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Vivre après un cancer : un autre état de vulnérabilité ?
De nouvelles difficultés à affronter, de nouvelles problématiques à penser pour les soignants Life after cancer: another state of vulnerability?
New issues to face, new problems to think about for professional caregivers
A. Masson
Reçu le 16 janvier 2013 ; accepté le 28 janvier 2013
© Springer-Verlag France 2013
Résumé Les avancées diagnostiques et thérapeutiques ont permis de mieux soigner les cancers. Pour autant, au vu du risque de récidive qui demeure, on ne peut pas parler de guérison, mais plutôt de rémission, ce qui suppose une sur- veillance régulière. L’après-cancer, comme temps de l’après- traitement, est donc le temps de l’entrée dans l’incertitude.
Dans ces conditions, le retour à une vie dite « normale » ne va pas de soi. Les personnes soignées ont à se forger de nouveaux repères, à (re)trouver leur place dans la société.
Le temps de l’après-cancer est teinté d’ambivalence : soula- gement mais également appréhension, sentiment d’abandon, peur de l’avenir. Les difficultés qui font suite à la prise en charge thérapeutique s’apparentent à un nouvel état de vul- nérabilité. Cela nécessite une attention particulière à l’égard de personnes d’autant plus fragilisées qu’elles ne s’étaient pas senties malades au moment du diagnostic, comme lors de cas de cancers découverts fortuitement, en l’absence de signes cliniques, à l’occasion d’un dépistage systématique par exemple. Les professionnels de santé se sentent souvent démunis face au désarroi de ces anciens malades, tout comme leurs proches qui ne comprennent pas toujours le mal-être de celui ou celle qu’ils ont soutenu(e). Il est du devoir des soignants d’entendre cette souffrance et de la reconnaître, pour aider à l’apaiser. Penser l’après-cancer est une exigence qui doit faire l’objet d’une réflexion tout au long du parcours de soins. Or, comment anticiper ce temps de l’« après » alors même qu’il ne peut être garanti au moment de l’annonce de la maladie ? Une attention particu- lière a été portée, ces dernières années, à l’entrée dans la maladie, avec le dispositif d’annonce du diagnostic. Une
réflexion doit aussi être menée à propos de la fin des traite- ments, dans un souci d’accompagnement vers la sortie de la maladie et l’entrée en rémission.
Mots clésRémission · Vulnérabilité · Risque · Temporalité · Corps
Abstract Advances in diagnostic techniques and therapies has enabled there to be better care for cancer patients. As there is always the risk of relapse, the word recovery is not used, rather the term remission, which implies regular moni- toring. Post-cancer, as with time after-treatment, is therefore a time spent in uncertainty. Under these circumstances, a return to what is called a “normal” life is not really self- evident. The person has to set new goals, (re-)establish their own place in society. There is a hint of ambivalence to this post-cancer period: relief but also apprehension, the feeling of abandonment, a fear of what the future holds. It is these difficulties, that follow on from therapeutic treatment, which give rise to a new state of vulnerability. Particular attention needs to be paid to those who are more fragile, as they were not feeling ill at the time of diagnosis, in cases where, fortui- tously, cancer has been discovered early, in the absence of clinical signs at a regular screening, for example. Healthcare professionals often feel helpless when faced with the concerns of past patients, as is the case for their loved ones, who do not always understand the ill-feeling felt by those they have supported. It is the duty of the carers to anticipate this suffering and recognise it, in order to help alleviate it.
Thinking about life post-cancer is a requirement that should be carefully considered throughout the whole care process.
But how can you plan for this“after”time, especially as it cannot be guaranteed at the time the announcement of the illness is made? Over the last few years, particular attention has been paid, at the start of the disease, with how the diag- nosis is delivered. Consideration should also be given to
A. Masson (*)
Département de recherche en éthique,
EA 1610 « Études sur les sciences et les techniques », université Paris-Sud, centre hospitalier public du Cotentin, rue du Val-de-Saire, F-50100 Cherbourg, France
e-mail : anne.masson2@orange.fr DOI 10.1007/s11839-013-0408-4
the end of treatments, with some support on leaving the disease behind and entry into remission.
KeywordsRemission · Vulnerability · Risk · Temporality · Body
Peu à peu, le constat d’un « après-cancer » s’est imposé, au vu des rémissions obtenues grâce aux avancées thérapeu- tiques des dernières années. Ce qui n’était qu’un lointain espoir il y a peu est devenu réalité pour un nombre croissant de personnes atteintes d’un cancer, à savoir : continuer à vivre malgré—et après—la maladie.
