entreprise, Hélène a d’emblée perçu des changements. Ses collègues ne la regardaient plus comme avant, elles l’évitaient, elles chuchotaient dans son dos ; chez certaines, elle lisait même de la pitié dans leurs yeux. Le poste qui lui était destiné avant sa maladie avait été attribué par son patron à une autre, une espèce de coquette inexpérimentée et arrogante. Sa banque lui a refusé l’emprunt qu’elle souhaitait. En sus de tous ces événements, sa fille de 16 ans est devenue terriblement agressive et ne cesse de lui reprocher d’être malade. « J’ai l’impression d’être devenue un monstre. Plus personne ne m’approche ».
Qu’est-ce qu’un monstre ? Il s’appréhende par rapport au normal. Le monstre, c’est celui qui n’est pas comme soi. Il est exception et transgression à l’ordre du monde. Écart sta- tistique et défi axiologique. Monstre vient du latinmons- trare, issu de monere qui signifie montrer et avertir. Les monstres sont des êtres qui sont montrés etdes êtres qui montrent. Que montre le monstre ? Il signe la colère des dieux. L’effroi sacral induit par l’anormalité inaugure l’ère du soupçon. Avant d’être anormal physiquement, le monstre est suspecté d’avoir d’abord été anormal moralement. Le monstre est un concept juridique, il est violation des lois.
À l’origine du monstre, il y a une faute. « Qu’est-ce que j’ai fait ? », se demande cette femme affectée d’un cancer du sein. Lavox populiet médicale lui répond : « Pas assez enfanté, pas assez allaité, pas été assez dépisté, pas assez d’activité physique… Trop stressée, trop de graisses, trop de viande, trop d’alcool…».
Quand l’artiste britannique Jo Spence eut un cancer du sein, elle fit d’elle toute une série de photographies. L’un de ses autoportraits la montre de face, poitrine nue, un masque couvrant la moitié droite de son visage. S’étalant de l’un à l’autre sein et contrastant avec la blancheur laiteuse de la peau, une inscription au feutre noir crève les yeux :
«Monster ». Ce graffiti inscrit à même sa chair est clair.
À cause de son cancer, Jo se sent regardée comme un mons- tre. Peut-être, est-elle vraiment un monstre puisqu’aux yeux des autres elle est monstrueuse, tant il est vrai que l’on existe à travers le regard d’autrui.
Face au monstre, il faut un héros
Rennes, musée des Beaux-Arts :Persée libérant Andromède par Véronèse (Fig. 1). Seins nus, exposés au regard du spec- tateur, une femme enchaînée à un rocher lève les bras en signe d’effroi. Un monstre dont on voit la gueule énorme et les griffes acérées la retient prisonnière. Surgissant des nuées et le bras armé d’un glaive, un homme plein de force et de détermination se prépare à l’affronter et délivrer l’atten- drissante beauté.La femme, le monstre, le héros, ce thème est redondant dans la mythologie. Voir Roger délivrant Angéliqueou Saint-Georges luttant contre le dragon. Voir aussi ces contes où un valeureux chevalier délivre une princesse. Les protagonistes sont toujours les mêmes : une femme séquestrée, un monstre, un héros libérateur.
Transposées dans l’univers du cancer du sein, les analo- gies symboliques sont flagrantes. Qui est le monstre ? C’est, bien sûr, cette tumeur maligne qui s’est emparée d’une femme innocente et la maintient prisonnière, incarcérée
— carcéral provient du grec carcinos qui signifie cancer.
Qui est le héros ? C’est l’équipe médicale avec sa science et son dévouement. C’est le malade qui se bat non seulement contre la maladie, mais aussi contre lui-même et souvent
contre les autres. C’est le proche avec ses trésors d’affection et sa présence aimante.
Le cancer peut engendrer de la souffrance physique. Plus encore, il provoque des souffrances psychologiques : perte d’estime de soi, crainte du lendemain, sentiment justifié de stigmatisation. Il modifie le regard sur soi et celui des autres.
La question de la relation est au cœur de la maladie cancé- reuse, surtout concernant le cancer du sein. Relation entre le malade et son corps. Relation entre lui et les autres — médecins, bien-portants, malades, famille, amis…Relation entre les autres et lui.
Avec quoi soigne-t-on la douleur de la psyché, sinon avec de la relation et du relationnel ? Avec de l’écoute ; avec de la douceur ; avec du care ; bref, avec de l’humain. Mais cet humain-là ne s’achète pas ni ne se décrète. Il n’est pas non plus un don. Être empathique demande de la volonté, de la force et du courage au jour le jour. Être relationnel requiert de la lucidité sur soi-même dans son rapport avec le mal cancéreux, susceptible en permanence de déstabiliser même les soignants les plus aguerris. Regarder un être souf- frant, lui donner la parole, l’écouter, exige de la méthode, du savoir-faire, de l’expérience. D’autant que ce besoin rela- tionnel du malade cancéreux peut quelquefois ressembler à un tonneau des Danaïdes jamais comblé et devenir alors une cause d’épuisement pour les acteurs du soin et de l’aide.
