Oncologie : Article pp.35-38 du Vol.7 n°1 (2013)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER

Dynamique de l ’ identité narrative après le cancer

Retour sur l

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expérience d

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un atelier de parole pour adolescents Narrative identity dynamics after cancer

Experience feedback on talkgroup for teenagers

C. Héry · B. Maillard

Reçu le 13 décembre 2012 ; accepté le 2 janvier 2013

RésuméComment faire pour que l’après-cancer chez l’adolescent ne soit pas uniquement déterminé par le passé de la maladie ? L’expérience longitudinale d’un atelier de parole pour ces jeunes patients touchés par le cancer est ici présen- tée comme un cadre qui participe à unemise en histoire à plusieurs voix et un effort d’élaboration dynamique de l’identité narrative. Dans la progression de ces échanges, nous distinguerons trois temps constitutifs de cette dynamique pour montrer comment cet atelier soutient le rétablis- sement d’une équilibration pour une identité narrative mise en danger.

Mots clésAdolescence · Cancer · Groupe de parole · Identité · Narration

AbstractHow pediatric cancer survivors should not be only determined by password of the disease? The longitudinal experience of a talking workshop for these young patients with cancer appears as a surround. This surround gives them the chance to connect with other youths and create dynamic echo of narrative identity. Increasing by discussions, we will make out three points of this dynamics to show how this talkgroup helps to recover equilibration for narrative identity at risk.

KeywordsCancer · Identity · Narration · Talkgroup · Teenagers

Introduction

Pendant plusieurs mois, un groupe d’adolescents a réalisé à la suite de leur hospitalisation un travail d’écriture dans lequel chacun relatait ses difficultés face à l’épreuve du cancer. Ce recueil a permis la création d’un « espace » au sein du service d’oncologie pédiatrique destiné aux adolescents pendant leur hospitalisation. La mise en commun des textes a favorisé la rencontre et la dynamique de constitution d’un groupe. Cette première tentative d’une « écriture de soi » en forme de témoi- gnage a suscité l’expression d’une demande pour rencontrer d’autres patients confrontés aux difficultés spécifiques de cette maladie, au même « décalage », pour se tourner vers d’autres qui « pourraient comprendre » les bouleversements produits dans la vie actuelle.

Décidés à prendre acte de cette demande, nous présentons ici la création d’un atelier de parole coanimé par deux psycho- logues réunissant chaque mois huit à dix participants dans un lieu extrahospitalier. Cette distance géographique est aussi symbolique de l’écart en cours d’élaboration sur la « violence » de ce qui a eu lieu à l’hôpital. Dans ces échanges, chacun va prendre la parole pour dire ce qui fut déstabilisant au cours des traitements de la maladie et participer àune mise en histoire à plusieurs. Après différentes propositions, le groupe s’est choisi le nom « Extra-Vida ». Les principes et les objectifs de cet atelier peuvent être présentés de la façon suivante :

•

permettre aux adolescents un temps de partage sur les dif- ficultés de la vie après le cancer ;

•

favoriser les processus d’identification au semblable et l’amorce d’un soutien narcissique (processus d’étayage) dans ce temps après le cancer ;

•

favoriser les processus de réappropriation et subjectiva- tion d’une partie de leur histoire singulière ;

•

favoriser une autonomie de pensée pour renouer avec la réalité extérieure (notamment ses contraintes psychoso- ciales).

C. Héry (*)

Service d’oncologie pédiatrique, centre hospitalier universitaire de Nantes, hôpital Mère-Enfant, 7, quai Moncousu, F-44093 Nantes, France

e-mail : [email protected] B. Maillard

Réseau de soins palliatifs et d’accompagnement, CHU de Nantes - Université Rennes 2 - Laboratoire

de psychopathologie et clinique psychanalytique (EA 4050), France Psycho-Oncol. (2013) 7:35-38

DOI 10.1007/s11839-013-0402-x

Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com

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Après deux années de fonctionnement, nous proposons une première analyse des échanges et des effets subjectifs de cet atelier de parole.

Le cancer à l

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adolescence : une double mise en question

L’adolescence est cette période de la vie où le sujet doit affronter et intégrer différentes transformations corporelles.

Cette tension symbolisante participe à la construction d’une identité singulière et la reprise des conflits infantiles mis à distance pendant la période de latence. L’adolescence est cette période de « mise en tension d’éléments contradictoires et paradoxaux s’articulant autour de l’axe autonomie–dépen- dance et aboutissant à un remaniement des équilibres anté- rieurs » [7].

La maladie cancéreuse vient faire intrusion dans l’intimité de ce corps adolescent qui perd sa familiarité et révèle sa violente étrangeté au sujet. Ce dernier affronte alors une

« intrusion du biologique dans le fonctionnement symbolique » [1]. L’adolescent malade, confronté aux pertes et renoncements liés à l’effraction de la maladie, va alors tenter de vivre cette période contrariée dont l’issue demeure incertaine.

