SYNTHÈSE /REVIEW ARTICLE
L ’ identité à l ’ épreuve de la maladie létale, validation d ’ un formulaire d ’ analyse qualitative des entretiens psychologiques
Identity affected by the lethal disease, validation of a form to analyse psychological interviews
A. Van Lander · J. Gaucher · B. Pereira · C. Deveuve-Murol · C. Valour · A. Begert · R. Hermet
Reçu le 13 avril 2011 ; accepté le 30 mars 2012
© Springer-Verlag France 2012
Résumé Dans une étude doctorale débutée en 2009, nous avons créé un outil de recueil des modifications de l’identité et de la détresse chez des patients atteints de pathologies létales (89 % de cancers) destiné aux psychologues afin de mieux comprendre l’articulation entre les expériences de perte induites par une pathologie, les ruptures identitaires et la détresse ressen- tie. La première phase de création de cet hétéroquestionnaire avait pour but de repérer les représentations de l’incidence de la maladie létale par les psychologues dans leurs entretiens avec les patients. Dans cet article, nous présentons sa phase de vali- dation qui rend compte de la qualité des dimensions évaluées par le formulaire : 1) les processus psychiques en jeu chez le patient ; 2) les fonctions thérapeutiques de l’entretien ; 3) la dimension contre-transférentielle ressentie par le psychologue.
Méthodologie: Quatorze psychologues ont testé ce formu- laire à partir de 284 entretiens.
Résultats : L’analyse statistique a révélé une bonne spécifi- cité et sensibilité du formulaire pour rendre compte de la détresse des patients et de son lien avec les remaniements de leur identité.
Conclusion : Ces résultats nous encouragent à poursuivre par une étude comparative avec un second groupe de psy- chologues répartis dans différentes équipes de soins pallia- tifs en France, pour limiter les effets de conceptualisation commune liés au travail de groupe.
Mots clésFormulaire de recueil · Soins palliatifs · Identité · Détresse
AbstractIn a doctoral study which began in 2009, we crea- ted a tool for collecting identity changes and distress in patients with lethal disease (89% of cancers). This tool for psychologists was useful to better understand the relations- hip between losses induced by pathology, identity ruptures and distress. The first phase was the creation of the form itself that aimed to define the representations of psycholo- gists. In this paper, we present the validation phase, the aim of which is to realize the qualitative dimensions assessed by the form including: 1) mental processes involved in the patient; 2) therapeutic functions of maintenance; 3) and counter-transference felt by the psychologists.
Methodology: Fourteen psychologists have tested this form with 284 interviews.
Results: Statistical analysis showed a good specificity and sensitivity of the form to reflect the distress of patients and its relationship to their identity changes.
Conclusion: These results encourage us to continue with a comparative study comprising a second group of psycho- logists, in different palliative care teams in France.
Keywords Collection form · Palliative care · Identity · Distress
A. Van Lander (*)
Centre de soins palliatifs, réseau Palliadôm, CHU de Clermont-Ferrand, F-63118 Cébazat, France e-mail : [email protected] A. Van Lander · J. Gaucher
Laboratoire SIS-EAM 4128, université Lumière Lyon-II, 5, avenue Pierre-Mendes-France, F-69500 Bron, France B. Pereira
CHU de Clermont-Ferrand, DRCI, F-63003 Clermont-Ferrand, France C. Deveuve-Murol (*)
Hôpital général de Riom, F-63220 Riom, France e-mail : [email protected]
C. Valour
Unité mobile soins palliatifs, hôpital général, 12, boulevard André-Chantemesse,
F-43000 Le Puy-en-Velay, France A. Begert
Réseau Palliadôm, avenue de l’Agriculture, F-63000 Clermont-Ferrand, France R. Hermet
Centre de soins palliatifs, CHU de Clermont-Ferrand, F-63118 Cébazat, France
DOI 10.1007/s11839-012-0373-3
Introduction
La détresse des femmes et des hommes en fin de vie constitue le prochain défi des soins palliatifs [10]. Elle signe un ébran- lement identitaire, le sentiment de perte de soi et à terme, pour certains, le sentiment d’indignité. À partir de 1997, à l’initia- tive du National Comprehensive Cancer Network (NCCN), un groupe multidisciplinaire a proposé des standards et recommandations de bonnes pratiques cliniques pour sa prise en charge en cancérologie [20]. La définition retenue est celle d’« expérience désagréable de nature émotionnelle, psycho- logique ou spirituelle qui interfère avec l’aptitude à gérer son traitement. Elle se prolonge dans un continuum allant d’un sentiment commun normal de vulnérabilité, de tristesse, de peurs, jusqu’à des problématiques plus majeures comme l’an- xiété, les attaques de panique, la dépression, ou une crise spi- rituelle ». Ce rapport souligne l’importance de l’évaluation, notamment par l’utilisation d’une échelle visuelle analogique (EVA), le Distress Thermometer (DT) pour lequel un score supérieur ou égal à 5/10 indique une détresse significative.
La version française a été validée en 2003 [14]. Pour discri- miner ses facteurs sociopsychologiques et physiologiques [29], les recherches utilisent principalement cette échelle ou l’Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) en auto- ou hétéropassation [24,34]. La détresse serait significative chez au moins un tiers des patients atteints de cancer [9] avec une prévalence clairement supérieure en fin de vie, pouvant attein- dre jusqu’à 58 % [18,19,22]. Pour les soins palliatifs, elle représente même, selon Zittoun, « un défi pour la relation thérapeutique, plus encore que la mort » [35]. La Société fran- çaise d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) recom- mande, dans ses travaux sur la sédation1, de ne pas réduire sa prise en charge aux seuls aspects médicaux ou pharmacolo- giques. Pour les soignants, l’important est donc de repérer la détresse, au plus près de la réalité vécue par les patients, afin de proposer les soins les plus appropriés. Mais comment la comprendre et donc l’accompagner ?