Pour autant, ce qui devrait être une avancée confronte personnes soignées comme soignants à de nouvelles difficul- tés qui vont à l’encontre de l’évidence selon laquelle tout rentrerait dans l’ordre une fois les traitements terminés. Cela n’est pas sans lien avec les fortes connotations négatives d’une telle maladie qui évoque, malgré les diverses campa- gnes d’information menées pour la dédramatiser, la souf- france et surtout la mort.
Aussi, il convient, dans un premier temps, de réfléchir à ce concept même d’après-cancer, aux conditions qui ont favorisé son émergence et à ce qu’il recouvre. Au-delà du cadre théorique dans lequel il s’inscrit, cela nous conduira à en rapporter des éléments concrets issus de notre pratique auprès de personnes soignées pour un cancer, et plus parti- culièrement auprès de femmes traitées pour un cancer du sein. Nous saisirons alors la nécessité, pour les soignants, de penser ce qui apparaît comme un nouvel état de vulnéra- bilité que vivent ces personnes, avec la tentative d’y répon- dre au mieux en accompagnant cette période de transition entre la vie avec la maladie et le retour à une vie qui se voudrait normale.
Le cancer : la rémission comme alternative à une guérison impossible
Comment nommer les anciens malades ?
La première difficulté à laquelle nous sommes confrontés réside dans le choix sémantique retenu pour nommer les per- sonnes qui ont été traitées pour un cancer, au vu d’une insuf- fisance lexicale. Dans le monde anglo-saxon, le terme de survivor(survivant) est utilisé mais ne semble pas adapté à notre culture. Est-il légitime d’en parler comme des anciens malades, des anciens patients, car cela les situe en référence à leur statut antérieur dont, justement, ils parviennent diffi- cilement à se dégager ? Cela interroge le bien-fondé de l’at- tribution d’un qualificatif à ces personnes en quête d’une vie sans la maladie, mais aussi sans l’idée de la maladie. En effet, pourquoi vouloir les nommer ? Pour autant, cet exer- cice terminologique paraît incontournable dans le cadre de la
réflexion autour de l’après-cancer pour poser correctement le problème et en saisir tous les enjeux.
L’expérience de ces personnes comporte la notion d’« être-à-risque », du fait d’une récidive toujours possible, et celle de vulnérabilité, du fait d’un vécu particulier qui tend à les fragiliser. Aussi, par souci de clarté, nous parlerons de
« personnes soignées » qui demeurent plus ou moins des patients dans la mesure où, une fois entrées dans le monde des soins, elles demeurent sous contrôle médical régulier.
L’une des particularités du cancer réside dans l’impossi- bilité, dans l’état actuel des connaissances, à pouvoir s’en déclarer guéri, d’où la recommandation d’une surveillance, clinique comme paraclinique, à long terme. Cela revient à une injonction paradoxale faite à la fin des traitements qui est celle d’un retour à une vie normale, avec la persistance d’une médicalisation. Il est donc bien malaisé de s’y retrouver…
Or, l’interrogation autour de l’identité constitue la problé- matique majeure qu’expriment bien des personnes soignées : qui sont-elles désormais ? Ni malades ni en bonne santé comme tout un chacun, elles se sentent dans un flou, un no man’s land, et sont à la quête de leur nouvelle identité. Leur vécu est celui d’un décalage d’avec les autres, voire d’une incompréhension mutuelle, avec la culpabilité d’aller aussi mal, voire plus mal, que lors de la période des traitements.
Le problème est bien là et peine à s’inscrire dans le langage : les mots manquent pour décrire ce nouvel état de fait. Le manque de visibilité sociale ne légitime pas ces personnes à exprimer et faire reconnaître leur désarroi.
La question de la sémantique à retenir pour attribuer un statut à ces personnes s’avère nécessaire pour nous guider dans notre réflexion, car cela repose sur l’idée selon laquelle nommer quelque chose permet de le rendre légitime. Corré- lativement se pose la question de la dénomination « après- cancer ».
Que serait l’après-cancer ?
Grâce aux progrès réalisés dans les moyens thérapeutiques, comme diagnostiques, le pronostic de telles maladies s’est amélioré, permettant d’affirmer que non seulement on ne meurt pas nécessairement d’un cancer, mais qu’il est pos- sible de continuer à vivre après une telle épreuve. Tandis que la maladie « cancer » était étroitement liée à la mort, il n’y a pas encore si longtemps, l’accent est désormais mis sur la vie après la maladie, comme nous le rappellent régulière- ment les médias, avec des reportages télévisés, des articles dans les magazines, etc. En témoignent les diverses actions de sensibilisation menées au niveau national, tel qu’Octobre rose, par exemple, mois au cours duquel est rappelé notam- ment l’intérêt du dépistage du cancer du sein (encore que cela fasse l’objet de débats entre experts…).