Le premier temps des échanges dans l’atelier de parole témoigne de la nécessité de revenir sur ce qui s’est passé à l’hôpital, ce temps primordial des impressions laissées par l’épreuve.

Il s’agit de transformer ces traces mnésiques en une parole qui affirme « quelque chose a eu lieu ».

Ces traces mnésiques concernent la réalité corporelle mar- quée par les séquelles—marquage physique indélébile et traces sur le corps, empreintes existentielles d’un monde insécure. Les blessures narcissiques redoublent l’atteinte du moi dans son sentiment d’immortalité [5], forment les séquelles du réel de la maladie qui frappent la construction d’une identité ancrée dans le symbolique (narration) et dans le biologique (le corps).

Dans cette période de l’après-cancer, le sujet tente de vivre avec ses séquelles, de « supporter les dégâts », les déficits physiques comme les troubles de l’audition, de la vision, les malformations, voire la possibilité d’un état de stérilité. Ces blessures font de lui le « revenant » d’un combat selon la métaphore guerrière souvent utilisée dans le domaine de l’oncologie par les patients comme par les soignants et les proches. Plusieurs métaphores seront utili- sées dans cet atelier de parole pour inscrire cette lutte contre la maladie.

Si les limites de cette métaphore sont connues (culpabili- sation de celui qui ne se bat pas ou baisse les bras, sentiment d’échec proportionnel aux efforts fournis), tous ces mots et

ces images font de celui qui vit l’événement un être soumis à ces injonctions.

Nous remarquerons cependant que cette lutte contre la maladie peut aussi donner un objectif pour la volonté et un étayage pour le désir de vivre.

D’autre part, le surgissement du cancer vient redoubler les changements corporels et les vacillements identitaires pro- pres à l’adolescence, ce processus de transformations difficile qui se déroule rarement sans conflits, sans alternances de tensions. L’épreuve du cancer exacerbe les tumultes de cette période et « les caractéristiques de l’adolescence nous per- suadent de la singularité de cet être en devenir qui doit accepter d’être “différemment le même” » [2]. Cette mise en question de l’identité met au premier plan une nostalgie tournée vers un avant mythique, le sujet recherche une image rassurante et une image plus stable pour tenter de se relier à une part de lui-même perdue. Il s’agit d’une vie imaginée sans le négatif du cancer et qui restaurerait les contours d’une stabilité narcissique menacée. Dans l’atelier de parole, les adolescents trouvent la possibilité d’un pas de côté pour reconquérir un univers loin des lieux de soins. Il est néces- saire de revenir sur l’événement, d’en passer par là pour s’en libérer…mais se libérer de qui et de quoi ?

Après le cancer

…

et maintenant

…

Après le traitement de la maladie, le sujet est regardé comme un miraculé, « Tu es sauvé ». Très souvent, la famille accueille la fin du traitement comme la voie de la guérison :

« maintenant que tu en es sorti, tu peux être heureux ». Dans le cercle familial circulent de nombreux fantasmes imaginai- res où le patient, le « fragile », apparaît comme un héros qui a traversé l’épreuve du cancer, il garde (pour combien de temps ?) un statut « à part » qui fait parler de lui et à partir duquel il peut formuler : « je vais mieux mais le cancer est toujours là…». Après le cancer, l’adolescent reste le « petit » qu’il faut protéger et sur lequel il faut veiller. C’est souvent la mère qui est présente, et la relation entre le jeune adolescent et sa mère, cette dyade ambivalente, est tantôt oppres- sante, tantôt souhaitée (désirée).

L’adolescent exprime un sentiment de dette envers ses parents qui ont été omniprésents, d’autant plus qu’il a parfois bénéficié d’un traitement de greffe de moelle osseuse fami- liale qui l’a réellement « sauvé ».

Là où les proches pressentent une issue pour cette épreuve, l’annonce de la rémission peut installer l’adolescent dans une période d’errance où il se sent seul et perdu, « dans un autre monde ».

À la fin des traitements s’installe souvent une grande soli- tude et celle-ci véhicule des moments de peur, d’inquiétude et d’incertitude. L’un des participants nous dira : « après la maladie, on est lâché dans la nature ».

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Dans ce temps de l’après-cancer, le sujet revendique d’être comme les autres et en même temps il refuse cette identité, car il perçoit l’écart d’un intervalle impossible à combler dans ces relations avec le monde extérieur.

L’adolescent doit alors faire preuve de négociation avec lui-même et les autres, car sa vie étudiante, sportive et ami- cale est nécessairement perturbée dans ses échanges avec ses pairs, il est difficile d’être réintégré « comme si de rien n’était ».

