Oncologie : Article pp.39-42 du Vol.7 n°1 (2013)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Le handicap comme paradoxe et paradigme de la guérison Vivre après une tumeur osseuse traitée pendant l ’ enfance ou l ’ adolescence*

Disability as paradox and paradigm of healing

Life after bone tumor treated during childhood or adolescence

C. Dubois

Reçu le 18 janvier 2013 ; accepté le 28 janvier 2013

RésuméPour les enfants et adolescents atteints de tumeurs osseuses, les séquelles orthopédiques liées aux chirurgies pratiquées pour sauver la vie vont, après la fin des traitements oncologiques, les contraindre au handicap chronique.

Selon une démarche transversale, les jeunes patients bénéfi- cient d’un soutien psychologique dans la continuité au sein des deux centres experts référents (oncologie pédiatrique et chirurgie orthopédique). Après le temps aigu de la lutte pour la survie apparaît le temps sans fin du handicap qui met au travail la question des identifications et vient ébranler les assises narcissiques, notamment corporelles. Le handicap apparaît alors à la fois comme paradoxe et paradigme de la guérison d’une tumeur osseuse, et se présente à l’enfant ou à l’adolescent, dans un temps différent et différé, un difficile travail de réorganisation somatopsychique qui déborde lar- gement la fin des traitements oncologiques.

Mots clésPsychologie · Pédiatrie · Chirurgie orthopédique · Guérison · Tumeur osseuse

Abstract For children and adolescents treated for a bone tumor, the orthopedic sequelae related to surgeries practised to save the life will, after the completion of oncologic treat- ment, force them to chronic disability. Thanks to the trans- versal approach of the author, who works in two experts

centers (pediatric oncology and orthopedic surgery), the young patients have a psychological support in the conti- nuity. After the first step, which is the struggle for life, an endless time of handicap occurs. It sets to work on the issue of identification and shakes up the narcissistic foundations, in particular the physical ones. Disability appears as both a paradox and a paradigm of curing a bone tumor. Children and adolescents have to achieve a difficult work of somato- psychic reorganization in a different and postponed time, which goes far beyond the end of the oncologic treatments.

Keywords Psychology · Pediatrics · Orthopedic surgery · Cure · Bone tumor

« Vaut-il mieux mourir dans les règles ou en réchapper hors les règles ? »

Molière,L’Amour médecin, 1665

Enjeux : mon corps comme interface avec le monde

Vivre après un cancer ? D’abord sur-vivre, ensuite re-vivre, j’entends par là revenir à l’ordinaire de la vie, retrouver le goût des choses, se réapproprier ses repères ou en bâtir de nouveaux, récupérer sonhabitus. L’habitusse définit, d’un point de vue sociologique, comme un système commun de sens et de pratiques, système de compréhension du monde et de ses catégories. Il correspond à ces « dispositions durables acquises par l’individu au cours du processus de socialisa- tion, qui génèrent et organisent les pratiques et les représen- tations des individus et des groupes » [5]. Ainsi, l’habitusest compris d’un côté en tant que conséquence de la culture et du contexte social, c’est-à-dire produit des cultures (étatique, ethnique, familiale, scolaire, professionnelle…), et de l’autre

C. Dubois (*)

Service de chirurgie orthopédique et traumatologie pédiatrique, hôpital Necker–Enfants-Malades, Paris-XV, France

e-mail : caroline.dubois@nck.aphp.fr, caroline.dubois@curie.net Département d’oncologie pédiatrique,

adolescents et jeunes adultes, institut Curie, Paris-V, France

* Ce texte a été écrit à partir du poster présenté lors du 29^econgrès de la SFPO « Vivre après un cancer ». Il a reçu le premier prix du jury.