Mais de quoi parle-t-on précisément lorsque l’on parle de l’après-cancer ? Ce devrait être logiquement l’après- maladie ; or, ce que nous disent bien des personnes soignées, c’est justement qu’elles n’en ont pas fini avec cette maladie, même si les traitements sont terminés. Ce qui constitue l’après-cancer, c’est le temps qui fait suite à la prise en charge strictement thérapeutique (c’est-à-dire sans y inclure l’hormonothérapie, les traitements complémentaires dits adjuvants et destinés à minimiser le risque de récidive et qui sont proposés en complément de la thérapeutique anti- cancéreuse proprement dite).
Ce temps de l’après-cancer suit celui des traitements cura- tifs, c’est-à-dire le parcours de soins qui a rythmé le quoti- dien du malade pendant de nombreux mois, le plus souvent.
C’est un temps au cours duquel l’ancien malade va appren- dre à se détacher du monde médical et soignant qui pouvait malgré tout le rassurer. Ce temps devrait être celui où la maladie n’aurait plus sa place, une vie qui serait redevenue normale. Mais cela correspond aussi à l’entrée dans une période de surveillance régulière, d’où la forte ambivalence que cela génère : soulagement d’être parvenu à la fin des traitements, mêlé à l’incertitude qui plane désormais, telle une épée de Damoclès.
L’après-cancer serait donc synonyme d’après-traitement, tel un moment de passage entre les soins et ce qui serait un retour à la vie « normale ». Il recouvre la période de la fin des traitements et l’entrée en rémission.
Conditions d’émergence de l’après-cancer
Bien que connue depuis des siècles— on en retrouve des traces dès l’Antiquité—, la maladie cancéreuse demeure une maladie que les médecins ne peuvent ni éradiquer ni guérir.
Cependant, les avancées scientifiques et techniques ont par- ticipé à la mise au point de moyens diagnostiques et de trai- tements toujours plus performants qui, même s’ils ne peu- vent assurer la guérison, permettent d’obtenir des rémissions de plus en plus longues.
Ce n’est qu’à la fin du XIXe siècle qu’une dynamique autour de cette pathologie a vu le jour avec l’émergence d’une nouvelle discipline médicale : la cancérologie. La découverte de la radiothérapie a modifié la prise en charge du cancer, permettant une alternative à la chirurgie. Puis est apparue la chimiothérapie, dans les années 1950, qui est venue élargir l’éventail thérapeutique. Le dilemme n’était donc plus de savoir s’il fallait opérer ou non : d’autres options étaient disponibles et prometteuses.
Parallèlement, de nouveaux outils ont été appliqués au champ de la cancérologie, tels que l’épidémiologie, avec l’outil statistique, qui a permis de collecter et d’interpréter de précieuses données. Comme l’a montré l’épistémologue Ian Hacking, le concept de probabilité modifie indéniable-
ment l’appréhension du monde qui nous entoure, en réorga- nisant les savoirs [4].
Cela a favorisé une autre approche de la maladie, dépas- sant le schéma jusque-là binaire curable/incurable pour une classification basée sur l’idée de stades de la maladie, au nombre de quatre. Il s’agissait d’une nouvelle définition de la maladie selon son degré d’évolution et d’autres caractéris- tiques spécifiques. Malgré l’hétérogénéité des pathologies cancéreuses, cela a permis d’élaborer une nomenclature commune pour penser la maladie basée essentiellement sur une conception probabiliste. À ce jour, on ne peut affirmer à une personne qui a été soignée qu’elle est guérie, car un risque de récidive persiste. Le modèle de la guérison n’est donc pas adapté à cette réalité. La difficulté est de trouver un vocable adéquat pour en rendre compte. C’est ainsi que le terme de rémission est venu remplir ce vide sémantique, en renvoyant à un état de santé à un moment donné, sans carac- tère définitif. Comme le souligne la sociologue Marie Méno- ret, « la notion de rémission est devenue un moyen de dire l’indicible qu’il faut pourtant dire : l’incertitude pronostique inhérente à un diagnostic de cancer » [5].
Qui dit rémission dit risque de rechute, possibilité de réapparition de la maladie, de récidive. C’est la voie ouverte à l’incertitude…incertitude à laquelle la médecine est inca- pable de répondre, si ce n’est en termes statistiques, c’est- à-dire en référence à un groupe d’individus et non en rapport direct avec la personne concernée. Aussi, un risque estimé à un pourcentage donné pour une pathologie pour un individu est peu significatif à un niveau individuel : le vécu subjectif de rechute n’est pas de 40 ou 90 % par exemple pour une personne, il est de 0 ou 100 % (soit il y aura récidive, soit il n’y aura pas récidive). C’est bien ce qu’essaie de traduire le terme de rémission qui, de fait, inclut la notion d’incertitude pour l’avenir.