Les mécanismes psychologiques de la détresse en fin de vie sous-jacents restent mal compris. Certains auteurs [27]
l’analysent comme l’expression d’une crise développemen- tale d’identité générée par la maladie mortelle. Elle corres- pondrait à cette expérience extrême vécue en situation de dépendance et d’égarement identitaire [17]. Le danger en soi et les pertes somatiques atteignent les sentiments d’iden- tité tels que les sentiments d’unité, de continuité ou encore de réalisation de soi par l’action [15]. Pour comprendre ces vécus de ruptures identitaires des patients, les auteurs se situent plutôt dans le registre théorique et épistémologique de la phénoménologie. Le Mourir représenterait une ultime crise identitaire qui génère le sentiment de détresse mais constitue aussi une dynamique psychique conduisant, selon
Erikson, à un possible sentiment d’intégrité. Si cette hypo- thèse se vérifiait, nous pourrions entendre la détresse comme un travail psychique du Mourir. Afin d’accompagner au mieux les patients aux prises avec cette souffrance, nous souhaitons vérifier l’existence d’un lien entre la maladie létale, une crise identitaire et la détresse.
Nous avons donc mis en place une étude observationnelle (dans le cadre d’une thèse de doctorat2) en proposant en 2010, à l’ensemble des psychologues des équipes de soins palliatifs d’une région française, un formulaire de recueil des données de leurs entretiens cliniques. Il nous a en effet paru pertinent d’étudier la détresse à travers ces entretiens clini- ques, puisqu’ils représentent une des réponses thérapeu- tiques privilégiées et proposées quasi systématiquement par les équipes en soins palliatifs. Pour cela, nous avons créé un outil qualitatif adapté pour recueillir les impressions clini- ques des psychologues, a posteriori des rencontres avec leurs patients, sous une forme qui puisse être quantifiée.
Nous présentons ici la phase de validation de cet outil.
L’objectif est d’évaluer la sensibilité et la spécificité de la mesure des variations de l’identité et de la détresse des patients en fin de vie à travers l’analyse :
•
des processus psychiques en jeu chez le patient ;•
de la dimension contre-transférentielle ressentie par le psychologue ;•
des fonctions thérapeutiques de l’entretien.Méthode
Dans la littérature consacrée aux soins palliatifs et à la psycho-oncologie [7,12,13,25,26], des concepts tels que l’identité et la détresse sont souvent utilisés et ainsi définis.
L’identité serait « l’ensemble des représentations et des sentiments qu’une personne développe à propos d’elle- même qui lui permettent de rester le même, de se réaliser soi-même et de devenir soi-même dans une culture donnée, et en relation avec les autres » [28].
La détresse peut être active à prédominance d’angoisse et passive à prédominance de désespoir, dépression et rési- gnation. C’est un ensemble d’affects forts de désarroi, d’abandon, de solitude profonde, de vulnérabilité, de tris- tesse, de peurs et de sentiment de danger3.
En partant de ces concepts, le formulaire que nous avons voulu créer a pour but de permettre aux psychologues un recueil, le plus précis possible, de leursimpressions cliniques [5, p. 9] d’un entretien effectué avec un patient suivi en soins palliatifs. Les impressions des psychologues sont issues à la
1www.sfap.org/pdf/III-O3-pdf.pdf.
2Van Lander A. L’identité à l’épreuve de la maladie létale. Université Lumière Lyon-II, laboratoire Santé Individu Société.
3En psychanalyse, elle trouve son premier terme chez Freud « die Hilflosigkeit », littéralement « état de détresse » ou « désaide. »
fois de leur écoute mais aussi de leurs éprouvés corporels.
Elles sont globales à partir d’une « ambiance d’être » et sont alimentées par une connaissance acquise sur le patient, ce qui permet la perception de variations fines. Le formulaire ne devait donc pas être un recueil de discours secondarisés par des questions binaires mais devait proposer une grille d’ana- lyse avec des concepts psychologiques à évaluer. Un premier modèle de formulaire a été conçu et testé par les psychologues dans 37 rencontres avec 23 patients [30]. La forme actuelle correspond à un formulaire (Fig. 1) accompagné d’un livret comportant les définitions des items. Il est composé de 35 items correspondant aux notions recueillies dans les recher- ches récentes sur la détresse et la crise d’identité en fin de vie.
La première partie, « processus psychique du patient », est la plus importante. Elle représente 22 items regroupés en quatre thématiques que nous allons maintenant présenter :
•
le premier thème concerne les pertes induites par la mala- die (de fonctionnalités, de l’image du corps, sociales et de la fonction pare-excitation). Un tableau qualitatif ordinal permet d’évaluer si les pertes à chaque catégorie sont peu importantes, importantes ou très importantes ;•
le deuxième thème concerne les états subjectifs comme la détresse mais également le bien-être et la lassitude. Leurs fréquences sont à évaluer sur des EVA, sur le modèle du•
DT ;les items suivants permettent d’évaluer les variations des sentiments d’identité du patient. Un tableau qualitatif catégoriel, inspiré par celui de Welnowski-Michelet [33], propose d’évaluer si le patient présente une rupture ou un nouveau sentiment d’identité : au niveau du sentiment de la continuité, du sentiment d’unité, du sentiment d’origi- nalité, de diversité, de soi réalisé par l’action et d’estime de soi. Sélectionnés à partir des travaux d’Erikson et d’Allport, nous allons définir ces sentiments :– le sentiment de continuité signifie se sentir permanent dans le temps et l’espace. Un patient peut exprimer une rupture à l’annonce du cancer avec cette sensation qu’il devient différent et précaire, non assuré d’être encore présent le jour suivant ;
– le sentiment d’unité permet de se sentir comme « un » et non dilué avec autrui. On peut sentir qu’il est rompu chez les patients lorsqu’ils expriment cette sensation de ne plus être différenciés parmi tant d’autres semblables.