Psycho-Oncol. (2013) 7:39-42 DOI 10.1007/s11839-013-0407-5

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en tant que force créatrice d’un nouveau sens commun. Ce détour se justifie pour cerner une notion plus aristotéli- cienne, celle d’«hexis corporelle», composante de l’habi- tus, qui se comprend en tant que manière d’être, allure, dispositions du corps et rapports à celui-ci, en tant que

« disposition globale, manière durable de se tenir, de parler, de marcher et par là de sentir et de penser » [6]. Finalement, en partant de la posture, le mouvement vient se précipiter dans la question du geste, chargée d’intention, de sens, en un mot d’« Autre ». L’âme, la conscience, la pensée devient alors un « être-au-monde » et le corps, le « véhicule de cet être-au-monde » [4]. Il est donc « cet étrange objet qui utilise ses propres parties comme symbolique générale du monde et par lequel en conséquence nous pouvons fréquenter ce monde, le comprendre et lui trouver une signification » [13]. Pourquoi introduire notre propos par le corps et la posture ? Il faut bien saisir que l’orthopédie est cette discipline qui « redresse, fixe, immobilise par corsets, plâtres, tractions, attelles, prothèses ces corps d’enfants et d’adolescents. La chirurgie orthopédique est celle du squelette, des tendons et ligaments, des muscles, de ce qui tient et soutient » [8].

Subir une intervention de « résection carcinologique–reconstruction » implique non seulement de défaire l’organisation fonctionnelle d’un corps, mais encore de créer un néomon- tage artificiel qui, jamais, ne pourra compenser ni permettre de retrouver l’utilisation connue, habituelle, antérieure de son corps propre. S’impose alors le renoncement aurestitu- tio ad integrum[10]. À cette nécessité s’ajoute le caractère transitoire de ce nouvel état « reconstruit ». En effet, contrai- rement aux chirurgies d’amputation — plus simples au niveau des suites et du suivi, les chirurgies de reconstruction comportent davantage de risques, notamment infectieux, et exposent à de nombreuses complications dues au matériel et/ou en lien avec le développement de l’enfant. Ainsi, le corollaire d’une reconstruction segmentaire est la répétition de gestes chirurgicaux dans cette période de « l’après- cancer ».

Mais comment réinvestir le monde après avoir été traité et opéré pour une tumeur osseuse ? Comment peut-on réinté- grer l’ordre du monde, des humains, du sens, quand le corps ne cesse d’être réparé, abîmé, opéré, transformé ?

Enjeux

Les tumeurs osseuses primitives (ostéosarcomes et sarcomes d’Ewing) touchent préférentiellement les grands enfants et les adolescents, avec une moyenne d’âge aux alentours de 16 ans [15]. Certains « anciens patients » pour qui le soutien psychologique se poursuit bien après la fin des traitements oncologiques s’expriment au sujet de ce temps tourné vers le futur, vers la guérison, temps nommé « rémission » et qui dans le cas des tumeurs osseuses dure de nombreuses

années. En rémission d’une tumeur osseuse certes, mais à quel prix ? C’est ce que nous livre cet adolescent âgé de 18 ans et à trois ans de la fin de son traitement :« Je n’ai peut-être plus le cancer, mais ce qui est sûr, c’est que je suis handicapé. »Dans cette phrase se condensent tous les élé- ments qui nous interrogent : le doute sur la rémission et de surcroît la guérison, la certitude concernant la perte irrémé- diable, la question de l’identité et des identifications à un âge où tout est nouveau, où le sujet, l’enfant ou l’adolescent, doit, quoi qu’il en soit, se soumettre à cette obligation impé- rieuse de se développer, de se laisser saisir par le vecteur dynamique de la croissance, de l’autonomisation, de la subjectivation.

Aujourd’hui, les innovations chirurgicales [16] permet- tent une reconstruction mais créent un corps nouveau, étran- ger au jeune patient. La question amputation versus reconstruction, qui reste, au niveau de la qualité de vie, une question tout à fait importante, peut malgré tout être légère- ment déplacée vers un questionnement économique, c’est- à-dire concernant l’investissement en énergie psychique, pour accéder à l’idée du « Je suis guéri » (forme passive), du « Je guéris » (forme active) [12] ou dudevenir guéri.

Finalement, si la chirurgie de résection oncologique pouvait être schématisée, nous aurions deux alternatives : l’amputation, radicale, confrontant à la castration de façon immédiate, dans le Réel ou bien la reconstruction, laissant ouvert un espace psychique d’illusion où peuvent encore exister l’image spéculaire de l’avant et l’équilibre narcissico- objectal antérieur.

Pour le patient ayant subi une amputation, un véritable travail de deuil, au sens freudien [9], s’impose d’emblée à lui. La découverte du corps mutilé, l’appareillage, la réédu- cation, la tristesse et les mouvements dépressifs face à la perte, mais aussi la mise à l’épreuve dans le regard des autres et dans le regard porté de soi sur soi, sont autant d’étapes qui auront à être élaborées par le sujet. Le point important est que ce travail s’accomplit pendant la fin des traitements, avec tout le support des équipes médicales et dans l’environnement de soin.