Même si le terme de guérison n’est pas adéquat, la conception qu’en propose l’épistémologue Georges Can- guilhem, non centrée sur une définition statistique, offre une autre perspective. Ainsi, pour lui, la guérison n’est pas
« un retour à l’innocence physiologique », mais c’est la
« reconquête d’un état de stabilité des normes physiolo- giques ». Il ajoute que « guérir, c’est se donner de nouvelles normes de vie, parfois supérieures aux anciennes » [1].
Parler de rémission suppose une récidive possible, et donc l’hypothèse d’un traitement dit de deuxième ligne qui conduira, dans le meilleur des cas, vers une autre rémission.
La maladie régressera ou restera stable, sous contrôle. Pour rendre compte de cette nouvelle temporalité de la maladie, la notion de chronicité a été proposée, le cancer devenant une maladie chronique avec laquelle on apprend à vivre. Mais à la différence d’autres maladies chroniques, la question du pronostic vital est prépondérante. Quand on pense au cancer, ce sont les questions de vie et de mort qui, le plus souvent, s’imposent.
Selon Marie Ménoret, il est plus juste de parler de « condi- tion chronique » plutôt que de « maladie chronique » pour rendre compte de l’alternance rémissions–récidives, avec, en filigrane, la surveillance régulière qui vient rappeler la menace constante sur la santé.
Lorsqu’une personne est atteinte d’une pathologie cancé- reuse, l’enjeu est, pour elle, de ne pas en mourir, de survivre puis, une fois terminée la prise en charge thérapeutique, de revivre, c’est-à-dire de revenir à l’ordinaire de la vie, de vivre le plus normalement possible. Or, ne plus être malade du cancer ne signifie pas pour autant en être guéri psychi- quement, qu’il y ait séquelles physiques ou pas.
Le temps de l’après-cancer qui est celui de l’entrée en rémission est marqué par un avenir incertain. Certes, il l’est pour tous, mais l’épreuve d’une maladie potentielle- ment mortelle, comme peut l’être un cancer, en donne une conscience d’autant plus aiguë. La fin des traitements s’accompagne souvent d’un vécu d’abandon, les personnes se sentant livrées à elles-mêmes et ayant à gérer l’angoisse d’une récidive, telle une épée de Damoclès au-dessus de leur tête.
L
’après-cancer : un nouvel état de vulnérabilité
Le médecin ne peut pas promettre la guérison au malade atteint de cancer, y compris lorsque les traitements sont ter- minés et que tout signe de la maladie semble avoir disparu. Il est dans l’incapacité de certifier la guérison pour un individu donné, ne disposant que de courbes statistiques de survie. Il ne peut pas dire à la personne soignée ce que pourtant elle aimerait entendre.
Quoi qu’il en soit, l’idée qu’il est possible de continuer à vivre même si on a été atteint d’un cancer s’impose, ce qui représente une avancée médicale, mais aussi sociale, incon- testable. Pour autant, cette image d’Épinal est loin de la réa- lité que vivent les anciens patients dans leur quotidien. Cer- tes, même si on ne meurt plus nécessairement du cancer, il n’est pas si facile de surmonter une telle épreuve qui ne laisse pas indemne, tant physiquement que psychiquement.
La difficulté majeure pour les personnes qui ont été soi- gnées pour un cancer est donc de ne pas pouvoir s’estimer guéries, de devoir vivre avec l’angoisse d’une récidive dont le risque est réel mais difficilement quantifiable. La fin des traitements n’est pas synonyme de fin de la maladie pour ces personnes qui peuvent se sentir désemparées face à une telle perte des repères.
Après la découverte d’un cancer, les nouveaux malades débutent un traitement souvent lourd et éprouvant, ils sont pressés d’y mettre un terme, les semaines se déroulant au rythme des rendez-vous de chimiothérapie ou de radiothéra- pie. Ils se raccrochent à l’idée de pouvoir tourner la page
lorsque les traitements seront terminés, voire de tirer un trait sur une période vécue comme une mise entre parenthèses, un temps suspendu. Malheureusement, la réalité est tout autre et se révèle déstabilisante, loin de ce qui pouvait être imaginé, autant de la part des malades que de leurs proches.
Avec la maladie, la personne a souvent le sentiment de frôler la mort. Sa demande, lorsqu’elle apprend le diagnostic de cancer, c’est surtout de ne pas mourir, la demande de guérison venant de surcroît. D’ailleurs, que voudrait dire
« guérir du cancer ? », de quoi guérirait-on ?