Fig. 1 Le formulaire utilisé par les psychologues
Pour Bacqué [2, p. 54], « l’image du corps est une combinaison de l’identité (je reste moi quelles que soient mes apparences, jeune ou vieux), de l’intégrité (je reste entier) et de l’image préférée de soi-même.
Cette perception est une garantie de la conservation de l’identité, malgré le temps qui passe. Se sentirdifférem- ment le même, malgré la maladie, serait l’effet d’un changement “bien tempéré”, au même titre que le schéma corporel est une garantie de notre permanence spatiale dans l’univers qui nous entoure » ;
– le sentiment d’originalité correspond à cette certitude d’être unique, incomparable et irremplaçable. Dolto insistait sur l’importance d’éprouver qu’on est le seul à pouvoir occuper notre place sociale et familiale ; – en complément, le sentiment de diversité permet de se
sentir multiple à partir de rôles différents. L’hospitali- sation peut ainsi représenter une rupture du rôle social par le fait, par exemple, de ne plus entretenir les contacts quotidiens avec l’environnement du domicile (commerces, voisinage…) ;
– le cinquième sentiment, se réaliser par l’action, est essentiel pour procurer la sensation de se réaliser dans des tâches sérieuses, nécessitant des compétences.
Avec l’aggravation de la dépendance, certains patients éprouvent l’humiliation de n’exister plus que par des actions répondant aux besoins primaires comme l’alimentation ;
– le sentiment d’estime de soi, enfin, est dans la suite logique des précédents : l’individu se sent valorisé par rapport à lui-même et aux autres ;
•
la dernière thématique concerne les mécanismes de défense et d’ajustement impliqués dans la confrontation à une réalité menaçante afin d’atténuer les effets psychi- ques de la crise. L’évaluation de ces mécanismes chez les patients devait permettre d’identifier leur rôle dans une situation de crise. Par exemple est-ce que les comporte- ments régressifs des patients sont plus présents quand la détresse est extrême ? Inversement, est-ce que l’intellec- tualisation participe aux processus de résilience identi- taire ? Il nous a paru opportun d’associer des mécanismes conscients et inconscients, issus de modèles théoriques différents comme la psychologie clinique et la psycho- oncologie d’influence cognitiviste, ce qui peut être discu- table sur le plan épistémologique. Des EVA permettent d’évaluer la fréquence de sept mécanismes. Nous allons les définir même s’ils peuvent être usuels pour les lecteurs :– la dissociation serait l’un des mécanismes centraux en soins palliatifs [27]. Le patient présente une double conscience, deux attitudes psychiques différentes, opposées et indépendantes l’une de l’autre, l’une tour- née vers la réalité et l’autre vers le désir. Il peut ainsi
rationnellement envisager son décès et, dans le même temps, prendre plaisir à imaginer des projets d’avenir ; – selon Renault [26], la régression serait également très présente en fin de vie. L’investissement du monde ima- ginaire du sujet, soit l’introversion de sa libido, repré- sente moins d’efforts que l’adaptation aux propos de l’entourage. À ne pas confondre avec des condui- tes de repli, elle serait un espace de liberté et de ressourcement ;
– l’humour et la rêverie s’inspirent des recherches sur la résilience. L’humour était déjà pour Freud la plus haute réalisation des défenses. Il permet d’extraire les affects pénibles d’une situation qui est partageable ainsi avec autrui sur un mode agréable dans une position de sujet et plus simplement de victime. Concernant la rêverie, le DSM IV la considère comme une réponse aux confits et aux stress « en substituant une rêverie diurne exces- sive aux relations interpersonnelles, à une action plus efficace ou à réfléchir à la résolution du problème ». La rêverie permet de s’évader du réel mortifère pour inves- tir un imaginaire agréable [11, p. 10] ;
– l’item les liens d’attachement, en référence à Bowlby [8], s’inspire également de la résilience en évoquant la notion de tuteur de résilience. C’est assimilable à une composante du coping vigilant qui consiste à recher- cher un soutien social. L’investissement d’une idée ou d’une personne maintient le sens de l’existence et joue le rôle de support de l’identité ;
– le dernier item, le coping, représente l’ensemble des efforts cognitifs, émotionnels et comportementaux des patients pour contrôler la maladie et ses conséquences [3]. Le patient décide par exemple d’éviter toute pensée associée à la maladie et met en place des conduites de maîtrise comme une alimentation spécifique et une hygiène de vie.
Après cette partie sur les processus psychiques du patient, le psychologue va évaluer son contre-transfert. L’objectif est double : identifier les contre-transferts en résonance avec la détresse des patients et ceux qui participent aux processus thérapeutiques. Par exemple, est-ce que le psychologue est plus démuni lorsque la détresse est extrême ? La détresse sollicite-t-elle des émotions maternelles ou au contraire des mécanismes de fuite ? Les réactions interprétatives du psy- chologue accompagnent-elles une diminution des ruptures identitaires ? Les résultats pourraient ainsi nous apprendre que, dans les accompagnements de patients en situation palliative, certains contre-transferts peuvent avoir valeur d’alerte sur la présence de détresse ou de ruptures identitai- res. En nous inspirant des questionnaires de contre-transferts déjà élaborés mais non spécifiques aux soins palliatifs [4] et des écrits de thérapeutes intervenant auprès de patients en fin de vie [1,2,7,13], nous avons sélectionné huit réactions et
émotions de surinvestissement ou d’évitement, à évaluer avec des EVA : la sidération, le sentiment d’impuissance, la rêverie, l’épuisement, les atteintes dépressives, les réac- tions interprétatives, les envies de toute-puissance et les émotions maternelles. La plupart sont bien connues aux thé- rapeutes. Nous préciserons simplement ce que nous enten- dons par les items moins habituels : la « rêverie », les « réac- tions interprétatives » et enfin les « émotions maternelles ».