Mais ceux qui bénéficient d’une « simple » reconstruction, qui donc poursuivent le cours prometteur de leur traitement, peuvent temporairement se mettre à l’abri de ce travail et reporter cette élaboration à un « plus tard ». Le corps paraît entier, préservé, réparé, « fonctionnellement apte », et c’est seulement dans « l’après » que le sujet percevra le « plus jamais comme avant ».

Chirurgie de reconstruction : la répétition du trauma originel en marche

Un autre adolescent, ayant été soigné pour une tumeur osseuse, lança en sortant de sa consultation de suivi

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postthérapeutique : « Tout va bien : pas de rémission ! » Formidable lapsus là où voudrait se faire entendre « Pas de récidive » mais qui révèle un « Pas de répit » !

Effectivement, l’après-traitement pour une tumeur osseuse est un long parcours émaillé d’interventions chirurgicales réparatrices du geste inaugural qui a sauvé la vie. Les séquel- les sont nombreuses et invalidantes, et d’« étrange objet » qu’est le corps pour chacun, il devientun étrangerpour nos anciens patients, comme en exil, les embarquant dans cette

« expérience du hors-lieu en tant qu’elle est l’affaire d’une subjectivité singulière prise dans les agencements d’une his- toire propre, de fantasmes individuels, donc du désir » [3].

Cette expérience du « hors-lieu », pourrait-on dire d’un « no man’s land », questionne la perte de l’espace corporel mais aussi celle de la représentation. Le cancer crée la première rupture, les séquelles orthopédiques provoquent la transgres- sion par rapport au corps attendu et espéré, à la communauté réelle ou fantasmée, par rapport aux idéaux familiaux, individuels, sociaux conscients ou inconscients. Pour penser, Winnicott nous propose le concept d’in-dwelling [19] ou autrement dit processus « d’habitation du corps, d’emména- gement de la psyché », de personnalisation en tant que forme positive du mécanisme pathologique de la dépersonnalisa- tion dans la psychopathologie [7]. Bien sûr, pour Winnicott, ce processus est intimement lié à unhandling good enough de l’environnement, « suffisamment bon, actif et adapté sans lequel la tâche intérieure pourra s’avérer difficile. […] La psyché en vient progressivement à un accommodement avec le corps, de telle sorte que, dans l’état de santé, s’installe finalement un état de choses où les limites du corps sont aussi celles de la psyché » [11]. Il peut donc exister en oppo- sition à ce mouvement d’intégration, un mouvement de dépersonnalisation, de perte temporaire et réversible de la capacité de la psyché à habiter le corps.

Nous pouvons émettre l’hypothèse que c’est probable- ment ce qui se produit pour un certain nombre de nos jeunes patients en « rémission complète » de leur tumeur osseuse.

Non seulement la chirurgie de reconstruction marque leur corps et en modifie l’agencement fonctionnel tout en main- tenant une apparente intégrité, mais encore le travail d’éla- boration intrapsychique est reporté à « l’après ». Or, cet

« après-cancer » soumet ces enfants et adolescents à des chirurgies itératives de réparation ou à des chirurgies des complications qui vont entraver, au niveau psychocorporel, l’établissement d’un équilibre de compromis satisfaisant, autrement dit parasiter l’in-dwelling. La psyché se retrouve alors comme « assignée à résidence » dans un corps réguliè- rement effracté, échappant à tout saisissement par le sens.

Notre réflexion peut s’étayer au niveau théorique sur la conceptualisation d’un « carré métapsychologique » [2] qui dresse le « portrait du corps inconscient » : le premier coin correspond au corps pulsionnel érogène, soit la libido, puis en face se trouve le narcissisme avec le corps spéculaire,

ensuite le Moi-corps comme projection d’une surface, et enfin le dernier coin correspond à la pulsion de mort, au corps désintriqué. Au centre de ce carré se noue la question de la castration et du trauma. La répétition dans l’après-coup de la maladie de ces chirurgies relève bien du trauma, dans l’ensemble de ses acceptions y compris en son sens étymo- logique, en tant que blessure, lésion provoquée par une action externe. Chaque intervention implique alors une réor- ganisation du pulsionnel au niveau économique et donc un travail intrapsychique à chaque fois renouvelé. Le trauma et l’angoisse de castration sont alimentés et réactivés par cette répétition.