Une étude menée en 2004–2005 [3] sur les conditions de vie des malades du cancer, deux ans après le diagnostic, a montré que les « patients » qui s’estiment guéris sont ceux qui ont une qualité de vie jugée satisfaisante, qui se sentent en bonne santé, avec le sentiment d’un retour à la normale.
Cette étude, basée non sur des données médicales, mais sur le vécu subjectif, montre que le sentiment de guérison est moins fréquent pour les femmes qui sont sous hormonothérapie.
Cela se comprend dans la mesure où la prise de ce traitement per os, prescrit dans l’objectif de prévenir la rechute, vient rappeler quotidiennement aux femmes la maladie et le risque d’en être atteintes à nouveau, malgré tout.
La psychologue Maryse Vaillant [7], décédée en janvier dernier d’un cancer du sein, a témoignagé de son expérience.
Elle qualifiait de « cancéreux sans cancer » les personnes en rémission. Pour rendre compte du parcours de soins, elle utilise la métaphore de la marche : le parcours est balisé tout au long du traitement, après il faut se débrouiller et créer de nouveaux repères. Le cadre étayant des soins, certes anxio- gène, mais aussi rassurant et protecteur, n’a plus lieu d’être et laisse le sujet démuni. Le temps de l’après-cancer représente un temps de transition permettant à la personne soignée d’être accompagnée pour regagner l’autre rive, celle des bien-portants dont elle se sent encore exclue.
Notre réflexion est étayée, en grande partie, sur les propos rapportés par des femmes ayant été traitées pour un cancer du sein et demandeuses d’un soutien psychologique. L’expé- rience de ces femmes est révélatrice des problématiques de l’après-cancer.
Une fois les traitements terminés, la personne peut avoir le sentiment d’être livrée à elle-même, avec un sentiment d’abandon, se sentant « lâchée dans la nature, perdue, en manque de repères ». Elle peut se sentir en sursis, tel un survivant qui aurait réchappé d’une catastrophe. Il arrive que certains en ressentent une culpabilité, en référence à d’autres qui, eux, n’ont pas eu la chance de s’en sortir (notamment lorsqu’il existe des cas de personnes décédées d’un cancer dans la famille). Le fait d’avoir vécu une telle expérience, du registre de l’extrême, amène le sujet à se sen- tir autre. Cela s’accompagne d’un sentiment d’isolement, d’incompréhension, de décalage, autant vis-à-vis de l’entou- rage que du monde médical et soignant. Bien souvent, la
personne soignée ne s’autorise pas à exprimer ce qu’elle ressent, ne l’estimant pas légitime aux yeux des autres.
Il est difficile de concilier cette injonction d’un retour à la vie normale avec le sentiment d’être en sursis. À cela s’ajoute la culpabilité de ne pas se sentir aussi bien que cela est attendu par les autres.
Ce qui paraît constituer l’axe central de nombre de pro- blématiques est la question de la temporalité. Pour la per- sonne confrontée à la maladie, il est toujours question de temps, et ce, sous l’angle de l’attente souvent déçue. Il s’agit d’une succession d’attentes : attente du diagnostic, attente du traitement, attente de la fin du traitement, attente des exa- mens de contrôle, attente de la consultation de surveillance, attente anxieuse de la période à partir de laquelle il est légi- time de parler de rémission, sans compter les attentes qui concernent l’espoir d’un retour à une vie la plus normale possible ou les attentes d’une vie qu’on espère meilleure…
Outre la question de la temporalité se pose celle du corps, centrale par définition puisque c’est bien d’une atteinte du corps dont il s’agit. Après s’être senti dépossédé d’un corps qui a lâché, le sujet va devoir se réapproprier ce corps qui bien souvent a changé (cicatrices, tatouage de la radiothéra- pie, prise ou perte de poids, alopécie…), rétablir une unité qui a été mise à mal. Cela ne va pas de soi, car le corps a pu être vécu comme étranger, menaçant, dangereux, source de souffrance…Comment se remettre d’un tel chaos, physique comme psychique ? Et il y aurait aussi beaucoup à dire des retentissements sur les relations au sein du couple dont l’un a été malade.
Ainsi, le temps de la fin des traitements est souvent celui d’un mal-être, avec des plaintes somatiques diverses qui relèvent davantage du registre fonctionnel, en lien avec un tableau anxiodépressif. Peuvent être rapportés une fatigabi- lité, des troubles mnésiques et de la concentration, des trou- bles du sommeil, des troubles de l’humeur, des douleurs… La personne présente parfois des symptômes que les diver- ses explorations ne parviennent pas à objectiver ; et pourtant, il existe une réelle plainte, une réelle souffrance. Tout devrait être rentré dans l’ordre, mais ce n’est pas le cas. Ce qui ne correspond pas au fonctionnement habituel du corps inquiète, rien n’est anodin. La personne est à l’affût du moin- dre symptôme qui lui paraît suspect, elle l’interprète à travers le prisme de la maladie. Dans un tel contexte, il semble bien difficile de reprendre le contrôle de sa vie. Il s’agit d’un corps malmené par la maladie, par des soins invasifs, c’est- à-dire un corps rendu bruyant et qui ne parvient plus à retour- ner à un état silencieux.