De M’Uzan perçoit la rêverie comme une des sources impor- tantes de l’activité défensive de l’analyste face à la détresse d’un patient en fin de vie [12, p. 118]. Ce contre-transfert présente la particularité d’offrir dans le même temps un sou- tien pour que le patient redéploie une pensée. De la même façon, les réactions interprétatives peuvent à la fois consti- tuer une tentative défensive du psychologue et proposer au patient un sens : le psychologue contre-investit sa propre angoisse par la survenue de représentations et peut remonter du sens à partir des associations du patient. Il nous paraissait intéressant d’évaluer l’impact de cette envie interprétative du psychologue sur l’évolution de la détresse. Le dernier item que nous allons définir est celui d’« émotions maternelles ».
Il correspond à cette envie de protéger le patient de sa détresse et de lui apporter les moyens pour survivre. Ce contre-transfert évoque la notion de protection en termes de contenance mais également de remplissage.
La dernière partie du formulaire concerne les fonctions thé- rapeutiques des entretiens. Bion utilisait le terme de fonction pour désigner un ensemble d’actions, physiques ou mentales, qui obéissent ou aspirent à une même fin [6, p. 16]. Il attribuait comme but principal aux entretiens d’accroître la capacité des sujets à supporter la souffrance. Nous avons retenu cinq fonctions essentielles en référence aux travaux de Bion, de Winnicott ou encore de Kaës : contenante, transformatrice dans une coconstruction, étayante, transitionnelle et surmoïque.
La fonction contenante [6] est assurée par l’« enveloppe » de l’entretien : la permanence du décor et sa temporalité. Le patient l’investit comme assurant une protection contenante dans ce temps où lui-même est dispersé. On peut s’attendre à une fonction très contenante des entretiens lorsque la détresse est extrême.
Après la contenance, il s’agit de donner forme et sens aux contenus de l’entretien, aux éprouvés bruts et violents. La fonction transformatrice est possible lorsqu’une pensée peut à nouveau émerger [3]. Deschamps compare le thérapeute à une mère qui prédigère les interprétations pour le patient.
Les éléments indigestes sont transformés en éléments de sens. Pour Le Breton, cette fonction est comparable à celle du chaman qui assigne une forme là où se déployait le chaos [23, p. 159]. On peut s’attendre à ce que la fonction trans- formatrice apaise la détresse, puisque celle-ci devient représentable.
La fonction étayante d’un entretien est moins évoluée que les fonctions contenantes et transformatrices [21]. Elle
consiste à soutenir le patient lorsque la maladie altère ses étayages identitaires.
La fonction transitionnelle réunit les qualités des fonc- tions précédentes. Pour Kaës, elle est essentielle dans les expériences de ruptures. Elle forme des aires transitionnelles génératrices d’illusion, de symbolisation et de créativité.
Patient et psychologue semblent partager le même langage, créer un monde hors du temps et ressentir une certaine complétude.
La dernière fonction, la fonction surmoïque [16], permet au patient de réaménager la confrontation à soi. L’entretien fait office de miroir plan de l’idéal du Moi. Le patient s’assigne par l’entretien un idéal du Moi plus en conformité avec les capacités altérées. Le psychologue soutient le patient dans le fait de s’assigner de nouveaux objectifs moins exigeants et plus valorisants.
Pour harmoniser leur utilisation, ces items sont explicités [30] dans un livret (Fig. 2) remis aux psychologues avec les formulaires à remplir. Le formulaire consiste donc comme nous l’avons dit, à évaluer trois dimensions composées d’un total de 35 items. Les instruments de mesure sont composés d’EVA à remplir sur le modèle du DT et de deux tableaux qualitatifs : l’un ordinal pour l’importance des per- tes générées par la maladie, l’autre catégoriel pour l’identité.
Enfin, la date et le lieu de l’entretien s’indiquent au dos du formulaire.
À titre d’exemple, pour cette psychologue accompagnant une jeune patiente, Lucie, âgée de 44 ans, atteinte d’un cancer en phase terminale.
Au dernier entretien avant son décès, Lucie s’agrippe lit- téralement à sa présence :« Je me pose des questions, surtout le matin à mon réveil. Cela ne me ressemble pas de me ques- tionner ainsi et de m’angoisser. Je dois retourner en dialyse cet après-midi. Qu’est-ce qui va se passer si elle ne marche pas ? Qu’est-ce que je vais devenir ? Ce n’est pas possible… Tout a basculé. Il faut que je voie mon mari. » En vue de l’étude, la psychologue remplit le formulaire au sortir de la chambre. La détresse a été évaluée comme fréquente, enva- hissante et suspendant progressivement le quotidien. Les pertes des fonctions du corps sont considérées comme importantes, la patiente étant par ailleurs en échec d’un trai- tement par dialyse. Les ruptures identitaires au niveau du sentiment de continuité avec les termes « ce n’est plus pareil » et d’unité « je ne me se sens plus cohérente vis- à-vis de moi-même » sont catégorisées. Le sentiment de diversité n’est pas rompu, puisqu’il existe un investissement toujours présent des rôles de mère et d’épouse. La patiente s’ajuste à sa pathologie en s’appuyant sur la relation à autrui avec un comportement de type infantile évoquant un méca- nisme de régression. Elle n’utilise pas l’humour pour s’extraire de la situation mortifère. En revanche, elle rêve fréquemment de la Corse, espace imaginaire préservé de la réalité sidérante du Mourir. La psychologue note son contre-
transfert par un fort sentiment d’impuissance ainsi que l’envie sur un mode « maternel » de protéger Lucie de toute tension. L’investissement de l’entretien s’est fait sur un mode contenant et étayant. Cette évaluation ne représente pas toutes les perceptions du psychologue mais représente ce qui peut être partagé entre pairs. L’usage de ce formulaire institue en soi une convention au sens étymologique du terme de « venir ensemble » (convenire). Il s’agit de trouver une convergence et non une conformation pour échanger et évaluer à partir de concepts qualitatifs communs.