Son absence dans le groupe liée à la maladie, même si des messages lui sont régulièrement adressés, induit qu’il a

« loupé quelque chose. J’arrive toujours après la course ».

De quelle manière est-il accepté ?

Sa réalité d’être différent le place toujours, dans un premier temps, « à côté », et peut le conduire à s’engager dans une voie où la relation et l’attention vers un autre qui a besoin d’aide sera au premier plan. Cette fonction de soutien pour l’autre lui offre un rôle important où il peut être

« authentiquement » reconnu.

La guérison est de l’ordre de la vie lorsqu’il y a une acceptation progressive de la différence.

Cette confrontation, soutenue dans l’atelier de parole, avec les autres, miroir de lui-même, ouvre la possibilité de se saisir comme différence assumée. Au fil de ces rencontres avec le Même, le sujet commence à approcher la possibilité d’être lui-même dans l’originalité de sa différence malgré les changements.

Le groupe d’expression Extra-Vida représente une sortie possible de l’attachement comme lien pathologique, une manière de se séparer du carcan de la maladie pour devenir soi, une manière de se prouver une existence à soi. Comme tout sujet, il s’agit de trouver une place : « je cherche à entrer dans ma vie et j’accepte de rencontrer d’autres que moi pour m’aider à franchir ce chemin ».

Guérison et créativité

L’atelier de parole est ce temps qui parle de guérison. Guérir en effet mais de quoi ?

Le temps de la guérison met en jeu le temps du récit dans un après-coup, le retour sur ce qui s’est passé pour le sujet et ce qui dans l’événement va faire histoire. C’est un temps nécessaire pour s’éloigner de la maladie, de soi-même (objet) et pour retrouver une place de sujet désirant. Cela nécessite un travail de liaison sur ce qui s’est passé et ce qui se déroule aujourd’hui pour ce sujet. « Si le cancer pro- duit cette rupture dans les illusions nécessaires à la vie de l’identité de soi et de son histoire, il est aussi lafailleà partir de laquelle une réponse subjective peut advenir. » [6]

L’annonce de la guérison suppose que le sujet aborde son histoire par une autre ouverture.

La guérison physique se mesure à partir des résultats objectifs, mais la guérison psychique se construit dans le temps et se vit dans un parcours de « réconciliation » avec soi-même qui devra croiser les chemins du temps d’avant, pendant et maintenant. Il s’agit de partir à la conquête de cet autre soi, celui qui est sorti de l’épreuve de la maladie, et ainsi quitter la présence de la maladie pour en vivre son absence. Vivre sa guérison, accepter d’être délivré de la maladie, veut dire aussi croire en sa guérison et supporter les affres du doute, de l’incertitude et des peurs. La garantie de ne plus être malade s’inscrit dans un tournant où le sujet va utiliser sa propre créativité.

Mettre en scène ce qui s’est déroulé dans ce passé et mettre en œuvre un processus de reconstruction sont les deux faces de la potentialité créatrice du sujet qui prend acte d’une nouvelle réalité : « j’ai gardé le secret de ma maladie sauf vis-à-vis de quelques personnes que j’ai vraiment choisies ».

Il est en train de quitter ce monde de soumission, ce « sentiment de futilité, associé à l’idée que rien n’a d’importance » pour aller de l’avant vers cet autre lui-même muni de cette expérience. L’idée de créativité désigne alors cette « colora- tion de toute une attitude face à la réalité extérieure » [10].

Les adolescents présents dans ce groupe témoignent qu’a- près s’être enveloppés dans un cocon, ils ressentent une ouverture et un élan de créativité, « un sortir de là », un lieu de guérison, voire comme un deuil réalisé, dans le sens d’une acceptation de soi.

« Apprendre à guérir, c’est apprendre à connaître la contra- diction entre l’espoir d’un jour et l’échec, à la fin. Sans dire non à l’espoir d’un jour. Intelligence ou simplicité ? » [4]

Discussion sur l

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identité narrative

La notion d’identité narrative qui définit une temporalisation de la vie par la médiation du récit et la narrativité du « soi » nous semble effectivement avoir une portée pertinente pour cette clinique de la maladie grave [3]. Elle caractérise la façon dont chacun se raconte comme sujet d’une histoire et d’une narration pour rester le même à travers les différentes épreuves, pour se modifier au contact des autres et garder une identité. Ricœur conçoit le récit comme une configura- tion de concordance et de discordance, et l’identité comme une force de fidélité [9].

Dans la progression des échanges au cours de cet atelier de parole, nous distinguerons trois temps constitutifs de cette dynamique de l’identité narrative :

Premier temps :« Je est un autre »

C’est le moment de la crise d’identité quand le cancer fait surgir une altérité en soi qui dissocie les identifications et réactive la problématique de la séparation des premiers

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objets parentaux. Le sujet n’est plus cette image fantasmée de l’enfant idéal qui répondait aux désirs et attentes des parents. Cette illusion de tenir une première affirmation de soi, un premier Je contre les parents et avec les pairs, est battue en brèche par la maladie létale.