L’après-cancer représente également un temps de réflexion pour les femmes qui ont subi une mammectomie, avec la question de la reconstruction mammaire, non sans lien avec l’image du corps et le sentiment d’identité qui ont été ébranlés.
Spécificités de l’après-cancer dans le cas d’un diagnostic à un stade infraclinique
Notre pratique professionnelle nous a conduit à souligner une spécificité que nous avons dégagée chez les femmes qui ont été soignées pour un cancer diagnostiqué en l’absence de signes cliniques, c’est-à-dire lors d’un dépis- tage organisé du cancer du sein par mammographie. Les femmes se sont trouvées brutalement confrontées à un corps subissant des soins éprouvants, un corps qui ne les avait pas alertées, un corps silencieux mais identifié comme malade.
Elles sont entrées dans le monde des soins alors qu’elles se sentaient en bonne santé. Quoi de plus angoissant que cette révélation, cette annonce de quelque chose qui les concerne directement, mais dont elles n’avaient pas conscience ? Corps qui menace de lâcher sans prévenir, corps qui trahit.
Ce savoir sur l’existence d’un cancer, elles se l’approprient difficilement, tant cela est éloigné de leur éprouvé corporel.
Ce corps, jusque-là silencieux, est rendu bruyant par les trai- tements, par les manifestations des effets secondaires des traitements, avec la fatigue, des douleurs et des sensations inconnues jusqu’alors. Corps abîmé, voire mutilé, amputé… Mais ce qui s’exprime alors n’est peut-être pas tant la mala- die elle-même que ce qui est censé la combattre, d’où la perplexité de ces femmes qui se sentent parfois plus « mala- des » à la fin des traitements qu’avant de savoir qu’elles avaient un cancer. Le corps, une fois rendu bruyant, est inca- pable de redevenir silencieux, la personne ayant développé, bien malgré elle, un sens aigu de la moindre manifestation corporelle qui se trouve amplifiée. Ce dont ont pris cons- cience ces femmes, c’est qu’un corps silencieux n’était pas synonyme de corps en bonne santé. On est bien loin de la définition de la santé apparentée au silence des organes que proposait le chirurgien René Leriche…Comment reprendre confiance dans un corps dont le silence ne veut plus rien dire ? Le cancer garde encore cette image de maladie sour- noise… La discordance constatée entre le ressenti et le discours médical déstabilise fortement ces personnes qui ne savent plus comment interpréter les signes émanant de leur corps.
Il apparaît que ce corps rendu bruyant parvient d’autant moins à retourner à un état silencieux qu’aucun symptôme n’avait alerté, ces femmes ne s’éprouvant pas malades. Avec la pratique du dépistage, la médecine anticipe la plainte du sujet. Elle intervient avant que le corps ne s’exprime bruyamment. C’est d’autant plus flagrant avec la pratique de la médecine prédictive avec les consultations d’oncogé- nétique. On assiste à un changement, et même un renverse- ment du paradigme médical : en effet, comme le rappelle Georges Canguilhem, la médecine a vocation à répondre à la plainte du malade ; or, ainsi conçue, c’est la médecine qui fait émerger une plainte chez la personne identifiée comme malade mais qui n’en a pas encore fait l’expérience. Les
avancées médicales font émerger de nouveaux temps du can- cer qui sont de plus en plus éloignés du temps de la maladie éprouvée. Cela signifierait que la temporalité du cancer soit étroitement liée aux avancées diagnostiques et thérapeu- tiques. On glisse progressivement vers le temps de l’infracli- nique, avec des diagnostics toujours plus précoces, ce qui peut ainsi engendrer une nouvelle forme de vulnérabilité.
L
’après-cancer : une nouvelle temporalitéà penser dans la prise en charge
des personnes soignées pour un cancer
Ce temps qui suit les traitements est un phénomène d’appa- rition récente qui confronte les professionnels de santé et les divers acteurs qui interviennent dans le parcours de soins de la personne malade à de nouvelles difficultés. L’entrée en rémission engendre une réalité jusqu’alors inédite qui désta- bilise autant les personnes soignées que les professionnels qui se trouvent démunis pour y répondre.