Les psychologues remplissent le formulaire après chaque entretien réalisé dans le cadre d’une thérapie avec un patient atteint d’une maladie grave, évolutive et terminale. La popu- lation totale est constituée de 100 patients atteints pour 89 % d’entre eux de pathologies cancéreuses, 2 % de sclérose laté- rale amyotrophique et 9 % de polypathologies gériatriques.
Analyse statistique
Une équipe indépendante, la délégation régionale à la recher- che clinique innovante (DRCI-CHU de Clermont-Ferrand), a
analysé, dans les résultats, la pertinence du formulaire au moyen du logiciel Stata V10 (StataCorp) en termes de vali- dité, de sensibilité et de fidélité. Dans cette analyse, les varia- bles qualitatives sont décrites en termes d’effectifs et de pro- portions associées ; les variables quantitatives (résultats sur les EVA) en termes d’effectifs, de moyenne (M), de médiane (Md) avec les écarts-types associés (±).
La validité d’un test fait référence au contenu du test en question4. Elle est déterminée de façon empirique. Il s’agit d’évaluer le construit désiré. Dans cette étude, la variable recherchée par le formulaire est constituée par la détresse et des sentiments d’identité. Nous devions vérifier cette ques- tion : est-ce que le formulaire mesure ce qu’il est censé mesu- rer (la détresse et ses liens avec les sentiments d’identité) ? Pour cela, la DRCI a réalisé une analyse de corrélation entre tous les items ainsi qu’une évaluation de la bonne utilisation par les psychologues, comme le calcul des données non rem- plies. En complément, les psychologues ont témoigné dans un questionnaire de l’adéquation de l’outil à leur pratique.
La sensibilité d’un test est définie par des résultats suffi- samment différenciés entre les sujets et par sa capacité à détecter des différences dans le temps chez un même sujet.
La problématique de l’étude doit également apparaître de façon significative avec de bonnes distributions des résultats sur les échelles choisies. La DRCI a réalisé un calcul de variance qui indique si les psychologues évaluent bien diffé- remment chaque patient en fonction de leurs spécificités individuelles. Si les résultats indiquent qu’un psychologue remplit le formulaire de la même façon quels que soient les patients, cela démontre que le formulaire présente une mau- vaise sensibilité. La DRCI a réalisé également une étude longitudinale pour évaluer si le formulaire mesure les chan- gements au cours d’un suivi psychologique. Pour évaluer la sensibilité à la détresse, la proportion de patients présen- tant une détresse supérieure ou égale à 5/10 est calculée et comparée aux résultats des études rapportant une proportion allant de 35 à 58 %.
La fidélité d’un test fait référence à la précision d’un ins- trument. Un test fidèle mesure toujours de la même façon le construit psychologique. Nous devions ainsi définir si le for- mulaire est suffisamment précis dans ses mesures. En psy- chologie, nous n’avons pas de standard avec lequel compa- rer des construits psychologiques tels que l’estime de soi ou le sentiment d’impuissance. Afin de réduire autant que pos- sible l’erreur de mesure, nous devons donc utiliser plusieurs indicateurs. Anastasi propose comme indicateur la fidélité temporelle. On utilise le même test à deux reprises avec le même échantillon de participants à un intervalle de temps suffisant. Plus la corrélation entre les deux tests est élevée plus le test est jugé fidèle. Même si ce calcul est relatif, pour Fig. 2 Le livret proposant les instructions et définitions des items
du formulaire
4Déjà présenté lors du Congrès EAPC 2011 [30].
des émotions qui peuvent varier rapidement, nous l’avons réalisé en comparant les résultats obtenus entre les différents entretiens pour chaque suivi. Une autre technique consiste à estimer la cohérence interne du test, c’est-à-dire le degré d’homogénéité des items (ce qui renvoie également à la vali- dité déjà vue) avec le calcul de l’alpha de Cronbach. Un résultat compris entre 0,7 et 1 indique une bonne cohérence.
La fidélité de type « accord interjuge » peut également être calculée : est-ce que les psychologues s’entendent sur la pré- sence ou l’absence d’une caractéristique telle que la détresse chez leurs patients ? Des résultats très divergents amène- raient à penser que le formulaire ne permet pas une utilisa- tion « homogène » entre les psychologues et fidèle à ce qui est vécu de commun de la maladie létale. Nous avons mesuré le niveau d’accord ou de divergence en pourcentage.
En complément, la DRCI a exécuté des tableaux multiva- riés qui permettent d’évaluer si les items ne seraient pas cor- rélés simplement parce qu’ils mesurent les mêmes choses, par exemple la subjectivité des psychologues.
Résultats
Les 14 psychologues qui ont participé à la validation avaient en moyenne 33 ans (± 6). Ils intervenaient au sein de 12 équi- pes de soins palliatifs. Ils étaient formés à la psychologie clinique et supervisés pour 77 % d’entre eux. Ils ont accom- pagné 100 patients, âgés en moyenne de 69 ans (± 12) avec en majorité une pathologie cancéreuse (89 %). Durant l’étude, 78 % sont décédés. Les suivis psychologiques5 débutaient généralement un mois avant le décès. Deux cent quatre-vingt-quatre entretiens ont ainsi été réalisés, ce qui représente en moyenne trois entretiens par patient (Fig. 3).
Validité
Les 284 formulaires ont été tous intégralement remplis avec des items utilisés à bon escient (Tableaux 1 et 2). Le nombre de formulaires avec des notes libres (+50 %) démontre un bon investissement de l’outil. Les psychologues n’ont pas eu à ajouter d’items alors qu’ils en avaient la possibilité. Ils ont jugé non seulement le formulaire adapté à l’évaluation de la détresse, mais également pouvant constituer un outil de travail pour leur quotidien6. Cela indique que les items rendent compte de toutes les impressions cliniques des psychologues.