Fig. 1 Persée libérant Andromède, Véronèse Caliari Paolo (1528–1588)—musée des Beaux-Arts, Rennes
La médecine d’aujourd’hui manquerait-elle d’humanité ? Sociologues, psychologues, philosophes, associations de malades, tout autant que beaucoup de médecins, dénoncent le déficit relationnel dont souffre le monde hospitalier, là où justement est soigné le cancer. Les causes de la déshumani- sation et de la standardisation de l’acte médical sont bien connues : omniprésence des techniques, confiance aveugle des médecins dans leurs écrans et leurs chiffres, hyperspé- cialisation, balkanisation des activités médicales et travail en miettes, stérilisant principe de précaution qui incite à faire tout à tout le monde car on ne sait jamais, tarification à l’activité et contrats d’objectifs, aboutissant à une médecine de production plutôt que de soin…
Mais s’agit-il là de causes ou de conséquences ? Toute pratique médicale s’inscrit dans un modèle social. La médecine a des parents. Ils s’appellent culture, histoire, idéologies,modes, politique, et un enfant ressemble à ses géniteurs. Une société affectée d’une pathologie de la vie relationnelle, idolâtre duVeau d’oret du profit, prisonnière du rêve scientiste et paradisiaque d’une santé parfaite, ne peut pas donner naissance à des soignants non contaminés par ces réalités contemporaines. L’exercice de la cancéro- logie n’échappe en rien au poids du culturel. Si l’espace mental du médecin est envahi par les scanners et les dosages biologiques, quelle place reste-t-il pour la biographie du malade, ses liens familiaux, sa vie ?
Faut-il soigner les soignants du cancer ?
Plaider pour une médecine du cancer plus humaine ne suffit pas, s’il s’agit d’un discours, d’une posture, d’un fonds de commerce. Les cris humanistes, les grands discours, l’indi- gnation, ne sont qu’une première étape.
La nouvelle génération des équipes médicales—infirmiè- res, médecins, psychologues—est motivée, savante, géné- reuse. Là où le bât blesse, c’est qu’elle ne me semble pas trop s’interroger sur les objectifs. Il faut valoriser la question de la recherche du sens. Si je suis radiologue, est-ce que j’existe pour fabriquer de belles images ou offrir aux patientes des réponses claires et fiables ? Si je suis psychologue, dois-je m’impliquer dans la relation d’aide et de soin ou bien me positionner dans le rôle de l’observateur des seuls méca- nismes de défense du malade face à son cancer ?
Faut-il soigner la société ? La société, c’est lui, c’est moi, c’est nous, ce sont eux. L’humanisation de la relation au
malade du cancer ne concerne pas la seule communauté médicale. Avant d’accuser et de désigner l’autre à la vindicte pour manque d’humanité, il convient de s’interroger sur soi- même. Qu’est-ce que je fais pour participer à la construction d’un monde meilleur pour les malades du cancer ? Quel regard est-ce que je porte sur cet ami qui vient d’apprendre son diagnostic ? Comment est-ce que je lui parle ? Est-ce que je l’écoute ? Qu’est-ce que je lui dis ? Des boniments :
« Tu sais, le cancer aujourd’hui, ce n’est plus rien ! Ça se soigne bien ». Ou bien, des phrases vraies, qui sonnent justes : « Je suis là. Tu peux compter sur moi » ?
Le malade du cancer offense mon regard de bien-portant.
Il est le miroir de mes peurs, de mes insuffisances, de mes lâchetés, insupportables à reconnaître et plus encore à assu- mer. Sa maladie me renvoie à moi-même. À mes fantômes, à mes monstres intérieurs et autres passagers clandestins.
À cette part de moi-même qui m’échappe.
Le cancer serait-il un stigmate ? Manifeste, quand il induit peur de la contagion, impuissance ou frigidité, compassion excessive…Voilé, quand il ne provoque rien si ce n’est ce mouvement de recul à peine perceptible qui se lit dans le regard d’autrui. « Ces malades-là, vous savez…ils ne sont pas comme les autres ». Première étape sur le chemin de la discrimination et de la disqualification.
Vivre un cancer, c’est être menacé dans sa dignité et sa liberté d’exister, de penser, de travailler, d’aimer. Le malade du cancer est au centre d’une arène où s’affrontent discours, arguments et contre-arguments, sur ses voies de sortie : ce qu’il devrait penser de lui-même, ce qu’il devrait ressentir concernant ce qu’il est et n’est pas, ce qu’il devrait faire ou ne pas faire…Le tout pour son bien, évidemment. Avoir un cancer, c’est traverser un monde kafkaïen, avec ses labyrin- thes qui ne mènent nulle part, ses coupables innocents, son absurdité. C’est rencontrer un monde totalitaire, avec ses idéologies dominantes, son parti unique, sa chasse aux dissidents.
À nos étudiants en cancérologie, j’aime recommander quelques lectures salutaires pour leur réflexion et l’exercice futur de leur métier, que dis-je, de leur vocation. Je les encourage à lireLe procèsde Kafka,Nous autresde Zamia- tine, 1984de Georges Orwell, Le zéro et l’infini d’Arthur Koestler, Si c’est un homme de Primo Levi… Ces livres sont des joyaux, des talismans. À consommer, à méditer, à ruminer. Quel rapport ont-ils avec les malades du cancer ? Ils parlent de la dignité de l’homme.