Devenir guéri comme vecteur et perspective

Si accéder au « sentiment de guérison est bien le résultat d’un processus intrapsychique » [17], nous voyons combien ce travail paraît sans fin pour l’enfant ou l’adolescent qui, régulièrement, est convoqué dans le service de chirurgie pour subir une nouvelle intervention : allongement de pro- thèse, voire changement, nettoyage, épiphysiodèse controla- térale, transposition musculaire, ténotomie… Autant une amputation marque définitivement le sujet dans un statut social de personne handicapée, autant les chirurgies de reconstruction laissent le patient dans un entre-deux, non plus malade mais pas encore guéri, bancal mais intègre, dif- férent mais comme les autres. « Traitez-le comme un enfant normal ! » [14], paroles souvent entendues et qui ne se

« disent jamais pour un enfant normal. Ainsi est-il trop simple de dire qu’un enfant guéri de cancer, c’est un enfant qui n’est plus menacé de mort. Car pour lui avoir évité la mort [ou la mutilation], on n’en a pas moins détruit nombre de ses promesses de vie ».

Comment donc « devenir guéri » d’une tumeur osseuse, et dans quelle temporalité ? Nous aurons saisi les enjeux et contraintes de la réalité médicale qui fait tout pour préserver l’intégrité somatique, et qui, ce faisant, met à rude épreuve l’appareil psychique de nos jeunes patients. L’ouverture répétée du corps dans ce temps de rémission, de l’après, nourrit l’angoisse de castration et favorise le dispersement psychocorporel, obligeant l’enfant à bricoler chaque fois une « solution de continuité » [18] psychique pour reconnaî- tre et habiter ce corps reconstruit. Comme le souligne Villa, la mise en place d’une « solution de continuité » met l’accent sur la « brisure, coupure, hiatus, interruption, rupture ». Le soutien psychologique dans la continuité peut se proposer comme outil et instrument utile dans cette « logique de sal- tation : saut du somatique vers le psychique et saut du psychique vers le somatique » [18]. Le soutien de la capacité d’élaboration de nos patients dans la permanence et dans la durée peut constituer un levier pour qu’un travail de guérison s’engage.

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Si l’importance du soutien psychologique pendant le temps de la maladie est reconnue dans les services d’onco- hématologie pédiatriques, il faut aujourd’hui développer, de façon beaucoup plus systématisée, cet accompagnement dans les services annexes et notamment ceux de chirurgie.

Il nous reste à développer la recherche clinique en psychologie dans ces disciplines où règne l’Acte. D’après notre compréhension métapsychologique des enjeux de la guéri- son pour les enfants et adolescents ayant été soignés pour une tumeur osseuse, et conformément aux recommandations de la SFPO, le suivi à long terme devrait pouvoir se généra- liser et des recherches longitudinales prospectives être initiées.

Je conclurai enfin par des mots de Assante [1], qui par- vient à décrire de façon très juste l’intime liaison entre le corps et la pensée, l’étayage de l’un sur l’autre et l’indispen- sable liaison de l’un à l’autre pour que les mots trouvent le sens et le corps, son geste.

« Je recueille les précieuses pépites du geste le plus élémentaire, de l’acte le plus anodin. […]

Votre rythme sauvage m’effraie. Mon rythme statique vous inquiète. Nous nous agaçons mutuellement. […] L’écriture légitime mon univers, réhabilite l’expé- rience de vivre, institue un sens. Elle me redresse et m’aide à restaurer l’équilibre perdu.

À l’instant où le corps perdait la maîtrise de lui-même, les mots se vidaient de leur teneur comme s’ils lais- saient le champ libre à une unique prise de conscience : celle d’être en vie.

Peu à peu le corps reconquit ses commandes et les motsœuvrèrent à leur propre renaissance à partir de cette expérience singulière.

Peu à peu le corps parla, les mots s’enracinèrent, l’être se « territorialisa ». […] La chute du corps avait entraîné une désécriture de l’être. La pensée s’écrit au rythme d’un mouvement familier du bras, d’une cour- bure assurée du poignet, se coule au balancement du corps. »

RemerciementsUn grand merci au Dr R. Fresco pour ses encouragements et son soutien.

Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

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