Les résultats statistiques révèlent une bonne validité de construit du formulaire. L’analyse en corrélation et l’analyse en composante principale (Fig. 4) montrent que les items choisis sont liés de façon significative à la détresse ou à la
crise identitaire (p< 0,05). La corrélation est ainsi significa- tive entre certains contre-transferts des psychologues et la détresse des patients. C’est le cas des sentiments d’impuis- sance (p< 0,001), la sidération (p = 0,004), l’épuisement (p= 0,007) et les affects dépressifs (p< 0,001), alors que la rêverie est négativement corrélée.
Sensibilité
La sensibilité interindividuelle du formulaire est satisfaisante avec des résultats bien différenciés entre les patients (varia- bilité interpatiente > 40 %).
La sensibilité intra-individuelle l’est également avec des modifications notables des items entre les différents entre- tiens. L’analyse longitudinale démontre que le formulaire est apte à mesurer les changements psychiques au cours d’un suivi. Ainsi, au cinquième entretien les différences deviennent significatives en indiquant chez les patients une diminution de la détresse (p= 0,03) et des ruptures identitai- res (p= 0,02) et chez les psychologues une augmentation de certains contre-transferts comme la rêverie (p= 0,01) et les réactions interprétatives (p= 0,01). Par contre, le formulaire ne présente pas de variabilité longitudinale pour les fonc- tions des entretiens au cours d’un suivi.
La distribution des résultats sur les EVA est adéquate sur l’ensemble des valeurs comprises entre 0 et 10. Les EVA peuvent être considérées comme adaptées aux phénomènes mesurés. Les items concernant la détresse, la lassitude et le bien-être ont permis d’indiquer une détresse des patients dans 88 % des entretiens (Md = 4/10, M = 4,7/10 ± 1,8), un état de lassitude dans 73 % des entretiens (Md = 4/10, M = 4/10 ± 3,4) et un état de bien-être dans 62 % des entre- tiens (Md = 2/10, M = 1,8/10 ± 1,8). Une détresse signifi- cative, supérieure ou égale à 5/10, est évaluée dans 53 % des entretiens, ce qui est équivalent aux résultats des études réa- lisées en soins palliatifs. Pour les items concernant les méca- nismes défensifs, les psychologues ont opéré un choix pour chaque patient de trois ou quatre items caractéristiques. La seconde thématique concernant les contre-transferts parais- sait plus délicate. Les items ont malgré tout été bien utilisés avec seulement une tendance à indiquer sur les EVA des valeurs plus basses comprises entre 0/10 et 5/10.
Les deux tableaux présentent également une bonne sensi- bilité. Le tableau des pertes permet d’indiquer leur impor- tance dans 88 % des entretiens. Le tableau identitaire permet aux psychologues d’indiquer la présence de changements identitaires chez leurs patients dans 69 % des entretiens.
Fidélité
Le formulaire présente une bonne stabilité temporelle aux quatre premiers entretiens. Cela signifie que le formulaire est fidèle à ce que le psychologue évalue plusieurs fois
5Caractéristiques publiées [31,32] et présentées au Congrès SFAP 2010, Marseille. http://congres.sfap.org/sites/default/files/pdf/Marseille2010/
copsy-3.pdf.
6Témoignage Godard-Auray I, Congrès SFAP 2011, Lyon.
comme représentatif du suivi. La cohérence interne des thé- matiques est satisfaisante avec unαde Cronbach supérieur à 0,70 pour toutes les parties : 0,81 au tableau des pertes, 0,70 au tableau identitaire, 0,78 aux mécanismes de défense, 0,76 à l’évaluation du contre-transfert et 0,86 pour les fonctions thérapeutiques des entretiens. Par ailleurs,
« l’accord interjuge » est très important pour la mesure de la détresse (85 %). Cela révèle une grande homogénéité dans la façon dont les psychologues utilisent l’EVA pour évaluer la détresse de leurs patients. Le score concernant les sentiments d’identité est de 60 %, et concernant les per- tes de 59 %, ce qui révèle une plus grande variance liée à la subjectivité des psychologues, mais les résultats varient encore principalement sous l’effet de l’individualité des patients. Cette variance devra être prise en considération dans la modélisation statistique.
Les tableaux d’analyse multivariée indiquent enfin une forte corrélation entre l’identité, la détresse et les pertes.
Les pertes de l’image du corps apparaissent par contre peu différenciées des ruptures identitaires.
Discussion
L’objectif de cette première phase était d’évaluer si le formu- laire est adapté pour mesurer la détresse et la crise identitaire
des patients suivis en soins palliatifs et leurs liens avec des mécanismes de défense, les aspects contre-transférentiels des thérapeutes et les fonctions thérapeutiques des suivis.
Ces résultats indiquent que la validité, la sensibilité et la fidélité sont satisfaisantes. Il a permis aux psychologues d’identifier la détresse de façon assez fine et celle-ci s’avère significative dans plus de la moitié des entretiens, ce qui est équivalent à ce qui est habituellement rapporté par les études en soins palliatifs.
Cet outil a l’intérêt de proposer aux psychologues un nou- veau système de référence pour saisir leurs expériences au contact du patient et les modifications liées à l’impact psy- chologique de la maladie grave et à la thérapie en particulier.
Il permet de comprendre les modalités de la détresse en fin de vie et son intrication avec les processus identitaires sous l’effet de la maladie létale. Il invite le psychologue à s’autoévaluer et à mutualiser son travail d’écoute avec ses pairs. Cependant, ces résultats ont des limites, car l’évalua- tion ne repose que sur la perception subjective du psycholo- gue lors d’entretiens psychothérapeutiques : ils ne décrivent pas une réalité « objective » ou tout au moins appréhendée par les patients eux-mêmes (par des autoquestionnaires par exemple) ou par des outils déjà validés. Cet effort pour quan- tifier les impressions des psychologues peut également appa- raître comme réduisant et simplifiant la richesse des entre- tiens psychologiques.