Aider les personnes soignées à mieux vivre ce temps passe nécessairement par la sensibilisation des médecins, des paramédicaux à cette problématique. La première étape est donc celle de la prise de conscience et de la compréhen- sion de cet état de vulnérabilité, par les professionnels de santé qui pourront alors le reconnaître et favoriser son expression chez les patients. Tout cela est la preuve, s’il en était besoin, que la prise en charge des personnes atteintes d’un cancer n’est pas qu’une question médicale.
Rôle des soignants dans l’après-cancer
Les acteurs de santé ayant fait le nécessaire pour soigner au mieux la personne malade pourraient estimer avoir rempli leur rôle et ne pas avoir à se préoccuper de ce temps de l’« après ». Et pourtant… Il leur revient la responsabilité d’accompagner les personnes qu’ils ont contribué à soigner vers un retour à une vie la plus normale possible. Cela relève du soin à leur apporter, d’autant que ces difficultés de l’après-cancer sont, en grande partie, liées à ce qui a été vécu depuis l’annonce de la maladie, avec tout ce que cela a pu réactiver. En effet, le temps de l’après-cancer résulte du caractère potentiellement traumatique qu’a pu représenter l’effraction de la maladie dans la vie, avec des traitements bien souvent éprouvants…Autant d’expériences qui boule- versent un équilibre qu’il faudra retrouver pour continuer à vivre.
Ainsi, après s’être adaptée tant bien que mal à la situation de maladie et toutes ses contraintes, la personne qui parvient au terme de son parcours de soins a à s’adapter, de nouveau, à une situation qui est celle de la vie sans la maladie. Il s’agit alors de (re)trouver sa place parmi les siens, au travail, dans la société, c’est-à-dire dans la normalité de la vie de tous les
jours. Or, il ne va pas de soi de se réapproprier une telle place, quand on pensait l’avoir perdue à jamais, vu la menace vitale qui pesait sur les épaules. Alors que l’irruption d’une maladie telle que le cancer a provoqué une rupture temporelle, comment rétablir une continuité biographique, faire en sorte que des liens s’établissent entre la vie qui devrait être synonyme d’espoir, d’avenir et l’expérience dés- tabilisante qu’a représentée le temps suspendu de la mala- die ? C’est dans cet espace-temps que le soignant a encore un rôle à jouer.
Au temps suspendu de la maladie fait suite le temps de l’après, où l’avenir est de nouveau envisageable. Ce passage de l’un à l’autre ne s’opère pas automatiquement, il nécessite une transition, un entre-deux ; le soignant y a toute sa place.
Nous ne pouvons que nous satisfaire de l’intérêt porté depuis plusieurs années déjà à l’approche holistique de la prise en charge de la personne soignée pour un cancer, et ce, notamment via les soins de support. Cette philosophie des soins dans le cadre de l’oncologie témoigne du souci de considérer la personne malade pour ce qu’elle est. Or, que la personne se sente reconnue dans sa singularité, au-delà de la pathologie à traiter, tout au long de son par- cours de soins, participe sans aucun doute à rendre moins difficile l’après-cancer, puisque ce temps dépend également de la façon dont aura été vécu le temps de la maladie et des traitements. L’après-cancer tire aussi ses racines du temps dont il est issu. Fort de ce constat, accompagner ce temps de l’« après », c’est aussi le préparer, en portant une attention particulière à tout ce qui est susceptible de soutenir la per- sonne malade dès l’annonce du diagnostic.
L’accompagnement de l’après-cancer : quel cadre ?
Peut se poser la question du cadre de cet accompagnement : cela doit-il se faire avec les personnes qui ont pris en charge la personne malade tout au long de ses soins ; le lieu doit-il se situer au sein de l’établissement de soins ? L’expérience nous montre que ce sont les personnes elles-mêmes qui vont en faire le choix, au vu des demandes qu’elles adressent.
Certaines préféreront un lieu neutre, extérieur, en dehors du lieu des soins, avec une personne qu’elles n’auront pas côtoyée pendant la maladie ; d’autres, au contraire, auront besoin de maintenir un lien, telle une transition, avec les soignants qui ont partagé leur histoire. D’où l’importance de ne pas décider pour ces personnes soignées ce qui serait jugé bon ou pas pour elles. La question qui se pose est aussi celle du « sevrage » : le patient a partagé des moments forts auprès des soignants qui l’ont porté, il s’en est remis à eux.
Du temps est donc nécessaire pour s’en détacher, et cela ne peut pas se faire dans la soudaineté, du jour au lendemain.
C’est alors la personne soignée qui va imposer son rythme : pouvoir se séparer pour pouvoir réinvestir autre chose.