Ce premier temps est aussi celui de la parole dans son registre symbolisant d’une reprise des différentes pertes et de la dissociation entre le moi malade et le Je.

Deuxième temps :« Je, en miroir de l’autre »

Si le sujet exprime la souffrance de se sentir différent des autres, il va prendre appui dans le groupe pour mobiliser ses potentialités créatrices et affirmer son désir d’entreprendre.

Créer quelque chose de nouveau pour s’ouvrir vers le monde extérieur et modifier la réalité des échanges avec les autres. Ce deuxième temps est celui de la mise en mouve- ment du désir, du partage d’un espace potentiel : faire quelque chose avec et pour autrui.

Troisième temps :« Nous pensons ensemble, donc j’existe »

Dans cette confrontation aux autres, le sujet se risque à connaître et à se reconnaître. C’est un temps de réorganisa- tion pour essayer de retrouver une place que personne d’autre ne peut prendre. Mais est-il possible de repartir et d’avan- cer tout seul ?

L’investissement de cette place peut nécessiter la recon- naissance mutuelle par les autres du groupe. Nous passons ainsi des conséquences de l’événement traumatique sur le corps et l’identité en construction à un positionnement sub- jectif, une interrogation sur sa place dans le monde après cette épreuve.

Cette transition et ce déplacement supposent le passage par un temps suspendu, un entre-deux nécessaire à la mise enœuvre de la créativité qui peut transformer, non pas le réel de ce qui a lieu, mais la position du sujet par rapport au trauma. Dans cette clinique, ces adolescents « créateurs » réussissent à investir leur monde interne face à un monde externe blessé.

L’enjeu de cet atelier de parole est dans cette tension narrative entre la recherche du même (un individu porteur d’une identité) et la nécessité d’être toujours soi, quelle que soit l’époque de la vie. « Notre identité est maintenue en préser- vant un équilibre psychique qui repose sur la continuité d’être. » [8]

Conclusion

L’expérience de ce groupe pour adolescents nous enseigne sur la dynamique narrative de l’identité et l’importance de la mise en histoire à plusieurs pour affronter la temporalité dan- gereuse de l’après-coup du cancer. Après l’effraction dans la cohésion corporelle de l’identité et la façon d’être-soi dans son récit personnel, l’atelier de parole vient favoriser les processus de séparation et de réinvestissement pour le sujet.

Qu’il puisse se sentir en « guérison » avec soi-même et avec les autres. En effet, le temps de l’après-cancer se mêle à la problématique de la guérison et du deuil de soi-même. Ce temps exige de pouvoir redonner du sens au temps présent et à sa vie à partir de l’expérience du cancer. L’atelier de parole aide au rétablissement d’une équilibration pour une identité narrative mise en danger.

Depuis deux ans, « Extra-Vida » incarne pour ces adolescents l’espace d’un lieu qui favorise des effets de changements intérieurs et d’interaction sociale. On notera pour finir la connexion linguistiqueentre Vie et Videcontenue dans le mot Vida.

Ce lien sémantique souligne le temps suspendu d’un passage à vide vers la vie, la promesse du vide à la Vie et ses potentialités pour une identité à venir dans sa recherche de soutien afin que le vivant se maintienne dans un corps fragilisé.

Conflit d’intérêt : Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

Références

1. Alby N (1990) Problèmes psychologiques et psychiatriques posés par la greffe de moelle osseuse. Ann Med-Psychol 148:78–81 2. Bacqué MF (2009) Adolescence et cancer : deux crises pour le

prix d’une…Psycho-Oncologie 3:205–6

3. Bacqué MF, Baillet F (2009) La force du lien face au cancer. O.

Jacob, Paris, p 256

4. Canguilhem G (1978) Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? In: Écrits sur la médecine. Seuil, Paris, 2002, pp 69–99 5. Freud S (1914) Pour introduire le narcissisme. In: La vie

sexuelle. PUF, Paris, 1969, pp 81–105

6. Maillard B (2012) La dynamique de transfert en cancérologie.

Psycho-Oncologie 6:97–101

7. Paradis M, Consoli SM (2009) Quel sens peut prendre la sur- venue d’un cancer quand on est adolescent ? Psycho-Oncologie 3:222–5

8. Pucheu S (2004) La guérison psychique du cancer ou le retour à l’harmonie du moi. Rev Francoph Psycho-Oncol 2:61–4 9. Ricœur P (1983) Temps et récit. Seuil, Paris

10. Winnicott DW (1975) La créativité et ses origines. In: Jeu et réa- lité. Gallimard, Paris, pp 91–119

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