Fig. 3 Profil des suivis psychologiques selon les lieux des entretiens
Conclusion
Ce formulaire peut constituer une base d’échanges sur des concepts communs aux psychologues cliniciens pour les aider à saisir leur travail d’interprétation avec leurs patients
en fin de vie. Il se révèle pertinent, simple et adapté à la pratique des psychologues en soins palliatifs pour mutualiser leurs représentations et mettre en place des études plus sys- tématiques du travail psychothérapeutique avec des patients en fin de vie. Les crises identitaires et la détresse peuvent Tableau 1 Résultats aux deux tableaux pertes et identité et 3 EVA détresse, lassitude, bien-être
Variable Modalité n % Moyenne (écart-type)
Pertesdes fonctionnalités du corps Pas de perte 0 Peu importantes 1 Importantes 2 Très importantes 3
44 40 100 100
15,50 14,08 35,21 35,21
1,90 (1,05)
Pertesau niveau de l’image du corps Pas de perte 0 Peu importantes 1 Importantes 2 Très importantes 3
67 77 79 61
23,59 27,11 27,82 21,48
1,47 (1,07)
Pertessociales Pas de perte 0
Peu importantes 1 Importantes 2 Très importantes 3
75 96 80 33
26,41 33,80 28,17 11,62
1,25 (0,97)
Pertesde la fonction pare-excitatrice Pas de perte 0 Peu importantes 1 Importantes 2 Très importantes 3
72 103 82 27
25,35 36,27 28,87 9,51
1,22 (0,93)
Score de pertes 284 5,85 (3,22)
Détresse < 5
≥5
133 150
47,00 53,00
4,67 (2,92)
Lassitude < 5
≥5
157 126
55,48 44,52
3,99 (3,38)
Bien-être < 5
≥5
253 30
89,40 10,60
1,83 (1,91) Rupture de continuité : reste le même Rupture–1
RAS 0 Nouveauté 1
119 119 45
42,05 42,05 15,90
–0,26 (0,72)
Rupture d’unité : sait qui il est Rupture–1 RAS 0 Nouveauté 1
91 162 30
32,16 57,24 10,60
–0,21 (0,62)
Rupture d’unicité : est unique, le seul à…
Rupture–1 RAS 0 Nouveauté 1
53 201 28
18,79 71,28 9,93
–0,09 (0,53)
Rupture de diversité : est père, malade, salarié
Rupture–1 RAS 0 Nouveauté 1
62 181 39
21,99 64,18 13,83
–0,08 (0,59)
Rupture de soi réalisée par l’action : est- ce qu’il fait
Rupture–1 RAS 0 Nouveauté 1
99 161 23
34,98 56,89 8,13
–0,27 (0,60)
Rupture d’estime de soi : se sent quelqu’un de valeur
Rupture–1 RAS 0 Nouveauté 1
90 166 27
31,80 58,66 9,54
–0,22 (0,60)
Score ruptures 281 –1,13 (2,33)
être évaluées dans la relation particulière d’un patient avec un psychologue.
En conclusion, le psychologue « fait du monde la mesure de son expérience. Il le transforme en un tissu familier et cohérent, disponible à son action et perméable à sa compré- hension […]. À chaque fois, cette équation dessine un univers spécifique » [23]. À terme, cet outil pourra, nous l’espérons, constituer un mode d’évaluation des entretiens
psychologiques pour effectuer des recherches qualitatives systématiques une fois le formulaire validé dans le cadre d’études comparatives avec un groupe témoin. Cette phase s’est terminée en 2011 avec la participation d’un second groupe de 12 psychologues répartis en France, grâce au soutien et à la participation du Collège des psychologues de la SFAP. Les liens entre détresse et crise d’identité néces- sitent maintenant d’être approfondis par une étude à plus Tableau 2 Résultats aux autres EVA
Items Modalité n % Moyenne (écart-type)
Humour < 5
≥5
255 27
90,43 9,57
1,41 (2,14) Intellectualisation < 5
≥5
202 81
71,38 28,62
2,65 (2,98)
Dissociation < 5
≥5
200 83
70,67 29,33
2,57 (2,99)
Régression < 5
≥5
214 69
75,62 24,38
2,48 (3,05)
Liens attachement < 5
≥5
176 106
62,41 37,59
3,61 (3,36)
Coping < 5
≥5
199 84
70,32 29,68
2,85 (3,01)
Rêverie < 5
≥5
241 42
85,16 14,84
1,64 (2,57)
Sidérant < 5
≥5
263 19
93,26 6,74
0,84 (1,84)
Impuissant < 5
≥5
245 38
86,57 13,43
1,70 (2,53)
Rêveur < 5
≥5
271 11
96,10 3,90
0,69 (1,42)
Épuisant < 5
≥5
257 26
90,81 9,19
1,02 (2,24)
Dépressif < 5
≥5
257 26
90,81 9,19
1,23 (2,16)
Interprétatif < 5
≥5
228 55
80,57 19,43
2,19 (2,49)
Tout-puissant < 5
≥5
265 18
93,64 6,36
0,80 (1,79)
Maternel < 5
≥5
227 56
80,21 19,79
2,06 (2,46)
Contenante < 5
≥5
164 119
57,95 42,05
3,89 (2,85)
Transformatrice < 5
≥5
224 59
79,15 20,85
2,11 (2,53)
Étayante < 5
≥5
181 102
63,96 36,04
3,37 (2,97)
Transitionnelle < 5
≥5
226 57
79,86 20,14
2,01 (2,66)
Surmoïque < 5
≥5
239 43
84,75 15,25
1,61 (2,45)
grande échelle. Nous prévoyons de l’effectuer auprès de 200 patients.
Remerciements :Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à cet article ainsi que les coordinatrices du numéro, Mme Sylvie Pucheu et le Pr Marie-Frédérique Bacqué de la revuePsycho-oncologiepour leurs relectures et corrections.