Il est important que les professionnels de santé aient cons- cience de l’ambivalence dans laquelle sont pris les patients : soulagement d’arriver au terme de leur traitement, mêlé à l’angoisse de l’avenir avec de nouvelles incertitudes à gérer.
L’après-cancer comme ouverture sur l’avenir
Mais le cancer n’est pas seulement une épreuve qui fragilise ; ce peut être aussi l’occasion de découvertes, sur soi et sur les autres. Cela peut ouvrir de nouveaux horizons, en osant faire ce qu’on ne s’était pas autorisé à faire jusqu’alors. Ça peut être l’ouverture vers autre chose, pas mieux ni moins bien, mais différent. C’est un temps qui peut apporter beaucoup, a posteriori. Le concept de résilience développé par Cyrulnik et Jorland [2] peut être appliqué à ce temps de l’après qui est un temps de reconstruction, de créativité, permettant la relance d’une dynamique psychique.
Le terme anglo-saxon de recovery y fait référence en comprenant la notion de récupération, de rétablissement. Il y a l’idée d’une dynamique, d’un processus qu’on ne retrouve pas dans le mot « rémission ». Car c’est bien de cela dont il est question dans l’après-cancer : un retour progressif vers un état de mieux-être, un retour à l’équilibre et à l’autonomie.
Il s’agit pour la personne qui a été malade de retrouver une unité. Le cancer a induit une rupture dans la vie, un véritable bouleversement. Un travail d’élaboration psy- chique sera nécessaire pour s’approprier cet événement.
C’est-à-dire pouvoir mettre en récit ce qui est arrivé, y don- ner du sens, pour que le sujet l’intègre à son histoire, à son identité. La rencontre avec un « psy » peut y aider. Les tra- vaux de Paul Ricœur [6] sur la narrativité sont une piste pour y réfléchir. Avec le récit, la personne soignée va se forger une identité narrative, rétablir des liens, s’approprier ce qu’elle a vécu pour que cela fasse partie de son histoire de vie.
D’ailleurs, il est fréquent de constater que la demande d’un soutien « psy » est davantage exprimée une fois les traitements terminés. C’est une dynamique qu’il convient de favoriser et d’accompagner. Les personnes qui entament une telle démarche estiment ne pas en avoir ressenti le besoin auparavant, ou plutôt que ce n’était pas le moment, happées qu’elles étaient, dans le rythme des traitements, vivant dans l’immédiateté, au jour le jour. Or, après les traitements, c’est une nouvelle temporalité qui se déploie.
Le second Plan cancer (2009–2013) consacre l’un de ses axes à cette question, avec l’objectif d’améliorer la qualité de vie pendant, mais également après, la maladie et de combat- tre toute forme d’exclusion. Car l’après-cancer dépend aussi de la façon dont se sera déroulée la prise en charge. Cet axe souligne l’importance de l’accompagnement social, l’impor- tance de la coordination des acteurs du secteur sanitaire, l’aide à la réinsertion dans le monde professionnel, le suivi personnalisé, c’est-à-dire une meilleure prise en compte des conséquences de la maladie et des traitements sur la vie per- sonnelle, sociale et professionnelle.
Ce temps de l’après-cancer est un temps où se pose la question d’une récidive possible de la maladie. C’est un temps marqué par l’incertitude, et c’est en cela qu’il repré- sente un nouvel état de vulnérabilité pour la personne qui a à le vivre. Comment redevenir maître de sa vie quand on a pu s’en sentir dépossédé, confronté à sa finitude et à une vulné- rabilité extrême ?
Ainsi conçu, il s’impose comme un temps qui interpelle les personnes concernées directement par la maladie bien sûr, mais également les professionnels de santé, les proches, et plus largement l’ensemble de la société. Cela doit faire réfléchir à la place à redonner—quand ce n’est pas à don- ner—à ces personnes qui ont été gravement malades. Cette question de l’après-cancer apparaît comme l’un des enjeux de la politique de santé publique à défendre.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Canguilhem G (1966) Le normal et le pathologique. PUF, Paris 2. Cyrulnik B, Jorland G (2012) Résilience : connaissances de base.
Odile Jacob, Paris
3. Le Corroller-Soriano AG, Malavolti L, Mermilliod C (2008) La vie deux ans après le diagnostic de cancer. DREES, Inserm, La Documentation française, Paris
4. Ménoret M (2010) La rémission : un statut pour l’incertitude.
Le cas de la cancérologie. In: Hirsch E (ed) Traité de bioéthique, tome III. Érès, Toulouse, pp 130–9
5. Ménoret M (1999) Les temps du cancer. CNRS Éditions, Paris 6. Ricœur P (1990) Soi-même comme un autre. Seuil, Paris 7. Vaillant M (2008) Une année singulière. Albin Michel, Paris