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Alric J (2004) Clinique psychanalytique en fin de vie. In: Ben Soussan P (ed) Le cancer approche psychodynamique chez l’adulte. Erès, Ramonville-Saint-Agne, pp 246–47
2. Bacqué MF (2009) La force du lien face au cancer. Odile Jacob, Paris
3. Bendrihen N, Rouby P (2007) Adaptation, coping, stratégies d’ajustement et mécanismes de défense. In: Dolbeaut S, Dauchy S, Bredart A, Consoli SM (eds) La psycho-oncologie. John Libbey Eurotext, Paris, pp 39–50
4. Betan E, Kegley Heim A, Zittel Conklin C, Westen D (2005) Countertransference phenomena and personality pathology in clinical practice: an empirical investigation. Am J Psychiatry 162(5):890–8
5. Bion WR (1965) Transformations. Passage de l’apprentissage à la croissance (éd. 1982). PUF, Paris
6. Bion WR (1979) Éléments de psychanalyse. PUF, Paris, p 87 7. Bioy A (2005) Soins palliatifs et psychologues : un effet miroir ?
Journal des psychologues 232:41–5
8. Bowlby J (2002) Attachement et perte. PUF, Paris
9. Carlson LJ, Angen M, Cullum J, et al (2004) High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. Br J Cancer 90 (12):2297–304
10. Chochinov HM, Hassard T, McClement S, et al (2009) The landscape of distress in the terminally Ill. J Pain Symptom Manage 38:641–9
Fig. 4 Analyse en composantes principales
11. Cyrulnik B (1999) Un merveilleux malheur. Odile Jacob, Paris 12. De M’Uzan M (2005) Aux confins de l’identité. Gallimard, Paris 13. Deschamps D (1997) Psychanalyse et cancer, au fil des mots…
Un autre regard. L’Harmattan, Paris
14. Dolbeault S, Mignot V, Gauvain-Piquart A, et al (2003) Evalua- tion of psychological distress and quality of life in French cancer patients: validation of the “Distress Thermometer” French ver- sion. Psychooncology S1–S277, S225
15. Erikson E (1972) Adolescence et crise. La quête de l’identité.
Flammarion, Manchecourt
16. Freud S (1923) Le moi et le ça. In: Essais de psychanalyse. Petite Bibliothèque Payot, Paris
17. Gori R (2004) Le corps exproprié. In: Ben Soussan P (ed) Le can- cer approche psychodynamique chez l’adulte. Erès, Ramonville- Saint-Agne, pp 17–29
18. Grabsch B, Clarke DM, Love A, et al (2006) Psychological mor- bidity and quality of life in women with advanced breast cancer:
a cross-sectional survey. Palliat Support Care 4(1):47–56 19. Herbaut A, Reich M, Horner-Vallet D (2003) Évaluation de la
détresse psychologique en soins palliatifs. À propos de 50 obser- vations. InfoKara 18:5–10
20. Holland JC (1999) NCCN practice guidelines for the manage- ment of psycho-social distress. Oncology 5(5A):113–47 21. Kaës R, Missenard A, Kaspi R, et al (1979) Introduction à l’ana-
lyse transitionnelle. In: Crise, rupture et dépassement. Dunod, Paris, pp 1–83
22. Kissane DW, Clarke DM, Ikin J, et al (1998) Psychological mor- bidity and quality of life in Australian women with early-stage breast cancer: a cross-sectional survey. Med J Aust 169(4):192–6 23. Le Breton D (2008) Anthropologie du corps et modernité. PUF,
Paris, pp 18–9
24. Moorey S, Greer S, Watson M, et al (1991) The factor structure and factor stability of the hospital anxiety and depression scale in patients with cancer. Br J Psychiatry 158:255–59
25. Reich M, Ait-Kaci F, Sedda AL (2007) La détresse psycholo- gique sous toutes ses formes. In: Dolbeaut S, Dauchy S, Bredart A, Consoli SM (eds) La psycho-oncologie. John Libbey Euro- text, Paris, pp 58–76
26. Renault M (2002) Soins palliatifs : question pour la psychanalyse angoisse, culpabilité, souffrances, régressions. L’harmattan, Paris 27. Rodin G, Zimmermann C (2008) Psychoanalytic reflections on mortality: a reconsideration. J Am Acad Psychoanal Dyn Psy- chiatry 36(1):181–96
28. Tap P (1998) Marquer sa différence. In: Ruano-Borbalan JC (ed) L’identité : l’individu, le groupe, la société. Sciences Humaines, Auxerre, p 65
29. Tuinman MA, Gazendam-Donofrio SM, Hoekstra-Weebers JE (2008) Screening and referral for psychosocial distress in oncolo- gic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer 113 (4):870–8
30. Van Lander A, Pereira B, Deveuve-Murol C, et al (2010). Des psychologues en soins palliatifs réalisent un livret de méta- analyse. Perspectives Psy 49(3):185–94
31. Van Lander A (2011) A booklet for psychologist in palliative care to evaluating distress and identity crisis. 12e Congress of the European Association for Palliative Care. Eur J Palliative Care, Lisbon, pp 152–3
32. Van Lander A, Deveuve-Murol C, Pereira B, et al (2011) Entre- tiens psychologiques en soins palliatifs, caractéristiques des patients, spécificités des suivis. Rev Int Soins Palliatifs 26 (3):269–75
33. Welnowski-Michelet P (2008) L’identité à l’épreuve de l’exclu- sion socioprofessionnelle. L’Harmattan, Paris
34. Ziegler L, Hill K, Neilly L, et al (2011) Identifying psychological distress at key stages of the cancer illness trajectory: a systematic review of validated self-report measures. J Pain Symptom Manage 2(8):619–36
35. Zittoun R (2007) La mort de l’autre. Une introduction à l’éthique clinique. Dunod, Paris
